Mémoire marechal

Institut de Formation de Professions de santé
Formation infirmière
44 chemin du Sanatorium
25030 Besançon Cedex
RÔLE INFIRMIER DANS LA PRISE EN CHARGE D'UNE PATIENTE PORTEUSE D'UNE
COLOSTOMIE SUITE A UNE MALADIE CHRONIQUE.
UE concernées :
3.4 S6 : Initiation à la démarche de recherche
5.6 S6 : Analyse de la qualité de traitement des données scientifiques
6.2 S6 : Anglais rédaction de l'abstract du travail de fin d'étude
Présenté par : BIACHE Marie CHAMPLON Léa MARECHAL Mélissa
Promotion 2011/2014
Formateur de guidance : Mme BLONDELLE Florence
Institut de Formation de Professions de santé
Formation infirmière
44 chemin du Sanatorium
25030 Besançon Cedex
RÔLE INFIRMIER DANS LA PRISE EN CHARGE D'UNE PATIENTE PORTEUSE D'UNE
COLOSTOMIE SUITE A UNE MALADIE CHRONIQUE.
UE concernées :
3.4 S6 : Initiation à la démarche de recherche
5.6 S6 : Analyse de la qualité de traitement des données scientifiques
6.2 S6 : Anglais rédaction de l'abstract du travail de fin d'étude
Présenté par : BIACHE Marie CHAMPLON Léa MARECHAL Mélissa
Promotion 2011/2014
Formateur de guidance : Mme BLONDELLE Florence
DEDICACES
Nous souhaitons dédier ce mémoire à tous les stomisés et à leur entourage
EPIGRAPHE
« L'âme, lorsqu'elle est malade, fait précisément comme le corps : elle se tourmente et
s'agite en tous sens, mais finit par trouver un peu de calme. Elle s'arrête enfin sur le genre
de sentiments et d'idées le plus nécessaire à son repos ».
Chamfort.
REMERCIEMENTS
Nous tenons à remercier Madame BLONDELLE, notre formatrice de guidance de mémoire
pour sa présence et son aide.
Merci aussi à notre entourage et nos proches pour leurs encouragements et leur soutien.
Nous remercions également les professionnels qui ont accepté de répondre à nos entretien
pour leur disponibilité.
Sans oublier les formateurs pour les connaissances qui nous ont transmises durant ces trois
années.
Et merci à chacune d'entre nous pour la bonne entente et la motivation au sein du groupe.
SOMMAIRE
Introduction......................................................................................................................1
Présentation de la situation..............................................................................................1
Questionnement de départ...............................................................................................3
Argumentation de la question de départ..........................................................................4
1)
Définition...............................................................................................................5
1.1) Maladies chroniques................................................................................................5
1.2) Maladie de Crohn….................................................................................................5
1.3) Colostomie...............................................................................................................5
2)
Le chemin vers l'acceptation.................................................................................7
2.1) Les étapes................................................................................................................7
2.2) Les limites et contraintes rencontrées......................................................................9
2.3) Conséquences d'une colostomie..............................................................................9
2.3.1)
Impacts physiques..............................................................................................9
2.3.2)
Impacts psychologiques.....................................................................................10
2.3.3)
Impacts sociaux..................................................................................................11
3)
Rôle IDE................................................................................................................12
3.1) Définitions.................................................................................................................12
3.2) Relations soignant-soigné.........................................................................................12
3.2.1) La relation d'aide.....................................................................................................13
3.2.2) Les limites...............................................................................................................14
3.3) Les outils et les ressources......................................................................................15
3.4) Législation.................................................................................................................16
Conclusion.........................................................................................................................17
BIBLIOGRAPHIE...............................................................................................................18
ANNEXE 1 La charte des droits des patients stomisés....................................................21
ANNEXE 2 Les 12 recommandations de bonnes pratiques en stomathérapie................22
ANNEXE 3 TRAME ENTRETIEN IDE..............................................................................24
1
INTRODUCTION
Le retentissement d’une maladie chronique sur la vie quotidienne d'une personne
est considérable. L’organisation Mondiale de la Santé fait de l’amélioration de la qualité de
vie des personnes atteintes de maladies chroniques une priorité. La loi de santé publique du
9 août 2004 a pris en compte cette nécessité et prévu la mise en place d'un plan
d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. [1]
Certaines maladies chroniques entraînent une modification importante de l'image corporelle
et donc de la qualité de vie des patients que ce soit au niveau psychologique, physique ou
sociale. Le rôle infirmier est donc essentiel auprès de ces patients.
C'est pourquoi suite à la rédaction de plusieurs situations d'appel concernant le ressenti
d'une patiente stomisée par rapport à son image corporelle, nous en avons choisi une afin
de nous appuyer dessus pour réaliser notre travail de fin d'étude. Nous avons choisi d'axer
nos recherches sur le rôle de l'infirmière auprès de patientes colostomisées définitivement
par rapport à l'impact psychologique, physique et social de la modification de leur image
corporelle.
Ainsi dans notre travail, nous définirons, tout d’abord la maladie chronique puis nous
aborderons le cheminement que les patientes effectuent jusqu'à l'acceptation de celle-ci et
nous présenterons ensuite le rôle de l'infirmière. Durant ce travail nous confronterons nos
recherches aux entretiens infirmiers réalisés en service de chirurgie digestive (hôpital et
clinique).
PRESENTATION DE LA SITUATION :
La situation que nous avons choisit de décrire s'est déroulée lors d'un stage dans un
cabinet libéral, au domicile d'une patiente , Mme R âgée de 35ans. Le soin réalisé était un
changement de poche pour une colostomie, Mme R est atteinte de la maladie de Crohn
depuis plus de 10 ans et a du avoir recours à la pose d'une colostomie provisoire il y a 1
mois. Mme R est mariée et a deux enfants, une fille âgée de 5ans et un garçon âgé de 7
ans. Elle vit aujourd'hui à Besançon avec sa famille dans une maison et est secrétaire
médicale. Suite à son opération Mme R est restée hospitalisé 10 jours après son intervention
(J10), puis est rentrée à son domicile, elle réalisait alors seule ses soins de colostomie. Cette
patiente est prise en charge par le cabinet infirmier depuis une semaine (J28) suite à un
appel de son mari au médecin traitant concernant sa femme car il avait remarqué un
2
problème cutané au niveau de la stomie et des douleurs.
