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Hospices cantonaux Centre Hospitalier Universitaire Vaudois DOSSIER DE PRESSE Conférence de presse du jeudi 5 février 2004 Création du réseau romand hospitalo-universitaire de la transplantation § Un contexte favorable § Les spécificités des HUG en matière de transplantation § Transplantations d’organes effectuées à Genève en 2003 § Les spécificités du CHUV en matière de transplantation § Répartition des transplantations entre Genève et Vaud § Bénéfices pour les patients § L’Association Vaud-Genève Le réseau romand hospitalo-universitaire de la transplantation Un contexte favorable Dans le contexte fédéral, la répartition des organes fait l’objet de nombreuses négociations (projet de loi fédéral sur les transplantations d’organes et projet de loi fédéral sur la péréquation financière) et donne de nouvelles compétences en matière de coordination sanitaire et universitaire aux instances fédérales. La Conférence des directeurs des affaires sanitaires cantonaux (CDS) mène également une réflexion approfondie sur la coordination de la médecine de pointe, dont les transplantations font partie. La création du réseau romand hospitalo-universitaire de la transplantation va dans le sens d’une harmonisation des centres de transplantation en Suisse et correspond à la volonté politique fédérale. Entériné en janvier 2004 par les Conseils d’Etat vaudois et genevois, le réseau romand hospitalo-universitaire de la transplantation témoigne de cette dynamique entre les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) et le Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), distants de seulement 60 km et comptant 3500 lits à eux deux. Le bassin de population couvert par cet axe, soit 1,5 million d’habitants permettra de maintenir et de développer l’excellence de l’enseignement, de la recherche et des soins à un coût acceptable par tous. Rappelons que les premières collaborations entre Genève et Lausanne remontent à une vingtaine d’années. Genève dispose d’une unité de paraplégie spécialisée dans les soins aigus : soutien des fonctions vitales dans les premiers jours, rééducation par la suite. Les grands brûlés sont soignés au CHUV depuis une quinzaine d’années. La transplantation de moelle osseuse est coordonnée entre Genève et Lausanne depuis 1994 : greffe provenant de donneurs extérieurs (allogreffes) à Genève ou de cellules du patient lui-même (autogreffes) à Lausanne. 2 Les spécificités des HUG en matière de transplantation L'histoire de la transplantation aux HUG commence en 1970 avec une greffe rénale. La première greffe cardiaque a lieu en 1987. La première transplantation d'un intestin grêle à partir d'un donneur vivant a lieu en 1998. La transplantation redonne aussi espoir aux personnes souffrant d'un diabète de type 1 grâce à l'implantation d'îlots de Langerhans (cellules du pancréas produisant l’insuline). L'ampleur prise par la médecine de transplantation a conduit les Hôpitaux universitaires de Genève à ouvrir, dès 1997, au sein du Département de chirurgie dirigé par le Professeur Philippe Morel, un service de transplantation. Ce service, placé sous la responsabilité du Professeur Gilles Mentha, comprend actuellement 11 lits et occupe 18 infirmier(ière) et aides-soignant(e)s. En 2003, 109 organes ont été transplantés chez 94 patients dans ce département, grâce à 14 donneurs et 1155 consultations ambulatoires ont été menées dans le service de transplantation. Aux HUG, quatre coordinatrices de transplantation, infirmières plurilingues expérimentées, qui ont suivi une formation spécialisée dans ce domaine, sont le relais entre donneurs et receveurs. Leur rôle complexe et sensible englobe non seulement les examens de bilan du futur transplanté, l’organisation liée au don, la mise en place des équipes chirurgicales de prélèvement et de greffe d’organe, le suivi régulier des personnes transplantées en consultation, mais aussi l’accompagnement de la famille du donneur et de son entourage. En Suisse, parmi les six centres de transplantation (Zurich, Bâle, Berne, Lausanne et SaintGall), seul Genève a actuellement des programmes: - de transplantation hépatique pédiatrique de transplantation multiviscérale de transplantation d'intestin grêle de transplantation de foie partagé (un donneur, deux receveurs) Les greffes de pancréas et d'îlots de Langerhans sont réalisées exclusivement à Genève et Zurich. Plusieurs types de transplantations ont été réalisés en Suisse pour la première fois à Genève, faisant du Département de chirurgie des HUG un véritable pionnier. Parmi lesquelles, deux splits à partir d’un foie domino (19 mars 2000), une transplantation de foie à partir d’un donneur vivant (15 avril 1999), une transplantation poumons/foie (avec réduction pédiatrique) (16 février 1999). Le laboratoire d’isolement et de transplantation cellulaire des îlots de Langerhans des HUG est le troisième sur le plan mondial. Il en existe 10 dans le monde. Placé sous la responsabilité du Professeur Philippe Morel, ce laboratoire dépend du Département de chirurgie. C'est dans ce laboratoire que l'on greffe à des patients souffrant de diabète maigre (type 1), les cellules du pancréas qui sécrètent l'insuline ou les îlots de Langerhans, du nom du médecin qui les a découverts. Appelé aussi diabète juvénile car débutant dans l'enfance, le diabète maigre touche quelque 30'000 personnes en Suisse. 