Revue de presse de juin 2011 - Fondation Médéric Alzheimer

Transcription

Revue de presse juin 2011 :
Articles reçus du 16 mai 2011 au 9 juin 2011
Sommaire
numéro
69
Parole
p2
Recherche sur la maladie — Diagnostic et détection
p5
Recherche sur la maladie — Déterminants de la maladie
p9
Recherche sur la maladie — Prévention
p 13
Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches biomédicales
p 17
Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches psychosociales
p 20
Acteurs — Les Personnes malades
p 30
Acteurs — Les Aidants / Les Familles
p 36
Acteurs — Les Professionnels
p 37
Repères — Politiques
p 41
Repères — Initiatives
p 58
Représentations de la maladie — Médias grand public
p 62
Représentations de la maladie — Art et culture
p 69
Ouvrages scientifiques et professionnels
p 70
Faits et chiffres
p 74
Fondation Médéric Alzheimer
Revue de presse de juin 2011
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Parole
En cette année Mediator, la nébuleuse du médicament connaît parfois quelques
turbulences. Les thérapeutiques biomédicales de la maladie d’Alzheimer n’échappent pas
toujours à ces alertes.
Prenons pour exemples deux molécules particulièrement symboliques de la lutte contre
cette maladie : la mémantine et l’Aricept. L’efficacité de la première est plus que jamais
contestée dans un nombre important de cas. Des experts des Universités de Californie du
Sud, de l’Institut de santé publique de Cambridge et du groupe Cochrane de l’Université
d’Oxford dressent, au terme de trois essais cliniques, un constat plus que mitigé : au stade
léger, la mémantine n’est pas plus efficace qu’un placebo ; au stade modéré, la différence
d’efficacité par rapport au placebo reste faible (Archives of Neurology, 11 avril).
Quant à l’Aricept, il se heurte à une pétition de l’association Public Citizen de
Washington auprès de l’agence de sécurité sanitaire américaine pour qu’elle retire du
marché la formulation à vingt-trois milligrammes, récemment autorisée, - alors que le
brevet du comprimé à dix milligrammes vient de tomber dans le domaine public. Le
directeur de la recherche de Public Citizen a mis en avant que ce dosage fort pouvait
entrainer des effets secondaires graves (www.aboutlawsuits.com, 20 mai ;
www.agevillage.com, 23 mai).
L’avenir n’est pas beaucoup plus encourageant. Même si les molécules actuellement en
essai clinique de phase III (à grande échelle chez l’homme) réussissent à apporter la
preuve de leur efficacité, ces médicaments n’éradiqueront pas la démence. Sans apporter
d’effet curatif, ils pourraient contribuer à prolonger la durée de vie avec la maladie mais il
est improbable que ces molécules arrivent sur le marché avant 2020. Ce sont quelquesunes des conclusions d’un groupe de prospective biomédicale réuni par la Fondation
Médéric Alzheimer (Journal of the American Geriatrics Societies, 13 avril).
On ne s’étonnera donc pas que la planète Alzheimer s’ouvre, de plus en plus, à d’autres
perspectives.
« Changer de mode de vie, d’alimentation, pratiquer une activité physique et sportive,
engager un travail avec un psychologue… Pourquoi ces initiatives trouvent-elles
difficilement leur place dans la prise en charge médicale alors qu’elles sont
complémentaires aux traitements médicamenteux ? Comment un déséquilibre aussi
important peut-il exister dans le recours à ces thérapeutiques, comparé aux traitements
médicamenteux qui sont davantage mis en exergue dans l’opinion du public et des
professionnels de santé ? » Ce n’est pas la Fondation Médéric Alzheimer qui pose, comme à
son habitude, cette intéressante question, mais la Haute autorité de santé (HAS), à la
demande de la direction de la Sécurité sociale du ministère de la Santé (www.has-sante.fr,
7 juin).
Et la Haute autorité de pousser plus loin encore cette véritable révolution culturelle. Elle
propose de réfléchir à « l’évolution de la façon dont la collectivité (professionnels et
patients) se représente la notion de traitement. Les représentations collectives sont, à
l’heure actuelle, principalement centrées sur l’action médicamenteuse dans une
perspective curative. Il importe de promouvoir une conception plus globale de la notion de
traitement dans laquelle les prises en charge médicamenteuses et non médicamenteuses
apparaissent comme complémentaires dans un objectif à la fois curatif et préventif »
(ibid.).
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On ne saurait mieux dire.
De nombreuses voix commencent à se faire entendre qui traduisent la même
préoccupation. « Aucune spécialité médicale n’a l’expertise pour répondre à la complexité
des problèmes cognitifs, physiques, sociaux et émotionnels associés à la démence »,
constatent, par exemple, Jacob Grant et ses collègues du département de psychologie de
l’Université de Victoria (Colombie britannique, Canada). Et de préconiser une approche
multi-disciplinaire de la maladie (Journal of Multidisciplinary Healthcare, 2011 ; 4).
Les personnes malades sont souvent déjà prêtes à entendre ce discours. Peter Mittler est
professeur émérite de psychologie clinique à l’Université de Manchester (Grande
Bretagne). « En tant qu’ancien chercheur, écrit-il dans un éditorial de la revue Dementia,
je salue l’engagement dans la recherche. Mais en tant que personne atteinte de la maladie
d’Alzheimer, je m’interroge sur le degré de priorité donné à la recherche bio-médicale par
rapport à la recherche qui améliorerait la vie quotidienne et la qualité de vie des
personnes atteintes de démence » (Dementia, 11 mai).
Le principe est donc en train de s’afficher, ce qui constitue déjà un indéniable progrès.
Mais quand commencera-t-il à se traduire dans la réalité de tous les jours ? A quand les
ordonnances d’ergothérapie ou de musicothérapie remboursées par la Sécurité sociale ?
Peut-être du reste le débat est-il en partie biaisé. Quand les autorités osent enfin parler
de thérapeutiques non médicamenteuses, sans doute gardent-elles en réserve une
restriction mentale : il faut, bien sûr, que ces modes de soin soient préalablement évalués.
Mais que se passe-t-il quand l’avantage pour les personnes malades n’est pas évaluable ?
Est-ce que l’on peut, par exemple, vraiment évaluer (c’est-à-dire, d’une certaine façon,
quantifier), la supériorité éthique de telle ou telle pratique ? « La Fondation Médéric
Alzheimer, rappelle son président, Bruno Anglès d’Auriac, a été amenée à expliciter les
règles d’éthique qu’elle souhaite voir respecter dans les études auxquelles elle apporte
son soutien ». Quand des personnes présentant des troubles cognitifs y sont impliquées,
« il faut en particulier prendre en compte tous les risques que cette participation peut
faire peser sur le bien-être, l’estime de soi, l’intimité ou la vie privée des personnes et de
leur entourage ». Dans cet esprit, la Fondation « estime qu’un cadre d’éthique de la
recherche commun à l’ensemble des disciplines des sciences humaines pourrait permettre
de sensibiliser les chercheurs et les conduire à se poser les question en amont »
(www.espace-ethique-alzheimer.org, www.fondation-mederic-alzheimer.org, mai 2011).
C’est ainsi que la très sélective revue scientifique Nature ouvre ses colonnes à l’éthique
du consentement éclairé des personnes atteintes de troubles cognitifs pour la recherche
sur la maladie d’Alzheimer (Nature Reviews Neurology, 24 mai). Ou encore que le service
de gériatrie de l’Université de Lausanne propose aux professionnels un guide éthique en
huit étapes sur l’alimentation artificielle des personnes âgées en incapacité grave »
(Journal of Parenteral Nutrition, mai-juin 2011).
On en arrive même parfois à des perspectives et des interrogations qui ne vont pas sans
rappeler le 1984 de George Orwell : le Human Brain Project, en quête de financements
européens, ne vise à rien de moins qu’à modéliser le cerveau humain sur un supercalculateur, capable de faire un milliard de milliards d’opérations par seconde. Le
neurobiologiste français Jean-Pierre Changeux, qui s’est associé à ce projet en tant que
responsable des dimensions éthiques, n’élude pas le risque d’une « manipulation des
conduites humaines », d’un accès au « contrôle des pensées ». « Si on est capable de
simuler un comportement, dit-il, on est aussi capable de le manipuler » (AFP,
www.google.com, 19 mai).
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Mais les moins évaluables, les moins quantifiables des thérapeutiques psychosociales, ce
sont peut-être celles qui tournent autour de la notion de plaisir. C’est pourtant,
paradoxalement, l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et
services sociaux et médico-sociaux (ANESM) qui introduit ce concept dans son étude sur
« l’accompagnement pluridisciplinaire au bénéfice de l’aidé, de l’aidant et du lien aidantaidé, dans les structures de répit et d’accompagnement ». Parmi les critères de la
pertinence des interventions et de leurs effets, notons « l’autonomie, le plaisir de faire et
la valorisation de la personne, le bien-être psychique de l’aidé et de l’aidant ».
« L’individu se caractérise par sa singularité (…) Aussi les réponses à apporter aux
besoins/désirs des personnes (de soins psychiques, de lien social, de réhabilitation) sontelles à personnaliser » (www.anesm.sante.gouv.fr, mars 2011).
« Il est possible d’être malade et cependant d’être dans un état de bien-être. C’est ce
sens du bien-être que visent les initiatives artistiques pour les personnes atteintes de
démence », écrivent Katie Salisbury et ses collègues du centre de développement de
services pour la démence de l’Université de Bangor (Pays de Galles). Outre une
amélioration de la qualité de vie (à travers l’irruption du principe de plaisir), ces
programmes apportent une aide à la communication non-verbale, à la réminiscence, à la
re-découverte d’un certain sens de l’identité (Journal of Dementia Care, mai-juin 2011).
Un mot, peut-être, nous fournit le mot-clé de toutes ces nouvelles démarches : le
mot « parole ».
C’est à juste titre, en effet, que l’Espace national de réflexion éthique sur la
maladie d’Alzheimer la définit comme « maladie de la communication » (www.espaceethique-alzheimer.org, mai 2011).
Parole des personnes malades, qui sont, -il faut en faire l’hypothèse- capables de « parler
pour elles-mêmes » (P. Mittler, in Dementia, op.cit.): il s’agit toujours d’écouter, mais
aussi de décrypter et de respecter.
Parole des soignants et des aidants : il convient de mener une réflexion sur la façon de
dire ou ne pas dire, ou d’exprimer en ne disant pas.
Parole sur la maladie et les personnes malades : sans doute faudrait-il commencer par
réviser notre vocabulaire, par bannir ce que le sociologue Bernard Ennuyer appelle les
« mauvais mots », ceux qui aboutissent à stigmatiser. Par quel mot remplacer
« dépendance » ? (www.lejdc.fr, 21 mai 2011).
Jacques Frémontier
Journaliste bénévole
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Recherche sur la maladie — Diagnostic et détection
Programme européen sur les maladies neurodégénératives : biomarqueurs
L’Agence nationale de la recherche (ANR) s’associe à la programmation conjointe sur les
maladies neurodégénératives (JPND-Joint Programme in Neurodegenerative Diseases) pour
lancer un appel à projets transnational : il s’agit d’encourager le développement de
nouveaux biomarqueurs plus performants et l’harmonisation de leur utilisation en Europe.
Cet appel à projets associe vingt pays, avec un budget de plus de quinze millions d’euros.
Le comité exécutif de ce programme européen est présidé par le Français Philippe
Amouyel, directeur général de la Fondation Plan Alzheimer. Le programme JPND comprend
trois volets : recherche fondamentale, recherche clinique, services de santé.
www.neurodegenerationresearch.eu/, 16 mai 2011.
Malades jeunes : oubliés du diagnostic
Une étude espagnole, menée par le centre Alzheimer de l’Université de Barcelone et
portant sur quarante patients jeunes, âgés en moyenne de 54.5 ans et atteints d’une
forme précoce de maladie d’Alzheimer (confirmée à l’autopsie), montre que la durée de la
maladie est d’environ onze ans avec un délai au diagnostic de 3.1 ans. Dans plus d’un tiers
des cas (37.5%), les personnes ne présentaient pas de troubles de la mémoire, 53% avaient
eu un diagnostic initial incorrect, et 47% n’avaient toujours pas eu de diagnostic correct au
moment de leur décès. Certains avaient des problèmes de vision, d’autres des troubles du
langage ou encore des troubles du comportement. Au plan génétique, 59% de ces
personnes présentaient un génotype normal pour le gène de l’apolipoprotéine E4 (ε3/ε3),
la présence d’une forme mutante (ε4) étant trois fois plus fréquente chez les personnes
ayant des antécédents familiaux de maladie d’Alzheimer. 45% des patients avaient une
pathologie de démence à corps de Lewy concomitante, localisée dans la plupart des cas,
et sans manifestation clinique importante.
Pour le Professeur Florence Pasquier, du centre mémoire de ressources et de recherches
(CMRR) de Lille et coordonnatrice du Centre national de référence pour les malades
Alzheimer jeunes (CNR-MAJ), ces difficultés de diagnostic proviennent d’une part des
médecins ayant du mal à détecter une maladie que l’on croit réservée aux personnes les
plus âgées, et d’autre part dans l’acceptation de cette détection par la personne malade
et sa famille.
Balasa M et al. Clinical features and APOE genotype of pathologically proven early-onset
Alzheimer
disease.
Neurology
2011;
76(20):
1720-1725.
17
mai
2011.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21576687. www.informationhospitaliere.com, 18 mai
2011. http://bigbrowser.blog.lemonde.fr, 17 mai 2011. www.nordeclair.fr, 17 mai 2011.
www.agevillagepro.com, 23 mai 2011.
Nouveaux critères diagnostiques américains : les réactions
Le Professeur Bruno Dubois, directeur de l’Institut de la mémoire et de la maladie
d’Alzheimer à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière de Paris, commente les nouveaux critères
diagnostiques de l’Institut national du vieillissement américain, dont il est l’un des
instigateurs : « jusqu’à il y a peu encore, le seul véritable diagnostic de la maladie
d’Alzheimer se faisait post-mortem. Maintenant, les techniques d’imagerie du cerveau
ainsi que des biomarqueurs permettent de rattacher les troubles cliniques à la maladie. On
peut, par exemple, mesurer la concentration de protéines bêta-amyloïdes dans le liquide
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céphalo-rachidien, ou vérifier s’il y a une atrophie hippocampique ». Et en France ? « Nous
sommes en phase avec les connaissances scientifiques. Nous ajustons nos méthodes de
diagnostic en fonction des dernières découvertes. Les neurologues et les gériatres
recourent de plus en plus à ces biomarqueurs pour observer l’évolution de la pathologie.
Toutefois, ceux-ci constituant un instrument très nouveau, ils ne peuvent pas être utilisés
couramment pour poser un diagnostic clinique. Depuis l’annonce du plan Alzheimer par le
président de la République, le nombre de consultations mémoire a augmenté, évitant aux
patients d’attendre des mois avant un rendez-vous. On a ainsi favorisé en France le
diagnostic précoce en affinant les paramètres d’investigation. Ainsi, nous serons prêts à
traiter les patients Alzheimer le plus tôt possible, dès qu’on aura trouvé un traitement
approprié », déclare le neurologue.
www.informationhospitaliere.com, 12 mai 2011.
Recommandations chinoises
La Chine publie ses recommandations de diagnostic et de prise en charge du déficit
cognitif et de la maladie d’Alzheimer.
Jia JP et al. Chinese guidelines for diagnosis and management of cognitive impairment
and dementia. Zhonghua Yi Xue Za Zhi 2011; 91(9). Mars 2011 (articles en chinois).
577-581 (tests de diagnostic), www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21600124;
651-655 (sous-types et classification),www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21600169;
735-741 (tests psychométriques), www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21600097;
867-875 (examens complémentaires), www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21600111.
Jia JP et al. Chinese guidelines for diagnosis and management of cognitive impairment
and dementia. Zhonghua Yi Xue Za Zhi 2011; 91(15). Avril 2011 (articles en chinois).
940-945 (thérapeutiques), www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21609542;
1013-1015 (soins infirmiers), www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21609633;
1081-1083 (soins et consultation éthique), www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21609586.
Services de soins de suite et réhabilitation : repérage de la démence
Une étude menée dans cinq établissements du groupe ORPEA auprès de deux cent quatrevingts résidents âgés de plus de soixante-quinze ans, montre une prévalence de 37.5% de
troubles cognitifs et 22% de démence. La systématisation du repérage des démences dès
l’entrée en établissement de soins de suite et réadaptation (SSR) est donc opportune, en
liaison avec les consultations mémoire et le médecin traitant.
Porte P et al. Dépistage précoce des démences en SSR. Revue francophone de gériatrie et
de gérontologie 2011 ; 18(174) : 178-184. www.capgeris.com, 17 mai 2011.
Démence et dépendance : activités de base de la vie quotidienne
Une étude internationale (Espagne, Suède, Royaume-Uni, Etats-Unis), menée par Anders
Gustavsson, de l’Institut Karolinska de Stockholm, portant sur mille deux cents personnes
atteintes de maladie d’Alzheimer, montre que le facteur prédictif le plus important des
coûts sociétaux de la maladie pour les personnes vivant à domicile est la capacité à
réaliser les activités de base de la vie quotidienne, quel que soit le pays. Une réduction
d’un point sur l’échelle d’évaluation de la dépendance chez les personnes démentes (DADDisability Assessment for Dementia) a pour conséquence une augmentation de 1.4% des
coûts en moyenne en Espagne, au Royaume-Uni et aux Etats-Unis, et de 2% en Suède. La
sévérité des scores neuropsychiatrique (échelle NPI) et cognitif (test MMSE) apparaît moins
importante. Pour les auteurs, la dépendance pour les activités de base de la vie
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quotidienne (se laver, s’habiller…) devrait donc être une mesure centrale dans l’évaluation
économique des traitements de la maladie d’Alzheimer.
Gustavsson A et al. Predictors of costs of care in Alzheimer's disease: A multinational
sample
of
1222
patients.
Alzheimers
Dement
2011 ;
7(3) :318-27.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21575872.
Démence et dépendance : activités instrumentales de la vie quotidienne
Au stade du déficit cognitif léger ou du stade léger de la maladie d’Alzheimer, les déficits
dans l’aptitude à réaliser les activités instrumentales de la vie quotidienne (utiliser un
téléphone, préparer à manger, conduire une voiture…) ont pour conséquence une perte
précoce de productivité et entraînent un besoin d’aide important. Un modèle du centre
Alzheimer de l’Université de Harvard (Boston, Etats-Unis), construit à partir de huit cents
dossiers cliniques de l’étude ADNI (Alzheimer’s Disease Neuroimaging Initiative) montre
que les déficits des fonctions exécutives sont un déterminant clé des incapacités dans les
activités instrumentales de la vie quotidienne, quel que soit le degré de sévérité des
troubles de la mémoire dans le continuum du déficit cognitif.
Marshall GA et al. Executive function and instrumental activities of daily living in mild
cognitive impairment and Alzheimer's disease. Alzheimers Dement 2011; 7(3) : 300-308.
Mai 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21575871.
Démence et déficits sensoriels : perte de la vision
Sue Copper, de la Fondation Thomas Pocklington, spécialisée dans la cécité et la basse
vision, fait le point sur la première conférence organisée au Royaume-Uni sur les besoins
des personnes atteintes à la fois de démence et de basse vision. Les travaux seront
intégrés dans au programme stratégique britannique Vision 2020. Plusieurs signes peuvent
alerter les proches ou les soignants quant à une perte de la vision chez des personnes
atteintes de démence : la personne renverse ses aliments ou sa boisson, entrechoque ses
couverts, semble « jouer » avec la nourriture, alors qu’elle n’est en fait pas capable de la
voir, utilise ses doigts pour chercher sa nourriture, ou la mange d’un seul côté de
l’assiette. La personne peut aussi se rapprocher très près du poste de télévision, ou arrêter
de la regarder avec d’autres personnes ; avoir des difficultés à identifier des personnes ou
des objets, ou encore ne pas supporter les reflets.
Cooper S. The sight loss challenge. J Dementia Care 2011; 19(3)16-17. www.pocklingtontrust.org.uk/news/news/news_channels/Dasligreport.
Démence et déficits sensoriels : perte de l’audition (1)
Les troubles de l’audition touchent 30% à 40% de la population âgée de soixante-cinq à
soixante-quatorze ans, et 50% à 80% de la population âgée de soixante-quinze ans et plus,
selon les critères de perte auditive retenus. L’association américaine pour la parole, le
langage et l’audition (American Speech-Language-Hearing Association) recommande un
test de détection des déficits auditifs tous les dix ans jusqu’à l’âge de cinquante ans et
tous les trois ans au-delà. En pratique clinique toutefois, les deux problèmes de l’audition
et de la cognition sont généralement traités séparément, et rares sont les spécialistes de
l’une des disciplines à adresser leurs clients aux spécialistes de l’autre. Le risque d’erreur
de diagnostic est patent. Les troubles auditifs sont peu souvent pris en compte ou
compensés dans la détection des troubles cognitifs. Deux critères du test MMSE (minimental state examination) concernent la compréhension du langage, lorsqu’il est demandé
à la personne de répéter immédiatement trois mots ou une phrase. L’appareillage auditif
lors de ces tests reste une exception. En ce qui concerne la détection des troubles de
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l’audition, en dehors de l’inspection visuelle des oreilles, les méthodes habituelles
(anamnèse, voix chuchotée, audiométrie tonale, auto-évaluation de la difficulté à
entendre, détection par téléphone ou par Internet) exigent des capacités cognitives
(attention, mémoire de travail, connaissance sémantique) pour être attentif, comprendre,
se rappeler, exécuter les instructions et communiquer avec l’examinateur.
Lemke U. Hearing impairment in dementia – how to reconcile two intertwined challenges
in
diagnostic
screening.
Audiology
research
2011;
1:e15.
www.doaj.org/doaj?func=abstract&id=753373 (texte intégral).
L’oto-rhino-laryngologiste suisse Ulrike Lemke, de la société Phonak, a mené, en
Allemagne et aux Etats-Unis, vingt-cinq entretiens qualitatifs auprès d’ORL et
d’audioprothésistes ayant l’habitude d’appareiller des personnes atteintes de démence.
Les professionnels observent chez ces personnes une nervosité et insécurité associées à
une situation nouvelle ou irritante ; des difficultés à comprendre des instructions orales ;
l’oubli des instructions intermédiaires ; une irritation causée par la pose du casque sur la
tête ; une distraction causée par un environnement non familier, de nouvelles personnes,
des mouvements. Aux premiers stades de la démence, il est généralement possible
d’utiliser l’audiométrie tonale (dans laquelle la personne lève la main lorsqu’elle entend
un son), moyennant quelques modifications. A des stades plus avancés, des tests objectifs
(émission oto-acoustique, réponse auditive à l’état stable) peuvent être nécessaires pour
estimer les seuils auditifs. Des prothèses peuvent généralement être adaptées aux besoins
particuliers des personnes atteintes de démence.
Les professionnels proposent plusieurs recommandations : appeler les personnes chez
elles ; prendre suffisamment de temps pour conduire l’examen dans des conditions
détendues ; permettre à l’aidant d’accompagner la personne malade, y compris dans la
cabine ; simplifier les instructions, utiliser des phrases courtes, permettre des pauses ;
donner des exemples, montrer, permettre les essais ; laisser le patient répéter ce qu’il
doit faire, pour être sûr qu’il comprend la procédure ; permettre au patient de répondre
« oui », plutôt que de presser un bouton ou de lever un doigt ; lui rappeler de répondre
tout au long de l’examen ; présenter impulsions sonores plutôt que des sons en continu ;
créer une atmosphère amicale, être empathique, s’exprimer avec des mimiques et des
gestes.
Au Royaume-Uni, un programme de recherche de trois ans (Deaf with dementia), soutenu
par la Société Alzheimer britannique, vise à faire reconnaître la surdité chez les personnes
atteintes de démence, afin de concevoir une offre de services et un soutien individuel
culturellement adaptés. Ce programme est développé en partenariat avec l’Université de
Manchester (programme de recherche avec les personnes sourdes et équipe de recherche
sur la démence et le vieillissement), l’University College de Londres (sciences du langage
et de la communication) et l’Association royale des personnes sourdes.
Lemke U. Hearing impairment in dementia – how to reconcile two intertwined challenges
in
diagnostic
screening.
Audiology
research
2011;
1:e15.
www.doaj.org/doaj?func=abstract&id=753373 (texte intégral). J Dementia Care, mai-juin
2011.
Fabrizzio Vechio, du service de neurosciences de l’hôpital Fatebenefratelli de Rome
(Italie) et Sara Määttä, du service de neurophysiologie de l’hôpital Universitaire de Kuopio
(Finlande), proposent une revue de la littérature sur les potentiels évoqués auditifs (ERPFondation Médéric Alzheimer
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event-related potentials), comme instruments non invasifs reflétant l’activité des
neurones du cortex cérébral, et susceptibles d’aider au diagnostic précoce de la démence.
En Turquie, Leman Birdane et ses collègues, de l’Université Osmangazi à Eskisehir, dans
une étude portant sur vingt personnes atteintes de maladie d’Alzheimer et dix personnes
atteintes de déficit léger, comparées à trente personnes d’un groupe témoin sans troubles
cognitifs ni otologiques, suggèrent que la mesure des potentiels évoqués du vestibule de
l’oreille (réflexe sacculocolique) pourrait être utilisée comme marqueur précoce de la
maladie d’Alzheimer.
Vecchio F et Määttä S. The Use of Auditory Event-Related Potentials in Alzheimer's Disease
Diagnosis. Int J Alzheimers Dis 2011; 2011 : 653173. 14 mai 2011.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21629759. Birdane L et al. Sacculocolic reflex in patients
with dementia: is it possible to use it for early diagnosis? Neurol Sci, 11 mai
2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21559855.
Démence et déficits sensoriels : perte de l’odorat
Trois ans après le diagnostic d’un déficit cognitif léger, le risque de survenue de la maladie
d’Alzheimer est estimé entre 18% et 30%. Un déficit olfactif seul ne constitue pas un
facteur prédictif précis de déclin cognitif, montre une étude de l’Institut de psychiatrie et
neurologie de l’Université de Varsovie (Pologne), menée auprès de quarante-neuf
personnes atteintes de déficit cognitif léger : la sensibilité est de 57% et la spécificité de
44%, alors que les tests neuropsychologiques ont une sensibilité de 88% et une spécificité
de 89%. Toutefois, le cumul d’un déficit olfactif et d’un faible score aux tests cognitifs
apparaît comme un facteur prédictif plus fiable du risque de démence, avec une sensibilité
de 100% et une spécificité de 84%.
Lojkowska W et al. Follow-up Study of Olfactory Deficits, Cognitive Function, and Volume
Loss of Medial Temporal Lobe Structures in Patients with Mild Cognitive Impairment. Curr
Alzheimer Res, 18 mai 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21592056.
Recherche sur la maladie — Déterminants de la maladie
Conquérir la planète cerveau
Comprendre le cerveau « est le défi ultime pour l'homme », a déclaré Henry Markram,
promoteur du Human Brain Project, un ambitieux projet de chercheurs européens, en
quête de financement, visant à fédérer les connaissances disparates sur le cerveau et les
meilleures équipes de chercheurs, des neurobiologistes aux informaticiens, afin de réussir,
d'ici 2023, à modéliser un cerveau humain sur un supercalculateur. Pour reproduire le
fonctionnement de cent milliards de neurones ayant de multiples connections, il faudra un
ordinateur capable de faire un milliard de milliards d'opérations par seconde. Dès 2018,
IBM devrait en sortir un, assure Henry Markram, fondateur du projet Blue Brain lancé en
2005 à l'Ecole polytechnique fédérale de Lausanne (Suisse). La justification du projet :
« percer les secrets du cerveau permettrait non seulement de traiter de nombreuses
maladies (maladies d’Alzheimer, de Parkinson, schizophrénie, autisme...), mais
entraînerait aussi d'importantes avancées en informatique et en robotique ». Le
financement recherché auprès de l’Union européenne est d’au moins 100 millions par an
pendant dix ans. Avant même que l'UE se prononce au printemps 2012 sur le choix des
projets-phares retenus, le neurobiologiste français Jean-Pierre Changeux insiste sur les
« enjeux sociaux et éthiques considérables de ce projet de simulation du cerveau humain »
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auquel il s'est récemment associé en tant que responsable des dimensions éthiques, afin de
garantir « le respect de la personne humaine ». Une meilleure lecture du cerveau peut
poser le problème de la confidentialité des données, dit-il, voire le risque d'une
« manipulation des conduites humaines », d'un accès au « contrôle des pensées » : « si on
est capable de simuler un comportement on est aussi capable de le manipuler », relève ce
responsable du "pilier" éthique du HBP qui veut garantir le « respect de la personne
humaine ». Et en cas de signes avant-coureur d'une future maladie, faudra-t-il dire à
chacun ce qui va se passer dans son cerveau lorsqu'il aura soixante ans ? s’interroge l’AFP.
AFP, www.google.com, 19 mai 2011.
Angiopathie amyloïde cérébrale, micro-irrigation et risque cardio-vasculaire
L’angiopathie amyloïde cérébrale (AAC) affecte la micro-irrigation du cerveau. Sa
prévalence augmente avec l’âge. Elle est retrouvée à l’autopsie chez plus de 30% des
personnes de plus de quatre-vingts ans. Le plus souvent asymptomatique, elle peut
s’exprimer par des hématomes récidivants dans les lobes du cerveau ou le cervelet, par
des crises d’épilepsie ou un syndrome démentiel. L’angiopathie amyloïde cérébrale est la
deuxième cause d’hémorragie intracérébrale spontanée, après l’hypertension artérielle,
chez les personnes âgées de plus de soixante-dix ans. Un diagnostic d’AAC contre-indique
l’initiation ou la reprise de tout traitement anticoagulant. Or, chez le sujet âgé, elle est
fréquemment associée à des facteurs de risque cardio-vasculaire ou à une fibrillation
auriculaire, justifiant un tel traitement. Pour l’équipe d’Eric Pautas, de l’unité gériatrique
aigüe de l’hôpital Charles-Foix à Ivry–sur-Seine (Assistance publique-Hôpitaux de Paris),
cette association de l’AAC à une pathologie thrombo-embolique artérielle pose la question
d’un dépistage de l’AAC par imagerie cérébrale avant d’initier un traitement antithrombotique.
Une étude de l’équipe du Professeur Philip Scheltens, de l’Université libre d’Amsterdam
(Pays-Bas), portant sur cent quarante patients d’un centre mémoire, montre que la mesure
de prévalence des micro-hémorragies cérébrales varie de 23% à 40% selon la méthode
d’imagerie utilisée (Goos JD et al). Une étude coordonnée par le professeur Monique
Breteler, du département d’épidémiologie de l’Université Erasmus de Rotterdam (PaysBas), portant sur deux cents personnes âgées de soixante-et-un à quatre-vingt-quinze ans,
montre que les micro-hémorragies cérébrales se produisent significativement plus souvent
dans le lobe temporal, une zone davantage affectée par l’angiopathie amyloïde cérébrale
(Mesker DJ et al).
Monti A et al. Angiopathie amyloïde cérébrale et fibrillation auriculaire chez le sujet âgé :
à propos d’un cas illustré. Revue de Gériatrie 2011 ; 36(3) : 155-159. Mesker DJ et al.
Lobar distribution of cerebral microbleeds. Arch Neurol 2011; 68(5): 656-659.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21555643. Goos JD et al. Clinical Relevance of Improved
Microbleed Detection by Susceptibility-Weighted Magnetic Resonance Imaging. Stroke, 12
mai 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21566235.
Démence vasculaire : à l’origine de la perte des fonctions exécutives (1)
Le diagnostic de la démence peut être compliqué. Darcy Lewis, dans la revue Heart Insight
de l’American Heart Association, consacre un article à « l’autre démence », la démence
vasculaire, distincte de la maladie d’Alzheimer. La démence mixte (association d’une
démence de type Alzheimer et d’une démence vasculaire), toucherait 45% des personnes
atteintes de démence, selon l’Association Alzheimer américaine. Le neurologue Richard
Obrien, de l’Institut Johns Hopkins de Baltimore (Maryland, Etats-Unis), propose une revue
sur le sujet. Gustavo Roman, directeur du centre Alzheimer national à l’Institut
10/77
neurologique de Houston, et à l’origine des critères de diagnostic de la démence vasculaire
en 1993, explique : « on m’adresse souvent des personnes avec un diagnostic de maladie
d’Alzheimer. Mais quand je fais faire une imagerie des vaisseaux cérébraux, je trouve
souvent des signes de démence vasculaire. Si nous pouvons contrôler les facteurs de risque
cardiovasculaires tels que l’hypertension élevée, nous pourrions peut-être ralentir le
déclin cognitif lié à la démence vasculaire ». Les accidents vasculaires cérébraux (AVC)
multiples sont la cause principale de démence vasculaire. Un tiers des personnes de
soixante-cinq ans et plus survivant à un AVC développent une démence vasculaire dans les
trois mois. Mais chez la plupart des personnes atteintes de démence vasculaire, la
détérioration des micro-vaisseaux du cerveau survient très graduellement, parfois de façon
non détectable (AVC silencieux ou attaques ischémiques transitoires) : pour chaque AVC
visible, on estime qu’il se produit cinq AVC silencieux. Lorsque l’accumulation de ces
accidents silencieux a provoqué une détérioration grave, le déclin cognitif est rapide.
