Übersicht der zu besprechenden Themen

Palliative Care
Besonderheiten der Pädiatrischen Palliative Care
PPC Definition und
Wie wird damit der palliative Betreuungsansatz fassbar?
Wie macht man auf PPC aufmerksam?
Eva Bergsträsser / Claudia Dobbert
Zürich, 18.9.14
Übersicht der zu besprechenden Themen
Teil 1
–Definition PPC – Diskussion (gemeinsames Brainstorming)
–Gegenüberstellung kurativer und palliativer Behandlungsansätze
–Zeitpunkt des Beginns – Beispiele – Diskussion
–Vorstellung PaPaS Scale
–Anwendung auf Patientenbeispiele
Teil 2
–Wie macht man auf PPC aufmerksam?
–Am Bsp. vorgestellter Patienten – Unterschiede Sub-Spezialitäten
–Bedürfnisanalyse
–Angebote im Kispi
–ANP (Claudia Dobbert)
2
Definition für Kinder
Für Kinder mit lebens-limitierenden Erkrankungen
eine „aktive“ und umfassende Betreuung
vom Zeitpunkt der Diagnose bis über den Tod hinaus
beinhaltet: körperliche, emotionale, sozial und spirituelle Elemente
incl. Entlastungsangebote für die Familie
Ziele:
Verbesserung der Lebensqualität, Unterstützung der Familie,
Linderung von belastenden Symptomen
3
Welche Schwierigkeiten birgt diese Definition in sich?
– Zeitpunkt
– Welche Diagnosen?
– Gibt es unklare Begriffe darin?
– Was bedeutet aktiv?
– Was bedeutet umfassend?
– Wie unterscheidet sich PPC von Kinderheilkunde im Allgemeinen?
– Was unterscheidet „palliativ“ von „kurativ“?
– Welche Gefahren könnten sich in der Definition verbergen?
4
Behandlungsansatz „kurativ“ versus „palliativ“
Kurativ
Palliativ
Beginn abrupt
Beginn als Prozess
Krankheit im Vordergrund
Patient und Umfeld im Vordergrund
Schlechtere Lebensqualität / Leiden
werden in Kauf genommen
Hauptziel Lebensqualität und
Linderung von Leiden
„fremdbestimmt“
„selbstbestimmt“
5
Wann beginnt Palliative Care?
4 jähriger Knabe mit metastasiertem Rhabdomyosarkom
fehlendes Therapieansprechen
lun
g
gesund
Chemo kurativ - palliativ
Bes
trah
Lebensqualität
Diagnose RMS
16 Monate
6
Lebensqualität
Diagnose zyanotischer
nicht-korrigierbarer Herzfehler
REA nein
multiple
Operationen
8 Jahre
„gesund“
Lebensqualität
Diagnose Mukopolisaccharidose
REA nein
16 Jahre
7
Anforderungen an „das“ Instrument
– Unterstützung im Entscheidungsprozess
– Einschätzung prognostisch unsicherer Krankheitssituationen
– Einschätzung des erwarteten Erfolgs einer Therapie
– Einschätzen des Bedarfs für einen „active total approach“
– Anwendbar für alle pädiatrischen Diagnose- und Altersgruppen
(ausser 1. LJ)
– Einfache Handhabbarkeit für Ärzte / Behandlungsteams
Glare P. Palliative Medicine Review: Prognostication. J Pall Med 2008; 11(1):84-103
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Paediatric Palliative Screening Scale
PaPaS Scale
Die 5 Domänen
1. Krankheitsverlauf und Auswirkung auf die Alltagsaktivitäten des
Kindes
2. Erwarteter Erfolg einer auf die Grunderkrankung gerichteten
Therapie und Belastung durch die Behandlung
3. Symptome und Belastung durch die Symptome
4. Wünsche und Bedürfnisse des Patienten oder der Eltern
– Einschätzung von Fachpersonen / Behandlungsteam
5. Geschätzte Lebenserwartung
Bergstraesser et al. BMC Palliative Care 2013;12:20
Bergstraesser et al. Pall Med 2014;28:530-4
Domäne 1
1.1
Krankheitsverlauf und Auswirkung auf die Alltagsaktivitäten des Kindes
Krankheitsverlauf und
Auswirkung auf die
Alltagsaktivitäten
(Bezug: letzte 4 Wochen)
1.2
9
Zunahme Hospitalisationen
(> 50% whd. 3 Monate)
Stabil
0F
Langsame Verschlechterung ohne
Auswirkung auf Alltagsaktivitäten.
