L`annonce en cancérologie : recommandations et centre de simulation

Revue des Maladies Respiratoires Actualités (2012) 4, 523-527
ISSN 1877-1203
Revue
des
Maladies
Respiratoires
Organe Officiel
de la Société
de Pneumologie
de Langue Française
Disponible en ligne sur
Actualités
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www.splf.org
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Vol 4 2012
N°
4
L’annonce en cancérologie : recommandations
et centre de simulation
Breaking bad news in oncology: recommendations and training in healthcare
simulation centres in France
J. Hureaux1,2,3,*, J. Berton1,4,5, L. Dubray1,3,
S. Verborg1,3, A. Dutier6, M.-C. Moll1,7, J.-C. Granry1,4,5,
T. Urban1,2,3
1LUNAM
Université, Angers, France
d’Angers, CHU Angers, Pôle des spécialités médicales et chirurgicales
intégrées, Département de pneumologie, Angers, France
3Université d’Angers, CHU Angers, Pôle des spécialités médicales et chirurgicales
intégrées, Centre de coordination en cancérologie, Angers, France
4Université d’Angers, CHU Angers, Pôle Anesthésie-Réanimation, Angers, France
5Université d’Angers, CHU Angers, Centre de simulation en anesthésie-réanimation,
Angers, France
6Laboratoire d’ethique médicale et de médecine légale, Université Paris-Descartes,
Paris, France
7Université d’Angers, CHU Angers, Gestion des risques, Angers, France
2Université
MOTS CLÉS
Cancer bronchique ;
Annonce
d’une mauvaise
nouvelle ;
Apprentissage
par la simulation ;
Entraînement
à la communication
Résumé
Bien que parler des maladies cancéreuses ne constitue plus un tabou dans les sociétés
occidentales et que les médias vulgarisent quotidiennement de nombreux aspects de ces
pathologies, l’annonce du diagnostic de cancer reste une étape capitale qui cristallise des
enjeux forts. Cette annonce, qui constitue un traumatisme psychologique pour le patient,
est considérée comme difcile à réaliser par les médecins car elle doit aussi être la pierre
angulaire de la relation thérapeutique longue et incertaine qui commence.
Nous présenterons d’abord dans ce texte des particularités de l’annonce en cancérologie
sur les plans psychologiques et de la communication, puis des considérations éthiques et
obligations déontologiques et réglementaires qui encadrent et structurent cette étape en
France. Enn, nous présenterons les possibilités de formations originales au sein de centre
de simulation en soulignant quelques particularités de l’annonce en oncologie thoracique.
© 2012 SPLF. Publié par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
*Auteur correspondant.
Adresse e-mail : [email protected] (J. Houreaux).
© 2012 SPLF. Publié par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
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KEYWORDS
Lung neoplasms;
Breaking bad news;
Patient simulation;
Communication
training skills
J. Hureaux, et al.
Summary
Although talking about cancers is no longer a taboo in western societies and the media
popularize everyday many aspects of these diseases, the announcement of the diagnosis
of cancer remains a crucial step that crystallizes major issues. This breaking bad new,
which is a psychological trauma for the patient, is considered difcult to be achieved
by doctors because it must be the cornerstone of the long and uncertain therapeutic
relationship that begins.
We rst present in this paper some psychological and communication characteristics of
the break bad news in, ethical considerations and regulatory frameworks that structure
this step in France. Finally, we present the original training opportunities within the
simulation centres and highlight some peculiarities in thoracic oncology.
© 2012 SPLF. Published by Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
Introduction
L’Institut national du cancer (INCa) estime que 365 000 nouveaux cas de cancers ont été diagnostiqués en France en
2011. L’annonce initiale d’un diagnostic de cancer constitue
un tournant dans la vie du patient. L’intrusion du cancer dans
la vie du patient a des conséquences somatiques, psychologiques et sociales majeures. L’annonce de la rechute d’un
cancer connu ou d’un deuxième cancer sont des situations
toutes aussi traumatisantes que l’annonce initiale.
qui induit ou réactive des blessures narcissiques. Cette
annonce est rattachée à des pertes et des deuils concernant
la santé physique, la vie relationnelle, la carrière professionnelle et plus globalement le projet de vie. En ligrane, cette
annonce renvoie le patient à sa propre nitude par perte du
sentiment d’immortalité. Ce traumatisme peut aussi avoir des
conséquences somatiques, avec une augmentation du taux de
décès par cause cardiovasculaire dans les semaines suivant
une annonce de cancer récemment mis en évidence [2]. Pour
le médecin, l’annonce dure le temps d’une consultation,
mais pour le patient, le temps psychologique nécessaire à
l’acceptation de la mauvaise nouvelle est beaucoup plus long.
