Comment aider l`infirmière à l`accompagnement des mourants ?
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Comment aider l`infirmière à l`accompagnement des mourants ?
RECHERCHE Comment aider l’infirmière à l’accompagnement des mourants ? par Marie-Claude LECOINTRE Marie-Claude - Est actueliement surveillante dans un service de Cancérologie. - A effectué cette recherche à l’École des Cadres Infirmiers de ROUEN - Promotion 1983/1984, LECOINTRE SOMMAIRE Introduction 27 Chapitre 1 - La Problèmatique 29 Chapitre 2 - L’Hypothèse 31 Chapitre 3 - Le Cadre conceptuel 33 3.1 - La Mort 33 3.11 - Approche anthropologique 33 3.12 - Approche sociologique 34 3.2 - Les Malades mourants 35 3.2 1 - Les différents stades du mourir 35 3.22 - Les besoins des malades mourants 36 3.3 - L’infirmière et les soins aux mourants 38 3.3 1 - Les diffkultés 38 3.32 - Les compen&ons 39 3.4 - L’Aide personnalisée 40 3.41 - La formation continue 40 3.42 - L’aide spirituelle 40 3.5 - L’aide collective 41 3.5 1 - L’aide d’un psychologue de service 41 3.52 - L’aide d’un groupe Balint 41 Chapitre 4 - Le Cadre de la recherche 43 4.1 - Le Choix de la population 43 4.11 - En fonction de l’aide reçue 43 4.12 - En fonction de l’ancienneté des infirmières dans le service 43 4.13 - En fonction du service où le taux de mortalité est important 43 4.2 - La Méthodologie 44 Recherches en Soins Infirmiers No 4 Février 86 25 4.21 - Le choix de l’outil 44 4.22 - Le déroulement des aitretiens 44 4.23 - Les biais rencontrés 45 4.24 - Les difficultés 45 Chapitre 5 - Les Résultats de la Recherche 47 5.1 - Le Pré-Test 47 5.2 - Analyse de,l’aide collective 47 5.21 - Analyse objective des entretiens 47 5.22 - Analyse personnelle des entretiens 52 5.23 - Conclusion 54 5.3. - Analyse de l’aide individuelle 54 5.31 - Analyse objective des entretiens 54 5.32 - Analyse personnelle des entretiens 58 5.33 - Conclusion 59 5.4 - Vérification de l’hypothèse 59 67 Annexes 63 Bibliographie 67 Recherche l Introduction - “La mort n’est qu’un, moment de la vie, et I’un des plu importants. La disponibilité généreuse envers celui qui va mourir, demeure la condition essentielle pour qu’il réussisse cette ultime démarche?’ - 1 Dans de nombreux services hospitaliers, la mort fait partie du quotidien. Si les progrès de la médecine en évolution constante, et la volonté 0, personnalisation des soins infirmiers, ont permis d’améliorer les conditions de vie des malades, l’accompagnement de leurs derniers instants reste encore un échec. Cette qualité de la vie de celui qui va mourir, reconnue dans les pays Anglo-saxons, ne l’est pas en France. Dans notre société où s’a&t& toujours le Déni de la mort, les deux choses que l’homme redoute le plus, c’est de mourir en souffrant, et de mourir seul. Pourtant si l’homme du XXème siècle naît à l’hôpital, c’est aussi à l’hôpital qu’il meurt.2 Ce déplacement résulte : - de la construction hâtive de logements exigus dans les villes, pour faire face à l’exode rural ; - de la concentration de moyens techniques médicaux, en raison de leur coût croissant ; - de l’extension progressive du travail féminin hors du domicile familial ; - et de l’évolution culturelle, la mort étant devenue une affaire de médecin. La mort à l’hôpital, lente ou rapide, est toujours solitaire. Peur de la vérité, diffkultés de communications, ignorance des besoins des mourants. Si les familles fuient quelquefois, les infirmières aussi s’éloignent. Pourtant le rôle propre de l’infirmière3 ne précise-t-il pas : - “Les soins infirmiers s’entendent d’actions ayant pour but de contribuer à assister les personnes dans les derniers instants de leur vie.” - Chapitre 1 - La Problèmatique - “Le soleil ni la mort ne se peuvent r~garder~fixement.” ,, -4 Si la mort ne peut se regarder fixement, nous essayons toujours de trouver un moyen pour détourner le regard. Mon expérience professionnelle dans un centre anti-cancéreux, m’a permis à partir d’un certain nombre d’attitudes observées, de constater, que bien qu’il y ait un effort de démarche de soins, les équipes soignantes ont tendance à fuir les malades mourants, et de ce fait, ne peuvent plus répondre à leurs besoins. Exemples de situations vécues : - Madame Françoise F. est suivie dans le servi& depuis quatre ans. Nous lui avons administré un certain nombre de traitements, et l’avons aidé de notre mieux pour en supporter les inconvénients. Son mari, toujours présent, a,pu collaborer avec nous, et nous a aider dans notre démarche de soins. Aujourd’hui Françoise est mourante, elle ne souffre pas, et ne demande rien. Aussi, personne ne va la voir en dehors des soins techniques indispensables. Nous nous sommes interrogées sur ce changement d’attitude. Réponse d’une infirmière : “-Je n’y vais pas, je n’ai rien à lui faire... et puis, elle ne demande rien !” Réponse d’une aide soignante : “-J e fans sa toilette en espérant qu’elle ne me posera pas de questions, alors je fais vite.” Madame Henriette S. a toujours entretenu d’excellentes relations avec le personnel. Personne âgée, agréable, les contacts étaient fréquents, et nous étions à l’écoute de ses souhaits, tant pour l’heure à laquelle elle désirait son traitement, que pour le choix de la chambre qu’elle affectionnait. Aujourd’hui mourante, sa famille s’est éloignée un peu ; elle essaie souvent de communiquer avec nous et de nous prendre la main. Peu de mains se tendent, et celles qui se tendent se retirent bien vite, comme apeurées, comme si cette mort prochaine était contagieuse. Que dire de ces portes qui s’ouvrent et se ferment, juste pour voir, pour surveiller, mais pas une seule parole échangée... Que dire de ces familles qui arrivant aux heures de visite, trouveront leur proche, mort dans son lit... L’acCompagmment d e s m o u r a n t s . Que dire encore de ce médecin, qui après avoir pris connaissance de l’identité du malade dira : - “passons à la chambre suivante, ici, on n’a plus besoin de moi !” Quelques situations parmi de nombreuses autres, pour nous mettre face à notre échec du soin aux mourants, face à notre culpabilisation, lorsque certains diront : - “Nous aurions pu faire mieux...” “Nous n’avons pas le temps...” “Mais pourtant l’Eu,thanasie, cela existe !..” Entre ‘l’acharnement thérapeutique et YEuthanasie, une troisième voie existe, celle de l’accompagnement des mourants. Les travailleurs de Santé ne sont cependant pas préparés à cette tâche que la plupart “n’ont pas choisie. De plus, ils ne sont guère aidés à vivre une relation effectivement éprouvante avec ces mourants. C’est pourquoi les constatations effectuées dans le service où j’ai travaillé m’amènent à penser que pour une telle démarche, le personnel soignant se doit d’être aidk, afin de mieux comprendre les besoins de ces malades, pour acquérir une attitude mieux adaptée. Recherche Chapitre 2 - L’Hypothèse “Une aide personnalisée est-elle plus efficace qu’une aide collective pour permettre aux infirmières d’assumer les difficultés rencontrées face aux mourants, et ainsi mieux répondre à leurs besoins ?” Dans cette interrogation, s’inscrit une volonté professionnelle de de formation d’équipe, ayant pour objectif, l’amélioration de la qualité du soin, dans les derniers instants de la vie. En France nous assistons depuis quelques années, à la m&iplication de sessions de formation, de séminaires à réflexion spirituelle, de groupes de pensée à orientation psychanalytique. Mais, ces aides sont-elles efficaces, et