Newsletter N°15 - Fibromes Info France

Newsletter 15/- Avril 2013
Notre Actualité
Un nouveau médicament vient de faire son entrée sur le
marché européen: l'Esmya! Ce médicament au mode d'action
anti hormonal, composé des molécules Ulipristal et SPRM
(selective progesterone receptor modulator)*, s'ajoute aux
médicaments déjà sur le marché et bien connus des femmes
qui souffrent de fibromes.
Parmi les symptômes les plus handicapants de notre maladie,
les ménorragies, les métrorragies et les ménométrorragies,
sont le lot de bon nombre d'entre nous. Les carences en fer et
anémies plus ou moins sévères générées par nos saignements
hors période menstruelle, engendrent à leur tour nombre de
symptômes. Si la fatigue, les vertiges, les étourdissements, les
syncopes et autres malaises, sont des signes familiers des
femmes atteintes de fibromes et en lien direct avec nos
carences en fer et notre faible taux d'hémoglobine, il en existe
d'autres beaucoup moins connus et de prime abord sans lien
direct avec le fibrome: la tachycardie et l'ostéoporose, pour ne
citer que ceux-là!
* Modulateur de récepteur à la progestérone
De nombreuses femmes ayant constaté la relative efficacité
des traitements médicamenteux prescrits pour endiguer les
saignements intempestifs occasionnés par les fibromes, il nous
apparaît aujourd'hui utile de faire un état des lieux de la
panoplie de médicaments destinés aux femmes sujettes à
ménorragies, métrorragies ou ménométrorragies.
Même si l'Esmya n'est pas encore commercialisé en France,
nous saluons son arrivée sur le marché européen, notamment
pour sa capacité à diminuer les saignements et les trois mois
de répit supplémentaires que ce nouveau médicament serait
en mesure de procurer aux patientes, pour trois mois de
traitement. L'association Fibrome Info France restera
néanmoins vigilante sur la balance bénéfices-risques de ce
médicament, pour les patientes.
Angèle MBARGA
Présidente de
Fibrome Info France
Focus sur les traitements médicamenteux
du fibrome! En préambule, il est important de rappeler que les
traitements médicamenteux du fibrome permettent de traiter les
symptômes: saignements et pesanteur pelvienne entres autres, et
ne peuvent en aucun cas faire disparaître les fibromes. Ces
traitements sont classés en deux grandes famille : les hormonaux
et les anti-hormonaux, respectivement prescrits pour arrêter les
saignements et corriger une anémie pour les uns, et en prévision
d’une opération pour les autres.
Les progestatifs : Lutéran®, Lutényl®, Surgestone®, sont des
traitements hormonaux, composés de molécules de synthèse
dérivées de la progestérone, l’hormone secrétée par les ovaires. On
a cru pendant longtemps que les progestatifs équilibraient l’action
des œstrogènes mais on sait aujourd’hui qu’ils ont une action
contraire. Outre le fait qu'ils ont pour effets indésirables des
saignements intempestifs très gênants pour la vie sociale et la vie
de couple, ils participent à la croissance des fibromes; ce qui pose
un problème pour les progestatifs prescrits aux femmes atteintes
de fibromes. Cette mise en garde figure dans les Recommandations
pour la Prise en Charge du Fibrome actualisées en 2011 par le
Collège National des Gynécologues Obstétriciens (CNGOF).
•
Les anti-fibrinolytiques
sont prescrits lors de saignements abondants, ils permettent de
diminuer le flux des saignements. Le médicament type est
l’Exacyl®.
Les traitements anti hormonaux ou agonistes de la GnRH*:
Enantone®,
Décapeptyl®,
Gosereline®,
Gonapeptyl®
Prescrits généralement en prévision d’une opération, pour une
durée de 3 mois, renouvelables, et administrés par injection
intramusculaire, ils entraînent l’arrêt des règles pendant toute la
durée du traitement, ainsi qu’une diminution de la taille de l’utérus
et des fibromes. Ces traitements ont l’avantage d’augmenter le
taux d’hémoglobine et réduire les pertes sanguines peropératoires.
