DOSSIER Suivre ou ne pas suivre son traitement : l`observance en

Transcription

afamag
SEPTEMBRE 2015 • N°45
DOSSIER
Suivre ou ne pas
suivre son traitement :
l’observance en
question
RECHERCHE
La médecine
personnalisée
MSD FRANCE
CRÉATEUR DE
MÉDICAMENTS
CARDIO
IMMUNOLOGIE
MÉTABOLISME
INFECTIOLOGIE
Depuis plus d’un siècle, les chercheurs de
MSD développent des médicaments qui
révolutionnent le traitement de maladies
aiguës et chroniques. Grâce à ces innovations
thérapeutiques, les collaborateurs de MSD
France font avancer la santé et permettent,
chaque jour, aux patients de vivre mieux.
CORP-1142947-0000 - Février 2015
ONCOLOGIE
www.msd-france.com
ÉDITO
Chers membres de l’afa
SOMMAIRE
QUOI DE NEUF
Assemblée Générale Patient expert : les malades,
ces autres spécialistes ? Comprendre le siège de l’afa Campagne de Communication 2015 RECHERCHE
Etrolizumab : nouvelle solution
thérapeutique ? La médecine personnalisée Etude d’opinion européenne sur les
Biosimilaires L’afa au cœur des congrès Zoom sur l’enquête BIRD Fiche thérapies complémentaires :
l’acupuncture p4
p6
p7
p8
p 10
p 12
Je suis émue aussi et surtout car je sais qu’il n’est pas seul, que nous sommes
entourés de ces héros invisibles, lui, vous, malades, proches.
Eric, c’est le malade face à sa vie, ses luttes au quotidien, c’est celui qui affronte
et se surpasse. Notre campagne de communication a bien montré «qui étaient
les champions», ces héros ordinaires et extraordinaires à la fois. Petites et
grandes victoires qui se racontent ou restent cachées, mais forgent une force
certaine, imposent le respect.
p 15
p 16
p 17
Eric c’est le malade qui n’accepte pas de ne pas être au cœur de sa santé et
acteur de sa maladie. Observance ? Oui, mais pas sans savoir ni avoir accepté.
Pas d’obéissance passive mais plutôt une décision partagée, à prôner. Traité oui,
mais pas maltraité !
p 19
Eric, comme Michel, Dominique, Madeleine, … et tant de centaines d’autres,
ce sont nos bénévoles – malades ou proches de malade - qui se donnent et
se consacrent aux autres. Les pages Régions rendent bien cet engagement,
ces réussites qui font que la méconnaissance recule, la recherche avance,
l’expertise du malade gagne du terrain.
DOSSIER CENTRAL : L’OBSERVANCE P 21
ZOOM SUR
Montrons ce que nous avons
dans le ventre L’été étant propice à la lecture, j’ai pu enfin ouvrir le livre d’Eric Balez,
Vice-président de l’afa, «Ma vie de patient expert». J’en sors bouleversée, par ce
qu’il écrit, ce qu’il a dit et caché, les montagnes qu’il a gravies, la maladie qui
frappe et est sublimée, enfin par le témoignage de ses proches.
p 28
INTERNATIONAL
Journée mondiale des MICI Assemblée générale de l’EFCCA Journée mondiale des toilettes p 30
p 31
p 31
NOUS SOUTENIR p 32
DIÉTÉTIQUE p 33
FICHE « VOS DROITS » P 35
FAMILLES p 37
JEUNES P 38
SENIORS p 40
RÉGIONS p 41
NOS PARTENAIRES p 70
VOS DÉLÉGUÉS P 72
Ces personnes, bénévoles de l’afa, ne sont rien sans votre soutien. Nous
devons leur donner les moyens de démultiplier nos actions, partout en France,
développer leurs initiatives pour sensibiliser aux MICI et financer la Recherche.
Parmi ces initiatives de nouveaux chantiers sont en cours - ô combien
nécessaires : la Plateforme de e-santé, les groupes d’accompagnement
« Travail » et « Seniors » …
Pour conclure, nous sommes heureux de lancer un appel à projets exceptionnel
pour la Recherche médicale de 300 000 € - et peut être plus si vous répondez
présent en nombre cette année ! Le solde du fonds en mémoire de Fabrice
Glikson, des donations exceptionnelles et assurances vie qui nous honorent
par leur confiance, les résultats des années précédentes nous permettront de
consacrer - en plus de nos bourses habituelles - cette somme importante à un
ou deux projets qui seront sélectionnés cet automne. Au total ce seront donc
plus de 600 000€ engagés sur la Recherche pour 2015.
Cela grâce à vous, pour vous, pour l’espoir de guérir! Merci
Chantal Dufresne
présidente de l’afa
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À L’APPLICATION
afaMICI
PS : À vous d’être moteur ! N’oubliez pas de répondre à l’enquête
européenne sur les biosimilaires, enjeu actuel important.
Afa Magazine | n°45 | Septembre 2015
32 rue de Cambrai 75019 Paris | Tél : 01 42 00 00 40 | e-mail : [email protected] | Site : www.afa.asso.fr
N°ISSN : 2106-9085 • Directrice de la publication : Chantal Dufresne • Comité éditorial : Anne Buisson, Chantal Dufresne, Alain Olympie, Nathalie
Rutayisire, Solène Vergerolle • Conception & réalisation graphique : cb graphic - 06 07 44 38 47 • Pour tout renseignement sur ce magazine,
contacter Solène Vergerolle à [email protected]
QUOI DE NEUF
ASSEMBLÉE GÉNÉRALE DU 22 MARS 2015
Avancer, c’était le mot d’ordre de Chantal Dufresne en rendant
compte de l’année 2014 mais aussi des projets de 2015, année
déjà bien entamée en ce 22 mars ! Une année ressentie parfois
comme difficile (nouvelle base de données et changements dans
l’équipe des permanents) mais pleine de belles réalisations avec
nos Etats généraux, les nombreuses collaborations nourrissant
la connaissance et la recherche, les activités toujours plus
nombreuses dans les régions et les opérations « Montrons ce que
nous avons dans le ventre » en fort développement.
4 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
QUOI DE NEUF
La promotion 2015 des chercheurs afa
L
es comptes ont suivi, présentés
par François Blanchardon, Trésorier, soulignant une année en
équilibre notamment grâce à nos
membres toujours plus nombreux
(8273 en 2014 contre 7936 en 2013) et
nos fidèles partenaires. C’est à l’unanimité que le quitus a été donné à notre
Conseil d’administration par la centaine
de membres qui avaient fait le déplacement et portant la voix de quelques
700 adhérents votants. Enfin, l’AG, c’est
aussi l’élection des administrateurs renouvelés par tiers tous les 3 ans. Ainsi,
François Blanchardon, Michel Libératore,
Dominique Pesavento et Jean-Luc Plavis
ont été réélus. Nous souhaitons la bien-
venue à Sylvie Monboussin, déléguée
d’Ille-et-Vilaine et très engagée dans la
problématique du Travail, nouveau projet
de l’afa, et Martine Soleille, gériatre toute
jeune retraitée qui s’investit particulièrement dans le groupe Senior.
La remise des 13 bourses de recherche
est toujours un moment fort, rencontre
privilégiée entre donateurs et chercheurs
qui justifie le déplacement ce dimanche
matin pour beaucoup. D’autant plus que
le Pr Bonaz a pu en profiter pour développer son projet sur l’axe Cerveau/Intestin
et particulièrement sur l’hypnose, soins
en devenir qui vont se développer très
rapidement. C’était également le lance-
ment d’Icare par le Pr Laurent Beaugerie,
nouveau projet de recherche porté par le
Getaid (bénéfices et risques des biothérapies qui mobilise 800 gastroentérologues dans 17 pays participants) tandis
que le Pr Laurent Peyrin-Biroulet présentait les premiers résultats de BIRD (étude
de l’impact des MICI sur la qualité de vie).
Désormais de nouvelles voies pour diffuser la connaissance sur nos maladies et
soutenir la recherche s’ouvrent pour l’afa !
Ce beau dimanche matin, les Journées
Francophones de Gastroentérologie ont
été ensuite l’occasion de se rencontrer
et d’échanger autour d’un verre en présence de nombreux partenaires.
Le nouveau Bureau de l’afa :
Présidente :
Chantal Dufresne
Vice-président :
Eric Balez
Trésorier :
François Blanchardon
Secrétaire général
et représentant des délégués :
Michel Libératore
SEPTEMBRE 2015 • n°45 / 5
QUOI DE NEUF
LES MALADES, ces autres spécialistes ?
« Patient expert, mon témoignage face à la maladie
chronique », c’est le récit d’une vie bien remplie, celle d’Eric
Balez, depuis l’arrivée de la maladie à l’âge de 14 ans
jusqu’au Vice-président de l’afa, mis en témoignage par
Hélène Bloch, historienne et écrivain biographe.
C
e livre complète (utilement) la
bande dessinée « La Cordée du
Mont-Rose » d’Olivier Balez et le
film qui a suivi « Un Mont Blanc
pour y croire » : c’est l’épopée d’Eric dans
sa vie avec les maladies. Il se dévoile
sans fard, dans ses doutes, ses révoltes,
ses combats aussi. Même ses silences
ressemblent à des cris de guerre ! C’est
un peu chacun d’entre nous qui se retrouve dans son histoire, car c’est aussi
celle d’un « moment d’afa ». Comment
l’association lui a permis d’aller plus loin
malgré de terribles épisodes de santé,
comment il faut faire semblant et ne pas
écouter sa maladie – ni ses proches – ni
soi-même d’ailleurs. Et puis de se lancer
dans les projets avec ses certitudes, que
le corps est peut-être perdu, mais que
Patient expert. Mon témoignage face à la maladie chronique, d’Eric Balez,
avec Hélène Bloch (Odile Jacob, 128 p., 19,90 €). Voir lien pour commande
dans la médiathèque sur le site de l’afa www.afa.asso.fr
c’est la tête qui dirige encore tout cela !
Ce sont des beaux moments de lecture,
sans voyeurisme, sans compassion, ces
instants qui nous lancent un défi pour
nous-même, culpabilisant. Et pourquoi
ne pas en faire autant car le résultat
c’est le quotidien d’un homme pressé,
qui avance vite, plus vite que ses maladies, et qui retrouve ses marques d’ancien coureur dans l’accompagnement
des autres malades puis dans l’éducation thérapeutique proposée à l’hôpital
de Nice dans laquelle il s’engage en tant
que patient expert. Ne croyez pas vous
en tirer si bien que ça face à ce témoignage, car les regards des proches qui
s’invitent en fin de livre – alors qu’on se
croit si bien sorti de l’aventure – vous
retournera « un peu » sans doute. A lire
d’urgence !
C’est un peu chacun d’entre
nous qui se retrouve dans son
histoire, car c’est aussi celle
d’un « moment d’afa »
2 NOUVEAUX permanents
Solen Menguy, 27 ans
Elle est la nouvelle
coordinatrice du pôle
Vie associative à l’afa.
Suite à des études de
sciences politiques, en se
spécialisant dans les affaires
européennes, elle décide de
s’engager dans le secteur
associatif. C’est pourquoi
elle rejoint l’équipe de l’afa,
convaincue par les missions
que s’est fixée l’association. Interlocutrice principale
des délégués départementaux et régionaux, son rôle
consiste à piloter le réseau des bénévoles en régions,
ce travail se faisant au quotidien avec les pôles
Communication et Développement.
Jean-David Bost, 37 ans
Il est arrivé à l’afa au mois d’avril en tant
que Responsable du Développement.
Il a orienté son parcours militant et
professionnel au sein d‘associations de lutte
contre le VIH/sida après des études de droit
et de communication publique. Secrétaire
général de l’association Sol En Si, il intégrera
une fédération d’associations de malades
en tant que coordinateur pour soutenir
les structures membres, notamment pour
développer la récolte de fonds.
Ses missions s’articulent principalement autour de la collecte de
fonds et des relations avec les donateurs : si l’afa continue à agir
pour les malades et leurs proches, à proposer de nouveaux projets,
à financer de nouvelles bourses de recherche, c’est grâce à celles et
ceux qui nous soutiennent.
QUOI DE NEUF
Comprendre le « Siège » de l’afa
Le Siège social d’une association, c’est un peu l’Elysée et Matignon réunis,
alors que les ministères se répartissent dans les régions en autant de
délégations. A l’afa, c’est au 32 rue de Cambrai que vous trouverez aussi
l’équipe des permanents et des bénévoles qui permettent d’assurer une
continuité dans le fonctionnement tout au long de l’année.
L
e Siège s’est désormais organisé en
autant de pôles destinés à soutenir la
mise en œuvre des projets associatifs
et à concrétiser les décisions de la gouvernance dans la réalisation de ses missions statutaires. A sa tête, la présidente,
Chantal Dufresne, élue par le Conseil d’administration émanant de l’assemblée générale
des adhérents, qui délègue l’opérationnel à
Alain Olympie, directeur et Anne Buisson, directrice ajdointe et l’équipe de permanents.
Des bénévoles interviennent en autant d’interactions de terrain avec les pôles.
Le pôle administratif
Il est chargé de la gestion des courriers et
de toutes les opérations « membres ». Ici
arrivent vos courriers, chèques d’adhésion, demandes de documentations, commandes, gestion AssurMici et base de
données (changement d’adresse, banque,),
comptabilité, et appels téléphoniques. Une
vingtaine de bénévoles interviennent au
Siège et dans la gestion de la ligne InfoMici.
Permanent : Binta Diallo
Le pôle vie associative
Il coordonne les actions de tous les bénévoles de l’afa et relaie vers les régions les
opérations nationales de communication
ou de collecte de fonds, et vient en support des actions locales organisées par les
délégués ou les amis de l’afa. Outre les 22
régions sous divisées en une cinquantaine
de territoires, des groupes s’organisent par
communautés solidaires tels que Familles
(parents et ados), Jeunes (de 18 à 30 ans),
Seniors, Travail que le pôle soutient dans la
coordination de leurs actions ou des ateliers
qu’ils organisent (nutrition, sophrologie).