permettent-elles aux infirmières de Survivre à ces situations difficiles, pour améliorer leur capacité d’écoute, afin d’élaborer une “conception humaniste du mourir”. - “C’est dans ses attitudes et cyances devant la mort que I’homme exprime ce que la vie a de plus fondamental” - 5 L’accompngmement des mourants. $ ‘, 3 2 & 31 Chapitre 3 - Le cadre conceptuel 3.1 La Mort 3.11- Approche anthropologique de la mort La biologie moléculaire et la génétique moderne ont abouti à la découverte de structures spécifiques de la matiére vivante, et ce qui ressort de ces corinaissances, c’est que la mort est biologiquement l’aboutissement de la vie. La conscience de sa propre mort est une conquête majeure de l’homme. C’est l’apparition de l’homo-sapiens, à l’époque paléolithique qui marque le tournant essentiel de l’histoire. En effet, les hommes des grottes cr&rent leur première sépulture, et y installèrent leurs morts, en position assise, chevilles et poignets liés, promis à une seconde vie. La conception primitive de la mort est celle de la “renaissance”. N’étant pas seulement pas ressentie comme une perte, la mort est aussi conçue comme transformation d’un état en un autre état. Aujourd’hui, l’angoisse est la base,de ce qui constitue l’individu, et le partage est impossible, toukmort est solitaire et unique. Le vrai problème que révèle la crise de notre siècle, est comme l’a dit Freud : - “Nous ne pouvons plus COIZS~TDCI notre anciqtne attitude nous n’en amms pas encore trouvé de nouvelle.” - face à la mort, et Il est vrai, que si de nos jours la mort doit être cachée, les rites funéraires ont beaucoup évolué à travers les âges, confiant le cadavre tantôt à l’eau et à l’air, tantôt au feu et à la terre. Importance du sol, magie de la terre natale, celle qui nous fait renaître. Dans l’Est Sibérien, le corps était déposé dans un tronc d’arbre creux, et remis au fleuve qui le transportait jusqu’à l’océan auquel il était contïé. La première barque creusée par l’homme aurait été un cercueil. dans d’autres civilisations, le cadavre exposé dans les airs, était hissé dans les hauts feuillages, et dispersé sous l’action des vents, aux oiseaux Actuellement certains rites hindous le cadavre aux,volatiles. Le recours au feu a été par la suite le fait des hommes pressés, et désireux d’éviter les lenteurs du retour en poussière. C’est ce mythe que perpétue aujourd’hui l’incinération. Pour ce qui est de la terre, Georges Bachelard rapproche,le thème de la chrysalide, aux rites d’embaumement égyptïens. Celle-ci représente l’étape mortuaire et le séjour au tombeau. Ainsi, la momie, comme une chenille serrée dans les bandelettes de la chrysalide, éclatera et renaitra. L’accompagnement des mourants. Dans la préhistoire, la mort était synonyme de, voyage, de sommeil, de naissance. Les funérailles constituaient un ensemble consacrant le changement d’état du mort, institutionnalisant un complexe d’émotions. Le spectacle de la douleur était destiné à prouver au mort le chagrin des vivants, pour assurer sa bienveillance. Chez certains peuples, c’est la joie qui montrait au mort, qu’il était le bienheureux. Dans les peuplades archaïques, la douleur provoquée par une mort, était proportionnelle à l’individu. Plus l’être était proche, plus la douleur était forte. C’est ce qui explique que la Niort soit traumatisante, quand elle est individualisée. - “C’est quand l’enfant prend conscience de lui-même comme individu, qu’il se sent omxrné par la mort.” - 6 L’homme essaie de nier la mort qui l’affecte, en élaborant le mythe de l’immortalité. Il est vrai qu’en côtoyant la mort, le fait d’adhérer à toute activité vitale, en éloigne la pensée. C’est pourquoi, la vie quotidienne est si peu imprégnée par la mort, synonyme d’oisiveté. 3.12 - Approche sociologique de la mort Réintroduire la mort dans la vie sociale est une ceuvre de longue haleine, car elle va à contre courant des pensées ,,., ktuelles. L’attachement de ,llhomme à la vie est tel qu’il ne peut se représenter sa fin, et obligé de la subir, il se résout à la nier. La mort aujourd’hui n’ayant plus la même signification qu’autrefois, le comportement des gens face à cette étape de la vie, a changé. Pour une société axée sur la rentabilité et le profit, l’agonisant est de trop. Sa mortn’est donc plus un événement social et public. Au XIIème siècle, une relation étroite s’établissait entre la mort et la biographie de chacun. On croyait que chaque homme revoyait sa vie au moment de mourir. Au XIXème si&le, le romantisme donna un sens nouveau à la mort. Exaltation, dramatisation, exacerbation du chagrin, ce qui conduira au culte des tombeaux et des cimetières, jusqu’au début du XXème siècle. L’homme devint alors moins préoccupé par sa propre mort, que par celle des autres. Puis la mort devint “apprivoisée” 7. Une belle mort c’était alors mourir chez soi, dans la maison familiale entouré des êtres chers. - “Mes enfants, dit-il,je vais où sont nos pères. Adieu, promettez-moi de uiure comme frères ! II prend la main de tous. Il meurt.” - 8 On fermait les volets de la chambre de l’agonisant, on allumait des cierges, et la maison se remplissait d’amis, de voisins, de parents. Même les enfants avaient droit à une part de relation avec le mourant, qui pouvait encore communiquer à chacun une parcelle de son expérience de vie. Après la mort, on placardait sur la porte un avis de deuil, et les visites de bienséance commençaient avant le défilé du cortège funèbre à travers la ville. Recherche En milieu rural, l’enterrement était une manifestation de la vie sociale de la communauté villageoise. Aujourd’hui, une “belle mort”, c’est mourir vite, sans s’apercevoir que cela arrive, ou en faisant semblant de ne pas savoir, sans ennuyer personne, sans cérémonie funéraire. Si la mort fut un jour “apprivoisée” la société d’aujourd’hui l’a expulsée. La mort est devepue un sujet interdit, tabou, obscène. La mort de l’autre, telle un miroir renvoie à sa propre mort, qti’elle préfigure. Le résultat de notre mode de vie fait que le mourant n’a plus le choix et doit mourir à l’hôpital, n’ayant plus comme alternative, que l’acharnement d’un personnel médical et infirmier, mal préparé à le recevoir, n’ayant comme objectif que vouloir conserver et prolonger la vie. L’hôpital est une institution consacrée à, la guérisok Les,: mourants deviennent une menace pour elle, et la mort fait aujourd’hui l’objet d’une .konspiration du silence. - “L’image de la mort, les représentations que les hommes se font d’elles sont nécessairement d’origine sociale, donc investies, travaillées, pétries, par l’expérience d’age, de classe, de région, de climat, de culture, de lutte et d’utopie.” - 9 3.2 - Les Malades mourants Le malade mourant est un malade qui se meurt, même si cette agonie est longue. II passe donc par un certain nombre de stades qui déterminent ses besoins. 3.21 - Les da&+ents stades du mourir La négation - “Ce n’est, pas possible !” Le malade nie son état, et refuse la réalité. Il fuit l’idée de mourir. Cette phase de négation peut durér quelques heures ou plusieurs jours.