L’annonce en cancérologie
Le dispositif d’annonce (DA) est une des mesures des Plans
cancer les plus concrètes pour les patients. Elle découle
d’une demande forte exprimée par les patients et anciens
patients lors des Premiers États Généraux de la Ligue contre
le cancer en 1998. La souffrance provoquée par l’annonce du
cancer a été verbalisée durant de longues heures lors de cette
réunion publique en présence de responsables politiques et
médicaux. L’annonce du cancer (initiale ou de rechute) a été
décrite par des patients comme un « coup de poing dans la
gure », un « tremblement de terre ». La demande adressée
au corps médical a été de délivrer une information adaptée
et d’une meilleure écoute pour « être informé d’une façon
relationnelle et non pas d’une façon distanciée » [1].
Les maladies cancéreuses s’affichent tous les jours
dans les médias (télévision, radio, journaux), ou lors de la
promotion de campagnes de dépistage ou de prévention. Le
développement sur Internet de sites médicaux et de forums
de santé est une évolution plus récente en France. Toutes
ces sources de documentation n’ont cependant pas réduit
le besoin d’informations des patients, en particulier lors du
colloque singulier avec le médecin. Les patients ont exprimé
le besoin d’avoir du temps avec le médecin pour parler de la
maladie et exprimer leurs sentiments. Ils ont aussi exprimé
l’utilité de documents vulgarisés remis par les soignants.
Aspects psychologiques
Sur le plan psychique, l’annonce du cancer dans les sociétés
occidentales actuelles constitue un traumatisme psychique,
Difcultés à annoncer une mauvaise nouvelle
en cancérologie
Les médecins seniors afrment que les consultations durant
lesquelles ils sont amenés à effectuer des annonces de cancer sont parmi les plus difciles. En effet, durant la même
consultation, il faut réaliser l’annonce de la maladie en
nommant le cancer, réagir de manière adaptée aux réactions
du patient et, le plus souvent, expliquer le programme personnalisé de soins (PPS) au patient. Compte tenu de la charge
émotionnelle mobilisée, de la lourdeur des traitements et
des effets indésirables potentiellement graves, réussir cet
échange relève de l’exploit en communication.
Durant ces annonces, le niveau d’angoisse est tel chez
le patient et chez le médecin, que des mécanismes de
défense psychologiques peuvent se mettent en place chez
les deux protagonistes. Ces mécanismes sont normaux et ont
pour nalité de permettre à un individu de supporter une
angoisse majeure. Ces mécanismes de défense gênent la
communication entre le médecin et le patient. Le médecin
peut avoir du mal à repérer les mécanismes mis en jeu chez
le patient, mais aussi chez lui, ce qui rend plus difcile la
communication durant la consultation. Par exemple, quand
le mot cancer est prononcé, le patient peut se trouver dans
un état de « sidération psychologique » induisant une rupture
du contact visuel ou verbal avec le médecin. Cette perte
du contact, accompagnée par du silence, est d’une durée
variable et souvent ressentie comme interminable par le
médecin. Savoir supporter cette attente et attendre que le
contact soit renoué par le patient est alors capital.
L’annonce en cancérologie : recommandations et centre de simulation
L’annonce du diagnostic peut aussi provoquer chez le
patient un sentiment de détresse. L’expression des sentiments de détresse est difcile par le patient, surtout si
elle n’est pas sollicitée par le médecin, qui par évitement,
peur de manquer de temps, par crainte d’être impuissant ou
considérant que ce n’est pas son rôle, ne va pas s’y attarder.
L’usage d’un vocabulaire technique ou une élocution trop
rapide peuvent aussi gêner la communication [3].
