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DIAPASON 2009 10
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VIE ASSOCIATIVE
“Changer de regard sur le handicap”
Le “défi” des 6èmes de l’Assomption-Lübeck (Paris 16ème)
Sensibilisés par une présentation de l’association en
début d’année scolaire, les 5 classes de 6ème ont choisi
d’apporter leur soutien à l’Apetreimc dans le cadre du
projet 2008 de l’établissement (“artisans d’un monde à venir”).
Leur objectif : réunir des fonds au profit de l’association. Au programme : vente de cartes de voeux, stands de jeux et vente de
gâteaux lors de la Fête de l’Amitié de l’école, et challenge de natation en fin d’année (les élèves se sont engagés à nager 1 minute pour
chaque euro récolté).
Au final, près de 3 500 euros ont été apportés à l’Apetreimc.
L’opération est reconduite en 2009, avec les nouvelles classes de
6ème. Un grand merci à tous !
Relais de la Solidarité : Week-end sportif
pour les ados du Sessad 93 !
Organisé par les Clayes Handisport -Sport Adapté, le relais de la
Solidarité rassemble personnes handicapées et personnes valides
autour d’un même défi sportif : pour sa 7ème édition, en mai dernier,
une randonnée de 200 km de Mantes la
Jolie aux Clayes sous Bois, les équipes
se relayant tous les 8 à 12 km.
En vélo, vélo adapté et tandem, notre
groupe “Ados” y a vécu une expérience
joyeuse et enrichissante. Ce relais a été
l’occasion de superbes rencontres avec
d’autres jeunes, mais aussi une expérience sportive intense, permettant à
certains de dépasser des appréhensions. Ces 3 journées bien remplies
(activités dans les villes traversées, vie
en communauté aux étapes, etc.) ont
donné à tous l’envie de recommencer
l’année prochaine ! A suivre...
Merci aux bienfaiteurs des Trotte-Lapins :
... Le groupe Sequana ...
pour la réfection de la véranda
de la halte-garderie, qui offre
ainsi un nouvel espace d’activités
aux enfants.
Groupe papetier mondial, Sequana
multiplie les initiatives solidaires
dans les pays où il opère, notamment dans le domaine de l’aide à l’enfance : c’est dans cette démarche que s’inscrit l’action de mécénat menée avec l’Apetreimc.
... M. Thierry Crahay ...
grâce à qui les “orchidées” (aides de déplacement pour les enfants) sont désormais équipées de tablettes de jeu en bois.
Formations Parents 2010
12-13 mars 2010
Les contractions chez l’enfant IMC
19-20 novembre 2010
Les troubles de l’alimentation et de la déglutition.
Durée : 1 jour 1/2.
Le vendredi : abord théorique
Le samedi matin : accompagnés de leur enfant,
les parents mettent en pratique les enseignements de la veille, encadrés par un formateur.
Inscription obligatoire auprès de l’Institut
Motricité Cérébrale :
[email protected] - tel : 01 45 58 51 37
Formations gratuites pour les adhérents de
l’Apetreimc.
Plus d’informations sur www.institutmc.org
Merci à la Fondation MACSF qui a financé les formations 2009.
En bref...
Les comptes de l’Apetreimc, conformément à la
loi, sont désormais publiés au Journal Officiel
en ligne : www.journal-officiel.gouv.fr.
Le 17 septembre, PasseRaile a obtenu un avis
favorable pour la création d’un nouvel établissement sur le modèle de celui de Magny le
Hongre. 45 jeunes pourront bientôt emménager à Herblay (95). Bravo à toute l’équipe !
Le 18 septembre, La Roue Carrée Apetreimc a
également obtenu un avis favorable pour la
création d’un établissement pouvant accueillir
30 jeunes poly-handicapés. L’association est
désormais à la recherche d’un terrain à
Aubervilliers. Bravo à cette équipe de parents !
Bienvenue à Sarah Bendayan qui nous rejoint
le 12 octobre pour un an, sur les dossiers de
communication, mécénat et vie associative.
