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LUNDI 29 FEVRIER 2016
9e Journée internationale des maladies rares
Ensemble, faisons entendre la voix des malades
PRESS-BOOK
RETOMBÉES PRESSE
RETOMBEES PRESSE NATIONALES
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 Presse audiovisuelle
 Presse radio
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Journée internationale des maladies rares – 29 février 2016 - PRESS BOOK – version 15 mars 2016
RETOMBEES PRESSE NATIONALES
/// RETOMBEES PRESSE GRAND PUBLIC
 Presse audiovisuelle
TF1 – 29 février 2016
"Imagine", l'institut qui veut accélérer le traitement des pathologies rares
13:10:05 A la veille de la journée mondiale consacrée aux maladies génétiques, coup de projecteur sur l'institut
Imagine créé au coeur de l'hôpital Necker. 13: 10:29 Reportage de Caroline Bayle. Les enfants atteints de maladies
génétiques. 13:10:52 Interview du père d'une enfant épileptique. 13:11:12 Interview de Dr Nicole Chemaly,
neuropédiatre à l'institut Imagine. 13:11: 34 Interview de Laurence Colleaux, laboratoire de neurogénétique. 13:11:58
Interview de Christine Gouarin, ingénieur biologiste laboratoire ADN. 13:12:14
http://lci.tf1.fr/jt-we/videos/2016/imagine-l-institut-qui-veut-accelerer-le-traitement-des-pathologies-8719855.html
 Presse radio
Sud Radio, 29 février 2016
JOURNAL de 6h
06:35:14 Journée internationale des maladies rares : après deux plans nationaux depuis 2004, cette journée est l'occasion
pour Alliance maladies rares d'en réclamer un troisième. Trois millions de personnes en France souffriraient d' une de ces
affections. 06:35:51 Interview d'une malade de Gougerot Sjogren 06:36:30
Sud Radio, 29 février 2016
JOURNAL de 7h
La Plateforme Maladies Rares lance un Appel pour un 3ème Plan National Maladies Rares. Témoignage d’Helena
concernant sa maladie.
07:05:55 C'est la Journée internationale des maladies rares ; pour l'occasion l'association "maladies rares" réclame un
nouveau plan d'action nationale pour aider à la recherche. 07:06:20 Reportage de Margaux Bédé. 07:06:24 Interview d'une
malade atteinte d'une maladie rare. 07:07:32
Consulter l'article - 422 Ko
Sud Radio, 29 février 2016
LA GRANDE MATINEE à 7h25
La Plateforme Maladies Rares lance un Appel pour un 3ème Plan National Maladies Rares. Interview d’Alain Donnart.
07:23:27 Invité : Alain Donnart, président de l'alliance des maladies rares ; il réclame un troisième plan maladies rares
pour augmenter la recherche, à l' occasion de la Journée internationale des maladies rares. 07:28:14 L' industrie
pharmaceutique ne veut pas engager de grosses sommes pour des maladies qui représentent peu de patients. 07:29:07
Consulter l'article - 1,33 Mo
RTL MIDI – 29 février 2016 de 13h30 à 13h45
13:04:25 C'est la journée mondiale des maladies rares. 13:04:48 Odile Pouget - Interview de Besma qui explique le
diagnostic de sa maladie digestive a duré neuf ans. 13:06:01
Journée internationale des maladies rares – 29 février 2016 - PRESS BOOK – version 15 mars 2016
RTL MIDI – 29 février 2016 de 13h30 à 13h45
Les auditeurs ont la parole PAR FLORENCE COHEN , VINCENT PARIZOT
Intervention d’Alain Donnart
Le 29 février est une date rare et c'est aussi la journée des maladies orphelines. Peu connues, elles touchent plus de 30
millions d’Européens.
13:36:16 L'invité : Alain Donnart, président de l'association Alliance maladies rares - C'est la journée
internationale des maladies rares. 13:36:50 Alain Donnart : une maladie rare concerne une personne sur
2000, trois millions de Français sont concernés, des laboratoires pharmaceutiques se sont engagés dans la
recherche sur les maladies rares. 13:37:52 Le LEEM et des associations demandent un troisième plan
maladie rare. 13:38:11 Alain Donnart : le plan doit couvrir les champs de la santé, la recherche, les affaires
sociales, l'économie et l'industrie, le diagnostic des maladies rares va de un an et demi à plus de cinq ans.