C’est également ici que s’organise l’écoute,
le soutien et l’éducation thérapeutique notamment avec la formation des bénévoles
intervenant auprès des malades et des
proches. Ce sont quelque 250 bénévoles
qui interviennent dans toutes ces actions.
Permanents : Nathalie Rutayisire, Solen
Menguy et Alix Vié
Vacataires à La Maison des MICI : Cécile
(assistante sociale), Alexandra (diététicienne), Chantal (sophrologie) et de nombreux vacataires diététiciennes ou sophrologues dans les régions.
Le pôle médical et recherche
Il anime le Comité scientifique (bourses
de Recherche) et les nombreux référents
médicaux qui interviennent bénévolement
pour l’afa dans la rédaction des articles ou
les interventions diverses. Le lobbying vers
les laboratoires pharmaceutiques ou vers
les instances de santé, les relations avec
les sociétés savantes, les syndicats de
médecins et avec les unités de Recherche,
la coopération avec les autres associations
Solène V, Alain O, Anne B, Alix V, Solen M, Elif D, J.David B, Binta D. et Marie A.
sont des actions nécessaires pour améliorer le système, autant que la vigilance médicale dans les colloques et congrès. Enfin,
l’Observatoire National des MICI se construit
ici pour améliorer nos connaissances par
des enquêtes ou des études en sciences
humaines et sociales.
Permanent : Anne Buisson
Le pôle communication
Il assure la visibilité externe de l’afa et des
MICI tant sur internet (sites, newsletters,
réseaux sociaux, twitter, application), au
travers des publications (afa magazine,
brochures ) et dans les campagnes de com
nationales ou locales. Tout le contenu du
site et des publications doit relayer les centaines d’actions des régions et des groupes
en interne (ça se passe à l’afa mensuel pour
les bénévoles), vers nos membres, vers nos
partenaires ou vers le grand public, le tout
en parfaite cohérence !
Permanents : Anne Buisson, Solène Vergerolle
Stagiaire : Marie Adamczewski
Le pôle développement
Nouveauté 2015, il a la mission de donner
les moyens matériels pour déployer les
missions de l’afa. Des (bonnes) relations
avec nos membres aux actions de visibilité et de collecte de fonds, c’est ici que
se coordonne désormais cette belle dynamique au national et dans les régions.
Permanent : Jean-David Bost
Stagiaire : Elif Donmez
La vie inter associative (Impatients
Chroniques et Associés, CISS
régionaux, Alliance Maladies Rares,
Coopération Santé ou Coopération
Patient), les relations avec l’Europe
(EFCCA), la démocratie sanitaire (une
cinquantaine de bénévoles
interviennent dans des
établissements de santé), les
actions « autres » sont gérées
ici et là par les bénévoles et
les permanents, une belle
dynamique d’ensemble
reconnue désormais
dans notre « monde de
la Santé ».
QUOI DE NEUF
C’est qui le champion ? C’est qui le
boss ? C’est qui la star ?
BILAN D’UNE CAMPAGNE AU TON RÉSOLUMENT POSITIF
Le 19 mai, avait lieu la Journée Mondiale des MICI ou « World IBD Day » pour les
anglophones, l’occasion pour l’afa de lancer une campagne de communication, en
partenariat avec AbbVie intitulée « Ils méritent d’être au premier plan ». L’objectif ?
Valoriser les petits et les grands succès que chaque malade réalise dans son
quotidien avec une maladie de Crohn ou une rectocolite hémorragique.
Revenons en images sur cette belle campagne de communication.
directrice adjointe de l’afa, qui animait la
table ronde. « Le fardeau du quotidien des
malades de MICI », c’est sur ce thème que
Ronan Boulesteix, patient, Cécile Hornez,
assistante sociale de l’afa et le Pr Laurent
Peyrin Biroulet, gastroentérologue au CHU
de Nancy sont intervenus. Chacun y allant
de son expérience, ils ont pu illustrer les
données chiffrées issues de l’enquête BIRD
pour présenter l’impact de la maladie sur la
vie professionnelle et sociale. Enfin Anne
Buisson a conclu en détaillant le dispositif
de la campagne.
La conférence de presse
Jeudi 7 mai 2015, en amont du lancement de
la campagne de communication se tenait
une conférence de presse, sous le format
d’une table ronde, à destination de journalistes grand public mais aussi de journalistes
en santé. L’objectif ? Présenter en exclusivité la campagne de communication 2015
appuyée par les résultats préliminaires de
l’étude BIRD sur le poids quotidien des MICI.
Une quinzaine de journalistes avaient
répondu présents à cette conférence de
presse qui s’est tenue dans la très accueillante Maison du Danemark à Paris.
Chantal Dufresne, présidente de l’afa, a
introduit la conférence en remerciant les
journalistes présents et les intervenants
avant de passer la parole à Anne Buisson,
La campagne 2015 a donc été lancée le 19
mai. Au programme de cette journée particulière, toute une série d’actions entrant
dans le dispositif de la campagne de communication ont eu lieu :
Sur le terrain
Les 18 et 19 mai dans les gares du Nord et
Saint Lazare, les voyageurs n’ont pas pu
louper les affiches de la campagne diffusées à grande échelle sur les panneaux
digitaux de ces deux gares !
Pendant ce temps, le 19 mai, les distributeurs du quotidien national Métronews de
24 villes se sont attelés à distribuer les
734 332 exemplaires du quotidien dont la
sur-couverture « C’est qui le champion ? »
était aux couleurs de la campagne. En
prime, à Bordeaux, Marseille, Paris et Lyon,
les équipiers portaient des bras à l’effigie de
la campagne.
A la radio
Deux spots radios enregistrés par Daniela
Lumbroso et Michel Cymes, qui se sont prêtés volontiers au jeu, étaient audibles les
journées des 18 et 19 mai sur France Inter,
France Bleu et France Info. Ce sont ainsi 7,6
millions d’auditeurs par jour qui ont pu être
sensibilisés à l’existence des MICI.
Partout en France, des radios locales
comme Radio Margeride, Radio Temps en
Languedoc Roussillon ont pris l’initiative
de relayer les spots sur leurs ondes tandis
que d’autres comme France Bleu Limousin
ou RTV en région Centre ont organisé une
émission spéciale consacrée aux MICI.
QUOI DE NEUF
Dans la presse (écrite et en ligne)
A la télé
Sur le web, les retombées étaient nombreuses. De beaux articles sont parus dans
de grands journaux tels que le Figaro Santé,
Le Parisien, La Dépêche, Le Télégramme,
Top Santé. Tandis que dans la presse écrite,
la campagne a fait l’objet de plusieurs publications de qualité, comme celles parues
dans Ouest France ou dans 20 minutes !
Enfin, la presse dédiée aux professionnels
de santé a également relayé la campagne
comme ce fut le cas dans Le Moniteur des
Pharmacies, Le Quotidien du Médecin ou
encore Le Généraliste.
On a aussi parlé des MICI à la télévision ! Des
reportages ont été tournés spécialement à
l’occasion de la Journée Mondiale des MICI
pour présenter les maladies, leur impact sur
le quotidien et l’existence de l’afa. Les caméras de France 2, France 5 et France 3 Limousin
ont suivi, le temps d’un reportage, plusieurs
malades pour mieux comprendre ce que peut
impliquer le quotidien avec une maladie de
Crohn ou une rectocolite hémorragique.
Sur le web
La viralité de la campagne était impressionnante ! Sur les réseaux sociaux, on a observé un réel engouement pour cette journée
dédiée aux MICI et on a pu noter un pic de
tweets, de partages, de « likes » et de commentaires sur chaque post relatif à la Journée Mondiale des MICI et à la campagne de
communication. Tous ces termes très spécifiques aux réseaux sociaux cachent une
réalité impalpable mais dont l’effet boule de
neige ou de viralité, était bien réel. En effet,
ce sont des milliers d’internautes qui ont
été sensibilisés à l’existence des MICI, qu’ils
soient malades ou non.
Un partenariat avait été mis en place avec le
site Doctissimo où des bannières animées
à l’effigie de la campagne étaient visibles
pendant 3 semaines au mois de mai. Ce
sont ainsi 454 481 personnes visitant le site
Doctissimo qui ont été exposées à la campagne de communication.
Quant au site dédié à la campagne :
cestquilechampion.fr il a connu un record
de fréquentation le 19 mai avec un pic de
plus de 9000 visites.
Cette campagne donnait aussi l’occasion
pour les malades de témoigner sur leur quotidien avec la maladie sur l’espace de témoignages proposé sur le site de l’afa. Chacun
pouvait (et peut encore) raconter comment,
au travail, avec ses amis, à l’école, dans ses
loisirs, il/elle s’est senti(e) le boss, la star,
le champion, c’est-à-dire que malgré les
difficultés, il lui a semblé gagner du terrain
sur la maladie. Coup de projecteur sur les
petits succès et les grandes victoires qui
ont rendu chaque malade plus fort(e) face
à sa maladie !
Ce sont près de 70 personnes qui ont eu
le courage et la volonté de livrer une partie
de leur histoire à travers des témoignages
souvent riches en émotions. De nombreux
témoignages ont été partagés sur la toile
provoquant cette fois encore un effet boule
de neige propre à ce canal de communication que sont les réseaux sociaux permettant à d’autres malades de se reconnaître à
travers ces témoignages forts.
Après le lancement de la campagne,
l’espace de témoignages se veut être
pérenne et reste à disposition de
chaque malade ou proche qui
souhaite « prendre la parole » et
raconter son histoire, rdv sur
www.afa.asso.fr/temoignages
RECHERCHE
ETROLIZUMAB :
nouvelle option thérapeutique ?
Trois essais cliniques sont lancés en France
afin d’évaluer un nouveau traitement dans la
rectocolite hémorragique et la maladie de Crohn.
Le point avec le Pr Yoram Bouhnik.
LE CONTEXTE
La rectocolite hémorragique (RCH) et la
maladie de Crohn sont les principales
maladies inflammatoires chroniques de
l’intestin (MICI) dont la prise en charge
repose sur l’administration prolongée
d’un traitement destiné à éviter la survenue des rechutes de la maladie. Dans
les formes modérées à sévères, les
médicaments utilisés sont principalement les immunosuppresseurs et plus
récemment les anti-TNF. Ces traitements
permettent globalement un bon contrôle
de la maladie, mais posent un double
problème lié d’une part au risque d’effets secondaires, notamment infectieux
qu’ils induisent, et d’autre part au taux
d’échec primaire ou secondaire, évalué
entre 30 et 60% aussi bien au cours de
la RCH que de la maladie de Crohn. Ceci
souligne l’importance de la recherche
dans le développement de molécules
ciblant préférentiellement l’intestin afin
de diminuer le risque d‘effets secondaires et agissant sur d’autres mécanismes afin de contrôler l’évolutivité de
la maladie.
QU’EST-CE
QU’ETROLIZUMAB ?
Etrolizumab est un anticorps monoclonal d’une nouvelle classe thérapeutique.
Il agit de façon sélective sur l’intestin et
10 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
cible deux molécules particulières, les
intégrines α1β7 et αEβ7 entrainant ainsi
le blocage de l’arrivée de globules blancs
activés au niveau de l’intestin et le départ
de ceux qui y sont présents. Cette double
action a pour effet de prévenir et de traiter l’inflammation sélectivement au niveau de l’intestin. Les lésions observées
au cours de la RCH et de la maladie de
Crohn étant notamment expliquées par
la présence et l’activité de ces globules
blancs au niveau de l’intestin, l’étrolizumab pourrait ainsi avoir un effet bénéfique pour le contrôle de la maladie. Ce
médicament s’administre par voie souscutanée au rythme d’une injection toutes
les 4 semaines. Les essais cliniques qui
débutent ont pour objectif de démontrer
l’efficacité de ce traitement au cours des
MICI.
RECHERCHE
CE MÉDICAMENT A-T-IL
ÉTÉ DÉJÀ TESTÉ ?
devant inclure 3700 patients atteints de
RCH ou de maladie de Crohn.
Oui, l’étrolizumab a déjà fait l’objet d’un
essai clinique de phase II mené chez un
peu plus de 100 patients atteints de RCH
et a démontré une bonne efficacité avec
des taux de rémission à 10 semaines
significativement supérieurs au placebo.
Ces résultats encourageants nécessitent
maintenant d’être confirmés à plus large
échelle, ce qui est à la base d’un large
programme d’essais cliniques évaluant
l’étrolizumab au cours des MICI, et comportant pas moins de 8 études internationales de phase III menées dans 40 pays,
En France, une vingtaine d’hôpitaux sont
impliqués dans 3 de ces essais cliniques,
les essais GARDENIA et HICKORY pour les
patients atteints de RCH et l’essai BERGAMOT pour ceux atteints de maladie de
Crohn. De plus, le programme clinique
inclut des études d’extension dans lesquelles les participants ayant bénéficié
de ce traitement pourraient continuer à
le recevoir directement après la fin de
l’étude, c’est-à-dire avant même qu’il
n’ait reçu une approbation éventuelle
pour une utilisation plus générale.
GARDENIA ET HICKORY :
BERGAMOT :
GARDENIA et HICKORY sont des études internationales,
randomisées, menées en double aveugle1 et contrôlées. Les
participants seront assignés au hasard à l’un des groupes
de traitement et recevront l’étrolizumab ou le comparateur
(traitement de référence ou placebo) sans que le patient ou le
médecin investigateur ne sache quel traitement a été attribué.