Elle assurera notamment l’interim de Dorine
Lefebvre, responsable de la communication,
pendant son congé maternité.
Un grand merci à Denise Despaux et Madeleine
Thouvenin, nos fidèles bénévoles qui assurent
régulièrement gestion des dons, envois des
courriers, etc. Si vous souhaitez vous aussi
apporter votre aide à l’association, en mettant
votre temps, vos compétences, votre carnet
d’adresses ou des moyens matériels à notre
disposition, contactez Fabien Gandossi.
n°5
octobre
2009
diapason
la lettre d'information des parents, des professionnels et des amis de l'APETREIMC
EDITO
Chers amis,
Voici votre Diapason “spécial rentrée”.
Cette période est traditionnellement pour nous source de réflexion et de désir de faire plus
pour les enfants. Mais c’est aussi, cette année, le moment où notre environnement institutionnel évolue et s’organise différemment. Pour nous, les associations, cela signifie nous
adapter de plus en plus vite.
Pour les années qui viennent, l’Apetreimc doit se concentrer sur ses structures, et réaffirmer les
principes et les valeurs qu’elle veut défendre : l’éducation motrice des enfants et adolescents
IMC, mais aussi ses relations avec les associations partenaires issues de son histoire.
L’Apetreimc a doublé de taille au cours de ces 3 dernières années, ce qui l’a rendue à la
fois forte mais aussi fragile : grandir signifie accueillir de nouveaux professionnels et
beaucoup de nouveaux enfants avec leurs familles, des membres avec qui nous voulons partager les valeurs fondatrices de l’accompagnement de nos enfants, tout en
garantissant la pérennité de nos structures.
Pour réussir cette nouvelle étape de “maturité”, après avoir aidé ses différentes émanations à prendre leur envol, l’Apetreimc a besoin d’aide à son tour, de
l’énergie, de la force et du soutien de tous. Dans ce contexte, nous sommes
Association déclarée n°78-1427.
heureux d’accueillir notre nouveau directeur, qui va nous aider à relever
Membre de la Fédération Française
les défis à venir.
des Associations IMC
Merci à vous tous pour votre adhésion et votre fidélité.
Siège : 217 rue Saint Charles 75015 PARIS
Permanences : 4 rue du Pic de Barrette 75015 PARIS
Laure Nitschmann
tel : 01 45 54 29 99 - contact : [email protected]
Présidente
www.apetreimc.org
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L’ACTU
Scolarité, accueil des enfants,
politique... : petit tour d’horizon des nouveautés de
la rentrée 2009.
Les chiffres 2009
Les SESSAD 75 et 93 accueillent
cette année 65 enfants :
TOTAL
Maternelle
Elémentaire
Collège
Lycée
Université
SESSAD 75
30
2
18
10
SESSAD 93
35
7
16
10
1
1
Du côté des politiques
On en parle...
La DIPH (Délégation Interministérielle aux Personnes
Handicapées), dirigée par Patrick Gohet, bientôt remplacée par un Comité Interministériel du Handicap.
Interviewé sur www.handicap.fr le 22 septembre dernier,
Patrick Gohet a expliqué ce changement par la nécessité
de donner les moyens d’appliquer pleinement et de mettre en oeuvre concrètement la loi sur l’égalité des chances de février 2005. Cette mise en oeuvre nécessite en
effet une transversalité entre tous les partenaires qui sera
facilitée par la nouvelle organisation : présidé par le
Premier Ministre, ce CIH rassemblera tous les ministres
concernés.
Le CIH sera dirigé par un Secrétaire Général chargé d’assurer la mise en oeuvre des décisions.
De son côté, Patrick Gohet devrait être nommé Président
du CNCPH (Comité National Consultatif des Personnes
Handicapées), après 7 ans passés à la tête de la DIPH.
NB : Au moment où nous imprimons cette lettre, toutes les
modalités de ce changement n’ont pas été définies.