Recommandations
Considérations éthiques
La réexion éthique accompagnant l’annonce diagnostique
en cancérologie a longtemps été réduite à l’alternative entre
dire ou ne pas dire, entre l’impératif d’une « vérité crue » ou
l’excuse du « mensonge thérapeutique ». Cacher le diagnostic
au patient pour le protéger d’une vérité insoutenable a longtemps été justié par la volonté de préserver le malade et son
entourage d’une réalité psychologiquement insupportable.
Cette position paraît aujourd’hui de plus en plus injustiable.
La problématique éthique essentielle concernant l’annonce
consiste aujourd’hui à intégrer l’information médicale dans
une démarche pleinement thérapeutique.
À ce titre, la communication verbale et non verbale
des médecins lors de l’annonce, le choix des mots utilisés,
l’évaluation du désir d’information de chaque patient apparaissent déterminants. L’information va bien au-delà de la
transmission factuelle de connaissance. Le langage verbal et
non verbal du médecin orientera la façon dont les patients
placeront du sens sur la maladie.
Une autre évolution de notre société est une demande
forte d’expertise et d’excellence pour tout acte professionnel, surtout dans le domaine de la santé. Cette demande,
dans le contexte actuel d’augmentation constante des
savoirs, des techniques de soins et de contractions du temps
d’apprentissage, pourrait permettre de donner toute sa place
à l’enseignement par la simulation pour qu’un geste/une
annonce ne « soit jamais réalisé(e) la première fois sur un
patient », mais plutôt sur un simulateur ou avec un acteur [4].
Déontologie médicale
L’article 35 du code déontologie médicale précise : « Le
médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou
qu’il conseille une information loyale, claire et appropriée
sur son état de santé, les investigations et les soins qu’il
lui propose. Tout au long de la maladie, il tient compte de
la personnalité du patient dans ses explications et veille
à leur compréhension » [5]. En 2011, le Conseil de l’Ordre
des Médecins rappelait qu’il « faut former en particulier les
jeunes médecins à la consultation d’annonce], et intégrer
cette dimension dans le compagnonnage qui, seul, permet,
au-delà de l’apprentissage d’un savoir-faire, l’acquisition
d’un savoir-être » [6].
Législation française
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la
qualité du système de santé a consacré le droit du patient à
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être informé sur son état de santé [7]. L’article L. 1111-2 du
Code de Santé publique (CSP) indique que « tout personne
a le droit d’être informée sur son état de santé ». Le texte
précise que cette information porte sur les différentes
investigations, traitements ou actions de prévention qui
sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs
conséquences, les risques fréquents ou graves normalement
prévisibles qu’ils comportent ainsi que sur les autres solutions
possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus.
La volonté de la personne d’être tenue dans l’ignorance d’un
diagnostic/pronostic doit être respectée, sauf lorsque des
tiers sont exposés à un risque de transmission. Cet article du
CSP prévoit explicitement que les informations sur l’état de
santé d’une personne soient délivrées au cours d’un entretien
individuel [8].
Plans cancer
La mise en place des Plans cancer a structuré et standardisé
la prise en charge des patients durant la dernière décennie.
Après une phase de test en 2004, puis un lancement en
2005, le DA est en cours de généralisation dans le cadre de
la mesure 19.1 du Plan cancer 2009-2013. Le DA prévoit pour
chaque patient : un temps médical de l’annonce, un temps
d’accompagnement soignant, un accès aux soins de supports,
une articulation entre les différents professionnels prenant
en charge le patient.
Dans les établissements de soins, la mise en place du DA
est conée aux centres de coordination en cancérologie.
Dans le cadre de la procédure d’obtention de l’autorisation
de traitement du cancer, les Agences régionales de santé
effectuent un contrôle de la mise en place effective du DA.
Comment apprendre à mettre en place le DA ?
L’INCa propose depuis plusieurs années des outils de formations sur son site Internet [9]. De nombreuses publications
et cours sont disponibles [10]. Il est aussi possible d’aller se
former auprès d’équipes labellisées ou référentes reconnues
par l’INCa [9].