~ Certains malades la conservent jusqu’au bout, comme seul moyen pour survivre. La révolte - “Pourquoi moi !” II y a dans cette phase beaucoup d’agressivité contre les soignants, qui eux, en bonne santé, sont incapables de guérir. C’est aussi dans cette étape que le malade peut régresser. La régression est pour lui un moyen d’éviter la dépression et, par l’intermédiaire d’un soin d’hygiène par exemple, attirer à lui le personnel, qui se sentant insulté par son hostilité, le fuit. Le marchandage i “Oui, mais peut-être que...” Le malade cherche un répit, et repousse ainsi l’échéance de sa mort en posant inconsciemment des conditions. A cette phase, les malades sont prêts 5 accepter tous les traitements si douloureux soient-ils, 9. ZIEULER Jean : “Les “i”il”,S e, la mort” Edi,i”“S du Seuil - Collection Point - L’accompagnement des mourants. ,975. 1 mais sont aussi très vulnérables. La dépression Période difficile, car liée à une baisse psychique 8 physique ; néanmoins, cette phase est utile, car elle permet au malade,,de désinvestir, et d’approcher la phase d’acceptation. Le malade accepte, décide’de vivre au maximum, et exprime le deuil qu’il fait vis-à-vis de sa vie. Certaines personnes n’arrivent pas à ce stade. Elles se replient~sur elles-mêmes en retournant à la phase de dépression. Il est important de noter que tout au long de ces phases, l’espoir demeure, que tous les patients ne passent p+s,,par, toutes les phases, et que s’ils y passent, ce n’est, ni au même rythme, &dan& niême ordre. Cette anälyse permet de comprendre pourquoi le patient adapte certaines attitudes à certains tioments, et que le problème,de la relation avec le malade se situe dans chacune de ces phases. 3.22 - Les besoins des malndea mourants - “Le malade mourant est un être humain, GL qui fait référence aux besoins fondamentaux de tout être.” - 10 Les besoins physiologiques En raison de son état, le mourant a des besoins constants d’hydratation, de respiration, de.nutrition, d’élimination, de mobilisation et de repos, auxqtiels il est important de répondre en permanenke. Les soins de base sont importants, ‘surtout en ce qui concerne l’hygiène et le maintien des ‘fonctions somatiques. Des soins particuliers cqmme la protection de la peau contre les irritations et les escarres sont indispensables pour le confort des malades alités. Les besoins thérapeutiques Il s’agit ici de la prophylaxie de la douleur. Celle-ci est un message destiné à être supprimé, atténué ou entendu. Elle exprime souvent les troubles relationnels, ressentis par le mourant. Elle est constante, pénible par elle-même et par l’appréhension de l’approche de la mort, et de ce fait, généiktrice d’angoisse. Elle dépend de l’individu, de son environnement, de ses possibilités de relation, de son vécu émotionnel. Les souffrances des mourants modifient léur capacité de jugement, leur caractère et indisposent l’entourage. La douleur rend la communication difficile, car le malade concentre toute son énergie pour survivre. La manière d’inkstir~ nos relations avec ces malades est inséparable des limites du vécu corporel. L’individu qui souffre a besoin de dépasser sa douleur, en se laissant aller. Soulager la douleur, paraît un acte indispensable, mais encoix faut-il déterminer le sens de l’action recherchée. 36 Recherche Pour l’infirmière, quarld la douleur~cédr XL,Y médicamikts, la situation est gratifianre, aussi la demande thérapeutique est-elle impurtante. II serait pourtant souhaitable d’offrir à l’agonisant des sensations qui lui redonnent la notion d’existence, comme : - la vue : rester face à lui quand on lui parle ; - le toucher : à travers un soin effectué au ralenti ; - la parole, qui rassure. Les besoins psychologiques - besoin de sécuritd : Le mourant ressent très souvent un besoin accru de sécurité puisqu’il se sent dépendant de l’équipe soignante. Il doit sentir que son comportement, aussi désagréable soit-ii, ne compromettra pas les soins qui lui sont donnés. T ‘infirmière se doit alors d’encourager sa participation, et de lui expliquer la nécessité d. ce qu’elle lui fait, en l’entourant et l’écoutant le plus possible. Pour continuer à vivre, nous avons besoin d’être sccepté, aimé. L’homme mourant a besoin d’être compris, accuei”:, accompagné dana les derniers moments. Le comportement de l’infirmière induira précisément la nature Je ses relations avec lui. Si elle est ouverte et compréhensive, *i elle accepte le refus, l’irritabilité, la dépression de ce patient, une communication pourra être possible. Les infirmières ne seront pas toujours à même de répondre à ce besoin, mais il est important qu’elles puissent en prendre conscience, et établir des relations de franchise avec ce malade. - besoin de l’estime de soi et de.? uutres L’un des besoins ies plus importants du mourant est de garder sa dignité. Pour conserver sa propre estime, le malade a besoin d’être considéré comme un indivklu à part entière dans les soins qu’il rec;oit. Il est donc indispensable que ceux-ci soient personnalisés. II a également besoin du soutien actif de son entourage. La famille capable d’apporter chaleur et affection doit être encouragée et aidée à rester près de lui, le plus sowtnt possible. L’écoute et l’aide de l’infirmière paraissent nécessaires pour répondre à ce besoin. - besoin de réalisation de soi C’est le désir de détachement face au monde extérïeur~qui détermine ce besoin. Le mourant commence à faire le deuil de sa vie. L’infirmière doit savoir créer un clima: favorable à ce détachement ; la communication non verbale demeurant essentielle. - “L’idkzl que l’homme d’aujourd’hui devrait miger de toutes ses,forces, c’est ia reconnaissance officielle du droit à la dignité dans la uie, donc dans la mort, et à l’humanisation des ultimes moments.” - 1’ L’accompagnement des ‘mourants. ., 3.31 - Les difficultés Si soigner est synonyme de,guérir, nous ressentons en permanence une situation d’échec. Aussi est-il indispensable que le soin prenne une dimension, qui, différente, parait mieux adaptée à notre objectif. Le soin au mourant s’entend d’actions permettant de veiller sur quelqu’un en étant attentif à son bien-être. Dès que la vie apparaît les soins existent, car il faut “prendre soin” de la vie pour qu’elle continue. Soigner n’est pas alors le propre d’une profession, mais de toute personne qui par I’intermédiaire de son savoir aide les autres à vivre. Mais, les conditions dii;iciles de la vie rendent la mort toujours présente, et terrorisante. Naissent alors les sentiments de bien et de mal, de bon et de mauvais. Ces orientations ont contribué à rendre difficile l’identification des soins infirmiers. La femme, alors symbole de fécondité sait, à travers des pratiques rituelles, donner les soins aux enfants, mais aussi aux mrkants, car en donnant la vie, ne donne-t-elle pas la mort ? Aujourd’hui, l’objectifessentiel de l’infirmière est d’aider l’individu à vivre son existence le plus complètement possible. Quand la guérison n’est plus possible, la situation est souvent désespérante pour l’infirmière, qui n’est parfois ni encouragée par ses collègues, ni préparée par ses études, à faire face à ces difficultés. Même si elle essaie de réduire la mort à un phénomène acceptable, même si elle fait de la mort le passage à une autre vie, la peur subsiste. Elle évite donc le malade mourant et le laisse à son propre désespoir. Ses angoisses se traduisent souvent par : - une mise à distance. du malade comme si la mort était contagieuse, entraînant on isolement du patient ; - la lenteur des réponses à un appel, reculant ainsi inconsciemment le moment de la relation ; - la demande du transfert du mourant dans un autre service, ou son retour à la maison ; - un sentiment d’impuissance : “on n’a rien à lui faire !” - la demande d’une thérapeutique médicale qui “fait dormir”, pour le bien-être malade ; - I’ahsence de disponibilité : “on n’a pas le temps !” - l’activisme qui occupe l’esprit et le corps et permet de vaincre la peur. 38 2 ‘5 - c & Recherche dÙ l Accepter une relation avec le mourant, c’est s’implique?