L’athérosclérose (durcissement des artères) et l’angiopathie amyloïde cérébrale
(accumulation de protéine amyloïde sur la paroi des vaisseaux) provoquent des
hémorragies, explique le neurologue canadien Vladimir Hachinski, de l’hôpital universitaire
Western Ontario.
Heart Insight, Mai 2011.Obrien RJ. Vascular dementia: atherosclerosis, cognition and
Alzheimer’s disease. Curr Alzheimer Res, 11 mai 2011.
Démence vasculaire : à l’origine de la perte des fonctions exécutives (2)
Les AVC silencieux à l’origine du déficit cognitif d’origine vasculaire n’ont pas pour
première conséquence des troubles de la mémoire, contrairement à la démence de type
Alzheimer. Ils affectent typiquement les zones du cerveau qui contrôlent notamment des
fonctions motrices (Levin et al) et des fonctions exécutives, telles que les compétences
pour la prise de décision et la maîtrise des impulsions. Vladimir Hachinski explique :
« imaginez que vous jouez aux cartes. Le téléphone sonne. Vous vous arrêtez sur le champ
de penser à vos cartes, vous les posez, vous vous levez, vous poussez votre chaise, vous
trouvez le téléphone même si vous ne le voyez pas, vous vous dirigez vers le téléphone en
évitant de trébucher sur le chien, vous répondez au téléphone et vous conversez. Une fois
l’appel terminé, vous reprenez ces étapes en sens inverse et vous reprenez votre partie de
cartes. Et vous faites tout cela sans y penser. Chez les personnes atteintes de déficit
cognitif vasculaire, ce processus apparemment intuitif peut dérailler à chaque étape, et il
leur est très difficile de passer d’une tâche à une autre ». Malheureusement, le déclin
induit par la démence vasculaire est souvent irréversible. Mais il est parfois possible d’en
ralentir la progression en agissant sur les facteurs de risque cardiovasculaires, notamment
chez les personnes jeunes, diagnostiquées tôt, et qui prennent soin de leur santé, ainsi
qu’en réduisant le risque d’un second AVC. Et « l’affection des proches est probablement
plus efficace que n’importe quel médicament », estime le neurologue Gustavo Roman.
Heart Insight, Mai 2011. Levin OS et al. The specific features of neurological disorders in
Alzheimer’s disease and vascular dementia. Russian Med J 2011; 2: 14. www.medlit.ru, 31
mai 2011.
Déclin cognitif, réserve cognitive, facteurs de risque cardiovasculaire : quel lien ?
Une réserve cognitive élevée (stock de neurones disponibles pour les fonctions cognitives)
est associée à un risque réduit de survenue de la démence. Un modèle épidémiologique,
portant sur sept mille quatre cents personnes âgées en moyenne de cinquante-six ans et
suivies pendant dix ans (cohorte Whitehall II), élaboré par Archana Singh-Manoux et ses
11/77
collègues, de l’unité INSERM U1018 à l’Hôpital Paul Brousse de Villejuif, en collaboration
avec des chercheurs de l’University College de Londres et de l’hôpital Sainte-Périne de
Paris, a analysé l’impact de trois marqueurs de la réserve cognitive (la taille, le niveau
d’éducation et l’activité professionnelle) sur la mémoire, le raisonnement, le vocabulaire
et la fluence verbale) sur le déclin cognitif. Toutes les fonctions cognitives, sauf le
vocabulaire, déclinent au fil du temps. Globalement, la performance cognitive est plus
élevée dans les groupes ayant la réserve cognitive la plus élevée. La vitesse de déclin
cognitif semble plus rapide chez les personnes ayant l’activité professionnelle la plus
intense.
La même équipe confirme qu’un profil de risque cardio-vasculaire général élevé (nouveau
score de risque de Framingham) est associé à une détérioration de la fonction cognitive. Le
déclin est plus rapide chez les hommes.
Singh-Manoux A et al. Does cognitive reserve shape cognitive decline? Ann Neurol, 11 mai
2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21606085. Kaffashian S et al. Predictive utility of
the Framingham general cardiovascular disease risk profile for cognitive function:
evidence from the Whitehall II study. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21563209.
Déclin cognitif et maladie d’Alzheimer : une progression plus lente en population
générale
La progression de la maladie d’Alzheimer est hautement variable. La plupart des
estimations sont faites à partir d’échantillons de personnes consultant en centre mémoire
ou dans des centres de recherche, ce qui introduit des biais de sélection. Une étude a été
menée par le centre d’études épidémiologique de l’université de l’Utah, en collaboration
avec des équipes des Universités de Boston, Washington, Johns Hopkins et Duke (EtatsUnis), auprès de trois cent vingt-huit personnes ayant un diagnostic possible ou probable
de maladie d’Alzheimer, en population générale, suivies en moyenne pendant 3.8 ans (The
Cache County Dementia Progression Study). Une proportion importante (30% à 58%) des
personnes malades progressent lentement : moins d’un point par an sur les échelles MMSE
(Mini-mental State Examination), CDR (Clinical Dementia Rating) et NPI (Neuropsychiatric
Inventory), à la différence des populations vues par les centres spécialisés. Ni les
médicaments spécifiques de la maladie d’Alzheimer, ni la présence de marqueurs
génétiques APOE epsilon 4 n’ont d’influence sur la vitesse de progression de la maladie
d’Alzheimer en population générale.
Tschantz JT et al. Progression of Cognitive, Functional, and Neuropsychiatric Symptom
Domains in a Population Cohort With Alzheimer Dementia: The Cache County Dementia
Progression Study. Am J Geriatr Psychiatry 2011; 19(6):532-542. Juin 2011.
Déclin cognitif chez les personnes très âgées
Les personnes âgées de quatre-vingt-cinq ans et plus constituent le segment de la
population américaine qui connaît la croissance la plus forte (+40% pour la prochaine
décennie). Paradoxalement, les études épidémiologiques sur ces personnes très âgées
restent rares. Une difficulté est de disposer de tests cognitifs standardisés pendant une
longue période. Une autre difficulté est de mener ces études en population générale
plutôt que dans des centres spécialisés, pour réduire les biais de sélection. Des
épidémiologistes italiens ont entrepris une étude prospective de cohorte auprès de deux
mille personnes âgées de quatre-vingts ans et plus dans la région de Varèse, après avoir
formé des psychologues pour faire passer des tests standardisés (Lucca U et al).
12/77
Kristin Yaffe et ses collègues du service de psychiatrie de l’Université de Californie à San
Francisco (Etats-Unis) ont fait passer des tests neuropsychologiques à mille trois cents
femmes âgées en moyenne de quatre-vingt-huit ans (Women Cognitive Impairment Study
of Exceptional Aging) : la prévalence combinée des troubles cognitifs atteint 41%
(démence 17.8%, déficit cognitif léger 23.2%). Pour les cas de démence, la maladie
d’Alzheimer et la démence mixte sont les deux pathologies les plus fréquentes,
représentant chacune 40% des cas. La prévalence du déficit cognitif léger s’accroît très
légèrement avec l’âge : 24.5% après quatre-vingt-dix ans contre 22.7% entre quatre-vingtcinq et quatre-vingt-neuf ans. En revanche, la prévalence de la démence double : 28.2%
après quatre-vingt-dix ans contre 13.9% entre quatre-vingt-cinq et quatre-vingt-neuf ans.
Les déficits cognitifs sont plus fréquents chez les femmes ayant un faible niveau
d’éducation, un antécédent d’accident vasculaire cérébral et une dépression chronique.
Lucca U et al. A Population-based study of dementia in the oldest old: the Monzino 80plus. Study Design, methodological challenges, and population characteristics. BMC Neurol
2011; 11(1):54. 25 mai 2011. www.biomedcentral.com/content/pdf/1471-2377-11-54.pdf.
Yaffe K et al. Mild cognitive impairment, dementia, and their subtypes in oldest old
women. Arch Neurol 2011; 68(5): 631-636. Mai 2011.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21555638. www.eurekalert.org, 9 mai 2011.
Incontinence urinaire : un facteur de risque de chute
Le service de médecine familiale et l’Institut d’ergothérapie de l’Université médicale de
Kaohsiung (Taiwan) ont mené une étude auprès de cent cinquante-neuf personnes
atteintes de démence (stade léger 50%, stade modéré 38%, stade sévère 12%), et âgées de
soixante-huit à quatre-vingt-six ans (59% d’hommes). 34% avaient fait une chute dans
l’année. Les chutes sont associées à des incapacités physiques, un déficit de l’équilibre,
une humeur dépressive, à l’état nutritionnel, à la polymédication et à l’incontinence
urinaire. Une analyse multivariée révèle que le seul facteur de risque indépendant pour le
risque de chute chez les personnes âgées atteintes de démence est l’incontinence urinaire
(risque multiplié par 4.9), facteur encore mal reconnu. Il faut en effet se lever pour aller
aux toilettes.
Lee CY et al. Urinary incontinence: An under-recognized risk factor for falls among elderly
dementia patients. Neurourol Urodyn, 2 mai 2011.
Recherche sur la maladie — Prévention
Peut-on modifier les comportements de prévention chez les personnes âgées ?
Peut-on modifier la perception des facteurs de risque pour la santé chez les personnes
âgées ? En Allemagne, le Professeur Wolfgang von Renteln-Kruse, du centre gériatrique des
Albertines à l’Université de Hambourg, a mené un essai contrôlé randomisé auprès de deux
mille six cents patients de vingt-et-un médecins généralistes (étude PRO-AGE). Dans le
groupe d’intervention, les patients et les médecins ont reçu des recommandations écrites,
et les patients ont eu le choix entre des séances de groupe (éducation à la santé par un
gériatre, un kinésithérapeute, un travailleur social et un nutritionniste) ou à domicile par
une infirmière. 66% des patients ont utilisé le soutien proposé (87% de séances de groupe
et 13% de visites à domicile). Un an après l’intervention, par rapport au groupe témoin, les
personnes du groupe d’intervention ont utilisé davantage les services de prévention (par
13/77
exemple +70% pour le vaccin grippe) et ont modifié leur comportement de santé (par
exemple, consommation de fruits et de fibres multipliée par 2). La formation des médecins
généralistes seule n’a eu aucun effet.
Dapp U et al. A Randomized Trial of Effects of Health Risk Appraisal Combined With Group
Sessions or Home Visits on Preventive Behaviors in Older Adults. J Gerontol A Biol Sci Med
Sci 2011; 66A(5) : 591-598. Mai 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21350242.
Prévention de la maladie d’Alzheimer : quel message pour le grand public ?
Pour Madolyn Bowman Rogers, du réseau de recherche Alzheimer Research Forum, la
conférence de consensus des Instituts nationaux de santé américains (NIH) sur la
prévention de la maladie d’Alzheimer, qui concluait à l’absence de preuves scientifiques
solides en la matière, avait envoyé « un mauvais message au public ». L’Association
Alzheimer américaine et certains chercheurs pensent au contraire que les données
épidémiologiques étayent l’hypothèse qu’un style de vie actif et une bonne santé peuvent
retarder le déclin cognitif, et suggèrent que les cliniciens le conseillent à leurs patients.
Un nouvel article de Martha Daviglus, de l’Université Northwestern à Chicago, et des
experts du panel NIH, reflète l’intensité du débat sans remettre en cause les conclusions
du consensus. Cependant, le panel d’experts concède que les données montrent des
associations cohérentes (mais faibles) entre un risque élevé de survenue d’une maladie
d’Alzheimer et le diabète, l’hyperlipidémie au milieu de la vie et la consommation de
tabac. Une réduction du risque de survenue de maladie d’Alzheimer est associée à
l’exercice physique et cognitif, à la consommation modérée d’alcool, à l’apport en acide
folique (vitamine B9) et à une alimentation diminuant le risque cardio-vasculaire. Le panel
juge « faible » le niveau de preuves scientifique concernant ces associations, et conclut
« en attendant des résultats plus convaincants, chacun doit continuer à rechercher un style
de vie sain, actif mentalement et physiquement, et prévenir le risque de maladie
chronique en agissant sur les facteurs de risque modifiable bien établis ».
www.alzforum.org, 16 mai 2011. Daviglus ML et al. Risk factors and preventive
interventions for Alzheimer’s disease: state of the science. Arch Neurol, 9 mai 2011.
La démence ne va pas disparaître
Même si les molécules actuellement en essai clinique de phase III (à grande échelle chez
l’homme) réussissent à apporter la preuve de leur efficacité, ces médicaments
n’éradiqueront pas la démence ; sans apporter d’effet curatif, ils pourraient contribuer à
prolonger la durée de vie des personnes malades ; il est improbable que ces molécules
arrivent sur le marché avant 2020. En attendant, retarder même de deux ans la survenue
de la maladie aurait des effets économiques et sociétaux importants (réduction de la
prévalence de la démence de 16% vingt ans plus tard). Ce sont les principales conclusions
d’un groupe de prospective biomédicale réuni par la Fondation Médéric Alzheimer, qui a
fait le point sur l’évolution de sept domaines de recherche : épidémiologie, facteurs de
risque et prévention ; nouvelle compréhension des liens entre
vieillissement cognitif et démence, et entre les différentes formes de démence ; bases
moléculaires de la neurodégénérescence ; détection et diagnostic : neuro-imagerie et
biomarqueurs ; nouvelles cibles thérapeutiques ; immunothérapie et thérapie génique ;
technologies d’assistance. Le groupe, coordonné par le Professeur Henry Brodaty (Ecole de
psychiatrie, Université de Nouvelle-Galles-du Sud à Sydney), était constitué de Monique
14/77
Breteler (professeur d’épidémiologie à l’Université Erasmus de Rotterdam et à l’Ecole de
santé publique de Harvard), Steven DeKosky (vice-président et doyen de l’Ecole de
médecine de l’Université de Virginie), Pascale Dorenlot (ancienne responsable du pôle
Etudes et recherche de la Fondation Médéric Alzheimer), Laura Fratiglioni (professeur
d’épidémiologie à l’institut Karolinska de Stockholm), Christoph Hock (professeur de
biologie psychiatrique à l’Université de Zürich), Paul-Ariel Kenigsberg (économiste à la
cellule de coordination, prospective et stratégies de la Fondation Médéric Alzheimer),
Philip Scheltens (professeur de neurologie cognitive et directeur du centre Alzheimer de
l’Université libre d’Amsterdam) et Bart De Strooper (professeur à l’Institut
interuniversitaire de biotechnologie de l’Université catholique de Louvain).
Brodaty H et al. The world of dementia beyond 2020. J Am Geriatr Soc, 13 avril 2011.
Facteur de croissance analogue à l'insuline : quel effet ?
Le facteur de croissance I analogue à l'insuline (IGF-I) est une hormone du sang qui
contribue, entre autres, à la croissance et à la prise de masse osseuse. Le niveau de cette
hormone est plus élevé chez les personnes en bonne santé et qui font de l’exercice
physique. Une étude de l’Académie Sahlgrenska (Suède), portant sur quatre cents patients
ayant eu un accident vasculaire cérébral et suivis pendant deux ans, montre pour la
première fois qu’un niveau élevé d’IGF-I durant la phase de réhabilitation est associé à une
meilleure récupération à long terme. Il est trop tôt pour dire si l’administration de facteur
IGF-I, voire d’insuline, aurait un effet sur le pronostic des séquelles d’accident vasculaire
cérébral.
Aberg D et al. Serum IGF-I Levels Correlate to Improvement of Functional Outcome after
Ischemic
Stroke.
J
Clin
Endocrinol
Metab,
20
avril
2011.
Anti-inflammatoires : des résultats peu probants
Un essai de prévention du déclin cognitif utilisant des anti-inflammatoires non-stéroïdiens
a été mené par Jeannie-Marie Leoutsakos et ses collègues, de l’Université Johns Hopkins
de Baltimore (Etats-Unis), qui a modélisé l’évolution du score MMSE (mini-mental state
examination) de deux mille quatre cents personnes au stade pré-clinique de la maladie
d’Alzheimer, traitées par célécoxib ou naproxène, et suivies pendant quatre ans (étude
ADAPT). Les chercheurs identifient trois classes de patients selon la vitesse de déclin
cognitif (pas de déclin, déclin lent, déclin rapide). Dans le groupe déclinant lentement, les
personnes sous placebo ont perdu 6.6 points sur l’échelle MMSE, et ceux sous naproxène
3.1 points (différence non significative). Dans le groupe déclinant rapidement, les
personnes sous placebo ont perdu 11.2 points sur l’échelle MMSE ; ceux sous célécoxib ont
d’abord décliné, puis gagné des points, montrant au total une stabilisation relative :
l’effet est inattendu et inexpliqué, la différence est significative ; les patients sous
naproxène ont décliné beaucoup plus rapidement que le placebo (24.9 points). Les effets
de ces anti-inflammatoires non stéroïdiens sont donc contrastés et diffèrent selon le type
de patient et l’évolution de la maladie.
Leoutsakos JM et al. Effects of non-steroidal anti-inflammatory drug treatments on
cognitive decline vary by phase of pre-clinical Alzheimer disease: findings from the
randomized controlled Alzheimer's Disease Anti-inflammatory Prevention Trial. Int J
Geriatr Psychiatry, 10 mai 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21560159.
15/77
Résistance aux soins bucco-dentaires
Rita Jablonski est professeur assistant à l’Ecole infirmière de l’Université d’Etat de
Pennsylvanie (Etats-Unis). Dans une étude pilote à la Fondation Brookdale, elle a réussi à
brosser complètement les dents de personnes atteintes de démence ayant la réputation de
se battre et de mordre lors du brossage. Elle s’est inspirée de méthodes développées par
Jane Chalmers à l’Université d’Iowa, et de ses propres essais et erreurs. Elle explique aux
aidants lecteurs de l’Alzheimer’s Reading Room : tenter de convaincre une personne
atteinte de démence du besoin ou de l’intérêt de se brosser les dents ne sert qu’à
alimenter la résistance. Il faut utiliser l’environnement, pour ne plus penser à la brosse,
mais à réactiver la mémoire ancienne, en plaçant des indices pour la personne malade ;
placer un miroir à hauteur des yeux, au-dessus du lavabo ou de l’évier ; sourire le plus
possible, une expression neutre pouvant être interprétée comme menaçante ; prendre une
voix plus grave pour que les instructions soient plus intelligibles ; laisser la personne faire
elle-même le plus possible ; ne pas guider la main, mais mimer le geste pour que la
personne malade l’initie par elle-même (monkey see monkey do) : l’aidant place le
dentifrice sur la brosse et la tend à la personne malade ; s’il y a un dentier, faire gonfler
les joues et laisser la personne enlever son dentier elle-même ; utiliser de l’eau tiède pour
rincer, les gencives étant plus sensibles à l’eau froide. Utiliser des instructions simples,
respectueuses, avec une instruction par étape, en laissant à la personne malade du temps
pour traiter l’information avant de la répéter ; ne pas parler à la personne malade comme
à un bébé : « une personne atteinte de démence peut oublier le nom de son conjoint ou de
ses enfants, mais elle n’oublie jamais qu’elle est un adulte »…
Les Ecoles d’infirmières des Universités Penn State, Boston College et de l’Université du
Michigan (Etats-Unis) ont développé, au stade pilote (sept patients), une intervention
destinée à réduire le comportement de résistance aux soins en matière d’hygiène buccale.
L’intervention, dite MOUTH (Managing Oral Hygiene Using Threat Reduction) associe la
réduction du niveau de menace (threat) aux meilleures pratiques d’hygiène buccale.
Jablonski RA et al. Spec Care Dentist 2011 ; 31(3) : 77-87. An intervention to reduce careresistant behavior in persons with dementia during oral hygiene: a pilot study. Mai 2011.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21592161. www.alzheimersreadingroom.com, 16 mai
2011.
Incontinence urinaire : réhabilitation des personnes malades
Une étude préliminaire de l’Université de Bari (Italie) , portant sur trois personnes
atteintes de maladie d’Alzheimer, montre que celles-ci sont capables d’apprendre à
utiliser des dispositifs d’alarme d’incontinence et des rappels des aidants pour éliminer les
grands accidents urinaires. Dès le premier jet d’urine, le système d’alarme vibre et émet
des sons, l’aidant encourage la personne malade à arrêter d’uriner et l’accompagne aux
toilettes pour qu’elle vide sa vessie. Après cela, l’aidant apporte une attention sociale
positive à la personne malade. L’utilisation de l’alarme a permis d’éliminer presque
totalement les grands accidents urinaires chez les trois personnes malades, qui se sont
remis à utiliser les toilettes toutes seules dans 35% à 75% des cas. Cinquante-deux aidants
ont participé à une validation sociale de la méthode, et préfèrent le système d’alarme à la
miction programmée (timed toileting), aussi bien pour les personnes malades que pour
eux-mêmes.
Lancioni GE et al. Persons with mild or moderate Alzheimer's disease learn to use urine
alarms and prompts to avoid large urinary accidents. Res Dev Disabil, 13 mai 2011.
16/77
Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches biomédicales
Programme européen sur les maladies neurodégénératives : sciences de la santé,
sciences humaines et sociales (2)
Le groupe de réflexion stratégique sur la recherche en santé et services de santé s’est
réuni le 31 mars 2011 à Londres. Plusieurs thématiques ont été discutées : recherche sur
les services de santé et les services sociaux (Jill Manthorpe, King’s College de Londres),
épidémiologie (Carol Brayne, Université de Cambridge, Royaume-Uni) ; sociologie et
recherche sur les services de proximité (Myrra Vernooij-Dassen, Université Radboud de
Nimègue, Pays-Bas) ; économie de la santé (Anders Wimo, Institut Karolinska de
Stockholm, Suède) ; prévention (Martin Knapp, London School of Economics) ;
interventions (hôpital neurologique national, Londres) ; incapacité et qualité de vie
(Thomas Gasser, Université de Tübingen, Allemagne).
www.neurodegenerationresearch.eu/, 16 mai 2011.
Nouveaux médicaments : quel délai de développement ?
La Société Alzheimer britannique souhaite ramener le délai de développement de
nouveaux traitements médicamenteux à sept ans, en testant des médicaments déjà
disponibles, dans le cadre d’essais cliniques sur des personnes atteintes de maladie
d’Alzheimer. La Société Alzheimer souhaite tester trois molécules en trois ans, pour un
coût de 15 millions de livres (16.8 millions d’euros). « A titre de comparaison, il faudrait
un milliard de dollars (684 millions d’euros) sur vingt ans pour mettre sur le marché un
médicament en partant de zéro », explique Julian Hughes, directeur général de la Société
Alzheimer, qui dénonce le manque d’essais thérapeutiques en Grande-Bretagne. Il estime
que ce projet (Drug Discovery) nécessitera un financement de 4 000 livres sterling (4 488
euros) par jour pendant dix ans.
Pour le groupe expert de prospective biomédicale réuni par la Fondation Médéric
Alzheimer (Brodaty et al), il est improbable qu’une molécule efficace arrive avant 2020.
Alzheimer Europe Newsletter, mai 2011. Brodaty H et al. The world of dementia beyond
2020.
J
Am
Geriatr
Soc
2011;
59(5):
923-927.
Mai
2011.
Aricept 23 mg : contesté par une association de consommateurs
L’association Public Citizen de Washington (Etats-Unis) a lancé une pétition auprès de
l’agence de sécurité sanitaire américaine (FDA-Food and Drug Administration) pour qu’elle
retire du marché la formulation à 23 milligrammes d’Aricept (donépézil), autorisé quatre
mois après que le brevet protégeant un comprimé dosé à 10 milligrammes soit tombé dans
le domaine public. Public Citizen met en cause le risque de survenue d’effets indésirables
plus élevé pour une efficacité marginale très faible. Selon l’association, la dose plus forte
est dangereuse, avec un risque 3.5 fois plus élevé de vomissements, qui peuvent être
particulièrement dangereux pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
Selon le Dr Sidney Wolfe, directeur de la recherché de Public Citizen, des vomissements
répétés peuvent conduire à des pneumonies, des hémorragies gastro-intestinales massives,
une rupture œsophagienne et la mort. Concernant l’efficacité, Public Citizen note qu’un
seul essai clinique a été soumis à la FDA, et qu’il ne démontre pas de différence
d’efficacité entre les formulations 10 mg et 23 mg. En 2010, les ventes d’Aricept se sont
élevées à 417 millions de dollars (315 millions d’euros) pour les laboratoires Pfizer et 323
17/77
millions de dollars (244 millions d’euros) pour les laboratoires Eisai. Les trente-quatre
pétitions précédentes de Public Citizen ont abouti au retrait de vingt-deux médicaments.
www.aboutlawsuits.com/aricept-recall-petition-public-citizen-18331/, 20 mai 2011.
www.agevillage.com, 23 mai 2011.
Mémantine : quelle efficacité au stade léger de la maladie d’Alzheimer ?
Aux Etats-Unis et en Europe, l’autorisation de mise sur le marché (AMM) pour la
mémantine concerne le traitement de la forme modérée à sévère de la maladie
d’Alzheimer, sur la base des scores cognitifs MMSE (mini-mental state examination).
Cependant, la mémantine est souvent prescrite hors AMM au stade léger de la maladie
d’Alzheimer, voire au stade du déficit cognitif léger, cet usage étant étayé, selon certains
prescripteurs, par une méta-analyse soutenue par un laboratoire pharmaceutique
suggérant que la mémantine serait efficace au stade léger de la maladie d’Alzheimer. Des
experts des Universités de Californie du Sud (Los Angeles, Etats-Unis), de l’Institut de
santé publique de Cambridge (Royaume-Uni) et du groupe Cochrane de l’Université
d’Oxford (Royaume-Uni) ont analysé l’efficacité de la mémantine dans trois essais
cliniques incluant quatre cent trente-et-une personnes au stade léger de la maladie
d’Alzheimer et six cent quatre-vingt-dix-sept personnes au stade modéré. Au stade léger,
la mémantine n’est pas plus efficace qu’un placebo. Au stade modéré, la différence
d’efficacité de la mémantine par rapport au placebo reste faible : -1.33 sur l’échelle
ADAS-Cog (Alzheimer’s Disease Assessment Scale – sous-échelle cognitive) et -0.16 sur
l’échelle CIBIC-plus (Clinician’s interview-based impression of change plus caregiver
input).
Schneider LS et al. Lack of Evidence for the Efficacy of Memantine in Mild Alzheimer
http://archneur.amaDisease.
Arch
Neurol,
11
avril
2011.
assn.org/cgi/content/short/archneurol.2011.69.
Nilvadipine : financement européen
La Commission européenne a alloué 6 millions d’euros au consortium international NILVAD,
comprenant dix-huit Universités, hôpitaux, laboratoires pharmaceutiques et Alzheimer
Europe, pour le développement d’un traitement de la maladie d’Alzheimer utilisant la
nilvadipine, un antihypertenseur.
Alzheimer Europe Newsletter, mai 2011.
Rivastigmine générique
Le comité d’évaluation des médicaments à usage humain (CHMP) de l’Agence européenne
du médicament (EMA) a recommandé l’autorisation de mise sur le marché de la
rivastigmine Actavis pour le traitement symptomatique de la maladie d’Alzheimer aux
stades léger à modéré. L’autorisation de mise sur le marché doit être donnée par la
Commission européenne.
Observance thérapeutique
Pour le Professeur Jean-Luc Novella, de l’hôpital de jour de neurologie gériatrie, et ses
collègues du CHU de Reims, la maladie d'Alzheimer pose de nombreux problèmes aux
cliniciens, en termes de physiopathologie de la maladie, de présentation atypique des
signes, de diagnostic et de traitement : « face à cette pathologie évolutive, il apparaît
nécessaire de structurer le mieux possible nos stratégies cliniques. L'observance et la
persistance thérapeutiques pourraient être un reflet indirect de la qualité de la prise en
18/77
charge engagée ». Les auteurs proposent une synthèse sur l’optimisation de l’observance
et du maintien sous traitement.
Novella JL et al. Observance et persistance du traitement : particularités dans la maladie
d'Alzheimer.
Annales
de
gérontologie
2011 ;
4:
21-27.
Février
2011.
http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=24022009.
Démence fronto-temporale
Il n’existe pas de traitement spécifique de la démence fronto-temporale, mais certains
médecins prescrivent, hors indication, des médicaments de la maladie d’Alzheimer.
Geoffrey Kerchner et ses collègues, du centre médical de l’Université de Stanford,
proposent une revue de la littérature sur le sujet.
Kerchner GA et al. Abhorring the vacuum: use of Alzheimer’s disease medications in
frontotemporal dementia. Exp Rev Neurother 2011; 11(5): 709-717. Mai 2011.
www.expert-reviews.com/doi/abs/10.1586/ern.11.6.
Antipsychotiques atypiques : détérioration de la fonction cognitive
Une étude multicentrique coordonnée par Lon Schneider, professeur de psychiatrie,
neurologie et gérontologie à l’Université de Californie du Sud (USC) à Los Angeles, a évalué
l’effet des antipsychotiques atypiques (olanzapine, quiétiapine, rispéridone) sur la
cognition de quatre cent vingt-et-un patients externes atteints de maladie d’Alzheimer et
présentant une psychose ou un comportement agité ou agressif (Etude CATIE-AD : Clinical
Antipsychotic Trials of Intervention Effectiveness-Alzheimer's Disease). Les
antipsychotiques atypiques sont associés à une détérioration cognitive importante à
trente-six semaines : score MMSE (mini-mental state examination) diminué de -2.4 points
et score ADAS-Cog (Alzheimer's Disease Assessment Scale) diminué de -4.4 points. La
fonction cognitive s’est davantage détériorée chez les personnes ayant reçu un
antipsychotique que chez celles ayant reçu un placebo. Un risque accru de déclin cognitif
est donc un risque supplémentaire induit par les antipsychotiques atypiques chez ces
patients.
Vigen CL et al. Cognitive Effects of Atypical Antipsychotic Medications in Patients With
Alzheimer's Disease: Outcomes From CATIE-AD. Am J Psychiatry, 15 mai 2011.
Hospitalisation : évaluation et orientation aux urgences
Pour Lavinia Valeriani, de la Casa di cura San Raffaele Nomentana de Rome (Italie), le
recours à l’hospitalisation des personnes âgées, notamment dans les services spécialisés,
va croissant. Est-ce la meilleure réponse ? s’interroge-t-elle, soulignant les effets
indésirables de l’hospitalisation (immobilisation, état de confusion aigüe lié à la sédation,
risque de chutes, occlusion intestinale). En revanche, l’hospitalisation permet un
hébergement temporaire (shelter) pendant lequel il est possible de pratiquer un diagnostic
technique et le traitement rapide de maladies somatiques aigües. Toutefois, en ce qui
concerne les personnes atteintes de démence, l’hôpital doit savoir identifier les
caractéristiques de la personne (déficit cognitif, état fonctionnel, co-morbidités
somatiques, situation sociale et familiale) et ses besoins individuels. Pour Lavinia
Valeriani, il est fondamental que l’évaluation et l’orientation diagnostique soient faites au
service d’urgence, qui reçoit l’essentiel des patients à l’hôpital.
Valeriani A. Management of Demented Patients in Emergency Department. Int J
Alzheimers Dis, 5 avril 2011. www.sage-hindawi.com/journals/ijad/2011/840312/abs/
(texte intégral).
19/77
Santé à domicile et autonomie : quatre centres experts labellisés
Le ministère de l’Economie, de l’industrie et de l’emploi avait mis en place fin 2009 le
Centre national de référence Santé à domicile et autonomie (CNR-Santé), visant à aider au
développement et au bon usage de solutions pour prendre en charge la santé et la
dépendance au domicile (télémédecine et télésanté, habitat et logement favorables à la
santé et à l’autonomie, services à la personne et soin à domicile, objets domestiques et
gérontechnologies, dispositifs médicaux communicants pour le suivi à domicile, l’autotraitement et l’auto-surveillance des pathologies chroniques). Le CNR-Santé a annoncé la
labellisation de quatre premiers centres experts, chargés d’animer le réseau des acteurs
spécialisés, de concevoir des offres dédiées, et d’aider à identifier la chaîne de valeur et
les principaux acteurs, à comprendre les problématiques métiers (bonnes pratiques,
compétences requises), à identifier les besoins en technologies et en nouvelles
compétences métier pour orienter et accompagner les acteurs souhaitant se développer
sur ces marchés. Les centres labellisés sont le centre e-santé de Toulouse (télésanté,
télémédecine et enrichissement du dossier médical personnalisé) ; le Technopôle des Alpes
santé à domicile de Grenoble (démonstration « grandeur nature » de nouvelles
technologies et de nouveaux services favorisant la santé à domicile et l’autonomie) ; le
laboratoire Autonom’Lab de Limoges (conduites d’expérimentations de technologies en
situation réelle et en intermédiation dans la conception de produits et de services
innovants, avec une participation active des usagers) ; le centre d’Innovation et d’usages
santé de Nice (développement, promotion, diffusion, expérimentation, évaluation).
www.gerontechnologie.net, 27 mai 2011. www.agevillagepro.com, 6 juin 2011.
Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches psychosociales
Accompagnement multidisciplinaire
« Aucune spécialité médicale n’a l’expertise pour répondre à la complexité des problèmes
cognitifs, physiques, sociaux et émotionnels associés à la démence ». Jacob Grant et ses
collègues du département de psychologie de l’Université de Victoria (Colombie
britannique, Canada) publient une revue sur les aspects cliniques et les approches
multidisciplinaires des soins et de l’accompagnement de la démence, tant au plan
biomédical que psychosocial.
Grand JHG et al. Clinical features and multidisciplinary approaches to dementia care. J
Multidiscipl Healthcare 2011; 4: 125-147. www.dovepress.com/clinical-features-andmultidisciplinary-approaches-to-dementia-care-a7469 (texte intégral).
Des thérapeutiques non médicamenteuses bientôt sur ordonnance ?
« Changer de mode de vie, d’alimentation, pratiquer une activité physique et sportive,
engager un travail avec un psychologue… Pourquoi ces initiatives trouvent-elles
difficilement leur place dans la prise en charge médicale alors qu’elles sont
complémentaires aux traitements médicamenteux ? Comment un déséquilibre aussi
important peut-il exister dans le recours à ces thérapeutiques, comparé aux traitements
médicamenteux qui sont davantage mis en exergue dans l’opinion du public et des
professionnels de santé ? » La Haute autorité de santé (HAS) publie, à la demande de la
direction de la sécurité sociale (DSS) du ministère de la Santé, un rapport d’orientation
intitulé « Développement de la prescription de thérapeutiques non médicamenteuses
validées », visant à « identifier les freins organisationnels, économiques, socioculturels et
20/77
symboliques qui existent sur le terrain. La levée des freins doit alors créer les conditions
propices à la prescription de thérapeutiques non médicamenteuses ; des voies
d’amélioration du système de santé sont proposées dans ce sens ». Pour la HAS, « La
principale condition du développement de la prescription des thérapeutiques non
médicamenteuses est l’évolution de la façon dont la collectivité (professionnels et
patients) se représente la notion de traitement. Les représentations collectives sont à
l’heure actuelle principalement centrées sur l’action médicamenteuse dans une
perspective curative. Il importe de promouvoir une conception plus globale de la notion de
traitement dans laquelle les prises en charge médicamenteuses et non médicamenteuses
apparaissent comme complémentaires dans un objectif à la fois curatif et préventif.
Haute autorité de santé. Développement de la prescription de thérapeutiques non
médicamenteuses validées. Avril 2011.
www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/201106/developpement_de_la_prescription_de_therapeutiques_non_medicamenteuses_rapport
.pdf (texte intégral). www.psychomedia.qc.ca, Le Monde, Le Généraliste, Impact Santé, 7
juin 2011. Le Point, France Soir, 8 juin 2011. www.20minutes.fr, 9 juin 2011.
Démence et troubles de l’apprentissage : quelle prise en charge ?
Les personnes ayant des troubles de l’apprentissage vivent plus longtemps, et présentent
de plus en plus des pathologies liées au vieillissement, dont la maladie d’Alzheimer. Dans
ce dernier cas, leurs besoins médicaux et sociaux posent de nombreuses difficultés pour
les services de prise en charge. Penny Llewellyn, de l’Université de Glamorgan (Pays-deGalles) publie une analyse de la littérature publiée entre 1996 et 2006 concernant les
besoins spécifiques de cette population.
Llewellyn P. The needs of people with learning disabilities who develop dementia : a
literature
review.
Dementia
2011;
10(2):
235-247.
11
mai
2011.
http://dem.sagepub.com/content/10/2/235.abstract.
Désir d’institutionnalisation
Une étude de Damien Gallagher, psychologue à l’hôpital Saint James’s de Dublin (Irlande),
portant sur cent deux couples de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou de déficit
cognitif léger et leurs aidants, montre que le désir des aidants de faire entrer la personne
malade en établissement d’hébergement est associé de façon significative à plusieurs
variables potentiellement modifiables, telles que le style des aidants pour faire face à la
situation, l’efficacité personnelle de l’aidant, la dépression, le fardeau et la présence d’un
besoin de service non satisfait. Les seuls facteurs prédictifs indépendants les uns des
autres sont le fardeau des aidants, la dépression et le fait de ne pas être un conjoint.
Gallagher D et al. Determinants of the desire of institutionalize in Alzheimer’s caregivers.
Am
J
Alzheimers
Dis
Other
Demen
2011;
26(3):
205-211.
Plateformes de répit : le respect de la dignité (1)
Dans le cadre de la mesure 1c du plan Alzheimer 2008-2012, l’ANESM (Agence nationale de
l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux)
publie un cadre théorique et un constat des pratiques professionnelles de
« l’accompagnement pluridisciplinaire au bénéfice de l’aidé, de l’aidant et du lien aidantaidé, dans les structures de répit et d’accompagnement ». Ce travail constitue une
contribution à la réflexion en cours sur le répit et l’accompagnement en vue de
l’amélioration de la qualité de la prise en charge du couple aidant-aidé et de l’élaboration
21/77
du nouveau cahier des charges dans le cadre du développement des « plateformes de répit
et d’accompagnement» (accueil de jour, hébergement temporaire, séjour de vacances,
bistrot mémoire, groupe de parole pour les aidants, formations pour les aidants, garde
itinérante de nuit…). Marie-Jo Guisset-Martinez et Marion Villez, du pôle Initiatives locales
de la Fondation Médéric Alzheimer, étaient membres du comité de pilotage de cette
étude.
Le document met tout d’abord en avant le respect de la dignité de la personne humaine :
« la reconnaissance d’une même humanité en toute circonstance et le respect de la dignité
constitue un préalable à tout accompagnement. La personne malade ne peut être réduite
qu’à ce seul statut. Une attention particulière est portée aux capacités de la personne,
sans oublier les registres créatifs et émotionnels, pour les valoriser. La personne est
informée, associée et écoutée et son assentiment doit être recueilli, autant que faire se
peut. La question éthique concerne également l’aidant qui doit pouvoir disposer d’un droit
à être relayé et à ne pas être assigné à ce seul rôle en ayant recours aux différents
dispositifs d’accompagnement et de répit. Afin de disposer des repères pour l’action et la
réflexion, les professionnels s’appuieront, notamment, sur les recommandations de
l’ANESM (questionnement éthique dans les établissements et services médico-sociaux ; la
bientraitance, définition et repère pour la mise en œuvre; mission du responsable
d’établissement et rôle de l’encadrement dans la prévention et le traitement de la
maltraitance).
ANESM. L’accompagnement pluridisciplinaire au bénéfice de l’aidé, de l’aidant et du lien
aidant-aidé, dans les structures de répit et d’accompagnement. Cadre théorique et
pratiques professionnelles constatées. Mars 2011.
www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/11%2003%2011%20Etude%20ANESM%20V6%20%20FINAL%20p
our%20PDF%2010%200511.pdf (texte intégral).
Plateformes de répit : l’accompagnement pluridisciplinaire (2)
Les professionnels des structures de répit et d’accompagnement proposent un
accompagnement pluridisciplinaire visant des objectifs diversifiés : veiller à la santé de
l’aidé et de l’aidant ; favoriser l’autonomie de la personne accueillie en lui proposant un
accompagnement visant à la réhabilitation de certaines fonctions, ainsi que des soins
relationnels visant à valoriser la personne en privilégiant le plaisir de faire ; proposer un
soutien psychologique pour l’aidant et l’aidé afin de prendre en compte l’éventuelle
souffrance psychique liée au vécu de la maladie ; aménager l’environnement physique afin
de promouvoir l’autonomie et le bien-être de la personne ; soutenir le lien social sous ses
différentes formes, tant pour l’aidé que pour l’aidant, et accompagner la relation
aidant/aidé, afin de prévenir l’isolement social ; favoriser l’accessibilité des différents
services. Les professionnels peuvent, notamment, s’appuyer sur les recommandations de la
Haute autorité de santé (HAS) et de l’ANESM : diagnostic et prise en charge de la maladie
d’Alzheimer (HAS) ; maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : suivi médical des
aidants naturels (HAS) ; accompagnement des personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer ou apparentée en établissement médico-social (ANESM). Il n’existe pas de
hiérarchie entre les différents volets de l’accompagnement mais bien une
complémentarité, indique l’ANESM. Chaque approche présente des limites et aucune n’est
détentrice d’une connaissance et d’une opérationnalité absolues. En effet, il existe des
interrelations complexes entre les différentes composantes de l’être humain, le
biologique, le psychologique, le social, l’environnement, la citoyenneté. La personne ne
peut être réduite à un seul aspect ; l’individu se caractérise par sa singularité ; la
22/77
personne s’inscrit dans la temporalité et dans une dynamique évolutive. Aussi, les réponses
à apporter aux besoins/désirs des personnes (de soins psychiques, de lien social, de
réhabilitation…) sont-elles à personnaliser, d’où la nécessité de proposer des solutions
souples, diversifiées, cohérentes, organisées sous forme de plateforme ou de réseau et
mises en œuvre dans une perspective pluridisciplinaire, tant pour l’aidant que pour
l’aidé. A ces fins, les professionnels et les intervenants auront recours à des professionnels
formés des secteurs médical, paramédical, médico-social et social.
Plateformes de répit : l’accompagnement pluridisciplinaire (3)
L’accompagnement est organisé à partir d’un projet de service, qui précise : les missions
du service ; le public accueilli (aidant et/ou aidé) et les indications d’admissions (en terme
de pathologie, de degré d’autonomie, d’âge…) ; les modalités de mise en œuvre des
missions et les partenariats avec les autres acteurs et établissements complémentaires ;
les valeurs et les principes d’intervention ; la qualification des professionnels, les
compétences requises et les formations complémentaires nécessaires. Le projet de service
doit être actualisé régulièrement, souple et s’adapter aux besoins et aux demandes des
personnes accueillies et à l’évolution de leur maladie. La pertinence de certaines
pratiques doit pouvoir être réinterrogée dans une dynamique d’auto-évaluation régulière.
Les évaluations régulières des personnes accompagnées, lors des réunions d’équipe
pluridisciplinaires, permettent de proposer un accompagnement personnalisé et adapté,
et si besoin de réajuster le projet de service. Les professionnels peuvent s’appuyer sur les
recommandations de l’ANESM : élaboration, rédaction et animation du projet
d’établissement et de service ; les attentes de la personne et le projet personnalisé.
Plateformes de répit : quelle évaluation ? (4)
Dans un premier temps, l’ANESM estime préférable de faire porter cette évaluation sur la
pertinence des interventions proposées, eu égard aux demandes et besoins de l’aidé et de
l’aidant : « une intervention n’est efficace que si elle a du sens tant pour l’aidé que pour
l’aidant. Elle n’a de sens que si elle respecte la dignité de la personne humaine et ne la
réduit pas à ses déficiences et incapacités. Dans cette perspective, les professionnels
veillent à associer, informer et écouter en permanence les personnes qu’ils
accompagnent ». Dans un second temps, l’évaluation doit porter sur les effets des
interventions. Les interventions ont-elles permis de répondre aux besoins et demandes
explicites ou implicites de l’aidé et de l’aidant ? Ces interventions n’ont pas uniquement
pour objectif d’améliorer ou de maintenir les capacités fonctionnelles et cognitives de la
personne, elles ont des objectifs pluriels, personnalisés, ciblés et évolutifs dans le temps :
la santé physique de l’aidé et de l’aidant ; l’autonomie, le plaisir de faire et la valorisation
de la personne ; le bien être psychique de l’aidé et de l’aidant ; le lien social, tant pour
l’aidant que pour l’aidé ; l’accès aux droits et aux services adaptés.
23/77
Ce travail d’évaluation de la pertinence des interventions et de leurs effets est mis en
œuvre en continu par les professionnels de terrain dans le cadre de l’évaluation des
pratiques professionnelles. Néanmoins, estime l’ANESM, « ces modalités d’évaluation des
pratiques professionnelles sur le terrain, telles que rappelées, n’excluent pas la nécessité
d’évaluations scientifiques, de recherches conduites tant dans le domaine des sciences
humaines et sociales, psychologie, sociologie, philosophie, droit, économie…, que dans le
champ médical, en appliquant les méthodologies de recherche et les cadres conceptuels
propres à chaque discipline ».
Ergothérapie à domicile : quelle efficacité ?
La revue Ergothérapies, de l’Association nationale française des ergothérapeutes (ANFE),
publie une traduction française de l’essai contrôlé et randomisé mené par Maud Graff et
ses collègues, de l’Université Radboud de Nimègue (Pays-Bas), publié en 2007 dans
Journals of Gerontology, montrant l’efficacité d’une intervention d’ergothérapie à
domicile portant sur cent trente-cinq couples de personnes atteintes de démence et leurs
aidants. L’intervention consistait en dix séances d’ergothérapie en milieu ordinaire de vie
incluant des interventions cognitives et comportementales pour entraîner les patients à
l'utilisation d'aides pour compenser le déclin cognitif, et pour entraîner les aidants à
adapter leurs comportements et leur surveillance. L'ergothérapie améliore le
fonctionnement quotidien des patients et réduit la charge des aidants, malgré les
capacités limitées d'apprentissage des personnes malades. Les effets étaient encore
présents à douze semaines, ce qui justifie la mise en œuvre de ces interventions.
Graff MJ et al. Ergothérapie en milieu ordinaire de vie pour des patients atteints de
démence et pour leurs aidants : essai contrôlé randomisé. Ergothérapies 2011 ; 41 : 5-16.
http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=24015122. Graff MJ et al. Effects of
community occupational therapy on quality of life, mood, and health status in dementia
patients and their caregivers: a randomized controlled trial. J Gerontol A Biol Sci Med Sci
2007; 62(9): 1002-1009. Septembre 2007. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17895439.
Accompagnement social
L’équipe du Professeur Henry Brodaty, du centre de recherche collaboratives sur la
démence de l’Université de Nouvelle-Galles-du-Sud à Sydney (Australie), publie une revue
systématique des différents modèles d’accompagnement social (non-medical care) des
personnes âgées, en établissement ou dans des services de proximité. Trente-cinq articles
ont été retenus, et sont de qualité méthodologique hétérogène. Les études randomisées
montrent que le case management améliore les capacités fonctionnelles et le bon usage
des médicaments, accroît l’utilisation des services de proximité et réduit l’entrée en
établissement. Les études centrées sur l’usager semblent améliorer la satisfaction par
rapport aux services et accroître l’utilisation des services de proximité. Aucun des modèles
ne permet d’améliorer l’état clinique des personnes malades.
Low LF et al. A systematic review of different models of home and community care
services for older persons. BMC Health Serv Res 2011; 11(1): 93. 9 mai 2011.
24/77
Marchons, marchons
Une étude contrôlée et randomisée australienne, menée par l’Ecole de sociologie et travail
social de l’Université de Tasmanie, a évalué l’effet d’un programme d’activité physique
sur les capacités fonctionnelles de quarante personnes atteintes de maladie d’Alzheimer
vivant à domicile (âge moyen 74.1 ans, score MMSE moyen 22). Le programme comprenait
des exercices quotidiens et de la marche sous la surveillance de l’aidant. A quatre mois, le
score cognitif s’est amélioré significativement (+2.6), ainsi que la mobilité (-2.9 secondes
au test Timed up and go) et une amélioration du score de réalisation des activités
instrumentales de la vie quotidienne (+1.6).
Vreugdenhil A et al. A community-based exercise programme to improve functional ability
in people with Alzheimer's disease: a randomized controlled trial. Scand J Caring Sci, 12
mai 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21564154.
Trajectoires et transitions
Mary Mittelman et ses collègues, de l’Université de New York (NYU) ont modélisé les
trajectoires et les transitions de prise en charge de quatre-cent-six conjoints aidants de
personnes atteintes de maladie d’Alzheimer vivant à domicile, participant à un essai
contrôlé et randomisé de soutien des aidants (NYU Caregiver Intervention) suivis durant
une période moyenne de 9.5 ans (trois fois par an la première année et deux fois par an
ensuite). Les femmes sont plus nombreuses que les hommes à déclarer une réduction du
fardeau dans les mois suivant l’entrée de la personne malade en établissement, et
présentent une réduction plus grande des symptômes dépressifs.
Gaugler JE et al. Modeling trajectories and transitions: results from the New York
University caregiver intervention. Nurs Res 2011; 60(3 Suppl) : S28-37. Mai-juin 2011.
Réhabilitation cognitive
Une équipe polonaise, de l’Université médicale de Wroclaw, a mené un essai randomisé
pour évaluer l’efficacité d’un programme de réhabilitation cognitive utilisant une
technologie multimédia (quatre séances par semaine durant une semaine, pendant six
semaines), chez des personnes atteintes de déficit cognitif léger et de maladie
d’Alzheimer au stade précoce. L’intervention apporte une amélioration en termes de
fonctionnement cognitif (fonctions linguistiques, mémoire, attention, coordination visuelle
et motrice) et de qualité de vie.
Wojtinska R et al. The evaluation of the effectiveness of the program of the cognitive
rehabilitation of patients with MCI and early dementia of Alzheimer’s type.
Communication P01-500, 19è congrès européen de psychiatrie, Vienne, 12-15 mars 2011.
Eur Psychiatry 2011; 26(suppl. 1), 504.
Redonner le goût de vivre
« Attention, Monsieur, vous n’avez pas bien regardé avant de traverser ! », avertit Adeline
Milet, ergothérapeute de la nouvelle équipe mobile Alzheimer de Nantes. Elle accompagne
Christian, âgé de quatre-vingt-deux ans, qui se dirige vers la boulangerie, située à
quelques centaines de mètres de sa maison. Un matin, il s’est perdu sur ce chemin qu'il
connaît par cœur. Les jours suivants, il n'a plus voulu sortir. Avec Adeline, il réapprend le
plaisir de la balade, saluant le voisin prothésiste, souriant à la commerçante. « Redonner
une motivation à la personne, lui montrer qu'elle peut encore faire plein d'activités, la
valoriser, c'est une de nos missions », explique l’ergothérapeute. Sur prescription
médicale, les équipes mobiles peuvent intervenir pour douze à quinze séances à domicile,
25/77
prises en charge à 100%. La première visite permet d'évaluer la situation du malade dans
son logement afin d'y apporter des réponses pratiques : modifier l'architecture pour le
rendre plus sécurisé, réfléchir à une aide à domicile ou encore à un placement temporaire
en accueil de jour. « Nous nous sommes rendus compte que beaucoup de gens sont isolés
et n'ont pas forcément accès à ces informations. Quatre mille personnes seraient atteintes
à Nantes », indique Gérard Nappez, directeur du Sadapa (Soins à domicile aux personnes
âgées) de l'Association des centres de soins de la région nantaise. Il s'agit aussi d'écouter et
de conseiller les aidants. Monique, la femme de Christian, est épuisée : « c'est comme si
j'avais avec moi un enfant en bas âge qui commence à marcher. Je dois le surveiller, tout
contrôler ». Le soutien d'Aline et de ses collègues la rassure. « Je sais que je ne suis pas
seule », confie Monique. « Dans d'autres pays d'Europe, où ce type de service s'est
généralisé, il a été démontré que le malade peut rester dix-huit mois à deux ans de plus
chez lui, dans de bonnes conditions », conclut Gérard Nappez.
www.saint-nazaire.maville.com, 14 mai 2011.
Plateaux-repas compartimentés : pour ou contre ? (1)
La maison de retraite Nightingale, dans le sud de Londres (Royaume-Uni), teste
l’utilisation de boîtes bento (boîtes repas d'origine japonaise qui permettent d'emporter
son repas et de le consommer n'importe où), garnies de mets appétissants, colorés, riches
en protéines, et faciles à manger du bout des doigts (finger food), mais avec style. Le
personnel trouve ces boîtes particulièrement utiles pour les résidents qui ne dorment pas
la nuit.
J Dementia Care, mai-juin 2011.
Plateaux-repas compartimentés : pour ou contre ? (2)
L’assiette institutionnelle n’aggrave-t-elle pas l’incapacité à se servir d’un objet usuel,
l’assiette (apractognosie) ? s’interroge Valérie Delaide, cadre de santé à l’hôpital
Chastaingt du CHU de Limoges. Selon elles, les personnes en bonne santé ne prêtent pas
attention aux trois actes élémentaires qui constituent l’activité de manger : la préhension,
la mastication et la déglutition. Lorsqu’une limitation fonctionnelle survient pour l’un de
ces trois actes, « les repas deviennent des moments de gêne et de honte : les personnes
concernées préfèrent dire qu’elles ont déjà mangé ou qu’elles n’ont pas faim et refuser
l’aide qui leur est proposée. Cette situation peut progressivement aggraver leur sousalimentation et avoir une influence néfaste sur leur handicap et sur les symptômes
psychiques et physiques de leur maladie ». « La prise de conscience des échecs répétés,
dans l’action et la relation à l’autre, va être la cause de blessures narcissiques
profondes ». Cette expérience anxiogène de l’échec peut expliquer le retrait, l’isolement
et le désintérêt « comme un évitement de la situation devenue trop complexe.
L’agressivité souvent observée lors des soins, comme lors de l’aide au repas, peut
s’expliquer en partie par une réaction vive et personnelle à la dépendance » : « le moment
du repas devient, pour les patients comme pour les soignants, l’activité de la journée la
plus anxiogène ». L’équipe soignante de l’unité de vie protégée Alzheimer, qui accueille
trente-deux résidents, s’est questionnée sur le plateau dans lequel était servi le repas : un
rectangle compartimenté qui semblait déstabiliser les personnes âgées, certaines
verbalisant même : « c’est quoi ce bac ? ». L’équipe a mis en place auprès de quatre
personnes un projet de recherche infirmier (Praxalim, impact de la forme des assiettes sur
la préservation des praxies dans l’alimentation chez les personnes âgées souffrant de
démences sévères de type Alzheimer ou mixtes en institution). Lorsque le repas est
distribué plat par plat, la routine entretient les capacités restantes. Faire cesser
26/77
l’automatisme quelques jours peut entraîner une perte complète de la gestuelle. Avec
l’assistance d’une aide médico-psychologique (AMP) lors du déjeuner, le repas est
distribué dans une assiette ronde, plate ou creuse, de couleur blanche (pour éviter les
distractions visuelles), lisses (les aspérités pouvant être confondue avec des débris
d’aliments), et avec un liséré (pour trouver un contraste entre l’objet et la table). Les
personnes malades débutent seules leurs repas, en utilisant leurs couverts, et retrouvent
parfois l’automatisme de porter les aliments à la bouche.
Delaide V. Démence et gestuelle de la prise des repas. Soins Gérontol 2011 ; 89 : 34-36.
Mai-juin 2011.
Musique et soins infirmiers
A Taiwan, une étude menée par Huei-Chuan Sung et ses collègues de l’Université
technologique Tzu Chi de Hualien, en collaboration avec Gramen Smith, de l’Ecole
infirmière de l’Université d’Edimbourg (Ecosse), auprès de deux cent quatorze infirmières,
montre que les infirmières ont une attitude positive concernant l’utilisation de la musique
chez les personnes atteintes de démence ; 30.6% l’ont déjà utilisée dans leur pratique
professionnelle et 72.9% estiment avoir une connaissance et de compétences limitées dans
ce domaine. Plus de la moitié déclarent manquer de ressources et de temps pour mettre
en œuvre un programme de musicothérapie appliquée à la démence.
Pour Maribeth Gallagher, directrice depuis cinq ans du programme sur la démence de
l’unité de soins palliatifs Hospice of the Valley de Phoenix (Arizona, Etats-Unis), et
doctorante en sciences infirmières à l’Université de l’Arizona (Etats-Unis), il est possible
de réduire l’agitation chez les personnes atteintes de démence au stade avancé en soins
palliatifs en leur faisant écouter de la musique personnalisée. Dans une étude portant sur
vingt-quatre professionnels des soins palliatifs, elle montre la faisabilité d’un programme
de formation à ce protocole.
http://nursingandhealth.asu.edu/news/6819, 11 mai 2011. Gallagher M. Evaluating a
protocol to train hospice staff in administering individualized music. Int J Palliat Nurs
2011; 17(4):195-201. Avril 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21537322.
Radio Voix d’Or
Une chanson de Jean Sablon, un poème sur la nature au printemps, une rétrospective des
progrès de la condition féminine, sont quelques-uns des programmes radiophoniques de
mars de la société Sonora, qui propose aux hôpitaux et maisons de retraite des
programmes radiophoniques. Dans sa version actuelle, la Voix d’Or comprend des
programmes de six à sept heures, renouvelés chaque mois, comprenant éphémérides, jeux,
contes, chroniques, musique. Ils sont enregistrés sur une carte mémoire de type SD à
insérer dans un appareil ressemblant à un vieux poste de radio (« le transistor »). « Il suffit
d’un mot, d’une chanson, ça nous fait resurgir des souvenirs et ça permet des relations
entre nous », explique une résidente de La Villette d’Or, gérée par la Ville de Lyon. Le
programme est en cours d’évaluation par l’équipe du Professeur Pierre Krolak-Salmon, au
Centre mémoire de ressources et de recherches (CMRR) de Lyon, selon qui les premiers
résultats montrent une « diminution significative » de l’anxiété et de l’agitation des
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer écoutant les programmes radiophoniques de
la Voix d’Or, ainsi qu’une réduction du stress des soignants. Trente établissements sont
abonnés à la Voix d’Or, pour un coût de 120 euros mensuels. Pierre Hamon, adjoint au
maire de Lyon délégué aux personnes âgées, a offert l’abonnement aux quatre EHPAD
(établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) de la Ville de Lyon. Six
mille trois cents euros ont été investis pour équiper les établissements et former treize
27/77
agents (animateurs, psychologues, aides-soignantes) : « il faut qu’il y ait de l’interactivité
entre les soignants et les résidents. Cela demande beaucoup d’implication des
personnels », explique Annick Varrot, directrice de l’EHPAD de La Villette d’Or. Lina
Braunschweig, directrice de Sonora, réfléchit à une meilleure intégration dans les métiers
pour que La Voix d’Or « ne soit pas une surcharge de travail », ainsi qu’à une version pour
les personnes malades vivant à domicile et leurs aidants.
www.leprogres.fr, 31 mai 2011.
Démence et apprentissage : méthode Montessori (1)
Depuis une douzaine d’années, le psychologue Cameron Camp et son équipe du Myers
Research Institute de Menorah Park (Cleveland, Etats-Unis) ont développé un programme
d’apprentissage de compétences (skill building) pour des personnes atteintes de la
maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée (Montessori-based dementia
programming), conçu sur le modèle d’apprentissage chez l’enfant de Maria Montessori,
médecin et pédagogue italienne (1870-1952). Il s’agit de préserver les capacités restantes
et de faire participer les personnes. La méthode consiste à solliciter les capacités de la
personne âgée désorientée au niveau social, moteur, cognitif, émotionnel, à stimuler la
mémoire des savoir-faire gestuels ritualisés de la vie quotidienne (faire sa toilette,
s'habiller, se nourrir...) pour réactiver des automatismes qui font appel à la mémoire
ancienne. Ce programme a été récompensé par un prix d’excellence en recherche et
formation par l’American Association of Homes and Services for the Aging (AAHSA) et par
le prix 2004 de la Société américaine du vieillissement (American Society on Aging). Cette
méthode est encore peu connue en France, mais se développe dans une vingtaine de pays.
La Fondation Médéric Alzheimer et l’association Alzheimer’s Disease International (ADI)
ont décerné en 2010 un prix mondial de l’intervention psychosociale la plus prometteuse
au Pr Lin, de l’Université nationale Yang Ming à Taipei (Taiwan) pour son projet intitulé
« efficacité de l’acupression et des activités de type Montessori pour réduire les
comportements d’agitation chez les personnes atteintes de démence ».
Pour la première fois en France, la méthode Montessori adaptée aux personnes âgées
atteintes de la maladie d'Alzheimer, est introduite à grande échelle. Le groupe Médica
France, après expérimentation sur quatre sites, a décidé d'intégrer cette méthode au sein
de l'ensemble de ses maisons de retraite, pour aider les résidents ayant des troubles
cognitifs à réapprendre les gestes de la vie quotidienne et à se faire comprendre.
www.capgeris.com, 12 mai 2010. www.fondation-mederic-alzheimer.org, 24 mars 2010. J
Am Geriatr Soc. Lin LC et al. Using acupressure and Montessori-based activities to
decrease agitation for residents with dementia: a cross-over trial. J Am Geriatr Soc 2009;
57(6):1022-1029. Juin 2009. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19507295. Lin LC et al. Using
spaced retrieval and Montessori-based activities in improving eating ability for residents
with
dementia.
Int
J
Geriatr
Psychiatry
2010;
25(10):
953-959.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20054841. Skrajner MJ et Camp CJ. Resident-Assisted
Montessori Programming (RAMP): use of a small group reading activity run by persons with
dementia in adult day health care and long-term care settings. Am J Alzheimers Dis Other
Demen 2007 ; 22(1):27-36. Février-mars 2007. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17533999.
Pour le groupe Médica France, « le fondement de Montessori, c'est aider la personne âgée
désorientée à retrouver une autonomie dans les actes simples de la vie quotidienne, à lui
rendre sa dignité, une estime d'elle-même. L'objectif thérapeutique de Montessori consiste
à diminuer les troubles cognitifs en apportant des solutions avec un environnement et des
28/77
activités adaptées à chaque personne ». Le Dr Didier Armaingaud, directeur médical et
qualité du groupe, explique : « nous sommes toujours à la recherche de nouvelles
méthodes d'accompagnement thérapeutique non-médicamenteuses pour améliorer la
qualité de vie et l'autonomie des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. La
méthode Montessori valorise les capacités persistantes de l'adulte âgé désorienté et
contourne les défaillances liées à la perte de la mémoire. Son approche est positive. C'est
ce qui nous a séduit et la raison pour laquelle nous avons souhaité l'intégrer au sein de nos
structures » : « la méthode apprend aux équipes pluridisciplinaires (l'animatrice, le
médecin coordonnateur, l'infirmière, l'auxiliaire de vie...) à observer les habitudes de vie
du résidant, ses habitudes gestuelles, à changer son regard pour une meilleure
interprétation des troubles du comportement, de la communication non verbale. Ainsi
l'ensemble de l'équipe va proposer de manière individuelle à chaque résidant des activités
qui ont du sens, en lien avec son projet de vie individualisé (son chemin de vie, ses goûts
passés et actuels). Le soignant, l'animatrice de la résidence se positionnent comme des
facilitateurs qui vont aider la personne âgée à faire seule ».
www.capgeris.com, www.bientraitance.fr, 12 mai 2010.
www.senioractu.com,
www.reseau-alzheimer.fr, 13 mai 2011.
Pour la directrice de la résidence du Quincy-Sous-Sénart (Essonne), « c'est du bon sens, de
l'empathie, de la gentillesse. Le regard Montessori permet de découvrir une nouvelle
personne. On occulte les défaillances et on valorise les réussites. Grâce à la formation
Montessori, nos équipes ont appris à écrire dans la bonne dimension, à mettre les objets au
bon endroit en fonction des habitudes gestuelles de vie de chaque résidant. Sur notre
établissement, une personne âgée réussit à nouveau à faire sa toilette du visage seule. Ce
progrès visible est très encourageant pour les équipes et les familles. C'est aussi primordial
pour la personne âgée qui retrouve sa dignité ». Le médecin coordonnateur de la résidence
de Saint Avertin (Indre-et-Loire) témoigne : « nous avons eu des résultats intéressants au
niveau de la coordination des gestes et au niveau de la gestion des troubles du
comportement. En proposant à chaque résidant une activité qui fait appel à sa mémoire
ancienne - une activité chant par exemple pour une personne qui faisait partie d'une
chorale, mettre le couvert chaque soir pour une personne qui avait l'habitude de préparer
le repas - nous détournons l'obsession qui génère de l'anxiété et un trouble du
comportement ». Les spécificités de la méthode Montessori adaptée aux personnes
désorientées, sa mise en pratique et ses résultats seront présentés lors de conférences aux
familles ainsi qu'aux professionnels de santé libéraux amenés à intervenir régulièrement
sur les établissements. « Un tel changement ne peut émerger sans l'implication de tous. Il
est très important que les familles soient un relais. L'approche Montessori permet aux
équipes soignantes de créer des échanges constructifs avec les familles sur des éléments
positifs pour le bien-être du résident et par rebond pour le bien-être de sa famille »,
conclut le Dr Armaingaud.
www.capgeris.com, www.bientraitance.fr, 12 mai 2010.
www.senioractu.com,
www.reseau-alzheimer.fr, 13 mai 2011.
