sexualité et rhumatismes

Interspécialité
Sexualité et rhumatismes
Quel est l’impact des rhumatismes
sur la sexualité des patients ?
n
Les rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC) altèrent la qualité de vie des malades,
et qu’un RIC puisse avoir des conséquences sur la sexualité des patients peut sembler une
évidence (1). Cependant, rares sont les rhumatologues qui vont se sentir concernés par les
problèmes sexuels rencontrés par leurs malades. Les freins pour aborder la sexualité sont
aussi bien culturels que médicaux : comment parler de la sexualité avec son malade, quelle est
la place du rhumatologue dans ces problèmes très intimes ? Et quelles sont les compétences
d’un rhumatologue dans un domaine, la sexualité, qui ne lui a pas été enseigné ? En fait, tous
les travaux réalisés sur la sexualité des malades en rhumatologie permettent de modifier notre
vision de la sexualité des malades. Premièrement, les problèmes sexuels doivent être relativisés, ils sont loin de concerner tous les malades. Et, deuxièmement, il existe une relation entre
l’activité du rhumatisme et les difficultés sexuelles. Connaître l’impact des RIC sur la sexualité
des malades permet d’aborder simplement, en consultation de rhumatologie, un problème qui
est souvent culpabilisant pour les patients, et d’envisager de possibles solutions thérapeutiques, dans le domaine de compétence du rhumatologue (2). Pr Aleth Perdriger*, Marine Faccin*
Quelle est la
fréquence des
problèmes sexuels
rencontrés par les
malades ?
Le rhumatisme pour lequel l’impact
sur la sexualité a été le plus étudié
est la polyarthrite rhumatoïde (PR).
Les premiers travaux de la littérature qui abordent les problèmes
sexuels des malades en rhumatologie apparaissent vers les années
1980. Une des premières études
concernait des malades souffrant d’une coxopathie à un stade
chirurgical, avant et après une
*Service de Rhumatologie, CHU de Rennes
92
chirurgie de prothèse (3). Parmi
les 53 PR de cette étude, seuls
31 patients avaient des problèmes
sexuels, les autres n’ayant soit pas
de problème, soit pas de sexualité.
Après la chirurgie, 14 malades ont
conservé leurs problèmes, et seulement 17 patients ont retrouvé
une sexualité satisfaisante. Cette
première étude indique que les
difficultés sexuelles ne concernent
qu’environ 50 % des patients, et
que tous les problèmes sexuels ne
sont pas la conséquence de la pathologie rhumatologique.
Une autre étude a analysé la vie
sexuelle chez la femme japonaise
souffrant de PR (4). Un interrogatoire en face/face a été effec-
tué chez 91 patientes, et la moitié
des femmes jugeaient leurs relations sexuelles non satisfaisantes.
Mais, la responsabilité de la PR
est douteuse, car plus de 70 % des
femmes n’avaient pas observé
une modification de leur sexualité avant et après l’apparition de
la PR. Les estimations de la fréquence des problèmes sexuels
dans les pathologies rhumatologiques sont variables selon la
population, les questions posées
et les problèmes explorés. Deux
grandes enquêtes ont été réalisées
en France, au sein d’association
de malades souffrant de PR. Dans
une enquête réalisée en 2007
(5), l’Association Française des
Rhumatos • Avril 2015 • vol. 12 • numéro 106
Sexualité et rhumatismes
Polyarthritiques (AFP) a étudié
l’impact de la PR sur le quotidien
des malades et a observé un retentissement de la PR sur la sexualité
chez 51 % des patients. Il est intéressant de noter que les plaintes
les plus fréquentes des malades
concernent les conséquences
professionnelles de la maladie, et
que les conséquences sexuelles
n’arrivent qu’en quatrième position, après le travail, les loisirs et
la vie familiale. Plus récemment,
l’ANDAR a trouvé un impact négatif de la PR chez environ 70 %
de ses adhérents (6). Il faut noter,
dans ces deux études, un taux de
réponse à des questionnaires sur
la sexualité, par mails ou courrier,
élevé, d’environ 38 % dans les deux
études. Le haut niveau de ce taux
de réponse témoigne de l’intérêt
des malades pour ces études. Dans
la littérature, dans les enquêtes en
face/face ou par questionnaire,
l’impact de la PR sur la sexualité
est variable, mais touche environ
un patient sur deux (7). Encore
faut-il analyser quels sont les problèmes sexuels rencontrés par les
malades, et quels sont ceux qui
sont en relation directe avec la
maladie rhumatologique.