~ personnellement, car I’&xlte est un investissement indispensable à une relation d’aide. L’acceptation du travail a une influence sur la qualité de cette relation. Les soins en séries diminuent les possibilités de relation personnelle, qui devient plus superficielle et moins eng-Agée. 11 est plus facile de fuir un malade mourant, lorsque les soins sont répartis par tâches. Le “syndrome” de fuite se constate souvent dans un service où le taux de mortalité est important. Les infirmières, si elles reprochent aux médecins leur fuite, laissent les soins de confort aux aides-soignantes. 3.32 - Les compensations Pour survivre à ces situations diffkiles, l’infirmière essaie de mettre en oeuvre un certain nombre de phénomènes de défense : - une vie équilibrée, riche en relations humaines ; - un besoin de créativité soit par l’intermédiaire de loisirs, soit par l’intermédiaire des enfants, symbole de vie ; - une communication à travers le rire, “décompression” ; - une communication à travers la nourriture, car tout aliment est doué d’un tonus affectif, une valeur affective qui fait cesser une sensation pénible en la remplaçant par un état général agréable. moyen de détente, d’oubli et de La nourriture a dans notre esprit en dehors de sa signification émotionnelle, une signification symbolique : les substances mystérieuses qui entretienpent la vie et maintiennent la force. L’équipe a besoin de se réunir pour retrouver les forces nécessaires pour mieux vivre. La parole la plus abstraite trouve chaleur et communicabilité, lorsqu’elle est échangée au cours d’un repas. - “La mort de chaque malade auquel OR s’est ident$ïé et attaché, n’est-elle pas un deuil dont nous souffrons ? Des deuils à répétitiom ,6euuent conduire le soignant, s’il n’est pas aidé, à se fermer, et s’insularise7.” - 13 La prise de conscience d’une dimension nouvelle des soins infirmiers est très récente. comme en témoigne la comparaisofi des programmes d’étude de 1972 et de 1979. L’accompagnement des mourants. En effèt, ce n’est qu’en 1979 quv lr module 1 prb~~it une tirmatirm comportant l’étude des diKxentes étapes de la \:ie;-et’ en particulier, de la mort. Mais, est-ce suffkmt pour con’cevoir un soi” adapte au malade mourant 3 3.4 - L’aidez Personnalisée 3.41- La formation continue dans l’accompagnement des mourants Un certain nombre de sessions sont actuellement organisks soignant dans l’accompagnement des mourants. pour aider le personnel Ces sessions ont pour objectif : - d’améliorer les soins que reçoivent les personnes en fin de vie, tout en aidant les soignants à maintenir leur intégrité physique, psychologique, spirituelle et développer leurs forces de vie. Pour cela, les participants sont invités à explorer les problèmes auxquels ils font face, et à clarifier leurs propres sentiments et émotions face à la mort, (la leur, et celle des autres) pour repenser leur rôle auprès des personnes en fin de vie. Une grande partie de ce travail repose sur des jeux de rôle : “Mourant - Soignant” sur un thème donné. Ces jeux permettent aux participants de saisir : - à quel point il est difficile de communiquer ses sentiments et de prononcer certains mots ; - les projections de leur sentiment sur les autres ; - la rapidité à identifier un,sentiment qui met à.l’aise, connaître un sentiment qui perturbe. plutôt que de chercher à re- Si la mort déclenche l’angoisse, la fuite, l’analyse de ces réactions s’intègre à la formation. Ces séminaires permettent aux soignants d’gvoquer leur propre mort et d’en parler, ce qui les aide à poursuivre une recherche de communication mieux adaptée aux malades mourants. 3.42 - L’aide spi*iturlle La vision chrétienne du monde et de l’homme est avant tout une certaine façon de vivre la mort, dans la foi en quelqu’un. La pensée chrétienne assume et situe la mort comme un événement personnel. Dans la révélation biblique, on constate que Dieu se révèle comme Amour. L’évangile insiste sur les notions de lumière, de vie, d’amour, pour que la mort trouve son véritable sens. En mourant, le croyant sort de la vie, mais il rentre au royaume de la lumière, c’est pourquoi il ne perd pas espoir, car pour lui, si l’homme extérieur se détruit, l’homme intérieur se lX”OUVde. Il est certain que croire à la résurrection de la vie, ou à la survie de l’âme dans un autre monde, aide toute personne qui, au contact des mourants, n’identifie pas la mort comme une fin, mais comme un renouvellement. Le réconfort dans le domaine de la foi aide beaucoup à franchir les diffkultés de cette relation diffkile. 40 &- ‘, 3 -: Yb Recherche I 3.5 - L’Aide collective 3.51- L’aide d’un psychologue attaché aw service Son rôle est d’apporter une aide $ l’équipe soignante, zen expliquant ses attitudes et ses réactions. Son intégration est quelquefois diffkiie d a n s u n s e r v i c e 6ù ce que l’on attend de lui, ressemble souvent à des recettes. Vécu comme “voyeur”, il n’est accepté dans l’équipe que,$‘il voit les malades. Pourtant son action, basée sur l’écoute et la disponibilité, vise à faire prendre conscience aux infirmières, qu’elles n’ont pas à se culpabiliser devant leurs difftcultés, leurs résistances, kurs angoisses, et que la parole peut être efficacement réintroduite, dans les situations diflïciles, pour permettre la libération des tensions. ~11 en résulte alors une baisse de l’angoisse, la possibilité d’accepter d’être le support des projections du malade, la possibilité de mettre une certaine distance entre soi et le mourant, et de réinvestir positivement son travail. .Le psychologue est un support pour les membres d’une équipe dans son ensemble à l’intérieur du service. 3.42 - L’aide d’un groupe Balint Un groupe est un certain nombre de personnes, ayant entre elles un contact plus ou moins permanent et organisé, contact non seulement physique, mais psychologique. Il est donc nécessaire qu’elles aient un minimum de communication, de façon à développer un sentiment d’appzktenance. Dans toute communication, l’émetteur poursuit un but, qui peut-être : - de satisfaire un besoin personnel en brisant sa solitude, et de modifier la conduite d’autru; Si chaque malade représente une histoire unique, tout soignant doit ati long de ses journées de travail renouveler les tentatives de compréhension de tous les facteurs intervenants dans le soin, sachant qu’ils tiennent à la personnalité du patient, mais aussi à la sienne. Chaque soignant se rend compte que ses contacts sont différents selon les individus, et que la qualité de la communication qui va s’établir n’est pas sans effet sur la qualité des soins. Les réunions de groupe Ralint ont pour objectifune tentative de réflexion lucide à travers la présentation de cas, posant problème dans le service. Chaque cas est relaté par la personne qui ressent la difficulté. Il lui est demandé de parler librement de son expérience, avec les réactions émotionnelles que cela suscite. Les membres du groupe analysent ensuite chaque vécu, en respectant au maximum, les défenses des participants. Ces réunions ont lieu de façon hebdomadaire, dans le service, avec tous les membres de l’équipe. Les animateurs peuvent être extérieurs à l’équipe ou en faire partie, s’ils ont suivi une formation psychanalytique spécifique. Ce travail en commun est très riche, car il implique et entraîne le changement de la pratique habituelle. L’accompagnement des nlo”rallts. s ‘, 3 2 49 41 I Chapitre 4 - Le Cadre de la recherche Cette recherche a pour objectif d’effectuer une étude comparative entre deux populations d’infirmières, travaillant dans, des services, où le taux de mortalité est imporunc, et bénéficiant soit d’une aide individualisée, soit d’une aide collective. 