13:39:46 Annie, auditrice, explique que son petit-fils est atteint d'hémiplégie alternante du nourrisson. 13:42:05
Alain Donnart : 80 % des maladies rares ont des origines génétiques et 20 % des maladies rares sont des
maladies auto-immunes, les myopathies c'est 250 à 300 pathologies différentes. 13:44: 36 Barbara, auditrice,
explique qu'elle est atteinte du syndrome de Gougerot-Sjögren. 13:47:43 Alain Donnart : 3 % des maladies
rares ont un médicament, il faut former les professionnels de santé aux maladies rares. 13:50:22
http://www.rtl.fr/actu/societe-faits-divers/rtl-midi-du-29-fevrier-2016-7782121176 (à 00:32)
France inter – 29 février 2016
La Tête au carré
http://www.franceinter.fr/emission-la-tete-au-carre-soigner-les-animaux-sauvages-0
intervention de Nathalie Triclin avec le DR Célia Crétolle
France INTER – 29 février 2016 Radio et Site web
« Maladies rares : encore trop oubliées des médecins et des chercheurs »
http://www.franceinter.fr/depeche-maladies-rares-encore-trop-oubliees-des-medecins-et-des-chercheurs
15:00:21 Plusieurs associations appellent à la mise en place d'un 3e plan national pour les
maladies rares. 15:00:45
RMC – 29 février 2016
Maladies rares: "Les blouses blanches partout, quand on est enfant, c'est traumatisant"
http://rmc.bfmtv.com/emission/maladies-rares-les-blouses-blanches-partout-quand-on-est-enfant-c-est-traumatisant955318.html
Intervention de Paulette Morin et de 2 témoins
France Info – 29 février 2016
Journal de 9h
« Journal », 9e Journée Internationale des maladies rares : le plus dur est parfois de poser le bon diagnostic. Témoignage
de Besma.
09:05:20 9ème journée des Maladies rares : de la difficulté de poser le bon diagnostic. Besma a dû errer de services en service durant
neuf ans avant de savoir de quoi elles souffrait. 09:06:01 Reportage de Bruno Rougier. Interview de Besma qui se rendait régulièrement
aux urgences de l'hôpital Trousseau. Commen, durant 7 ans, elle a été suivie par un psychologue du fait d'une supposée psychologie.
Heureusement, lors d'une nouvelle hospitalisation, l'interne de service estime qu'elle a une simple grippe ; la réaction de sa mère a
conduit le chef du service gastro de désigner un médecins qui, en deux semaines, a pu poser le bon diagnostic. 09:07:12
Consulter l'article - 478 Ko
France info – 29 février 2016
JOURNAL de 10h
Maladies rares : Un "meilleur accueil à l’hôpital" mais le besoin d’un "plan" pour les traitements (Marc Tardieu,
neuropédiatre) 10:36:37 C'est la Journée internationale des maladies rares ; 10:36:59 Reportage de Bruno Rougier.