1F
Instabil mit Auswirkung oder
Einschränkungen der
Alltagsaktivitäten.
2F
Signifikante Verschlechterung mit
deutlicher Einschränkung.
4F
Nein
0F
Ja
3F
10
Domäne 2
2.1
2.2
Erwarteter Erfolg einer auf die Grunderkrankung gerichteten Therapie und
Belastung durch die Behandlung
Erwarteter Erfolg einer auf die
Grunderkrankung gerichteten
Therapie
Belastung durch die
Behandlung
…kurativ.
0F
… Krankheitskontrolle und
Lebensverlängerung mit guter
Lebensqualität.
1F
…keine Krankheitskontrolle
aber positiver Effekt auf
Lebensqualität.
2F
…keine Krankheitskontrolle und
keine Verbesserung der
Lebensqualität.
4F
Keine oder minimale Belastung
oder keine Therapie.
0F
Niedrige Belastung
1F
Mittelmässige Belastung
2F
Hohe Belastung
4F
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Palliative Care beginnt in einem Prozess
Beginnen
Vorbereiten
Erklären
Evaluation
Score ≥ 25
Score ≥ 15
Score ≥ 10
12
Was PPC verändern könnte
– Aktiv
– Umfassend
– Wenn es nötig ist
13
M. *2008
Rhabdomyosarkom (RMS)
– Dx 05/2012 Metastasiertes RMS
– Therapie nach CWS Protokoll
– 07/2012 Wechsel auf Rezidiv-Protokoll
bei fehlendem Ansprechen
– 09/2012 Wechsel auf palliative Chemo
(Gemcitabin und Docetaxel)
– 06/2013 palliative Radiotherapie bei
Einwachsen des Tumors in den
Spinalkanal – Schmerzen
– bis Ende August gutes Befinden “tollt
umher”
– dann plötzliche Verschlechterung
11.9.
MRI – massivste
Tumorprogredienz
13.9.
Suprapubischer Katheter
Rundtischgespräch zu
Hause
M unternimmt viel mit
Mutter und Familie
Einstellung
Schmerztherapie
Steigerung - Steigerung
1.10.
Hausbesuch
Tgl.
Telefon
9.10.
Verstirbt zu Hause – ganz
friedlich
L *2006
– Komplexes Herzvitium ohne weitere
Therapieoptionen
– Erhöhter Druck im Lungenkreislauf
– Hypoxie mit Sauerstoffbedarf
– Psychomotorische
Entwicklungsverzögerung
– Rea Nein seit 06/2008
– Palliative Begleitung seit 11/2010
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Probleme im Alltag
– Müdigkeit
– Kurze Wegstrecken
– Unberechenbarkeit des Alltags
– Information des Betreuungsnetzes, incl. der HPS
– Hilfsmittel
– Erreichbarkeit
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C. *1998
– Mucopolysaccharidose Typ III B
– Schwere motorische und kognitive
Behinderung
– Myklonien, Subluxationen, Dystonien
– Rez. Aspirationspneumonien
– Hypersalivation
– Ernährung über PEG Sonde
18
PPC seit 11/2012
– Probleme
– Unsicherheiten im betreuenden Heim
– Unstimmigkeiten der Eltern
– Unruhe-/Panikattacken
– Decubiti
– „aktive und umfassende“ PPC
– Klärung Situation Eltern und Abstimmung mit dem Heim
– Symptomkontrolle
– Regelmässige Visiten
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Wie macht man auf PPC aufmerksam?