4.1 - Le Choix db la population (voir annexe 1) 4.11- En fonction de l’aide reçue Cette recherche a été effectuée sur douze infirmières dont : Six bénéficiaient d’une aide individuelle, - trois ayant suivi une formation à l’accompagnement des mourants ; - trois ayant une aide spirituelle. Ces trois personnes de religion identique avaient àl’extérieurde leur service, un engagement religieux actif. Six bénéficiaient d’une aide collective, - trois travaillaient avec un psychologue attaché au service ; - trois participaient pendant lewxactivités professionnelles à des réunions de type Balint. 4.12 - En fonction de l’ancienneté des infirmières dans le service Afin d’obtenir un échantillonnage le plus près de la réalité professionnelle, ont été choisies : - une infirmière ayant moins d’un an d’ancienneté - une infirmière ayant entre un an et trois ans d’ancienneté - une infirmière ayant plus de trois ans d’ancienneté. 4.13 - En fonction des services où le taux de mortalité est important Ont été exclus de la recherche : - Ics services de pcdiatrie - les services de gériatrie. En effet, le comportement des infirmières face aux malades mourants semblait difficilement comparable, entre les enfants, les adultes et les personnes àgées. L’accompagmment des mourants. Ce n’est qu’en fonction d’une exp~~rience personnt!llv que le choix des services de personnes adultes a kt6 déterminé. Les services choisis ont &t6 : trois services de cancérologie : - cancérologie - gastro-entérologie génkalr - hématologie. UP service de pneumologie recevant des patients atteints de cancer ou d’insuffisance respiratoire. u11 service de néphrologie recevant des malades porteurs d’insuffisance rénale terminale. mm service de cardiologie. un service d’0.R.L. recevant des malades atteints de cancer. 4.2 - La Méthodologie 4.21- Le choix de l’outil Afin de cerner le mieux possible les difficultés rencontrées par les infirmières, ainsi que leur conception de soin aux mourants, l’outil choisi, fut l’entretien semi-directif. Celui-ci paraissait adapté au sujet, laissant aux personnes interrogées une liberté d’expression, et permettant l’abord des thèmes suivants : - les difficultés rencontrées par les infirmières dans ,le service ; - l’organisation des soins - la relation avec les malades - les compensations. 4.22 - Le déroulement des entretiens Tous les entretiens ont eu lieu : - avec l’accord de la surveillance du service - sur - pendant les heures de travail de l’infirmière - dans un bureau mis à notre disposition. rendez-vous La durée de chaque entretien, déterminée à l’avance, a été de trente à quarante cinq minutes. Onze entretiens ont été enregistrés. Un entretien a eu li,eu avec prise de notes, à la demande de l’infirmière, par peur que l’enregistrement puisse être réécoutP dans le service. Recherche 1 4.23 - Les biais rencontrés - L’entretien qui n’a pas pu être enregistré n’a pas permis une analyse aussi objective que pour les autres. - La personnalité du psychologue rencontré a probablement influencé la qualité de l’aide étudiée, qui n’a pu être comparée avec celle apportée par une autre personne. Par conséquent, il serait diflïcile de généraliser les résultats de Ilanalyse. - Une infirmière ayant suivi une formation à l’accompagnement des mourants avait d’autre part une aide spirituelle. 4.24 - Les da~icultés Aucune difficulté n’a été rencontrée pour mener ces entretiens, ni pour travailler dans les services de soins, où l’autorisation de la surveillante m’a toujours été accordée, ni auprès des personnes qui ont répondu à ma demande. Dix d’entre elles, ont précisé qu’elles étaient satisfaites de pouvoir discuter de ce sujet, avec une personne étrangère au service. L’accompagnement des mourants. Chapitre 5 - Les Résultats de la recherche 5.1 - Le Pré-test L’analyse des trois entretiens ayant servi de pré-test a permis de mettre en évidence les thèmes suivants : 1. - Les problèmes rencontrés dans le service 2. - Les comportements de l’infirmière 3. - Les sentiments éprouvés par 15nfirmière 4. - Les regrets exprimés par l’infirmière 5. - L’organisation des soins 6. - Les projets de l’infirmière 7. - Les compensations 8. - L’interprétation de l’aide reçue 9. - La mort parlée - de façon directe - de façon symbolique Ces thèmes ont été repris pour l’analyse de contenu de chaque entretien. 5.2. - L’Analyse de l’aide collective Nous appelerons Service A : l’équipe d’infirmières travaillant avec un psychologue attaché au service ; Service B : l’équipe d’infirmières travaillant avec l’aide de réunions de type Balint. 5.21 - Analyse objective des entretiens Analyse du comportement de l’infirmière pendant l’entretien Service A : - Une infirmière a pleuré pendant l’entretien, disant “cela fait du bien, je devrais le faire p l u s souvent”. ^ - Une infirmière a rit nerveusement cinq fois pendant 1’~entretien. L’accompagement des mourants. Service B : - Sur trois entretiens, deux silences ont été enregistrés : - un d’une durée de quinze secondes - un d’une durée de trente secondes Pendant ce temps, les infirmières regardaient par la fenêtre. Elles ont repris seules la parole. Analyse de l’énonciation Cette analyse a eu pour objectifde tester l’implication personnelle de l’infirmière pendant l’entretien. Pour cela, ont été comptabilisés dans le texte, le nombre de “je ou moi”, de “on” et de ““ous” prononcé. I Services l “je:,’ - “On” “On” “nous” l ~!yse thèmatique des entretiens i .~: Nombre, de fois cité : Service A LES THEMES Nombre de fois cité : service B, 1) Les problèmes rencontrés ilans le service a) Le manque de temps, 10 1 3 4 “On n’a pas le temps de rester près d’eux” b) Le maque d’effectif “On n’est pas assez nombreuses pour rester près d’eux”. A) Le m&we de coordination dans l’équipe 5 ,~ 2) Les comportements a) Le mensonge - Par ,hur de finrler de la mort 1.6 6 14 6 “ C ’ e s t ,impronomçable”. - Par manque d’information 2, “On ne sait pas ce que le médecin a dit”. .3., b) Je réponds eux quest<ons Q u e l q u e f o i s . Quand j’ai su,ff~samment ,~ d’information .,,. c) La demande C‘thérapeutique” :, ,, “,,:i 2 “‘, 1 2 3 “Ils ne devraient pas se voir mourir comme çà”. d) L’isolement des malades 9 pour qu’ils se reposent pour qu’ils ne meurent pas devant les autres i 3 2 e) L’écoute ,,. 2 ‘:Je reste pour les écouter, c’est important”. fl La présence “Quand ils vont mal, j’eksaie de rester près d’eux”. ,,, 1 . Nombre de LES THEMES N?gb;;ede . , fois cité : Service A service B 19 12 ‘. 3) Les Sentiments éprouvés a) Le sentiment de difficulté “C’est difficile d’oublier de dire la vérité car on s’attache aux malades : de personnaliser les soir& d’exprimer ses problèmes”. 