10:37:00 Interview de Besma, atteinte d'une maladie rare qui s'est rendue pendant des années à l'hôpital Trousseau : "on
m'a diagnostiqué un cancer, et plusieurs autres maladies qui ne correspondaient pas à ce que j'avais". 10:38:08
http://www.franceinfo.fr/fil-info/article/maladies-rares-un-meilleur-accueil-l-hopital-mais-le-besoin-d-un-plan-pour-lestraitements-marc-770585
Journée internationale des maladies rares – 29 février 2016 - PRESS BOOK – version 15 mars 2016
France info – 29 février 2016
Tranche de 14h
14:59:40 A suivre - Le 29 février est la Journée Internationale des maladies rares, souvent génétiques. Elles n'intéressent que très
peu les laboratoires pharmaceutiques. 14:59:56
France info – 29 février 2016
Tranche de 15h
15:18:19 Le 29 février est la Journée Internationale des maladies rares. 15:18:22 Interview Professeur Marc Tardieu,
neuropédiatre, directeur de la Fondation Maladies Rares : les maladies rares sont un phénomène important en matière
de santé. 15:19:56 Il y a moins de 5% de maladies pour lesquelles il existe un traitement. 15:20:10 La Fondation met en
lien les gens de l'université avec les industriels. 15:21:23 Evocation de la thérapie génique. 15:22:36
RCF – 29 février 2016
Journée internationale des maladies rares – intervention d’Hubert Delaroque
https://rcf.fr/actualite/hubert-delaroque-pour-la-journa-e-internationale-des-maladies-rares
EUROPE 1 – 29 février 2016
A-t-on oublié les maladies rares en France ?
http://www.europe1.fr/sante/la-france-a-t-elle-oublie-les-maladies-rares-2680357
RFI – 28 février 2016
Actualités à 07 :45 et 13 :20
07:45:18 Journée pour comprendre les maladies rares, les maladies orphelines comme la mucoviscidose, la
maladie des os de verre ou les maladies lysosomales. Environ 7000 maladies rares sont actuellement
identifiées , pour la plupart d'origine génétique. 07:45:34 Reportage d'Anna Piekarec. 07:45:36 Interview
d'Anne-Sophie Lapointe, présidente de l'association vaincre les maladies lysosomales. L'arrivée d'un
traitement. 07:46:37 Interview du professeur Marina Cavazzana, directrice du département de la biothérapie
de l'hôpital Necker à Paris. La thérapie génique. 07:47:13 Interview de Christian Deleuze, syndicat des
laboratoires pharmaceutiques en France LEEM. Les coûts de recherches des médicaments pour les maladies
rares. La question du remboursement par le système de santé. 07:48:15
 Presse écrite
Le Monde – 27 février 2016
« Stop à l’errance diagnostique »
 Presse internet
20 minutes – 29 février 2016
Année bissextile: Pourquoi (et pour qui) le 29 février est un jour spécial?
Relais vers le site de l’Alliance
http://www.20minutes.fr/societe/1795939-20160229-annee-bissextile-pourquoi-29-fevrier-jour-special
La Voix du Nord – 29 février 2016
Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur le 29 février
Relais vers le site de l’Alliance
http://www.lavoixdunord.fr/france-monde/tout-ce-que-vous-avez-toujours-voulu-savoir-sur-le-29-fevrieria0b0n3358411
Journée internationale des maladies rares – 29 février 2016 - PRESS BOOK – version 15 mars 2016
Le FIGARO.FR– 29 février 2016
« La grande diversité des maladies rares»
http://sante.lefigaro.fr/actualite/2016/02/29/24679-grande-diversite-maladies-rares
Le POINT.fr – 29 février 2016
« Des maladies rares, mais des malades très nombreux »
http://www.lepoint.fr/editos-du-point/anne-jeanblanc/des-maladies-rares-mais-des-malades-tres-nombreux-29-022016-2021713_57.php
HUFFINGTONPOST – 29 février 2016
Maladies rares: un 3ème Plan National pour un véritable enjeu de santé public
http://www.huffingtonpost.fr/laurence-tiennotherment/maladies-rares-un-3eme-plan-national-_b_9346018.html
FEMME ACTUELLE – 29 février 2016
Journée internationale des maladies rares : de l’espoir pour les malades
http://www.femmeactuelle.fr/sante/news-sante/journee-internationale-maladies-rares-27919
SIXACTUALITES.FR – 29 février 2016
Le 29 février 2016 est dédié à la 9e journée internationale des maladies rares
http://sixactualites.fr/actualites/le-29-fevrier-2016-est-dedie-a-la-9e-journee-internationale-des-maladies-rares/25288/
/// RETOMBEES PRESSE SPECIALISEE SANTE
 Presse internet
PHARMACEUTIQUES – 24 février 2016
« Un nouveau plan national maladies rares ardemment réclamé »
http://www.pharmaceutiques.com/archive/une/art_1601.html
APM news.com- 24 février 2016
«Maladies rares: les associations demandent un troisième plan»
