La maladie cœliaque : un caméléon clinique

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JOURNAL FOR HEALTH CARE PROFESSIONALS | ÉDITION 03/2014
La maladie cœliaque : un caméléon clinique
Editorial par Carlo Catassi
Le caméléon est bien connu comme un reptile
africain « sympathique », capable de changer
son apparence grâce à sa capacité unique de
pouvoir modifier la couleur de sa peau. Dans
la médecine, on utilise le terme « caméléon »
pour des pathologies qui peuvent apparaître
sous des formes très variées comme c'est par
exemple le cas pour les symptômes irréguliers
et multiples de la maladie cœliaque.
La forme intestinale que l'on observe normalement chez l'enfant qui présente des symptômes,
tels que diarrhée chronique, manque d'appétit,
retard de croissance et ventre ballonné, est très
connue et la plus facile à reconnaître. Mais
depuis que des analyses en laboratoire, telles
que la détection d'anticorps anti-transglutaminase, permettant de diagnostiquer la maladie
cœliaque avec une simple prise de sang, sont
de plus en plus courantes, d'autres formes possibles de la maladie apparaissent auxquelles on
ne s'attendait pas avant. Parmi les symptômes
dits « atypiques » ou « inhabituels », on peut
citer par exemple une petite taille et un retard
au moment de la puberté, l'hépatite, l'anémie
créée par un manque de fer (notamment dans
des cas où des cures de fer prises par voie orale
ne font pas effet), fatigue chronique, maux
de ventre réguliers et stomatites aphteuses.
De plus, il existe des formes silencieuses de
la maladie cœliaque, à savoir des cas que l'on
découvre par hasard, lors d'un examen de dépistage surun proche d'un enfant atteint par
la maladie cœliaque, chez des personnes qui
n'ont pas de douleurs particulières.
Peut-on éventuellement déduire, de cette diversité clinique de la maladie cœliaque, qu'il
existe différentes formes de la maladie d'un
point de vue intensité ou risques de complication ? D'une manière générale, la réponse est
négative car tous les cas de la maladie cœliaque,
typique, atypique ou silencieuse, présentent
les mêmes altérations auto-immunologiques
dans le sang (anticorps) et la même typologie
de l'endommagement de la muqueuse intestinale lors de la biopsie. De même, le risque
de complication reste inchangé car il est bien
connu qu'une forme silencieuse de la maladie cœliaque par exemple peut provoquer des
complications comme l'apparition de l'ostéoporose, de maladies neurologiques ou d'un
rejet du traitement diététique (dont on parle
dans un autre article de cette édition) si elle
n'est pas traitée. C'est pourquoi, malgré l'effet
caméléon de la maladie cœliaque, le traitement
diététique devrait toujours être le même, à savoir une alimentation sans gluten stricte.
Cependant, il reste à trouver la meilleure stratégie pour reconnaître toutes les formes de
la maladie cœliaque, y compris les plus abstraites d'un point de vue clinique. Jusqu'à
présent, on est toujours parti du principe
que la meilleure solution était ce que l'on appelle l'identification des cas (« case finding »),
à savoir la recherche de la maladie cœliaque
au sein des groupes de risque par rapport aux
symptômes ou aux effets secondaires. Les dernières données montrent toutefois que cette
méthode ne permet d'identifier que 30 % de
tous les cas de la maladie cœliaque tandis que
les 70 % restants passent à travers ce diagnostic
et restent exposés à un risque de complication.
De ce fait, les experts prennent de plus en plus
en considération l'hypothèse qui vise la possibilité de mettre en place un dépistage général de
la population au stade pédiatrique. Non seulement, de nos jours, une telle approche est réalisable, mais pourrait également être simplifiée
en utilisant une sorte de « filtre de pré-dépistage » basé sur l'analyse des gènes porteurs de
la maladie cœliaque. Ainsi, les analyses de sang
pourraient être limitées aux enfants avec une
prédisposition génétique. Avec une telle stratégie de diagnostic, il serait enfin possible de
reconnaître le caméléon « maladie cœliaque »
même lorsqu'il change d'apparence.
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La carte du monde de la maladie cœliaque
Cet article aborde la fréquence de la maladie cœliaque qui varie en fonction « du temps et de l’espace ». Cette
information ne sert pas seulement à des fins statistiques, mais avant tout à formuler des hypothèses sur les
facteurs qui contribuent au développement de cette pathologie si répandue dans la société actuelle.
PROFESSEUR CARLO CATASSI
Université Polytechnique des
Marches, co-directeur du Center
for Celiac Research, University
of Maryland’s School of Medicine.
Coordinateur du Comité médical
Dr. Schär
La maladie coeliaque est l'une
des pathologies chroniques les
plus fréquentes, concernant aussi
bien les enfants que les adultes
mais touchant plus les femmes.
Suite au développement de procédés de diagnostic simples mais fiables qui ont permis
d'analyser la fréquence de la maladie dans différentes zones culturelles et géographiques, les
études épidémiologiques concernant la maladie
coeliaque ont connu un énorme essor. En effet, il est possible d'effectuer des analyses telles
que la détection d'anticorps anti-gliadine, anti-transglutaminase et anti-endomysium ainsi
que le test HLA pour connaître la prédisposition génétique, en réalisant un simple prélèvement de quelques gouttes de sang tout en ayant
la possibilité d'analyser ces échantillons ailleurs
(si par ex. le laboratoire sur place n'a pas les
équipements nécessaires comme dans certains
pays en développement). La recherche menée
dans le monde entier a permis d'établir une
carte géographique intéressante par rapport à la
fréquence mondiale de la maladie cœliaque que
nous vous expliquerons succintement ci-après.