Avant d'arriver chez la patiente l'infirmière m'a expliqué que cette dame était autonome
dans la réalisation de ses soins à la sortie de l'hôpital, puis suite à son retour à domicile
Mme R s'est repliée sur elle même, elle ne sortait plus, refusait de voir du monde, elle
refusait que ses enfants et son mari voient sa stomie et elle refusait tout contact physique.
Depuis que les infirmiers interviennent chez Mme R, elle refuse de réaliser ses soins car elle
dit ne pas se sentir capable de les faire correctement.
Lorsque nous arrivons au domicile de Mme R , l’infirmière avec qui je travaillais m'a
présenté la patiente que je n'avais jamais vu et m'a encadré sur le soin de colostomie. Je ne
savais que vaguement à quoi cela ressemblait. Après avoir préparé le matériel nécessaire au
changement de poche, je me suis approchée de Mme R, qui avait déjà soulevée son teeshirt et qui s'était allongée sur son lit. En effet le soin se déroulait dans sa chambre puisque
ses enfants étaient au salon et qu'elle ne voulait pas qu'ils voient « cette horreur » selon ses
dires (qui m'ont d'ailleurs par la suite beaucoup questionnés). Elle ne voulait pas non plus
que le soin se déroule dans la salle de bain de peur de se voir dans le miroir pendant le soin.
Lors du soin, je me suis sentie gênée, d'une part parce que je ne l'avais jamais fait et que
comme Mme R était jeune, je me suis identifiée à elle et d'autre part parce que je sentais
Mme R mal à l'aise. En effet elle s'est mise à pleurer, elle m'a expliqué qu'elle n'arrivait plus
à regarder la stomie durant le soin et s'excusait régulièrement des odeurs que cela pouvait
engendrer durant ce soin. De plus lorsque Mme R parlait de sa colostomie elle disait « cette
horreur ».
A la fin du soin, j'ai discuté avec Mme R, car je lui avais dit que je n'avais encore jamais
réalisé ce soin. Elle voulait donc savoir si cela ne m'avait pas « dégoûté » ou « écœuré » .
Je lui ai répondu que non, que cela faisait aussi partie de notre métier. Je lui ai aussi dis que
je l'avais trouvé gênée lors du soin et je voulais donc être sure que ça n'était pas à cause de
moi. Elle m'a donc expliqué que ce n'était pas du tout de ma faute mais qu'elle avait
beaucoup de difficultés avec sa colostomie qu'elle n'arrivait plus à la regarder. Elle m'a
avoué pleurer à chaque fois qu'elle devait la vider et qu'elle ne voulait plus avoir de contact
physique avec son mari et ses enfants car elle avait peur « d'effrayer » et de « dégoûter ».
Je n'avais encore jamais vu de colostomie, c'est peut être pour cela que beaucoup de
questions me sont venues suite à ce soin chez cette patiente âgée de seulement 35 ans et
devant faire face à cette modification corporelle.
A la suite de ce soin je me suis posé beaucoup de questions, je me suis identifiée à cette
patiente et cela était difficile. J'ai pu en parler avec l’infirmière ce qui m'a beaucoup aidé à
comprendre l'état psychologique de Mme R suite à la pose de sa colostomie. En effet, ne
connaissant pas ce soin je ne m'était pas posé de questions sur l'impact psychologique que
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la colostomie pouvait entraîner. C'est aussi pour cela que je me suis sentie gênée. Je
pensais faire un soin « banal », mais cela m'a permi de me rendre compte qu'il ne faut pas
seulement voir le soin mais tout l'impact psychologique qu'il peut entraîner sur une personne
et permettre ainsi une meilleure prise en soins et une réelle personnalisation des soins.
QUESTIONNEMENT DE DEPART :
-Quel est le rôle de l'ide dans cette situation auprès de cette patiente par rapport à son
image corporelle modifiée? Comment prendre en charge une patiente
-Comment le diagnostic de la maladie a été fait auprès de cette patiente?
-Quelle éducation a t-elle eu a l'hôpital? Comment sont pris en charge les patientes qui
sortent de l'hôpital et qui ne sont pas autonomes d'un point de vue « technique » et/ou d'un
point de vue « psychologique »?
-Comment son entourage vit-il la maladie et le changement physique de cette patiente? Ses
enfants sont-ils au courant?
-Quelles répercussions y a t-il sur la vie sociale, familiale et conjugale de la personne ? A
quel point l'image de sa féminité est -elle perturbée ? Suite a l'opération madame R a t elle
reprit une vie professionnelle, sociale? Quelles peuvent être les répercussions de ce
changement physique (psychologiques, habitudes de vie modifiées...)?
-Quels moyens existent-ils afin d'adapter le quotidien de la patiente face à la perturbation de
son image corporelle ?
-Sur qui peut se reposer l'IDE libérale pour venir en aide à cette patiente? Quelles
ressources ? Quelles formations ?
-L'IDE connaissait-elle la souffrance psychologique de madame R avant ce jour? Si oui, qu'a
t-elle mis en place pour la soutenir et la soulager? Pourquoi madame R qui est jeune,
n'arrive plus a réaliser ses soins ?
ARGUMENTATION DE LA QUESTION DE DEPART
Dans cette situation nous avons pu remarquer que la patiente était en souffrance morale lors
4
de la visite de l'infirmière et de l'étudiante pour réaliser ses soins. En effet cette patiente
colostomisée n'arrivait plus à regarder sa stomie et à réaliser elle même les soins ainsi le
rôle de l'infirmière dans cette situation nous est apparu primordial pour que la patiente
évolue positivement par rapport à sa stomie.