Art, démence et bien-être
« Le bien-être est décrit comme un état d’acceptation de l’ « ici et maintenant », dans le
corps et l’esprit. Il est possible d’être malade et cependant d’être dans un état de bienêtre. C’est ce sens du bien-être que visent les initiatives artistiques pour les personnes
atteintes de démence », écrivent Katie Salisbury et ses collègues du centre de
29/77
développement de services pour la démence de l’Université de Bangor (Pays-de-Galles),
qui proposent une revue scientifique sur les programmes d’art et de qualité de vie destinés
aux personnes atteintes de démence. Outre une amélioration du bien-être et de la qualité
de vie, ces programmes apportent une aide à la communication non-verbale, à la
réminiscence et à la promotion d’une conversation porteuse de sens, permettent aux
personnes malades de retrouver un sens de l’identité et aux aidants de mieux comprendre
ce que vivent les personnes dont ils prennent soin.
Salisbury K et al. Arts programmes and quality of life for people with dementia - a
review. J Dementia Care 2011; 19(3): 33-37. Mai-Juin 2011.
Soutien téléphonique à l’aidant après l’entrée en établissement de la personne malade
Jennifer Duncan Davis, de l’hôpital de Rhode Island, et ses collègues des Universités Brown
et du Connecticut (Etats-Unis), ont évalué, dans une étude randomisée préliminaire
portant sur quarante-six aidants de personnes atteintes de démence, l’efficacité d’une
intervention téléphonique de soutien aux aidants restés seuls après l’entrée en
établissement de la personne malade (dix contacts téléphoniques durant trois mois).
L’intervention réduit significativement le sentiment de culpabilité associé à
l’institutionnalisation, et améliore significativement la perception positive par l’aidant des
interactions avec le personnel de l’établissement.
Duncan Davis J et al. A telephone-delivered psychosocial intervention improves dementia
caregiver adjustment following nursing home placement. Int J Geriatr Psychiatry 2011;
26(4): 380-387. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20842759.
Acteurs — Les Personnes malades
Consentement éclairé
La très sélective revue scientifique Nature ouvre ses colonnes à l’éthique du consentement
éclairé des personnes atteintes de troubles cognitifs pour la recherche sur la maladie
d’Alzheimer. Pour Scott Kim, du centre de bioéthique et sciences sociales de l’Université
du Michigan à Ann Arbor (Etats-Unis), malgré des décennies de débat, la réglementation
reste mal définie. Si de nombreuses études soulignent les difficultés d’obtenir un
consentement éclairé chez des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer, de nouvelles
preuves scientifiques émergent, montrant que ces personnes et leurs représentants
(surrogates) sont capables de prendre des décisions quant à la participation à la
recherche, en cohérence avec les valeurs des patients. Le débat politique et scientifique
devrait prendre en compte l’influence de ces nouvelles approches sur les réticences
éthiques à inclure dans les essais cliniques des patients en situation d’incapacité à
consentir.
Kim SY. The ethics of informed consent in Alzheimer disease research. Nat Rev Neurol
2011, 24 mai 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21610690.
Un cadre éthique pour la recherche en sciences humaines et psychosociales
« Le soutien à la recherche étant au cœur de ses missions, la Fondation Médéric Alzheimer
a, très tôt, été confrontée à deux interrogations, qu’elle a d’emblée identifiées comme
d’authentiques question d’éthique », écrit Bruno Anglès d’Auriac, président de la
Fondation, dans un éditorial publié sur le site de l’Espace national de réflexion éthique sur
la maladie d’Alzheimer (EREMA). « En premier lieu, elle a dû définir les domaines de
recherche qu’elle entendait soutenir. Cela s’est traduit par un premier choix éthique fort :
30/77
celui de consacrer la totalité de ses ressources destinées à la recherche non pas aux études
biomédicales mais aux études en sciences humaines et sociales (visant à comprendre les
conséquences sociétales de la maladie) et aux études évaluant de manière rigoureuse les
interventions psychologiques, sociales et environnementales destinées à améliorer la
qualité de vie des personnes malades et de leurs aidants. Ce premier choix a fait naître
une seconde interrogation. Dans la recherche psychosociale comme dans la recherche
biomédicale, impliquer dans les études des personnes qui présentent des troubles cognitifs
suppose des garanties éthiques très strictes. Il faut en particulier prendre en compte tous
les risques que cette participation peut faire peser sur le bien-être, l’estime de soi,
l’intimité, ou la vie privée des personnes et de leur entourage. Pour cette raison, la
Fondation Médéric Alzheimer a été amenée à expliciter les règles d’éthique qu’elle
souhaite voir respecter dans les études auxquelles elle apporte son soutien ».
En proposant un Cadre éthique (www.fondation-mederic-alzheimer.org/fre/Soutien-a-laRecherche/Cadre-ethique), « la Fondation Médéric Alzheimer n’entend pas se substituer
aux comités d’éthique qui pourraient, dans le futur, être amenés à examiner les projets de
recherche en sciences humaines. Elle est consciente du fait que chaque discipline
scientifique a sa propre méthodologie et, parfois, ses propres règles déontologiques. Elle
sait également que des règles éthiques trop strictes risquent de paralyser la recherche et
de décourager les chercheurs, sans nécessairement mieux protéger les intérêts et
l’autonomie des personnes. Cependant, dans un contexte (notamment celui du Plan
Alzheimer 2008-2012) où la préoccupation de l’éthique est devenue centrale, et où la
recherche en sciences humaines et la recherche psychosociale ont enfin trouvé toute leur
place, la Fondation Médéric Alzheimer estime qu’un cadre d’éthique de la recherche
commun à l’ensemble des disciplines des sciences humaines pourrait permettre de
sensibiliser les chercheurs et les conduire à se poser les questions en amont ». Ce cadre
éthique « souple » a vocation à évoluer dans le temps.
www.espace-ethique-alzheimer.org, www.fondation-mederic-alzheimer.org/fre/Soutiena-la-Recherche/Cadre-ethique, mai 2011.
Alzheimer et dépendances : mieux comprendre pour mieux agir
Comment, au début de la maladie, anticiper l’apparition des dépendances ? La personne
malade peut-elle exprimer ses souhaits concernant la gestion de ses biens, l’organisation
de son lieu de vie ? Comment l’aidant vit-il la mise sous tutelle de la personne malade ?
Est-ce toujours un soulagement ? La mise sous tutelle doit-elle exclure toute demande
d’avis à la personne malade pour les décisions concernant son patrimoine ? De quelle
manière la personne malade perçoit-elle sa dépendance et quelles en sont les
conséquences sur son comportement, sa sécurité et l’épuisement de l’aidant principal ?
Que se passe-t-il dans la vie quotidienne quand la personne ne se rend pas compte ou
évalue mal sa dépendance à autrui ? A contrario, comment est vécu par l’aidant le
comportement de ceux qui, reconnaissant sans doute implicitement leur dépendance,
collent à chaque pas de l’aidant principal : est-ce pour l’aidant un facteur de sécurisation
ou d’épuisement ? Telles sont quelques-unes des questions posées par l’Espace national de
réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) dans le cadre de la consultation
participative : Alzheimer et dépendances : mieux comprendre pour mieux agir. Il s’agit
pour l’EREMA de mettre en commun des savoirs, des expériences, des situations de vie,
des témoignages, permettant « de couvrir le plus exhaustivement possible les multiples
formes de dépendance engendrées par la maladie d’Alzheimer et d’émettre des
propositions légitimes ». L'expression individuelle est « libre et anonyme, pour favoriser un
débat d'idées qui, avec l’aide de modérateurs professionnels rompus à ce type d’exercice
31/77
(House Of Common Knowledge), fera apparaître
recommandations d’actions ».
www.espace-ethique-alzheimer.org, 1er juin 2011.
des
solutions
nouvelles,
des
Choisir et décider ensemble
En lien avec différents partenaires institutionnels et associatifs, dont France Alzheimer et
la Fondation Médéric Alzheimer, et dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012, l’Espace
national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) organise le 12 septembre
2011 une université d’été. « C’est en terme de droit et non de morale qu’il nous faut
aborder les devoirs de la société à l’égard de ses membres vulnérables dans la maladie.
Nous devons être respectueux de la dignité des personnes et justes dans les décisions qu’il
convient de prendre dans leur intérêt supérieur. Un tel énoncé, on le constate, apparaît
bien fragile et illusoire au regard des réalités quotidiennes auxquelles les personnes
malades et leurs proches sont confrontés », explique Emmanuel Hirsch, responsable de
l’EREMA.
www.espace-ethique-alzheimer.org, mai 2011.
Malades jeunes : quelle prise en charge ?
Selon le professeur Florence Pasquier, du centre mémoire de ressources et de recherches
(CMRR) de Lille et coordonnatrice du Centre national de référence pour les patients jeunes
atteints de maladie d’Alzheimer ou de maladie apparentée (CNR-MAJ), 90% des malades
jeunes restent à domicile, avec des difficultés financières, l’allocation personnalisée
d’autonomie (APA) étant réservée aux personnes âgées de soixante ans et plus. Les
Conseils généraux rechigneraient à accorder des dérogations aux personnes malades de
moins de soixante ans pour leur permettre d’accéder à un hébergement. L’étude en cours
sur les malades jeunes montre l’inadaptation des EHPAD (établissements d’hébergement
pour personnes âgées dépendantes, 80% des hébergements) et des établissements
psychiatriques (20%), dans lesquels les personnes jeunes atteintes d’une maladie
d’Alzheimer ou apparentée côtoient des malades totalement différents. Quelle prise en
charge pour les malades jeunes ? Un appel à projets a été lancé par le CMRR pour faire le
point sur les expériences de prise en charge existant en France. Pour Marie-Anne
Montchamp, secrétaire d’Etat auprès de la ministre des Solidarités et de la cohésion
sociale, il faudra »concilier l’extrême spécialisation de la prise en charge avec l’exigence
de proximité, les personnes concernées étant peu nombreuses ».
www.nordeclair.fr, 17 mai 2011.
Les personnes très âgées sont-elles satisfaites de leur vie ?
Les études chez les personnes très âgées sont rares. Des gériatres de l’Université de Lund
et de l’hôpital universitaire de Malmö (Suède) ont analysé, auprès de six cent quatre-vingtune personnes âgées de soixante-dix-huit à quatre-vingt-dix-huit ans (étude Good Aging in
Skåne), la relation entre la satisfaction dans la vie, la capacité fonctionnelle, le « locus de
contrôle » (les personnes croyant que leur performance ou leur sort dépendent surtout
d'eux-mêmes ont un locus de contrôle dit « interne » ; celles persuadées du contraire,
c'est-à-dire que l'issue est avant tout déterminée par des facteurs extérieurs, hors de leur
influence, ont un locus de contrôle dit « externe »), l’état de santé et d’autres facteurs
connus pour influencer la satisfaction dans la vie des personnes très âgées. Un modèle
statistique montre que le statut marital, le locus de contrôle (interne et « autres
puissants »), l’humeur dépressive et l’âge sont des facteurs prédictifs significatifs de la
32/77
satisfaction dans la vie trois ans plus tard. Les diagnostics d’accident vasculaire cérébral,
de démence ou de maladie cardiaque ne sont pas associés à la satisfaction dans la vie.
L’autonomie physique est associée à une satisfaction dans la vie inchangée à trois ans.
Pour les auteurs, soulager les symptômes et prêter attention aux facteurs de personnalité
apparaissent comme des facteurs clé dans l’accompagnement des personnes très âgées.
Enkvist A et al. What factors affect life satisfaction (LS) among the oldest-old ? Arch
Gerontol Geriatr, 7 mai 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21555158.
Quelle éthique en situation de catastrophe ?
L’Institut de bioéthique de l’Université Johns Hopkins de Baltimore (Maryland, Etats-Unis)
demande que les besoins spécifiques des personnes vulnérables, notamment celles
atteintes de démence et d’incapacité mentale, soient pris en compte dans la planification
de l’organisation des secours en cas de catastrophe (tremblements de terre, tornade,
inondation, sinistres d’origine humaine), au même titre que les personnes blessées ou
souffrant de stress post-traumatique. « Les ressources disponibles en cas de désastre sont
limitées. Ces groupes sont spécialement vulnérables : ils ne peuvent pas parler pour euxmêmes ».
Les auteurs demandent que soit élaborée une recommandation cohérente : « il s’agit d’un
mandat moral, justifié par les principes de bienfaisance (beneficence), de justice et de
respect de l’autonomie ». « Une attention particulière doit être donnée aux unités de vie
pour personnes dépendantes et aux maisons de retraite hébergeant de nombreux résidents
atteints de déficit cognitif important. Si l’on force ces personnes à être évacuées, elles
peuvent ne pas comprendre complètement qu’il y a crise, et courir un risque extrême de
souffrance émotionnelle. Les secouristes au contact de ces personnes doivent être formés
de façon à respecter la dignité de ces personnes ».
Rabins PV et al. Challenges for Mental Health Services Raised by Disaster Preparedness:
Mapping the Ethical and Therapeutic Terrain. Biosecur Bioterror, 10 avril 2011.
http://maciej.bioinfo.pl/pmid:21476900.
Alimentation artificielle : prise de décision et résultats
Le service de gériatrie de l’Université de Lausanne propose aux professionnels un guide
éthique en huit étapes sur l’alimentation artificielle des personnes âgées en incapacité
grave. Il s’agit d’identifier les éléments de la situation, d’analyser les valeurs
conflictuelles ayant pour résultat un dilemme éthique, et arriver éventuellement à un
consensus sur le plan de soins le plus pertinent (Monod S et al).
JM Teno, de l’Université Brown à Providence (Rhode Island, Etats-Unis), a mené une étude
dans cinq Etats américains, auprès de cinq cents aidants représentant neuf mille six cents
personnes décédées avec une démence. 10.8% des aidants déclarent que leur proche a été
nourri artificiellement ; 17.6% des aidants ont décidé de ne pas utiliser de sonde pour la
nutrition ; 71.6% déclarent qu’il n’y a pas eu de décision quant à la nutrition artificielle.
Chez les aidants dont le proche était nourri artificiellement, 13.7% déclarent qu’il n’y a
pas eu de discussion concernant l’insertion d’une sonde, et 41.6% que la discussion a duré
moins de quinze minutes.
Une fois sur trois, les risques liés à la nutrition artificielle n’ont pas été discutés. 51.8% des
aidants pensent que l’établissement était fortement en faveur de l’alimentation
artificielle, et 12.6% se sont sentis sous la pression du professionnel pour la mettre en
place.
33/77
La personne en fin de vie faisait souvent l’objet d’une contrainte physique (25.9% de cas)
ou pharmacologique (29.2%). La probabilité qu’un aidant déclare que la fin de vie s’était
déroulée dans d’excellentes conditions était de 42%.
Monod S et al. Ethical issues in nutrition support of severely disabled elderly persons: a
guide for health professionals. JPEN J Parenter Enteral Nutr 2011; 35(3):295-302. Mai-juin
2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21527592. Teno JM et al. Decision-making and
outcomes of feeding tube insertion: a five-state study. J Am Geriatr Soc 2011; 59(5): 881886. Mai 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21539524.
Acharnement thérapeutique et prise de décision
Aux Etats-Unis, le cas d’Al Barnes, personne atteinte de démence au stade avancé et qui
est morte récemment dans un hôpital du Minnesota après des mois d’acharnement
thérapeutique, illustre les difficultés fréquentes de la prise de décision pour des personnes
malades incapables de le faire par elles-mêmes. Ces difficultés peuvent amener les
représentants légaux à choisir des traitements qui peuvent être efficaces mais lourds, et
incohérents avec les valeurs, les buts ou les préférences que la personne malade a
exprimés au préalable, soit oralement, soit dans une directive anticipée. La division de
médecine interne de la clinique Mayo de Rochester (Minnesota) détaille les avantages et
les limites des directives anticipées.
Swetz KM et al. Surrogate decision-making and the need for advance care planning: issues
raised
by
the
Al
Barnes
case.
Minn
Med
2011 :
94(4):
43-46.
Loi sur la capacité de décision des personnes malades : qu’en savent les
professionnels ?
En Angleterre et au Pays-de-Galles, le Mental Capacity Act, qui concerne notamment
l’évaluation des capacités de décision des résidents de maisons de retraite, est entré en
vigueur en octobre 2007. Jill Manthorpe et ses collègues, de l’unité de recherche en travail
social du King’s College de Londres, ont mené des entretiens qualitatifs auprès de trentedeux professionnels de maison de retraite : indépendamment de leur connaissance de la
loi, l’éthique appliquée aux pratiques (working ethos) apparaît conforme à l’esprit de la
loi, mais avec une variation considérable de la compréhension de ses termes et de ses
principes. Les professionnels interrogés connaissent peu le détail de la loi et proposent des
explications « de bon sens » quant à leurs actions et à la prise de décision. Ce faible
niveau de connaissance peut ne pas être adapté aux exigences du régulateur ou des
besoins des résidents.
Manthorpe J et al. « Early days » : knowledge and use of the Mental Capacity Act 2005 by
care
home
managers
and
staff.
Dementia,
10
mai
2011.
http://dem.sagepub.com/content/early/2011/04/28/1471301211403970.abstract.
Protection des personnes vulnérables
Au Royaume-Uni, la Commission des lois a publié un rapport appelant à une réforme
profonde du système des aides et services sociaux en Angleterre et au Pays-de-Galles, et
suggérant de créer une obligation légale pour les conseils locaux (local councils) de
protéger les adultes vulnérables de la maltraitance, de proposer des allocations
individuelles pour les dépenses en maison de retraite, et d’accroître le soutien aux
aidants.
En France, le gouvernement n’envisage pas de modifier le financement des mesures de
protection juridique confiées aux préposés d’établissements sociaux ou médico-sociaux
34/77
accueillant des personnes âgées ou des adultes handicapés, désignés en qualité de
mandataires judiciaires à la protection des majeurs, ainsi que le lui demandait la
Fédération hospitalière française (FHF). Sabine Fourcade, directrice générale de la
cohésion sociale précise : « dans le cas des établissements hébergeant des personnes
âgées, les frais liés à l’exercice des mesures de protection confiés aux préposés de ces
structures qui ne sont pas couverts par la participation financière des personnes protégées
continuent à être intégrés dans le tarif hébergement (…). Ces frais peuvent être
mutualisés entre établissements dans le cadre de conventions ou de groupements de
coopération ou encore entre les établissements sociaux et médico-sociaux et
l’établissement de santé gestionnaire de ces établissements. Enfin, lorsque les personnes
protégées ne disposent pas de ressources suffisantes pour financer l’intégralité des frais
liés à l’exercice de leur mesure de protection par les préposés, la collectivité publique
intervient également à titre subsidiaire, mais selon des modalités différentes de celles
applicables à l’activité des autres mandataires judiciaires à la protection des majeurs
(aide sociale départementale, assurance maladie, selon le mode de tarification et de
financement de l’établissement) ».
Family Caregiver Alliance, 25 mai 2011. Direction générale de la cohésion sociale, 4 mai
2011.
Maltraitance : des courts-métrages de formation
L’association Habéo propose une série de courts-métrages mettant en scène des situations
concrètes présentant un risque de maltraitance, à partir de l’expérience de soignants, qui
jouent dans les scènes. Ces situations sont ensuite décryptées par une représentante de
l’association France Alzheimer Essonne ; le Dr Duportet, président d’Habéo ; Geneviève
Laroque, présidente de la Fédération nationale de gérontologie ; une formatrice ; Jérôme
Pélissier, chercheur en psycho-gérontologie, et Sandra Sapio, psychologue d’Habéo. Les
situations sont alors rejouées en fonction des recommandations. Ces courts-métrages de
cinq minutes ne proposent pas de solutions ni de règles absolues, mais invitent au débat en
équipe. Parmi les thèmes proposés : le réveil, la sexualité, les tensions avec les familles,
le repas de force.
www.habeo.org, www.agevillagepro.com, 16 mai 2011.
Conduire ou vieillir
Moins d’accidents, mais plus de décès : c’est l’un des paradoxes des statistiques des
accidents de la route. Les personnes âgées de plus de soixante-cinq ans deviennent plus
vulnérables face à la conduite. Les effets du vieillissement par rapport à la conduite
portent essentiellement sur trois axes : la vision (difficultés à évaluer les distances,
rétrécissement du champ de vision latéral, diminution de la capacité à changer de mise au
point entre ce qui est proche et ce qui est éloigné, sensibilité aux éblouissements la nuit) ;
l’audition (obtenir l’information sonore, percevoir un danger proche) ; la motricité et les
capacités de réaction (diminution de la vitesse de réaction, troubles de la mémoire,
diminution de l’attention, difficultés de concentration et d’interprétation, difficultés à
réaliser des doubles tâches, à tourner la tête rapidement). Un certain nombre de ces
phénomènes sont augmentés par des médicaments pouvant ralentir ou réduire la capacité
à prendre des décisions ou à traiter rapidement l’information. Mais l’âge n’est pas en soi
un handicap qui interdit de conduire, pour la Mutuelle générale des affaires sociales. Selon
les dernières statistiques nationales, 62% des personnes âgées de soixante-cinq à soixantequatorze ans ont le permis et 49% conduisent souvent. Au-delà de soixante-quatorze ans,
47% des personnes âgées ont le permis et 29% conduisent. La « démotorisation » intervient
35/77
de plus en plus tard. Entre soixante-dix et soixante-dix-neuf ans, 10% des hommes et 24%
des femmes ayant le permis n’ont pas de voiture ; après quatre-vingts ans, ce sont 36% des
hommes et 58% des femmes.
Le Lien mutualiste des Affaires sociales, mai 2011.
Fin de vie : mourir la nuit
Le programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 a instauré une
expérimentation pour mesurer l’impact du recours à une infirmière de nuit sur la prise en
charge de la fin de vie dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées
dépendantes (EHPAD). Depuis le 15 novembre 2010, vingt-deux EHPAD dans vingt-deux
régions expérimentent donc une astreinte opérationnelle de nuit. Cette expérimentation,
financée à hauteur de 50 000 euros par EHPAD, se termine fin juin 2011, rappelle Fabienne
Dubuisson, conseiller technique à la direction générale de la cohésion sociale.
Le Mensuel des maisons de retraite, avril 2011.
Acteurs — Les Aidants / Les Familles
Modifier l’environnement
Gilbert Guide, de www.caring.com, propose une liste d’actions pour améliorer la sécurité
des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en modifiant leur environnement :
réduire le désordre ; faire le ménage dans les armoires ; limiter le choix dans les armoires
et les tiroirs pour rendre le choix des vêtements plus simple ; ne pas modifier
l’agencement des meubles sauf en cas d’absolue nécessité, pour rendre l’intérieur
familier ; rendre accessible les objets les plus utilisés ; aux stades avancés de la maladie,
couvrir ou enlever les miroirs, qui peuvent déconcerter les personnes malades ; enlever ou
recouvrir le mobilier ou le papier peint ayant des motifs compliqués ou pouvant évoquer
des insectes ou des objets ; rendre la lumière apaisante, claire, uniforme et chaude ; créer
des indices visuels ; mettre à l’abri les documents importants ; décider des zones de
déambulation autorisées.
www.caring.com, 17 mai 2011.
Coupes budgétaires
En Irlande, le Dr Karena Meehan, psychiatre à l’Université de Galway, alerte sur l’impact
des récentes réductions des budgets des services sociaux sur les quarante mille personnes
atteintes de démence : « la diminution des services à domicile est énorme. Il est
maintenant très difficile d’obtenir une aide pour les personnes atteintes de démence, sauf
si elles ont des besoins physiques. Parmi les premières fermetures figurent des places de
répit »
www.irishtimes.com, 10 mai 2011. Family Caregiver Alliance, 25 mai 2011.
Déclin cognitif chez l’aidant
Les conjoints aidants de personnes atteintes de démence ont-ils eux-mêmes un risque de
déclin cognitif plus élevé que des conjoints non aidants ? Peter Vitaliano, du service de
psychiatrie et sciences du comportement au département de santé environnementale de
l’Université de l’Etat de Washington à Seattle (Etats-Unis), en collaboration avec des
chercheurs des Universités de Colombie britannique (Canada) et de Californie, proposent
une revue de la littérature sur le sujet, dans le cadre d’un modèle théorique du stress
36/77
chronique. Le conjoint aidant d’une personne atteinte de démence court en effet un
risque accru de déficit cognitif ou de démence. Les auteurs attribuent le déclin cognitif à
plusieurs facteurs contributifs : des facteurs psychosociaux (dépression, solitude,
isolement social et troubles du sommeil), des facteurs comportementaux (exercice
physique et régime alimentaire) et des facteurs physiologiques (obésité, syndrome
métabolique, inflammation). Pour prévenir la « tragédie ironique » dans laquelle les deux
membres du couple aidant/aidé sont atteints de démence, les auteurs appellent à
détecter et accompagner la souffrance psychologique de l’aidant, et promouvoir des
comportements alimentaires sains ainsi que l’exercice physique.
Vitaliano PP et al. Does caring for a spouse with dementia promote cognitive decline? A
hypothesis and proposed mechanisms. J Am Geriatr Soc 2011; 59(5): 900-8. Mai 2011.
Acteurs — Les Professionnels
Droit, éthique et travail social
Pour Jean-Marc Lhuillier, docteur en droit public et professeur à l’Ecole des hautes études
en santé publique (EHESP), la place que prend le droit suscite des oppositions radicales
chez certains travailleurs sociaux, lorsque ceux-ci estiment qu’il faut violer le droit pour
pouvoir agir de façon juste avec les usagers. Plus généralement, la contestation du droit
prend la forme d’une critique contre la technicité, contre l’envahissement du travail
personnel par les normes. « Les outils inscrits dans la loi obligent à s’interroger sur les
pratiques et imposent un minimum d’obligation dans tous les établissements et services ».
Lorsqu’il s‘agit de personnes vulnérables, « il convient d’être particulièrement prudent
dans l’application du droit, notamment dans la contractualisation avec les usagers ».
Quelle place pour l’éthique ? Pour le juriste, « la réponse n’est pas dans le non-respect de
la règle juridique en agissant seul en son âme et conscience. Sans nul doute, la réponse est
dans la discussion collective de la règle » au sein d’un comité d’éthique. Le protocole est
une règle qui aide à l’action.
Actualités sociales hebdomadaires, 20 mai 2011.
Prévenir la maltraitance
Jo Crossland, formatrice à l’Université de Bradford (Royaume-Uni), explique comment le
référentiel infirmier Dementia Care Mapping peut être utilisé dans les enquêtes
concernant la maltraitance des personnes atteintes de démence. Pour l’auteur, « des soins
et un accompagnement déshumanisants constituent un terreau fertile pour des pratiques
répréhensibles ou une maltraitance institutionnelle. Au lieu de trouver des réponses après
l’événement, l’approche doit être préventive, proactive, et s’intéresser à la qualité des
soins ». Parmi les signes précurseurs de maltraitance pouvant être repérés avec le
Dementia Care Mapping, l’auteur identifie la privation émotionnelle, la douleur ressentie,
des situations perçues comme désagréables, les périodes pendant lesquelles les besoins
sont ignorés ou restent sans réponse, les périodes de désengagement des personnes
malades, un personnel insuffisamment formé, dévalorisé ; une équipe qui ne connaît pas
ou ne comprend pas réellement les personnes dont elle a la charge ».
Crossland J. Dementia Care Mapping as a tool for safeguarding. J Dementia Care 2011;
19(3) : 22-23. Mai-Juin 2011.
37/77
Le répertoire de communication de la personne qui ne peut plus parler (1)
Les personnes atteintes de démence perdent la capacité de parler au stade avancé de la
maladie. Cependant, à travers la conversation, elles s’engagent dans des comportements
de communication, tels que des sons et des gestes, qui indiquent leur désir et leur
capacité à interagir. Maggie Ellis, et Arlene Astell, de l’Ecole de psychologie de
l’Université de St Andrews (Ecosse, fondée en 1413), présentent une méthode (interaction
adaptative) pour faciliter la communication entre le personnel soignant et les personnes
atteintes de démence vivant en institution qui ne sont plus capables de parler. Il ne faut
pas être pressé : la séance standard dure dix minutes, en laissant trente secondes à la
personne malade pour répondre à chaque question. Cela permet de comprendre le
répertoire de communication de la personne malade (sons, mouvements, direction du
regard, expressions faciales, imitations…).
Ellis M et Astell A. Dementia Care Mapping as a tool for safeguarding. J Dementia Care
2011; 19(3): 24-26. Mai-Juin 2011.
Le répertoire de communication de la personne qui ne peut plus parler (2)
La méthode Marte Meo (en latin : « en mon propre pouvoir ») a été développée aux PaysBas, dans les années 1970-1980, par l’éducatrice de jeunes enfants Maria Aarts qui s’est
aperçue des difficultés de faire comprendre à d’autres personnes le jargon scientifique et
pédagogique des éducateurs dans la vie de tous les jours. La méthode s’appuie sur
l’enregistrement vidéo de situations de la vie courante. Les interactions peuvent être
ensuite discutées, afin de résoudre les problèmes par une meilleure communication. La
méthode Marte meo a été appliquée à la communication entre infirmières et personnes
atteintes de démence, dans quatre unités spécifiques Alzheimer, par Rigmor Einang Alnes,
doctorante en sciences de la santé à l’Université d’Aalesund (Norvège), sous la direction
de Marit Kirkevold, professeur de sciences infirmières et santé publique aux Universités
d’Oslo (Norvège) et Aarhus (Danemark), et Kirsti Skovdahl, de l’école de santé de
l’Université d’Örebro (Suède). La méthode a permis aux infirmières de mieux interpréter
les expressions des résidents, et apprécier leurs compétences. Les infirmières ont pris
conscience de l’importance de prendre leur temps, de trouver le rythme des interactions,
de maintenir le contact visuel et de décrire la situation par des mots lors de l’interaction.
Einang Alnes R. Insights gained through Marte Meo counselling: experiences of nurses in
dementia specific care units. Int J Older People Nurs 2011; 6(2):123-132. Juin 2011.
Maltraitance envers les professionnels (1)
Peu d’études documentent de façon systématique les effets psychologiques de l’agression
des travailleurs sociaux par des personnes atteintes de démence. Ann Scott, de l’Université
Queens de Belfast (Royaume-Uni) et ses collègues de l’Université d’Ulster et de l’hôpital
général de Newcastle, ont invité quatre-vingt-seize infirmières et deux-cent-vingt-huit
aides-soignantes de neuf maisons de retraite à remplir un questionnaire (IES-E : Impact
Events Score-extended). Le taux de réponse a été de 35% ; 69% des professionnels ont été
impliqués dans un incident au cours duquel ils ont eu peur pour leur sécurité personnelle,
et 71% ont été témoins d’un incident pendant lequel ils ont craint pour la sécurité
personnelle d’un collègue. 34% des répondants se déclarent être « très en danger » (very
unsafe) et 18% « terrifiés » (terrified). Pour les auteurs, les personnels ayant répondu à
l’enquête manquent de formation pour identifier les facteurs déclencheurs de la violence
ou apprécier le rôle qu’ils jouent dans l’activation de l’agression. La résistance des
professionnels à s’occuper des résidents agressifs compromet les soins. La qualification des
38/77
aides-soignants aux spécificités de la démence pourra élever les standards de prise en
charge. Des infrastructures de soutien au personnel victime de violence (assaulted)
pourraient réduire le sentiment d’isolement, favoriser le recrutement, limiter les départs
de personnel, et apporter un soutien social.
Scott A et al. Psychological trauma and fear for personal safety as a result of behaviours
that challenge in dementia: the experiences of healthcare workers. Dementia 2011; 10:
2257-2269. Mai 2011. http://dem.sagepub.com/content/10/2/257.abstract.