Bien que soulagées par ces traitements, les femmes sont cependant
sujettes à des effets secondaires difficiles à supporter: bouffées de
chaleur, céphalées, irritabilité, prise de poids, sécheresse cutanée et
vaginale, fatigue ! La ménopause artificielle induite, est à la fois
une période de répit et une période difficile à vivre car nombreuses
d’entre nous, associent notre féminité aux menstruations. Le plus
souvent les fibromes reprennent leur croissance après l’arrêt de ces
traitements, au grand dam des patientes.
*Gonadotrophin Releasing Hormone
Esmya® Nouveau venu sur le marché, appartient à la famille des
modulateurs des récepteurs de la progestérone ; il empêche la
progestérone d’agir en se fixant sur ses récepteurs. La prise de ce
médicament s’effectue quotidiennement par voie orale ; ce qui peut
être un avantage pour les patientes, comparé aux traitements anti
hormonaux qui s’administrent par injection et provoquent une
légère fièvre et des douleurs pendant plusieurs jours au niveau du
point d’injection.
L’Agence Européenne du Médicament a délivré une autorisation de
mise sur le marché de l’Esmya le 23 août 2012, dans le traitement
préopératoire des symptômes modérés à sévères des fibromes
utérins. En France, la Commission de Transparence de la
Haute Autorité de Santé évalue le service médical rendu
(SMR) de l’Esmya « important ». A noter que le service médical
rendu correspond à son intérêt en fonction notamment de ses
performances cliniques et de la gravité de la maladie traitée.
En revanche, en termes de tolérance, à en croire la note attribuée
par la Commission de Transparence, l’Esmya® apporte une
amélioration du service médical rendu « mineure » (ASMR
IV) par rapport à l’Enantone®. En effet l’étude comparant
l’Esmya® à l’Enantone® a démontré que les effets indésirables les
plus fréquents : bouffées de chaleur, céphalées et douleurs
abdominales, étaient les mêmes pour les deux traitements ;
toutefois le pourcentage de patientes concernées est moins élevé
pour l’Esmya®.
L’amélioration du service médical rendu correspond au progrès
thérapeutique apporté par un médicament par rapport aux
traitements existants. La Commission de Transparence de la Haute
Autorité de Santé évalue le niveau d'amélioration du service
médical rendu, de I à V : I correspondant à un apport majeur, IV à
un apport mineur et V à l'« absence de progrès thérapeutique »
autrement dit, l'absence d'apport nouveau.
En somme, les traitements médicamenteux du fibrome utérin sont
des moments de trêve, de répit pour les patientes, car le plus
souvent, après l’arrêt de ces traitements, les fibromes reprennent
leur croissance et les symptômes, leurs nuisances. Nous espérons
un traitement curatif, au moins pour les générations futures.
Rébecca Lefébure
Membre de FIF
Témoignage de patiente
Mon fibrome mesurait 8 cm. Il a été découvert en 2000 lors de la
première échographie effectuée à mon troisième mois de
grossesse, j’avais 34 ans. Ma grossesse a été merveilleuse : sans
saignement, sans douleur ni arrêt maladie. J'ai accouché par
césarienne parce que mon col ne se dilatait pas ; j’étais déçue car
j'avais tout prévu pour accoucher à la maison avec ma
sage-femme. De 2007 à 2012, ma gynécologue a suivi l'évolution
de mon fibrome, elle me faisait une échographie tous les ans et
m'envoyait tous les deux ans faire une échographie pelvienne dans
un centre de radiologie-échographie. En dehors de la durée de mes
règles qui s’allongeait un peu plus au fil des années et de mes
envies d’uriner qui se faisaient plus fréquentes, je n’avais pas
d’autres symptômes.
Mon fibrome a réellement commencé à être gênant en 2012. Lors
de ma dernière visite médicale au mois d’avril, je sentais que mon
ventre était un peu gros, avec parfois des parties dures au toucher,
mais ma gynécologue n'y a pas prêté attention. En juin, alors que
je devais me faire opérer du genou après une chute au ski quelques
mois auparavant, mon anémie a été découverte par les
anesthésistes. En août, la durée de mes règles s'est allongée d'un
ou deux jours avec un flux gênant pour mes activités extérieures.
En septembre les pertes de sang se sont accélérées avec en prime
des caillots gros comme des noisettes; et duraient une semaine,
puis trois, tous les vingt-cinq jours: 5 jours de répit ! C’était
infernal et inquiétant.