Comme pour les essais de la RCH,
BERGAMOT est une étude internationale
randomisée, menée en double aveugle et
contrôlée. Etrolizumab est comparé à un
placebo.
des essais cliniques de phase III pour les patients
atteints de rectocolite hémorragique
Pour l’étude GARDENIA, le traitement comparateur est un
traitement actif, un anti-TNF (l’infliximab), alors que pour
l’étude HICKORY, il s’agit d’un placebo.
Pour participer à l’une de ces études, il faut notamment :
• avoir entre 18 et 80 ans,
• ê tre atteint de RCH active malgré un traitement spécifique par
un immunosuppresseur et/ou
un anti-TNF,
•n
e pas avoir été opéré préalablement de l’intestin.
1
L’étude GARDENIA sera proposée aux
patients atteints de RCH en poussée et
n’ayant jamais été traités par biothérapie. Elle a pour objectif l’inclusion de 720
patients, dont près de 100 en France.
L’étude HICKORY sera proposée aux patients atteints de RCH en poussée et en
échec ou intolérance aux anti-TNF, avec
l’objectif d’inclure 800 patients, dont 80
en France. L’étude BERGAMOT concerne
les patients atteints de maladie de
Crohn, qu’ils aient ou non reçu préalablement des anti-TNF. Il est prévu d’inclure
1250 patients au niveau international,
dont 70 en France.
un essai clinique de phase III pour
les patients atteints d’une maladie
de Crohn
Pour participer à cette étude, il faut
notamment :
• avoir entre 18 et 80 ans,
• être atteint de maladie de Crohn active
malgré un traitement spécifique par un
immunosuppresseur et/ou un anti-TNF,
• ne pas avoir été opéré préalablement de
l’intestin.
Les participants sont tirés au sort (randomisés) et ni le médecin ni le patient(en double aveugle) ne sait s’il reçoit le traitement à l’étude ou le placebo.
Vous pourrez découvrir la liste des centres hospitaliers français qui
participent à ces essais sur le site internet dédié à ces études :
www.etudesetro.fr
ous y trouverez également des informations complémentaires
V
sur ce programme d’essais cliniques.
SEPTEMBRE 2015 • n°45/ 11
RECHERCHE
LA MÉDECINE « PERSONNALISÉE » :
un enjeu dans la prise en charge des MICI
On en entend beaucoup parler, aussi bien dans
le monde des politiques que celui des industriels,
des professionnels de santé, et des associations de
malades. Comme toute émergence d’une expression
nouvelle, qu’on soit d’un côté ou de l’autre de la
barrière, il semble qu’une fois de plus, chacun
y voit une réalité différente. Nous sommes donc
allés enquêter auprès du Pr Laurent Beaugerie,
gastroentérologue à l’Hôpital St Antoine, sur cette
nouvelle notion de médecine personnalisée qui
semble plus que jamais exciter la curiosité des
spécialistes des MICI.
Laurent Beaugerie, que
recouvre ce concept de
médecine personnalisée ?
Tout d’abord, si on se penche du côté de
la sémantique, le terme est très vague,
il nous vient de l’anglais (personalized
medicine) et n’est pas très adapté en
France. Depuis la nuit des temps, quand
un médecin soigne un malade, il utilise
ses connaissances générales pour les
adapter à la personnalité de son malade
et aux caractéristiques de sa maladie. Il
y a donc toujours eu une médecine personnalisée, ça n’est pas nouveau !
Ce dont on parle aujourd’hui serait plutôt la médecine individualisée ou la médecine à la carte, et je trouve qu’avec
« à la carte » on se rapproche davantage de la réalité de cette médecine
qui préconise de traiter chaque patient
en fonction de paramètres qui lui sont
propres.
1
Cette notion est partie de la
cancérologie ?
La cancérologie a été pionnière en
effet dans cette pratique de la médecine. Il y a eu d’abord les chimiothérapies généralistes essayées chez tous
les patients, certains sont répondeurs
d’autres ne le sont pas. Or depuis 5 à
10 ans, grâce à la recherche translationnelle1, on a montré que certaines mutations de certains gènes chez une personne donnée vont faire qu’un même
médicament va être efficace chez
cette personne et pas chez une autre.
Concrètement, il existe aujourd’hui
des médicaments dans le cancer qui
ne sont donnés qu’après avoir vérifié
qu’ils correspondent bien au profil de la
tumeur qu’on souhaite voir disparaître.
Finalement à bien y repenser, le terme
le plus adapté serait plutôt « la médecine de précision » : on vise l’efficacité
par la précision.
Comment cette médecine de
précision s’applique-t-elle dans
les MICI ?
En préambule, je dirais que cela fait
10 ans qu’on essaye d’adapter le traitement de fond au profil évolutif de
chaque patient en particulier grâce à
des indices prédictifs de la sévérité de
la maladie. Concrètement, si on a affaire
à un malade avec plusieurs critères de
sévérité de la maladie, on décide de
donner le traitement le plus puissant
d’emblée.
Or, 10 ans plus tard on a un peu un
constat d’échec de ces prédicteurs et
cette idée est progressivement remplacée par l’idée qu’il n’est plus forcément
nécessaire de prédire, mais plutôt de
suivre l’inflammation et son évolution
de très près, via des marqueurs comme
la calprotectine par exemple, et ce, de
façon répétée. Grâce à ce suivi rappro-
echerche translationnelle : Alliance de la recherche fondamentale (en laboratoire) et de la recherche clinique (sur le patient), la recherche translationnelle
R
permet de réaliser au sein d’une structure unique toutes les étapes de la recherche depuis ses aspects fondamentaux jusqu’à son application chez le
patient.
12 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
RECHERCHE
ché des malades, nous allons pouvoir
souvent anticiper par ces marqueurs
la récidive avant que le malade n’en
ressente les symptômes et agir en
traitant rapidement. Ce suivi est un
des premiers champs d’application de
la médecine de précision. J’ajoute une
chose importante : c’est grâce également à ce suivi précis qu’on peut se
permettre des pauses thérapeutiques,
au moment où tous les indicateurs de
la rémission profonde sont au vert chez
un malade. On peut donc s’autoriser
des choses qu’on ne s’autorisait pas
avant lorsque nous n’avions pas encore
de marqueurs biologiques fiables : arrêter les traitements, mais aussi, comme
je le disais plus haut, traiter bien avant
les symptômes de la poussée.
Le deuxième champ d’application de la
médecine de précision est un peu le reflet de ce qui se passe déjà dans la cancérologie. Maintenant que nous commençons à avoir dans les MICI un certain
nombre de traitements biologiques,
toute la question est de savoir lequel on
donne au patient. Pour le moment nous
sommes encore dans le schéma clas-
sique des anti-TNF et ensuite du védolizumab en cas d’échec aux anti-TNF. Or
les choses sont en train de changer progressivement puisque différentes molécules à l’avenir vont apparaître dans les
MICI. Nous avons donc grand besoin de
savoir laquelle sera la plus efficace
chez un malade donné.
Il faut évidemment évaluer avant tout le
bénéfice-risque de l’individu, son âge,
tous ses risques individuels avant de
donner un traitement (c’est ce qu’on
pourrait nommer la sécurité de précision). Mais du côté des traitements en
eux-mêmes, tous sont différents dans
leur mécanisme d’action en bloquant
différents cytokines ou récepteurs. Ce
qui sera donc très utile c’est de savoir
à quel type de traitement le malade
est le plus « sensible ». Pour l’instant
nous n’en sommes qu’aux prémices.
Mais par exemple, une étude récente
allemande démontre qu’un malade qui
exprime beaucoup de TNF alpha dans
le sang a plus de chances de répondre
aux anti-TNF qu’un malade qui en a peu.
Nous avons donc tout intérêt à développer ce type de test pour qu’en amont
du traitement, c’est à dire avant même
d’injecter la première ampoule on
sache déjà que le malade a de grandes
chances d’être un bon répondeur.
A combien de temps estimezvous que ces tests, avant de
donner un médicament, seront
commercialisés ?
Je dirais 3 à 5 ans. Il faut se donner le temps
d’avoir le choix entre plusieurs traitements
et donc de nouveaux médicaments.
Qu’en est-il du coût et du
remboursement de ces tests ?
Cette approche ne pourra fonctionner que
si la Sécurité Sociale rembourse les tests.
Bien évidemment, elle y voit de toutes
façons un intérêt puisque dans certains
cas, en cancérologie par exemple, non
seulement les tests sont remboursés
mais ils sont obligatoires pour rembourser certaines chimiothérapies. (Voir notre
encadré sur la calprotectine fécale.)
RECHERCHE
Quid du patient dans tout ça ?
On va beaucoup s’intéresser au
profil biologique du patient, à
l’inflammation, mais qu’en estil de l’avis du patient ?
A partir de toutes ces données, il faudra
évidemment mettre tous les éléments
sur la table avec le malade : les bénéfices et les risques selon le profil de notre
malade, ce qu’on sait de l’évolution de sa
maladie, et discuter avec lui du choix du
traitement lié à ces paramètres. Il faudra
alors avec lui décider de ce que l’on fait.
Pour moi c’est exactement une situation
de décision partagée. Mettre en place
un traitement, l’arrêter, le diminuer, tout
cela reste de l’ordre du partenariat avec
le malade avec qui il est éminemment
important de discuter. En effet, la médecine de précision pourra peut-être amener des situations extrêmes où la décision de traiter ne sera entre les mains ni
du médecin ni du patient, mais des instances de santé pour des questions de
coûts. Même si on peut penser que ce
seront des situations marginales, il faut
rester vigilant.
Biomarqueurs
et médecine de demain
La découverte et la validation de nouveaux biomarqueurs sont intrinsèquement liées au développement de la médecine de précision. Les biomarqueurs
ne sont pas un concept nouveau, car
la mesure de la température corporelle
ou celle de la concentration en glucose
14 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
dans le sang sont des exemples bien
connus. Les nouveaux biomarqueurs
sont des paramètres moléculaires, biochimiques ou cellulaires qui peuvent
servir d’indicateurs pour dépister précocement une maladie, réaliser un
diagnostic précis (par exemple la classification des cancers pour un organe
donné intègre de plus en plus souvent
des éléments moléculaires), établir un
pronostic, déterminer le traitement le
plus adapté (stratification des patients)
et aussi suivre la réponse du patient au
traitement et l’évolution de son état de
santé afin de l’adapter encore en cas de
besoin.
Le développement de médicaments
plus efficaces et ciblés sur chaque
maladie ne peut plus se faire sans la
découverte de biomarqueurs associés
à cette pathologie. Ainsi, un médicament dont l’efficacité globale peut être
faible ou moyenne chez l’ensemble des
patients en l’absence de mesure des
biomarqueurs associés, peut s’avérer
extrêmement efficace s’il est prescrit
sur une population de malades sélectionnés par un test utilisant ces mêmes
biomarqueurs. Aux médicaments qui
sont développés, est associé de plus
en plus un test «compagnon» permettant de prévoir l’efficacité du médicament. Ceci doit conduire à une meilleure prise en charge de la maladie tout
en contribuant à maîtriser les coûts de
santé. Les biomarqueurs découverts
et validés feront partie intégrante des
tests diagnostiques «compagnons» qui
seront commercialisés en parallèle des
thérapies spécifiques associées.
UN BIOMARQUEUR DE PLUS EN
PLUS UTILISÉ DANS LES MICI :
LA CALPROTECTINE FÉCALE
C’est un marqueur dosé par simple
analyse des selles et qui permet de
mesurer les états inflammatoires
des maladies gastro-intestinales.
Petite protéine sécrétée
principalement par les neutrophiles,
la calprotectine fécale est à ce jour
reconnue comme un marqueur
fiable, simple et non invasif de
l’inflammation du tube digestif. Sa
norme varie en fonction de l’âge
avec des valeurs-seuils plus élevées
la première année de vie (< 350
μg/g) que chez l’enfant (< 275 μg/g)
ou l’adulte (< 50 μg/g).
La protéine restant stable dans
les selles jusqu’à sept jours, le
prélèvement peut être gardé à
température ambiante et envoyé
par poste ; le résultat est obtenu en
3-4 jours. Chez les patients avec une
maladie inflammatoire chronique
de l’intestin, la calprotectine fécale
permet de déterminer l’efficacité du
traitement, et dans le futur, peutêtre de prédire les rechutes.
Pas de remboursement de ce
biomarqueur en ville : l’afa passe
à l’action
Lorsque cette analyse est faite dans
les centres hospitaliers, elle est prise
en charge par l’établissement. En
revanche, lorsque le dosage de la
calprotectine est réalisé en ville par
un laboratoire d’analyse, il en coûte
entre 60 et 100 euros au patient, non
remboursés.
L’afa a porté le dossier du
remboursement auprès de la HAS
(Haute Autorité de Santé) et de la
CNAM (Caisse National d’Assurance
Maladie). Nous espérons être
entendus car le remboursement de
ce biomarqueur est un enjeu majeur
de la prise en charge de la maladie
de Crohn et de la RCH.
RECHERCHE
ETUDE D’OPINION EUROPÉENNE SUR LES
BIOSIMILAIRES : les résultats intermédiaires
Biologics and Biosimilars (biomédicaments et biosimilaires) - BAB est une étude d’opinion des malades Européens sur les biosimilaires.
Cette étude a été lancée par la fédération Européenne des associations
de MICI (EFCCA) à laquelle appartient l’afa et le Pr Laurent Peyrin
Biroulet, nouvellement Président du comité scientifique de l’afa.
L
’objectif du questionnaire est d’évaluer
les connaissances des malades sur
les biosimilaires, la compréhension des
enjeux, mais aussi leur préférence. 763 patients ont répondu à ce jour, (seulement 75
français !) de tous les pays, Italie, Espagne,
France, Grèce, mais aussi Canada, Nouvelle
Zélande, Chili etc.