Il est aussi possible d’apprendre à réaliser une annonce
en cancérologie par la simulation [11]. L’évaluation de
ces formations a mis en évidence des bénéces pour les
patients (meilleur vécu de l’annonce, meilleure adhésion
au traitement, meilleur contrôle de la douleur, meilleure
mémorisation des informations transmises, taux de satisfaction plus élevé, meilleure qualité de vie) et pour les soignants
(moins de stress, meilleure satisfaction professionnelle,
moins d’épuisement émotionnel) [12].
Centre de simulation d’annonce
Dénition
Une dénition possible de l’apprentissage par la simulation
en santé pourrait être celle du rapport de la Haute Autorité
de Santé publié en janvier 2012 : « le terme simulation
en santé correspond à l’utilisation d’un matériel (comme
un mannequin ou un simulateur procédural), de la réalité
virtuelle ou d’un patient standardisé pour reproduire des
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situations ou des environnements de soin, dans le but d’enseigner des procédures diagnostiques ou thérapeutiques
et de répéter des processus, des concepts médicaux ou
des prises de décision par un professionnel de santé ou
une équipe de professionnels » [4]. L’apprentissage par la
simulation peut donc concerner de nombreux champs de la
santé humaine, comme l’apprentissage de procédures (au
moyen de simulateurs/matériels dédiés – apprentissage de
l’intubation sur un mannequin basse délité ou apprentissage
de la broscopie bronchique au moyen d’un simulateur dédié)
ou la prise en charge globale et en équipe d’un patient au
moyen d’un mannequin appelé « haute délité » (car pouvant
reproduire des signes cliniques – abolition du murmure vésiculaire d’un champ pulmonaire – ou paracliniques – apparition
d’une désaturation sur l’écran d’un système de contrôle
continu – de situations cliniques d’intérêt). Cette dénition
englobe aussi les formations faisant intervenir des patients
(alors appelés patients standardisés), joués par des acteurs,
pour récréer des situations relationnelles pertinentes.
Le point commun de ces formations est de permettre
à l’apprenant de jouer son propre rôle au sein d’un environnement sécurisé. Les évaluations pédagogiques de ces
programmes montrent souvent un fort taux de rétention des
connaissances.
Déroulement d’une séance de simulation
haute délité
Une séance de simulation haute délité se déroule en trois
temps distincts et complémentaires : la présentation, la mise
en situation et le débrieng.
La présentation débute par le rappel des principes de la
simulation : auto-évaluation, condentialité des séances,
consolidation de l’enseignement par implication émotionnelle. Un climat de conance est essentiel et une formation
en petits groupes est souhaitable [13].
L’environnement simulé est ensuite présenté. Cette phase
« d’appropriation » est capitale pour le bon déroulement de
la simulation prévue. Après un temps d’appropriation du cas
clinique, chaque apprenant va pouvoir jouer le rôle qui lui
est dévolu durant la mise en situation. Toute la séance se
déroule en temps réel et est lmée. L’utilisation du matériel
se fait de façon la plus réaliste possible (dossier médical,
appel téléphonique…).
Le débrieng est ensuite effectué à chaud. On cherche,
tout d’abord, à connaître le vécu de la séance des différents
participants (la simulation était-elle crédible ? Si non, pourquoi ?). Il leur est ensuite proposé de reformuler le déroulement du scénario. Est-ce que tous les participants ont perçu
la même situation ? Le formateur revient sur les connaissances
et les compétences appliquées durant la séance : ce qui a
été fait est-il en accord avec les bonnes pratiques actuelles ?
Durant ce débrieng, il faudra toujours garder à l’esprit que
les apprenants ne devront pas se sentir jugés, évalués voire
accusés durant le débrieng. Cela pourrait constituer un
frein à la mise en œuvre d’un programme de formation par
simulation. La formation des instructeurs est donc essentielle
pour garantir l’intérêt pédagogique du débrieng.
La France est globalement en retard sur les autres pays
européens dans le domaine de la formation par la simulation.
Ce retard semble actuellement se combler. De nombreux
J. Hureaux, et al.
centres proposent des formations procédurales ou à « haute
délité ». Il existe encore très peu de formations à l’annonce
en cancérologie.
Déroulement d’une formation à l’annonce
en cancérologie
Il n’y a aucun référentiel pédagogique « opposable » car
de nombreuses formations différentes ont été testées et
ont montré leur intérêt [11]. L’usage d’acteurs pour jouer
le rôle de « patients standardisés » est le point commun à
toutes ces formations.