Dans le passé, la maladie cœliaque était
considérée comme une maladie rare, limitée
presque exclusivement à la population européenne et aux enfants. Les premières études,
2
menées dans les années 80 au siècle dernier
avec les tests cités ci-dessus, ont révélé une
toute autre réalité : la maladie cœliaque est
l'une des pathologies les plus fréquentes,
(tout au moins de celles qui durent toute
une vie), qui concerne aussi bien les enfants
que les adultes, mais avec une certaine préférence pour le sexe féminin (ratio hommes/
femmes = 1:1,5-2) ! En Italie et en Europe,
considérées comme le berceau de la recherche
sur cette maladie, la fréquence moyenne de
la maladie cœliaque est d'environ 1 % de la
population, en sachant que ce chiffre varie
énormément d'un pays à l'autre. Ainsi, en Allemagne par ex., il n'y a « que » 0,2 % de personnes atteintes par la maladie cœliaque alors
qu'en Finlande, ce sont 2 % de la population.
Comme les différences génétiques entre ces
deux peuples sont très faibles, on part du
principe que ces variations sont notamment
dues à des facteurs environnementaux encore
peu connus, tels que l'alimentation infantile, les infections intestinales et la typologie
de la flore intestinale (ce que l'on appelle le
« microbiote »). Dans d'autres pays essentiel-
Carte indiquant la fréquence de la maladie coeliaque selon les pays
lement d'origine européenne, la fréquence
moyenne était aussi de 1 %, tels qu'aux EtatsUnis, en Australie et en Argentine.
La recherche épidémiologique a révélé un autre
fait inquiétant : dans le monde occidental, la
maladie cœliaque continue à se répandre. Aux
Etats-Unis par ex., au cours des 40 dernières
années, la fréquence a augmenté de 2 cas pour
mille à 10 cas pour mille (1 %). Ce fait alarmant
indique également que les facteurs environnementaux jouent un rôle décisif, tels que la propagation de céréales de plus en plus « toxiques »,
la fermentation réduite des pâtes à pain etc.
En parallèle des études épidémiologiques, le
concept de « l'iceberg de la maladie cœliaque »
s'est développé. Car malgré une croissance
continue, le nombre de cas de maladie cœliaque
découvert grâce aux symptômes est bien inférieur à la prévalence globale citée ci-dessus.
Un pourcentage d'environ 70 à 80 % des cas
échappent au diagnostic (la partie de l'iceberg
qui se trouve sous l'eau), notamment à cause
de symptômes pas clairs ou inexistants, entraînant des risques de complications ultérieures
dues à l'absence d'un traitement diététique de
la maladie.
Dans les pays en développement, la réalité épidémiologique est encore beaucoup plus inquiétante que dans le reste du monde. Tout d'abord,
on a mis un terme à l'idée reçue selon laquelle
la maladie cœliaque concernerait avant tout
les Européens : car une fréquence similaire de
la maladie (environ 1 %) a été détectée dans les
Les européens ne sont pas les seuls touchés; Afrique du nord, proche
Orient et Inde le sont aussi, laissant supposer le rôle prépondérant du
changement des habitudes alimentaires dans l'apparition de la maladie.
populations de l'Afrique du Nord, du Proche
Orient et de l'Inde. On a même trouvé un
peuple africain, à savoir les Sahraouis du Sahara
occidental, chez qui la maladie cœliaque connaît
une propagation endémique de 6 à 7 % parmi
les enfants. Les raisons d'une une telle fréquence
ne sont pas connues. Mais on suppose que la
situation est due à un changement brusque des
habitudes alimentaires des Sahraouis car dans le
passé, ce peuple se nourrissait essentiellement de
lait de chamelle et de viande de chameau alors
que récemment, après la colonisation par les Espagnols, il a adopté les habitudes alimentaires
européennes avec une augmentation importante de la consommation de produits céréaliers.
Dans les pays en développement, une maladie
cœliaque non diagnostiquée peut entraîner des
formes très graves de malnutrition protéinocalorique qui par conséquent, augmentent le
risque d'autres maladies et de mortalité infantile. Le manque de sensibilisation à la maladie
cœliaque des médecins et la disponibilité restreinte des tests, fait qu'une infime fraction de
la population concernée a été diagnostiquée.
En Inde, on estime par ex. qu'à part quelques
Le concept de dépistage
systématique à la naissance
est envisagé.
milliers de cas diagnostiqués dans l'ensemble
du pays, il y a en tout entre 5 et 10 millions de
personnes atteintes par la maladie cœliaque (à
savoir un iceberg de la maladie cœliaque qui se
trouve presque en entier sous l'eau).
La situation décrite ci-dessus semble légitimer la
question de savoir quelle est la stratégie la plus
efficace afin de « faire remonter à la surface »
les cas qui échappent au diagnostic. L'option
la plus choisie jusqu'à présent était de déterminer la maladie grâce aux tests prévus à cet effet auprès de toute personne appartenant aux
MALADIE COELIAQUE
DIAGNOSTIQUÉE
MALADIE COELIAQUE
NON DIAGNOSTIQUÉE
« groupes à risques », à savoir la famille des
patients atteints de la maladie cœliaque, les
personnes atteintes de maladies auto-immunes
ou avec des symptômes laissant croire à une
maladie cœliaque tels qu'une faible croissance,
des problèmes intestinaux persistants, de l'anémie etc. Cette stratégie connue sous le nom de
« case-finding », se justifie d'un point de vue
éthique et pour des raisons de faible coût, mais
son efficacité est limitée car elle ne permet de
diagnostiquer que jusqu'à 30 % des cas. Pour
cette raison, le concept du criblage (dépistage)
« global » commence à s'imposer; il est basé sur
FORMES DE
LA MALADIE
COELIAQUE
La maladie coeliaque
symptomatique
atypique
asymptomatique
la réalisation d'une analyse sanguine pour déterminer les anticorps de la maladie cœliaque
chez les enfants, par ex. au début de la scolarité obligatoire (à l'âge de 6 ans). Cette stratégie
pourrait s'avérer efficace si la prédisposition
génétique était vérifiée lors de la naissance
(comme d'autres criblages (dépistages) de nouveaux nés, le test HLA peut être réalisé avec une
seule goutte de sang) afin de limiter le nombre
de tests anticorps aux enfants pour lesquels le
test génétique avait révélé un résultat positif.