Tout d’abord à la réponse « avez-vous
déjà entendu parler des biosimilaires ? »
environ 70% des patients n’en ont jamais
entendu parlé ! Pour les 30% restants,
une grosse majorité était inquiète au sujet
de la sécurité, mais aussi de l’équivalence
d’efficacité par rapport au biomédicament de référence. 61 % pensent que le
coût du traitement ne doit pas prendre le
pas sur l’efficacité et la sécurité du traitement mais 25% estiment que l’arrivée
des biosimilaires est une bonne nouvelle
permettant de traiter plus de patients
puisqu’ils sont moins chers. Même si 60%
des répondeurs préfèreraient qu’il y ait
plus d’études dans les MICI pour obtenir
des données fiables des biosimilaires, ils
sont tout de même 25% à faire totalement
QU’EST-CE QU’UN BIOMÉDICAMENT ?
Un biomédicament est un médicament
dont le principe actif est fabriqué par un
organisme vivant ou est issu d’un organisme vivant. Le Rémicade par exemple
est issu de cellules souches de souris que
l’on a humanisées.
Qu’est-ce qu’un médicament biosimilaire ?
Les brevets de certains biomédicaments
comme le Rémicade dont le principe actif
s’appelle l’infliximab (et en 2016, Humira)
tombent dans le domaine public. Ces médicaments novateurs sont protégés pendant une période définie par la réglementation pharmaceutique. Une fois le délai
de protection expiré, d’autres entreprises
peuvent demander une autorisation de
mise sur le marché pour des médicaments
biosimilaires. En France, les biosimilaires
du Rémicade s’appellent Inflectra et Remsima. L’Inflectra et le Remsima sont tous
les deux des anti-TNF dont le principe actif
est l’infliximab qui peuvent être donnés
dès à présent aux malades de MICI. Un
biosimilaire est un médicament similaire
à un biomédicament déjà autorisé, comme
le Rémicade. Le principe actif du biosimi-
confiance à leur médecin dans la prescription de ceux-ci.
Enfin, près de la moitié des patients estiment qu’ils devraient avoir une information sur l’arrivée de ces médicaments et
souhaitent être informés systématiquement sur ce que leur médecin leur prescrit.
Cette enquête est encore en ligne jusqu’à
fin septembre. La France doit être leader
dans les réponses. Cela ne vous prendra
que quelques minutes ! (Les données sont
anonymes et garanties propriété de l’EFCCA)
En tant que patients français, donnez
votre avis ! Pour répondre à ce
questionnaire : rendez-vous sur le site
de l’Efcca www.efcca.org puis cliquer
sur la fenêtre BAB et sélectionnez le
langage dans lequel vous souhaitez
être questionné !
laire est semblable à celui du médicament
de référence issu de la biotechnologie.
Semblable, mais pas identique, car si le
principe actif reste la même, le procédé de
fabrication peut être différent. Biosimilaire
et médicament de référence sont généralement utilisés aux mêmes dosages pour le
traitement des mêmes maladies. L’étiquetage et l’emballage d’un médicament biosimilaire diffèrent de ceux de la préparation
de référence. Le biosimilaire est moins coûteux que le biomédicament de référence
car il n’inclue pas dans son prix le coût de
la recherche et du développement.
Du fait de leur procédé de fabrication
complexe, les principes actifs du
médicament de référence et du biosimilaire
peuvent présenter des différences minimes.
Des études sont donc nécessaires pour
comparer les deux médicaments.
La sécurité de tous les médicaments, y compris celle des biosimilaires, fait l’objet d’une
surveillance après l’octroi de l’autorisation
de mise sur le marché. Chaque entreprise
commercialisant un nouveau médicament
doit mettre en place un système de surveillance de l’innocuité du produit commercialisé, y compris la surveillance de toutes les réactions immunologiques apparaissant suite
à l’administration de produits biologiques.
Comment les biosimilaires obtiennent-ils
leur autorisation de mise sur le marché ?
Comme les autres médicaments, les médicaments biosimilaires doivent recevoir une
autorisation de mise sur le marché avant de
pouvoir être commercialisés. Cette autorisation est délivrée sur la base d’une documentation scientifique qui démontre l’efficacité,
l’innocuité et la qualité du médicament, et
qui est contrôlée par une autorité réglementaire comme par exemple l’EMA (agence
européenne du médicament).
Serai-je informé que je prends le
médicament biosimilaire ?
C’est votre gastroentérologue qui décide
de la prescription. Actuellement, il y a un
consensus des gastroentérologues français
pour que les patients déjà sous Rémicade
continuent à prendre du Rémicade. Les
patients qui commencent un traitement par
anti-TNF recevront soit du Rémicade, soit
de l’Inflectra, soit du Remsima. Dans tous
les cas vous devez en être informé lors de la
prescription.
RECHERCHE
WASHINGTON : l’afa aux premières loges
La DDW, c’est THE événement de l’année dans la gastroentérologie. Cette Digestive Disease Week se tient
aux Etats Unis où presque 10 000 gastroentérologues viennent échanger pendant 5 jours. La maladie de
Crohn et la recto-colite hémorragique font évidemment partie du programme et il était indispensable que
l’afa puisse enfin accéder aux sessions pour permettre aux malades francophones et à leurs proches d’être
informés de ce qui s’y discute, des nouveautés ou des enjeux de la prise en charge des malades.
C
ar en effet, de nombreuses communications post congrès existent,
mais elles sont uniquement à l’attention des gastroentérologues. L’idée a
germé d’en réaliser une à l’attention des
malades et de leurs proches. Immédiatement et spontanément notre équipe
de rédaction s’est constituée : le Pr
Xavier Hébuterne notre Conseiller scientifique et médical pour ce site s’est prêté
au jeu de l’intervieweur et de l’interviewé,
Eric Balez, caméraman, preneur de son,
monteur en temps réel de toutes les
vidéos et Anne Buisson, qui a coordonné
le tout et réalisé le site.
Ils ont parcouru pendant ces 4 jours
toutes les sessions intéressantes,
les posters, vu les experts français et
essayé de rapporter les nouveautés
et les exclusivités. Tout est à voir sur
www.newscrohnrch.org le site désormais dédié aux nouveautés congrès.
UNE POLITIQUE DÉSORMAIS AFFICHÉE DE L’AFA :
une présence systématique dans tous les congrès
ECCO, UEGW, DDW, JFHOD *, quatre
acronymes qui désignent 4 congrès
incontournables de la gastroentérologie. Si seul le congrès de l’ECCO est
entièrement dédié aux MICI, les autres
consacrent un gros pourcentage de
leurs sessions à nos maladies.
C
es quelques jours hors de la routine
quotidienne sont l’occasion de rencontrer autrement les experts cliniciens et chercheurs français mais aussi
européens et internationaux. Les discussions et échanges y sont riches, particulièrement parce qu’on est en immersion complète dans la recherche et ses
résultats qui sont la plupart du temps très
inspirants. Bon nombre de gastroentérologues français y sont présents et disponibles et donc ouverts à de futures colla-
16 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
borations. Les associations de malades
européennes et internationales sont très
souvent présentes également, particulièrement au congrès de l’ECCO, associations avec lesquelles nous échangeons
sur nos pratiques. De belles relations se
tissent autour de projets naissants.
Notre présence lors les congrès, c’est
aussi évidemment l’occasion de faire
le point sur les avancées, de prendre
la température de la recherche partout
dans le monde. Il est incroyable de voir
à quel point les idées et expériences foisonnent que ce soit dans la recherche
clinique, mais aussi dans des questions
plus fondamentales ou également dans
de simples observations. Notre challenge
est de ramener les nouveautés qui nous
semblent vraiment susciter un intérêt
pour les malades, ce qui n’est pas chose
facile.
Un dernier point est que si nous nous sentons totalement légitimes à être présents
en tant qu’association dans ces congrès,
certains sont étonnés d’y voir d’autres
types de participants que des médecins.
Il y a encore beaucoup d’efforts à fournir
de la part des organisateurs pour éviter
que ces congrès ne restent dans « l’entre
soi ». Car au fond, si nous sommes présents dans ces congrès, c’est parce que
nous sommes convaincus que les résultats de la recherche, et bien ça se partage, ça ne doit pas rester dans le carcan
cloisonné des publications scientifiques.
Ça se partage en particulier avec les personnes qui attendent d’en être les premiers bénéficiaires : les malades.
* ECCO : European Crohn and Colitis Organisation, UEGW : United European Gastroenterology
Week, DDW : Digestive Disease Week (USA), JFHOD : Journées Francophones d’hépatogastrooncologie digestive (France)
ZOOM SUR
L’ENQUÊTE BIRD : 1ère étude de grande
ampleur avec des données en vie réelle
BIRD : The Burden of The InflammatoRy Bowel Disease (le fardeau des MICI)
L’impact des maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI), sur la vie socioprofessionnelle
des malades reste mal connu et n’avait jamais été évalué à l’échelon de la population. L’impact en
termes de qualité de vie, de fatigue, de handicap fonctionnel, d’alimentation, et de moral semble
pourtant bien réel et important. Partant de ce constat, des questionnaires spécifiques et non
spécifiques ont été développés ces dernières années.
Les résultats de ces questionnaires envoyés à 6000 membres de
l’afa représentent des données importantes en termes de santé
publique pour montrer le poids de ces maladies et bénéficier
d’un soutien des autorités.
Voici les quelques résultats préliminaires.
•D
es résultats issus de 6 questionnaires (28 pages de questions)
qui ont permis d’évaluer et de quantifier l’impact de la maladie
sur :
> La qualité de vie,
> La fatigue,
> La productivité au travail,
> L’anxiété et la dépression.
• 1 211 patients représentatifs ont répondu au questionnaire
de façon complète et exploitable : 1/3 de formes légères de
MICI, 1/3 de formes modérées, 1/3 de formes sévères. Ceci est
déjà très important ! Car nos répondeurs sont extrêmement
représentatifs de la population générale des malades.
Chez une population de malades (autant formes
légères, modérées que sévères), il ressort que
près d’1 malade sur 2 fait valoir une fatigue
sévère. Nous le constatons quotidiennement :
cette fatigue difficilement compréhensible par
l’entourage touche y compris les malades qui ont
des formes légères de la maladie.
et 30% sont anxieux. Même si ce sont des
chiffres que nous confirmons dans notre
expérience d’écoute et de proximité, cela
est alarmant ! La nécessité d’un soutien
psychologique avec une véritable prise en
charge de la dépression devrait faire partie
intégrante de la prise en charge des MICI.
50% des malades ont des symptômes de
dépression,
SEPTEMBRE 2015 • n°45 / 17
ZOOM SUR
L’OBSERVATOIRE DES
MICI A ENFIN SON SITE !
Près d’ 1/3 des malades se disent handicapés par
leur MICI dans leurs activités quotidiennes. Un
chiffre que l’enquête « Regards croisés sur les
MICI » annonçait déjà en 2006. Mais si en 2006, il
était de l’ordre du ressenti, ce chiffre est objectivé
par un index de handicap dans les MICI récemment
utilisé pour cette étude et qui permet une solidité
du résultat. Un chiffre que nous ne manquerons pas
de mentionner lors de nos prochaines actions de
lobbying auprès des décideurs.
Nouvellement en ligne, le site de
l’observatoire est à destination des
malades, de leurs proches, mais aussi
des professionnels de santé.
Il a plusieurs objectifs :
des données descriptives sur les MICI
➀ Menontrer
France avec une image de combien sommesnous et où sommes-nous répartis sur le territoire
français ? Ce, à l’aide de différentes sources :
l’assurance maladie, les ALD, les données
EPIMAD, mais également les différentes données
hospitalières, comme la cohorte MICISTA de
l’hôpital St Antoine
1 malade sur 3 exprime des difficultés
rencontrées dans leur activité professionnelle...
et des données de
➁ Avoir
une bibliographie
références
épidémiologiques sur les MICI
tre une vitrine pour EPIMAD, la plus grosse
➂ Êcohorte
de malades de MICI en population
générale au monde
➃ Rendre
visible les études en cours et leurs
résultats
...au point que chez 10% d’entre eux cela peut
aboutir à de l’absentéisme.
La suite ?
Nous allons continuer à analyser les données de l’étude et les
croiser : les malades fatigués, ou qui expriment des difficultés
sont-ils aussi ceux dont les maladies sont légères ? Ceux qui
prennent des traitements puissants ont-ils une qualité de vie
meilleure ? etc.
Tous les résultats sont visibles sur le site de l’observatoire des
MICI :
www.observatoire-crohn-rch.fr
18 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
la possibilité pour les malades et
➄ Avoir
proches
leurs
de participer aux études
observationnelles par des questionnaires en
ligne sur le site
fiche
ACTU SANTÉ
L’ACUPUNCTURE
L’objectif de cette fiche est de vous éclairer sur le principe, ses applications et les limites de cette pratique.
En quoi consiste l’acupuncture ?
L’acupuncture est une pratique issue de la tradition médicale
chinoise. Elle consiste en la stimulation de « points d’acupuncture » sur divers endroits du corps à l’aide de techniques qui
peuvent être physiques (implantation d’aiguilles, dispositifs
d’acupression, application de ventouses, d’aimants, lasers
etc.)
Dans quelles situations peut-elle
vous être proposée ?
Les indications thérapeutiques proposées par les acupuncteurs peuvent être très variées. Les pathologies pour lesquelles
l’acupuncture est la plus souvent pratiquée sont :
• Les douleurs chroniques
• L’anxiété, la dépression ou l’insomnie chronique
• Les troubles liés à la grossesse
• Les addictions (tabac, alcool, drogues ou substances psychoactives)
Cependant, certains praticiens de l’acupuncture revendiquent
également des effets thérapeutiques pour traiter :
• Les pathologies ORL
• Les allergies
• Les douleurs digestives, troubles du transit, colopathie, gastrite etc.