Certains programmes de formation sont basés sur une
seule séance de simulation [14], alors que d’autres sont
construits comme des essais cliniques pour démontrer l’intérêt pédagogique du programme en comparant l’annonce
réalisée par un groupe de stagiaires formés par rapport à
celle d’un groupe non formé [15].
Il est intéressant de noter que l’apprentissage de techniques de communication dans le contexte de la cancérologie,
peut être utilisé par les stagiaires pour réaliser des annonces
de mauvaises nouvelles dans d’autres disciplines. En ce
sens, ces formations à l’annonce de mauvaises nouvelles,
s’intègrent plus largement dans le cadre des formations à
la communication. Ainsi, les travaux de Collette et al. ont
montré que des étudiants formés à l’annonce en cancérologie
annonçaient mieux la survenue d’une fausse-couche que des
étudiants non formés [16].
Une conférence de consensus européenne a établi des
recommandations sur les objectifs, les participants, le
contenu pédagogique, l’organisation et l’évaluation des
formations à l’annonce en cancérologie [12]. Il est ainsi
recommandé que les formateurs aient une expertise en
cancérologie clinique et réalisent eux-mêmes des annonces,
qu’ils aient suivi une formation à l’enseignement par la
simulation et que les programmes de formation soient régulièrement évalués. L’évaluation des acquis permise par ces
nouvelles méthodes pédagogiques, mais aussi l’évaluation
de bénéces pour les patients sont en effet des données
fondamentales pour déterminer le rapport coût/efcacité
de ces formations consommatrices de temps et de moyens
humains. Il est aussi conseillé de proposer plusieurs séances
de formation à chaque stagiaire.
Le développement de ces formations en France pourrait
être facilité si elles sont intégrées à des programmes de
Développement professionnel continu (DPC), la participation
de tout professionnel de santé à des programmes de DPC
étant devenu obligatoire depuis janvier 2012.
Particularités en oncologie thoracique
Quelques études ont montré que les patients souffrant de
cancer bronchique primitif ont des besoins psychologiques
non satisfaits et des problèmes de communication avec les
médecins [17]. Soixante-deux pour cent des patients ont
des difcultés à gérer les peurs et les inquiétudes de leur
famille, 58 % ont des difcultés à vivre leur dépendance à
une tierce personne et à ne plus pouvoir mener leurs activités habituelles. En matière de communication, 57 % des
patients afrment avoir des problèmes pour « avoir l’aide de
quelqu’un pour comprendre ce qui se passe », être informé
L’annonce en cancérologie : recommandations et centre de simulation
du pronostic du cancer ou obtenir des informations sur les
effets indésirables des traitements après du médecin.
Les cliniciens observent aussi souvent, chez les patients
fumeurs ou anciens fumeurs, une forte culpabilité ou un sentiment de sanction « méritée ». De même, chez les malades nonfumeurs, un sentiment d’injustice renforce souvent la détresse
de l’annonce et rend difcile l’acceptation du diagnostic.
Les formations à l’annonce, et donc à la communication,
en cancérologie semblent donc particulièrement pertinentes
pour les pneumologues souhaitant se spécialiser en cancérologie thoracique.
527
[3]
[4]
[5]
[6]
[7]
Conclusion
L’annonce en cancérologie demande, pour le médecin, de
posséder des compétences relationnelles et de maîtriser sa
communication avec les patients. L’apprentissage et le perfectionnement de ces compétences apparaissent aujourd’hui
essentiels pour garantir une relation soignant/soigné à la
hauteur des attentes des patients dans un cadre éthique,
déontologique et réglementaire fortement structuré. Ainsi,
le traumatisme de l’annonce du cancer ne sera pas amplié
par une « maladresse » de communication. Les formations à
l’annonce en cancérologie par la simulation semblent offrir
des opportunités nouvelles pour permettre au médecin
d’apprendre à réaliser une annonce de cancer personnalisée
à chaque patient.
[8]
[9]
[10]
[11]
[12]
[13]
Déclarations d’intérêts
[14]
A venir
[15]
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[1]
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