Pour conclure, on peut confirmer que la carte
mondiale de la maladie cœliaque est beaucoup
plus « dense » que supposé dans le passé. C'est
un constat qui mérite d'attirer l'attention du
monde de la santé aussi bien dans le monde occidental que dans les pays en développement.
La recherche épidémiologique de la maladie
cœliaque contribue à identifier les éventuels
facteurs environnementaux qui sont à l'origine
des variations de la fréquence de la maladie.
En pratique, il faut une sensibilisation accrue à
cette pathologie « caméléon » ainsi que d'éventuelles stratégies pour un criblage (dépistage)
de masse afin de faire remonter un maximum
la surface de l'iceberg de la maladie cœliaque,
à savoir les nombreux cas non diagnostiqués.
(sprue) réfractaire
potentielle
4
BIBLIOGRAPHIE
Catassi C, Gatti S, Fasano A
« The New Epidemiology of Celiac Disease »
Journal of Pediatric Gastroenterology & Nutrition,
July 2014 Volume 59
Analyse comparative de l'alimentation
des personnes avec ou sans maladie coeliaque
L'alimentation des patients coeliaques est-elle équilibrée ? Nicolette Pellegrini nous présente son étude dans
cet article.
La seule thérapie possible pour les patients
atteints de la maladie cœliaque est un régime sans gluten, à savoir l'exclusion de
tous les produits alimentaires contenant du
gluten en les remplaçant par des produits qui
contiennent des céréales sans gluten. Même
si le respect du régime sans gluten permet
d'un côté une rémission des symptômes et le
rétablissement d'un état de santé correct, de
l'autre côté, la communauté scientifique se
pose la question de savoir si ce régime est aussi adapté d'un point de vue nutritionnel. En
fait, malgré quelques résultats contradictoires,
différentes études menées pendant les dix dernières années ont montré que les patients
atteints de la maladie cœliaque ne consomment pas les quantités conseillées de certains
nutriments importants. La plupart des études
indiquent que les personnes atteintes de la
maladie cœliaque ingèrent moins de glucides
complexes, de fibres alimentaires, de folates,
de calcium et de fer tout en consommant
INFO
Explication du Food Frequency
Questionnaire
Le questionnaire (FFQ) consiste
à demander la fréquence de
consommation d'un aliment
spécifique ou d'un groupe
d'aliment pendant une période
donnée (6 mois ou 1 an); la liste
des aliments doit être a) des
aliments source de nutriments
présentant un intérêt particulier
ou b) aliments qui contribuent à la
différence entre l'individu et la population générale et c) habituellement consommée dans la population étudiée. le questionnaire peut
être fait sous forme d'interview ou
par la personne elle même.
plus de protéines d'énergie issues des matières
grasses totales, et, de graisses saturées que ce
qui est conseillé. Il semble donc qu'un régime
sans gluten ne soit pas équilibré à long terme.
Dans le but de contribuer à l'analyse de la
qualité de l' alimentation sans gluten des patients italiens atteints de la maladie cœliaque,
nous menons actuellement une étude en
collaboration avec le « Centre de prévention
et de diagnostic de la maladie cœliaque »
de l'université de Milan auprès de 300 personnes dont 150 patients atteints de la maladie cœliaque. Le choix de ces participants
volontaires a été fait sur la base d'une série de
critères d'inclusion tels que l'âge (entre 18 et
70 ans), des habitudes alimentaires régulières
et de ce fait – pour les patients atteints de la
maladie cœliaque – le respect d'un régime
sans gluten depuis au moins 2 ans, l'absence
de maladies métaboliques ou chroniques ainsi que l'absence d'états physiques particuliers
ou de régimes spécifiques. Afin de déterminer les habitudes alimentaires, nous avons
choisi deux outils d'enquête : un journal
dans lequel chaque participant note tous les
produits alimentaires et toutes les boissons
qu'il consomme pendant une semaine, et un
questionnaire de fréquence alimentaire que
les volontaires ont reçu lors de leur première
visite pour être acceptés comme participants.
Le journal permet de déterminer en détail les
habitudes alimentaires, mais se restreint aux
produits alimentaires consommés pendant
une semaine, et ne décrit donc pas les habitudes alimentaires d'une personne de manière
exhaustive. Par contre, le questionnaire donne
un aperçu plus général, car il se rapporte à
l'alimentation de l'année p
récédente dans
NICOLETTA PELLEGRINI
Department of Food Science,
Université de Parme
Manger sans gluten
n'est pas synonyme
d'alimentation équilibrée.
glucides
fibres
fercalcium
folatesénergie
protéines
sa totalité, mais de manière moins détaillée.
L'utilisation des deux outils permet d'obtenir des informations complémentaires tout
en analysant le questionnaire de fréquence
alimentaire qui a été développé pour population non atteinte, en vue d'élargir notre
étude à d'autres centres en Italie, et de recevoir ainsi des informations sur un plus grand
échantillon de patients atteints de la maladie
cœliaque. Les résultats intermédiaires obtenus
jusqu'à ce jour laissent présumer que les patients atteints de la maladie cœliaque ingèrent
trop d'énergie via les graisses, notamment
les graisses saturées, et trop de sodium, et ce
probablement à cause d'une consommation
plus élevée de sucreries; seule une petite partie
des patients présente des traces apports suffisantes de calcium, de fer, de folates et de fibres
alimentaires. Une fois l'étude terminée, à savoir d'ici à la fin de l'année, de nombreuses
informations relatives à l'alimentation des patients atteints de la maladie cœliaque seront
révélées et serviront à améliorer les habitudes
alimentaires des personnes concernées.