4 3 3 b) La peur “J’ai la trouille de les voir mourir : 2: g$&$&jj;:,t c) Le sevitiment de culpabilité 4 l 13 8 3 2 2 7 “On aurait pu mieux faire” “On devrait savoir faire” “Je me sens responsable de leur mort” 4 : d) Le sentiment d’impuissance 1 : ~qy$~~v;n”e,; 6 2 2 l60 4) Les regrets exprimés a) Le manqve de communication dans l’équipe 6 par manque de temps p a r diffkulté 4: b) Ne pas pouvoir dire la v&itZ 1‘:Z K%is pas pourquoi” /. ,,~ ., 7 ,: 3 2 5 3 5) L’organisation des soins a) Soins en séries par manque de temps par habitude 3 .: b) Essai de démarche de koins “C’est mieux” “C’est plus difficile” 3 2 5 3 /,, Recherche LES THEMES Nombre de fois cité : Service A Nombre de fois cité : service B 5 4 1 2 6) Les projets de l’infirmière a) Quitter le service pour travailler avec les enfants pour voir des gens qui vont bien i b) Mieux informer le malade et sa famille 2 c) Restes plus près d’eux “Ils sont plus calme et moins agressif si on est là”. 2 1 7) Les compensations a) Le rire “Ca fait du bien, ça détend”. 12 4 b) La nourriture “On fait beaucoup de repas ensemble”. 5 2 b) Les enfants “Je tapisse la salle de repas avec leurs photos”. 2 3 8) Interprétation de l’aide reçue a) Cest bien “On se sent moins seule” “On peut s’exprimer” “On est bien Informée” b) Je ne me sens pas aidée “ L e p s chologue ne nous donne pas d’information” “ I l n ’ aIl orde Jamais ce sujet” 19 8 4 5 ~2 9) La mort parlée a) de façon directe 18 26 La mort Mourir Les mourants io 5 9 8 13 7 3 b) de façon symbolique La fin f ;Ila P;;~~;à Je ne supporte pas bien qà...” Par chiffres“11 y en a eu trois hier”. L’accompagnement des mourants. 9 A 2 ,522 - Analyse personnelle des entretiens :.’ - Les infirmières du service A s’impliquent de façon plus impersonnelle dans l’entretien, que celles du service B. , , Le nombre de “on” et de~“nous” est deux fois plus important que le nombre de “je” ; alors qu’ils sont pratiquement identiques pour les infirmières du service B. L’emploi du pronom indéfini permet de désigner dë manière vague les personnes concernées par les difficultés, en s’y associant de façon indirecte. Les problèmes rencontrés'dansle service : Le manque de temps est le plus souvent évoqué par le service A, ainsi que le manque de coordination dans l’équipe. Cette excuse semble être un moyens pour détourner les difficultés renckxtrées dans la relation avec le malade mourant. “On n’a pas le temps”, de même que “on n’est pas ,assez nombre+es”, permettent en effet de fuir la comtiunication avec le, patient, en accélérant le rythme des soins. Le manque de coordination dans l’équipe ne peut qu’accentuer ce sentiment de fuite. ‘ ~ - “Je suis élève infirmière et je vais mourir... Le persan+ ne veut pas uoir le malade mourant en tant que &monne, et par conséquent, ne veut pas communiquer mec moi. Je suis’ le symbole de votre peur, quelle qu’elle soit; Vous uous glissez dans ma chambre pour meporter mes médicaments, ou prendre ma tension, et vous vous;,,éclipsez une fois votre tdche accomplie... Fe uous sauvez-pas? patientez ! Vous n’avez pas le temps ditevous, tiais pourtant, oous en passez pas mal dans la maison” ‘- 14 Les comportements - Les infirmières du service A, par peur de parler de la mort, préfèrent .mentir aux malades, et demandent à ce qu’ils dorment le plus possible. - L’isolement des malades semble aussi important pour les infirmières de ce service. La mort à l’hôpjtal, c’est la menace de la solitude. Dès qu’on approche du terme, le mourant subit une double et pénible relégation. La mise à distance relationnelle par le mensonge, confirmée, par la mise à distance spatiale, permet une p,rotection,, contre la mort que les infirmières essaient de fuir - “L’accompagnement des mourants, nous renvoie en dejïnitiwà nous-mêmes, à nos réactions personnelles vis-à& de la mort et à nos attitudes devant l’éuentualité de notre propre mort.” 15 -Les infirmières du service B sont plus à l’écoute du malade mourant, et considèrent la présence comme un soin. L’information qu’elles reçoivent par l’intermédiaire des réunions, leurs apporte cer- 5 2 2 ‘5 - z49 ,Recherche tainement une meilleure connaissance des besoins du mourant. Les sentiments Les sentiments de difficultés face aux malades, et de peur face à la mort, sont ressentis, de façon identique par les infirmières des services A et B. Lxculpabilité et l’impuissance sont intensément ressenties par les infirmières du service A. L’infirmière a été formée pour soigner et aider les personnes à guérir, et de ce fait. n’est pas préparée à répondre aux besoins des malades mourants. Et comme l’être humain prétêre, se sentir fautif, plutôt que de s’avouer impuissant, un sentiment de culpabilité s’insinue insidieusement en nous. Les regrets Les infirmières du service A souffrent du manque de coordination de l’équipe. Le travail, s’effectuant de manière solitaire, ne favorise pas les échanges et augmente les difficultés. Ne pas pouvoir parler de la mort semble être aussi le regret des infirmières de ce service. II est vrai que toute conversation sur la mort, nous enseigne ce qu’on éprouve face à elle. Elle now oblige à prendre conscience de notre peur et à la surmonter. L’organisation des soi& Seules les infirmières du service A effectuent,des tâches en séries, prétextant, là encore, le ,manque de temps. Le principe du morcellement des tâches développé pai Taylor, entraîne une déshumanisation et un isolement. Ce travail en séries ne permet pas la connaissaxice de la personne soignée, et de ce fait, diminue la communication de l’infirmière avec le malade mourant. Les projets Les infirmières du service B souhaitent améliorer les soins aux mourants, en les informant mieux et en augmentant leurs présences près d’eux, alors que ceIleS de l’équipe A souhaitent fuir rapidement leur service. Les compensations Le rire et la nourriture sont souvent évoqués par les infirmières du service A. D’après J.C. Sagne 1s le partage de la nourriture signifie que le groupe a besoin de se retrouver, de se reconstituer, d’exister et de survivre. Quant au rire, c’est ici un moyen d’apaiser son angoisse, en libérant les tensions intérieures responsables du stress. Interprétation de l’aide reçue La présence du psychologue ne semble pas aider les infirmières du service A. Le fait qu’il soit présent dans les réuniowde transmissions, et qu’il fasse partie intégrante de l’équipe soignante, ne permet pas à celle-ci d’exposer les problèmes ressentis personnellemerit devant la mort. Au contraire, les infirmières du service B semblent être aidées par leurs réunio%. La communication qui s’y établit leur permet une identitïcation~ plus fine des besoins des L’accompagnement des mourants. malades, et une réponse mieux adaptée., La mort parlée Parler de la mort de façon directe semble plus facile pour les infirmières du groupe B. Néanmoins, il est bien difficile de prendre en compte, lés mots isolés de leur contexte. 5.23 - Conclusion A travers cette analyse, il semble que bien que les infirmières du groupe B éprouvent des difficultés face aux malades mourants : (peur de parler de la mort, peur de voir mourir), elles semblent capables de répondre à leurs besoins, et ne ressentent, ni sentiment d’impuissance, ni culpabilité. Les réunions de groupe type Balint, permettent à l’équipe de construire des objectifs pour la personne soignée, mais ne permettent pas aux infirmières de faire le point sur leu- propre image de la mort. En conclusion, la comparaison entre l’aide apportée par un psychologue, et celle apportée par un groupe Balint, permet de penser que cette dernière est la plus efficace des aides collectives, pour permettre aux i,nfirmières l’accompagnement des mourants. L’analyse des aides individuelles devra permettre une nouvelle comparaison qualitative. 