Comment analyser
les problèmes
sexuels rencontrés
par les malades ?
Les médecins confrontés à des
maladies chroniques avec un possible impact sur la sexualité des
malades classent les problèmes
sexuels en primaires, secondaires
ou tertiaires (Tab. 1) (8). Les problèmes dits primaires sont ceux
qui ont un impact direct sur la
sexualité,
dysfonctionnement
sexuel, comme un trouble érectile en relation avec une artérite.
Les problèmes sexuels dits secondaires sont en relation avec les
Rhumatos • Avril 2015 • vol. 12 • numéro 106
Tableau 1 - Impact de la polyarthrite rhumatoïde sur la sexualité
des malades.
Définition
Problèmes rhumatologiques
Problèmes
sexuels primaires
Impact direct de la
pathologie sur la
sexualité
- Méthotrexate et impuissance
- Immunosuppresseurs et
diminution de la libido
- Comorbidité cardiovasculaire
- Diabète
Problèmes
sexuels
secondaires
Impact des
manifestations de
la pathologie sur la
sexualité
- Asthénie, douleurs
- Handicap fonctionnel
Problèmes
sexuels tertiaires
Retentissement
psychologique d’une
maladie chronique sur la
sexualité
- Dépression
- Difficultés sociales,
isolement, âge
manifestations cliniques d’une
maladie chronique. Les problèmes
sexuels sont dits tertiaires s’ils
sont la conséquence d’un environnement psychosocial difficile, environnement qui est plus ou moins
favorisé par la présence d’une maladie chronique.
En rhumatologie, les problèmes
sexuels primaires sont rares (2).
Ils peuvent être en relation avec
un traitement, comme les impuissances sous méthotrexate, ou la
présence de comorbidité, comme
un diabète, des troubles cardiovasculaires, en relation avec la
maladie rhumatologique.
Les problèmes sexuels les plus
fréquemment rencontrés sont
secondaires ou tertiaires. Et il est
important d’essayer de faire la distinction entre l’impact direct de la
maladie et l’impact des problèmes
psychosociaux sur la sexualité des
malades.
Quels sont les
problèmes sexuels
rencontrés
chez les malades ?
Dans la littérature, l’interprétation des problèmes sexuels en rhu-
matologie dépend de la nature des
questions posées. Trois études ont
recherché les facteurs prédictifs
de problèmes sexuels dans la PR.
Une première étude a validé un
autoquestionnaire sur l’impact de
la PR sur la sexualité des malades,
puis adressé ce questionnaire
à 74 patients (9). Les questions
concernaient l’activité sexuelle des
malades, leurs difficultés sexuelles
et leurs propres interprétations
sur la cause de ces difficultés, ainsi
que des commentaires de malades.
Ce questionnaire postal a été retourné par 59 patients (80 %), avec
une majorité de femmes. L’impact
de la PR sur la vie sexuelle des
malades a été observé chez 44 %
des patients répondeurs, et 35 %
d’entre eux constataient une diminution de la fréquence de leurs
relations sexuelles, associée à un
important sentiment de culpabilité de se sentir responsables des
problèmes sexuels de leur couple.
Les explications des malades sur
leurs difficultés sexuelles étaient
liées à la présence de douleurs et de
gonflements articulaires, la diminution de la mobilité articulaire,
la fatigue, la sécheresse vaginale
et la perte de sensation liée aux
93
Interspécialité
déformations d’une main rhumatoïde. Les commentaires évoquent
la difficulté pour un malade de
conserver de l’intérêt pour la
sexualité quand son corps est une
source de souffrance.