• Les effets secondaires de certains médicaments (dont les
chimiothérapies cancéreuses)
L’acte d’acupuncture est considéré par la jurisprudence
comme un acte médical. En conséquence, seuls les
membres des professions médicales peuvent le
pratiquer : médecins, chirurgiens-dentistes, sagesfemmes etc. Les personnes n’appartenant pas au corps
médical et pratiquant l’acupuncture peuvent être
poursuivies pour exercice illégale de la médecine.
Cette pratique est-elle validée
scientifiquement ?
L’acupuncture étant largement pratiquée en France et dans le
monde, elle a fait l’objet de plusieurs milliers d’essais cliniques
pour un grand nombre d’indications. Cependant, la plupart des essais publiés ne s’appuient pas sur des protocoles suffisamment
rigoureux pour pouvoir conclure à l’efficacité de l’acupuncture.
SEPTEMBRE 2015 • n°45 / 19
ACTU SANTÉ
Les résultats disponibles montrent que l’acupuncture pratiquée
à l’aide d’aiguilles a des effets bénéfiques pour le traitement
des douleurs chroniques ou des nausées et vomissements. Si
l’explication physiologique de l’action de ces traitements et la
part éventuelle de l’effet placebo sont à ce jour impossible à
déterminer, les résultats cliniques montrent que l’acupuncture
peut offrir un complément de soin intéressant dans le cadre
d’une prise en charge globale, notamment lorsque les traitements proposés ne sont pas en mesure d’offrir un soulagement suffisant.
Pour toutes les autres indications de l’acupuncture, il est
aujourd’hui impossible de conclure à une efficacité thérapeutique.
Quels sont les risques ?
Les risques d’effets indésirables graves sont extrêmement
limités dans le contexte d’un exercice bien contrôlé (pratiqué
par des membres des professions médicales, avec utilisation
d’aiguilles stériles à usage unique). En dehors du risque infectieux qui reste rare, il existe des risques de douleur locale au
moment de l’insertion d’une aiguille, d’un léger saignement ou
de formation d’une ecchymose.
Les effets indésirables causés par des techniques de stimulation particulières (laser, stimulation électrique ou physicochimique) n’ont pas encore été mesurés avec fiabilité.
Si les risques semblent très limités lorsque l’acupuncture est
pratiquée en complément d’un traitement médical standard, il
existe des risques importants d’aggravation des symptômes
si l’acupuncture se substitue à un traitement dont l’efficacité
est prouvée.
En conclusion :
Parmi les très nombreuses indications thérapeutiques revendiquées par les acupuncteurs, seuls les bénéfices sur certaines
douleurs chroniques, sur les nausées ou les vomissements ont
pu être mesurés avec suffisamment de certitude.
Si l’acupuncture est réalisée en conformité avec le cadre légal,
les risques d’effet indésirables sont très limités.
Afin de garantir la sécurité du patient, il est nécessaire que le
recours à l’acupuncture ne s’effectue qu’en complément de la
prise en charge médicale conventionnelle et non en substitution de celle-ci.
Source : http://www.sante.gouv.fr/pratiques-de-soins-nonconventionnelles,7576.html
20 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
Témoignage de :
Sarah
atteinte de maladie de Crohn
Après ma première séance d’acupuncture, je
suis rentrée chez moi épuisée. Mon acupuncteur
m’avait prévenue et j’ai fait une très longue
sieste. Je vais essayer d’expliquer au mieux
comment cette pratique m’a aidée. J’ai fait
environ 5 séances et je constate que je me sens
mieux dans mon corps. J’ai l’impression que ça
permet à mon sang de circuler plus facilement,
surtout dans mon ventre. A chaque fois que je
me couche sur cette table et que les aiguilles
pénètrent ma peau, mon ventre se met à
gargouiller et à remuer. Je m’assure aussi de
boire beaucoup d’eau car j’ai le sentiment que ça
m’aide à éliminer les toxines. Oh, et ça ne fait pas
mal, peut être un petit peu pour certaines zones
sensibles mais la douleur disparaît au bout d’une
seconde.
L’objectif de mes séances d’acupuncture n’est
pas de guérir mon Crohn, mais de renforcer mon
corps pendant les traitements. Je cherche un
moyen de m’aider à purifier mon corps, à mieux
dormir et à faire face aux autres symptômes
qui surgissent pendant les poussées. Pour moi
l’acupuncture n’est pas un remède mais un
moyen de maintenir la rémission une fois que
j’aurai atteint cette phase.
DOSSIER
SUIVRE OU NE PAS SUIVRE
SON TRAITEMENT
L’OBSERVANCE
EN QUESTIONS
Mot à la mode s’il en est « l’observance » est actuellement dans
toutes les bouches. Mais lorsque nous l’utilisons, ce mot a t-il
la même réalité pour tous ? Du côté de l’assurance maladie
et des mutuelles, elle est vue davantage sous l’angle du coût
des traitements non pris et leurs conséquences, du non soin, et
de ses complications. Du côté des industriels du médicament,
l’observance est un prérequis pour démontrer la pleine efficience
d’un traitement. Vue par les médecins, l’observance est clé pour
une prise en charge optimale. Qu’en est-il du malade et de sa
réalité autour de cette notion complexe ?
SEPTEMBRE 2015 • n°45 / 21
DOSSIER
L’observance,
c’est quoi ?
L’observance est le respect par le patient des prescriptions de son
médecin. Elle concerne les traitements médicamenteux avec la dose
prise et l’heure, les règles hygiéno-diététiques, la présence aux
consultations médicales. L’observance est un élément clé du succès
d’une thérapie médicamenteuse. Si la prise rigoureuse des médicaments
n’est pas respectée, l’observance est dite « mauvaise ». Ceci peut faire
échouer le traitement et mettre en danger la santé du patient. Pourquoi
des discussions ? Le manque d’observance est signalé dans la plupart
des maladies chroniques. Un rapport de l’OMS en 2003, indiquait
déjà qu’il est de l’ordre de 50 %. La mauvaise observance est donc un
problème majeur de santé publique.
Observance : questions de sémantique
Si l’on pose la question au grand public, peu de gens savent en réalité ce
que recouvre l’observance. Pourtant, ce terme est utilisé depuis 1976 par
les chercheurs pour définir le niveau d’adéquation entre le comportement
du malade et les recommandations du médecin. En anglais on parle de
compliance. Cette notion, qui connote l’idée de soumission ou d’obéissance,
est progressivement remplacée par celle d’adhésion thérapeutique qui
implique une participation plus active du malade en supposant qu’il comprend
et accepte les instructions et les recommandations de son médecin. De
cette entente naît l’alliance thérapeutique, terme récemment utilisé pour
souligner l’accord passé entre le malade et son médecin sur les décisions
thérapeutiques et les objectifs poursuivis du traitement.
22 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
DOSSIER > L’observance
Pourquoi s’y intéresse-t-on aujourd’hui ?
Ou l’éternel prisme du coût.
D’abord, sans doute parce que les médicaments les plus chers
sont ceux qui sont mal utilisés ou non pris, mais aussi parce qu’il
est important de démontrer leur pleine efficacité, les laboratoires
pharmaceutiques se sont engagés depuis quelques années sur
ce domaine de l’amélioration de l’observance, suivis de près par
l’assurance maladie. Une étude récente IMS Health- France/
Crip ( fin 2014) s’attaque au nerf de la guerre : les économies de
santé.
Si tous les Français souffrant d’hypertension artérielle, d’asthme,
de diabète de type 2, d’ostéoporose, d’insuffisance cardiaque
ou d’hypercholestérolémie prenaient correctement leur
traitement, ce sont près de 9 milliards d’euros qui pourraient être
économisés en une seule année. Telle est la conclusion d’une
étude menée par IMS Health-France et le Cercle de réflexion
de l’industrie pharmaceutique (Crip) et publiée en novembre
2014. Des résultats spectaculaires, qui corroborent ceux d’une
précédente enquête mondiale selon laquelle plus de la moitié
des économies potentielles de santé relevaient de l’observance,
soit 269 milliards de dollars pour 186 pays. L’étude française,
qui se concentre sur six pathologies chroniques représentant
le quart des dépenses de médicaments, a été menée pendant
douze mois sur 170 000 patients en initiation de traitement. En
partant du principe qu’un patient « non observant » est celui qui
suit son traitement à moins de 80 %, que ce soit dans la durée ou
en termes de doses, l’étude révèle que seuls 40 % des malades
étudiés prennent correctement leurs médicaments.
Des coûts évitables ?
« La non-observance entraîne des coûts évitables
très importants liés aux complications », indiquent
les auteurs de l’étude. Pour chacune des pathologies
étudiées, ces derniers ont calculé uniquement le
coût direct de la complication la plus importante :
pour l’hypertension artérielle, par exemple, le coût
des accidents vasculaires cérébraux (AVC) s’élève
à 4,4 milliards d’euros en un an. Celui des maladies
coronariennes, induites par le diabète de type 2, atteint
quant à lui les 1 463 millions d’euros.
Au-delà des chiffres et des complications les plus
graves, la mauvaise observance entraîne aussi
une diminution de la qualité de vie des patients.
Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS),
« l’observance insuffisante est la raison principale pour
laquelle les patients ne retirent pas tous les bienfaits
qu’ils pourraient attendre de leurs médicaments.
Elle entraîne des complications médicales et
psychosociales [...] et augmente la probabilité de
développer des pharmacorésistances. »
SEPTEMBRE 2015 • n°45 / 23
Le malade est-il le seul coupable ?
Le problème est que l’observance recouvre des réalités complexes où chacun a sa part de responsabilité : malades, comme
professionnels de santé et industriels. De nombreux facteurs déterminent l’observance d’un traitement par un malade chronique.
Classiquement, on distingue les facteurs économiques (reste à charge, par exemple), ceux liés aux traitements (plus ou moins
faciles à suivre, avec plus ou moins d’effets secondaires, par exemple), ceux dépendant de la maladie elle-même (existence ou
non de symptômes, par exemple), ceux relatifs à la vie de la personne (notamment les difficultés psycho-sociales) et les critères
démographiques (âge, niveau d’éducation, par exemple).
FACTEURS ÉCONOMIQUES ET LIÉS AU SYSTÈME DE SANTÉ (politique de santé)
Existence d’un reste à charge,
Traitement qui revient trop cher sur
le court ou surtout le long terme
Déremboursement
et/ou absence
d’incitations positives
Faible disponibilité des
soignants (temps d’écoute,
d’explication, de suivi régulier)
Absence de coordination
entre l’hôpital et la ville
(médecine communautaire)
Pas d’offre de services type centre
téléphonique d’appels, messagerie
pour le suivi (case management)
Défaut de communication
et mauvaise intégration des
données disponibles
Pas de formation spécifique
sur la question de l’observance
(professionnels de santé)
FACTEURS PSYCHO-COMPORTEMENTAUX
Problème de
communication
avec le médecin, le
pharmacien
Prise en compte de l’existence
d’une surprescription (ex : pré
diabète, hypertension, asthme)
Questionnement sur
le poids du marketing
pharmaceutique dans la
prescription du médecin
Influence des médias et attrait
des prises en charge alternatives
(ex : herboristerie, naturopathie,
homéopathie)
24 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
Mauvaise
compréhension de l’intérêt
du traitement et des effets
recherchés
Perte de
confiance dans le
prescripteur
Problèmes d’accès
aux soins, délais
d’attente trop longs
Théorie
du complot
Image dégradée de l’industrie
pharmaceutique et impact
des scandales sanitaires (ex :
médiator)
Influence des analyses critiques
de la prescription (Cochrane
collaboration, Prescrire, Evidence
Based Medicine)
Absence de
prise en charge
multidisciplinaire
Pas d’accès offert au
dossier personnel ou aux
données personnelles
FACTEURS
DÉMOGRAPHIQUES
Age
Ethnie
Sexe
Niveau d’éducation
Support familial et
aidants
FACTEURS VUS PAR LE PATIENT
Facteurs liés au traitement
Effets secondaires
mal supportés ou
redoutés
Doute sur
l’efficacité
du traitement
Difficultés
pratiques (difficulté
ouverture blister par
exemple)
Nombre élevé
de médicaments à
prendre par jour
Temps
quotidien dédié
au traitement
Peur d’une
apparition
d’une dépendance
Peur des interactions
médicament-médicament,
médicament-alimentation
et autres
Complexité du plan de prise
(ex : Répétition de prises dans une
journée ou pour une période donnée
et horaires à respecter)
Modalités
d’administration des
médicaments
Mauvais goût
du médicament,
inconfort ressenti
Durée du
traitement
Informations
insuffisantes ou peu claires
(étiquettes, notice)
Facteurs liés à la maladie (et à l’état de santé)
Absence ou
faiblesse des
symptômes
Troubles
visuels
Sentiment d’avoir été
guéri et donc de ne pas
avoir à continuer les prises
Dépression ou
autres troubles
cognitifs
Déni de la
maladie à l’origine
de la prescription
Addictions
(ex : alcool,
tabac)
Peur des erreurs
médicales (ex :
posologie)
Témoignage :
Mireille, 60 ans
« Atteinte de deux pathologies, une
RCH et un diabète de type II noninsulino dépendant, la problématique
consiste à gérer les traitements et
le régime alimentaire. Ce sont deux
maladies qui évoluent dans le temps
de façon différente, l’une par poussées,
l’autre au long cours.
En période de quiescence de la RCH,
quand la maladie chronique est
apaisée, l’équilibre s’installe, on a
tendance à se dire « si je réduisais les
doses », et on commence à prendre son
traitement de façon irrégulière, parfois
jusqu’à l’arrêt complet surtout s’il n’y a
pas de conséquence immédiate.
Lorsque le traitement est
scrupuleusement respecté, l’habitude
s’installe mais c’est là que la vigilance
doit primer. Au cours d’un déplacement
dans ma famille, j’ai interverti les
doses anti glycémiques entre le matin
et le soir ce qui a eu pour conséquence
de provoquer des malaises.