Ma gynécologue n’arrivant pas à retirer mon stérilet, j’ai été
orientée vers une clinique où, sous anesthésie générale mon stérilet
a été ôté en septembre 2012. C’est à ce moment que j’ai été
avertie que mon myome était anormalement gros et que j’allais
avoir des problèmes. J’étais fortement anémiée, extrêmement
fatiguée, et ce malgré la prise journalière d'un comprimé de
Tardyferon depuis le mois de juin. En outre, j’avais une plus forte
sensibilité au froid et des essoufflements en sport que je mettais
sur le compte de la quarantaine. Mais surtout une tendinite
invalidante à l'épaule me faisait souffrir.
Ma gynécologue, mon médecin traitant et mon chirurgien m'ont dit
que mon fibrome ne régresserait pas et qu'au contraire je risquais
de gros ennuis : peut-être pensaient-ils à la nécrose du fibrome qui
s'est avérée une fois le fibrome ôté.
La nécrose d'un fibrome peut entraîner une septicémie. La seule
solution qu’ils préconisaient pour moi, du fait de la localisation de
mon fibrome interstitiel et l’absence de désir d'enfant, était
l'hystérectomie. Une hystérectomie totale : c’est-à-dire ablation de
l’utérus avec son col pour éviter un éventuel cancer, a donc été
pratiquée en octobre 2012 dans une clinique de Toulouse. Mon
utérus hypertrophié pesait 440 g sans signe cancéreux. Mes ovaires
ont été conservés (tenus par les vaisseaux sanguins) pour que le
cycle hormonal suive son évolution naturelle.
La position de ma gynécologue et du médecin du centre de
radiologie était que tant qu'il n'y a pas de symptôme, on surveille
mais on laisse faire la nature car les fibromes régressent à la
ménopause. Sauf que dans mon cas, mon anémie a été détectée
par hasard. Mon anémie était due au fibrome qui entraînait des
pertes de sang supplémentaires et donc de fer, que mon
alimentation (assez végétarienne certes avant que l’on découvre
mon anémie) ne supplantait pas. Je mettais tous les symptômes
liés à l’anémie: fatigue, froid, essoufflement, mémoire régressant,
sur le dos de la « vieillesse »; car ces symptômes arrivent
insidieusement sur plusieurs mois, voire années.
Il a fallu que j'insiste auprès de mon médecin pour que le
rapprochement entre l'anémie découverte lors de mon opération du
genou, le ligament rompu de mon genou et la tendinite à l’épaule
soit fait ! Beaucoup de personnes se rompent les ligaments du
genou et se font des tendinites sans pour autant être anémiées.
Mon médecin mettait ces problèmes sur le compte du sport que je
pratique : gymnastique artistique où l'on force beaucoup sur les
bras pour la tendinite, surtout que je ne faisais plus que des barres
asymétriques à cause de mon genou qui me faisait mal. Il avait en
partie raison mais, connaissant mon corps et les efforts que je
faisais, je n'étais pas satisfaite de cette réponse.
Une simple prise de sang pour le fer, de la part de ma gynécologue
m'aurait peut-être évité mes problèmes aux articulations ! Le suivi
par échographie ne suffit pas. Une anesthésiste m'a expliqué que le
manque de fer et donc l’anémie, diminue le volume de sang dans le
corps. Les articulations et tendons, déjà plus difficilement
vascularisés que le reste du corps, le sont encore moins (comme
quand on ne boit pas assez, mais ce n'était pas mon cas).
Voilà, à 45 ans, je revis après la difficile année 2012. L’intervention
par voie basse, courante mais non bénigne a été une réussite. Du
repos pendant le mois qui a suivi, beaucoup de marche à pied
seulement pour ne pas rompre la cicatrice au niveau du vagin, la
reprise progressive du sport le second mois, 1 km à la piscine
toutes les semaines et trois mois après, j’ai repris la gymnastique
artistique pour mon plus grand plaisir. Ma libido est normale et
inchangée, tout comme les rapports sexuels. Je n’ai plus de règles
et aucun signe de ménopause; logique puisqu’on m’a laissé les
ovaires. Je n’ai aucun problème psychologique. L’utérus ne sert qu’à
porter le bébé et j’en ai un beau, âgé de 11 ans maintenant.
Mireille
Membre de FIF
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