Cette réflexion nous a permis d'axer notre travail de recherche selon cette question :
QUELLE PLACE L'IDE ACCORDE T-ELLE A L'ACCEPTATION DE L'IMAGE
CORPORELLE D'UNE PATIENTE PORTEUSE D'UNE COLOSTOMIE SUITE A UNE
MALADIE CHRONIQUE ?
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1) Définitions
1.1) Maladies chroniques
Selon l’OMS , une maladie chronique est « Un problème de santé qui nécessite une prise
en charge sur une période de plusieurs années ou de plusieurs décennies ». [2]
Les incidences des maladies chroniques sont en constante augmentation, il est donc
important de savoir les prendre en charge et de comprendre quelles conséquences en
découlent.
Une maladie chronique a des répercussions sur la vie d'une femme car elle engendre des
conséquences tant au niveau physique, psychologique que social . Elle demande à la
patiente une adaptation parfois difficile de sa vie quotidienne et atteint aussi sa qualité de vie,
la « détériore » car les conséquences qu'elle entraîne sont considérables, notamment sur sa
féminité et sa place en tant que femme. C'est un travail d'adaptation que la patiente doit
effectuer, un acheminement qui permettra par la suite de « vivre avec » et de pouvoir
continuer à faire les choses qu'elle aime et qu'elle désir.
1.2) Maladie de Crohn
La maladie de Crohn fait partie des Maladie Inflammatoire Chronique de l'Intestin. Selon la
Haute Autorité de Santé, la maladie de Crohn est une maladie inflammatoire qui peut
atteindre une ou plusieurs parties du tube digestif. C'est une maladie chronique qui alterne
des périodes dite de poussées et de repos. Lors des poussées, la personne ressent
généralement des douleurs abdominales, s'accompagnant de diarrhées avec des glaires et
engendrant souvent de la fatigue. La maladie peut aussi se manifester au niveau des
articulations, des yeux, ou au niveau cutané.
1.3) Colostomie
« Une stomie vient du grec « stoma » (= bouche) et signifie : abouchement d’un organe à la
peau. »
Une colostomie est l'abouchement d'un segment de l'intestin à la peau, elle peut être
définitive ou transitoire. Elle permet la dérivation des selles et des gaz qui sont recueillis dans
une poche.
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Une stomie n'est pas douloureuse car elle n'est pas innervée, cependant elle reste fragile
et peut saigner facilement. De plus, les première semaines de l'opération, la stomie est
légèrement enflée et aura sa taille normale environ six à sept semaines après.
Il existe de nombreuses variétés de stomies digestives :
→ Latérale, terminale ou bi orificiel selon l'orifice de la stomie
→ Provisoire ou définitive selon son devenir :
Elle est généralement transitoire pour permettre à l'intestin d'être au repos, et
soulager la personne lorsque les douleurs proviennent d'une inflammation de l'intestin afin
qu'elle puisse diminuer ou disparaître, mais aussi lorsqu'il y a un besoin de cicatrisation ou
qu'il est nécessaire de retirer une partie du colon atteint par une tumeur.
Selon le stade de la maladie ou du cancer, la colostomie peut être définitive, il
n'y
aura donc plus de possibilité de rétablir la continuité, une partie de l'intestin est enlevé ainsi
que le rectum. Elle est généralement définitive suite à une chirurgie d'un cancer du rectum,
lorsqu'il y a nécessité d'enlever le sphincter anal.
→ Iléostomie ou colostomie selon son siège sur l'intestin.
Le colon ne contenant pas de sphincters contrairement à l'anus qui permettent de retenir
les selles et déféquer volontairement, les selles et les gaz se font donc de manière
involontaire et incontrôlable, la patiente est incontinente fécal. Les selles seront recueillis
dans la poche de colostomie.
Les stomies n’ont pas toutes la même taille, ni la même forme, et l’appareillage sera
adapté au cas par cas.
Depuis une dizaine d’années, les laboratoires pharmaceutiques n’ont cessé de
mettre au point des systèmes d’appareillages de plus en plus performants. Le confort et la
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sécurité qu’apporte un appareillage discret et fiable sont en effet des éléments essentiels au
bien être de ces personnes.
Les appareillages sont composés de deux parties :
− une poche de recueil
− un support protecteur adhérant à la peau sans l’agresser .
Pour les colostomies, on utilise de préférence une poche fermée car les selles sont
généralement moulées et en petite quantité. Une poche qui se vide peut être utilisée en cas
de diarrhées.
L'appareillage et donc très important pour éviter certaines complications comme les fuites,
les odeurs, l'irritation de la peau autour de la stomie. Ce sont des complications qui sont
susceptibles d'engendrer un grand nombre de souffrances et de désagréments qui peuvent
perturber la vie quotidienne de la personne porteuse d'une stomie digestive.
2) Le cheminement vers l'acceptation
Définition : « L’acceptation d’une maladie chronique est un long processus de maturation par
lequel tout individu doit passer lorsqu’il est confronté à cette nouvelle réalité ». [3]
Accepter c'est reconnaître ses difficultés, ne pas les renier et ne pas aller contre. C'est aussi
reconnaître sa responsabilité et prendre conscience que ce qui nous arrive fait partie de
notre histoire et est nécessaire à celle-ci.
2.1) Les étapes
« Le deuil a la même racine latine que la douleur exprimé par le mot « dolus ». Ainsi,
l'expression « faire son deuil » veut dire « passer à travers sa douleur ». Le deuil est la perte
d'une personne, d'un objet, d'une valeur ou d'un changement dans l'état de santé auxquels
la personne est fortement attachée. Chaque rupture met en place un processus d'oubli : le
travail de deuil. Celui-ci provoque des réactions physiques, psychologiques, affectives,
comportementales et sociales ». [4]
Nous employons le terme de processus de deuil, car une colostomie entraîne une
modification physique, la perte d'une certaine partie de soi. Perdre une partie de soi c’est
comme perdre un être cher. Pour bien s’adapter à sa nouvelle situation, chaque personne
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nouvellement stomisée doit traverser les étapes du deuil. Celles-ci ne se font pas
nécessairement dans un ordre chronologique et les personnes ne passent pas non plus par
chaque étape.
