opération à coeur ouvert Re:opération à coeur ouvert Re:opération

opération à coeur ouvert
Posted by foufoullion - 2009/07/12 18:58
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04/07/2009 posté par foufoullion
Bonjour, pour ma part, notre Maxime est né ce matin. Il est malheureusement touché par CAVC ainsi que de deux
autres malformations. Il se porte bien pour le moment. nous savons qu'un jour ou l'autre il devra se faire opérer, les
medecins sont confiant pour le moment, il se débrouille bien pour vivre, et donc nous devrons attendre pour l'opération.
Je pense pour notre cas que ce n'est pas facile de voir de si petit être, n'ayant rien demandé de devoir subir des
choses pareils. Tous ces tuyaux, ne pas pouvoir être dans les bras de maman et de papa. En tant que jeunes parents
(maman à 25 ans et moi même 27 ans) nous ne pouons que garder espoir. L'équipe qui entour notre fils est exeptionnel
et fait de son mieux pour tout ce passe bien. Nous sommes passé par Namur juste avant, et une chose est certaine, la
transparence et l'honneteté sont des éléments bien meilleurs pour notre moral, ce qui n'a pas été fait à Namur, par
contre à St luc, rien à repprocher. Alors pour toutes les familles touchées par des événements pareils, je souhaite le plus
grand des courage car ce sont des moments qui changent les gens. Et qui sont très difficile à vivre.
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Re:opération à coeur ouvert
Posted by lilli11 - 2009/07/12 19:01
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posté par lili11
bonsoir,
ma petite fille est née le 28 juillet 2008 avec une coarctation de l'aorte et une CIV. elle s'est faite opérer à St Luc par le
professeur Rubay qui est un très grand chirurgien aux mains merveilleuses.. il a sauvé ma fille, malgré les différents
problèmes intervenus pendant les opérations..en résumé, ma petite princesse s'est faite opérée a coeur ouvert à 3
jours de vie et avait déjà subit une intervention la veille.. et le surlendemain.. elle pesait 3,320kg.. nous sommes restés 5
semaines à l'hopital, ce fut très long mais aujourd'hui, elle a 5 mois et pèse plus de 6 kg.. lili est très heureuse de vivre,
elle est souriante, vivante, belle, épanouie,jouette, elle est notre rayon de soleil.. il reste maintenant à surveiller son petit
coeur chaque mois, et continuer à vivre en essayant d'oublier.. et d'avancer..
bon courage et ne perdez jamais espoir ni confiance en votre petit ange.. il vous montrera le chemin à suivre.. soyez
présent le plus possible à son chevet, dites lui que vous l'aimez, caressez lui la main et murmurez lui des chansons, ça
l'aidera à s'en sortir plus vite.. en tout cas pour ma part, je suis restée auprès d'elle le plus possible, elle n'était jamais
seule. chaque jour je lui racontait ce qui l'attendait à l'extérieur, son frère, sa maison, ses grands parents,.. elle s'en est
sortie grace à sa force, à son courage et à sa volonté de rentrer à la maison et de nous connaitre.. aimez vous et gardez
toujours confiance.. a bientot et donnez moi de vos nouvelles..
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Re:opération à coeur ouvert
Posted by Administrator - 2009/07/12 19:05
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08/7/2009 posté par foufoullion
C'est à son cinquième jours de vie que Maxime se fait opérer. Pour lui beaucoup de modifications, il va avoir une aorte
élargie, une nouvelle veine cave, ainsi qu'un orifice sera créé dans son ventricule gauche afin que le sang circule bien.
Si tout va bien cela lui permettra de vivre, de grandir, et pour plutard mieux vivre d'autres opérations. La seule chose
que nous pouvons faire, c'est croire en Maxime et en l'équipe de médecins, et vivre au jour le jour. nous nous rendons
compte que notre vie ne suivra pas un long fleuve tranquille, mais cela en vaut la peine. Merci d'avance à toutes l'équipe
de St Luc, même si parfois c'est difficile, ils sont humain, respectueux, et passionnés par leur boulot. MERCI.
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Re:opération à coeur ouvert
Posted by Administrator - 2009/07/12 19:09
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posté le 12/07/2009
Et bien voilà, Maxime n'a pas survecu à son opération. Tout s'est bien passé, l'opération fut un succes, mais son coeur
est resté trop longtemps à l'arrêt. En ce moment il est revennu à la maison, nous vivons quelques instants en sa
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présence dans son petit cerceuil blanc. Nous remercions toutes les personnes qui auront participées à notre petit bout de
chemin à st luc. Si vous voulez voir des photos du petit Maxime, surfez sur mon site web, dans les galeries photos vous
trouverez plus ou moins 10 photos de lui, voici le nom du site:
http://lesphotosdefoufoullion.lesfoufoullionadesdefoufoullion.be/#home
Une histoire ainsi change un homme, et il est vrai que si je pouvais faire quelque chose pour d'autre enfants cardiaques,
je n'hésiterais pas.
Philippe
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Re:opération à coeur ouvert
Posted by mamanAlice - 2009/07/12 19:10
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bonjour,
je suis très touchée par votre histoire...
bon courage dans cette épreuve!
Les photos de Maxime sont très émouvantes.
Gardez confiance dans l'avenir et que l'étoile de Maxime brille pour vous dans le ciel !
Maman d'Alice
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Re:opération à coeur ouvert
Posted by seurette elodie - 2010/01/06 15:25
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bonjour je viens de lire votre temoignage et a vrai dire ca m'as fait bcp pense a moi car moi ausssi je suis passer par la
ce fut tres dur et long mais maintenant mon petit garcon a 7 mois (opere a 3 mois) et personnne ne saurai dire qu'il a
subit une telle intervention j'ai l'impression que dd'etre passer par tous ca, cela leur procure une force que les autres
enfants n'ont pas!! même si mnt tout va bien je ne parvient pas a m'empecher d'y penser tout les jours !
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besoin de savoir
Posted by nissa - 2010/04/18 17:03
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bonjour qui pourrait me dire a quel age un enfant doit se faire opéré d'une civ cav tgv et hernie diaphragme,pour que les
poumons ne soient pas fragilisés au fur et a mesure qu'un enfant grandit.Serait-il possible qu'un enfant non opéré tôt
puisse avoir les poumons fragilisés. MERCI d'avance Nissa.
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