____D.bat sur la g.n.tique humaine.indb
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Page 5 • Page titre (EPS à fournir par le graphiste responsable de la couverture ?) Daniel Ducharme Débat sur la génétique humaine au Québec Représentations et imaginaires sociaux Préface de Guy Rocher CAHIERS DU QUÉBEC ____Débat sur la génétique humaine.indb 5 COLLECTION SOCIOLOGIE 2003-10-08, 15:16:46 Table des matières PRÉFACE . ......................................... 9 .................................... 13 INTRODUCTION • P R E M I È R E PA R T I E • Comment se construisent les réglementations en matière de génétique humaine ? C H A P I T R E P R E M I E R / LA GÉNÉTIQUE HUMAINE : SON OBJET, SES MÉTHODES, SON HISTOIRE. . . . . . ... Quelques notions de base . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Une discipline jeune mais féconde . . . . . . . . . . . . . . . Les représentations mentales. . . . . . . . . . . . . . . . . . . Les représentations sociales (ou collectives) . . . . . . . . 39 43 48 C H A P I T R E T R O I S / LES IMAGINAIRES SOCIAUX ............. Une brève histoire de l’imaginaire . . . . . . . . . . . . . . . Un outil d’appréhension du monde social . . . . . . . . . . Quand l’imaginaire devient social… . . . . . . . . . . . . . Les principales fonctions de l’imaginaire social . . . . . . Un moyen de concevoir l’avenir et de porter un projet . Un moyen de se positionner face à un objet donné. . . . Un moyen de créer des liens sociaux . . . . . . . . . . . . . Un vecteur du changement social . . . . . . . . . . . . . . . 65 65 69 74 77 79 83 85 87 C H A P I T R E Q U A T R E / LES CONTENUS IMAGEANTS ET LES NORMES 95 96 C H A P I T R E D E U X / L’UNIVERS DES REPRÉSENTATIONS SOCIALES . 21 21 29 L’univers pluriel des normes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Le pluralisme juridique à l’œuvre : quelques exemples d’études de cas en périnatalité et en consultation génétique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . L’élaboration de normes en matière de génétique humaine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Quoi réglementer ?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Les représentations de l’altérité . . . . . . . . . . . . . . . . . C H A P I T R E C I N Q / LA RÉGLEMENTATION ET LES ACTEURS DU DÉBAT . 102 106 109 112 ............... 117 La discrimination génétique relative au travail et aux assurances . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . La propriété intellectuelle des découvertes scientifiques 118 122 ____Débat sur la génétique humaine.indb 7 2003-10-08, 15:16:48 Le consentement des sujets pour la recherche . . . . . . . Le développement et la commercialisation des technologies de reproduction . . . . . . . . . . . . . . . . La confidentialité des informations génétiques . . . . . . L’organisation du travail scientifique . . . . . . . . . . . . . Les normes internationales auxquelles le Québec et le Canada adhèrent . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Les acteurs du débat sur la réglementation de la génétique humaine au Québec . . . . . . . . . . . . . . 124 127 131 132 134 135 • D E U X I È M E PA R T I E • Le débat actuel sur l’encadrement éthique et juridique de la génétique humaine au Québec C H A P I T R E S I X / LES ENJEUX FONDAMENTAUX .............. L’extension de la logique marchande au domaine du vivant. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . L’idéal de la perfection et la tentation eugénique . . . . . L’extension de l’univers de la rationalité et l’évolution des connaissances scientifiques . . . . . . . . Des usages de la science et du contrôle social . . . . . . . En quête de l’immortalité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Le retour du déterminisme biologique et l’effacement du social . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Des préférences normatives nuancées et plurielles . . . . C H A P I T R E S E P T / LES ENJEUX PRAGMATIQUES . ............. La discrimination génétique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . La propriété intellectuelle des découvertes en génétique humaine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . La recherche avec des sujets humains : consentement, confidentialité et respect de la dignité humaine . . . . . . Les technologies de reproduction . . . . . . . . . . . . . . . L’organisation du travail scientifique . . . . . . . . . . . . . Un discours axé sur le bien commun et la justice sociale C H A P I T R E H U I T / LA RESPONSABILITÉ DE LA RÉGLEMENTATION Un encadrement de la génétique par ceux qui la font ? . . Un comité national de bioéthique ? . . . . . . . . . . . . . . Une participation citoyenne accrue ? . . . . . . . . . . . . . Un recours à l’État ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Les modèles étrangers : des exemples à suivre ? . . . . . . CONCLUSION ...................................... BIBLIOGRAPHIE INDEX 151 152 161 170 175 180 185 192 197 198 205 214 223 226 231 235 236 243 247 251 254 261 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 269 ........................................... ____Débat sur la génétique humaine.indb 8 283 2003-10-08, 15:16:48 Préface I l est probable qu’aucune des grandes découvertes scientifiques du 20e siècle — et elles ont été nombreuses — n’aura autant de répercussions sur la vie humaine, individuelle et collective du 21e siècle que la génétique. En conséquence, la question se pose déjà et se posera de plus en plus : quels contrôles faut-il