L’acceptation de la maladie chronique est donc vécue comme un deuil. Et il est nécessaire
que différentes étapes se succèdent pour que le patient accepte la maladie et ses
conséquences.
Parmi ces étapes on retrouve le choc initial, cette courte phase du deuil survient lorsqu'on
apprend la perte. C'est une période plus ou moins intense où les émotions semblent
pratiquement absentes.
La suivante est le déni, lors de cette étape la patiente a tendance à minimiser sa maladie et
à rester sourde face aux messages de prudence.
Puis il y a la révolte, c'est une phase caractérisée par un sentiment de colère face à la
perte. La culpabilité peut s'installer dans certains cas. Il s'agit d'une période de
questionnement.
Le marchandage est une autre de ces étapes, c'est une phase faite de négociations et de
chantages par rapport aux contraintes engendrées par la maladie, la patiente trouve des
prétextes ou établit des fausses comparaisons.
Ensuite survient la tristesse (ou la dépression) qui est une phase plus ou moins longue du
processus de deuil, caractérisée par une grande tristesse, des remises en question, de la
détresse. Les endeuillées, dans cette phase, ont parfois l'impression qu'elles ne termineront
jamais leur deuil car elles ont vécu une grande gamme d'émotions et la tristesse est
importante.
Toutes ces étapes mènent à l’acceptation, en effet toute guérison passe par cette étape
que ce soit l'acceptation physique, psychique ou spirituel. La réalité de la perte est beaucoup
plus comprise et acceptée. L'endeuillée peut encore vivre de la tristesse, mais elle a retrouvé
son plein fonctionnement. Elle a aussi réorganisé sa vie en fonction de la perte. [5]
A travers différents entretiens nous avons pu approfondir nos recherches sur le processus
d'acceptation et de ses différentes étapes en lien avec une colostomie. En effet selon l'IDE 2
[6], la prise en charge de l'acceptation dépend des patientes « quand ça se passe bien, on
va dire qu'on ne fait rien de particulier, qu'on éduque comme on peut éduquer n'importe
quelle patiente qui a une nouvelle stomie. »
Et selon l'IDE 1 [7] l'acceptation de la stomie « passe beaucoup par les explications, par
rapport aux questions qu'elles nous posent par rapport à l'image corporelle ».
Nous avons donc remarqué que en pratique les étapes permettant l'acceptation ne sont pas
décrites directement par les infirmières mais elles s'adaptent suivant ou en sont les patientes
dans ce processus. Les étapes de deuil induisent donc la prise en charge de l'acceptation de
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l'image corporelle.
Jean Michel HEDREUX dit dans son livre se sentir enfin vivre et pouvoir retrouver la vie
qu'il espérait depuis toutes ces années même si le retour à domicile avec cette nouvelle
« poche » n'a pas été facile à accepter. Cela lui donne envie de participer à des associations
pour aider les personnes porteuses de stomies, mais quelques années plus tard, il n'arrive
plus à accepter sa stomie qui n'est plus pour lui signe de mieux être mais de « dégoût », il a
« oublié le bonheur qu'elle (lui) a apporté ». En effet, il dit que « le plus difficile, avec la
stomie, est de conserver l'estime de soi ».
L'auteur explique que pour lui cela vient du fait qu'il a refuser tout soutien et aide
psychologique, qu'il à été dans un déni « incommensurable » et que pour lui « pouvoir la
toucher était l'accepter ».[9]
2.2) Les limites et contraintes rencontrées
De nos recherches nous avons pu faire ressortir les différentes difficultés
rencontrées lors du cheminement vers l'acceptation de la stomie par les patientes.
La première difficulté rencontrée provient de l'étape dans laquelle la patiente se trouve, en
effet en fonction de celle-ci la prise en charge de l'infirmière va être différente. Des
mécanismes de défense se mettent en place lors de ce cheminement et chaque patiente
parcourt ces étapes plus ou moins rapidement, la prise en charge doit alors être adaptée à
chaque patiente.
La seconde contrainte rencontrée est le temps dont dispose les infirmières auprès des
patientes pour les prendre en charge à propos de l'acceptation de l'image corporelle. Selon
l'IDE 2 « insatisfaisant oui c'est que ben vraiment le jour du bloc c'est que souvent on a pas
mal de bloc en même temps donc on a pas forcément le temps de discuter avec les
patientes. Après le jour du bloc il y a des patientes qui ne sont pas en état de discuter non
plus qui ne regarde pas, oui enfin le jour du bloc il y en a une sur vingt qui soulève la
chemise et regarde ce qu'il y a en dessous ». On remarque alors que les difficultés peuvent
alors être induite par les soignants mais aussi par les patientes. D'après l'IDE 1 certaines
patientes « ne veulent pas du tout accepter leur stomies, elles ne veulent pas faire les soins
c'est là aussi qu'on peut pas faire beaucoup plus parce qu'elles ne vont jamais vouloir et peu
importe ce qu'on leur explique ».
2.3) Conséquences d'une colostomie
2.3.1) Impacts physiques
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La stomie est un nouvel organe externe qui bouleverse le schéma corporel : l'anus
se situe ainsi sur l'abdomen. La patiente voit alors sans cesse la maladie car la stomie est
visible.
La présence de la stomie entraîne donc une modification de l’image du corps de la
patiente, à laquelle va s’associer la peur de fuite de la poche, de la survenue d'odeurs
ou encore de flatulences. Comme nous l'avons vu précédemment la patiente est
incontinente fécale. La poche pour recueillir les selles peut gêner pour l'habillement, il
existe aujourd'hui des vêtements adaptés aux stomies.