Infirmiers.com- 29 février 2016
«Maladies rares : l'errance diagnostique reste problématique»
http://www.infirmiers.com/ressources-infirmieres/prevention-sante/maladies-rares-errance-diagnostique-resteproblematique.html
TOP Santé – 29 février 2016
Le 29 février, une journée rare contre les maladies rares
http://www.topsante.com/medecine/medecine-divers/maladies-rares/soigner/le-29-fevrier-une-journee-rare-contre-lesmaladies-rares-609904
Doctissimo – 29 février 2016
Journée internationale des maladies rares : faire entendre la voix des malades
http://news.doctissimo.fr/Sante/Journee-internationale-des-maladies-rares-faire-entendre-la-voix-des-malades-47101
VIVA PRESSE – 23 février 2016
Maladies rares : appel pour un 3e Plan national
http://www.viva.presse.fr/maladies-rares-appel-pour-un-3eme-plan-national-171567
Journée internationale des maladies rares – 29 février 2016 - PRESS BOOK – version 15 mars 2016
LE QUOTIDIEN DU MEDECIN – 22 février
Appel pour un 3e Plan national maladies rares
http://www.lequotidiendumedecin.fr/actualites/article/2016/02/22/appel-pour-un-3e-plan-national-maladiesrares_796656
LE GENERALISTE – 29 février 2016
Maladies rares: des associations lancent un appel pour un 3ème plan national
http://www.legeneraliste.fr/actualites/article/2016/02/29/maladies-rares-des-associations-lancent-un-appel-pour-un3eme-plan-national_289836
24hsanté.fr
À l'occasion de la Journée internationale du 29 février - Appel pour un 3e Plan national maladies rares
http://24sante.fr/news/1934174-a-l-oaccasion-de-journee-internationale-du-29-fevrier-appel-un-3e-plan-nationalmaladies-rares
SANTENEWS.fr – 19 février 2016
Erradiag
http://santenews.reseauprosante.fr/actualite/erradiag-enquete-sur-lerrance-diagnostique-dans-les-maladiesrares/66890
Site ASSO
ERRADIAG
http://amro-rendu-osler-hht-france.org/29-fevrier-journee-internationale-des-maladies-rares/
Santé magazine – 22 février 2016
«Maladies rares: les patients réclament un troisième plan »
http://www.santemagazine.fr/actualite-maladies-rares-les-patients-reclament-un-troisieme-plan-73892.html
Santé magazine – 29 février 2016
« Journée internationale des maladies rares : où en est-on en 2016 ? »
http://www.santemagazine.fr/actualite-journee-internationale-des-maladies-rares-ou-en-est-on-en-2016-73938.html
HANDICAP.FR – 29 février 2016
Des asso lancent un appel pour un 3e plan maladies rares
https://informations.handicap.fr/art-maladies-rares-plan-875-8636.php
Journée internationale des maladies rares – 29 février 2016 - PRESS BOOK – version 15 mars 2016
RETOMBEES PRESSE REGIONALES
 Presse audiovisuelle
France 3 Poitou Charente – 29 février 2016
9e journée internationale des maladies rares
http://france3-regions.francetvinfo.fr/poitou-charentes/9e-journee-internationale-des-maladies-rares-940032.html
Témoignage de Thérèse Perrin, AF3M
France 3 Poitou Charente – 29 février 2016
9e journée internationale des maladies rares
http://france3-regions.francetvinfo.fr/poitou-charentes/emissions/jt-1213-poitou-charentes
intervention d’Hubert Delaroque au journal de France 3 midi
12:04:45 Ce 29 février est la 9e journée internationale des maladies rares en France. Invité : Hubert de
Larocque, délégué départemental de l'Alliance Maladies Rares. Il évoque le problème du diagnostic des
maladies rares. 12:06:30 Il souligne aussi la faible prévalence de certaines maladies. 12:07:19
France 3 Rhône Alpes – 29 février 2016
9e journée internationale des maladies rares
http://france3-regions.francetvinfo.fr/rhone-alpes/emissions/jt-1213-rhone-alpes
intervention de Muriel Herasse au journal de France 3 midi
site : http://france3-regions.francetvinfo.fr/rhone-alpes/9e-journee-internationale-des-maladies-rares-939686.html
12:09:24 Muriel Herasse déléguée locale pour le Rhône de " Alliance Maladies Rares" est invitée à l'occasion
de la neuvième journée internationale de ces maladies des maladies comme la myopathie, mucoviscidose
maladie de Charcot, la maladie des os de verre ou l'hémophilie. On découvre régulièrement de nouvelles
maladies génétiques. Avec des opérations de type Téléthon ou Généthon permettent de financer la recherche
sur les thérapies géniques. 12: 12:06 Reportage Soria Khaldoun autour du film " Debout" de Clémentine
Célarié sorti en octobre dernier autour de la maladie de Charcot. 12:13:06 Interview Clémentine Célarié.