et peuton exercer, d’abord sur la recherche génétique, et puis sur les divers usages médicaux, économiques, sociaux de la génétique ? Et premièrement, y a-t-il lieu d’établir des contrôles, diverses formes de régulation ? Si oui, bien des questions surgissent. D’abord, par quelles voies ? Par exemple, le droit doit-il intervenir ? Si c’est le cas, fautil recourir surtout à celui que produit le législateur ou à celui que l’on demande aux tribunaux ? Ou faut-il éviter le recours au droit et se tourner plutôt vers l’éthique, vers le sens des responsabilités morales et sociales des chercheurs, des professionnels et utilisateurs de la génétique ? Des juristes, des philosophes, des théologiens et des éthiciens se sentent interpellés par ce questionnement, particulièrement en ce qui concerne la génétique de l’humain, parce qu’elle remet en question des valeurs considérées comme fondamentales et essentielles à notre ____Débat sur la génétique humaine.indb 9 2003-10-08, 15:16:48 10 Débat sur la génétique humaine au Québec civilisation : le respect de la personne, de sa dignité et de son intégrité ; le sens de la solidarité humaine, y compris avec ses descendants. Les écrits se multiplient, sans compter les guides et projets de guides, les lois et projets de lois. Mais les scientifiques spécialistes de la génétique et les praticiens de la génétique ne manquent pas d’avoir eux aussi leurs propres idées sur la régulation de leurs activités, et des idées souvent très arrêtées et très fermes. De l’ensemble de ces réflexions et interventions résulte ce que dit bien le titre du présent ouvrage : un débat sur la génétique humaine, tout particulièrement sur l’opportunité d’une régulation de la recherche et de la pratique en génétique et, s’il y a lieu, sur le contenu et les limites d’une telle régulation. Car les opinions en la matière varient, sont divergentes, s’affrontent même. Dans ce concert — plutôt discordant —, que peut apporter le sociologue ? L’ouvrage de Daniel Ducharme répond à la question avec une grande pertinence. Le sociologue peut d’abord retracer les principaux porteurs d’opinions et de projets touchant la génétique et sa régulation — ceux que l’on nomme parfois « les définiteurs de situation » et que l’auteur appelle ici « les principaux acteurs du débat ». Il peut les écouter et rechercher les points de convergence et de divergence entre leurs témoignages, les idées dominantes et les idées émergentes. Daniel Ducharme l’a fait systématiquement et en rend compte ici avec beaucoup de clarté. Mais l’apport significatif du sociologue va plus loin. Il consiste à mettre en lumière les appuis dans leur univers symbolique sur lesquels se fondent et par lesquels se justifient les opinions et projets de ces acteurs. Avec raison, dans cet univers symbolique, Daniel Ducharme a choisi d’explorer plus précisément la sphère des représentations et des imaginaires sociaux enveloppant la génétique chez les acteurs, en lien avec leurs perceptions de l’avenir. ____Débat sur la génétique humaine.indb 10 2003-10-08, 15:16:48 Préface 11 C’est cette option qui fait l’originalité et la richesse de la recherche dont cet ouvrage est le fruit. Comme le dit très bien l’auteur, en conclusion : « Derrière le foisonnement des représentations et des imaginaires sociaux exprimés par les principaux acteurs du débat sur la génétique humaine, ce sont les fondations normatives d’une éventuelle réglementation de cette discipline scientifique et de ses applications qui voient le jour peu à peu. » Ainsi orientée, cette étude sociologique « permet de comprendre les convergences et les déchirements exprimés par les acteurs de ce débat en regard des aspirations et des projets sociaux que ceuxci nourrissent ». On ne pouvait mieux et plus clairement exprimer l’importance pour l’avenir, prochain et lointain, de mettre en contexte de la sorte, sur des bases fondamentales, les grands enjeux du débat de la régulation de la génétique. Il en résulte que cet ouvrage d’un sociologue s’inscrit dans une perspective multidisciplinaire et qu’il s’adresse tout naturellement non seulement aux chercheurs et praticiens de la génétique mais très largement à tous ceux et celles que préoccupe notre avenir en compagnie de la génétique, qu’il s’agisse des bioéthiciens, démographes, médecins omnipraticiens et spécialistes, chercheurs en santé publique, pour ne mentionner que ceux-ci, et le corps des journalistes et responsables des médias écrits et électroniques. Et si l’on peut encore exprimer un espoir, c’est celui que, compte tenu des invitations actuelles à opérer ce qu’on appelle « le transfert de connaissances », les décideurs publics et privés seront saisis des conclusions de cette recherche et sauront en tenir compte. Le chemin qui mène des chercheurs aux décideurs n’est pas toujours évident ; ce n’est généralement pas un boulevard largement ouvert, il est plutôt sinueux. Bien des thèses de doctorat, pourtant pertinentes, ne connaissent que ____Débat sur la génétique humaine.indb 11 2003-10-08, 15:16:49 12 Débat sur la génétique humaine au Québec quelques lecteurs, trop rares parmi la classe dirigeante. Que la thèse de Daniel Ducharme ait pu gagner les faveurs d’un éditeur est déjà un pas dans la direction de ceux qui nous gouvernent : en tout cas, ceux-ci auront un peu moins de raison de l’ignorer. Le rapprochement entre la recherche et la prise de décision vient de gagner en probabilité. Guy ROCHER Octobre 2003 ____Débat sur la génétique humaine.indb 12 2003-10-08, 15:16:49