En bref
* Claude Evin, ancien ministre de la Santé, est nommé à la
tête de l’Agence Régionale de Santé (ARS) d’Ile-deFrance. Suite à la loi “Hôpital, Patients, Santé, Territoires”,
les ARS remplacent les DRASS, DDASS et Agences
Régionales de l’Hospitalisation, et ont pour mission de
définir la politique de santé régionale. A suivre...
* Un versement de 10 millions d’euros supplémentaires a
été annoncé le 31 juillet en faveur des MDPH (Maisons
Départementales des Personnes Handicapées), afin de
garantir leur bon fonctionnement. Un nouveau versement
devrait être effectué d’ici la fin de l’année 2009, en fonction des besoins.
Sur les bancs de l’école...
Les bonnes nouvelles de la rentrée :
* Les équipes des SESSAD devraient être au complet cette
année. L’enjeu est maintenant de stabiliser ces équipes.
* Les activités proposées dans le cadre des “groupes”, en
dehors des études, sont reconduites ou enrichies.
SESSAD 75 :
- groupe Contes et groupe Moteur
- temps de rencontre mensuel pour les 8 collégiens, animé
par une éducatrice et une psychologue, autour des questions
de l’adolescence, et pour préparer le brevet et l’orientation..
SESSAD 93 :
- groupe “ados” axé sur l’autonomie et les projets d’orientation professionnelle
- groupe de parole organisé par les psychologues pour permettre aux petits de parler de leur handicap
- groupe langage animé par l’orthophoniste et la psychomotricienne
- atelier cuisine pour travailler planification et motricité
- groupe clavier pour motiver les enfants à utiliser le clavier
de plus en plus vite et pertinemment.
D’année en année, consolider le partenariat avec
les écoles.
Suivant les écoles, l’accueil des enfants se fait plus ou
moins facilement.
Pour les “anciennes”, chaque rentrée impose des réajustements en fonction des évolutions de l’enfant et des
changements d’enseignants. Pour les “nouvelles”, qui
découvrent le fonctionnement avec un SESSAD, l’équipe
doit expliquer son rôle, et aider à mettre en place les
aménagements nécessaires à l’enfant.
Les situations difficiles sont rares, et les résistances souvent dues à une méconnaissance du handicap. Le travail
du SESSAD consiste donc aussi à de la pédagogie sur le
handicap !
AVS et EVS, toujours en nombre insuffisant.
Le manque de personnel d’accompagnement, structurel, s’est
encore aggravé avec le non-renouvellement de contrats à
la fin de l’année scolaire passée.
Pour le département 93 par exemple, il manque 2500 heures
d’EVS ou AVS. De plus, l’ensemble des contrats EVS sont de
20h, au lieu des 24h nécessaires : de nombreux enfants ne
peuvent donc pas être scolarisés à plein temps.
L’arrêt des contrats pose problème à tous. Certains AVS ou
EVS se retrouvent au chômage, et ne peuvent être réembauchés malgré leur expérience et leur compétence. Pour
nous, et pour les enfants, le changement d’accompagnant
crée des difficultés et nous impose de recommencer sans
cesse les formations. Sans parler de ce petit parisien qui
entre en CP, année de l’apprentissage de la lecture, accompagné d’un EVS qui ne maîtrise pas bien le français...
Drôle de rentrée pour Constantin !
“Pour Constantin, porteur d’une maladie génétique non identifiée, les
journées sont bien plus longues que
celles des autres enfants : trimballé
d’un hôpital à un autre, il endure
souffrances, attentes et rééducations.
Aussi, quelle angoisse quand on nous a
annoncé qu’il fallait l’opérer des tendons, et qu’il serait
ensuite plâtré de la poitrine à la plante des pieds en
extension pendant six semaines, alors qu’il commençait
enfin à s’épanouir aux Trotte-Lapins !
Mais nos bonnes fées sont intervenues. Toute l’équipe des
Trotte-Lapins s’est mobilisée autour de nous, comme des
contreforts soutenant l’organisation de l’opération : pour
voir le chirurgien avec nous et préparer la rééducation
post-opératoire, pour nous mettre en relation avec des
parents d’enfants ayant subi la même chose, pour préparer Constantin à l’opération, et organiser le retour et la
prise en charge rééducative à la maison...