5.3 - Analyse de l‘aide individuelle Nous appellerons : C, les infirmières ayant suivi une formation à l’accompagnement des mourants, et D, les infirmières ayant une aide spirituelle. 5.31- Analyse objective dea entretiens A P d yse du comportement de l’infirmière pendant l’entretien Les six infirmières interrogées étaient très détendues pendant l’entretien, parlant de façon calme et agréable. Quatre d’entre-elles ont orécisé plusieurs fois leur satisfaction de pouvoir parler de ce problème. Il n’y a pas eu de silence, mais quelques secondes d’arrêt dans la conversation, qui semblent avoir servi de réflexion. Analyse de l’émonqiation Groupe ‘2 6’ “OIl’~ ‘hous” C 112 59 4 D 130 84 7 LES THEMES Nombre de fois cité : Service C Nombre de fois cité : service D 1) Les problèmes rencontrés dans le service a) Le temps “Pour discuter des malades” b) ,de mataque de coordination dans l’équipe 8 “Chacun fait comme il wut”. c) La vérité n’est jamais dite au malade 2) Les comportememts a) &e mes?onge 2 2 2 4 Par manque d’information b) La communication par le regard “Un regard suffh”. c) La communication par le toucher d) L’attachement (IY malade Parce qu’ils sont jeunes Parce qu’ils viennent souverit Parce qu’ils se confient ‘beaucoup e) L’isolement des malades 12 4 i 2 “Pour qu’ils ne t’eurent pas devant les autres” jJ La préseSkce 15 10 4 8 ‘ 4 9 “J’essaie de les accompagner jusqu’au bout”. g) L’écoute “Je reste seulement pour qu’ils puissent parler”. h) Pr&%ise les soinu de confort “C’est indispensable qu’il se sente bien”. L’accompagnement des mourants. - ‘5 - zY& 55 I Nombre de fois cité : Service C Nombre de fois cité : service D a) Le sentiment de difficulté 15 12 de voir mourir les jeunes de se situer par.rapport : 15 12 3 . 5 8 LÉS THEMES 5) Les sentiments éprouvés je ieerg$jiirt 2 %) Les regrets exprimés a) Le mamque d’esprit d’équipe 6 19 6 5 “Ce serait mieux si on pouvait s’entraider”. b) L’absence de conception de soins “Chacun fait ce qu’il peut et veut”. c) Que la vétité ne soit pas dite par les médecins 8 d) L’acharnement thérapeutique 5 “Il n’y a plus de relation possible dans ces cas là”. 5) L’organisrrtion des soins a) Soins en séries . par habitude par diffkulté pour faire autrement b) Planifcation 3 1 1. 2 1 des soins personnalisés 2 6) Les projets de l’infirmière a) Quittey le service “trop’de diffknlté 1 avec les collègues”. b) Rester dans le service 2 par intérêt du travail pour améliorer les soins 2 c) Réaliser une démarche de soins 3 : 6 “Ils sont plus calme et moins agressif si on est là”. 1 d) Démystifier la mort 5 “Pourquoi ne pas en parler”. Recherche i LES THEMES Nombre de fois cité : Service C Nombre de fois cité : sérvice D 4 2 7) Les compensations a) Le rire ‘, 5 b) La nourriture “Qu’est ce qu’on p,eut manger pendant ks poses !“. b) Les enfants 4; 2 9 6 “On en parle beaucoup”. 8) Interprétation de l’aide reçue a) C’est bien “La foi m’aide à faire le point” “J’ai pu réfléchir” “Je suis déculpabilisée” 5 1 4 1 b) C’est insuffisant “Une session ne suff3 pas” 9) La mort parlée a) de façon directe 54 La mort Mourir Les mourants 30 16 8 8 b) de façon symbolique Ces malades là Partir La fin . ce problème L’accompagnement 2 2 4 des mourants. 47 2 0 19 8 6 2 2 2 5.32 - Analyse personnelle des entretiens Les infirmières des groupes C et D s’impliquent personnellement dans les entretiens de façon identique, le nombre de “je” étant pour chacune supérieur au nombre de “on” et de “nous”. Les problèmes rencontrés dans le service Si le problème du temps n’est jamais évoqué, celui du manque de coordination dans l’équipe, semble difkile à vivre pour le groupe D. Il est certain que pour apporter des réponses aux besoins des mourants, il semble important de réunir le personnel, pour qu’il puisse s’exprimer, et faire progresser le travail d’équipe en tenant compte des dificultés de chacun. Les comportements Le mensonge est peu évoqué. Les infirmières, ayant fait le point personnellement sur ce que la mort représente pour elles, sont certainement plus à l’aise, pour répondre aux questions des malades. La communication par le regard et le toucher semble être, pour les groupes C et D, un soin habituel. - “La compréhension du langage du corps, s’inscrit dans le développement du soin infirmier” - 17 Tenir la main au car la solitude est ce Une présence, même le regard compatit en mourant, lui prouve qu’il n’est pas seul, abandonné à lui-même, qui est le plus redouté par le malade qui a besoin d’être rassuré. muette, prouve que l’on est près de lui, et la communication par silence à ses angoisses et à sa peur. Il est à noter également que les infirmières des groupes C et AD disent souvent être attachées aux malades. Seule une relation privilégiée peut aboutir à cet attachement, ainsi qu’une démarche de soin permettant la connaissance de la personne soignée. La présence, l’écoute, et la priorité donnée aux soins de base, sont aussi des comportements qui répondent aux besoins des malades mourants. La difficulté la plus importante pour ces deux groupes est l’isolement que les infirmières ressentent par rapport à leurs collègues et aux médecins de leurs services. Les regrets Les regrets exprimés sont ceux qui correspondent aux sentiments et aux diffkultés déjà citées. L’organisation du travail L’absence de conception de soins dans les services est là encore le résultat d’une mauvaise concertation d’équipe, ce qui ne facilite pas la démarche de soin, permettant de répondre 17. “IX vh, corporel” : HERBERT I.. QUILLET t. - Ediiion MASSON 1981. de façon homogène aux besoins des malades. Les projets Devant l’intérêt porté à leur travail, cinq infirmières sur six souhaitent rester dans leurs services pour participer à une amélioration des soins, et espèrent aussi pouvoir démystifier la mort auprès de leurs collègues pour qu’ensemble elles puissent réaliser une démarche de soins. Les compensations Le rire et les enfants sont les éléments qui permettent aux infirmières des groupes C et D de survivre aux difficultés du service. Les enfants, symbole de naissance, permettent de penser encore à la vie, dans un service où l’on côtoie la mort. interprétation de l’aide reçue Les infirmières du groupe C semblent être aidées par la formation qu’elles ont reçue, celle-ci, leur ayant permis une mise au point face, à leur identification personnelle de la mort. Les infirmières du groupe D soutenue par leur foi et leur engagement spirituel semblent également aidées pour aborder les mourants. La mort parlée de façon directe est le plus fréquemment utilisée dans les six entretiens. Le lien peut être fait avec l’implication personnelle des infirmières qui Ln’hésitant pas à dire “je.“, n’hésitent pas non plus à’employer les mots justes pour parler de ce sujet. 