Selon l'IDE 2, pour des patientes «qui ne montre pas forcément de soucis par rapport à
cela on va dire que on fait attention mais voilà c'est pas .. on va prioriser […] pour les
patientes qui ont beaucoup plus de mal ben c'est hyper important donc on fait on fait au
mieux. »
Et d'après l'IDE 1 « au niveau physique il y a une modification au niveau des selles qui
ne sortent plus au niveau de l'intestin mais au niveau de l'anus mais au niveau de la
peau donc c'est quand même pas naturel au départ , donc ça demande quand même un
habillement particulier. Après niveau physique ben là c'est , on voit quand même ses
selles sortir c'est pas évident , il y a les odeurs. […] C'est des gens qui vont avoir quand
même sur leur ventre leur poche. »
La prise en charge infirmière au niveau de l'impact physique d'une colostomie doit donc être
adaptée à chaque patiente en fonction de son degré d'acceptation et de l'étape où elle se
trouve chaque jour et de son évolution.
Les impacts physiques d'une colostomie induisent donc aussi des répercussions
psychologiques sur les patientes stomisées.
2.3.2) Impacts psychologiques
Selon Paul Schilder (ancien psychiatre), l’image corporelle est « l’image de notre
propre corps que nous formons dans notre esprit, autrement dit, la façon dont notre
corps nous apparaît à nous même ».
Lors de la confection d’une stomie il y a une rupture dans la représentation mentale
que l'individu a de son propre corps et donc de son image corporelle. Ce changement
suscite une baisse de l'estime de soi, un sentiment de dévalorisation. Il y a une
modification corporelle c'est-à-dire le passage d’un orifice caché anatomiquement à un
orifice visible sur l’abdomen. Ainsi comme nous l'avons vu précédemment la patiente
passe par les différentes étapes du deuil pour accepter la stomie, elle doit en effet faire
11
le deuil de sa santé, de la perte de la continence fécal, mais aussi de son image
corporelle.
Selon l'IDE 2 le plus important dans la prise en charge d'une patiente colostomisée « est
plus son état psychologique, savoir comment elle gère sa stomie et l'atteinte de la
personne... ».
Ainsi l'état psychologique de la patiente est à surveiller et évaluer régulièrement afin
d'optimiser la prise en charge de ces patientes qui subissent une mutilation de leur
corps.
2.3.3) Impacts sociaux
Selon l'IDE 1 la conséquence sociale a un impact sur « leur vie de famille, elles
ne vont pas trop pouvoir forcément montrer à leur mari leur poche parce que c'est
gênant parce qu'elles sont gênées par cette poche, par les odeurs que ça peut
provoquer par la vision des selles simplement , après niveau social ben ça peut entraîner
un replis sur soi , des gens qui veulent plus sortir ».
En effet une anxiété peut apparaître dans le contexte de la sexualité et avoir une baisse
de désir, de par la présence de cette poche. Vivre avec un corps altéré n’est pas facile et
la vue de la stomie reste une épreuve traumatisante pour le conjoint. Ceci influence
directement en négatif les relations plus intimes. La colostomie est une opération qui
modifie le corps, plusieurs patientes sont inquiètes des effets qu’aura cette opération sur
leur vie privée et de la réaction de leur conjoint. Il est important de se rappeler qu’après
une chirurgie quelle qu’elle soit, le soutien des partenaires peut aider à la guérison. La
réinsertion sociale est aussi une épreuve pour les patientes car la stomie nécessite des
soins réguliers (changement de poche, vidange de la poche), l'incontinence fécale peut
être difficile à gérer et assumer en « public » à travers le regard des autres, aux préjugés
que la personne peut avoir sur la reprise de ses différentes activités (professionnelles,
voyages, loisirs...).
L'IDE 2 nous a confier que «ça peu avoir des conséquences sociales évidentes parce que
elles ne se sentent pas du tout de sortir de la maison, elles ne savent plus comment il faut
s'habiller parce qu'elles ont l'impression que la stomie elle est au milieu du front et pas
ailleurs. Ça peut avoir des conséquences financières aussi parce que si c'est des gens qui
travaillent et qui repoussent leur arrêt maladie[...], familiales parce que ça peut créer des
tensions dans le couple, voilà il y a des fois où c'est pas simple ».
12
Selon l'IDE 2 les conséquences dépendent « des patientes, quand ça se passe bien je
pense qu'il y a, qu'il y a pas jamais de conséquences mais peu de conséquences chez les
patientes qui l'accepte et qui arrivent à vivre avec ». Toutes ces conséquences qu'elles
soient physiques, psychologiques ou sociales peuvent être accepter différemment selon le
type de stomie que les patientes ont : provisoire ou définitive.
L'infirmière a alors un rôle primordial dans la prise en charge de ces patientes.
En comparant la théorie et la pratiques nous avons pu remarquer que les conséquences
qu'engendre une stomie sont bien connues par les professionnelles interrogées. Il est aussi
important de connaître le rôle de l'infirmière face à ces problématiques.
3)
Rôle IDE
3.1) Définitions
- Définition de l'infirmier
Selon l'article L4311-1 du code de la Santé Publique : « Est considérée comme exerçant la
profession d'infirmière toute personne qui donne habituellement des soins infirmiers sur
prescription ou conseil médical, ou en application au rôle propre qu'il lui est dévolu ». [10]
- Définition du rôle
D'après le dictionnaire le petit Larousse, « le rôle est un ensemble de normes et d'attentes
qui régissent le comportement d'un individu du fait de son statut social ou de sa fonction
dans un groupe ». Ainsi, le rôle représente une manière d'exercer une fonction. [11]
3.2) Relation soignant/soigné
C'est « le lien existant entre deux personnes de statut différent, la personne soignée
et le professionnel de santé. Cette relation nécessite trois attitudes:
−
Un engagement personnel de l'infirmier […]
−
Une objectivité […]
−
Un minimum de disponibilité […]
La relation soignant-soigné n'est pas une relation de salon, elle a pour but l'aide et le
soutien de la personne soignée jusqu'à son retour à l'autonomie. Elle permet d'identifier les
13
demandes de la personne et d'analyser les interactions ».[12]
Dans cette relation, il y a donc d'un côté le soignant et de l'autre le soigné.
Le mot soignant rejoint le verbe soigner du latin « soniare » qui signifie s'occuper de.