Maltraitance envers les professionnels (2)
Un second article des mêmes auteurs présente une revue critique de la littérature sur le
sujet. L’ampleur de la violence dans les maisons de retraite dépasse les frontières
culturelles. Pour les auteurs, la peur d’être sanctionné, l’insécurité de l’emploi et la
« résignation devant le fait que la maltraitance envers les professionnels doive être
acceptée comme partie intégrante du travail » apparaissent uniques à la prise en charge
de la démence. L’effet cumulé de la maltraitance psychologique conduit à un épuisement
émotionnel et une dépersonnalisation, qui conduit les professionnels à se retirer
physiquement de l’interaction avec les résidents. Soumis à la maltraitance, sous-estimés,
non soutenus et manquant de compétences essentielles pour faire face à la situation,
certains professionnels peuvent perdre leur capacité à délivrer des soins centrés sur la
personne.
Dans La Tribune de Genève, la psychologue Mikaëla Halvarsson explique : « une angoisse
d’abandon chez le patient peut se traduire par une sollicitation encore plus soutenue du
soignant. Avec des cris incessants, voire des coups. Fatigué, le personnel peut s’énerver ».
Or un tel comportement agressif est souvent le signe de défense d’une personne qui ne
comprend pas son environnement et le perçoit comme hostile. Le rapport de force qui
menace est dangereux, prévient Louis Ploton, professeur de gérontologie à l’Université
Louis-Lumière-Lyon 2 : « vous ne serez jamais gagnant avec un malade, il se laissera
mourir ».
Scott A et al. Perceptions and implications of violence from care home residents with
dementia: a review and commentary. Int J Older People Nurs 2011; 6(2): 110-122. Juin
2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21539716. La Tribune de Genève, 31 mai 2011.
Médecins coordonnateurs-hôpitaux publics : partenariat
La Fédération française des associations de médecins coordonnateurs en EHPAD (FFAMCOEHPAD) et la Fédération hospitalière de France (FHF) ont officialisé une coopération
portant notamment sur l’organisation de journées thématiques communes, des prises de
position communes sur des sujets partagés, l’élaboration et la diffusion d’outils à
destination de leurs adhérents (formations communes sur les thérapies non
médicamenteuses, alternatives à la contention, préparation des coupes Pathos pour
estimer la charge en soins, statut des médecins coordonnateurs), la recherche et les
enquêtes cliniques, épidémiologique et médico-économiques en EHPAD.
Intervention des médecins libéraux en EHPAD : pas d’obstacle constitutionnel
Le SNGIE (Syndicat national des généralistes et gériatres intervenant en EHPAD) avait
appelé au boycott des contrats régissant les relations entre médecins libéraux et EHPAD
(établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), dont le contenu avait
été négocié notamment avec le FFAMCO (Fédération française des associations de
médecins coordonnateurs). Le Conseil national de l’Ordre des médecins (CNOM) avait
39/77
interrogé le Conseil d’Etat sur la légitimité de ces contrats. La question prioritaire de
constitutionnalité a été rejetée par le Conseil d’Etat (arrêt CE n° 347098 du 20 mai 2011),
« la question n’étant ni nouvelle ni sérieuse ». En effet, précise le Conseil d’Etat,
l’exercice libéral peut être subordonné par le législateur à des conditions particulières ;
« l’atteinte à la liberté d’entreprendre » est justifiée par « l’intérêt général qui s’attache
à ce que soit assurée la qualité du suivi médical des personnes âgées dépendantes » ; et ne
relève « aucun moyen sérieux permettant de s’interroger quant à la constitutionnalité du
principe du libre choix par le malade de son médecin ».
www.agevillagepro.com, 6 juin 2011.
Entrée en foyer-logement : qu’en pensent les professionnels ?
Britt Marie Horttana, doctorante à l’Université d’Örebro (Suède), sous la direction de
Gunilla Fahlström, du bureau national de protection sociale de Stockholm et Gert
Ahlström, professeur de sciences infirmières à l’Université de Lund, a mené une enquête
qualitative auprès de six travailleurs sociaux d’un foyer-logement municipal, pour
recueillir leurs perceptions sur l’emménagement de deux personnes atteintes de démence.
L’un des récits s’intitule : « marcher sur la corde raide : trouver l’équilibre entre des
besoins conflictuels » et un autre « trouver l’équilibre entre la proximité et la distance ».
Le processus d’emménagement apparaît complexe pour les travailleurs sociaux, avec un
dilemme entre leurs valeurs et les problèmes pratiques de la vie quotidienne qui peuvent
faire obstacle à une prise en charge de qualité et à la sécurité. Se ranger à l’avis des
proches (supporting next of kin) dans la décision de déménagement présuppose un temps
de dialogue et de réflexion avec le personnel. Il faut s’attendre à un risque de souffrance
morale (distress) : les travailleurs sociaux doivent être accompagnés par une supervision,
des comités d’éthique et des recommandations locales.
Horttana BM et al. Experiences of relocation in dementia care from the perspective of six
care workers. Int J Older People Nurs 2011. 6(2): 93-101. Juin 2011.
Formation en gérontologie : l’utilité d’un apprentissage intergénérationnel
Le centre de gérontologie Scripps de l’Université Miami à Oxford (Ohio, Etats-Unis) a
comparé l’impact d’un cours de gérontologie, seul ou associé à un projet d’apprentissage
intergénérationnel pour personnes atteintes de démence, sur les attitudes des étudiants
envers les personnes âgées, les services de proximité pour les personnes âgées, et le
travail avec des personnes atteintes de démence. Les étudiants ayant suivi le cours de
gérontologie, seul ou associé au programme intergénérationnel, ont des attitudes
significativement plus positives envers les personnes âgées. Les étudiants n’ayant suivi que
le cours de gérontologie, ont des attitudes significativement moins positives que les
étudiants ayant suivi les deux enseignements en ce qui concerne le travail auprès de
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Les étudiants d’un groupe témoin ayant
suivi d’autres cours (sociologie) n’ont pas modifié leurs attitudes. Les auteurs soulignent
l’intérêt d’intégrer des programmes de service intergénérationnel dans le cursus d’études
gérontologiques pour changer le regard des étudiants concernant le travail auprès de
personnes atteintes de démence.
Yamashita T et al. The impact of a gerontology course and a service learning program on
college students’ attitudes toward people with dementia. J Applied Gerontol, 26 avril
2011. http://jag.sagepub.com/content/early/2011/04/26/0733464811405198.abstract.
40/77
Formation des personnels en zone rurale
L’équipe d’Anthea Innes, du centre de développement de services pour la démence de
l’Université de Stirling (Ecosse), a évalué la mise en place d’un atelier de formation pour
le personnel de dispositifs sanitaires et médico-sociaux situés en zone rurale éloignée. Les
participants rencontrent des obstacles à la mise en œuvre de ce qu’ils ont appris, et ont
besoin de formations complémentaires pour mieux comprendre le processus de diagnostic
et la délivrance de services post-diagnostiques.
Szymcynska P et Innes A. Evaluation of a dementia training workshop for health and social
services in rural Scotland. Rural remote health 2011; 11(2) : 1611. Avril-juin 2011.
Approches ethniques et culturelles
Comment le travail social se confronte-t-il à l’épreuve du fait religieux ? Pour Jean-Paul
Scot, historien spécialiste de la laïcité, « la laïcité et l’action sanitaire et sociale sont deux
notions qui se sont croisées et rencontrées en permanence ». Pour Michel Paquet,
d’Actualités sociales hebdomadaires, « l’expression religieuse dans les quartiers a pris à
contre-pied le travail social : laïque par nécessité, il fait face aujourd’hui à une situation
inédite depuis la loi de 1905 sur la séparation des Eglises et de l’Etat. Problème de
compréhension des demandes religieuses, méconnaissance de la laïcité et
instrumentalisation des débats se conjuguent pour placer les professionnels dans une
position critique ».
Actualités sociales hebdomadaires, 3 juin 2011.
Repères — Politiques
Presse nationale
Nouvelles têtes
Les exploitants de résidences avec services pour les personnes âgées se sont regroupés en
syndicat pour peser dans le débat sur la dépendance et mieux se faire connaître des
collectivités, en proposant un lieu intermédiaire entre domicile et maison de retraite
médicalisée. Les résidences avec services offrent un logement indépendant assorti d’une
assistance en continu ou d’un restaurant. Ils représentent une alternative à
l’établissement d’hébergement pour les personnes en perte partielle d’autonomie. Le
nouveau syndicat national des résidences avec services pour les aînés (SNRA), qui regroupe
les Jardins d’Arcadie, Cogedim Club, Groupe Lagrange et Steva, représente les deux-tiers
des créations de résidences. Il est présidé par François Georges, président des Jardins
d’Arcadie.
Conflits d’intérêt : retrait de la recommandation Alzheimer de la HAS (1)
« L’affaire Mediator a marqué un tournant dans le paysage sanitaire français et impose à
tous de renforcer les efforts de transparence et de gestion des conflits d’intérêts. La
Haute Autorité de Santé souhaite marquer son engagement dans ce sens auprès des
Français et prend aujourd’hui des mesures fortes pour lever le doute sur la solidité
scientifique et l’indépendance de ses travaux », déclare la Haute autorité de santé (HAS).
Prenant acte de la récente décision du Conseil d’Etat, la HAS a retiré la recommandation
sur le diabète de type 2 « sur un motif de forme, à savoir la non-exhaustivité des
41/77
déclarations publiques d’intérêts des experts du groupe de travail ». Dans le prolongement
de cette décision, la HAS a retiré d’elle-même la recommandation Alzheimer mise en
cause dans une procédure similaire auprès du Conseil d’Etat. La HAS « mettra en chantier
de nouvelles recommandations sur le sujet après l’été, une fois qu’elle disposera de la
réévaluation des médicaments spécifiques de la maladie d’Alzheimer par la Commission de
la Transparence prévue en juillet ». Par ailleurs, la HAS lance l’analyse de toutes les
recommandations élaborées entre 2005 et 2010 pour vérifier qu’elles sont conformes aux
règles en matière de déclarations publiques d’intérêt. Cette mission est confiée au groupe
déontologie et indépendance de l’expertise de la HAS, présidée par le conseiller d’Etat
Christian Vigouroux. La HAS fera réaliser en 2012 un audit externe de l’ensemble de ses
activités. « Pour plus de transparence, la HAS s’engage à retransmettre les débats de la
Commission de la Transparence sur son site Internet avec comme premier rendez-vous la
réévaluation de la classe des médicaments anti-Alzheimer en juillet ».
www.has-sante.fr, www.lequotidiendumedecin.fr, 20 mai 2011.
Conflits d’intérêt : retrait de la recommandation Alzheimer de la HAS (2)
Le retrait « spontané » de la recommandation Alzheimer a été annoncé durant l’émission
« Le téléphone sonne » de France Inter du 18 mai 2011 par le Professeur Jean-Luc
Harousseau, président de la HAS, invité avec Christian Lajoux, président du LEEM (Les
entreprises du médicament), représentant l’industrie pharmaceutique, et Philippe
Foucras, président du Formindep, association qui milite « pour une formation et une
information médicales indépendantes de tout autre intérêt que celui de la santé des
personnes », à l’origine de l’action judiciaire contre la HAS. Le Formindep « se réjouit de
ce succès important qui favorise la qualité de l’information médicale produite par la HAS,
la confiance qu’on peut lui accorder, et les soins et décisions médicales qui en
découlent ». Le Formindep qui se défend de « toute connotation moralisante », crie
victoire : « il s’agit de l’aboutissement positif de plus de deux années de travail et de
démarches pour mettre en évidence et réduire le risque sanitaire que représentent les
conflits d’intérêts dans le soin », qui constituent maintenant « un risque
démontré d’information et de formation médicales biaisées, et de soins de moindre
qualité, plus coûteux, plus dangereux ». Pour le Formindep, il faut mettre en place une
protection des soins aux usagers efficace et durable contre ce risque sanitaire. Alors que
les publications internationales s’accumulent, que les décisions d’autorités sanitaires à
l’étranger se multiplient pour révéler ce risque et en protéger les patients et les
professionnels, les autorités sanitaires françaises n’en ont pas encore pris la mesure et,
dans l’état actuel des choses, n’améliorent leur comportement que sous la pression et la
vigilance citoyennes et professionnelles. Il faut mettre en place en France, pour les
autorités, l’expertise, les professionnels, les usagers, les medias, etc., des moyens de
formation à la gestion de ce risque devenu majeur. En attendant, le Formindep continuera
d’exercer sa vigilance, avec d’autres, dans le seul intérêt des patients ».
http://sites.radiofrance.fr/franceinter/em/letelephonesonne/index.php?id=105003,
18
mai 2011. www.formindep.org, 22 mai 2011.
Médicaments à service médical rendu faible : une notion sans existence juridique
Dans un arrêt du 27 mai 2011 (arrêt CE n° 337369), le Conseil d'Etat vient d'annuler
partiellement le décret du 5 janvier 2010 instaurant un taux de remboursement de 15 %
par l'Assurance maladie pour des médicaments dits « de confort », dont le service médical
rendu a été jugé « faible » par la Haute Autorité de santé. « Le Conseil a reconnu que la
notion de service médical faible n'avait pas d'existence juridique dans le Code de la
42/77
Sécurité sociale », estime Bernard Geneste, représentant les petits laboratoires français.
Le gouvernement parle de son côté d'une « annulation purement procédurale ». Environ
deux cents produits sont concernés par cette annulation. Le passage du taux de
remboursement de ces médicaments de 35% à 15% était censé permettre à l'Assurance
maladie d'économiser une centaine de millions d'euros par an. Le Conseil d'Etat a donné un
délai de cinq mois au gouvernement pour revoir sa copie.
Les Echos, 31 mai 2011. www.annuaire-secu.com/html/news455.html, 5 juin 2011.
www.easydroit.fr/jurisprudence/Conseil-d-etat-27-Mai-2011/J291696/, 27 mai 2011.
Vieillir individuellement, vieillir collectivement (1)
Marie-Christine Bernard-Hohm est ethnologue et urbaniste. Pour elle, l’axe individuel et
l’axe collectif du vieillissement sont antinomiques. L’aspect social et collectif de la
vieillesse est nié. Les personnes âgées « pleines de rêves de mobilité et nourries
d’aspirations hédonistes, qui ont enfin la liberté de consommer, d’être libres voire encore
de voyager, refusent totalement de se projeter dans un schéma où elles sont
collectivement menacées d’inutilité, d’immobilité et d’isolement. Elles rejettent en bloc
l’idée qu’elles vont rejoindre la cohorte des générations de leurs parents, qu’elles vont
finir dans la nasse collective des « vieux ». D’où la propension au déni que l’on rencontre
systématiquement lorsqu’on élargit l’horizon temporel de la prospective et qu’on se situe
à l’échelle de la société dans son ensemble. Cela crée un vrai problème de
communication, car les représentants politiques eux-mêmes rechignent à passer par cette
nécessaire projection dans le temps. De toutes parts, nous sommes face à un refus
d’anticiper, qui grève considérablement l’éventail de choix que la collectivité pourrait
inventer, en amont, en matière de logements, d’aménagement et d’équipement, pour
accueillir le vieillissement sur les territoires de vie ».
Bernard-Hohm MC. Prendre soin jusqu’au bout de ses administrés, un défi insoutenable
pour les élus locaux ? Actes du colloque sur le care du 3 juin 2010. Documents CLEIRPPA,
hors-série, avril 2011.
Vieillir individuellement, vieillir collectivement (2)
Quel hébergement résidentiel en dehors de la maison de retraite ? Pour Marie-Christine
Bernard-Hohm, « les foyers-logement sont le lieu où l’on a encore envie de vivre quand on
ne peut plus vivre chez soi, mais ceux-ci ne sont plus adaptables à la perte d’autonomie.
Ce sont des produits qui sont devenus obsolètes et dans lesquels les Conseils généraux et
les centres communaux d’action sociale (CCAS) n’investissent désormais que très peu ».
Les petites unités de vie « sont des solutions que l’on voudrait voir fleurir sur le territoire
mais qui, sans subventions, coûtent trop cher en termes de gestion. Dans les faits, ce sont
quinze à vingt personnes qui vivent ensemble dans une structure collective ou tout
simplement dans un réseau d’habitat autonome, avec mutualisation des services qui
peuvent être conçus dans un quartier, ou dans un immeuble. Pourquoi ne pas systématiser
un pourcentage immobilier dédié aux personnes les plus dépendantes dans les nouvelles
opérations immobilières ? Ce serait une mesure de care très opérationnelle. En Allemagne,
à chaque fois qu’un quartier est réhabilité, on prévoit systématiquement une petite
opération pour les personnes âgées et handicapées. En France, on ne sait pas faire, les
élus semblent désarmés ».
Bernard-Hohm MC. Prendre soin jusqu’au bout de ses administrés, un défi insoutenable
pour les élus locaux ? Actes du colloque sur le care du 3 juin 2010. Documents CLEIRPPA,
hors-série, avril 2011.
43/77
Le care : une dimension relationnelle et éthique du soin
Pour Alain Smagghe, coordonnateur du projet care du groupe de protection sociale
Aprionis, la part du PIB (produit intérieur brut) consacré aux dépenses de protection
sociale est assez proche de celle des pays scandinaves, « et pourtant nos services aux
personnes âgées sont bien moins développés et financés que dans ces pays du Nord. Cela
veut dire qu’il faut aussi réfléchir, à l’intérieur d’une enveloppe contrainte de
financement, à la façon dont les financements sont répartis. A l’intérieur du « soin », la
dimension relationnelle et la réflexion éthique sur le sens des actions et la justice de
répartition des moyens ne sont pas des plus, une petite cerise sur le vaste gâteau du soin
technique hautement spécialisé. Cette dimension subjectivante, relationnelle et éthique,
qu’on l’appelle aide, accompagnement, prendre soin ou care, est aussi indispensable à la
« qualité des soins » que la dimension technique objectivante. Un débat public et
démocratique est donc nécessaire sur l’importance réciproque de ces dimensions du soin
et de leurs financements ».
Documents CLEIRPPA, hors-série, avril 2011.
Ministère de l’intergénération et de l’avance en âge
C’est la terminologie proposée par Olivier de Ladoucette, psychiatre et gérontologue,
président de la Fondation IFRAD pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer, pour
remplacer « secrétariat d’Etat aux Aînés ou aux Personnes âgées », dans un rapport sur la
santé mentale et le bien-être des personnes âgées, remis à Nora Berra, secrétaire d’Etat
en charge de la Santé. Il recommande en outre de « changer l’image de la vieillesse et
donner une plus juste aux jeunes seniors », de « favoriser la création de stages de
développement personnel pour préparer et bien vivre sa troisième vie » et d’« encourager
le développement de la spiritualité chez les seniors ».
www.hospimedia.fr, 31 mai 2011. De Ladoucette O. Bien-être et santé mentale : des
atouts indispensables pour bien vieillir, www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport_Bienetre_et_sante_mentale_des_atouts_indispensables_pour_bien_vieillir.pdf, mars 2011.
Dépendance : qu’en pensent les Français ? (1)
Une enquête menée par TNS Sofres pour la Fédération hospitalière de France, réalisée en
face-à-face auprès d’un échantillon national représentatif de mille personnes âgées de dixhuit ans et plus, montre que 36% des Français ont une personne âgée dépendante dans leur
entourage propre (23% dans leur propre famille). L’action publique en matière de prise en
charge de la dépendance est toujours sévèrement jugée : 67% des personnes interrogées
n’en sont pas satisfaites, sauf chez les personnes âgées de soixante-quinze ans et plus
(42%). L’enquête constate un déficit d’information sur l’accompagnement des personnes
âgées (63% des personnes interrogées s’estiment mal informées), ce déficit d’information
se dissipant progressivement avec l’âge : seules 48% des personnes interrogées s’estiment
mal informées à partir de l’âge de soixante-quinze ans. L’enquête révèle « un persistant
sentiment d’impuissance » : 55% des Français s’estiment incapables de prendre en charge
une personne âgée dépendante de leur entourage, en perte d’autonomie physique ou
psychique. Cette capacité de prise en charge est plus élevée chez les « classes modestes »
(62%) ; 42% des personnes interrogées s’estiment incapables de payer le coût d’une maison
de retraite, évalué à 2 200 €/mois.
TNS Sofres-Fédération hospitalière de France. Les Français et le grand âge. Sixième vague
du baromètre. Avril 2011. www.tns-sofres.com/_assets/files/2011.05.16-grandage.pdf.
www.lavie.immo.com,
www.capgeris.com,
La
Tribune,
17
avril
2011.
www.agevillagepro.com, 16 avril 2011.
44/77
L’hébergement en maison de retraite provoque toujours une vive réticence (52% des
personnes interrogées en ont une mauvaise opinion). Cette mauvaise image des maisons de
retraite s’ancre dans l’opinion : de 40% en 2003 à 52% en 2011. Car pour beaucoup, la
maison de retraite est un « faux choix », une solution contrainte et subie : cela coûte cher
(97%), il n’y a pas suffisamment de places disponibles (84%), les personnes âgées ne
souhaitent pas aller en maison de retraite (83%), on y met ses parents ou grands-parents à
contrecœur (77%). Cependant, 47% des Français pensent que les personnes âgées ne sont
pas souvent maltraitées en maison de retraite. La perception de situations de maltraitance
semble, pour la première fois, diminuer depuis 2003. Pour les Français, le plus important
pour prévenir ces situations de maltraitance serait de développer des moyens
supplémentaires en personnels qualifiés (28%), une formation adaptée pour tous les
personnels (16%), un contrôle et une évaluation de la qualité de la prise en charge (14%),
un encadrement renforcé des personnels (13%), la présence d’un personnel médical
permanent (10%), des structures d’écoute et d’accompagnement des personnels (8%),
l’amélioration des moyens de signalement des maltraitances (7%). Les métiers d’aide et de
prise en charge des personnes âgées restent attractifs pour 64% des Français, qui
conseilleraient à un de leurs proches ou à leurs enfants de s’orienter vers ce secteur.
TNS Sofres-Fédération hospitalière de France. Les Français et le grand âge. Sixième vague
du baromètre. Avril 2011. www.tns-sofres.com/_assets/files/2011.05.16-grandage.pdf.
www.lavie.immo.com,
www.capgeris.com,
La
Tribune,
17
avril
2011.
74% des Français font confiance aux mutuelles pour répondre aux problèmes liés à la perte
d’autonomie, devant l’Etat (46%) et les assureurs à but lucratif (42%), selon un sondage
LH2 commandé par la Mutualité française à l’occasion du débat citoyen de Lyon. 80%
jugent que la dépendance est « un sujet comme les autres » et que par conséquent « sa
prise en charge doit s’appuyer sur le système existant et solidaire de la protection sociale
française ». 51% sont favorables à une contribution « dépendance prélevée sur toutes les
successions ». 62% sont contre une assurance dépendance privée obligatoire pour les plus
de cinquante ans, 57% contre la suppression d’un jour férié ou d’un jour de congé pour
tous les salariés et 53% hostiles à l’alignement du taux de CSG (contribution sociale
généralisée) des retraités sur celui des actifs. 84% des personnes interrogées considèrent
qu’il est « utile et réalisable » de « donner la priorité aux solutions que permettent le
maintien à domicile des personnes âgées : améliorer la coordination entre acteurs,
renforcer la formation des médecins sur la dépendance (81%), prévenir la perte
d’autonomie (74%), aide financière et/ou matérielle aux aidants (70%). Face à la
dépendance, 78% des Français se disent « concernés » à titre personnel, et 31%
« stressés » : parmi ces derniers, on compte essentiellement des femmes, des personnes
de trente-cinq ans et plus, des retraités et des personnes sans enfant au foyer.
www.mutualité.fr, 24 mai 2011.
Dépendance : les enseignements du débat
Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités et de la cohésion sociale, tire les premiers
enseignements des débats inter-régionaux et interdépartementaux, déclarant dans les
premiers Cahiers de la dépendance (la nouvelle lettre d’information sur le débat
national) : « tout d’abord, nous devons améliorer la prévention et la coordination des
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différents intervenants autour de la personne âgée dépendante et soulager les familles, en
particulier les aidants. C’est le deuxième enseignement fort que je retiens à ce stade. Une
grande partie des contributions postées sur le site Internet dédié au débat national insiste
sur la nécessité de mieux soutenir, reconnaître et valoriser les aidants. Enfin, l’idée de
développer une offre de services diversifiée constitue le troisième enseignement. Entre le
domicile et l’établissement souvent très médicalisé, il existe de la place pour des
structures d’accueil temporaire ou permanent, destinées aux personnes âgées fragiles ou
faiblement dépendantes. Elles permettraient de leur assurer un habitat sécurisé, des
services de soins et d’aide dans la vie quotidienne, et la possibilité de rompre leur
isolement ».
www.dependance.gouv.fr/IMG/pdf/cahiers_dependance_no_1.pdf,
mai
2011.
www.senioractu, 2 juin 2011.
Dépendance : le calendrier de la réforme
Pour Dominique Gallois, du Monde, la réforme du financement de la dépendance tarde. Il
écrit : « pour avoir trop attendu, le calendrier est peu propice à une telle réforme. Les
décisions seront influencées par l’entrée dans la campagne présidentielle. Cette échéance
électorale à court terme va conditionner des choix de très long terme. A moins que ne
soient prises uniquement des mesures financières indispensables, la réforme intervenant
dans ce cas après 2012 ». A l’hésitation politique s’ajoute le manque d’argent public. « Un
report ou l’annonce de demi-mesures ne sont pas sans risque. Car, en lançant ce débat sur
la dépendance, le gouvernement a suscité une attente de l’opinion. Un signe ne trompe
pas : la participation aux rencontres organisées sur ce thème est très importante. On est
d’autant plus concerné qu’on a dans son entourage une personne à charge. Revers de la
médaille, en montrant les difficultés de financement, ces débats ont parfois créé des
situations anxiogènes. Chacun prend progressivement conscience de la fragilité de la
situation en fonction de ses revenus même s‘il ne sera pas forcément concerné par la perte
d’autonomie. « Tout dépendra des avancées de la recherche concernant les maladies liées
au vieillissement comme celle d’Alzheimer. Un élément supplémentaire qui ajoute à
l’ambigüité de la situation ».
www.lemonde.fr, 14 mai 2011. www.news-assurances.com, 17 mai 2011.
Dépendance : qu’en pense le Conseil économique, social et environnemental ?
Jean-Francis Pécresse, éditorialiste des Echos, décrit l’influence prise par le CESE, « la
troisième voix », depuis l’arrivée il y a six mois de son nouveau président : « voix forte et
indépendante, Jean-Paul Delevoye est en passe de créer une assemblée d'un nouveau type.
Le pouvoir exécutif doit l'y aider ». « Le premier choix est celui de l'aspérité. Alors que son
prédécesseur, Jacques Dermagne, pratiquait la culture estimable du consensus, l'ancien
Médiateur de la République cherche les divergences autant que les convergences. La
société ne se réforme-t-elle pas par majorité d'idées plutôt que par unanimité convenue ?
Le Palais d'Iéna ne craint plus les sujets qui fâchent. Récemment, y fut organisé sans
drame un débat sur la laïcité. Un autre vient sur l'immigration. Le deuxième objectif de
Jean-Paul Delevoye est de faire du CESE, qui fut pendant un demi-siècle l'assemblée des
corps intermédiaires d'une société hiérarchisée, une maison des citoyens. De fait, sa
légitimité ne peut plus venir de forces patronales et syndicales elles-mêmes en manque de
représentativité, mais de la base civique. Centre de l'intérêt pour le politique, mais pas
pour la politique, le Palais d'Iéna a, enfin, pour vocation d'être l'assemblée du temps. A
côté de l'assemblée des partis et de celle des territoires, soumises l'une à la dictature de
l'émotion, l'autre à celle de l'équilibre, le CESE peut apporter des solutions citoyennes à
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tant des sujets porteurs potentiels de fractures sociales : coût du vieillissement, accès à
l'éducation, place des religions »...
Les Echos, 3 juin 2011.
Dépendance : quel financement ? (1)
Le Conseil économique, social et environnemental (CESE) identifie trois priorités : réduire
la somme qui reste à la charge des familles une fois qu'elles ont touché les aides
publiques ; mettre en place « un système d'aides plus redistributif ». Enfin, « augmenter
l'aide pour les personnes les plus dépendantes ». Pour le CESE, « les aides fiscales
bénéficient aux personnes imposables, l'aide sociale aux plus démunis et c'est pour les
revenus intermédiaires, entre 1 200 et 1 800 euros par mois, que l'aide publique est la plus
faible ». Quant au financement, il « doit continuer à reposer sur un socle essentiellement
public et il revient principalement à la solidarité nationale de l'assumer », car le risque
est « encouru par chacun » : cela exclut la récupération sur succession, et la seconde
journée de solidarité. Le CESE préconise une hausse de la CSG (contribution sociale
généralisée) des retraités imposables de 6.6% à 7.5% pour générer 1.7 milliards d’euros,
ainsi qu’une taxe de 1 % sur les successions et les donations, qui rapporterait 1.5 milliard
d’euros.
Les Echos, 8 juin 2011.
Pour l’Union de consommateurs UFC-Que choisir, « le marché de l’assurance doit rester
dans un rôle subsidiaire ». Instaurer une obligation d’assurance multiplierait le marché par
vingt. Le montant des cotisations perçues à ce titre passerait ainsi de 530 millions d’euros
en 2010 à près de 11 milliards d’euros. L’association propose la mise en place d’un
« bouclier dépendance », complémentaire de l’APA (allocation personnalisée d’autonomie)
et financé par la ressource publique, via la suppression de niches fiscales dont bénéficient
les retraités. Cette mesure coûterait 2 milliards d’euros par an, pour trois cent quarante
mille bénéficiaires. Jean Leonetti, député des Alpes-Maritimes et président de la
Fédération hospitalière de France (FHF), est aussi opposé à une assurance obligatoire, qui
serait selon lui un impôt déguisé. Quant au recours sur succession, il demande pourquoi
une personne âgée atteinte d’un cancer du poumon pourrait transmettre son patrimoine,
mais pas une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. La FHF défend une réforme
ambitieuse d’un « cinquième risque, offrant un droit universel de compensation de la
perte d’autonomie, quel que soit l’âge et l’origine du handicap ». L’Union française des
retraités de Basse-Normandie interroge dans le même sens : « sommes-nous responsables
de notre dépendance ? »
Les Echos, 12 mai 2011. L’Expansion, 11 mai 2011. www.lejdd.fr, 14 mai 2011.
www.agevillagepro.com, 24 mai 2011. www.google.com, 21 mai 2011. UFC Que choisir.
L’Assemblée des départements de France (ADF) réclame une répartition à 50/50 entre
l’Etat et les départements pour financer l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), et
estime que la dépendance n’est « ni un phénomène insurmontable ni insoutenable,
socialement et financièrement ». Le besoin de financement supplémentaire varie, selon
les hypothèses de l’ADF, de 3.9 à 4.6 milliards d’euros, deux fois moins que le chiffrage du
Centre d’analyse stratégique du Premier ministre. Mais le périmètre n’est pas le même :
« si on prend en compte la professionnalisation des personnels, le renforcement de
effectifs, le passage des tarifs au forfait et non plus au coût horaire, cela coûtera
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beaucoup plus cher », selon l’ADF, qui mise sur la prévention pour tenir les coûts. Pour
Annie de Vivie, d’Agevillage.com, le principe d’universalité oblige à réfléchir à la
cohérence et à la refonte du système d’accompagnement : guichet unique d’évaluation et
d’accompagnement des situations ; filière labellisée de services répondant au parcours de
soins et d’accompagnement ; déploiement d’actions de prévention précoces, continues,
mobilisatrices ; ville accessible, adaptable, ouverte, mobilisatrice des énergies de tous ses
citoyens. « Face aux besoins croissants, face aux pénuries actuelles, une telle réforme ne
se fera pas à budget constant. Réduire la réforme à une recherche de financements
nouveaux sans poser toutes les questions qui précèdent ne peut conduire qu’à des surcoûts
et de nouvelles impasses », écrit Annie de Vivie.
www.agevillagepro.com, 24 mai 2011. www.google.com, 21 mai 2011. UFC Que choisir.
Prise en charge de la perte d’autonomie des personnes âgées : pour un nouveau schéma de
financement. 11 mai 2011. www.quechoisir.org/media/fichiers/etude-dependance.
Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, s’est prononcée
« pour un socle massif de solidarité » pour financer la dépendance, précisant que
l’assurance dépendance obligatoire n’étant pas la voie retenue. Selon elle, la piste du
recours sur succession, contre lequel elle observe un « consensus massif » s’éloignerait.
Pas question non plus d’augmenter les charges sociales : la ministre fait état d’un « refus
total de l’endettement et de faire peser une charge supplémentaire sur le travail et les
entreprises ». Quant à la seconde journée de solidarité, elle ne s’adresserait qu’aux
salariés et aux actifs, et « il serait tout-à-fait indécent que certains touchent des
allocations et que, pour autant, ils n’y contribuent pas ». Parmi les solutions de
financement possibles figurent une hausse de 0.1 point de CSG (contribution sociale
généralisée), qui rapporterait 1.3 milliard d’euros, une taxation sur le patrimoine, ou un
alignement de la CSG des retraités sur celles des actifs, une idée défendue par la CFDT.
www.agevillagepro.com, 24 mai 2011. UFC Que choisir. Prise en charge de la perte
d’autonomie des personnes âgées : pour un nouveau schéma de financement. 11 mai 2011.
www.quechoisir.org/media/fichiers/etude-dependance.
