Diabetes UK 75 ans plus tard - International Diabetes Federation

Diabète et société
Diabetes UK 75 ans plus
tard – la voie à suivre pour
une association durable
Douglas Smallwood et Martin Cullen
Diabetes UK a parcouru un long chemin depuis ses humbles débuts à Londres au début du
20ème siècle, lorsqu'une poignée de personnes atteintes de diabète et des professionnels de
la santé se sont réunis dans l'appartement londonien d'HG Wells. Diabetes UK est aujourd'hui
une organisation nationale active dans différents domaines, dont la défense des droits des
personnes atteintes de diabète, la recherche scientifique et la sensibilisation du public.
En 2009, Diabetes UK, association membre importante de la Fédération Internationale du
Diabète, fêtera son 75ème anniversaire à l'occasion d'une conférence nationale organisée à
Glasgow, au Royaume-Uni. Douglas Smallwood et Martin Cullen nous racontent l'histoire
de Diabetes UK et examinent l'avenir de l'organisation.
Robert Lawrence, co-fondateur de Diabetes UK, était chirurgien
l'a informé de la découverte de l'insuline au Canada, l'exhortant
au sein du département d'ORL du King’s College Hospital de
à retourner à Londres au plus vite.
Londres quand un diabète de type 1 lui a été diagnostiqué.
Robert Lawrence a été mis sous traitement Allen – le jeûne absolu.
Le nouveau traitement à l'insuline s'est avéré être un succès et il
Lorsqu'il a découvert que la durée de vie prédite d'une personne
a pu quitter l'hôpital. On était alors en 1923, année où Robert
suivant ce traitement était de trois à quatre ans, il a abandonné
Lawrence a décidé de consacrer sa vie au diabète. Dix ans plus
toute idée de travailler dur pour ses examens et sa vie au sein de
tard, frustré par les installations exiguës et vieillissantes de l'unité
l'école médicale pour opter pour un cabinet relativement tranquille
de diabète du King’s College Hospital, Robert Lawrence a lancé
où il pourrait vivre le plus longtemps possible.
un appel afin d'obtenir des fonds auprès de quelques-uns de ses
patients privés. Parmi ceux-ci figurait HG Wells, dont la contri-
Ne souhaitant pas mourir chez lui, Robert Lawrence a décidé
bution s'est avérée tellement minime que Robert Lawrence s'en
de partir pour Florence, en Italie, où il a ouvert un cabinet privé.
est plaint. Invoquant la pauvreté, HG Wells a offert d'écrire une
Mais son état de santé s'est détérioré. C'est alors qu'un collègue
lettre au Times afin de toucher un public plus large.
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La réaction a été telle qu'HG Wells, dont le diabète avait été diagnos-
Durant la Seconde guerre mondiale, l'association a organisé
tiqué alors qu'il avait une soixantaine d'années, a écrit une nouvelle
l'évacuation d'enfants atteints de diabète depuis Londres vers des
lettre. Dans celle-ci, il proposait de créer une association ouverte à
zones rurales plus sûres. Robert Lawrence a été consulté par le
toutes les personnes atteintes de diabète, "riches ou pauvres, pour
gouvernement pour toutes les questions touchant à la communauté
offrir aide et assistance mutuelle et promouvoir l'étude, la diffusion
du diabète, en particulier concernant le rationnement de l'alimen-
de connaissances et le traitement approprié du diabète".
tation. HG Wells est décédé en 1946, un an après la fin de la
guerre. De son côté, Robert Lawrence a été victime d'accident
C'est ainsi qu'en janvier 1934, 24 personnes atteintes de dia-
cérébrovasculaire en 1958, mais a continué d'exercer en privé.
bète et des médecins se sont réunis dans la maison londonienne
Il est décédé à Londres en 1968.
d'HG Wells. Ils ont décidé d'organiser une nouvelle réunion afin
de donner officiellement vie à la Diabetic Association proposée.
Il s'agissait de la première association axée sur les patients du
Royaume-Uni. HG Wells s'est vu proposer le siège de président,
“
Diabetes UK consacre 30,5 millions
de GBP aux soins, aux campagnes de
sensibilisation et à la recherche.
tandis que Robert Lawrence a été élu directeur, un poste qu'il a
”
occupé jusqu'en 1961. Il était la source d'inspiration et la force
Aujourd'hui, ils ne reconnaîtraient pas l'organisation qu'ils ont
motrice de l'association et de son éventail étendu d'activités.
créée – avec 175 000 membres atteints de diabète, 6000 pro-
C'est en 1935 que l'association a publié la première édition du
fessionnels de la santé, 300 employés, des bureaux nationaux
Diabetic Journal. Proposant des articles sur divers aspects de la vie
et régionaux et des dépenses annuelles de 30,5 millions de GBP
avec le diabète, des astuces utiles, des conseils et des recettes, le
pour les soins, les campagnes de sensibilisation et la recherche.
Journal a rencontré un immense succès tant auprès des médecins
Par contre, les grands principes, le caractère philanthropique,
que des personnes atteintes de diabète ; il a changé de nom en
l'esprit des campagnes et le désir de trouver un traitement pour le
1961 et s'appele désormais Balance.
diabète, tels que formulés lors des humbles débuts de la Diabetic
Association, sont demeurés inchangés.