3 L'hôpital des enfants, placé sous la responsabilité a.i. du Pr Dominique Belli, est aussi un centre de greffes d'organes. Chez l'enfant, plusieurs organes peuvent être greffés: foie, rein, cœur, poumon, intestin. Travaillant avec la clinique de chirurgie digestive (adulte), la clinique de chirurgie pédiatrique, placée sous la responsabilité du Pr Claude Le Coultre, est le seul centre en Suisse à posséder un programme de transplantation de foie chez l'enfant. La première a été réalisée en 1989. Transplantations d’organes effectuées à Genève en 2003 Total (dont combinée) Cœur 4 Poumons 7 (2) Foie 34 (3) Pancréas 3 (1) Ilots de Langerhans 11 (1) Reins 45 (8) ( ) Transplantations combinées Foie + rein Foie + poumons Poumons + îlots de Langerhans Rein + îlots de Langerhans Rein + pancréas 2 1 1 1 5 Adultes transplantés Enfants transplantés 85 9 4 Les spécificités du CHUV en matière de transplantation Au CHUV, la transplantation commence en 1971 avec une greffe de rein à partir d'un donneur décédé. Entre 1971 et 2003, un total de 623 greffes de reins sont effectuées, dont 565 à partir de donneurs décédés et 58 à partir de donneurs vivants. La première transplantation de cœur a lieu en 1987, celle de foie en 1988 et la transplantation des poumons est introduite en 1993. Plusieurs greffes combinées (par exemple cœur-poumons, cœur-rein, foie-rein) ont aussi été réalisées. Les nombres totaux de transplantations effectuées dans la période 1993-2003 sont les suivants: reins (301), foies (173), cœurs (120) et poumons (45). Vu les développements rapides et complexes qui ont lieu dans le domaine médicochirurgical de la transplantation, le CHUV et la Faculté de médecine de Lausanne décident dans le courant de l'année 2002 d'ouvrir un service de transplantations d'organes avec une composante ambulatoire dans le Département de médecine (Prof. Pascal Nicod) et une composante hospitalière de 10 lits dans le Département de chirurgie (Prof. Hans.-Juerg Leisinger). Depuis le mois de mars 2003, c'est le Prof. Manuel Pascual (médecin interniste et néphrologue, initialement formé à Genève) qui dirige le nouveau service de transplantation du CHUV. De 1993 à 2002, le Prof. Pascual s'est spécialisé en transplantation au prestigieux Massachussets General Hospital de l'Université d'Harvard, à Boston, avant d'être nommé à Lausanne. Durant l'année 2003, le service de transplantation du CHUV est mis en place progressivement avec une excellente collaboration interdisciplinaire se développant entre l'équipe de transplantation et les divers services concernés par la transplantation d'organes. On peut citer, par exemple: - la mise au point de nouveaux protocoles d'immuno-suppression et anti-infectieux, - la "réactivation" du programme de "donneurs vivants" par voie laparoscopique en transplantation rénale, - l'organisation interdisciplinaire des réunions en vue des bilans pour mise sur liste d'attente, - ou la réorganisation générale de la prise en charge des patients ayant reçu une greffe du foie (suite au départ à la retraite du Prof. Michel Gillet). D'autre part, des projets visant à développer les aspects communs immunologiques, infectieux et psychologiques/psychiatriques liés aux transplantations d'organes ainsi qu'à améliorer les analyses des tissus (biopsies, pathologie) des organes greffés sont en cours de réalisation. Ces exemples de projets "transversaux" se font conjointement avec les services d'immunologie, des maladies infectieuses, de psychiatrie et avec l'institut de pathologie. Les transplantations pédiatriques qui ont été effectuées (reins, cœurs, poumons) sont moins nombreuses que celles pratiquées chez les adultes. Par exemple, un total de 37 greffes rénales pédiatriques ont été effectuées depuis 1971 au CHUV. Ces greffes chez les enfants sont possibles grâce à la collaboration étroite entre les équipes de transplantation (adultes) et les équipes des unités du Département médico-chirurgical de pédiatrie. Au CHUV, 3 coordinatrices et 1 coordinateur de transplantation sont pleinement intégrés aux activités de transplantation et assurent un piquet 24h/24. Leur activité est très importante puisqu’elle est au centre du processus du don d'organes (coordination des transplantations, 5 des prélèvements d'organes et tissus des donneurs annoncés, et de la communication et organisation avec la Coordination nationale de SwissTransplant). La Coordination joue aussi un rôle important dans la prise en charge de receveurs d'organes (bilans, mises sur liste, information aux patients et aux familles). Le déroulement de la procédure de mise en liste et du processus de transplantation d'organe a fait l'objet d'un Référentiel Qualité CHUV pour établir clairement les différentes étapes. Répartition des transplantations entre Genève et Vaud Début 2003, tenant compte de la spécificité des deux hôpitaux publics, les Conseillers d’Etat en charge de la santé et de l’action sociale des cantons de Genève et Vaud, MM. PierreFrançois Unger et Charles-Louis Rochat, décident d’une