Cette étude est disponible sur le site Dr Schar
institute (http://www.drschaer-institute.com/
fr/les-specialites/coeliaquie/clinical-library
/webinaires-et-exposes/). Et la conclusion finale
sera envoyée aux professionnels abonnés par
newsletter.
BIBLIOGRAPHIE
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Dietary habits of Swedish adult coeliac patients
treated by a glutenfree diet for 10 years. Scand. J.
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dietary intakes in adult celiac disease patients consuming a strict gluten-free diet. Am. J. Clin. Nutr.
2000, 72, 937-939.
INFO
Fibres alimentaires : nombre de nos produits destinés à couvrir les besoins du quotidien,
p. ex. le pain, sont riches en fibres alimentaires, qui jouent un rôle particulièrement
important dans l'alimentation sans gluten.
Teneur en sel : la teneur en sel de nos produits a été significativement réduite. Nous
répondons ainsi aux recommandations des nutritionnistes et aux exigences de la
protection des consommateurs pour la santé des patients.
Sucre : nous réduisons en permanence le taux de sucre des biscuits & gâteaux de
notre gamme et renonçons totalement aux édulcorants.
6
Thompson T., Dennis M., Higgins L.A., Lee A.R.,
Sharrett M.K. Gluten-free diet survey: are Americans with coeliac disease consuming recommended
amounts of fibre, iron, calcium, and grain foods? J.
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Shepherd SJ, Gibson PR. Nutritional inadequacies
of the gluten-free diet in both recently-diagnosed
and long-term patients with coeliac disease. J Hum
Nutr Diet. 2013;26(4):349-58.
Respecter un régime sans gluten
Le suivi strict d'un régime sans gluten n'est pas toujours facile car manger est aussi un acte social.
Introduction
Le seul traitement possible en cas de maladie
cœliaque est une alimentation sans gluten à
vie. Le régime sans gluten a évolué : le régime
« banane », (voir « info »), a laissé place à une
alimentation avec beaucoup de produits naturellement sans gluten ainsi que de nombreux
plats préparés sans gluten. Néanmoins, force
est de constater que manger signifie bien plus
que simplement assouvir le besoin physiologique d'absorber des nutriments. Les repas
dépendent souvent de notre culture, de nos
codes sociaux et de nos émotions. Les conclusions générales de certaines études sur la qualité de vie montrent qu' il est difficile de respecter un régime, notamment dans des situations
liées à la vie sociale, lorsque le seul traitement
contre la maladie est un changement strict et
à vie des habitudes alimentaires. Les raisons
pour lesquelles un régime n'est pas respecté
sont aussi variées que les conséquences que
cela entraîne.
INFO
Le « régime banane » a été le seul
traitement pour les enfants coeliaques pendant plusieurs années.
Le Dr samuel Gee qui est l'un de
ceux qui le proposent à nouveau
en 1880; les enfants sont nourris
de banane, riz et crème. Ces
aliments étant sans gluten, les enfants allèrent mieux. Dr Frasano et
Dr Gauandalini évoquent souvent
ce « régime banane » pour illustrer
l'histoire de la maladie coeliaque.
Alimentation sans
gluten et qualité de vie
Différentes études ont décrit le lien entre
l'austérité d'un régime sans gluten, le respect de ce régime et la qualité de vie ressentie. 1, 2, 3, 4, 5, 6 Certaines de ces études décrivent
des appréhensions croissantes en rapport avec
la vie sociale. 7, 8 Dans l'étude de Gray, 74 %
des personnes interrogées (n=788) parlent
d'appréhension et de dépression. Avant le diagnostic, ce pourcentage n'était que de 50 %. 7
L'appréhension et l'inquiétude sont souvent
liées au fait d'être en compagnie d'amis, de se
sentir différent, d'avoir peur d'une contamination de ses plats. 2, 6, 9 Dans les études de Lee,
et al 3, 1, tout comme dans d'autres études européennes, l'évaluation la plus négative concerne
les points « manger ailleurs que chez soi »,
« voyager », « interagir socialement » et « travailler ». Par contre, contrairement aux autres
études européennes, aucune différence significative entre les sexes 10 n'a été relevée.
Une conséquence négative similaire au niveau de la qualité de vie sociale est rapportée par Cranney et al. 3 Cranney constate que
81 % des personnes interrogées évitent d'aller
au restaurant, 38 % de voyager et que 91 %
amènent leurs propres plats sans gluten lorsqu'ils voyagent. 3 Dans une autre étude 2, les
personnes interrogées ont indiqué la charge
émotionnelle et sociale comme raison pour
laquelle ils évitent certaines activités tout en
soulignant l'influence négative omniprésente
du régime sur la vie personnelle.