– Präsenz
– Zeigen, dass es etwas ändern kann
– Vernetzungsarbeit – häufig undankbar, aber Möglichkeit, um einen
Fuss hinein zu bekommen
Titel / Autor / Ort / dd.mm.yyyy
20
Was die drei Beispiele zeigen
– M – Onkologie
– Vernetzung mit Hausarzt, Kispex, Betreuungsnetz vor Ort
– Erreichbarkeit
– Nachbetreuung
– L – Cardiologie
– Vernetzung mit Kinderärzten, Kispex, anderen involvierten
Institutionen
– Erreichbarkeit für Familie von höchster Bedeutung
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– C – Stoffwechsel
– Entlastung der Abteilung – bereits bei mehreren Kindern, damit
frühzeitiges Involvieren von PPC (ärztlich, psychologisch)
– Entlastung der betreuenden Institution, v.a. was Uneinigkeit Eltern
anbelangt, aber auch Symptommanagement
– Rundtischgespräche
– Einbindung der Eltern
– Wichtig
– regelmässige Visiten, auch wenn es nicht brennt – aktuell alle
4-6 Wochen
– Erreichbarkeit
22
Andere wichtige Abteilungen
– Intensivstation, incl. Neonatologie
– Neurologie
– Nephrologie
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Was sich Professionelle wünschen
2 Befragungen
– Inglin – Bedürfnisanalyse 2007 (21 Fachpersonen der
deutschsprachigen Schweiz)
– PPC Team Befragungen im Kispi 2009 (55 Fachpersonen)
Ergebnisse
– PPC gehört zu den Verantwortlichkeiten aller i.d. Pädiatrie Tätigen
– Kinder überleben länger – bspw. nicht korrigierbare Herzfehler und es
bestehen Wissenslücken wie diese betreut werden müssen
– PPC Aspekte werden im klinischen Alltag verdrängt oder zu wenig
wahrgenommen (Tabu)
– „Erfolg“ / Gelingen von PPC ist personenabhängig
Eur J Pediatr (2013) 172:111–118
24
Was PPC beitragen könnte
Ergebnisse Befragungen / Literatur
– PPC Team könnte Situation der Kinder/Familien verbessern:
– Koordination der Betreuung
– Symptomkontrolle
– Offene Fragen und Problembereiche:
– Zeitpunkt des Beginns
– Entscheidungsfindung
– Kommunikation – Wunsch nach Guidelines
– „Standardisierung“ des Vorgehens / Einleitung PPC
– Vorausschauende Planung (advance care planning)
– Symptomkontrolle (v.a. Schmerzen, Dyspnoe, Angst, Unruhe)
– Pädiatrische Patientenverfügung
– Transition in den Erwachsenenbereich
Eur J Pediatr (2013) 172:111–118
25
Massnahmen
Für Familien
–Entlastungsmöglichkeiten für Familien
–Angebote zur Trauerbegleitung
Für Professionelle
–Supervision / Coaching (Gesprächsführung, PatientenFamilienbegleitung insb. Für komplexe Patienten)
–Guideline zur Strukturierung schwieriger Gespräche
–Netzwerk
–Unterstützung durch spezialisiertes PPC Team
–Teaching
–Kriterien für Beginn von PPC
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Organisatorische Aspekte
für die Betreuung zu Hause
– Rundtischgespräch bei der Familie kurz vor oder nach dem
Austritt, bzw. Entscheidung zur palliativen Betreuung
– mit ambulanter Kinderkrankenpflege, HA/KA, anderen
Personen, die die Familie unterstützen
– Ziele: Zuständigkeiten, Erreichbarkeiten, Szenarien incl.
Indikation zur Hospitalisation klären
– Anfangs telefonische Nachfrage durch Pflege oder Arzt der
betreuenden Klinik
Angebote Kispi
– Während der palliativen Betreuung
– Unterstützung der primär betreuenden Bezugspersonen, ggf.