première répartition d’organes entre les HUG et le CHUV. La collaboration pour les transplantations cœur et foie est progressivement mise en place depuis novembre 2003. S’agissant des autres organes (reins, pancréas, poumon), les deux Conseillers d’Etat chargent le Comité de l’Association Vaud-Genève de faire une proposition de répartition des transplantations d’organes, tenant compte à la fois des critères de qualité reconnus et de l’équilibre dans l’activité de transplantation entre les deux sites. Les responsables des transplantations d’organes des HUG et des CHUV ont effectué un bilan de leur activité clinique et de recherche, ainsi qu’un récapitulatif des moyens à disposition. L’enjeu tournant autour des transplantations de poumons et de reins, dans la mesure où le foie et le cœur avaient déjà été attribués, où le CHUV ne pratique pas de transplantation de pancréas, ni d’îlots de Langerhans et où la répartition de la transplantation de moelle avait déjà été effectuée plusieurs années auparavant à la satisfaction de tous. Décision est prise sur la base de leur proposition de répartir les organes comme suit : - Transplantation cœur et poumon aux CHUV Trasnplantation foie-pancréas aux HUG Transplantation de reins sur les deux sites. A noter qu’il s’agit uniquement de la concentration des interventions chirurgicales sur un site (l’acte opératoire de transplantation). Toutes les autres activités médicales sont maintenues sur les deux sites, soit le bilan pré-transplantation et le suivi médical post-transplantation. Historiquement, la transplantation rénale est la plus ancienne et la mieux maîtrisée, ayant passé en routine. Pratiquée sur les deux sites, elle permet de maintenir un équilibre du volume d’activité dans les deux hôpitaux et de garantir la formation FMH en néphrologie et chirurgie. Cette répartition a le mérite d’équilibrer l’activité de transplantation des deux hôpitaux. Elle s’inscrit dans une logique d’organe (thorax à Lausanne et abdomen à Genève). Elle tient compte des critères de qualité reconnus et permet d’intégrer les équipes de transplantation actuellement présentes sur les deux sites. Bénéfices pour les patients 6 La création de ce réseau n’impose pas aux patients des déplacements fréquents, car seul l’acte chirurgical est concentré et chaque centre continuera à développer une médecine de transplantation de haut niveau. De plus, les patients ne supporteront aucune modification tarifaire. Quant à la justice distributive des organes en Suisse, les listes d’attente communes existeront sur les deux sites, afin que lorsqu’un donneur a été identifié en faveur de Genève ou Lausanne, ses organes puissent être attribués indifféremment à un receveur habitant le 1 canton de Vaud ou de Genève suivant les critères médicaux habituels.* Tous les patients romands pourront désormais bénéficier de l’expertise médicale ainsi renforcée à Genève comme à Lausanne. La qualité de prise en charge devrait être optimalisée, grâce à la réunion des compétences médicales des deux hôpitaux universitaires, l’élaboration commune de protocoles et d’études et une masse critique suffisante pour être compétitif sur le plan européen. L’Association Vaud-Genève La collaboration Vaud-Genève dans le domaine de la santé a pour fondements : Ø la convention intercantonale de collaboration dans le domaine sanitaire, signée le 20 novembre 1990 entre les deux cantons de Vaud et de Genève ; Ø la constitution (28 janvier 1993) de l’Association pour la collaboration entre les cantons de Vaud et de Genève dans le domaine de la santé publique et des hôpitaux universitaires. Ces deux dispositions approuvées par les Conseils d’Etat des deux cantons sont toujours en vigueur. Les arguments qui ont conduit à la signature de cette convention et à la constitution d’une Association se trouvent aujourd’hui renforcés par l’évolution rapide du contexte hospitalo-universitaire. On pense en particulier aux facteurs suivants : Ø développement des technologies médicales spécialisées ; Ø masse critique nécessaire pour une recherche et une pratique médicales de haut niveau et de qualité ; Ø augmentation des coûts de la santé ; Ø émergence d’une politique de coordination de la médecine de pointe en Suisse. 1 Dans le cadre de Swisstranplant, les organes sont attribués prioritairement au site universitaire qui les a prélevés, et pour ceux provenant d’autres cantons selon un principe de rotation par organe et par centre. Il est donc logique que Lausanne et Genève continuent de participer, comme jusqu’ici, au tournus de répartition des organes entre les six centrres de trasnplantation du pays (avec Bâle, Berne, St-Gall et Zurich). Ce tournus correspond au bassin de population et au nombre de patients mis sur liste d’attente. 7 Les organes de l’Association Vaud-Genève sont l’Assemblée générale (16 membres) et le Comité (8 membres). Organe exécutif, le Comité est composé des directions générales et médicales des deux hôpitaux, des deux doyens des facultés de médecine et des deux secrétaires généraux des Départements de la santé des deux cantons. Sa présidence est partagée alternativement entre les cantons et assumée, en 2004, par M. Bernard Gruson, directeur général des HUG. 8