Soigner, selon le dictionnaire du Larousse, c'est « consacrer son activité, son dévouement à
la guérison de quelqu'un » et « s'occuper avec sollicitude de quelqu'un ». [13]
Quant au mot patient qui vient du latin « patiens », signifie souffrir, supporter.
La relation entre ses deux personnes n'est pas souhaitée, mais elle est en quelque sorte
imposée par le contexte. Les soignants ne choisissent pas leurs patients et les patients ne
choisissent pas leurs soignants, ils ne choisissent pas non plus d'entrer en relation.
On peut dire qu'il y a une sorte de rapport de force dans cette relation, le soignant est actif
pendant le soin, alors que le soigné est passif, il subit. « Pour appréhender au mieux son
patient, il est indispensable – du médecin à l'aide soignante – sache apprécier sa propre
subjectivité, ses projections, ses désirs et ses limites ». [14]
3.2.1)
La relation d'aide
La relation d'aide fait partie du rôle propre infirmier, article R 4311-5.[15]
La relation d'aide est spécifique à un sujet. En effet, certaines patientes vont en avoir besoin,
alors que d'autres non. Elle se pratique au cas par cas.
La relation va être fondée sur l'attitude de la patiente face à la maladie, ses besoins, et ses
projets. Son apprentissage est lié à son stade d’acceptation de la maladie: le déni, la révolte,
le marchandage, la dépression, l'acceptation.
« La personne stomisée, bénéficie d'une relation d'aide adaptée à ses besoins spécifiques ».
[ANNEXE 2]
La relation d'aide requiert des compétences spécifiques de la part des professionnels qui la
pratiquent. Il ne s'agit pas de vouloir faire de la relation d'aide ou de la pratiquer de manière
systématique, il faut encore identifier le(s) besoin(s) de la patiente. Par ailleurs, toute
communication avec la personne soignée, ne peut s 'apparenter à une relation d'aide.
Cette relation intervient dès lors que des événements majeurs viennent bouleverser la vie
des patients. Ces derniers ont besoin d'aide afin d'être accompagnés dans certaines étapes
de l'épreuve qu'ils tentent de supporter autant que possible.
La pratique de la relation d'aide implique des capacités d'écoute, de reformulation,
d'empathie et d'observation subtile de la patiente qui permettent d'analyser la situation
clinique.
Dans notre profession, l'accompagnement tient un rôle primordial dans la prise en soin des
14
patients et de leur entourage. Ainsi, il sera important d'accompagner les patientes qui se
trouveront en situation de souffrance lors de l'hospitalisation. Nous devrons mettre en place
une relation privilégiée afin d'apporter soutien, écoute, empathie pour communiquer de
manière optimale. Cette notion dote le terme d’accompagnement d’une double dimension de
relation et de cheminement. Selon l'IDE 3 [8], « le plus important dans la prise en charge
d'une patiente stomisée est d'adapté celle-ci selon la personne, pis selon ses attentes et
besoin. »
3.2.2)
Les limites
Chaque soignant est avant tout un être humain. Il a un vécu, des expériences, des
émotions qui lui sont propres et des mécanismes de défenses qu’il peut utiliser pour se
protéger.
Afin de prendre soin de l’autre, il faut d’abord prendre soin de soi.
D'après l'IDE 1, « l'acceptation de la maladie ou de la poche est toujours difficile, en effet
psychologiquement cela est difficile à accepter car on a plus de continence, les patients sont
donc dépendants de cette poche. Il est parfois difficile d 'accompagner la personne,
lorsqu'elle n'est pas coopérante, et n'arrive pas du tout à accepter sa stomie et donc refuse
de faire les soins ».
Il se peut pourtant, qu’à un moment donné, ses émotions le submergent. Il devra alors mettre
en place des mécanismes de défenses pour pallier à celles-ci mais lorsque la limite de ses
mécanismes sera atteinte, il se peut que le soignant atteigne le burn-out. Nous allons
identifier ses différents termes dans la partie suivante.
- Les émotions : étymologiquement, le mot émotion est tiré du latin ex-movere signifiant
mouvement vers l’extérieur c'est à dire quelque chose qui se montre à l'extérieur. Selon le
dictionnaire Larousse c’est un « trouble subit, agitation passagère causés par un sentiment
vif de peur, de surprise, de joie, etc. ou réaction affective transitoire d’assez grande intensité,
habituellement provoquée par une stimulation venue de l’environnement. ». Ainsi, nous
pouvons définir les émotions comme des réactions que l’on ressent et que l’on montre face à
une situation qui peut nous toucher positivement ou négativement. Dans le métier d’infirmier,
nous pouvons rencontrer divers cas où les émotions peuvent apparaître. Par conséquent, en
montrant ou non ses émotions, le soignant se montre humain par ses sentiments mais
également professionnel par ses compétences.
Cependant, il peut aussi dans un autre cas mettre en place des mécanismes de défenses
pour se protéger.
15
- Les mécanismes de défenses : Anna Freud définit les mécanismes de défense comme « la
défense du Moi contre les pulsions instinctuelles et les affects liés à ces pulsions ». [16] Cela
permettrait au Moi de se défendre contre l'extérieur et éviter des angoisses. Le refoulement,
le transfert, le contre-transfert, le mensonge, la banalisation, l'évitement, l'agressivité sont
autant de mécanismes de défenses qui sont fréquemment utilisés par les soignants dans
leur profession.
Cependant, lorsque ces mécanismes deviennent des traits de personnalités, cela peut
devenir compromettant autant pour les patients que pour le soignant. Il est donc important de
connaître ses propres limites et il est préférable de faire appel à des personnes ressources
pour éviter de les franchir. Toutefois, si l'infirmier ne trouve pas l'aide nécessaire, il peut
atteindre le stade du burn-out.
3-3) Les outils et les ressources
Pour aider les soignants et les patientes pendant l'hospitalisation, il existent
plusieurs moyens. Les soignant interviewés, nous ont tous fait part de ces moyens, ces
ressources qui existent selon les établissements et vers lesquelles elles se tournent
lorsqu'elles en ressentent le besoin.