Übernahme der Betreuung
– Unterstützung v.a. hinsichtlich Symptommanagement und
organisatorischer Aspekte
– Rund um den Tod
– Symptomkontrolle, Abschied, Begleitung – Angebote für
Geschwister
– Nach dem Tod
– Kondolenzkarte, Besuch Beerdigung u.a.
– Nachgespräch
– Trauerwochenende 1x/Jahr, Geschwisternachmittage 2x/Jahr
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Kompetenzzentrum
Pädiatrische Palliative Care
Wie macht man auf PPC aufmerksam
Claudia Dobbert
Zürich, 18.09.2014
Welche verschiedene Angebote können genutzt werden?
30
Organisation PPC-Team innerhalb des Kinderspitals
Gesundheitsdirektion Kanton Zürich
Leistungsauftrag
Geschäftsleitung Kinderspital Zürich
Auftraggeberin
Care -Team
ANP PPC
PPC-Team
Dr. med. Eva Bergsträsser, Medizin (Leitung)
Rosanna Abbruzzese, lic.phil., Psychologie
Renate Schlaginhaufen, Sozialarbeit
Claudia Dobbert, cand. MAS PPC, Pflege
Judith Wieland, MScN, Pflege
Hanspeter Schärer, Seelsorge
Ethikforum
Schmerzkommission
SpitalSeelsorge
Arbeitsschwerpunkte
PPCN CH
AusQualitätsBeratung/ Weiter- entwicklung
Forschung
Coaching und Fortund
bildung -sicherung
(Angepasst von Bergsträsser et al. 2010)
31
PPC Team
Zielgruppe
– Fachpersonen Spital intern und extern aus unterschiedlichen
Disziplinen und Berufsgruppen, betroffene Patienten und Familien,
Schule, Heime und Weiterbildungsinstitutionen
Ziele
– Fachpersonen und betroffene Familien sind konsiliarisch beraten in
medizinischen, pflegerischen, psychosozialen und spirituellen
Aspekten der palliativen Betreuung
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PPC Team
Angebot
– Entscheidungsfindung PPC
– Schmerz- und Symptommanagement
– Begleitung des betroffenen Kindes/ Jugendlichen
– Begleitung der Familie und des nahen sozialen Umfeldes
– Trauerbegleitung
– Beratung bei finanziellen Fragen
– Weiterführendes Betreuungsangebot nach Spitalaustritt zu
Hause/Heim etc.
– Schnittstellenmanagement zwischen internen und externen
Behandlungsteams
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Organisation PPC-Team innerhalb des Kinderspitals
Gesundheitsdirektion Kanton Zürich
Leistungsauftrag
Geschäftsleitung Kinderspital Zürich
Auftraggeberin
Care -Team
ANP PPC
PPC-Team
Dr. med. Eva Bergsträsser, Medizin (Leitung)
Rosanna Abbruzzese, lic.phil., Psychologie
Renate Schlaginhaufen, Sozialarbeit
Claudia Dobbert, cand. MAS PPC, Pflege
Judith Wieland, MScN, Pflege
Hanspeter Schärer, Seelsorge
Ethikforum
Schmerzkommission
SpitalSeelsorge
Arbeitsschwerpunkte
PPCN CH
AusQualitätsBeratung/ Weiter- entwicklung
Forschung
Coaching und Fortund
bildung -sicherung
(Angepasst von Bergsträsser et al. 2010)
34
Was bedeutet ANP?