Le rapport du groupe de travail sur la stratégie pour la couverture de la dépendance des
personnes âgées, présidé par Bertrand Fragonard, esquisse trois scénarios possibles de
réforme. Selon Etienne Lefebvre, des Echos, deux d’entre eux ont peu de chances d’être
retenues par le gouvernement : l’élaboration d’un régime de sécurité sociale spécifique,
ou le passage à un système d’assurance universelle. Le scénario le plus plausible serait
celui d’ « une consolidation du système actuel visant à le rendre à la fois plus juste et plus
efficient ». Le besoin de financement à l’horizon 2040 serait de 9 milliards d’euros dans
l’hypothèse d’une croissance « naturelle « de la dépense. Cela maintiendrait le socle
public actuel, qui couvre 70% des coûts. Le pré-rapport énumère, sans trancher,
différentes pistes de financement : contribution additionnelle de 1% sur les droits de
succession, deuxième journée de solidarité, hausse de la CSG (contribution sociale
généralisée) des retraités imposables, imposition des majorations de retraite des familles
nombreuses, réduction de l’abattement fiscal de 10% de certains retraités. Concernant
l’APA (allocation personnalisée d’autonomie), le pré-rapport préconise de relever de 50%
les plafonds d’aide, devenus insuffisants, éventuellement de façon ciblée sur les personnes
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les plus dépendantes, isolées ou atteintes de la maladie d’Alzheimer, et d’indexer ces
plafonds sur les salaires et non l’inflation. Pour réduire le reste à charge, le pré-rapport
préconise un redéploiement de l’APA sur la dépendance lourde (GIR 1 et 2), au détriment
des personnes les moins dépendantes (GIR4).
Les Echos, 23 mai 2011. www.localtis.info, 26 mai 2011.
Dans le cas de durées de séjour très longues, pour éviter que la personne hébergée liquide
son patrimoine, consomme son épargne ou sollicite durablement ses proches, le groupe de
travail préconise un « bouclier dépendance » pour plafonner ou réduire les restes à charge
au-delà d’une certaine durée ». En effet, « si la dépendance est un risque assurable par
mutualisation, qui tolère une participation de la personne, la dépendance longue est un
risque catastrophique qui doit être intégralement pris en charge par la solidarité
nationale ».
Pour solliciter le patrimoine, plutôt qu’un recours sur succession ou d’une mise en gage, le
groupe de travail suggère que l’assiette des ressources de l’APA prenne en compte un
« forfait représentatif d’un loyer fictif » pour les propriétaires. Quant aux assurances
privées, le pré-rapport estime qu’elles sont incontournables, notamment parce que l’APA
décroît avec le revenu. Le groupe préconise une meilleure régulation par l’Etat,
notamment à travers une garantie « socle », via une labellisation publique des contrats,
une meilleure revalorisation des rentes, une transférabilité des garanties pour pouvoir
changer d’assureur, la mobilisation de l’assurance-vie, à laquelle serait adossée une
garantie dépendance, et une incitation fiscale à la souscription de contrats dépendance.
Les Echos, 23 mai 2011.
Nicolas Sarkozy a suggéré de faciliter la possibilité de sortir d’un contrat d’assurance-vie
sous la forme d’une rente dépendance. Pour Nicolas Moreau, directeur général d’AXA
France, il s’agirait, au plan technique, « d’opérer des changements dans le contrat sans
changement de la fiscalité et au sein de la même enveloppe juridique, afin d’utiliser
l’assurance vie pour constituer une rente ». Mais cette solution « répond seulement au
problème des gens qui se sont constitué une épargne. Le coût d’une dépendance lourde à
domicile, de 1 400 € par mois après APA (allocation personnalisée d’autonomie) nécessite
une épargne supérieure à 48 000 € pour utiliser l’assurance vie comme moyen de financer
la dépendance », explique-t-il. Or la moyenne des Français dispose à la retraite de 29 000
euros, dont 45% en liquidités.
L’assurance-vie traverse par ailleurs une période délicate, selon Laurent Thévenin, des
Echos : les cotisations collectées ont baissé de 13% sur les quatre premiers mois de 2011,
en raison de plusieurs facteurs : incertitude fiscale, rémunération moins attrayante que
par le passé (3.4% pour les fonds en euros en 2010, face au livret A dont le taux pourrait
passer à 2.5% en août 2011), réorientation des clients vers des produits bancaires plutôt
que d’assurance-vie pour renforcer les fonds propres des banques dans le nouveau cadre
prudentiel Bâle III (les bancassureurs représentent 60% de la collecte d’assurance-vie), et
des rachats en hausse : les épargnants puisent désormais davantage dans leurs contrats
d’assurance-vie pour compléter leur retraite. Cette dernière tendance s’accélère : +13%
en rythme annuel (35 milliards sur les quatre premiers mois de l’année).
L’Expansion, 11 mai 2011. www.toutsurlassurancevie.com, 16 mai 2011. Les Echos, 25 mai
2011.
49/77
Selon l’OCDE, « les gouvernements devront trouver un équilibre entre offrir un accès à une
prise en charge de qualité et assurer la viabilité des dispositifs. Quelque 70% des personnes
dépendantes assistées le sont à domicile, mais les coûts des services en établissement
représentent 6% des dépenses totales. Les soins-relais, l’incitation au travail à temps
partiel et le versement de prestations aux aidants familiaux sont autant de mesures
potentiellement positives d’un point de vue coût-efficacité, car elles sont susceptibles de
réduire la demande de soins institutionnalisés onéreux ». L’OCDE estime la prise en charge
de la dépendance « trop onéreuse, sauf pour les plus aisés qui peuvent se l’offrir ».
Jusqu’à un certain point : 60% du revenu disponible pour les individus qui jouissent d’un
revenu supérieur à la moyenne. La charge est si élevée que les pouvoirs publics n’ont
guère le choix : soit ils orientent les prestations universelles vers les personnes qui ont le
plus besoin d’aide et de soins, soit ils mettent en place des partenariats public-privé. Pour
l’OCDE, l’assurance privée pourrait jouer un rôle dans certains pays, mais va probablement
rester une niche de marché, sauf si elle est rendue obligatoire. Aux États-Unis et en
France, qui sont les deux plus grands marchés de l’assurance dépendance de la zone OCDE,
seuls 5% et 15% des personnes âgées de plus de quarante ans ont souscrit une police de ce
type. Prenant exemple sur l’expérience américaine, l’Assemblée des départements de
France (ADF) rejette tout recours à l’assurance privée, qui risque de se traduire « par une
offre de couverture centrée sur la dépendance lourde, plus prévisible et plus coûteuse,
avec une offre de contrats s’accompagnant pour la dépendance partielle de restrictions
visant à sélectionner les risques ».
Colombo F et al. Besoin d’aide ? La prestation de services et le financement de la
dépendance. Paris : Editions OCDE. Juin 2011. 336 p. ISBN 9789264097773.
www.oecd.org/document/2/0,3746,fr_21571361_44315115_47905474_1_1_1_1,00.html.
Dépendance : gouvernance et partage des rôles
L’Assemblée des départements de France (ADF) estime nécessaire de « repenser
complètement le rôle de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie et de sa
gouvernance : la CNSA doit, « pour s’affirmer définitivement dans le paysage institutionnel
de notre pays, devenir une véritable maison commune entre l’Etat, les départements et
les partenaires sociaux ». L’ADF propose également que les parlementaires fixent chaque
année, dans le cadre de la loi de financement de la sécurité sociale, les principales
dépenses et recettes de la CNSA.
La Caisse nationale d’assurance vieillesse (CNAV), la MSA (Mutualité sociale agricole) et le
RSI (Régime social des indépendants) sont favorables à un renforcement de la coordination
avec les départements. Pour cela, les trois régimes de protection sociale « souhaitent être
pleinement associés à la préparation et l'évaluation des schémas départementaux et
convenir du principe de la reconnaissance mutuelle des évaluations (GIR) entre les caisses
de retraite et les conseils généraux », la politique des Caisses pouvant « contribuer à
juguler les dépenses liées à la compensation de la perte d'autonomie ». Pour parvenir « à
une couverture optimale des différents publics sur l'ensemble des territoires les trois
régimes s'engagent à poursuivre leur partenariat sur trois axes: information et conseil à
l'attention de l'ensemble des retraités sur les différentes dimensions du bien vieillir
(prévention santé, prévention relative aux comportements et règles de vie favorisant le
vieillissement autonome, prévention des risques aggravés par la fragilisation sociale et
prévention des risques liés à l'environnement du retraité) ; organisation d'actions
collectives de prévention et d'ateliers collectifs de sensibilisation sur des thèmes liés au
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bien vieillir (mémoire, nutrition, prévention des chutes, sommeil, maintien du lien
social...) ; accompagnement personnalisé des retraités les plus fragiles, à travers une
évaluation des besoins et l'octroi d'aides individuelles au maintien à domicile, afin de
prendre en compte l'ensemble des besoins (aide-ménagère, portage de repas, transport
accompagné, adaptation du logement...).
Actualités sociales hebdomadaires, 20 mai 2011. www.cinquieme-risque.fr, 26 mai 2011.
www.localtis.fr, 27 mai 2011.
Dépendance : un département opérateur d’EHPAD
Jérôme Guedj, président socialiste du Conseil général de l’Essonne, explique la volonté de
son département de devenir opérateur d’établissements d’hébergement pour personnes
âgées dépendantes en proposant un service public d’hébergement accessible
financièrement : il s’inquiète du faible choix en termes d’accessibilité des tarifs si seul le
secteur privé commercial se développe. Il regrette de ne pas avoir trouvé d’opérateurs
publics pour la création de nouvelles places d’EHPAD programmées. Le Conseil général de
l’Essonne va donc ouvrir trois EHPAD « de qualité », accessibles à moins de soixante euros
par jour.
Dépendance : attirer davantage de main d’œuvre
Pour l’OCDE, « il convient de mettre rapidement en place de solides réformes visant à
attirer davantage de main-d’œuvre dans le secteur de la dépendance et à la fidéliser. La
plupart des emplois concernés sont à fort roulement, n’offrent pas de perspectives
d’avenir et s’accompagnent d’une rémunération et d’avantages sociaux peu élevés. Il
apparaît donc essentiel de revaloriser les emplois du secteur de la dépendance en
améliorant leur rémunération et les conditions de travail. Par des actions de cet ordre,
l’Allemagne, les Pays-Bas, la Suède et la Norvège ont récemment réussi à encourager les
travailleurs à rester dans le secteur. En Belgique, aux Pays-Bas et en Suède, des
conventions collectives prenant les années d’expérience en compte dans les niveaux de
salaires ont montré une efficacité certaine ».
Dépendance : le recours à l’immigration
Selon l’OCDE, « pour satisfaire la demande future, les pays devront aussi attirer davantage
de migrants, qui représentent déjà une part substantielle de la main-d’œuvre du secteur
de la dépendance de nombreux pays de l’OCDE – un sur quatre environ par exemple en
Australie, au Royaume-Uni et aux États-Unis, et jusqu’à un sur deux en Autriche, en Grèce,
en Israël et en Italie. Dans de nombreux pays, les migrants, malgré une qualification
souvent supérieure, sont moins bien payés que les travailleurs nés dans le pays. Une
solution consisterait à augmenter le nombre de permis de travail accordés à la maind’œuvre du secteur de la dépendance dans les quotas d’immigration, comme l’ont fait
l’Australie et le Canada. Proposer des formations, notamment linguistiques, serait
également bénéfique.
51/77
Dépendance : quelle place pour les familles ? (1)
Du point de vue économique, il n’est tout simplement pas possible de se passer des
familles. Environ quatre millions de personnes s’occupent, en France, de personnes
dépendantes. L’aide apportée par la famille est deux à cinq fois plus importante que celle
apportée par les professionnels, explique Roméo Fontaine, doctorant au Laboratoire
d’économie et de gestion des organisations de santé (LEGOS) de l’Université ParisDauphine. Et même lorsque la personne dépendante bénéficie des services d’un ou
plusieurs professionnels, dans 80% des cas la famille intervient toujours, ne serait-ce que
pour assurer la coordination ou « remplir la paperasse ». Autrement dit, analyse Olivier
Auguste, rédacteur en chef adjoint au service économie du Figaro, « autant dire que si la
volonté politique avait été de ne recourir qu’à des professionnels formés pour cela et
payés d’une façon ou d’une autre par la solidarité nationale, le coût serait insupportable
pour les finances publiques ». Mais il ne faut pas « considérer que l’aide familiale est
gratuite pour la collectivité » avertit Roméo Fontaine : elle engendre des coûts indirects :
ceux qui consacrent du temps à leurs parents dépendants renoncent à des loisirs (donc à
de la consommation) ou sont parfois contraints au temps partiel (d’où des moindres
rentrées de cotisations sociales). Dans les cas les plus lourds, il faut aussi prendre en
compte l’allocation chômage ou la pension de retraite versée à ceux qui doivent renoncer
à travailler et les frais de santé pour ceux qui se fatiguent, physiquement et mentalement,
à aider un proche. Le risque de troubles de santé mentale est en effet supérieur de 20%
chez les aidants par rapport à celui observé en population générale, relève l’OCDE. Selon
l’enquête européenne sur la retraite et le vieillissement Share, ceux qui aident un proche
dans des limites « raisonnables » (moins d’une dizaine d’heures par semaine) n’en
subissent pas trop les conséquences. Ceux qui parviennent à conserver leur travail, en
particulier, échappent à l’épuisement psychologique.
Le Figaro, 18 mai 2011. Colombo F et al. Besoin d’aide ? La prestation de services et le
financement de la dépendance. Paris : Editions OCDE. Juin 2011. 336 p. ISBN
9789264097773. www.oecd.org, juin 2011.
Les dépenses de prise en charge de la dépendance dans les pays de l’OCDE (Organisation
pour la coopération et le développement économique) devraient, sous l’effet du
vieillissement de leurs populations, doubler – voire tripler – d’ici 2050. Selon
l’organisation, « les gouvernements doivent améliorer la viabilité budgétaire de leurs
politiques en la matière, et mieux épauler les aidants familiaux et les travailleurs du
secteur ». Les dépenses de prise en charge, qui se montent actuellement à 1.5 % du PIB
(produit intérieur brut) en moyenne dans les pays de l’OCDE, augmenteront de concert.
Aujourd’hui, ce sont la Suède et les Pays-Bas qui dépensent le plus en proportion de leur
PIB (3.5 % et 3.6 % respectivement de leur PIB), alors que le Portugal (0.1 %), la République
tchèque (0.2 %) et la République slovaque (0.2 %) se situent à l’autre extrémité du
classement. Pour Angel Gurría, secrétaire général de l’OCDE, « cette rapide hausse des
coûts impose aux pays une optimisation des dépenses de prise en charge de la
dépendance » : « les politiques manquant de cohérence qui sont en place dans de
nombreux pays doivent être revues pour stimuler la productivité et épauler les aidants
familiaux, qui constituent l’épine dorsale des dispositifs de prise en charge de longue
durée ». S’occuper de personnes dépendantes a en outre un coût pour l’aidant : ces
derniers ont moins de chances d’occuper un emploi qu’un non-aidant et, s’ils en occupent
un, ont plus de chances de travailler à temps partiel et avec moins d’heures. Une
augmentation de 1% du nombre d’heures d’assistance entraîne une diminution d’environ
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10% du taux d’emploi des aidants. Ceux-ci sont également confrontés à un risque plus
élevé de pauvreté et à une plus forte probabilité de souffrir de problèmes de santé
mentale.
Le Figaro, 11 mai 2011. www.liberation.fr, 19 mai 2011. http://pro-news-assurances.com,
22 mai 2011. www.lalsace.fr, 24 mai 2005.
Pour Olivier Auguste, rédacteur en chef adjoint au service économie du Figaro, « on voit
donc l’intérêt de faciliter le recours aux aidants familiaux, tout en leur évitant à tout prix
d’être submergés par la tâche ». L’OCDE prône « un meilleur équilibre entre vie
professionnelle et vie privée » : temps partiel facilité, congés pour assistance de longue
durée semblables aux congés parentaux, qui évitent de rompre le lien avec l’entreprise
(de tels congés sont accordés dans la moitié des entreprises en Hongrie, aux Pays-Bas, en
Finlande, en Pologne et au Danemark. L’OCDE plaide aussi pour des services de soutien et
de répit des aidants : « ces services garantissent la qualité de la prise en charge tout en
améliorant le bien-être des aidants. Il est possible de les mettre en place pour un coût
relativement bas, y compris en s’appuyant sur l’apport généralisé et extrêmement
précieux du secteur bénévole, comme le font certains pays ». Pour Olivier Auguste,
« réfléchir à ces solutions est d’autant plus urgent en France que le travail des femmes ne
cesse d’augmenter, et que l’âge de la retraite va passer de soixante à soixante-deux ans.
Or sept à huit aidants sur dix sont des aidantes, et, compte tenu de l’âge d’entrée en
dépendance de leurs parents, la plupart ont entre cinquante-cinq et soixante-cinq ans ».
Le Figaro, 11 mai 2011. www.liberation.fr, 19 mai 2011. http://pro-news-assurances.com,
22 mai 2011. www.lalsace.fr, 24 mai 2005.
Dépendance : quelle place pour les familles (4)
Pour Gilles Duthil, président de l’Institut Silverlife, pendant longtemps, « le sujet de
l’aide familiale aux personnes âgées dépendantes a été occulté dans le débat public car il
représentait une certaine gêne. De la part des organisations professionnelles (villes,
centres d’action sociale, associations…) qui, intervenant historiquement dans les cas de
détresse familiale, avaient une vision en négatif de la famille (absente ou négligente). De
la part des pouvoirs publics qui ambitionnaient eux aussi (sans en avoir les moyens) de se
substituer à la famille pour organiser la prise en charge. Lorsqu’est survenue la
catastrophe de la canicule de l’été 2003, sont apparues les limites d’un système consistant
à organiser la prise en charge des personnes âgées dépendantes prioritairement autour des
professionnels ou établissements spécialisés, et de la question du financement de ces
services par la collectivité ». Si le plan Solidarité grand âge leur a donné une place, c’est
celle de « personnes fragilisées, en « situation de tension, d’isolement et de fatigue »,
devant être « mieux soutenues », et ayant des problèmes de santé. Pour l’Institut
Silverlife, qui milite pour un statut des aidants garanti par les pouvoirs publics, « une
autre approche des aidants est souhaitable, celle consistant à reconnaître leur rôle actif
majeur dans la prise en charge des personnes âgées dépendantes. Une première manière
d’accorder une valeur à leur engagement au quotidien serait de les intégrer dans les plans
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d’aide à la personne âgée dépendante, tout au moins de le nommer. Pourraient être ainsi
précisées les tâches réalisées, le temps qui y est consacré mais aussi les compétences
mobilisées voire les attentes en matière d’encadrement. Plus généralement, l’engagement
de ces aidants pourrait déboucher sur une reconnaissance de droits au regard de la
protection sociale. Des aménagements de temps de travail pourraient être accordés par les
employeurs dans le sens d’un meilleur équilibre entre vie privée et vie professionnelle » :
« beaucoup d’autres pays européens l’ont déjà fait, la France doit profiter de la future loi
d’orientation sur la dépendance pour rattraper le retard ».
Institut Silverlife Newsletter, juin 2011.
Dépendance et consommation
Frédéric Lefebvre, secrétaire d’Etat auprès du ministre de l’Economie, des finances et de
l’Industrie, chargé du commerce, de l’artisanat, des petites et moyennes entreprises, du
tourisme, des services, des professions libérales et de la consommation, a soumis un projet
de loi visant à renforcer les droits, la protection et l’information du consommateur. Deux
mesures concernent la dépendance des personnes âgées : Frédéric Lefebvre souhaite,
d’une part, sanctionner le non-respect des règles de l’évolution des prix pour les services à
domicile ; d’autre part, en cas de décès d’une personne âgée résidant en maison de
retraite, pouvoir stopper immédiatement le paiement du loyer, et mettre fin à la pratique
de certains établissements qui facturent leurs prestations par mois entier ou par trimestre,
sur le principe que toute période de facturation commencée doit être intégralement
réglée.
www.gerontechnologie.net, www.agevillagepro.com, 6 juin 2011.
Dépendance : qu’en pensent les hôpitaux ?
La Fédération hospitalière de France, présidée par Jean Leonetti, plaide pour la création
d’un droit universel à la compensation en cas de perte d’autonomie, et propose dix grands
principes : 1/ La perte d’autonomie doit être compensée par un droit universel, quel que
soit l’âge de celui qui la subit ou l’origine de celle-ci ; 2/ elle doit être accompagnée par
une politique de prévention et de complémentarité de l’offre sanitaire et médico-sociale
dans chaque territoire, dans le cadre de filières organisées et de réseaux d’acteur de
proximité ; 3/ la collectivité nationale doit veiller à une plus grand cohérence entre le
dispositif d’hébergement, les besoins des personnes les moins autonomes, et leurs
ressources financières. La situation actuelle d’ouverture d’établissements principalement
privés sous-médicalisés et excluant financièrement la majeure partie de la population ne
peut que mener à une impasse ; 4/ le « reste à charge » des familles doit être limité aux
seules prestations relatives à l’hébergement des personnes, à l’exclusion de la dépendance
et des soins qui relèvent de la solidarité et de l’Assurance maladie ; 5/Tout doit être mis
en œuvre afin de retarder la survenue de la perte d’autonomie. C’est pourquoi le dispositif
d’aide à l’autonomie doit s’adresser à l’ensemble des personnes, y compris celles qui
disposent encore d’une certaine autonomie (GIR 4). Une évaluation de ces dispositifs doit
être effectuée pour apprécier leur efficacité dans le retard de la survenue de la
dépendance ; 6/ le socle financier de la couverture de ce droit doit reposer sur la
solidarité nationale ; 7/ celui-ci peut être complété de manière optionnelle par un
partenariat avec le secteur privé de l’assurance et de la prévoyance, et de la mutualité,
par le biais d’un contrat passé avec les pouvoirs publics garantissant la qualité des
prestations et leur évaluation partagée ; 8/ la Caisse nationale de solidarité pour
l’autonomie (CNSA) doit jouer un rôle central dans la gouvernance du cinquième risque en
garantissant l’égal accès de tous à des prestations de compensation de qualité ; 9/ le
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« recours sur succession » ne peut constituer le mode de financement habituel car il peut
constituer une « double peine » pour les plus fragiles ; 10/ en revanche, un dispositif de
mutualisation par le biais des droits de transmission de patrimoine est de nature à
participer au financement des besoins identifiés, en maintenant une couverture large de la
population.
Interactions, avril-mai 2011.
Dépendance et hospitalisation
Pour Virginie Magnart, directrice adjointe de la DGCS (direction générale de la cohésion
sociale), dans une période de réduction budgétaire, l’Etat veut de la transparence,
notamment face au contribuable. Aujourd’hui, les enjeux sont doubles : poursuivre les
études de coûts et d’autre part développer des modèles pour corréler les coûts aux besoins
des personnes prises en charge. Pour Marc Bourquin, directeur du pôle médico-social à
l’Agence régionale de la santé d’Ile-de-France, qui travaille sur la filière de soins « audessus de quatre-vingt-cinq ans, le taux d’hospitalisation est multiplié par deux. Cette
pression est difficilement supportable ». Pour employer au mieux chaque euro disponible,
il s’agit « d’identifier comment chaque opérateur peut s’inscrire dans le parcours de soins
et de la prise en charge ». Pour Grégoire Bellut, représentant l’AD-PA (association des
directeurs au service des personnes âgées, il vaudrait mieux « se préoccuper d’une
convergence de la dignité humaine, au service des personnes âgées ».
Pour Olivier Saint-Jean, chef du service de gériatrie de l’hôpital européen GeorgesPompidou de Paris, « en général, les hospitalisations des personnes âgées sont pertinentes,
mais ce sont les derniers mois du parcours de prise en charge qui posent problème », les
patients multipliant les allers et retours entre hôpital et maison de retraite, ce qui conduit
à un accroissement de leur dépendance, selon le gérontopôle de Toulouse. « C’est à
l’hôpital que j’ai vu beaucoup de personnes âgées perdre leur autonomie. L’hôpital ne doit
pas être l’antichambre de la dépendance, il doit au contraire avoir un rôle de
prévention », déclare Evelyne Gaussens, directrice générale de l’hôpital gériatrique Les
Magnolias à Ballainvilliers (Essonne). Avec des bilans gériatriques et un accompagnement
systématique des sorties, son établissement est passé de 10% de patients qui retournaient
chez eux à 70% aujourd’hui, repoussant l’entrée en dépendance.
La Caisse nationale d’assurance vieillesse (CNAV) a mis en place une prestation de courte
durée, l’aide au retour à domicile après hospitalisation (ARDH), avec un plan d’aide limité
à trois mois et un montant plafonné à 1 800 euros.
www.agevillagepro.com, 23 mai 2011 et 6 juin 2011. AFP, www.google.com, 27 mai 2011.
Etablissements : gestion du risque pour 2011
Les priorités de gestion du risque en établissement d’hébergement pour personnes âgées
dépendantes (EHPAD) fixées en 2010 sont reconduites en 2011. Visant un objectif de
qualité et d’efficience des soins, elles comprennent notamment la dénutrition et la
prévention des troubles du comportement des personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer.
Actualités sociales hebdomadaires, 13 mai 2011. Circulaire DSS/DS1/MCGR n° 2010-473 du
9 novembre 2010. BO Santé-Protection sociale-Solidarité n°3, 15 avril 2011.
Dépendance : qu’en pensent les infirmières libérales ?
La Fédération nationale des infirmiers (FNI), premier syndicat des infirmiers libéraux,
s’invite dans le débat sur la dépendance. Elle estime que le gouvernement commettrait
une erreur « en investissant lourdement dans un système d’intégration qui ne fait que
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reproduire en ville le schéma de fonctionnement de l’hôpital », et critique
particulièrement la décision de généralisation des MAIA (maisons pour l’autonomie et
l’intégration des malades d’Alzheimer), « révélatrice de cette volonté essentiellement
technocratique de créer des superstructures chargées d’organiser le parcours des patients
chroniques du secteur ambulatoire, selon un modèle hospitalier ». La FNI demande la
création d’un statut d’infirmier référent, dont les missions seraient la consultation,
l’évaluation de la dépendance, l’élaboration d’un plan d’aide et de soins personnalisé, la
coordination sociale et soignante.
Dépendance : qu’en pensent les syndicats ?
Jacques Lefèvre, de la CGT Retraités du Nord, préfère au mot dépendance celui de perte
d’autonomie, plus globale. Pour les syndicats, la situation ne serait pas si noire : ils
rejettent la « logique alarmiste » du gouvernement, qui vise à « faire passer la pilule de la
privatisation » de la prise en charge. Chantal Defauquet, de l’UNSA Retraités du Nord,
rejette l’hypothèse de nouveaux financements (recours sur succession, assurance privée,
augmentation de la CSG…) : « pour nous, il est incohérent de recréer quelque chose alors
qu’un système existe déjà : la Sécurité sociale. La Sécu est là pour les malades, mais pas
pour la perte d’autonomie, alors que cette dernière est la plupart du temps liée à une
maladie. C’est illogique ». Les syndicats souhaitent la création d’un risque « perte
d’autonomie », géré par la sécurité sociale, qui prendrait le relais de l’allocation
personnalisée d’autonomie (APA), jugé insuffisante et inégalitaire.
Les syndicats
proposent de privilégier la prévention « qui coûtera toujours moins cher que le curatif » :
dépistages, prévention des chutes, ateliers mémoire… Ils préfèrent le maintien à domicile
aux placements onéreux en maison de retraite. Et pour le financement ? « D’ici à 2025, il
faudra trouver dix milliards de plus par an. Aujourd’hui, on nous parle des dépenses mais
pas des recettes. Or si le PIB (produit intérieur brut) continue d’augmenter au rythme
actuel, cela suffira à financer les nouvelles dépenses ».
www.lavoixdunord.fr, 21 mai 2011.
Dépendance : qu’en pensent les laboratoires d’idées ?
Le groupe de travail sur la dépendance du thinktank Terra Nova, proche du Parti
socialiste, coordonné par Luc Broussy (conseiller général du Val d'Oise, vice-président de la
commission Politiques sociales et familiales de l'Assemblée des départements de France,
et directeur de la publication de plusieurs journaux professionnels), a rendu ses
propositions de réforme : il veut mettre à contribution les retraités et le patrimoine. Terra
Nova opte pour un financement basé sur la solidarité nationale. Un alignement du taux de
CSG (contribution sociale généralisée) acquitté par les retraités imposables (6.6%) sur celui
acquitté par les actifs (7.5%) rapporterait 2 milliards d’euros par an : « les retraités ne
sont pas toujours les plus pauvres, il n’est donc pas scandaleux que les moins modestes
soient mis à contribution », justifie Luc Broussy. L’abattement d’impôts de 10% pour frais
professionnels consenti à certains retraités rapporterait 2.2 milliards d’euros par an.
Concernant le patrimoine, Terra Nova suggère d’augmenter les droits de succession en
supprimant les mesures de la loi TEPA de 2007 (loi en faveur du travail, de l'emploi et du
pouvoir d'achat, surnommée « paquet fiscal ») qui, selon la fondation, ont abouti à
exonérer 95% des successions : cette mesure rapporterait 2 milliards d’euros par an.
Terra Nova minimise l’ampleur du phénomène de la dépendance : « certes, d’ici à 2040,
on comptera 2.4 millions de personnes de plus de quatre-vingt-cinq ans supplémentaires,
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mais seulement un demi-million de personnes âgées dépendantes : on est donc loin d’un
tsunami ».
www.la-croix.com, 20 mai 2011.
Services à la personne : quelle stratégie ?
Placée depuis sa création sous la tutelle unique du ministre chargé de l’Emploi (Xavier
Bertrand), l’Agence nationale des services à la personne (ANSP) est désormais aussi sous
celle du ministre chargé des Services (Frédéric Lefebvre, secrétaire d’Etat chargé du
Commerce, de l'artisanat, des petites et moyennes entreprises, du tourisme, des services,
des professions libérales et de la consommation), depuis un décret du 15 avril 2011. Pour
son nouveau directeur général, Olivier Wickers, « l’ANSP doit être un outil partagé de
rechercher et développement du secteur des services à la personne » : « cet aspect est
indissociable d’une réflexion à mener sur le modèle économique, sur la qualité et
l’innovation ». Les partenariats avec les universités et les centres de recherche
permettront de renforcer cet axe en s’appuyant sur la pluridisciplinarité et la
transversalité. L’élaboration ou la sélection par les acteurs d’indicateurs robustes et
fiables, variables en fonction des territoires, des publics et des financeurs, sera également
une priorité afin de mesurer la performance des politiques menées dans le secteur des
services à la personne. estime Olivier Wickers. Un autre axe stratégique vis-à-vis du
secteur porte sur l’insertion des jeunes, le développement de l’alternance et de la VAE
(validation des acquis de l’expérience) : « Il faut faciliter le recours à l’alternance et peutêtre inventer de nouveaux parcours, correspondant à de nouveaux métiers, notamment
dans le cadre du lien hôpital-domicile », suggère Olivier Wickers. L’ANSP a organisé des
cycles de travail et d’expérimentation qui solliciteront l’expertise d’acteurs internes et
externes.
www.servicesalapersonne.gouv.fr, mai 2011.
Centres communaux d’action sociale : quelles activités ?
L’Union nationale des centres communaux et intercommunaux d’action sociale (UNCCAS)
publie un état des lieux « quasi exhaustif » des équipements et services des quelque trois
mille huit cents centres existant en France. L’aide à domicile (services d’aide et
d’accompagnement à domicile, services de portage de repas, téléalarme, transport
adapté) est proposée dans 52% des CCAS. Deux cent neuf CCAS sont gestionnaires de
services de soins infirmiers à domicile (SSIAD). L’enquête ne recense que trente-six
gestionnaires de service polyvalents d’aide et de soins à domicile (SPASAD). Les services
destinés aux personnes âgées restent le domaine d’intervention traditionnelle des CCAS
(44%) : ils sont quatre cent soixante à gérer un foyer restaurant et près de mille deux cents
à mener des actions d’animation et de prévention. Presque tous les CCAS déclarent
participer à l’un des cinq cent trente-trois centres locaux d’information et de coordination
(CLIC). Un quart des CCAS gère un établissement d’accueil pour personnes âgées, en
majorité des logements foyers (57% publics), ainsi que des établissements d’hébergement
pour personnes âgées et des accueils de jour. Marginalement certains CCAS sont en charge
de petites unités de vie, de pôles d’activité et de soins adaptés (PASA) et d’unités
d’hébergement.