5.33 - Conclusion Les infirmières des groupes C et D semblent capables : -, de répondre aux besoins des persbnnes mourantes, par une écoute, une présence et une priorité donnée aux soins de base. - d’établir avec les malades une relation privilégiée par le regard et le toucher. Elles ne ressentent ni peur ni angoisse devant la mort, qu’elles abordent le plus sereinement possible. Néanmoins, aidées isolément par rapport à leurs collègues, elles souffrent du manque de coordination et de communication entre les membres de l’équipe dont elles font partie. En conclusion, dans le cadre de l’aide individuelle, une formation à l’accompagnement des mourants semble aussi efficace qu’une aide spirituelle, pour permettre à l’infirmière une meilleure relation avec les personnes à la fin de leur vie. 5.4 - Vérification de l’hypothèse Si l’on considère l’aide collective retenue, c’est-à-dire les réunions de groupe Balint, (l’aide d’un psychologue ne paraissant pas adaptée) et les aides individuelles toutes deux effkxes, il s’avère que ces deux aides~semblent complémentaires pour permettre à I’infïrmière un meilleur accompagnement des mourants. En effet, les infirmières; capables d’uhe relation de qualité avec ces malades, semblent isolées des autres membres de l’équipe qui ne reçoivent pas le même appui. Elles se sentent seules face aux malades mourants et souffrent du manque de continuité entre ce qu’elles font, et ce qui est poursuivi quand elles ne sont pas là. Des réunions d’équipe de type Balint ne pourraient que faciliter cette coordination, permettant la construction d’objectifs communs adaptés à la personne soignée. Par ailleurs, les infirmières n’ayant reçu que l’aide collective, sont capables d’identifier les besoins des malades mourants, d’élaborer des’actions, mais éprouvent des diffkultés à faire face aux représentations ~personnelles qu’elles~ ont de la mort ; la leur et celle des autres. Une aide individualisée leur permettrait de clarifier leurs propres sentiments et leurs émotions par rapport à ce qu’elles vivent. Par conséquent l’hypothèse suivante : - “Une aide individualisée est-elle plus efficace qu’une aide collective, pour permettre aux infirmières d’assumer les diffkultés rencontrées face aux mourants” se trouvant modifiée par les résultats de cette recherche, serait maintenant formulée ainsi : - “Une aide individualisée et une aide c&xtive de type Balint sont complémentaires, pour permettre aux infirmières d’assumer les difficultés rencontrées face aux mourants.” - 60 Recherche Conclusion La mort d’autrui ravive nos propres peurs, et souligne notre impuissance. II faut réagir très vivement, pour ne pas fuir le malade et se protéger contre notre image, réfléchie sur son visage. On a trop souvent tendance à lutter davantage contre la mort, qu’envers l’agonie. Accompagner un mourant, suppose que, nous aussi, n&s acceptions de vivre son vécu d’aujourd’hui. Tout soignant ne doit pas être seulement un technicien, ni un psychologue, mais surtout celui qui au fond de lui consent à être mortel, et sait vivre avec calme la mort de tous les jours. II n’en reste pas moins vrai, que soigner quotidiennement des malades, pour lesquels tout espoir de guérison est perdu, est difficile à vivre surtout lorsqu’il s’agit de jeunes infirmières qui soignent des malades jeunes auxquels elles ne peuvent que s’identifier. Un travail important de soutien doit être entrepris pour écouter l’infirmière mais aussi l’aider à comprendre ses propres réactions pour qu’elle se sente toujours impliquée dans les décisions qui sont prises, et n’ai jamais, le sentiment d’être impuissante. Il est également indispensable que tous les membres d’une équipe coopèrent étroitement, adoptent la même attitude, se complètent et travaillent sans désaccord. Pour assurer cette cohésion, des réunions doivent avoir lieu régulièrement pour étudier les réactions du malade et de sa famille, et adopter les attitudes en fonction des comportements du mourant. Si la mort déclenche l’angoisse, la fuite, l’analyse de ces réactions s’intégrera dans la discussion. - “Accejhr une relation de jwofindeur, c’est accepter librement de s’impliquer personnellement jusqu’au bout, GCZT le don le plus important pour un mourant, ce n’est peut-être pas tant le médicament que nous-même.” - 18 L’accompagnement des mourants. 61 Annexe 1 Récapitulatif des choix de la population Les Aides Les Services L’ancienneté de l’infirmière - Aide psychologique - Sept mois - Centre anti-cancéreux (cancérologie générale) - Aide psychologique - Deux ans - Centre a~*kincéreux - Aide psychologique - Six ans - Centre anti-cancéreux - Groupe Balint - Quatre mois - Pneumologie - Groupe Balint - Deux ans et demi - Pneumologie - Groupe Balint - Quatre ans - Pneumologie - Formation à “l’accompagnement des mourants - Huit mois - Centre anti-cancéreux (Gastro-entérologie) - Formation .à ‘l’accompagnement des mourants - Deux ans et demi - Néphrologie - Formation à “l’accompagnement des mourants - Quatre ans - Cardiologie - Aide spirituelle - Neuf mois - Centre anti-cancéreux (Hématologie) - Aide spirituelle - Deux ans - O.R.L. - Aide spirituelle - Six ans - O.R.L. L’accompagnement des mcwra~ts. 65 Livres AMES Philippe : “L’homme devant la mort” - Edition du Seuil - 1977. BALINT Michaël - 1980. : “Le médecin, son malade et la maladie”, - Petite Bibliothèque Payot BERGER Maurice - HORTOLA Françoise : “Mourir Infirmière d’Aujourd’hui - 1974. COLLIERE à l’hôpital” Le Centurion - Marie-Françoise : “Promouvoir la vie” - Inte&édition - 1982. COWREUR Chantal : “Sociologie de l’hôpital” - Le Centurion - Collection Infirmière d’Aujourd’hui DE BEAWOIR - 1979. Simone : “Une mort très douce” - Edition Folio - Gallimard - 1964. DU CAS B.W. : “Introduction aux soins infirmiers” - Edition HRW - Lt& Montréal ‘, - 1980. HERBERT L. - QUILLET L. : “La base du soin infirmier : le vécu corporel” - Collection Masson - 1981. KUBLER l& - ROSS “Les derniers instants dé la vie” - Editions Laboret Fides - Genève - 1975. MAURICE Janie : “Bruno mon fils” - Edition F. Loisirs - 1975. MORIN Edgar : “L’homme et la mort” - Edition du Seuil - Collection Point - 1970. SCHWARTZENBER Léon - VIANSSON-PONTE P. F. Loisirs - 1975. : “Changer la mort” - Edition SPORKEN Paul : “Le droit de mourir” - Les nouveaux problèmes de la vie - Edition Desdée de Brouwer - 1974. THOMAS Louis Vincent ,ZD?.EGLER : “Anthropologie de la mort” - - Ed. Payot - 1976 Jean : “Les vivants et la’mort” - Edition Seuil - Collection Point - 1975, REVUES Approches : “L’accompagnement des mourants” - Centre de Documentation Recherche - 1981-1982. COMITE EUROPEEN DE SANTE PUBLIQUE - Rapport Final : “Les problèmes concernant la mort, et les soins apportés aux mourants”. Cahier de 1’A.M.I.E.C. : “La mort et nous” - G. ISAMBART - N” 7 - 1981. Revue SOINS : “La mort:” - N” 8 - 1981. Revue de YInfirmière 34. L’accompagnement des : “La nuit - La mort” - CLAVE M. - N” 11 -Juin 1981 - Page mcmr.+s. 69 Revue de I’Infrrmière : “La mort n’est plus equ’clle était” - MARTY F. N” 16 - Octobre 1981 - Page 12. Revue de l’In&ïrmière : “L’infïrmiè re face à la mort et aux mourants” - MARTY F. - N” 2 -Janvier 1982 - Page 4. L’hnfirmière Canadienne : “La dimension spirituelle des soins infirmiers” - BONNEAU Y A. - Septembre 1981. Perspectives Psychiatriques : “La médecine, la psychiattie, la mort” - BERGER M. - BEETSCHEN A. - N” 66 - 1978. Perspectives Psychiatriques : “Possibilité BERGER M. N” 66 - 1978. d’aide psychologique aux mourants” - Perspectives Psychiatriques - N” 66 - 1978. : “Formation aux soins aux mourants” - BERGER M. Perspectives Psychiatriques : “Il n’y a rien à faire” - MENAHEN R. - N” 66 - 1978. L’infirmière Canadienne : “L’infirmière et la mort” - GAY Louise - Avril 1982. Symbiose : “La spécificité du soin infirmier aux malades cancéreux” - POLETTI R. - N” 7 -Juillet 1979. L’infirmière Canadienne : “Apprivoiser la mort” - DELISLE LAPIERRE 1. -Juin 1980. : “ A c c o m p a g n e r le m o u r a n t ” - S A L A M A G N E M . SEBAG-LANOE R. du 9/02/1984. 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