Il s'agit de personnes comme un(e) infirmier(e) stomathérapeute, qui est spécialisé(e) pour
les stomies et les plaies. Cette personne pourra apporter à la patiente des informations
pratiques, répondre à ses questions, intervenir dans l'éducation, et elle peut également
former les soignants.
Si les patientes sont dans une phase de deuil difficile et que les soignants ne se sentent
plus dans la capacité de répondre à leur détresse, ils peuvent faire appel au psychologue du
service. Comme le dit l'IDE 3, « Il ne faut pas avoir peur si l'on se sent démuni, de proposer
aux patientes de rencontrer si elles le souhaitent, un psychologue. Parfois cela leur fait du
bien de ne pas parler à une personne qui pour elles, peuvent leur faire penser qu'à la
maladie, au côté médical...le psychologue à souvent une image plus neutre ».
En tant que soignant ayant en charge des patientes stomisées, il semble important de
connaître l'existence de la Fédération des Stomisés de France. Cette association regroupe
des patients stomisés ainsi que leurs proches, elle est présente dans le Doubs. Elle permet
aux personnes qui en on envie, de retrouver des membres qui sont dans le même cas
qu'elles et de pouvoir échanger sur leur pathologie entre autres.
Dans l'établissement de l'IDE 2, il n'y a pas de stomathérapeute, mais les patients reçoivent
un CD ROM qui leur présente les stomies. Il existent beaucoup de dépliants que les
stomathérapeutes ont à leur disposition et qu'ils donnent surtout en pré-opératoire mais
16
aussi en post-opératoire. Il existe aussi un livre souvent utilisé comme référence: « Recto la
vie c'est nickel crohn » il s'agit d'un patient qui raconte son parcours, son vécu face à la
maladie et à sa colostomie.
3.4) Législation
Le code de la santé publique est composé de plusieurs articles qui définissent le
rôle infirmier.
Notre situation, fait référence à plusieurs articles et nous montre bien nos obligations, nos
devoirs dans la prise en charge des patients.
− Selon l'article L4311-1 du code de la Santé Publique : « Est considérée comme exerçant la
profession d'infirmière toute personne qui donne habituellement des soins infirmiers sur
prescription ou conseil médical, ou en application au rôle propre qu'il lui est dévolu. » [10]
− Selon l'article R. 4311-2
« Les soins infirmiers, préventifs, curatifs ou palliatifs, intègrent qualité technique et qualité
des relations avec le malade. Ils sont réalisés en tenant compte de l'évolution des sciences
et des techniques. Ils ont pour objet, dans le respect des droits de la personne, dans le souci
de son éducation à la santé et en tenant compte de la personnalité de celle-ci dans ses
composantes physiologique, psychologique, économique, sociale et culturelle :
De protéger, maintenir, restaurer et promouvoir la santé physique et mentale des personnes
ou l'autonomie de leurs fonctions vitales physiques et psychiques en vue de favoriser leur
maintien, leur insertion ou leur réinsertion dans leur cadre de vie familial ou social. [17]
Il existe la charte de Droits des Patients Stomisés créé par l'Association Internationale des
Stomisés, elle présente les besoins spécifiques des patients stomisés et les soins dont ils ont
besoin. [ANNEXE 1]
17
CONCLUSION
Notre travail nous a montré la complexité du métier d'infirmier, il réalise des soins
spécifiques tout en restant un être humain doté d’émotions et de sentiments dont il ne peut
se passer. Ces émotions vont parfois faire intervenir des mécanismes de défense, et ces
mécanismes vont perturber la prise en charge de la patiente. Lors de la rédaction de notre
travail de fin d’étude, nous avons pu mesuré l’importance de la prise en charge holistique de
la patiente.
Cela nous a aussi permis de prendre conscience et de conforter notre idée que la qualité
de la prise en charge conditionne la patiente à mieux s'accepter. En effet, le sentiment de la
perte du contrôle d'une partie de soi, particulièrement dans la période post opératoire
immédiate, est la période au niveau psychologique la plus difficile pour les personnes
stomisées.
D'après nos recherches et entretiens, nous nous sommes rendues compte que chaque
infirmières avaient effectué des parcours professionnels différents notamment au niveau des
formations et qu'elles n'avaient donc pas la même vision et prise en charge des patientes
stomisées. En effet, une infirmière a eu une formation au début de sa prise en charge des
patientes colostomisées, un plus tard dans son parcours et pour finir une infirmière n'en a
pas reçu.
C'est pourquoi nous pouvons nous demander en quoi les formations reçues par les
infirmières peuvent-elles influencer la place qu'elle accorde à la prise en charge de
l'acceptation de l'image corporelle chez une patiente porteuse d'une colostomie.
18
BIBLIOGRAPHIE
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ASSOCIATIVE. Plan 2007-2011 pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes
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http://www.ars.nordpasdecalais.sante.fr/Maladies-chroniques.121493.0.html. (consulté le 18
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thérapeutique du patient [en ligne]. Disponible sur :
http://www.ipcem.org/etp/PDFetp/MOTS.pdf. (consulté le 10 mai 2014)
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http://www.infirmiers.com. (consulté le 24 mars 2014)
[5] Selon le modèle des étapes du deuil d'Elisabeth Kübler-Ross
[6] IDE 2 chirurgie digestive
[7] IDE 1 chirurgie digestive
[8] IDE 3 chirurgie digestive
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19
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2002, 363p.
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[15] LEGIFRANCE.GOUV.FR. Le service public de la diffusion du droit [en ligne]. Disponible
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e=LEGIARTI000006913892 (consulté le 20/04/2014).
[16] LECONFLIT.COM. Le moi et les mécanismes de défense d'Anna Freud [en ligne].
Disponible sur : http://www.leconflit.com/article-le-moi-et-les-mecanismes-de-defense-danna-freud-48734497.html (consulté le 15 mars 2014).
[17] LEGIFRANCE.GOUV.FR. Le service public de la diffusion du droit [en ligne]. Disponible
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Ouvrages :
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MORASZ Laurent. Le soignant face à la souffrance. Paris: Dunod, 1999, 243p.