Une seconde étude chez un plus
grand nombre de malades a été
réalisée au sein de la cohorte de PR
ORAR (Oslo Rheumatoid Arthritis
Register) en 2008 (10). Le questionnaire envoyé par la poste comprenait plusieurs questions sur la
santé et la qualité de vie des malades, dont un questionnaire sur
leur activité sexuelle. Les réponses
sur la sexualité ont été obtenues
chez 830 PR. Chez ces malades, la
fréquence des difficultés sexuelles
et les facteurs favorisants leurs
survenues ont été analysés. Parmi
les 830 réponses, 31 % des patients
déclaraient n’avoir aucun impact
de la maladie sur leur sexualité,
l’impact était faible pour 38 % des
cas, majeur pour 21 % des patients
et 10 % des patients considéraient
leur activité sexuelle comme difficile ou impossible. Les facteurs
prédictifs retrouvés de ces problèmes sexuels étaient la capacité fonctionnelle, analysée par le
HAQ (Health Assessment Questionnaire), la douleur et la fatigue.
D’autres facteurs étaient également observés, comme l’influence
de l’âge élevé, du sexe masculin, et
des manifestations anxio-dépressives.
Une troisième étude apporte des
précisions sur l’impact de la PR
sur la sexualité (11). 90 femmes
souffrant d’une PR ont été recrutées, et seules 71 % d’entre elles ont
été retenues sur les critères de vie
sexuelle active et l’absence de problèmes gynécologiques pouvant
interférer sur leur sexualité. Au
cours d’une consultation, chacune
des 52 femmes de cette étude,
d’âge moyen de 40 ans, a répondu
à des questions sur sa sexualité,
94
et les données sur l’activité du
rhumatisme ont également été
recueillies. Parmi ces patientes,
38,5 % n’avaient aucun problème
sexuel, 44 % avaient des problèmes
qu’elles considéraient comme
mineurs, et 17,3 % des problèmes
importants. Dans l’analyse des
résultats, les auteurs ont distingué
les difficultés sexuelles d’une part,
et la perte du désir sexuel ou de la
satisfaction sexuelle d’autre part.
Les difficultés sexuelles de ces
femmes étaient significativement
corrélées à l’activité de la PR, et,
en particulier, au handicap fonctionnel, à la douleur (notamment
de hanche), à l’activité de la PR.
Les corrélations avec l’anxiété et la
dépression n’étaient pas significatives. En revanche, la perte du désir
sexuel et/ou de la satisfaction était
corrélée avec un âge plus avancé
et des facteurs psychologiques, en
particulier la dépression.
Si la PR a bien un impact sur la
sexualité de certains malades, il
faut distinguer l’impact des symptômes douleur, fatigue et diminution de la capacité fonctionnelle
sur la sexualité des malades, avec
des difficultés sexuelles, mais sans
perte de la satisfaction vis-à-vis de
la sexualité, et un impact de l’âge
et de la dépression sur la perte du
désir sexuel et de la satisfaction.
Quelles sont les
difficultés sexuelles
spécifiques de la PR ?
Pour faire la part, dans ces difficultés sexuelles, entre les problèmes
sexuels spécifiques de la PR et les
problèmes sexuels tertiaires, liés à
un mal-être ou un environnement
défavorable, quelques études ont
comparé les sexualités dans la PR
à celle d’une population témoin.
La première étude réalisée date de
1987 (12). Les problèmes sexuels
ont été étudiés dans une popula-
tion hétérogène de 169 patients,
dont une majorité de PR (76 %),
mais également de malades arthrosiques (21 %), et des spondyloarthropathies (3 %). La population témoin était composée de
130 sujets sans pathologie rhumatismale, appariée à 130 des
167 malades en fonction de l’âge
et du sexe. Dans ces deux populations, les problèmes sexuels
ont été recherchés et analysés
en fonction de la durée moyenne
d’évolution de la maladie et du ressenti des malades. Les résultats
montrent que la fréquence du sentiment d’insatisfaction vis-à-vis
de leur vie sexuelle était identique
chez les malades (36 %) et chez
les témoins (39 %). Les auteurs
se sont intéressés également au
sentiment de perte de la qualité
de la vie sexuelle des malades, au
cours de la maladie, en comparant
la période actuelle à celle d’avant
la maladie. Et en effet, un sentiment d’altération de la sexualité
au cours du temps était présent
chez les malades. Mais, sur une
durée moyenne de temps équivalente, le ressenti des témoins
sur leur sexualité était identique,
avec le même sentiment de perte.