Le plus difficile à gérer, c’est la
période de poussée de RCH. L’équilibre
des différents traitements et du
régime alimentaire est bousculé.
Les médicaments anti diabétiques
accélèrent le transit intestinal.
Les pertes d’appétit, les diarrhées,
le régime sans résidu liés à la RCH,
influent sur le taux de glycémie.
Les malaises sont-ils dûs à une
hypoglycémie, à l’anémie ou à la
fatigue ? Faut-il modifier les doses
médicamenteuses ? Faut-il se resucrer ?
L’équilibre est rompu et l’observance
mise à mal. »
SEPTEMBRE 2015 • n°45 / 25
Des malades qui ne plaident
pas non coupable, mais qui
souhaitent être impliqués
dans ces enjeux
Beaucoup d’acteurs de la santé ont alimenté le débat
de l’observance, en oubliant un peu l’acteur principal : le
malade. Or à l’heure où les pouvoirs publics cherchent
à documenter eux aussi les enjeux de l’observance
et préparent la loi de santé publique, les malades
se devaient de faire entendre leur voix sur ce sujet.
Le CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé), ICA
(Impatients Chroniques et Associés) et Le think tank
Coopération Patients ont pris les choses en main en
juin dernier en organisant le colloque « Observance :
Autonomie & Responsabilité », avec le soutien de
nombreuses organisations privées et publiques. Ce
colloque avait vocation à mettre en débat l’ensemble
des préoccupations autour de l’observance : dimensions
économiques, approches sanitaires, solutions
technologiques, préoccupations juridiques et éthiques,
enseignements des sciences sociales. Le lendemain,
des ateliers réunissant une cinquantaine de personnes
participantes au colloque de la veille, panel de personnes
directement concernées par la maladie chronique, avait
pour mission d’exprimer des recommandations en faveur
de l’observance.
« Face à la prétendue irresponsabilité des malades, mise
en cause dans la non-observance, les associations de
malades ont réagi en plaidant pour que soit reconnue
et traitée la complexité du dispositif de prise en charge
de la maladie chronique. Elles soutiennent en outre que
la responsabilité de l’ensemble des acteurs du système
de santé doit aussi être évoquée : professionnels de
santé, industriels et distributeurs de médicaments et de
dispositifs médicaux, institutions publiques de santé,
assureurs de base et complémentaires, associations de
malades et d’usagers.
Il apparaît que l’observance ne peut être uniquement
envisagée dans une dimension biomédicale et
administrative de respect d’une prescription. Elle soulève
des questions bien plus globales, qui s’inscrivent dans
le parcours de vie des personnes et sont liées à leur
capacité à devenir actrices de la préservation de leur
santé. Ainsi, c’est l’ensemble du « parcours de santé »
des personnes qui vivent avec une maladie chronique
qui doit être mis en examen lorsque l’on aborde ce
sujet, et notamment les enjeux de coordination des
intervenants (médicaux, paramédicaux, médico-sociaux)
ou d’accompagnement des personnes dans leur vie avec
la maladie. C’est pourquoi, il est apparu incontournable
de donner la parole aux personnes concernées.»
26 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
Au final, les recommandations des
panélistes se structurent autour de 5
grands points :
réclamer que les expériences de la vie avec les
traitements au long cours prennent le dessus sur une
normalisation des comportements dictée par la
contrainte économique,
1
2
revendiquer que l’humain et l’individu pris dans
toute sa dimension et sa complexité soit reconnu
comme le premier acteur de retour vers l’observance,
3
estimer que les préférences du patient doivent être
au cœur de la décision partagée car cette approche
est la première garantie de l’observance,
justifier l’utilisation et le recours au numérique pour
fonder l’autonomie du patient dans une logique de
réappropriation motivationnelle de ses indicateurs
plutôt que dans une logique de disqualification et de
sanction des non-observants : « Se surveiller oui, être
surveillé non »,
4
considérer qu’aucune partie prenante du système de
santé, à commencer par les représentants
associatifs, n’est illégitime à être un acteur de
l’observance à condition que ce soit dans une démarche
d’intérêt général et de responsabilité sociale globale,
en-dehors de tout lien d’intérêt avec l’industrie
pharmaceutique.
5
Polémique des traitements
contre l’apnée du sommeil :
surveiller et punir ?
La e-santé : un recours
possible sous conditions :
La solution résiderait-elle dans les objets connectés, avec
des outils innovants à l’instar du pilulier connecté ? Parce
qu’il n’est pas toujours simple de respecter la prise d’un
traitement – au-delà de 5 médicaments, plus de 37% des
patients oublient régulièrement de prendre leur traitement–
le e-pilulier, fiable et peu coûteux, permettrait peut-être
d’éviter les oublis et les erreurs grâce à une traçabilité des
prises en temps réel. Comment ? Le système est simple.
Lorsque le médicament doit être pris, une diode s’allume
pour alerter le patient et des capteurs détectent la prise. En
cas d’oubli ou d’erreur, l’entourage ou les professionnels de
santé du patient sont alertés par un message.
E-pilulier Do-Pill : Ce pilulier électronique intelligent émet
un signal sonore et visuel lors du moment de la prise
médicamenteuse. Mais ce n’est pas tout car l’e-pilulier
peut également alerter la famille du patient ainsi que son
médecin et son pharmacien s’il y a une mauvaise prise
de son traitement. Avant tout destiné aux pharmaciens,
l’e-pilulier est rempli par ces derniers qui vont mettre
les médicaments dans les 28 cases en fonction de
l’ordonnance du médecin. Ensuite, chaque alvéole est
scellée par un blister électronique directement connecté
à la pharmacie. Au moment de la prise médicamenteuse,
l’e-pilulier émet un son et un signal visuel pour rappeler la
prise au patient et prévient la pharmacie en cas de nonobservance.
On note également une part croissante des applications
mobiles, qui intègrent des modules de rappel de prise de
traitement ou sont purement dédiées à la bonne observance
médicamenteuse via son smartphone, à portée de poche.
En octobre 2013, l’assurance-maladie a souhaité suivre au
jour le jour l’utilisation par les nouveaux patients des appareils
contre l’apnée du sommeil, sorte de masque à oxygène, nommé
traitement par pression positive continue (PPC). Pour des
raisons de coût, l’assurance-maladie souhaitait que l’ensemble
des patients appareillés soit sous « téléobservance » d’ici
à 2016. Cette « surveillance » permettait de voir si le patient
était bien observant en portant au minimum son masque 3
heures de suite par nuit. Le tout était assorti d’un arrêté qui
définissait qu’en cas de non observance, le patient ne serait plus
remboursé par l’assurance maladie de la location de sa machine.
Un recours contre l’arrêté avait été déposé en janvier 2014
devant le Conseil d’État par le think tank Coopération patients
qui estimait que « le manque d’observance est sans doute
extrêmement coûteux, mais que, pour autant, la réponse n’est
pas la surveillance, ni la sanction par le non remboursement,
c’est l’éducation des patients ».
En cours et à venir :
des applis dans les MICI
« Se surveiller » avec l’appli MyMICI, une application développée
pour rentrer ses symptômes, ses indices de qualité de vie etc.
sous forme de scores pour savoir si « tout va bien ». En cours
de développement, l’appli devrait sortir cet automne.
« Rester en lien avec son médecin » avec l’appli Carmelia,
Carnet médical de liaison qui permet de partager avec son
médecin ses données de santé, ses examens, sa qualité de
vie. A télécharger pour Iphone et Androïd.
Voir les résultats complets de l’enquête IMS
Health- France/ Le Crip : http://lecrip.
org/2014/11/12/ameliorer-lobservance-traitermieux-et-moins-cher-etude-ims-health-crip/
Voir les recommandations des malades sur
l’observance : http://leciss.org/
Site de coopération Patients : https://cooppatients.
wordpress.com/2014/04/24/au-fait-quellesinnovations-pour-lobservance/
Le monde de la e-santé : https://
lemondedelaesante.wordpress.com/2012/09/06/
les-nouvelles-technologies-au-chevet-delobservance-medicamenteuse/
SEPTEMBRE 2015 • n°45 / 27
ZOOM SUR
« MONTRONS CE QUE NOUS AVONS DANS
LE VENTRE » 2015 : Top départ !
C’est le retour de l’opération annuelle de visibilité et de collecte de fonds de l’Association
François Aupetit. Ce grand moment de solidarité, se déroulant principalement de septembre
à décembre, met à contribution des bénévoles, des adhérents ou des sympathisants qui
se mobilisent pour soutenir les malades et la recherche. Au vu du succès des années
précédentes, l’opération « Montrons ce que nous avons dans le ventre » est devenue centrale
dans le développement et la conduite de nos actions. Nous comptons sur vous !
Julie Bontemps Projet Crohn
Odyssée tendémiqueCynthia et David
Certains ont déjà réalisé leurs
opérations ou sont sur le point
de le faire, mobilisez-vous avec
eux !
Dans la famille « Sport », voici la fille :
Julie Bontemps. Cette dernière s’est lancée, le 21 mai dernier, dans une traversée de l’Europe d’Ouest en Est à vélo ! Au
programme : dix pays et 4672 kilomètres
à parcourir dans le but de collecter des
fonds et de faire connaître les MICI au
grand public de chaque pays traversé.
Son objectif de collecte ? 4672 kilomètres pour 4672 euros. Elle n’a même
pas eu le temps de monter sur son vélo
que son objectif était presque atteint !
28 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
Restons dans le sport avec Cynthia et
David qui ont suivi la route de la Vélodyssée dans l’objectif de relier Nantes
à Hendaye. Un parcours en tandem de
plus de 960 kilomètres, réalisé en moins
de 9 jours, qui leur a permis de collecter
1020 € pour l’afa via leur page de collecte en ligne sur le site www.defimici.fr.
Dans la catégorie « Arts », nous retrouvons La Chorale de Gospel « Emmanuel Gospel Choir » qui propose d’allier
divertissement et bonne cause avec un
concert de Gospel qui aura lieu le samedi 10 octobre à 20h30 à l’église NotreDame de La Salette à Paris. Une partie
des fonds récoltés sera attribuée à l’afa.
D’autres défis sont renouvelés
C’est le cas de la Virée des deux Bois,
événement annuel incontournable, qui
se tiendra le 27 septembre à Villebon sur
Yvette (91).
L’autre défi que vous attendez tous avec
impatience est sans aucun doute « Les
Nuits de Crohn », qui, en 2014, ont permis de collecter 62 000 € ! A l’occasion
de cette 3ème édition, un site dédié
www.lesnuitsdecrohn.fr a été crée. Vous
pourrez y suivre toute l’actualité de
l’événement. Du 17 au 25 octobre, n’hésitez pas à suivre Aude et ses acolytes
durant une semaine de « live » caritatif
qui vous réserve bien des surprises.
ZOOM SUR
Qui peut se mobiliser ?
Vous ! Tout le monde ! Vous connaissez
une association de théâtre, un groupe
de musique ? Proposez-leur de faire
une représentation au profit de l’afa !
Vous aimez courir ? Ouvrez une page
sur www.defimici.fr et proposez à vos
proches de vous aider à concrétiser
votre projet. Des associations comme
les Rotary et les Lions Club ont l’habitude de se mobiliser pour des causes
solidaires, proposez leur l’afa pour leurs
prochaines opérations.
Vous avez du talent ! Montrez ce que
vous avez dans le ventre pour l’afa, il n’y
a pas de petit défi !
Un site dédié aux opérations
« Montrons ce que nous avons
dans le ventre »
Pour faire le plein d’idées, rendezvous sur le site dédié à l’opération :
www.defimici.fr
Chacun, à hauteur de ses moyens, de
ses ressources et de ses envies, peut y
participer.
La recette est simple, il vous suffit d’une
pointe d’originalité, une pincée de convivialité, une bonne dose de solidarité et le
tour est joué !
Et vous ? Quel défi avez-vous en
tête pour montrer ce que vous avez
dans le ventre ?
N’hésitez plus et sautez le pas en
nous contactant au 01 42 00 00 40
ou à [email protected]
Chasse aux oeufs
à Entrange
Tournoi de bridge
à Levallois Perret
La virée des Deux Bois à
Villebon sur Yvette
SEPTEMBRE 2015 • n°45 / 29
INTERNATIONAL
JOURNÉE MONDIALE DES MICI, LE 19 MAI,
s’allier pour mieux se battre !
Cette année, la Journée Mondiale des MICI a pris son élan à travers le monde avec les
associations de 35 pays sur 4 continents dont les Etats-Unis, le Canada, l’Australie, le Brésil,
l’Argentine et les 28 pays européens, membre de l’EFCCA associés à Israël, le Japon, et la
Nouvelle-Zélande. Cette mobilisation lancée par l’EFCCA, s’est exprimée à travers 40 vidéos
de 15 à 30 secondes sur YouTube, qui peuvent toujours être visionnées.
C
haque message se termine par
« United we stand in our fight
against IBD » (Restons unis
dans notre lutte contre les MICI). En
peu de mots, les malades ont été volontaires pour expliquer comment ces
maladies impactaient leurs vies, mais
des surprises vous attendent avec
quelques vidéos… y compris celle de
notre Présidente Chantal Dufresne sur
www.worldibdday.org #UnitedWeStand2015.
Parmi les centaines d’actions des associations dans le monde entier, l’EFCCA
a monté une équipe de coureurs, tous
habillés avec le T-shirt « purple » c’està-dire violet, symbole du combat contre
les MICI, pour courir le Semi-marathon
de Bruxelles, le 31 mai. Objectifs : assurer une visibilité sur les MICI et sensi-
30 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
biliser le grand public et les malades
eux-mêmes au besoin de se dépasser à travers le sport. Quarante-deux
membres de l’EFCCA, leur famille et amis
ont couru pour afficher les couleurs de
cette journée aux côtés des 50 000
autres participants. Deux coureurs français, Florent et Philippe, ont représenté
l’afa.