C'est en 1936 que la première bourse de recherche de 50 livres
britanniques (GBP) a été décernée. La deuxième bourse (40
L'avenir
GBP) a permis de payer un assistant chercheur pendant six mois.
Diabetes UK a établi des normes en matière de soins qui ont
L'association a ensuite lancé son fonds de recherche en 1957 en
changé la manière dont les personnes atteintes de diabète sont
se fixant pour objectif de recueillir 100 000 GBP, lequel a été
traitées au Royaume-Uni. Elle a financé des recherches qui ont
atteint sept ans plus tard. L'objectif a alors été fixé à 250 000
transformé des vies et fait pression avec succès pour amener des
GBP, qui a été atteint fin 1968.
changements de la législation et des politiques du gouvernement
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qui ont profité aux personnes atteintes de diabète. Elle est par
en conséquence. Par exemple, la simple fourniture d'informations
ailleurs un acteur clé des efforts internationaux de lutte contre
de grande qualité, et notamment d'une éducation au diabète
l'épidémie mondiale de diabète.
structurée, ne suffit plus. Nous devons aujourd'hui veiller à ce que
les personnes atteintes de diabète et les professionnels de la santé
Force est toutefois d'admettre que ces réalisations majeures ne
reçoivent et utilisent ces informations et à ce que celles-ci influencent
suffisent pas. Le problème des maladies non transmissibles continue
clairement la qualité des soins et la gestion autonome du diabète.
de s'accentuer ; le nombre de personnes atteintes de diabète est
en hausse ; et la qualité des soins varie. Les chercheurs semblent
plus optimistes quant aux perspectives de prévention du diabète de
type 2 qu'à la guérison de cette condition. L'organisation doit donc
faire plus. Nous devons rester concentrés et très clairs quant à nos
“
Nous devons veiller à ce que des
informations de grande qualité sur le diabète
soient utilisées et influencent clairement la
qualité des soins et la gestion autonome.
priorités. La question qui se pose est la suivante : quelles doivent
être nos priorités à la lumière de ce défi toujours plus grand ?
”
Un tel objectif pose des défis à divers égards, notamment dans
la mesure où nous dépendons de la contribution d'autres orga-
Les ressources d'ores et déjà disponibles offrent un potentiel
nisations – en particulier, bien sûr, du service de santé national
énorme, puisqu'elles nous permettent de soutenir nos 300 em-
britannique. Aucune organisation n'est cependant isolée ; nous
ployés afin qu'ils puissent obtenir davantage de résultats dans
devons donc aller de l'avant malgré ces incertitudes. Ces défis
leur travail. L'association compte par ailleurs 175 000 membres
ont avant tout des racines culturelles profondes qui nous affectent
atteints de diabète et plus de 100 000 sympathisants qui nous
tous et auxquelles nous nous attaquons sur de nombreux fronts :
offrent régulièrement des dons ou leur temps, voire les deux. Leur
fourniture directe d'une éducation structurée
engagement et leur savoir-faire sont souvent source d'inspiration.
développement de la formation des professionnels de la santé
fourniture de services de santé au travail aux entreprises
Renforcement de la recherche
collaboration avec des écoles
La recherche est un domaine central duquel nous devons tenter
développement de services de défense et de conseils.
d'obtenir plus de résultats. Diabetes UK est l'un des principaux
organismes de financement de la recherche sur le diabète au
Les premières réunions organisées par HG Wells avaient pour but
Royaume-Uni. Nous avons mis en place une stratégie de recherche,
d'améliorer les installations et la qualité des soins proposés aux
des priorités et des processus afin de tirer un maximum de profit
personnes atteintes de diabète dans les hôpitaux avant que le
de ces investissements. Des fonds plus importants seront alloués
service national de santé ne voie le jour. Le problème n'était pas
à la recherche à mesure que nos revenus augmentent. De plus,
de savoir qui fournissait ces soins, mais simplement d'expliquer
nous tenterons d'améliorer encore les résultats des recherches
la nécessité de ceux-ci pour améliorer l'état de santé et la vie des
que nous finançons – en finançant notamment des recherches
gens. Mais pour parvenir à un tel résultat, HG Wells avait compris
sur commande et en développant considérablement notre travail
qu'une organisation bénévole était indispensable. C'est tout aussi
en partenariat avec d'autres investisseurs.
vrai aujourd'hui que cela ne l'était il y a 75 ans.
Des idées neuves pour un avenir meilleur
Il est clair que nous avons besoin de toute urgence d'idées,
d'initiatives et d'approches nouvelles. Des enquêtes montrent
Douglas Smallwood et Martin Cullen
que, malgré des cadres de services nationaux, les soins de plus
Douglas Smallwood est directeur exécutif de Diabetes UK.
en plus professionnels et les découvertes majeures faites grâce
à la recherche, les résultats tardent à se concrétiser en termes
d'amélioration de la vie. Que pouvons-nous donc faire de plus ?
Notre stratégie consiste à nous appuyer sur nos points forts et à
veiller à améliorer la vie des personnes – et à évaluer nos succès
Martin Cullen est directeur de rédaction à Diabetes UK.
Informations complémentaires
Pour plus d'informations sur Diabetes UK, visitez le site www.
diabetes.org.uk. Pour en savoir plus sur les activités organisées
à l'occasion du 75ème anniversaire de Diabetes UK, visitez le site
www.diabetes.org.uk/About_us/Diabetes-UKs-75th-anniversary/.
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