Respecter un régime sans gluten
De nombreuses études ont traité le problème
du respect du régime en cas de maladie cœli
aque. 11, 12, 13, 14, 9, 4, 15, 7 Selon une étude qui compare
les britanniques originaires d'Asie du Sud à ceux
d'origine Caucasienne, montre que les premiers
respectent moins bien le régime sans gluten. 16
Les patients d'Asie du Sud ont moins tendance
à se rendre dans des cliniques diététiques, à rejoindre des groupes de patients atteints par la
maladie cœliaque et à suivre les informations
ANNE ROLAND LEE,
EDD, RD, LD
Director of Nutritional Services
Schar USA
Précédemment nutritionniste au
centre des maladies coeliaques de
l'Université de Colombia, où elle
était chargée de recherches tout en
prenant en charge les patients.
fournies par les médecins et les diététiciens. 16
Dans une récente étude réalisée aux États-Unis,
seuls 45,5 % des patients afro-américains ont
indiqué suivre de manière stricte le régime sans
gluten malgré le fait que la maladie cœliaque leur
ait été diagnostiquée par biopsie. 17
D'autres études ont également montré que
l'âge jouait un rôle dans le respect du régime. 2 Selon l'étude de Barratt menée sur
des patients atteints de la maladie cœliaque
au Royaume-Uni, seuls 4 % des participants
en-dessous de 35 ans ont indiqué suivre de
manière stricte le régime, et 12 % de la même
tranche d'âge ont confirmé le respect partiel du
régime 2 contrairement à ceux de plus de 36 ans
de la même étude. Les raisons pour lesquelles
le régime n'est pas respecté vont de la difficulté
à le suivre quand on ne mange pas chez soi en
passant par le cadre social jusqu'aux relations
personnelles. Un mariage ou le fait d'appartenir à l'un ou l'autre sexe n'étaient pas des facteurs décisifs pour le respect du régime. 2
4 %
Seuls
des personnes
âgées de moins de 35 ans
disent suivre strictement leur
régime sans gluten.
8
Dans une étude avec 123 jeunes atteints de la
maladie cœliaque, 65 % d'entre eux disaient
suivre le régime sans gluten de manière stricte,
23,6 % avouaient se nourrir de produits contenant du blé (donc du gluten) malgré la prescription d'un régime sans gluten par le médecin, et 11,4 % déclaraient consommer de
temps en temps des aliments contenant du blé.
Les jeunes étaient alors tout à fait conscients
du non-respect de leur régime et expliquaient
qu'ils le faisaient pour éviter des difficultés dans
leur vie sociale. 11 Ceux qui respectaient le régime sans gluten, parlaient de plus de symptômes que les deux autres groupes. Les taux
d'anticorps étaient élevés dans les 3 groupes,
mais le niveau le plus haut 27,5 a été relevé chez
ceux qui ne suivaient pas le régime sans gluten,
et 18,7 ainsi que 14,2 respectivement chez ceux
qui suivaient un régime strict ou un régime à
peu près strict sans gluten. Les taux d'anticorps
plus élevés sont corrélées aux modification de
la muqueuse intestinanle chez les personnes
concernées lors de biopsies intestinales. 11
Green a constaté que les personnes concernées « trichaient intentionnellement » dans
différentes situations de la vie sociale, à savoir lors d'un repas au restaurant, lors de
fêtes chez les amis ou à d'autres occasions en
dehors de chez elles. Seuls 68 % des participants indiquaient suivre « en permanence »
le régime, et 30 % déclaraient respecter le
régime « la plupart du temps ». 18 Même si le
taux de ceux qui respectent le régime est plutôt positif par rapport à d'autres régimes, les
conséquences d'un non-respect sont graves
pour les personnes atteintes de la maladie
cœliaque. Le risque d'infertilité, de névropathies périphériques, d'ostéoporose, de lymphomes et de cancers au niveau de l'intestin
grêle et de l'œsophage est plus élevé. 19
Des résultats similaires ont été obtenus lors
d'une enquête auprès de jeunes. 6 Les taux de
suivi rapportés par les interrogés eux-mêmes
ont été ensuite comparés aux niveaux de leurs
anticorps et aux résultats des biopsies intestinales. Ceux qui admettaient ne pas suivre le régime présentaient différents degrés de détériorations intestinales et d'anomalies au niveau des
muqueuses. Détail intéressant : même ceux qui
avaient indiqué respecter strictement le régime
sans gluten, présentaient des signes d'anomalies
au niveau des muqueuses. 6 Ciacci partait du
principe que ceux qui avaient indiqué respecter
strictement le régime sans gluten, pourraient ne
pas l'avoir suivi si strictement que cela.
Une étude ultérieure a pu démontrer que le
niveau du respect du régime estimé par les
personnes interrogées est loin de la réalité ! 1
Lors d'une enquête auprès de 50 personnes atteintes de la maladie cœliaque sur leur respect
du régime en général, aussi bien les hommes
que les femmes indiquaient suivre le régime
de manière soutenue (98 %). En creusant un
peu plus pour savoir quand et où ces personnes
consommaient particulièrement du gluten, les
deux sexes admettaient du coup ne pas respecter le régime régulièrement. 81 % des hommes
indiquaient consommer consciemment du
gluten lors d'activités de la vie sociale, au restaurant (82 %) et en présence d'amis (58 %).
Les femmes signalaient des taux plus élevés
que les hommes par rapport au non-respect du
régime. 88 % des femmes indiquaient ne pas
suivre le régime lors d'activités de la vie sociale
et au restaurant, 67 % en présence d'amis. 1
Conclusion
Ces études montrent la nécessité de réaliser
d'autres recherches au niveau du non-respect
du régime sans gluten. Comme le non-respect
du régime est souvent justifié par la qualité de
vie sociale, des études permettant de rechercher des méthodes pour atténuer le sentiment
d'isolement et renforcer le sentiment d'appartenance, d'acceptation et de normalité par rapport
aux restrictions alimentaires se justifient.
La maladie coeliaque qu’est-ce que c’est ?
Demandez à la famille du patient de l'accompagner lors de ses visites. C'est une bonne
occasion pour parler de l'adaptation du style
de vie.