Il est donc difficile de conclure que
la maladie rhumatologique, à elle
seule, était responsable de l’altération de la sexualité des malades.
L’analyse des facteurs explicatifs des malades montre la place
importante des douleurs, de la
raideur articulaire et de la fatigue
chez les patients rhumatologiques.
En revanche, il n’existait pas de
différence dans les deux groupes
entre la fréquence de la sécheresse
vaginale et la mésestime de soi, exprimée par le sentiment de ne plus
être attractif pour son conjoint. La
méthodologie de cette étude assez
ancienne est critiquable, mais
des résultats tout à fait similaires
ont été retrouvés dans une étude
Rhumatos • Avril 2015 • vol. 12 • numéro 106
Sexualité et rhumatismes
réalisée en 2007 (13). Un autoquestionnaire concernant la
sexualité et la qualité de vie a été
envoyé par la poste à 1 196 patients
ayant une PR suivis dans 3 centres
hospitaliers, avec la possibilité
d’être vus en consultation de rhumatologie. L’objectif de cette étude
était d’analyser la motivation, la
fréquence de l’activité sexuelle, la
satisfaction des malades et l’existence de problèmes sexuels spécifiques chez des patients PR et des
témoins sains appariés en âge et
en sexe. Les résultats concernent
271 PR (taux de réponse de 23 %) et
107 volontaires sains. Ils montrent
une diminution de la motivation
et de la fréquence des relations
sexuelles chez les patients par rapport aux témoins du même âge.
Cette diminution de la libido était
en relation avec les douleurs, l’activité de la PR et sa durée d’évolution. L’impact sur la sexualité de la
maladie était plus important chez
les hommes que chez les femmes.
Cependant, la fréquence des dysfonctionnements sexuels et la
satisfaction vis-à-vis de la sexualité étaient identiques entre les
PR et les témoins. La satisfaction
vis-à-vis de la sexualité chez les
malades, malgré les douleurs, peut
paraître paradoxale. Les auteurs
suggèrent la possibilité qu’une
plus grande communication dans
le couple permettrait de compenser l’impact négatif de la PR sur
la sexualité. L’importance de la
communication et de l’entente du
couple sur la satisfaction du malade concernant sa sexualité a été
rapportée (14).
Quel est l’impact
des autres maladies
rhumatologiques
sur la sexualité ?
Quelques études se sont intéressées aux conséquences d’une
Rhumatos • Avril 2015 • vol. 12 • numéro 106
arthrite juvénile idiopathique
(AJI) sur la sexualité à l’âge adulte.
Dans une étude de 2002 (15), Packham et al. ont étudié la vie sociale
et sexuelle de 246 adultes, comparée à celle des frères et sœurs d’une
même famille. Le célibat était plus
fréquent chez les adultes qui ont
souffert d’une AJI, observé dans
environ la moitié des cas. Le mariage, quand il était présent, était
plus tardif que dans la fratrie, survenant entre 35 et 45 ans. Des problèmes sexuels étaient observés
chez plus de la moitié des patients.
Ces problèmes sexuels étaient en
relation, comme dans la PR, avec
les douleurs articulaires et le handicap fonctionnel. Mais contrairement aux patients souffrant de PR,
la mésestime de soi, la dégradation
de l’image de soi étaient souvent
retrouvées, avec des conséquences
importantes sur les difficultés
sexuelles rencontrées par les AJI
à l’âge adulte. Néanmoins, les difficultés sexuelles semblent être
indépendantes de la satisfaction
vis-à-vis de la sexualité qui serait
préservée (16), comme dans la
PR. Quelques études se sont intéressées également aux manifestations sexuelles dans les spondyloarthrites, évoquant surtout
les problèmes sexuels masculins.