Constantin a maintenant été opéré. Il est rentré à la maison et ses bonnes fées se succèdent auprès de lui, se
relayant avec le kiné habituel pour assurer la continuité
des soins, sans compter ni leur temps, ni leur énergie, et
dispensant sourire et réconfort à l’ensemble de la famille.
Constantin est le troisième d’une fratrie dont l’aînée est
aussi atteinte d’une maladie génétique. Nous n’avons
jamais trouvé ailleurs cette cohérence et cette organisation sereine qui sont les piliers de la vie des parents d’enfants différents. Alors, merci à toutes : Anne X., Anne C.,
Célestine, Christine, Florence, Gillonne et Valérie !”
Laurence, maman de Constantin
A l’Apetreimc
Dans les haltes-garderies
Nos 3 haltes-garderies ont pour missions principales de
favoriser l’intégration des enfants IMC en accueillant
enfants valides et enfants handicapés, de prodiguer à ces
derniers une éducation thérapeutique, et de permettre la
rencontre entre les parents.
LE CHALET
RAM’DAM TROTTE-LAPINS
en 2009
enfants accueillis
36
39
51
- dont handicapés
9
20
15
externes suivant une rééducation au cabinet libéral
43
55
env.50
Agenda de ministre pour Stéphane !
“Il y a trois ans, après sa naissance, nous avions
voulu inscrire Stéphane au Chalet, le projet
nous plaisait, mais à une demi-rue près
nous n’étions pas dans le bon secteur.
Puis, il s’est avéré que notre fils était
atteint de déficience motrice.
Stéphane a donc été suivi en kiné au Chalet et
vite l’évidence s’est imposée, la complémentarité des soins et de l’accueil étant exceptionnelle.
Aujourd’hui, Stéphane en est à sa 3ème rentrée, il est reçu 3
jours pleins et a un agenda de ministre : séances hebdomadaires de kiné et d’orthophonie individuelle au Chalet, psychomotricité et orthophonie collective au CAMSP Paris-Nord.
Il avance à son rythme avec la poésie de ses retards, et, si la
reprise est au départ difficile après le temps de vacances dans
le cocon familial, cette vie en collectivité avec le choix d’une
mixité entre enfants présentant différents degrés d’évolution
représente une opportunité pour lui et pour les autres.
À nous tous de nous montrer suffisamment imaginatifs pour
continuer dans cette voie !”
Mathias, papa de Stéphane
Le 1er juillet dernier, l’Apetreimc a accueilli son nouveau Directeur.
Fabien Gandossi prend la direction de notre association,
après une expérience de 10 ans dans le secteur des Affaires
Sociales de collectivités territoriales, plus spécialement sur
des dossiers ayant trait à la petite enfance, au handicap et au
développement local.
Pourquoi avez-vous choisi de rejoindre l’Apetreimc ?
L’Apetreimc m’a intéressé pour ses projets et sa très grande
expérience de la problématique de l’IMC. J’ai été également
séduit par la richesse de compétences et de métiers qu’on y
retrouve, qui permet d’envisager un développement important dans les prochaines années. De plus, je pense que mon
expérience passée me permettra de répondre aux exigences
de ce poste qui nécessite une très forte polyvalence.
La direction de l’Apetreimc est réorganisée : vous dirigez non
seulement les structures (petite enfance et SESSAD), mais
également le service Communication et vie associative. Qu’est-ce que cela change ?
Cette direction clairement identifiée
et à laquelle tous les métiers sont désormais rattachés présente 2 avantages :
- elle sera plus à même d’accompagner et d’épauler le
conseil d’administration et le bureau pendant la
période de transition qui se profile, avec la création
des ARS et l’évolution de la prise en charge du
handicap ;
- elle fournit aux professionnels des
structures le relais dont ils ont
besoin pour exprimer leur diagnostic et leurs attentes
face aux évolutions
de leur métier.
Fabien Gandossi, Directeur de l’Apetreimc
depuis le 1er juillet 2009