La maladie cœliaque est une intolérance durable au gluten, une protéine présente dans le
froment, le seigle, l’orge, l’avoine et l’épeautre. La consommation d’aliments contenant du gluten
conduit chez les malades coeliaques à des inflammations chroniques et à la disparition des
villosités intestinales. Il en résulte une assimilation nulle ou seulement partielle des substances
nutritives. Les personnes touchées présentent alors des carences (fer, vitamines, oligo-éléments).
Les symptômes de la maladie coeliaque sont variés. Les symptômes
S?
QUESTION
D‘AUTRES
-03-26.indd
2.
Ne consommez que des aliments véritablement
garantis sans gluten. Lisez avec attention l’étiquette
et la liste des ingrédients, car le gluten se cache
de type 1, les pathologies de la thyroïde et les intolérances alimentaires (par
dans de nombreux produits alimentaires.
exemple, intolérance au lactose, malabsorption du fructose). L’apparition de
3.
ces symptômes et le soupçon de maladie coeliaque devraient être pris en
De nombreux aliments sont déjà naturellement
sans gluten : la viande, le poisson, les œufs, les
compte par le médecin pour établir un diagnostic sans équivoque.
pommes de terre, le riz, les légumes, les fruits, le lait et
un grand nombre de produits laitiers.
4.
PRÉVALENCE
ainsi qu’en grande surface. Toutes les adresses sur
La maladie coeliaque est bien plus fréquente qu’on
www.schaer.com et sur www.ds4you.com.
ne le pense et peut se déclencher à tout âge.
5.
tient coeliaque est effectivement diagnostiqué sur 7
Il existe de nombreux fabricants, p. ex. Schär et
DS, qui fabriquent spécifiquement des produits sans
La
cuisine
gluten comme le pain, les pâtes, les biscuits, les gâ-
à 10 patients coeliaques potentiels.
UE
Vous pouvez trouver les produits sans gluten dans
les magasins de produits diététiques et biologiques
Jusqu’à 1% de la population est touché. Un seul pa-
stall (BZ)
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teaux et les plats préparés surgelés.
CŒLIAQ
6.
Lorsque vous effectuez vos achats,
faites attention au symbole de l’épi barré
et/ou à l’inscription « sans gluten », qui
garantissent l’absence de gluten.
7.
Informez votre entourage de votre situation en
8.
À la maison, lors de la préparation de repas sans
matière d’alimentation.
gluten, veillez à bien nettoyer les plans de travail ainsi
que les ustensiles de cuisine afin d’éviter toute contamination par du gluten.
9.
facile
Adhérez à votre association nationale des into-
lérants au gluten, afin de recevoir des informations
sur la maladie coeliaque et avoir des contacts avec les
autres personnes touchées.
Dr. Schär GmbH, Winkelau 9, 39014 Postal (BZ) Italie
www.schaer.com, [email protected], www.ds4you.com, [email protected]
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Informez-vous en détail auprès de votre médecin, ou
d’un diététicien nutritionniste sur l’alimentation sans gluten.
carence en vitamines et en substances minérales. D’autres maladies immunologiques peuvent caractériser la maladie coeliaque, comme le diabète
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1.
typiques sont la diarrhée, la perte de poids et de forces, les douleurs
abdominales, les ballonnements et les troubles de croissance. D’autres
symptômes peuvent être une carence en fer, la fatigue, l’ostéoporose, une
QUE ?
CŒLIA
Encouragez les patients qui ont du mal
avec le nouveau mode d'alimentation ou le
suivi du régime, à s'adresser à des groupes
d'entraide, des assistants sociaux ou aux associations de conseil familial.
10 CONSEILS POUR BIEN VIVRE
AVEC LA MALADIE COELIAQUE
SYMPTÔMES
ADIE
LA MAL
Mettez du matériel d'information à la disposition du patient afin de fournir des réponses
à ses questions immédiates. Le cas échéant, répartissez le matériel d'information en différentes
catégories, à savoir « les techniques de survie »
(quels aliments ne contiennent pas de gluten et
Prenez le temps à chaque nouvelle visite
de demander au patient comment la mise en
place du régime sans gluten s'est passée et quel
est son nouveau style de vie.
DIE
LA MALAS ?
ET ALOR
L'institut Dr Schär propose une
large palette d'outils pour les
patients qui peuvent être
téléchargés ou commandés
gratuitement via le site.
http://www.drschaer-institute.com/
fr/les-specialites/coeliaquie/outilsde-conseil/
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Donnez à votre patient le nom et les
coordonnées du groupe d'entraide local. Un
suivi personnel augmente le taux de respect
du régime, renforce le sentiment d'être soutenu et atténue le sentiment d'isolement.
INFO
COMMEN
Comme le suivi du régime sans gluten est la
base de la thérapie pour les patients atteints
de problèmes liés au gluten, il est important
de trouver des solutions concrètes pour la vie
quotidienne. Voici quelques propositions basées sur les derniers résultats de la recherche.
que faut-il éviter ; à quels endroits on peut trouver des aliments sans gluten), les conseils pour la
vie quotidienne (lire les étiquettes, trouver des
recettes etc.) et les stratégies de maîtrise (manger
en dehors de chez soi et lors de déplacements).
SCHÄR
Conseils pratiques
BIBLIOGRAPHIE
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18 Green, P.H.R., Stravropoulos, S., Pangagi, S.,
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19 Green, P.H., & Jabri, B. (2003). Coeliac disease.
Lancet, 362, 383-391.
Qu'est-ce que la maladie cœliaque
(sprue) réfractaire et comment est-elle
diagnostiquée – aperçu des dernières recherches
La maladie coeliaque se présente sous différentes formes. Cet article présente la maladie coeliaque (sprue)
réfractaire et son disgnostic.
Contexte
DR. MED. MICHAEL SCHUMANN
de la Clinique de gastroentérologie,
de rhumatologie et d'infectiologie
du Campus Benjamin Franklin de la
Charité, Berlin.