Chez les hommes, les problèmes
sexuels rencontrés pourraient
être en relation avec des difficultés
pour trouver une position adaptée
au cours de la relation sexuelle.
Des conseils sur les positions
sexuelles antalgiques avec des
schémas explicatifs sont proposés
dans la revue Arthritis and Rheumatology (17). Le bénéfice apporté
par ces positions dans une population contrôle n’a cependant pas été
étudié. Une autre étude a mis en
évidence, chez les hommes jeunes
souffrant d’une SpA, un dysfonctionnement érectile plus fréquent
que chez les témoins (18). Mais la
relation entre troubles érectiles et
les poussées douloureuses inflammatoires rachidiennes n’a pas été
évaluée.
Comment aborder
la sexualité
des malades en
rhumatologie ?
Dans les données de la littérature,
il existe un contraste entre le besoin des malades de parler de leur
sexualité et la réticence des rhumatologues pour aborder le sujet.
Dans toutes les études réalisées
sur la sexualité de malades, le taux
de réponse est assez haut pour un
sujet qui pourrait être considéré
comme délicat ou intrusif dans la
vie des malades. Il semble, en fait,
exister une très bonne acceptation
de la part des malades des questions sur leur sexualité (19). Les
patients considèrent comme utile
d’évoquer leurs problèmes sexuels
avec leur médecin et le sujet est
même souhaité dans plus de 70 %
des cas. Le souci n’est pas d’obtenir de la part de son médecin des
solutions « techniques », qui sont
du domaine du sexologue, mais
bien de comprendre les relations
avec les difficultés ressenties et les
symptômes de la maladie rhumatologique. Le sentiment de culpabilité des malades devant leurs
problèmes sexuels a déjà été noté
et semble être à l’origine d’une
grande souffrance de la part des
malades (20).
L’intérêt des médecins sur la
sexualité de leur malade est beaucoup plus modéré. Si beaucoup de
rhumatologues peuvent admettre
les difficultés sexuelles de leurs
malades, leur place dans la prise en
charge ne leur semble pas claire.
Les médecins ont de grandes difficultés pour aborder la sexualité
de leurs malades. Les raisons invoquées comprennent la contrainte
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Interspécialité
de temps, le sentiment d’être mal à
l’aise avec les problèmes sexuels, et
leurs interrogations sur leurs compétences médicales à résoudre ce
type de problème (1). La plupart
des infirmiers qui prennent en
charge spécifiquement les patients souffrant de polyarthrites
reconnaissent volontiers l’importance qu’il pourrait y avoir à aborder les problèmes sexuels de leurs
patients (1). Mais ils ne le font pas,
par manque de temps, de compétence, ou de lieu adapté pour une
discussion sur des problèmes personnels.
Conclusion
Pour aborder la sexualité, le rhumatologue peut s’aider des résultats de la littérature. Savoir que
tous les malades rhumatologiques
ne sont pas tous en souffrance vis-
à-vis de leur sexualité conduit à
n’évoquer le sujet que si c’est une
source de difficulté pour le malade.
Savoir que les malades n’ont pas
de grandes réticences, dans une
consultation médicale, à parler de
leur sexualité conduit à aborder,
si besoin, le problème d’une façon
directe, avec un vocabulaire médical et non infantilisant, de façon
respectueuse et non intrusive.
Le patient en difficulté parlera de
façon naturelle de ses problèmes.
Devant ces troubles, il faut que le
médecin puisse faire clairement
une distinction entre des difficultés sexuelles secondaires à des
problèmes rhumatologiques et des
difficultés primaires ou tertiaires,
dont les solutions sont davantage
du domaine du sexologue que de la
rhumatologie.
Les explications simples et médicales du rhumatologue concer-
nant la relation entre le ressenti
du malade et l’activité du rhumatisme, les douleurs, les raideurs
articulaires ont l’avantage de ne
pas être trop longues, de rester
centrées sur les problèmes rhumatologiques des malades et de
dédramatiser une situation qui
peut paraître complexe au malade.
Cette attitude de bon sens peut permettre de limiter au moins la culpabilité du malade de « ne pas être
normal » et « d’être responsable »
n
des difficultés de son couple.
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