12:13:47 Muriel Herasse évoque la place des aidants auprès des malades. 12:15:48
 Presse internet
OUEST FRANCE- 29 février 2016
Les patients atteints de maladies rares réclament un 3e plan national
http://www.ouest-france.fr/sante/les-patients-atteints-de-maladies-rares-reclament-un-3e-plan-national-4064687
REGION ILE-DE-FRANCE
Radio REZO- 29 février 2016
interview réalisée avec Paulette Morin www.radiorezo.fr
http://radiorezo.fr/podcasts/les-maladies-rares%2C...
LE PARISIEN- 28 février 2016
«Créteil – Le Kremplin-Bicêtre : mobilisation contre les maladies rares »
LE PARISIEN- 29 février 2016
Maladies orphelines : trois millions de Français touchés
http://www.leparisien.fr/espace-premium/actu/des-maladies-pas-si-rares-29-02-2016-5584893.php
Journée internationale des maladies rares – 29 février 2016 - PRESS BOOK – version 15 mars 2016
APHP – 25 février 2016
JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES : L’AP-HP SE MOBILISE
http://www.aphp.fr/contenu/journee-internationale-des-maladies-rares-lap-hp-se-mobilise
94 CITOYENS
L’agenda du weekend en Val-de-Marne, du 26 au 28 février 2016
http://94.citoyens.com/2016/lagenda-du-weekend-en-val-de-marne-du-26-au-28-fevrier-2016,25-02-2016.html
REGION CENTRE
LA NOUVELLE REPUBLIQUE – 24 février 2016
Oser parler des maladies rares
http://www.lanouvellerepublique.fr/Toute-zone/Actualite/Sante/n/Contenus/Articles/2016/02/24/Oser-parler-desmaladies-rares-2632888
LA NOUVELLE REPUBLIQUE – 16 février 2016
Identifier les maladies rares pour mieux les combattre
http://www.lanouvellerepublique.fr/Indre/Actualite/Sante/n/Contenus/Articles/2016/02/16/Identifier-les-maladiesrares-pour-mieux-les-combattre-2625419
LA NOUVELLE REPUBLIQUE – 27 février 2016
Des maladies rares qui veulent sortir de l'ombre
http://www.lanouvellerepublique.fr/Loir-et-Cher/Actualite/Sante/n/Contenus/Articles/2016/02/27/Des-maladies-raresqui-veulent-sortir-de-l-ombre-2635652
`
LA NOUVELLE REPUBLIQUE – 27 février 2016
Sensibilisation sur ces maladies rares
http://www.lanouvellerepublique.fr/Loir-et-Cher/Actualite/Sante/n/Contenus/Articles/2016/02/27/Sensibilisation-surces-maladies-rares-2636227
REGION POITOU-CHARENTE
LA NOUVELLE REPUBLIQUE – 22 février 2016
SANTÉ Journée des maladies rares le 29 février
http://www.lanouvellerepublique.fr/Deux-Sevres/Actualite/24-Heures/n/Contenus/Articles/2016/02/22/SANTE-Journeedes-maladies-rares-le-29-fevrier-2630680
REGION ALSACE
France 3 Alsace
Journée internationale des maladies rares : focus sur le syndrôme d'Ehlers-Danlos
http://france3-regions.francetvinfo.fr/alsace/journee-internationale-des-maladies-rares-focus-sur-le-syndrome-d-ehlersdanlos-940102.html
reprise ERRADIAG
Journée internationale des maladies rares – 29 février 2016 - PRESS BOOK – version 15 mars 2016
REGION NPDC
COURRIER PICARD – 25 février 2016