UNCCAS. Panorama des domaines d’intervention des CCAS et CIAS. Enquêtes et
observations sociales n°1, Mai 2011. www.unccas.org/services/docs/enquetesobservations-sociales1.pdf. Actualités sociales hebdomadaires, 20 mai 2011.
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L’intergénération : un levier pour l’action sociale ?
D’abord porté par le secteur de la gérontologie, le concept d’« intergénération » a une
vingtaine d’années. la démarche intergénérationnelle se propage dans des secteurs très
divers. « Si les actions qui s’en réclament sont d’un intérêt variable, certaines développent
une approche transversale recréant du lien social au-delà des différences d’âge. Elles se
heurtent néanmoins à la verticalité des politiques publiques et des financements », écrit
Caroline Sédrati-Dinet, d’Actualités sociales hebdomadaires. Hicham Hammar, chargé de
mission à l’association Générations et cultures de Lille (Nord), met en place des
dynamiques intergénérationnelles et interculturelles sous la forme d’activités sportives,
artistiques ou culturelles, notamment autour de la mémoire et du récit de vie, d’ateliers
de jardinage, d’actions d’aménagement du cadre de vie, auprès de structures sociales.
« Pour ce type de public, il est impossible de dissocier l’approche interculturelle et
l’approche intergénérationnelle, qui sont fortement imbriquées. Travailler sur les deux à
la fois a permis de modifier les représentations et de susciter des échanges forts entre
personnes d’âge et de cultures différentes ».
Actualités sociales hebdomadaires, 22 avril 2011.
Presse internationale
Intergénérations
A l’occasion de la troisième journée européenne de la solidarité entre les générations du
29 avril 2011, la Commission européenne a lancé un site internet dédié à l’ « Année
européenne du vieillissement actif et de la solidarité entre les générations », qui sera
célébrée en 2012.
http://ec.europa?eu.social/ey2012main.jsp?catId=971&langId=fr, 7 juin 2011. Soins
Gérontologie, mai-juin 2011.
Repères — Initiatives
Prix CNSA Lieux de vie collectifs et autonomie 2011 : mention spéciale Alzheimer
La mention spéciale Alzheimer du Prix CNSA Lieux de vie collectifs et autonomie 2011,
doté de 10 000 euros par la Fondation Médéric Alzheimer, a été attribuée à l’EHPAD
(établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) Les Godenettes à Trith
Saint Léger (Nord), géré par le centre intercommunal de gérontologie. Le jury était
présidé par l’architecte Aymeric Zubléna et composé de représentants de fédérations du
secteur, d’architectes et de journalistes spécialisés. L’établissement accueille soixantecinq personnes âgées en perte d’autonomie de seize communes. Grâce à une inscription
précoce dans la politique d’aménagement de la ville, il se positionne dans un quartier en
requalification, avec une ouverture sur la cité, entre un parc urbain et les jardins
pédagogiques des écoles maternelles. L’architecture de Jean-Luc Collet a fait débat au
sein du jury : pour assurer la mixité des populations, il n’y a pas d’unité spécifique
Alzheimer fermée. Les circulations des espaces individuels et collectifs sont organisées en
espaces progressifs, multiples et différenciés, pour favoriser l’orientation. De même, on
cherche à faciliter la localisation dans les étages par la largeur des circulations, dessinées
en fuseau. Constamment variable, la largeur des couloirs met en scène deux perspectives
de direction : l’une large et bien éclairée emmène vers un balcon ; l’autre, moins
généreuse, conduit vers les salons collectifs. Les couleurs pastel sont utilisées dans les
espaces individuels, tandis que celles plus soutenues et identifiables habillent les espaces
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collectifs. A contrario, le gris, qui a un effet repoussoir, est privilégié dans certaines zones
dangereuses pour des personnes désorientées. En l’absence d’unité spécifique, le
gestionnaire a décidé de mettre l’accent sur le projet d’accompagnement des résidents,
en apportant une attention particulière à leur épanouissement dans l’EHPAD. Le projet
d’établissement repose aussi sur la formation régulière des professionnels aux spécificités
de la détection de la maladie d’Alzheimer, de son accompagnement et du travail en
réseau.
Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, 19 mai 2011.
Prix FHF/Agevillage Jardins thérapeutiques 2011
La Fédération hospitalière de France (FHF) et Agevillage ont remis leur prix « Jardins
thérapeutiques 2011 » à l’EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées
dépendantes) Nauton Truquez de Peyrehorade (Landes), qui propose une multitude
d’espaces : jardin à la française, jardin des rencontres, jardin des senteurs, ponts sur
l’étang, boulodrome, espace pour les plus petits, potager de légumes d’autrefois : avec
l’aide du jardinier et de l’ergothérapeute, les résidents sont invités à semer, planter,
entretenir, récolter, observer. L’équipe fait évoluer le projet selon les pathologies des
résidents, et adapte les activités proposées : jardin potager, réalisation de pots et
pancartes, jardinières, épluchage de légumes, dégustation des produits cultivés.
Portes ouvertes : une personne malade employée par un réseau de soutien (1)
A Salford (banlieue de Manchester, Royaume-Uni), le réseau Open Doors propose un
dispositif pilote dans lequel l’autorité sanitaire (National Health Service) emploie une
personne atteinte de démence pour apporter soutien et conseil à d’autres personnes
atteintes de démence et à leurs aidants. Le Dr Mike Howorth, coordonnateur du réseau,
explique : « nous voulions remettre en cause les rôles et leurs limites, et développer un
service dans lequel les personnes atteintes de démence seraient au cœur des valeurs et de
la vision du projet ». Quelles sont ces valeurs ? « Les personnes atteintes de démence sont
capables de maintenir (et/ou d’être mises en capacité de maintenir) une qualité de vie
épanouissante (fulfilling), porteuse de sens (meaningful) et productive ; les personnes
atteintes de démence et leurs aidants ont une conscience et une connaissance (awareness
and knowledge) privilégiées de la démence et de son effet sur la personne, la famille, les
réseaux sociaux et les relations ; une collaboration efficace et porteuse de sens entre les
services, les personnes atteintes de démence et les aidants conduit à de meilleurs
résultats pour tous ». La vision Open Doors tient en quatre points : « développer un réseau
comprenant des personnes atteintes de démence et des aidants de personnes atteintes de
démence qui joueront un rôle consultatif principal (consultative and lead role) pour
concevoir (shape) et influencer les soins et l’accompagnement de la démence à Salford ;
recruter une personne ayant un diagnostic de démence au stade précoce pour coordonner
et piloter (coordinate and steer) le réseau Open Doors, au sein du service de bénévoles
Reach Beyond and Voluntary Friends for Older People, avec le soutien du Greater
Manchester West Mental Health NHS Foundation Trust ; donner la capacité (enable) aux
personnes atteintes de démence et à leurs aidants de piloter (drive forward) la mise en
œuvre de la stratégie nationale pour la démence à Salford ; aider les personnes atteintes
de démence et leurs aidants à jouer un rôle actif et participatif dans la recherche, la
formation, l’éducation et le développement des services à Salford et au-delà ».
Howorth M et al. The Open Doors network : a pioneering scheme. J Dementia Care 2011;
19(3): 20-21.
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Portes ouvertes : une personne malade employée par un réseau de soutien (2)
Le recrutement de la personne malade s’est fait en lançant un appel à candidatures sur
Radio Manchester (BBC). Le financement du poste est assuré sur le budget des soins de
villes (Primary Care Trust) de Salford et l’Ecole infirmière et de travail social de
l’Université de Manchester, sur la base d’un CDD de neuf mois avec un contrat de travail
de quinze heures par semaine. Mike Howorth, personne malade et coordonnateur du
réseau, témoigne : « j’ai posé ma candidature pour partager mon expérience de la
démence avec les autres. J’ai une approche empathique avec les patients, et j’espère que
cela leur donnera confiance pour qu’ils apportent leur avis au réseau. Il faut leur donner
une voix (offer them a voice). J’ai été retraité pendant douze ans et je retourne
travailler, ce qui semble un non-sens à certains. Mais j’ai voulu aider d’autres personnes
atteintes de démence et aussi m’aider moi-même. J’ai rencontré des patients, et tissé des
liens avec des organisations de bénévoles, pour développer le réseau de la meilleure
manière possible. Le processus a été difficile : il y a beaucoup d’éléments à prendre en
compte. Pour gérer mon temps, j’ai eu l’idée d’utiliser une caméra vidéo, pour me
permettre de retrouver des événements et reprendre facilement la discussion où je l’avais
laissée. Open Doors permet aussi la création de nouvelles amitiés, ce qui améliore la
conversation, la discussion et le bien-être. Cela aide les aidants et les amis à surmonter la
misère de la stigmatisation ». Cathy Riley, directrice de l’association de bénévoles Reach
Beyond and Voluntary Friends for Older People, déclare : « ce projet très particulier nous
permet d’identifier les besoins des patients et d’entendre leur avis sur les services que
nous proposons, pour les améliorer ».
Howorth M et al. The Open Doors network : a pioneering scheme. J Dementia Care 2011;
19(3): 20-21.
Adolescents : encourager le bénévolat
La Fondation Alzheimer américaine (AFA) a lancé un appel aux adolescents pour qu’ils
participent à son premier « défi des adolescents bénévoles » (AFA Teens Volunteer Across
America Challenge). Il s’agit d’un concours dans lequel les adolescents s’engagent à
apporter au moins cinquante heures de service bénévole à la cause Alzheimer et écrire une
rédaction reflétant ce qu’il a vécu. Les deux premiers recevront une tablette iPad. Pour
Eric Hall, président et directeur général de l’AFA, il s’agit d’abord d’encourager les
adolescents à reconnaître combien il est enrichissant de donner de son temps (give back)
et de former une nouvelle génération de bénévoles capables d’avoir un effet important sur
la « communauté Alzheimer ».
www.afateens.org, 16 mai 2011.
Enfants et adolescents : les sensibiliser à l’école
L’association Alzheimer grecque (GAARD), en partenariat avec le ministère de l’Education
nationale, a lancé un programme éducatif sur la démence destiné aux enfants et
adolescents dans les cycles primaire et secondaire. Un programme interactif de soixante
minutes, présente l’histoire de deux enfants dont la grand-mère est atteinte de démence,
donne une information de base sur la maladie et les moyens possibles de faire face. « La
démence peut être une situation très difficile pour toute la famille, et en parler aux
jeunes peut être délicat. Un enfant ou un adolescent peut avoir peur de parler aux adultes
de ce qui les inquiète ou être gênés de montrer leurs sentiments. De plus, beaucoup
d’enfants ne savent rien sur la maladie et la façon dont elle peut affecter les familles »,
déclare l’association. Le programme a été mis en place par des psychologues auprès de
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soixante-dix instituteurs dans quatre-vingts écoles primaires, et va s’étendre à d’autres
établissements.
Danse et démence
L’Université John Moores de Liverpool (Royaume-Uni) a réuni quatre-vingt personnes en
décembre 2010 pour une conférence nationale sur la danse et la démence. Un rapport
d’évaluation précise les rôles actuels et futurs des arts du spectacle dans la prise en
charge de la démence, et notamment dans le cadre de la stratégie nationale anglaise, pour
contribuer à dé-stigmatiser la maladie, mieux la faire connaître, soutenir les aidants et
former les professionnels.
Frankham J et al. Evaluation of memory : the national conference on dance and dementia.
The
Bluecoat,
Liverpool,
10-11
décembre
2010.
Avril
2011.
www.cs.nott.ac.uk/~ef/Bisakha/20101210MemoryConference/EvaluationJohnMooresUnive
rsity.pdf (texte intégral).
Séjours de répit
Le groupe de protection sociale Mornay organise cette année deux séjours de répit
destinés respectivement aux aidants familiaux accompagnés d’une personne âgée
dépendante ou aux aidants d’un proche atteint de troubles cognitifs.
www.cinquième-risque.fr, 11 mai 2011.
Congés d’accompagnement en fin de vie : des employeurs s’engagent
Les partenaires sociaux (CFDT, CGT, CGC, CFTC et Syndicat national des sociétés
d’assistance) de la branche de l’assistance, qui emploie plus de huit mille personnes en
France, ont signé le 2 mai 2011 un accord engageant les entreprises à doubler l’allocation
journalière versée aux salariés qui souhaiteraient accompagner un proche en fin de vie.
Depuis le décret publié au Journal officiel du 14 janvier 2011, le montant de l’allocation
journalière (financée par le régime d’assurance maladie) pour accompagner un proche en
fin de vie est fixé à 53.17 €. Désormais, le salarié d’une société d’assistance qui suspendra
son contrat de travail bénéficiera d’une rémunération forfaitaire complémentaire
correspondant à la même somme, versée par jour calendaire, dans la limite de trentequatre jours. Par ailleurs, l’employé qui souhaiterait seulement réduire son temps de
travail bénéficiera d’une rémunération brute de 26.58 €/jour dans la limite de quarantedeux jours. Même durant son absence, le statut social du collaborateur, ainsi que la
validation du trimestre vieillesse du régime de sécurité sociale, seront garantis, et sa
rémunération sera au moins égale à 1 800 € bruts, se réjouit Dominique Louis, responsable
CFDT de la branche assistance. Nicolas Gusdorf, président du Syndicat national des
sociétés d’assistance, déclare : « nos collaborateurs passent leur temps à aider des gens en
difficulté. Il nous paraissait donc évident de leur proposer une solution adaptée à leurs
problèmes personnels ». Une formation d’aide aux aidants, dans la limite de quinze heures
maximum, sera en outre proposée systématiquement par l’entreprise, à réception de la
demande de congé.
www.argusdelassurance.com, 16 mai 2011.
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Représentations de la maladie — Médias grand public
Paroles de personnes malades et de leurs aidants
La maladie au jour le jour
Sorte de journal de bord, La maladie au jour le jour propose aux personnes malades,
proches, aidants, médecins, de témoigner, à leur rythme, de leur vécu, de la relation à la
maladie,
des
questions
d'ordre
éthique
qu'ils
peuvent
se
poser.
A partir de courts textes, publiés au rythme des auteurs, se dégage le paysage de la vie
quotidienne touchée par les maladies d'Alzheimer et apparentées ». L’Espace national de
réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) garantit l’anonymat des
témoignages.
www.espace-ethique-alzheimer.org/maladieaujourlejour.php?r=22, mai 2011.
La voix des personnes malades
Peter Mittler est professeur émérite de psychologie clinique à l’Université de Manchester
(Royaume-Uni). Il est atteint d’une forme encore très précoce de maladie d’Alzheimer
probable. Il a des trous de mémoire, ce qui ne l’empêche pas de publier. « En tant
qu’ancien chercheur, je salue l’engagement dans la recherche », écrit-il, « mais en tant
que personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, je m’interroge sur le degré de priorité
donné à la recherche biomédicale par rapport à la recherche qui améliorerait la vie
quotidienne et la qualité de vie des personnes atteintes de démence, particulièrement en
établissement ». Il a l’impression que « le monde de la démence creuse son propre sillon
et s’isole du mouvement plus vaste du handicap dont il pourrait être partie intégrante ». Il
s’interroge sur la capacité de la Société Alzheimer britannique à représenter la voix des
personnes atteintes de démence. « Il fut un temps où les personnes atteintes d’un
handicap intellectuel (intellectual disabilities) étaient par définition incapable de parler
pour elles-mêmes. Nous ne devons pas faire la même hypothèse en ce qui concerne les
personnes atteintes de démence », écrit-il dans un éditorial de la revue scientifique
Dementia.
Mittler
P.
Journey
in
Alzheimerland.
Dementia
2011;
10:
145-147.
http://dem.sagepub.com/content/10/2/145.full.pdf+html?rss=1&utm_source=twitterfeed
&utm_medium=twitter, 11 mai 2011.
Parole et communication au cœur de la maladie d'Alzheimer
Pour l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA), « la
maladie d’Alzheimer peut être perçue comme maladie de la communication : parole
sensible, communication et relation aidant/malade/médecin perturbée… Cette pathologie
impose une réflexion sur le dire, l’échange, le respect de la parole à chaque étape de la
maladie ». Un nouveau dossier thématique, intitulé Parole et communication au cœur de
la maladie d'Alzheimer, reprend différents textes publiés sur son site, rendant compte de
« la diversité des questionnements éthiques liés à la parole, à la communication et à
l’annonce : respect de cette parole et de l’autonomie, annonce des nouvelles, notamment
mauvaises, rôle du secret, du mensonge et de l’incommuniqué, et importance absolue de
maintenir cette communication, jusqu’aux limites du possible ».
www.espace-ethiquealzheimer.org/bibliotheque_rte/pdf/dossiersthematiques/Dossier_Parole_et_communicat
ion.pdf, mai 2011.
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« Pourquoi sommes-nous dans un tunnel ? »
Celia Watson Seupel écrit dans le New York Times, dans le blog des aidants de personnes
âgées The New Old Age, caring and coping, une expérience vécue avec sa mère, atteinte
de la maladie d’Alzheimer. La mère et la fille sont en voiture, et la nuit tombe. « Pourquoi
sommes-nous dans un tunnel ? » demande la mère. « Où sommes-nous ? ». Avec sa plus
belle voix d’ancien professeur d’anglais, elle demande encore : « je veux dire, pourquoi
sommes-nous dans ce tunnel ? ». Le comportement de la vieille dame est très différent
durant la journée : elle papote et chante en s’extasiant sur le paysage. La journaliste a
demandé à Mary Mittelman, du centre Alzheimer de l’Université de New York, pourquoi sa
mère était si confuse la nuit. « Elle ne saisit pas tout-à-fait ce qui se passe, et elle n’a pas
assez d’indices (clues) », répond la spécialiste. « Rétrospectivement, cela semble évident,
mais les paroles de Mary Mittelman ont été une révélation. Soudain, j’ai remarqué que ma
mère est constamment à la recherche d’indices. C’est une détective. Chaque fois qu’elle
pose une question, je la vois regarder autour d’elle pour trouver la réponse. Son
environnement est sa mémoire et son livre préféré. Lorsqu’elle voit les jonquilles, elle sait
que c’est le printemps. Lorsqu’elle va chercher le journal, elle sait la date du jour.
Lorsqu’elle voit l’obscurité, elle sait qu’elle est perdue ».
http://newoldage.blogs.nytimes.com, 11 mai 2011.
Presse
Dépendance : sémantique
Pour le sociologue Bernard Ennuyer, le terme de dépendance est « un mauvais mot : on
dépend tous les uns des autres. Perte d’autonomie ? C’est bien pire ! Cela voudrait dire
que, si vous avez des difficultés dans la vie, vous perdez votre libre arbitre ». Il préfère
parler de « situation de handicap, quel que soit l’âge, ou pourquoi pas, de fragilité. Mais
en France, il y a une vision négative de la vieillesse ». Pour le gériatre Henri Patouraux,
« pour tous, le vieillissement renvoie à la dépendance. Ce lien de cause à effet est faux :
c’est la maladie qui crée l’incapacité ». Relayée par les médias ou les instituts
statistiques, écrit le Journal du Centre, « cette image d’Epinal stigmatisante a différents
impacts : une dévalorisation ressentie par les personnes âgées elles-mêmes, leur
entourage, le personnel médical ».
www.lejdc.fr, 21 mai 2011.
La peur irrationnelle d’oublier (1)
« Dans notre société hypercognitive, la peur de l’oubli (forgetfulness) creuse un profond
sillon dans la psyché », écrit dans le New York Times Margaret Morganroth Gullette,
militante anti-âgisme, du centre de recherche sur les femmes de l’Université Brandeis de
Waltham (Massachusetts, Etats-Unis). « Egarer ses clés de voiture, autrefois signe de
simple distraction (absent-mindedness) est devenu un symptôme clinique », et l’anxiété de
perdre la mémoire grandit, notamment auprès du grand public. Selon l’universitaire, « la
plus grande prise de conscience de la maladie d’Alzheimer, loin de réduire l’ignorance et
la stigmatisation associées à la maladie, les a amplifiées ». Les personnes âgées de plus de
cinquante-cinq ans redoutent la maladie d’Alzheimer davantage que toute autre maladie,
selon une enquête 2010 de la Fondation MetLife. Un Américain sur huit âgé de soixantecinq ans et plus ne se fait pas recenser. La perspective de la maladie est-elle si horrible
qu’elle incite les gens à se suicider ? Certaines productions culturelles alimentent cette
perception alarmiste, par exemple la nouvelle pièce de théâtre Off Broadway de Tony
Kushner, intitulée The Intelligent Homosexual Guide to Capitalism and Socialism with a
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Key to the Scriptures, ou le film Poetry, du réalisateur coréen Lee Chang-Don. « Les
personnages de ces intrigues ont d’autres motifs que la peur pour mettre fin à leur vie,
principalement la culpabilité. Alors, pourquoi invoquer la maladie d’Alzheimer si
ostensiblement ? Peut-être parce qu’aucune autre motivation ne semble aussi plausible
aux spectateurs », écrit Margaret Morganroth Gullette. « L’esprit a des capacités
(capacious). Une grande partie de la capacité mentale et émotionnelle peut survivre à une
simple perte de mémoire, tout comme d’autres qualités qui nous rendent humains ».
New York Times, 21 mai 2011.
La peur irrationnelle d’oublier (2)
En fait, estime Margaret Morganroth Gullette, « une révolution pourrait lentement
s’enraciner dans l’accompagnement, au moins pour ceux qui connaissent les récits
alternatifs (alternative narratives) sur la perte de mémoire : les ouvrages du psychologue
britannique Tom Kitwood, mort en 1998, qui mettent en avant la personne humaine
(personhood) au lieu de la débilité (debilitation), ont une influence durable; dans Making
an exit, Elinor Fuchs, professeur d’art dramatique à l’Université de Yale (New Haven,
Connecticut, Etats-Unis), explore les motifs de conversation de sa mère, au stade avancé
de la maladie d’Alzheimer ; Anne Basting, directrice du Centre Age et communauté de
l’Université du Wisconsin à Milwaukee (Etats-Unis), qui a écrit une pièce de théâtre à
partir de poèmes écrits par des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, a un
slogan : Oubliez la mémoire. Essayez l’imagination ! Et si chacun partageait ces attitudes ?
nous pourrions rendre honteuse et rare la propagation de la peur associée à la perte de la
mémoire (cognition-related fear-mongering), rendre les débats sur la fin de vie moins
virulents (searing), améliorer les protocoles de traitement, réaffirmer notre contrat
collectif avec les personnes âgées, faciliter nos relations avec les personnes de tout âge
présentant un déficit cognitif, et permettre aux adultes de regarder l’avancée en âge avec
espoir plutôt qu’avec désespoir.
New York Times, 21 mai 2011.
Mort de Günter Sachs
Certains médias allemands ont suggéré que le suicide de l’homme d’affaires Günter Sachs
(1932-2011), ancien mari de Brigitte Bardot, a été provoqué par sa peur (Angst) de la
maladie d’Alzheimer. Bild titre : « Alzheimer : la maladie incurable » et cite Günter Sachs,
qui aurait déclaré avant sa mort : « la perte du contrôle de l’esprit sur ma vie serait un
état indigne » (Der Verlust der geistigen Kontrolle über mein Leben wäre ein würdeloser
Zustand). La Société Alzheimer allemande a réagi par un communiqué de presse : « même
avec la démence, il est possible d’avoir une vie digne d’être vécue ». Heike von LützauHolbein, présidente d’Alzheimer Europe, déclare : « bien sûr, le diagnostic de maladie
d’Alzheimer est d’abord un choc, et la perte progressive de contrôle de sa vie est une
cause de profonde anxiété. La mort de Günter Sachs nous montre aussi qu’il nous reste
beaucoup à faire pour briser le tabou autour de cette maladie et d’apporter du soutien et
de l’accompagnement, afin que ces personnes n’aient plus à se soucier de devenir
dépendants des autres ».
www.bild.de, 9 mai 2011. Alzheimer Europe Newsletter, mai 2011.
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Internet
Publicité irresponsable et fallacieuse
L’Agence britannique indépendante de régulation de la publicité (ASA-Advertising
Standards Agency) a déclaré le site Internet Vital Life Education « irresponsable et
fallacieux » (misleading). Le site faisait la promotion d’un ouvrage intitulé The
Alzheimer’s-Reversing Breakthrough (la découverte qui inverse le cours de la maladie
d’Alzheimer) qui prétendait avoir trouvé un traitement curatif de la maladie d’Alzheimer
et dénigrait les traitements existants. Pour l’ASA, le contenu fallacieux était
particulièrement destiné à des personnes vulnérables, notamment celles atteintes de
maladie d’Alzheimer au stade sévère. Pour la Société Alzheimer britannique, ce type
d’allégation peut « donner de faux espoirs à cinq cent mille personnes atteintes de la
maladie d’Alzheimer et à leurs aidants ». La Société Alzheimer rappelle qu’il n’existe pas
actuellement de traitement curatif, et que le meilleur moyen de réduire le risque de
démence est de manger d’une façon saine, faire de l’exercice physique, vérifier son
cholestérol et sa tension et s’abstenir de fumer.
www.medicalnewstoday.com, 12 mai 2011.
Radio
Ancient Mysteries, de BBC Radio 4
La radio britannique BBC Radio 4 a diffusé matin et soir une série de théâtre radiophonique
(radio drama) sous forme de monologues adaptés d’entretiens avec des personnes
atteintes de démence qui évoquent leur vie. Les paroles des personnes malades ont été
recueillies par David Clegg, professionnel de l’animation en maison de retraite (programme
Activity Based Care de Care UK), et qui travaille maintenant sur le projet Trebus, une
œuvre de recueil des souvenirs et de la compréhension (insight) de personnes atteintes de
démence, avant que leurs paroles soient perdues. « Drôles, tristes, émouvants et
mystérieux témoignages sur l’esprit et l’intelligence humaines (human spirit and mind) »,
les monologues de quinze minutes du programme Ancient Mysteries mettent en scène
différentes personnes : un cowboy jamaïcain, une cryptologue de Bletchley Park, le
quartier général du contre-espionnage britannique durant la seconde guerre mondiale, un
ancien homme politique du Parti travailliste, un perruquier pour l’industrie du cinéma, un
ami du peintre Francis Bacon, et des gens ordinaires ayant des histoires extraordinaires à
raconter. Les monologues sont interprétés par des comédiens connus. Les programmes
sont disponibles sur Internet sept jours après leur diffusion sur les ondes.
www.bbc.co.uk/programmes/b01120sf/episodes/2011, mai 2011. Alzheimer Europe
Newsletter, mai 2011.
Télévision
Grey’s Anatomy : falsification d’un essai clinique
Dans un épisode de la saison 7 de la série télévisée américaine Grey’s Anatomy, qui sera
diffusée sur TF1 fin 2011, Meredith Grey falsifie un essai clinique en aveugle pour tester un
traitement par injection intracérébrale chez des personnes jeunes atteintes de la maladie
d’Alzheimer. Interne en charge de l’étude, Meredith ne veut pas que la femme du chef de
service de chirurgie, incluse dans l’essai clinique, reçoive un placebo. Elle suggère au
neurochirurgien de lui administrer le médicament expérimental en dehors du protocole.
Mais le neurochirurgien refuse : cela ruinerait leurs carrières médicales. Passant outre,
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Meredith se rend en cachette à la pharmacie hospitalière, « lève l’aveugle », et intervertit
des dossiers de façon à ce que la femme du chef de service de chirurgie ne reçoive pas le
placebo. « Cette histoire n’est pas conforme à la réalité », précise Marc Siegel, professeur
associé de médecine à l’Université de New York, qui répond aux questions posées par le
Los Angeles Times, et pour lesquelles le grand public s’interroge : « la maladie
d’Alzheimer qui progresse rapidement s’observe-t-elle ? Est-ce la façon dont sont
réellement conduits les essais cliniques ? Existe-t-il un médicament similaire à celui testé
dans la série télévisée ? La femme d’un médecin est-elle autorisée à participer à un essai
clinique ? Quelles seraient les conséquences si la falsification d’un essai clinique était
découverte » ?
Los Angeles Times, 9 mai 2011.
Banque de souvenirs
En Espagne, la chaîne de télévision Antena 3, la Fondation Reina Sofía et dix groupes de
communication se sont associés pour diffuser la campagne « banque de souvenirs », qui
vise à rassembler « les expériences vécues de tous les citoyens qui désirent contribuer à la
prise de conscience (concienciación) sur la maladie d’Alzheimer ».
www.antena3.com, 16 mai 2011.
Cinéma
Une séparation, d’Ashgar Farhadi (1)
« Deux heures à couper le souffle. Du concentré de cinéma. Un film arborescent aux
ramifications multiples », écrit Jérôme Garcin, du Nouvel Observateur. « On peut le voir,
au choix, sous l’angle du drame social, de la comédie de mœurs, de la fable politique, du
documentaire, du thriller ou de l’enquête policière ». La scène capitale du film se déroule
sur le palier d’un appartement bourgeois, à Téhéran (Iran). Nader, que sa femme vient de
quitter, vit avec sa fille de onze ans et son père grabataire, mutique, incontinent, atteint
de la maladie d’Alzheimer. Nader doit engager une aide-soignante. Il embauche une mère
de famille dans le besoin, Razieh, une femme très pieuse, enceinte, qui accepte ce travail
sans l'accord de son mari, Hodjat, chômeur dépressif, violent, conservateur. Cette femme
est d'abord confrontée à un dilemme : le vieillard se pisse dessus, elle doit le changer, le
laver, lui ôter son pantalon, ce qui, en regard de ses convictions religieuses et des usages
qu'elles impliquent, constitue un péché. Razieh commet une faute : elle laisse un moment
le vieux monsieur sans surveillance. Licenciée, elle revient sonner chez son employeur
pour être payée de ses heures de travail. Nader, prétextant qu'elle a manqué à ses devoirs,
refuse de la dédommager, la repousse sur le palier. Elle tombe dans l'escalier. Elle dépose
plainte. Nader, dit-elle, l'aurait violentée et aurait provoqué une fausse couche. Pour
Jean-Luc Douin, du Monde, le spectateur est invité à occuper la place du juge et à prendre
parti pour l'un puis pour l'autre. « La force du film est dans sa capacité à le faire douter,
lui faire plusieurs fois changer de camp au fur et à mesure que se déroule l'intrigue ».
http://bibliobs.nouvelobs.com/, www.lejdd.fr, 7 juin 2011. Le Monde, Libération, Les
Echos, 8 juin 2011.
Une séparation, d’Ashgar Farhadi (2)
Pour Philippe Azoury, de Libération, « le sujet même d’Une séparation doit porter sa
technique d’écriture à son sommet : elle pose le mensonge contre le cas de conscience,
examine toutes les facettes de l’arrangement avec soi-même et avec la loi. Tour à tour,
ceux qui étaient vus comme les bons se transforment en monstre et, en distribuant les
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cartes de ce jeu de dupe, le cinéaste se transforme en virtuose du retournement de
situation. Le problème est que cet art du triple salto dramaturgique conduit à un lumbago
moral ». « Une minutieuse construction en plusieurs actes, une machinerie qui emporte
deux familles, de deux milieux sociaux différents, dans le même tourbillon », écrit Adrien
Gombeaud, des Echos. « Voilà un cinéma hyper-créatif, que la répression inspire », écrit
Barbara Théate, du Journal du Dimanche : « le talent contre la censure ». A l’origine
d’Une séparation, il y a l’image resurgie du passé : celle d’un jeune homme qui lave un
vieil homme, en fait la photo du frère du cinéaste faisant la toilette à leur grand-père
atteint de la maladie d’Alzheimer. « Mon frère s’est beaucoup occupé de lui. A sa mort,
j’ai réalisé à quel point je me sentais coupable de ne pas en avoir fait autant », déclare
Asghar Farhadi. De quelle séparation s’agit-il ? s’interroge Jean-Luc Douin, du Monde : du
divorce entre classe aisée et classe populaire, entre traditions et modernité ? « La femme
séparée, revenue soutenir un mari dont elle espère un retour de flamme conjugale, paye
la caution qui évite à Nader de se retrouver derrière les barreaux, et négocie avec la
femme voilée qui, de son côté, se débat entre mari revanchard et fidélité aux préceptes
du Coran ». Le film a obtenu un Ours d’or à Berlin en février 2011, ainsi que deux
récompenses collectives pour l’interprétation masculine et féminine.
http://bibliobs.nouvelobs.com/, www.lejdd.fr, 7 juin 2011. Le Monde, Libération, 8 juin
2011.