Au Royaume Uni, l’association des patients a complètement intégré l’esprit
de la Journée Mondiale des MICI dans
leur documentation en changeant leur
charte graphique générale pour l’adapter au modèle du « purple » de cette journée. Le 19 mai, ils avaient réussi à faire
illuminer en violet tous leurs monuments
officiels à travers l’Angleterre, l’Ecosse et
le Pays de Galles.
INTERNATIONAL
ASSEMBLÉE GÉNÉRALE DE L’EFCCA :
un moment essentiel de la fédération au
lendemain de ses 25 ans
En parallèle de la Journée Mondiale des MICI, se tenait à Bruxelles
l’Assemblée générale de notre Fédération européenne, l’EFCCA
(European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Association), qui
reçoit cette année deux nouveaux membres, la Grèce et la Roumanie.
N
ous sommes maintenant 32 pays si
on inclut les 3 membres associés,
Israël, Argentine et Nouvelle Zélande. Deux déléguées (Madeleine Duboé
et Chantal Dufresne) représentent l’afa à
cette réunion importante, en particulier
pour la modification des statuts.
Il est important aussi de montrer la force
que représentent 2 millions et demi de
personnes en Europe, d’exercer un lobbying au niveau des instances européennes. Il est essentiel d’échanger avec
les diverses associations, de s’inspirer de
leurs réussites, apprendre des échecs. Et
si possible, agir ensemble sur des projets, même si cela est difficile à 32, mais
pas impossible. D’où la réelle avancée
d’une Journée de mobilisation Mondiale,
concept nouveau qui a été très long à
mettre en place en bousculant les habitudes nationales, bravo d’avoir réussi.
Un nouveau bureau est élu, rajeuni, les
éléments les plus actifs étant issus du
groupe jeunes de l’EFCCA, EYG (EFCCA
Youth Group). En dehors des italiens,
leaders, les pays plus lointains et moins
grands sont les plus actifs en Europe et
il est dommage qu’aucune des associations plus importantes : Royaume-Uni,
France et Allemagne ne présente de
candidats. Un challenge pour nous !
EFCCA Youth Group
C’était aussi l’occasion pour les jeunes
Européens de l’EYG (EFCCA Youth Group)
de présenter le bilan de leurs actions
et rencontres ainsi que la rencontre
EYM, qui est un meeting estival qui se
déroulera cet été en Finlande avec une
cinquantaine de participants de tous les
pays représentés. Les statuts de l’EFCCA
prévoient maintenant que le leader de
l’EYG ait le droit de vote au même titre
que les membres de chaque pays, ce
qui représente l’avenir de la fédération.
25ème anniversaire de l’EFCCA
Lors de cette 25ème rencontre de la
famille européenne, combattant pour la
même cause, il était essentiel de fêter
cette date symbolique d’un quart de
siècle. Dans un petit restaurant bruxellois, la cinquantaine de participants a
partagé une soirée qui s’est achevée
autour d’un grand gâteau avec le logo
« United we stand » et bien sûr les bougies assorties. Les plus courageux ont
dansé pour finir la soirée, même si plusieurs participants devaient courir le
semi-marathon le lendemain !
JOURNÉE MONDIALE DES TOILETTES :
pour tous, partout !
P
our la 3ème année, l’afa communiquera autour de cette journée
de sensibilisation autour du problème de l’assainissement en général et
de l’eau en particulier dans les
pays défavorisés. Nous avons
voulu porter ce débat citoyen
dans nos « pays riches » également, notamment en France,
réputée dans le monde entier
pour l’état de ses toilettes ! Bien
entendu, chaque malade est concerné
de prime abord. Comment envisager de
circuler lors d’une poussée sans une
organisation logistique Toilettes sur tous
les trajets ! Ce réflexe reste toute la vie,
même en période calme, deux lettres ou
une signalétique partout en repérage
immédiat facilité depuis 2014 par l’application afa MICI (géolocalisation
des toilettes). Après avoir interpellé les maires des grandes
villes, cette année encore, nous
allons nous mobiliser dans une
action de lobbying auprès des
députés et des sénateurs dans
l’objectif de mettre au premier plan la
loi obligeant les villes de plus de 2500
habitants à proposer des toilettes accessibles, gratuites et propres. Après
les villes référencées comme « touristiques », l’obligation doit s’appliquer à
toutes nos cités. Et bien sûr nos délégués sont de plus en plus nombreux à
signer des conventions toilettes.
Le 19 novembre, n’hésitez pas à
vous mobiliser à nos côtés auprès
de votre député ou votre sénateur.
L’afa interpellera notamment ceux
des commissions Santé, car nous
sommes bien dans un contexte de
bonne santé publique ! Contactez
le Siège de l’afa si vous souhaitez
nous aider.
SEPTEMBRE 2015 • n°45 / 31
NOUS SOUTENIR
DONATION, LEGS, ASSURANCE-VIE :
des moyens de soutenir la recherche
et d’aider les malades
L’afa est reconnue d’utilité publique depuis 1996 ce qui lui permet de recevoir des donations, legs et
assurances Vie. L’association bénéficie alors d’un certain nombre d’avantages fiscaux pour soutenir ses
actions statutaires. Le patrimoine ainsi transmis peut permettre de continuer à soutenir les malades et leurs
proches et faire perdurer son engagement dans la lutte contre la maladie de Crohn et la RCH.
Des programmes spécifiques de
recherche développés grâce aux
legs et donations
Des malades ou leurs proches ont souhaité faire bénéficier notre association
de généreux soutiens qui ont permis des
avancées notoires dans la Recherche.
Par exemple, un appel à projet de
500 000€ a été rendu possible grâce à
la donation exceptionnelle à la mémoire
de Fabrice Glikson qui s’est concrétisée
par deux bourses de recherche sur la
RCH. La physiopathologie de la RCH est
désormais mieux comprise, des études
sur l’implication de cellules (NKT) dans
cette maladie sont en cours. La dotation a également soutenu les deux premières campagnes de communication
« la souffrance sous silence » en 2010 et
2011. Un prochain appel d’offre important
sera également lancé en 2016 en solde
de cette donation.
Ils étaient des fidèles membres de l’afa,
ils ont tenu à ce que l’afa soit légataire de
dons conséquents ou bénéficie d’une assurance-vie. Nous garderons en mémoire
leur volonté de faire avancer la recherche
et développer les actions de soutien :
Edith Borie, Geneviève Darribet, Pascal
Duhoux, Michelle Rautureau et René
Ricca. Ces dotations vont permettre de
compléter l’appel d’offre d’une bourse de
recherche de 300 000€ en 2016.
Des actions solidaires pour
les malades grâce à la
mobilisation des proches
L’association « Ensemble pour PierreYves » soutient, grâce à ses actions
32 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
de collecte de fonds, les activités du
groupe des jeunes adultes. Ainsi, le
stage estival permet à une vingtaine
de jeunes de 18 à 30 ans de construire
leur avenir malgré la maladie ... et de
connaître d’autres jeunes pour partager
leurs expériences. La mémoire de PierreYves, trop tôt disparu, perdure ainsi en
cimentant une famille mobilisée désormais dans ce combat contre la maladie.
La famille du Dr Bruno Mesnard, récemment disparu, a souhaité rendre hommage à sa mémoire en collectant des
dons pour l’afa lors de ses obsèques. Ce
bel hommage permet ainsi de continuer
les actions de ce gastroentérologue de
Tourcoing très impliqué dans la lutte
contre les MICI.
Comment donner : donation,
legs ou assurance Vie ?
La donation permet de transmettre une
somme d’argent, un bien mobilier ou
immobilier de son vivant. Elle a donc un
effet immédiat et doit être rédigée par
un notaire. Comme le legs, elle ne peut
porter que sur la « quotité disponible »
c’est à dire la part de votre patrimoine
qui reviendra obligatoirement à vos
proches. L’afa est reconnue d’utilité publique. A ce titre, elle est habilitée à recevoir toute donation en exonération totale
des droits de mutation. L’intégralité de
ce dont vous faites donation est donc
disponible pour l’association, sans que
celle-ci n’ait à payer ni impôts ni taxes.
Votre donation vous donne droit à une
réduction d’impôts de 66% du montant
de votre don, dans la limite de 20% de
votre revenu imposable.
Le legs quant à lui ne nécessite pas
d’avoir recours à un notaire même s’il
est préférable d’être conseillé par eux.
L’intention du legs doit être rédigée
dans un testament. Le testateur peut
bien entendu le modifier à tout moment
en fonction de l’évolution de sa volonté.
Différents types de legs sont possibles
(legs universel, legs particulier, legs résiduel, etc.). Le choix du type de legs se
fait en fonction de vos souhaits quant
au patrimoine à transmettre et au(x)
bénéficiaire(s) que vous souhaitez
désigner, en fonction de votre situation
personnelle et/ou familiale. Nous pouvons vous renseigner sur ces types de
legs et vous donner toutes les informations nécessaires à votre choix.
Le contrat d’assurance Vie, qu’il soit
déjà souscrit ou que vous en ayez déjà
un, peut désigner l’afa comme bénéficiaire, il suffit d’informer par courrier
l’organisme auprès duquel vous avez
souscrit le contrat en précisant bien
Association François Aupetit 32 rue de
Cambrai 75019 Paris. Le capital reviendra directement à l’afa sans procédure
administrative et l’intégralité de la part
revenant à l’association lui sera reversée.
Pour tout renseignement
juridique ou des projets que vous
souhaitez soutenir, nous restons
à votre disposition. Jean-David
Bost [email protected] et Alain
Olympie [email protected]
ou T 01 42 00 00 40
DIÉTÉTIQUE
LA DIÉTÉTIQUE à votre service !
Tous les mardis de 14h à 18h, Alexandra Martin, la diététicienne Référente Nutrition à l’afa,
tient une permanence diététique téléphonique. Depuis 4 ans, elle répond à toutes vos questions
concernant l’alimentation et la nutrition en période de poussée et de rémission. De plus, en tant que
coordinatrice du « Réseau National des Diététiciens de l’afa », elle peut vous orienter, si besoin, vers
un professionnel proche de chez vous. Vous pouvez la contacter au 01 42 00 00 40 (service réservé
aux adhérents) ou par mail : [email protected]
L’alimentation, votre alliée au
quotidien !
més en fonction de votre tolérance digestive personnelle.
RÉSUMÉ D’UNE CONFÉRENCE
DES JFHOD 2015
La MICI n’est pas une maladie de l’alimentation. Mais au quotidien, en poussée comme en rémission, l’alimentation
est un sujet préoccupant pour tous les
malades. Lors de la digestion, la nourriture est en contact direct avec les différents segments du tube digestif, y compris avec les parties enflammées et/ou
lésées en période de poussées. C’est
ainsi que naissent les peurs alimentaires et les craintes d’empirer la maladie, notamment pendant les poussées.
Aucune étude scientifique n’a pu démontrer un lien de cause à effet entre
l’alimentation et la MICI. A ce titre, aucun
aliment ne peut prévenir, déclencher,
aggraver ou guérir une poussée ou une
MICI et aucun aliment n’est en mesure
de favoriser, maintenir ou empêcher la
rémission.
Par conséquent, aucun interdit alimentaire ne peut être formulé systématiquement. Il n’existe pas d’aliment à bannir, ni
de régime type à suivre ou de conduite
alimentaire à s’imposer. Cela signifie que
tous les aliments peuvent être consom-
Les diététiciens sont des professionnels
de santé à votre disposition pour répondre à toutes les questions soulevées
par l’alimentation, pour repositionner les
régimes et les contraintes alimentaires
à leur juste place : atténuer les symptômes digestifs résultant de l’inflammation et améliorer le transit digestif au
quotidien.
La diététique et la nutrition sont des
sciences qui ont pour but de vous aider
à adapter votre alimentation à votre quotidien lors des poussées, atténuer certains symptômes comme les diarrhées
ou les gaz, limiter la douleur, gérer votre
poids et surtout retrouver le plaisir de
manger.
« Les patients atteints de maladie de
Pour conclure, en poussée comme en
rémission, mangez le plus varié possible et à votre faim ! Les quantités sont
toujours à adapter en fonction de votre
appétit.
N’oubliez pas que le fait de fractionner
les prises alimentaires facilite la digestion et la rend moins fatigante !
produits laitiers. Enfin, 6 patients sur
NO
U
EA
V
U
Crohn doivent recevoir des conseils
pour adapter leur alimentation.
Selon une enquête réalisée auprès de
174 patients, la majorité d’entre eux
s’impose toutefois des restrictions
alimentaires dont les répercussions
peuvent être importantes sur leur état
nutritionnel autant que sur leur vie
sociale. Ainsi, même en-dehors des
poussées, plus de 9 personnes sur 10
évitent les aliments épicés, 4 sur 10,
les fruits et légumes, et 3 sur 10, les
10 refusent les repas pris à l’extérieur
de chez eux. Nul doute qu’il y a encore
beaucoup à faire pour l’éducation
nutritionnelle des patients atteints de
maladie de Crohn. »
BIEN MANGER AVEC UNE MICI
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De nouveaux conseils diététiques, des questions / réponses et plus
de 40 recettes et idées de menus des plus simples aux plus élaborées,
basées sur les 4 saisons sont autant d’informations que vous retrouverez
dans cette nouvelle version du livre « Bien manger avec une MICI ».
Par Alexandra Martin, diététicienne nutritioniste référente afa, préfacé par le Pr Xavier
Hébuterne, gastroentérologue au CHU de Nice et Alain Olympie, directeur de l’afa.