10
En général, la maladie cœliaque est facile à traiter en suivant un régime sans gluten. Cependant, un très faible pourcentage des malades
(environ 0,5 %) développe la maladie cœliaque
réfractaire. C'est-à-dire, le malade présente à
nouveau des symptômes qui ressemblent à la
maladie cœliaque malgré le respect scrupuleux du régime sans gluten. L'essentiel est de
les détecter de manière sûre car chez certains
patients atteints par la maladie cœliaque
réfractaire, celle-ci peut déclencher des
maladies secondaires graves telles qu'une
maladie lymphomateuse, à savoir l'affection
maligne de certaines cellules inflammatoires.
Afin de détecter de tels cas, les méthodes diagnostiques actuelles sont déjà très complexes
et comprennent des analyses des cellules et
du matériel génétique (acide désoxyribonucléique, ADN) des tissus obtenus lors d'une
gastroscopie, c'est-à-dire une endoscopie digestive haute. L'objectif de ce diagnostic est
de déterminer si les patients qui selon l'estimation clinique sont atteints de la maladie
cœliaque réfractaire font partie de ceux qui
peuvent développer ce que l'on appelle la maladie lymphomateuse à cellules T (ou maladie
cœliaque réfractaire du type II), ou s'ils sont
atteints de la maladie cœliaque réfractaire du
type I qui est moins grave. Lorsqu'il s'agit de
la maladie cœliaque réfractaire du type II, le
patient doit faire l'objet d'un suivi médical
serré et, le cas échéant, subir une thérapie
médicamenteuse. Point positif à retenir : Les
thérapies développées essentiellement aux
Pays-Bas ces dernières années pour traiter
la version grave de la maladie cœliaque réfractaire (le type II) permettent des améliorations thérapeutiques significatives. C'est
notamment pour cette raison qu'il est très important de classer le patient rapidement dans
la catégorie I ou II de la maladie. Par contre,
le diagnostic que l'on utilise actuellement, ne
permet pas une classification fiable de tous les
patients par rapport aux différents types de la
maladie. C'est pourquoi, à Berlin, nous avons
entre autres mis l'accent de nos recherches sur
l'amélioration du diagnostic pour ces maladies
en développant deux nouvelles stratégies de
test. Celles-ci doivent ensuite être appliquées
à des patients atteints de ces maladies avec
l'objectif de contribuer à un diagnostic fiable.
De plus, les résultats de ce diagnostic devront
être recoupés avec l'évolution de la maladie de
chaque patient testé. Nous avons de bonnes
raisons de croire que le nouveau diagnostic
nous permette d'évaluer cette évolution : une
indication précieuse qu'aucun diagnostic n'a
pu fournir jusqu'à présent.
De quels tests s'agit-il ?
Jusqu'à présent, certaines cellules du tissu
de l'intestin grêle prélevées lors de la gastroscopie étaient colorées selon le procédé
immunologique afin de les analyser par la
suite au microscope. Une analyse du matériel génétique (ADN) permettant de constater les changements au niveau du récepteur
de cellule T (appelée pathologie moléculaire)
vient compléter ce procédé. Le récepteur de
cellule T est une molécule clé qui se trouve à
la surface de certaines cellules inflammatoires,
à savoir des cellules T, et qui a une fonction
centrale dans la défense immunitaire vis-àvis des agents pathogènes. Cette fonction ne
peut être exercée que lorsqu'il y a plusieurs
millions de différents types de cette molécule qui permettent de détecter un nombre
important de bactéries, de virus et de parasites. Chez un patient qui souffre d'une forme
grave de la maladie cœliaque réfractaire, un
certain type de cellule T parmi toutes les cellules se propage à un point que l'on peut détecter son « clone » avec des tests classiques
reconnus. Cependant, souvent il y a aussi des
« résultats flous », à savoir des résultats de test
ne permettant pas au médecin de dire si le
patient a ou non la version grave de la maladie cœliaque. C'est dans ces cas-là que les
nouveaux procédés devraient porter ses fruits.
Lors du premier procédé, à savoir l'analyse
FACS des cellules T prélevée dans l'intestin, la première étape consiste à détacher les
cellules inflammatoires du tissu et de les colorer d'une manière très particulière à l'aide
d'anticorps. Ensuite, on analyse la fixation de
l'anticorps de plusieurs dizaines de milliers de
ces cellules détachées dans un appareil appelé FACS (en angl. Fluorescent Activated Cell
Sorter) pour déterminer le taux des cellules T
« malades », appelées également « aberrantes ».
Cette analyse peut se faire aussi bien avant
qu'après la thérapie. Le nombre de cellules T
aberrantes se prête aussi – dans l'hypothèse –
à évaluer l'historique du patient, à savoir à estimer le taux de succès de la thérapie. Il nous
reste encore à évaluer à quel point le nombre
de cellules T aberrantes relevées dès le début
de la maladie donne aussi des indications sur
l'intensité initiale de la maladie. Le deuxième
procédé, à savoir le séquençage profond des
récepteurs de cellule T, examine le matériel
génétique (ADN) du patient, un peu comme
la pathologie moléculaire classique reconnue.
Cependant, ce procédé demande des examens
beaucoup plus pointus que la pathologie moléculaire car il séquence la partie importante
du récepteur de cellule T, à savoir il analyse la
suite exacte des bases de l'ADN. Par contre, le
nombre important des différents types de ce
récepteur l'oblige à répéter cette analyse des
millions de fois dans l'échantillon. C'est un
véritable travail d'Hercule, mais qui est maîtrisé grâce aux appareils actuels de séquençage
de l' ADN. C'est la raison pour laquelle on
parle de séquençage « profond ». Par analogie
avec le phénomène décrit ci-dessus, grâce au
nombre de séquences répétitives de récepteur
de cellule T, cette technique permet de déterminer la présence de ce que l'on appelle les
clones de cellule T. On estime que c'est possible même lorsque ces derniers ne sont pas
encore très marqués.