GREIS Brigitte. De la perte de soi au soin des autres. Rueil-Malmaison: Lamarre, 2008,
137p.
RUSZNIEWSKI Martine. Face à la maladie grave, patients, familles, soignants. Paris: Dunod,
1999, 206p.
MANOUKIAN Alexandre, MASSEBEUF Anne. La relation soignant-soigné. Paris : édition
Lamarre, 2008, 223p.
20
HEDREUX Jean Michel, Recto la vie c'est nickel Crohn. Chateaubourg: MICI pour la vie ,
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Association/Site :
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INFORMATIONS SCIENTIFIQUES ET MEDICALES. Maladie de Crohn [en ligne]. Disponible
sur http://www.maladiedecrohn.info/ (consulté le 9 avril 2014).
21
ANNEXE 1
La charte des Droits des Patients Stomisés
− Recevoir des conseils pré-opératoires afin d'être complètement consciente des bénéfices
de l'opération et des points essentiels de la vie avec une stomie.
− Avoir une stomie appropriée, placée de manière appropriée, avec une prise en
considération totale du confort.
− Recevoir un soutient médical professionnel et expérimenté, ainsi qu'une aide en
stomathérapie et en psychologie durant les périodes pré et post opératoire, à la fois à
l'hôpital et au retour à domicile.
− Recevoir au bénéfice de sa famille, de ses aides personnelles et de ses amis, un soutien et
des informations afin d'améliorer la compréhension de la situation et de ce qui est nécessaire
afin d'avoir une qualité de vie satisfaisante.
− Recevoir une information complète et impartiale sur toutes les offres et produits adaptés
disponibles dans son pays.
− Avoir un accès non restreint aux produits liés aux soins de la stomie.
− Être informée de l'existence des associations de stomisés, des services et aides qu'elles
peuvent lui fournir.
− Être protégée contre toute forme de discrimination.
22
ANNEXE 2
Les 12 recommandations de bonnes pratique en stomathérapie
-la personne future stomisée reçoit une information loyale, claire et appropriée sur son état
de santé et l'évolution de cet état prévisible avec ou sans traitement. Elle donne son
consentement éclairé aux soins ;
-la personne future stomisée bénéficie d'une évaluation de son état de santé et de ses
besoins ;
-la personne future stomisée bénéficie d'un repérage préopératoire du site de la future
stomie ;
-une confection chirurgicale sans faille des stomies est le meilleur garant d'un appareillage
efficace et confortable ;
-la personne stomisée bénéficie d'un appareillage adapté et/ou d'une technique de soins
nécessaires à son état ;
-la personne stomisée bénéficie d'une relation d'aide adaptée à ses besoins spécifiques ;
-la personne stomisée acquiert la connaissance du soin en vue de son autonomie et de son
retour à domicile. En cas d'impossibilité, une personne de son entourage acquiert cette
connaissance ;
-la personne stomisée bénéficie d'une surveillance en vue de dépister d'éventuelles
complications précoces ou tardives ou une reprise évolutive de la maladie initiale. Elle
acquiert la connaissance nécessaire pour en reconnaître les principaux signes ;
-la personne stomisée bénéficie d'une prise en charge multiprofessionnelle ;
-la personne stomisée bénéficie d'un bilan de sa prise en charge et d'un relais structuré ;
-la prise en charge de la personne stomisée est organisée dans le cadre d'un réseau de
soins ;
-la personne stomisée bénéficie si elle le souhaite d'un suivi régulier par une infirmière
23
stomathérapeute proche.
24
ANNEXE 3
TRAME ENTRETIEN IDE
1)Comment se déroule l'hospitalisation des patientes stomisées dans votre service de J1 à
sa sortie ?
2)Qu'est ce qui est selon vous le plus important dans la prise en charge d'une patiente
stomisée ?
3)Classez par ordre d'importance ces différents types de soins pour une patiente en post
opératoire de J1 à J7 :
-soins techniques
-soins relationnels
-soins de confort et de bien être
-soins prenant en compte l'image corporelle
-prise en charge de l'entourage, de la famille
4)Quelle est la prise en charge post opératoire par les infirmières en chirurgie digestive des
patientes nouvellement stomisées ?
Qu'est ce qui est selon vous satisfaisant dans cette prise en charge ?
Qu'est ce qui est selon vous insatisfaisant dans cette prise en charge ?
5)Décrivez comment dans votre service vous prenez en charge une patiente au niveau de
l'acceptation de son image corporelle.
Qu'est ce qui est mis en place ?
Quelle importance accordez vous à cette aspect de la prise en charge ?
Quels sont les freins ?
Qu'est ce qui est facilitant ? Quelles sont vos ressources ?
6)Quelle est la philosophie du service par rapport à la prise en charge de l'acceptation de
l'image corporelle d'une patiente stomisée ?
Comment s'effectue cette prise en charge au niveau de l'équipe?
Comment en parle-t-on et à partir de quand ?
Dans le service des réunions pluridisciplinaires existent elles axées sur la prise en charge
des patientes stomisées ?
7) Quelles sont les conséquences physique, psychologique et sociale d'une colostomie chez
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une patiente? Sont -elles différentes entre stomies définitive et provisoire?
Si oui, lesquelles?
8)Existe-il des étapes afin que le patient accepte la modification corporelle entraînée par la
stomie? Si oui lesquelles ? Comment les prenez- vous en compte dans votre prise en
charge? (si vous ne les prenez pas en compte, comment l'expliquez vous ? Quelles en sont
les raisons?)
9) En quoi le travail de la stomathérapeute peut être complémentaire et aidant par rapport à
votre prise en charge ?
10)Quelles sont pour vous les compétences requises pour travailler dans ce service et
prendre en charge des patientes stomisées ?
11)Pouvez vous nous présenter votre parcours professionnel
12)Quelles formations avez- vous suivies? Sont elles obligatoires ? Comment votre pratique
a t-elle changée, qu'avez vous modifier au cours des années ? Quelles en sont les
conséquences dans les prises en charges des patientes stomisées ?