– Advanced Nursing Practice = erweiterte und vertiefte Pflegepraxis
– Ist ein Pflegekonzept, in welchem sich Pflegende in einem
Fachgebiet vertieftes Wissen aneignen und somit zu kompetenten
Ansprechpersonen für Patient und Familie werden
– Verbindet klinische Praxis, Spezialisierung und Wissenserweiterung
und verknüpft praktisches mit wissenschaftsbasiertem Wissen =
verbindet Theorie mit Praxis
– Aktuell gibt es 7 ANP Gruppen im Kinderspital
35
ANP PPC
Zielgruppe
– Pflegefachpersonen spitalintern und extern,
Weiterbildungsinstitutionen der Pflege
Ziele
– Pflegefachpersonen und Pflegeteams sind unterstützt und befähigt in
der palliativen Pflege
ANP PPC
– Unterstützung, Begleitung und Beratung von Pflegefachpersonen
während den verschiedenen Phasen des palliativen Krankheitsverlaufes
eines Kindes und seiner Familie
¾z.B. in der Symptomerkennung und – behandlung,
¾pflegerischen/ medizinischen Massnahmen
¾Bewältigen von Alltagsproblemen, in der Erstellung von
Patientendokumentation zur Sicherstellung der Kontinuität in der
Pflege
¾bei der Organisation des Spitaleintritt und –austritt
¾bei der vorausschauenden Planung der Pflege und Betreuung des
Kindes
¾Krisensituationen und bei Abschiedsritualen
¾bei der Vermittlung und Organisation von Unterstützungsangeboten
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Organisation PPC-Team innerhalb des Kinderspitals
Gesundheitsdirektion Kanton Zürich
Leistungsauftrag
Geschäftsleitung Kinderspital Zürich
Auftraggeberin
Care -Team
ANP PPC
PPC-Team
Dr. med. Eva Bergsträsser, Medizin (Leitung)
Rosanna Abbruzzese, lic.phil., Psychologie
Renate Schlaginhaufen, Sozialarbeit
Claudia Dobbert, cand. MAS PPC, Pflege
Judith Wieland, MScN, Pflege
Hanspeter Schärer, Seelsorge
Ethikforum
Schmerzkommission
SpitalSeelsorge
Arbeitsschwerpunkte
PPCN CH
AusQualitätsBeratung/ Weiter- entwicklung
Forschung
und
Coaching und Fortbildung -sicherung
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Care Team
Zielgruppe
– Fachpersonen spitalintern unterschiedlicher Disziplinen und
Berufsgruppen, betroffene Patienten und Familien
Ziele
– Die Angehörigen sind unterstützt in der Begleitung ihres sterbenden
Kindes und beim Abschiednehmen.
– Das Behandlungsteam ist unterstützt und entlastet in
Krisensituationen und bei der Sterbebegleitung
Care Team
– Begleitung der Angehörigen vor und nach dem Tod ihres Kindes
– Unterstützung der Angehörigen in der Gestaltung ihrer individuellen,
kulturellen oder religiösen Bedürfnisse und in der Ausübung ihrer
Rituale (z.B. Taufe, Waschungen)
– Begleitung der Angehörigen in den Aufbahrungsraum oder ins
Institut für Rechtsmedizin
– Information der Angehörigen bezüglich organisatorischer Abläufe
nach dem Tod ihres Kindes
– Hilfe bei der Erledigung von Formalitäten, Organisation der
Überführung ins Heimatland
– Unterstützung von Mitarbeitenden
– Mitorganisation von Nachbesprechungen mit dem Behandlungsteam
– Verantwortlich für den Aufbahrungsraum (Material auffüllen etc.)
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Organisation PPC-Team innerhalb des Kinderspitals
Gesundheitsdirektion Kanton Zürich
Leistungsauftrag
Geschäftsleitung Kinderspital Zürich
Auftraggeberin
Care -Team
ANP PPC
PPC-Team
Dr. med. Eva Bergsträsser, Medizin (Leitung)
Rosanna Abbruzzese, lic.phil., Psychologie
Renate Schlaginhaufen, Sozialarbeit
Claudia Dobbert, cand. MAS PPC, Pflege
Judith Wieland, MScN, Pflege
Hanspeter Schärer, Seelsorge
Ethikforum
Schmerzkommission
SpitalSeelsorge
Arbeitsschwerpunkte
PPCN CH
AusQualitätsBeratung/ Weiter- entwicklung
Forschung
und
Coaching und Fortbildung -sicherung
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42
Kompetenzzentrum
Pädiatrische Palliative Care
Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit
Claudia Dobbert
Schulungstag