La famille Savage, de Tamara Jenkins
Wendy et Jon, un frère et une sœur (incarnés par Laura Linney et Philip Seymour
Hoffmann) se retrouvent le jour où il faut s’occuper de leur père, livré à lui-même alors
qu’il souffre de démence vasculaire. Les voilà donc obligés de prendre en charge la fin de
vie de ce père qui n’en a jamais été un pour eux, tout en gérant les problèmes dans leurs
propres vies qui, pour la plupart, découlent justement de cette absence de père. « Jamais
larmoyant, souvent touchant, parfois drôle, ce film est une vraie réussite, porté par deux
interprètes au sommet de leur art. C’est un film qui pose les bonnes questions », écrit
cinedingue.com , pour qui ce film est injustement passé inaperçu après sa sortie en salle :
« peut-on décider de manière unilatérale du placement d’un parent ? Est-on, comme le
pense le personnage de Laura Linney, un monstre pour autant ? Que doit un enfant à un
père ou une mère qui n’a jamais rempli son rôle ? »
http://cinedingue.com, 15 mai 2011.
Théâtre
Ça commence par une lettre, d’Hélène Robert
Ce documentaire a pour fil conducteur la pièce de théâtre Lettres à… de la Piccola
Compagnie, mise en scène par Benoît Richter. Le spectacle a été vu par six mille
spectateurs de tous âges, qui ont pu réfléchir ensemble sur les représentations que chacun
se fait l’un de l’autre, sur les relations entre générations, sur le vieillissement, la
transmission. Des ateliers ont permis à des personnes âgées participantes d’entendre leurs
propres paroles à travers la lecture de leurs lettres par les comédiens. Chaque spectateur
est invité à réfléchir, à « se mettre à la place d’une personne âgée », avant tout une
personne unique, animée comme tout être humain de pensées, de souvenirs, de désirs, de
craintes… Pour les professionnels du grand âge, ce documentaire permet de découvrir
comment l’écriture peut être utilisée pour aider les personnes âgées à transmettre, à
parler de ce qui leur tient à cœur, à s’adresser aux autres générations, à tisser des liens
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entre passé et avenir. Le documentaire a été financé par la Fondation Audiens générations
et la Piccola Compagnie, avec le soutien de la Fondation nationale de gérontologie.
Chanson
Chantons, chantons
Les Mélodies d’antan est une chorale canadienne de cinquante personnes, qui se produit
dans les maisons de retraite, et qui est formée de cinquante choristes âgés de cinquante à
quatre-vingt-huit ans. Certaines sont atteintes de la maladie d’Alzheimer. « Avant de me
présenter à la chorale, je me sens parfois très fatiguée, admet Thérèse, qui doit
aujourd’hui se déplacer en fauteuil roulant. Mais lorsque j’en sors, je déborde d’énergie ».
« Vieillir, ce n’est pas si pire que ça. On retombe en enfance quand on se présente ici »,
renchérit Danièle.
www.cyberpresse.ca, 26 mai 2011.
Ficelles, d’Ingrid St-Pierre
« Les jours et les saisons / la couleur de mes yeux / les paroles des chansons / celles qu'on
chantait à deux / le chemin de ta maison » : la chanteuse québécoise Ingrid St-Pierre,
vingt-six ans, rend hommage à sa grand-mère, atteinte de la maladie d’Alzheimer, dans sa
chanson Ficelles, et « aux souvenirs pas encore complètement effacés de sa tête ».
www.cyberpresse.ca, 28 mai 2011. www.youtube.com/watch?v=bo6Kwg1t9hE, 21 octobre
2010 (extrait de concert).
Philatélie
Timbre
En partenariat avec La Poste, l’association Lions Alzheimer, administrateur du Collectif
maladie d’Alzheimer grande cause nationale, a mis en vente un timbre au profit d’accueils
de jour. Un bureau de poste temporaire a été installé au Palais des Congrès de Poitiers
pour une oblitération « premier jour ».
www.lamontagne.fr, 19 mai 2011.
Littérature
Déclin linguistique chez les romanciers
Deux informaticiens, un enseignant de littérature anglaise et une orthophoniste de
l’Université de Toronto (Ontario, Canada) publient une étude longitudinale des
modifications du langage (lexique, syntaxe) dans la maladie d’Alzheimer, à partir des
œuvres complètes de trois romanciers britanniques : Iris Murdoch (décédée avec une
maladie d’Alzheimer), Agatha Christie (dont on pense qu’elle était atteinte de de la
maladie d’Alzheimer) et Phyllis Dorothy James, qui a vieilli en bonne santé. Selon les
auteurs, il est probable qu’Agatha Christie ait souffert d’une maladie d’Alzheimer
débutante lorsqu’elle a écrit ses derniers romans, alors qu’Iris Murdoch montre un
« creux » de vocabulaire et de syntaxe relativement pauvre entre la fin de la quarantaine
et de la cinquantaine, annonciateur de la maladie d’Alzheimer survenue ultérieurement.
Le X et al. Longitudinal detection of dementia through lexical and syntactic changes in
writing: a case study of three British novelists. Literary and Linguistic Computing, 24 mai
2011.
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L’or gris, de François Nénin et Sophie Lapart
Un livre à charge pour les maisons de retraite, qui évoque le « tsunami Alzheimer » à
venir. L’éditeur présente ainsi l’ouvrage : « des personnes âgées alimentées avec des
croquettes pour animaux, d’autres brutalisées, insultées, enfermées, ces exemples
nourrissent régulièrement les rubriques des faits divers. Une maltraitance plus insidieuse,
plus difficile à traduire en justice tue beaucoup plus : la maltraitance institutionnelle.
Délaissement, absence de soins, erreurs médicamenteuses, sous-alimentation,
déshydratation, chutes à répétition, abrutissement chimique entraînent des morts
prématurées autorisées par une logique industrielle implacable : un encadrement minimum
pour un rendement maximum. Les affairistes sont à l’œuvre dans un secteur sans contrôle
pour rafler un joli magot : un gisement d’or gris qui marge à 25 %. Certains y ont bâti des
fortunes figurant dans le top 100 en France : on les appelle les roitelets de l’or gris. Cette
enquête journalistique nous emmène dans les recoins les plus indignes de notre pays, ces
mouroirs à l’apparence si honorable, parfois hors de prix pour les familles, éclairée par le
témoignage bouleversant d’une aide-soignante qui a décidé de briser la loi du silence ».
Pour Agevillage, qui reconnaît une enquête poussée et un travail documenté, « la lecture
de cet ouvrage est simplement insupportable » : « la maltraitance institutionnelle ne fait
aucun doute et il y a certainement beaucoup de progrès à faire pour écouter et respecter
la personne âgée. Néanmoins, on peut regretter dans cet ouvrage l’absence totale de
nuances. Rien ni personne ne trouve grâce aux yeux de l’auteur », qui n’avance aucune
piste, et « dénonce sans participer à la reconstruction ».
Nénin F et Lapart S. L’or gris. Paris : Flammarion. 303 p. ISBN 9782081254282. 20 avril
2011.
Alzheimer : Mãos que ajudam, gentes que sofrem. Uma análise sociológica sobre os
doentes e os actores envolvidos, de Carla Rocha
« Les mains qui aident les gens qui souffrent » est le titre d’une analyse sociologique sur
les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs aidants, publiée par Alzheimer
Portugal pour sensibiliser le grand public.
Rocha C. Alzheimer : Mãos que ajudam, gentes que sofrem. Uma análise sociológica sobre
os doentes e os actores envolvidos. 2010. 144 p. Leça da Palmeira (Portugal) : HM Editora.
www.alzheimerportugal.org, 19 mai 2011 (ouvrage et site en portugais).
Représentations de la maladie — Art et culture
Saint ou démon à Saint-Brévin-les-Pins, de Firmin Le Bourhis
Le dix-neuvième tome des aventures policières de François Le Duigou et Phil Bozzi a pour
décor le Pays de Retz et cultive la solidarité avec les personnes atteintes de la maladie
d'Alzheimer. Firmin Le Bourhis, romancier breton, explique : « mon premier livre n'était
pas un roman, mais un ouvrage sur la maladie d'Alzheimer que j'ai écrit suite au décès de
mon père. Je me suis alors engagé dans une action nationale visant à la création de
centres d'accueil de jour pour les victimes de cette maladie. C'était en 2000 et on n'en
parlait pas comme aujourd'hui. Mon livre a servi de support à cette action, en aidant à
sensibiliser la population sur ce sujet. Il a aussi contribué au financement des quelque cent
cinquante centres ouverts jusqu'ici », avec les droits d’auteur. Firmin Le Bourhis a
continué d’écrire en créant une série policière : le capitaine Le Duigou est un policier près
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de la retraite, qui travaille au flair ; le lieutenant Phil Bozzi un jeune qui sort de l'école et
est plutôt branché Internet et i-Pad. L'un est Breton, l'autre Corse ». François Le Bourhis
met un soin particulier à localiser le théâtre de ses enquêtes : il se rend sur place, se
documente, s'imprègne de la réalité locale, prend rendez-vous auprès des offices de
tourisme et des brigades de gendarmerie : « plus on est proche de la réalité, plus le
lecteur accroche. J'ai aussi opté pour un style qui exclut l'argot, la vulgarité, le sexe ou la
violence inutile. Dans le cadre de l'action Alzheimer, je m'interdis tout cela, pour travailler
plutôt sur l'aspect de la procédure ». Dans son dernier roman, l'enquête démarre sur une
disparition signalée au commissariat de Quimper. Ce sont des officiers de police judiciaire
qui sont chargés de remonter l'itinéraire du disparu.
Le Bourhis F. Saint ou démon à Saint-Brévin-les-Pins. Mai 2011. 286 p. Quimper : Alain
Bargain. ISBN 2355500851. www.ouest-france.fr, 25 mai 2011.
Alzheimer mon amour, de Cécile Huguenin
Une vie d’amour de plus de trente ans, des responsabilités en entreprise, des enfants, des
voyages à travers le monde, Cécile et Daniel ont tout partagé. « Et puis un jour, un mot
qui manque, un geste qui se fige. Cécile s’inquiète pour Daniel. Il lui faudra attendre deux
ans pour qu’un médecin mette enfin un nom sur ce qui arrive à Daniel. Alzheimer, ce mot
qui fait peur. Pour ces deux-là, l’amour est plus fort que la peur ». C’est ce que raconte
Cécile Huguenin, psychologue, avec les mots de Daniel, et avec des poèmes qu’il a écrit
tout au long de sa vie et qui paraissent aujourd’hui prémonitoires.
Huguenin C. Alzheimer mon amour. Juin 2011. Paris : Éditions Héloïse d'Ormesson. 128 p.
ISBN 978-2-35087-170-7.
Ouvrages scientifiques et professionnels
Imaging the brain in dementia, de Frederik Barkhof, Nick C Fox, António J Bastos-Leite
et Philip Scheltens
Frédérik Barkhof et Philip Scheltens, de l’Université libre d’Amsterdam, Nick Fox, de
l’University College de Londres, et António Bastos-Leite, de l’Université de Porto, experts
internationaux de l’imagerie du cerveau, publient un ouvrage de référence sur les
applications cliniques de ces techniques dans l’exploration des démences.
Barkhof F et al. Neuroimaging in Dementia. 2011. Berlin: Springer Verlag. 278 p. ISBN-9783-642-00817-7. Newberg A. Imaging the brain in dementia. Lancet Neurol 2011; 40(6): 507.
www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1474442211701193.
Neuropsychologie en pratique(s), sous la direction de Catherine Thomas-Antérion et
Emmanuel Barbeau
Le GRECO (Groupe de réflexions sur les évaluations cognitives), qui réunit depuis 1993 des
neurologues, des gériatres, des psychiatres, des rééducateurs, des psychologues, des
orthophonistes, et autres professionnels impliqués dans l’évaluation et la prise en charge
des troubles cognitifs, publie un ouvrage de réflexion sur l’élaboration et la pratique des
tests et échelles neuropsychologiques. La neuropsychologie, discipline qui étudie les liens
entre le fonctionnement du cerveau et le comportement, est une discipline récente, qui
ne s’est structurée dans le monde francophone qu’à la fin des années 1970.
Thomas-Antérion C et Barbeau E (coord). Neuropsychologie en pratique(s). 135 p.
Marseille : Solal. ISBN 978-2-35327-117-7.
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Prévention des chutes et équilibre chez la personne âgée, de Jacques Choque
Un tiers des personnes âgées de soixante-cinq ans et plus vivant à domicile chutent chaque
année. Ce guide pratique, destiné aux professionnels des activités corporelles (animateurs,
aides médico-psychologiques, personnel paramédical…) propose deux cents exercices
illustrés (parcours aménagés, tests d’équilibre et d’évaluation) pour maintenir l’équilibre
et prévenir les chutes.
Coque J. Prévention des chutes et équilibre chez la personne âgée. Revigny-sur-Ornain :
Doc Editions. 2 mai 2011. 164 p. ISBN 978-2-916465-40-1. www.doc-editions.fr.
Alimentation et Alzheimer : s'adapter au quotidien, de Caroline Rio, Céline Jeannier,
Hélène Lejeune, Martine Noah, Sandrine Amigon-Waterlot, Carol Szekely
Le vieillissement et les maladies qui l'accompagnent engendrent des besoins nutritionnels
spécifiques. Une attention particulière doit être portée à l'alimentation des personnes
atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée afin de leur garantir des
apports suffisants en quantité et en qualité. Les aidants, familiaux ou professionnels, sont
en première ligne pour repérer les difficultés et tenter de trouver les solutions adéquates.
Comment accueillir d'autres façons de manger (avec les doigts, selon des horaires
souples...) ou cuisiner d'autres types de plats (enrichis, mixés...) ? Comment faire face
aux troubles de la déglutition ou au refus alimentaire ? Et surtout : comment préserver
le plaisir de manger ? Trois diététiciennes, une spécialiste de la restauration et un gériatre
proposent un guide pratique pour les aidants.
Rio C et al. Alimentation et Alzheimer : s'adapter au quotidien. 16 mai 2011. Rennes :
Presses de l'EHESP. 160 p. ISBN 978-2-8109-0037-4.
La maladie d'Alzheimer : entre psychosomatique et neuropsychanalyse. Nouvelles
perspectives, de Marion Péruchon
L’éditeur résume : « sortant d'une causalité linéaire réductrice, l'auteur en appelle à la
multifactorialité qui exige la prise en considération des facteurs épigénétiques (et pas
seulement génétiques) en faisant intervenir l'articulation du soma et de la psyché, du
cerveau et de la pensée en perpétuelle interaction avec l'environnement, et l'objet et la
culture, vecteurs de transformation énergétique. C'est ainsi que l'interdisciplinarité se voit
convoquée avec la psychosomatique et la neuropsychanalyse pour tenter d'appréhender au
cours de cette investigation théorico-clinique ce qui se défait dans l'involution démentielle
marquée par une pathologie du lien et des limites neuropsychiques et par un retour du moi
et de la pensée à l'archaïque. De nouvelles perspectives se dessinent alors, après avoir fait
jouer ensemble les grands concepts clés de la neurologie (plasticité cérébrale,
neurogénèse, apoptose, attrition...) et de la psychanalyse (pulsion, objet, investissement,
dépression, trauma...) ».
Péruchon M. La maladie d'Alzheimer : entre psychosomatique et neuropsychanalyse.
Nouvelles perspectives. 2011. Paris : Hermann. 150 p. ISBN 978-2-7056-8141-8.
Guide pour l’appréciation de la qualité des espaces de vie dans les établissements
pour personnes âgées, de Sylviane Roger, Régis Herbin, Olga Piou et Bernard Thumerel
La qualité d’usage d’un établissement s’apprécie en procédant à l’analyse du niveau
d'adéquation entre le projet de vie des résidents et la capacité des espaces de vie à y
répondre. L’approche intuitive ne suffit pas : il faut une méthode et des outils éprouvés.
Sylvie Roger, architecte, conseillère technique à la direction générale de la cohésion
sociale, Régis Herbin, architecte urbaniste au CRIDEV ( Centre de recherche pour
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l’intégration des différences dans les espaces de vie), Olga Piou, directrice du CLEIRPPA
(centre de liaison, d’étude, d’information et de recherche sur les problèmes des personnes
âgées), avec la participation du consultant Bernard Thumerel, publient une nouvelle
édition d’un guide destiné aux maîtres d’ouvrage qui souhaitent évaluer la qualité d’usage
de leur établissement pour l’améliorer.
Roger S et al. Guide pour l’appréciation de la qualité des espaces de vie dans les
établissements pour personnes âgées. 173 p. Rennes : Presses de l’EHESP. Mai 2011. ISBN
978-2-85952-977-2. www.agevillagepro.com, 6 juin 2011. www.presses.ehesp.fr, 6 juin
2011.
Alzheimer : comprendre cette maladie pour mieux l'accompagner, de Francis Zuin
Francis Zuin, psychologue clinicien et formateur, qui dirige le cabinet d’éthique
relationnelle Animera, publie un ouvrage destiné aux aidants professionnels ou non,
mettant en avant la dignité de la personne malade. L’auteur conseille « un regard dénué
de tout jugement, donc d’ouverture et de tolérance, ce, dès les premiers signes ; une
réflexion sur notre présence bienveillante lors des troubles ou des manifestations, teintée
d’indulgence et de générosité, au-delà des difficultés réelles que pose la relation ; une
dimension humaine dans toutes les attitudes et techniques (…) afin d’éviter les gestes
mécaniques et répétitifs, robotisant le soignant ou l’accompagnant au fil du temps ».
Zuin F. Alzheimer - Comprendre cette maladie pour mieux l'accompagner. 4 avril 2011.
176 p. Paris : Fernand Lanore. ISBN 978-2-85157-637-8. www.lunionpresse.fr, 3 juin 2011.
Treating Dementia in Context: A Step-by-Step Guide to Working With Individuals and
Families, de Susan McCurry et Claudia Drossel
Susan McCurry est psychologue clinicienne et professeur au département de santé
psychosociale et communautaire à l’Université de Washington (Etats-Unis). Claudia
Drossel, psychologue, est doctorante en gérontologie clinique à l’Université du Nevada.
Durant cinq ans, elle a été directrice adjointe du centre de soutien aux aidants de l’Etat
du Nevada. A l’intention des professionnels du soin et de l’accompagnement de la
démence, les deux auteurs proposent une approche contextuelle des comportements, à
partir d’une multiplicité de vignettes (cas-types) illustrant les difficultés de la personne
malade dans la vie quotidienne, les comorbidités, les relations entre l’aidant et la
personne malade, l’épuisement de l’aidant et les interactions avec les professionnels de
santé. Cette approche donne les grands principes d’intervention, et encourage les lecteurs
à trouver leurs propres solutions pour chaque personne et chaque situation.
McCurry S et Drossel C. Treating Dementia in Context: A Step-by-Step Guide to Working
With Individuals and Families. Mars 2011. 204 p. ISBN 978-1-4338-0936-1.
www.apa.org/pubs/books/4317254.aspx.
Thinking through dementia, de Julian C Hughes
Julian Hughes, professeur honoraire de philosophie du vieillissement à l’Université de
Newcastle (Royaume-Uni), livre un nouvel ouvrage, intitulé « penser à travers la maladie
d’Alzheimer ». Pour le philosophe, la démence révèle un grand nombre de problèmes
spécifiques, qu’ils soient cliniques, éthiques ou conceptuels, reflétant pour la plupart des
décisions compliquées en terme d’évaluation, par exemple en ce qui concerne le
diagnostic et la distinction entre vieillissement normal et anormal. Chaque discipline a son
approche, ce qui conduit à des modèles biologiques, psychologiques et sociaux de la
démence. Chacun de ces modèles est cliniquement utile. Chacun de ces modèles est
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porteur d’implications éthiques. Julian Hughes propose une critique philosophique de ces
trois modèles dominants de la représentation de la démence.
Hughes JC. Thinking through dementia. International Perspectives in Philosophy and
Psychiatry. Février 2011. Oxford : Oxford University Press. 320 p. ISBN 978-0-19-957066-9.
http://books.google.fr/books?hl=fr&lr=&id=pYOOLA4ZuiMC&oi=fnd&pg=PR15&ots=mPq1dg
z447&sig=opMKvfdasS2vr6St2VxOGSwx1Ug#v=onepage&q&f=false (texte intégral).
Achieving real outcomes in dementia care homes, de David Sheard
Pour David Sheard, directeur général de la société de conseil et de formation Dementia
Care Matters et docteur honoris causa de l’Université de Surrey (Royaume-Uni), mettre en
œuvre dans un établissement un programme de soins et d’accompagnement de la démence
centrés sur la personne et sur la relation n’est pas simple. Depuis vingt ans que le concept
existe, il reste encore mal compris et les professionnels ou les directeurs d’établissement
peinent encore à l’expliquer. David Sheard regrette que les efforts importants dans la
mesure de la qualité des soins ne se soient pas accompagnés de la mesure de la qualité de
vie des résidents. Il propose une batterie de trente-six indicateurs de résultat pour les
unités spécifiques Alzheimer.
Sheard D. Achieving real outcomes in dementia care homes. Dementia Care Matters. 1er
avril 2011. ISBN 9780956831101. www.dementiacarematters.com. Sheard D. Shifting from
process to outcomes in dementia care. J Dementia Care 2011; 19(3):10-12.
Understanding behavior in dementia that challenges. A guide to assessment and
treatment, de Ian Andrew James
Comment analyser les comportements difficiles chez les personnes atteintes de démence,
et apporter des réponses non-médicamenteuses ? Pour Esme Moniz-Cook, professeur de
psychologie clinique et vieillissement à l’Université de Hull (Royaume-Uni), « cet ouvrage
associe connaissances scientifiques et pratique clinique pour apporter une alternative
systématique de première intention à l’usage d’antipsychotiques », à travers un référentiel
bio-psychosocial illustré par de nombreux cas.
James IA. Understanding behaviour in dementia that challenges. A guide to assessment
and treatment. Mai 2011. Londres: Jessica Kingsley Publishers. 176 p. ISBN 9781849051088.
www.jkp.com/catalogue/book/9781849051088.
Risk assessment and management for living well with dementia, de Charlotte Clarke,
Heather Wilkinson, John Keady et Catherine Gibb, preface de Murna Downs
Le risque constitue un élément central de la pratique professionnelle, de l’évaluation et de
la prise de décision dans les soins et l’accompagnement de la démence. Pourtant, les
théories du risque sont souvent complexes et difficiles à traduire dans la pratique
quotidienne. Charlotte Clarke, professeur de recherche en développement de la pratique
infirmière et doyen associé de l’Université de Northumbria (Royaume-Uni) et ses collègues
des Universités de Manchester et d’Edimbourg, développent une approche du risque
accessible, favorisant la décision de la personne malade, tout en reconnaissant les
difficultés et dilemmes éthiques auxquels sont confrontés les professionnels.
Clarke CL et al. Risk assessment and management for living well with dementia. Avril
2011. Londres: Jessica Kingsley Publishers. 128 p. ISBN 9781749050050.
www.jkp.com/catalogue/book/9781849050050.
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Reminiscence and life story work. A practice guide, de Faith Gibson
De l’enfance au grand âge, le rappel des souvenirs personnels sert à établir l’identité,
préserver l’estime de soi, aider à la communication, améliorer les relations, sauvegarder
et transmettre l’histoire personnelle, familiale et communautaire. En donnant une valeur
aux souvenirs, il est possible d’aider les personnes à se valoriser elles-mêmes face à
l’incapacité, au vieillissement et au déclin de la santé. La quatrième édition de cet
ouvrage propose aux aidants et aux professionnels de l’accompagnement de développer les
attitudes, les connaissances, la compréhension, les valeurs et les compétences requises
pour mettre en œuvre les méthodes de la Réminiscence et de l’histoire de vie,
individuellement ou en groupe, en couple, avec des personnes de génération ou de culture
différentes, avec des personnes présentant des déficits sensoriels ou des troubles de
l’apprentissage, une démence, une dépression ou une maladie terminale.
Gibson F. Reminiscence and life story work. Février 2011. Londres: Jessica Kingsley
Publishers. ISBN 9781849051414. www.jkp.com/catalogue/book/9781849051514.
Spirituality and personhood in dementia, d’Albert Jewell
Albert Jewell est pasteur méthodiste retraité. Il propose un discours interdisciplinaire sur
les approches centrées sur la personne plutôt que sur le problème, sur le rôle de la
spiritualité dans l’affirmation de l’identité, du statut de personne et du sens du bien-être,
sur les relations inter-confessionnelles et avec les non-religieux.
Jewell A. Spirituality and personhood in dementia. Avril 2011. Londres: Jessica Kingsley
Publishers. 224 p. ISBN 9781849051545. www.jkp.com/catalogue/book/9781849051545.
Faits et chiffres
9 000 : c’est l’effectif des agents des 26 Agences régionales de la santé (ARS).
La Gazette Santé social, mai 2011.
+8.5% : c’est la hausse du chiffre d’affaires du groupe Orpéa (964 millions d’euros en
2010). Après l’achat de cinq mille lits, la société envisage une croissance de 25% cette
année.
La croissance du chiffre d’affaires du groupe Médica, quant à elle, est en hausse de 12.1%,
à 539 millions d’euros. Pour les deux groupes, cette croissance est d’origine externe
(acquisitions).
10 milliards d’euros : c’est le montant des dépenses publiques supplémentaires qu’il
faudrait engager pour prendre en charge la dépendance en France d’ici à 2040, à
législation inchangée et dans le scénario démographique central. Les besoins augmenteront
à partir de 2025, représentant alors 1.34% du PIB (contre 1.22% aujourd’hui). Ce besoin de
financement est « important mais soutenable », et sans commune mesure avec celui des
retraites. Telles sont les principales conclusions des évaluations du groupe de travail
Perspectives démographiques et financières de la dépendance, présidé par Jean-Michel
Charpin, dans le cadre de la réforme gouvernementale.
Les chiffrages sont plus pessimistes que dans la version précédente : les statisticiens
estiment que la hausse de l’espérance de vie ne se traduira pas par une hausse équivalente
de la durée de vie sans incapacité.
www.lesechos.fr, 18 mai 2011.
74/77
+75% : c’est l’augmentation attendue du nombre de personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer en Suisse d’ici 2030, selon l’Observatoire suisse de la santé, si la prévalence
et l’incidence de la maladie ne changent pas. Le nombre de personnes malades passerait
de 125 000 à 218 000.
La Tribune de Genève, 19 mai 2011.
469 millions de dollars (334 millions d’euros) : c’est le montant des dépenses de
recherche engagées par les Instituts nationaux de la santé américains (NIH) en 2009
dans le domaine de la maladie d’Alzheimer ; l’Institut national du vieillissement a
dépensé quant à lui 332 millions de dollars (236 millions d’euros) dans ce domaine, soit
30% de son budget, selon la Fondation Alzheimer américaine (AFA). Les associations
américaines dénoncent les coupes budgétaires successives ayant conduit à une réduction
du budget du NIA de 15% entre 2003 et 2010.
www.alzfdn.org, 23 mai 2011.
6.3 milliards d’euros : c’est le montant des dépenses nettes de l’aide sociale
départementale destinée aux personnes âgées en 2009, en progression de +3.4% en
euros constants par rapport à 2008, selon la direction de la recherche, des études, de
l’évaluation et des statistiques. Cette croissance s’explique par le nombre de prestations
délivrées (+3.6%).
Clément E. Les dépenses d’aide sociale départementale en 2009. DREES. Etudes et
résultats 762, mai 2011. www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/er762-2.pdf.
17.05 milliards d’euros : c’est l’objectif 2011 de dépenses des établissements et
services médico-sociaux pour personnes âgées et pour personnes handicapées, géré
par la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie), dont 8.55 milliards pour
les personnes âgées, ce qui représente une évolution de +4% par rapport à 2010.
60% : c’est la proportion d’aides ménagères et employés de maison âgés de quarantecinq ans et plus, selon une étude du CREDOC (centre de recherche pour l’étude et
l’observation des conditions de vie). Ces professions offrent une opportunité des femmes
d’un certain âge de se maintenir sur le marché du travail ou d’y revenir après une
cessation d’activité pour élever leurs enfants, ou suite à un divorce ou une séparation. 33%
n’ont pas de diplôme (39% chez les particuliers employeurs).
Le multi-salariat est la règle : 39% des salariés ont plusieurs employeurs (58% pour chez les
personnes travaillant chez des particuliers employeurs). 89% des employés ont un contrat à
durée indéterminée.
www.agevillagepro.com, 23 mai 2011. Aldeghi I et Loones A. Les emplois dans les services
à domicile aux personnes âgées. Approche d'un secteur statistiquement indéfinissable.
CREDOC, Cahiers de recherche C277, décembre 2010.
www.credoc.fr/publications/abstract.php?ref=C277.
75/77
200 : c’est le nombre de parlementaires et présidents de Conseils généraux signataires
d’un manifeste en faveur de l’élaboration d’un Plan national Parkinson, qui concerne
150 000 familles en France.
34 980 euros par année de survie : c’est le coût de prise en charge sanitaire et sociale
des personnes atteintes de démence associée à la maladie de Parkinson en Norvège,
selon une étude du service de neurologie de l’hôpital universitaire de Stavanger menée
auprès de soixante-et-une personnes malades en population générale. Ce coût est trois fois
supérieur à celui des personnes sans troubles cognitifs (10 626 €/an). Les soins
institutionnels représentent 67% de ces coûts. Les troubles cognitifs expliquent 29.4% de la
variance des coûts directs de prise en charge.
Vossius C et al. The economic impact of cognitive impairment in Parkinson's disease. Mov
Disord, 29 avril 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21538519.
127 millions de livres sterling (142 millions d’euros) par an : c’est le montant des coûts
d’hospitalisation évitables pour les personnes atteintes de démence au Royaume-Uni,
selon un rapport de l’opérateur de services de soins à domicile Healthcare at Home, qui
identifie les points de non-qualité dans le processus de prise en charge et une méthode de
coordination infirmière pour promouvoir le maintien à domicile à partir de l’hôpital et
avec l’appui des familles, des associations et des professionnels de proximité.
Healthcare at home. Understanding out-of-hospital dementia care. Mai 2011.
www.hah.co.uk/sites/default/files/upload/files/HAH_Report_web.pdf,
750 : c’est le nombre de maisons de retraite du groupe britannique Southern Cross,
premier opérateur privé du secteur et en difficulté financière, qui sont menacées de
faillite au Royaume-Uni. Les difficultés viennent à la fois d’une hausse des prix
d’hébergement et d’une baisse du nombre de résidents liée à la crise économique. 31 000
résidents sont concernés. Moins du tiers des maisons de retraite britanniques sont
désormais gérées par le secteur public ou associatif.
900 millions d’euros : c’est l’économie potentielle réalisable par les départements s’ils
optaient pour le versement de l’APA (allocation personnalisée d’autonomie) ou de la
PCH (prestation compensatrice du handicap) sous forme de CESU (chèque emploiservice universel), selon l’Association des émetteurs de CESU. En effet, les chèques
valables une année qui n’ont pas été utilisés au 31 janvier de l’année suivante sont
remboursés aux Conseils généraux par les entreprises émettrices de CESU. 11% des CESU ne
sont pas utilisés. Seuls 17 départements sont utilisateurs du CESU.
www.agevillagepro.com, 6 juin 2011. Le Figaro, 1er juin 2011.
44 millions de dollars néo-zélandais (25 millions d’euros) c’est le budget prévu pour
quatre ans par le gouvernement de Nouvelle-Zélande pour l’accompagnement de la
démence (40 millions pour les établissements et 4 millions pour des dispositifs de répit
supplémentaires). De plus, les autorités sanitaires locales (district health boards)
financeront 60 millions de dollars supplémentaires (41 millions d’euros), a annoncé Tony
Ryall, ministre de la Santé.
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70% : c’est la proportion de maisons de retraite déclarant accueillir, de manière
ponctuelle ou constante un animal (chien, chat, lapin, poisson, hamster voire mouton ou
lama, les chats étant sur-représentés), selon une étude menée auprès de 7 725 structures
dans le cadre d’une nouvelle enquête soutenue par la Fondation Adrienne et Pierre
Sommer (sous l’égide de la Fondation de France).
Kohler E. L’état des lieux de la médiation animale dans les EHPAD en France.
www.fondation-apsommer.org, www.agevillagepro.com, 6 juin 2011.
__________________________________________________________________________
Veille presse : Michèle Frémontier, Paul-Ariel Kenigsberg et Alain Bérard
Rédaction de la revue de presse : Paul-Ariel Kenigsberg et Alain Bérard
Editorial : Jacques Frémontier
Directeur de la publication : Michèle Frémontier
Tous les numéros de la Revue de Presse Nationale et Internationale
sont disponibles sur le site Internet de la Fondation Médéric Alzheimer
(www.fondation-mederic-alzheimer.org)
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Revue de presse de juin 2011 - Fondation Médéric Alzheimer

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