Comme les explications ci-dessus laissent peutêtre déjà pressentir, ces tests ne changent rien
par rapport aux contraintes pour le patient.
Aussi bien pour les techniques classiques que
pour les nouveaux procédés, il faut prélever du tissu du duodénum, c'est-à-dire de la
première partie de l'intestin grêle. La seule
différence est la possibilité d'obtenir une
meilleure classification des différents types
de la maladie permettant une décision sûre
concernant la nécessite d'une thérapie et la
vérification critique du succès de ce traitement
grâce à l'examen des cellules qui sont justement attaquées par la thérapie. Ainsi, grâce
à un diagnostic optimisé et à une thérapie
plus ciblée qui s'en suit, on peut apporter un
bénéfice énorme au patient.
INFO
DÉFINITION DE LA
MALADIE COELIAQUE
(SPRUE) RÉFRACTAIRE :
La maladie coeliaque réfractaire
est définie par des symptômes
persistants ou récurrents de
malabsorption et/ou une atrophie
villositaire, en dépit d'un régime
strict sans gluten suivi pendant
1 an, en excluant toutes autres
causes d'atrophie villositaire ou
de complications « malignes » et
après confirmation du diagnostic
de maladie coeliaque.
Forum
JOURNAL FOR HEALTH
CARE PROFESSIONALS
GLUTEN-FREE | ÉDITION 03/2014
News
Les troisièmes rencontres internationales des experts sur la « Sensibilité au gluten non coeliaque »
Dans la ville pittoresque de Salerne, Dr. Schär
a réuni pour un colloque 36 experts internationaux pour débattre du sujet suivant :
« Anamnèse et sémiologie en vue d’établir un
diagnostic sûr ». Ce troisième colloque sur la
sensibilité au gluten s’est déroulé du 5 au 7
octobre derniers à Salerne. C’est à la suite du
succès remporté par les précédentes rencontres
de 2011 à Londres puis de 2012 à Munich que
cette nouvelle édition a vu le jour. Elle a rassemblé autour de la table des experts venus de divers pays et de différentes branches qui ont exposé les toutes dernières avancées de la science
ainsi que leurs champs d’application éventuels.
Les discussions se sont concentrées sur la façon
de tirer bénéfice des avancées de la recherche
actuelle ainsi que sur les possibilités qu’elle offre
pour établir, voire simplifier, les critères de diagnostic. La réunion a été animée par les professeurs Carlo Catassi et Alessio Fasano, assistés du
Dr. Luca Elli, le plus jeune membre du comité.
Dr Schär à la rencontre des professionnels de santé du Doubs
Le 6 novembre dernier en partenariat avec Dr
Schär, une conférence régionale sur le thème
« Maladie coeliaque et sensibilité au gluten :
actualités et prise en charge » s’est tenue à Besançon à l’attention des professionnels de santé :
médecins généralistes, gastro-entérologues,

pédiatres et diététiciens-nutritionnistes. Cette
réunion organisée par le réseau des diététiciens
nutritionnistes Dr Schär a rencontré un franc
succès en accueillant 45 participants au cours
de cette soirée de conférences. Dr Vuitton,
gastro-entérologue au CHRU de Besançon, a
présenté de façon très complète et interactive
le diagnostic et la prise en charge de la maladie coeliaque et de la sensibilité au gluten non
coeliaque en 2014. Ghislain Grodard, diététicien-nutritionniste au CHRU de Besançon, a
poursuivi par une présentation exhaustive sur
les spécificités de la prise en charge diététique de
la maladie coeliaque et de la sensibilité au gluten
Études & Articles actuels sur www.drschaer-institute.com
ÉTUDES
non coeliaque. Ces présentations ont permis
d’éclairer et de répondre à nombre de questions
soulevées actuellement dans les media qui communiquent de plus en plus sur la problématique
du gluten dans l’alimentation. La soirée s’est
achevée autour d’un sympathique cocktail dinatoire sans gluten qui fut l’occasion d’échanges
riches et conviviaux entre les participants. Nous
remercions vivement tous les participants ainsi
que le Dr Vuitton et Ghislain Grodard pour leur
précieuse collaboration qui a largement contribué au succès de cette soirée.
> Causes of death in people with coeliac disease in England compared with the general population: a competing risk analysis 24.10.2014
> Glycaemic index of some commercial gluten-free foods 17.10.2014
> Randomized Feeding Intervention in Infants at High Risk for Celiac Disease 02.07.2014
> Introduction of Gluten, HLA Status, and the Risk of Celiac Disease in Children 02.10.2014
> The New Epidemiology of Celiac Disease 27.07.2014
> Celiac Disease: Ten Things That Every Gastroenterologist Should Know 19.07.2014
> Risk of pediatric celiac disease according to HLA haplotype and country 03.07.2014
> Coeliac disease: The debate on coeliac disease screening – are we there yet? 01.07.2014
> Cognitive impairment in coeliac disease improves on a gluten-free diet and correlates with histological
and serological indices of disease severity 01.07.2014
EDITOR
Dr. Schär Professionals
Dr. Schär AG / SPA, Winkelau 9, I - 39014 Burgstall / Postal
Phone +39 0473 293 300, Fax +39 0473 293 338, [email protected]
www.drschaer-institute.com
Textes : zweiblick, Dr. Schär Professionals
Traduction : COMUN!CA
SFR1914_3
> Early nutrition: prevention of celiac disease? 01.07.2014