AMIENS Une journée au CHU pour s’informer sur les maladies rares
http://www.courrier-picard.fr/region/amiens-une-journee-au-chu-pour-s-informer-sur-les-ia0b0n730967
(info stand et reprise enquête)
REGION LIMOUSIN
Radio RJFM
Intervention de Christian Foucault
http://www.rjfm.net/news/journée-mondiale-des-maladies-rares-aujourd'hui-237
REGION LANGUEDOC-ROUSSILLON
France Bleu Gard Lozère et France Bleu - 28 février 2016
«Journée internationale des maladies rares : sortir de l’ombre»
https://www.francebleu.fr/infos/insolite/une-jeune-lozerienne-attend-son-anniversaire-depuis-1460-jours-1456497945
REGION MIDI-PYRENEES
La Dépêche - 17 février 2016
«Journée internationale des maladies rares à Toulouse »
http://www.ladepeche.fr/article/2016/02/17/2278945-journee-internationale-des-maladies-rares-atoulouse.html
LA DEPECHE – 29 février 2016
Maladies rares : pour la sécurité des patients
http://www.ladepeche.fr/article/2016/02/29/2286487-maladies-rares-pour-la-securite-des-patients.html
COOPERATION SANTE
http://www.cooperation-sante.fr
REGION NORMANDIE
Ouest France - 23 février 2016 + ARTICLE DE PRESSE
« Conférence sur les maladies rares lundi 29»
http://www.ouest-france.fr/normandie/caen-14000/conference-sur-les-maladies-rares-lundi-29-4054294
Ouest France - 29 février 2016 + ARTICLE DE PRESSE
« Les maladies rares font des millions de malades»
http://www.ouest-france.fr/sante/maladies/les-maladies-rares-font-des-millions-de-malades-4062617
Journée internationale des maladies rares – 29 février 2016 - PRESS BOOK – version 15 mars 2016
Paris-Normandie.fr – 15 février 2016
Journée des maladies rares : une conférence au CHU de Caen
http://www.paris-normandie.fr/detail_article/articles/5113002/journee-des-maladies-rares--une-conference-au-chude-caen#.VtTLszbUCu4
REGION PACA
La Provence - 15 février 2016 + ARTICLE DE PRESSE
« Informez-vous sur les maladies rares»
http://www.laprovence.com/actu/locales-en-direct/3802860/informez-vous-sur-les-maladies-rares.html
REGION CHAMPAGNE-ARDENNE
L’Union - 28 février 2016 + ARTICLE DE PRESSE
« Les maladies rares, une priorité de la Croix Rouge de Châlons »
http://www.lunion.fr/671584/article/2016-02-28/les-maladies-rares-unepriorite-de-la-croix-rouge-de-chalons
L’Union - 29 février 2016 + ARTICLE DE PRESSE
Maladies rares : «des difficultés liées à la méconnaissance»
http://www.lunion.fr
L’Union - 29 février 2016 + ARTICLE DE PRESSE
Reims: depuis 16 ans, Elvida vit avec une maladie orpheline
http://www.lunion.fr/671964/article/2016-02-29/reims-depuis-16-ans-elvida-vit-avec-une-maladie-orpheline
L’EST ECLAIR – 29 février 2016
Maladies rares : «des difficultés liées à la méconnaissance»
http://www.lest-eclair.fr/444084/article/2016-02-29/maladies-rares-des-difficultes-liees-a-la-meconnaissance
Journée internationale des maladies rares – 29 février 2016 - PRESS BOOK – version 15 mars 2016