Participation aux frais : offre spéciale adhérents 10 euros
A commander sur le site de l’afa (librairie) ou en envoyant un chèque au siège de l’afa
SEPTEMBRE 2015 • n°45 / 33
DIÉTÉTIQUE
> Laver puis monder (enlever la peau) et épépiner
les tomates.
ir
> Tailler les tomates en gros dés et les faire reven
ve.
d’oli
ile
dans un filet d’hu
> Saler et poivrer en fonction de vos goûts et de
votre transit.
basilic et le ciseler
> Pendant ce temps, nettoyer le aux
Ingrédients
tomates et
très finement. Puis, l’ajouter
:
cesser la cuisson.
(pour 4 personnes)
> Râper le parmesan.
re avec la
- 10 belles tomates
> Dans un saladier, malaxer le beur
jusqu’à
elure
chap
la
et
esan
farine, le parm
- 1 bouquet de basilic frais
le.
friab
bien
pâte
une
ir
obten
- 125 g de parmesan
ser des
> Sur une plaque à four huilée, dispo
- 125 g de beurre doux
e couche de
d’un
irez
garn
emporte-pièces que vous
- 200 g de farine
ble.
crum
à
pâte
la
de
puis
tes,
toma
- 50 g de chapelure
Mettre à cuire environ 20 minutes, dans un four
>
- huile d’olive
préchauffé à 200°.
> Servir le crumble de tomates sur assiette.
RECETTE VITAMINÉE
CRUMBLE
DE TOMATES
34 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
DROITS ET ASSURANCES
ÊTRE RECONNU
« TRAVAILLEUR HANDICAPÉ » ?
Quel est le lien entre maladie de Crohn, RCH ou MICI et handicap ? Beaucoup de malades ne
souhaitent pas être associés à ce mot synonyme pour beaucoup de handicap moteur, visuel ou
auditif voire psychique. Pourtant la loi du 11 février 2005 précise bien l’ouverture de ce droit pour
« toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie en raison
d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions (…) ou d’un
trouble de santé invalidant... ». Or, les personnes en situation de handicap du fait de leur MICI le
ressentent en particulier dans le monde du travail. Il faut regarder la « RQTH » (reconnaissance
de travailleur handicapé) comme un atout à demander avant d’en avoir besoin et qui peut ouvrir
des droits à la formation ou des emplois réservés opportuns dans notre monde du (non) travail.
Il peut également être protecteur dans des situations complexes d’emploi ou de litiges avec
l’employeur. Ainsi, votre maladie chronique vous donne cette possibilité de demander la RQTH
de manière préventive, car les délais peuvent être longs en cas de besoin d’un aménagement
du temps de travail ou de la fiche de poste, par
exemple. La reconnaissance n’est pas une allocation
ni une assistance et elle vous offre la possibilité de
vous en servir ou non en fonction de votre choix.
DÉFINITION :
Un travailleur handicapé est une personne dont les
possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi
sont réduites à cause de son handicap. Il peut
s’agir de l’altération d’une ou plusieurs fonctions
physique, sensorielle, mentale ou psychique.
LES DÉMARCHES
Les démarches peuvent être effectuées par la personne malade elle-même, ses parents ou son représentant légal, les personnes qui en ont la charge
effective ou le responsable de l’établissement ou du
service social ou médico-social qui assure la prise en
charge ou l’accompagnement de la personne. Si elle
n’effectue pas les démarches elle-même, la personne
handicapée doit en être informée.
Les pièces justificatives avec les 2 exemplaires du
Cerfa : un certificat médical de moins de 3 mois,
une photocopie recto verso d’un justificatif d’identité et une photocopie d’un justificatif de domicile.
Des pièces complémentaires peuvent être utiles à
l’évaluation de votre demande : la fiche de parcours
professionnel délivrée par la MDPH et un bilan d’autonomie rempli, signé et daté par votre médecin.
La demande doit être déposée au moyen d’un formulaire cerfa n°13788*01 (à télécharger sur http://
vosdroits.service-public.fr/particuliers/R19993.xhtml) en deux exemplaires à la Maison départementale
des personnes handicapées (MDPH). La MDPH compétente est celle du département de votre résidence
principale (possibilité MDPH du département d’hospitalisation longue durée ou si en rééducation).
Si vous êtes en emploi : la fiche d’aptitude de la médecine professionnelle remplie, datée et signée par le
médecin de votre entreprise et afin de garantir les
conditions de maintien dans l’emploi, il existe un
formulaire de demande de RQTH accélérée à faire
remplir par la médecine professionnelle et le questionnaire à remplir par la personne concernée.
reconnaître la qualité de travailleur handicapé : le travailleur bénéficie alors des mesures d’aide à l’orientation
et l’insertion professionnelles ;
refuser la qualité de travailleur handicapé : dans ce cas
de figure, le demandeur peut former un recours gracieux
auprès de la MDPH ou du tribunal administratif. La loi du
11 février 2005 prévoit, en son article L.146-10, un dispositif de conciliation. Au titre de la conciliation, intervient
une personne qualifiée concernant la décision notifiée par
la CDAPH : rédaction par l’usager d’un courrier exposant
les motifs du désaccord, accompagné d’une copie de la
notification de la décision contestée. Ce courrier devra
préciser le nom, prénom, adresse et le numéro du dossier.
La demande de conciliation devra être formulée dans un
délai de 2 mois à compter de la date de réception de la
décision et adressée sous pli recommandé avec accusé
réception à la MDPH. Autre possibilité si vos démarches
ont échoué, faire appel au médiateur du département par
lettre simple accompagnée de tous les documents nécessaires à la bonne compréhension de votre contestation.
Le silence de la CDAPH pendant un délai de plus
de 4 mois à compter du dépôt de la demande
vaut refus de la RQTH. Cependant, dans
certains départements, les délais peuvent être
supérieurs, penser à demander le délai habituel
de réponse lors du dépôt du dossier.
A noter, la RQTH est automatique pour les personnes
titulaires de l’AAH (allocation aux adultes handicapés)
et les personnes qui ont une pension d’invalidité ou une
rente accident du travail. Ces personnes bénéficient des
avantages liés à ce statut en l’absence de toute demande
de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé.
DROITS DU TRAVAILLEUR
HANDICAPÉ
Le travailleur handicapé bénéficie de certaines aides
pour faciliter son insertion professionnelle :
Des aides spécifiques à la recherche d’emploi :
de soutiens spécialisés pour la recherche d’emploi au
sein des agences départementales de Pôle emploi,
des services du réseau Cap Emploi,
d’actions spécifiques prévues par les programmes départementaux pour l’insertion professionnelle des travailleurs handicapés (PDTIH),
des services d’accompagnement à l’emploi créés au
sein d’associations ou d’établissements privés spécialisés.
L’employeur peut également bénéficier d’aides favorisant l’embauche, l’aménagement du poste de travail, l’accompagnement ou le maintien dans l’emploi qui peuvent
être accordées par l’État, la Région ou l’Association de
gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (Agefiph).
La formation : L’ensemble des conditions de la formation
professionnelle continue est accessible aux personnes
handicapées. Il peut aussi bénéficier des mesures particulières réglementant l’apprentissage des jeunes handicapés ou avoir accès à certains contrats de travail assortis
d’une formation obligatoire, tels que le contrat de professionnalisation.
Les organismes de formation professionnelle continue
doivent tenir compte des contraintes particulières des
personnes handicapées et prévoir notamment un accueil
à temps partiel ou discontinu, une durée adaptée de la
formation, et des modalités adaptées de validation de la
formation professionnelle.
Des formations spécifiques de rééducation et de réadaptation peuvent également être suivies chez l’employeur
ou en centre spécialisé (école de reconversion professionnelle).
Les sites utiles pour lutter contre toutes les discriminations et bien connaître vos droits :
• Le défenseur des droits : http://www.defenseurdesdroits.fr/
• L’agefiph : https://www.agefiph.fr/
• Le fiphfp (fonction publique) : http://www.fiphfp.fr/
• Cap Emploi : http://www.capemploi.com/
CE QUE FAIT L’AFA
Nous avons mis en place un dispositif pour vous aider
dans vos démarches.
A voir : http://www.afa.asso.fr/categorie/vivre-avec/
social-emploi.html. Vous y trouverez des rubriques telles
que : « à l’embauche, en parler ou pas », « rôle du médecin
du travail », « emploi et maladies chroniques » et télécharger le Guide «Maladies chroniques et emploi» proposé
par le Collectif Impatients Chroniques & Associés et des
« Conseils pratiques »
Les services :
La permanence sociale du lundi de 14h à 18h par Cécile
Hornez au 01 43 07 00 63 ou [email protected]
Un avis juridique par Jean-Luc Plavis (par mail)
[email protected]
La possibilité d’avis et d’intervention par un avocat
conseil [email protected]
L’intervention de l’afa auprès des employeurs (voir dispositif THravail) [email protected]
AFA - 32 rue de Cambrai 75019 Paris Tél : 01 42 00 00 40 Site : www.afa.asso.fr
Examen de la demande : C’est la Commission des droits
et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH)
au sein de la MDPH qui examine le dossier. La commission peut procéder à l’audition du demandeur avant de
se prononcer sur l’attribution de la qualité de travailleur
handicapé. Elle répond par voie postale. Elle peut :
PARENTS / FAMILLES
Pascale Mouro,
référente du groupe Parents est également maman d’une désormais
jeune femme atteinte d’une rectocolite hémorragique. Elle est la
1ère personne à l’écoute lorsque des parents appellent l’afa. Nous
souhaitions en savoir plus sur ses quelques années d’expériences
d’écoute et de soutien. Interview
Pascale, depuis combien de
temps le Réseau Parents et ses
activités fonctionne-t-il à l’afa ?
Comment en êtes-vous devenue
la référente ?
Je suis membre de l’afa depuis une dizaine d’année. J’ai d’abord bénéficié des
services du réseau moi-même en tant
que parent et puis j’ai remplacé Christine, l’ancienne référente, à son départ.
J’exerce cette fonction au sein de l’afa
depuis maintenant 4 ans en collaboration avec Barbara Etinzon, maman d’une
très jeune malade, qui traite plus spécifiquement les demandes des parents
dont les enfants sont très jeunes et sur
les droits et les aides sociales.
Quels sont les différents
services qu’un parent peut
trouver sur ce réseau ?
Un parent peut trouver différentes
choses propres à son besoin du moment : de l’écoute par email et téléphone,
un réseau d’échange et de soutien par
mail entre parents, le Séjour des Familles
qui intègre les enfants malades et leur
fratrie et des Journées Parents en région
où l’on vient s’informer et discuter.
Quels sont les sujets les plus
évoqués par les parents dans le
réseau ?
Sur la ligne téléphonique et par mail,
les contacts reçus sont très souvent
au moment du diagnostic. Les parents
appellent ou écrivent parce qu’ils ont
des inquiétudes sur l’avenir, ils veulent
savoir ce qui va arriver, ils ont mille questions, ils veulent comprendre ce qui se
passe pour leur enfant et surtout avoir
des infos sur la maladie.
Sur le réseau Entraide Parents qui est
une mailing list, il y a souvent des questions au moment des changements
de traitement. Les parents souhaitent
échanger avec d’autres pour connaître
leur expérience à ce sujet.
Quel que soit le support d’écoute, la
scolarité est un autre sujet très souvent évoqué par tous les parents : les
absences, les mises en place de PAI, la
difficulté d’en parler ou d’être compris
dans le milieu scolaire etc.
D’après votre expérience,
qu’est-ce qui apporte le plus
aux parents ?
L’écoute en premier lieu, elle reste indispensable dans les moments d’angoisse.
L’information sur la maladie, les explications sur comment ça marche et ce
qui se passe sont essentielles. Les
échanges entre pairs sur le réseau ou
lors des rencontres permettent de se
sentir moins isolé dans sa situation.
Pour les enfants, je pense que c’est
beaucoup l’échange entre eux qui leur
apporte. Ils se sentent libres car ce sont
des référentes ados formées qui animent, modèrent et gèrent cette partie.
Pour les parents qui liront l’afa
mag et qui ne sont pas encore
sur la mailing list du réseau
entraide parents comment
peuvent-ils s’inscrire ?
Les parents doivent contacter le 01 42 00
00 40 ou écrire à [email protected]
au siège de l’association à Paris.
Quelles perspectives pour ce
réseau d’entraide ? Qu’est-ce
qu’il faudrait pour aller plus
loin dans les services ?
En termes de perspectives, peut-être
faudrait-il imaginer un mode plus participatif pour imaginer des solutions plus
en adéquation avec les attentes des
parents et des enfants ?
On pourrait également développer plus
de relation avec les centres de gastro
pédiatrie. En effet, lors d’une Journée
Parents en région, une maman nous a
dit que son fils était malade depuis 8
ans et qu’elle n’avait pas entendu parler
de l’afa par l’hôpital. Ce qui nous parait
aberrant ! On pourrait peut-être proposer à des parents de faire de la dépose
de documents, un engagement qui n’est
pas très contraignant et qui serait utile
à d’autres.
Merci beaucoup de vos
réponses, avez-vous quelque
chose à rajouter ?
En tant que parent, on espère toujours
le traitement curatif pour nos enfants, et
en attendant il est essentiel d’être informé, de ne pas rester isolé. D’où l’intérêt
d’un tel réseau pour apporter écoute,
soutien, information, échange.
SEPTEMBRE
SEPTEMBRE2014
2015••n°43
n°45// 37
PARENTS / FAMILLES
JOURNÉE PARENTS en régions
Depuis un an, 4 Journées Parents en régions ont été organisées par les délégués ou bénévoles
locaux. Ainsi, à Nancy en novembre 2014, Mireille a organisé une belle journée où une vingtaine
de parents étaient présents. Puis, Marion en avril à Bordeaux s’est prêtée avec succès à l’exercice.
Michel au mois de mai à Montpellier a organisé une journée réussie et conviviale. Pour finir
l’année scolaire, une journée a été organisée en juin à Paris.
C
es journées ne seraient pas possibles sans l’étroite collaboration et
participation de Pascale Mouro, référente Parents et les équipes des services
pédiatriques : gastro pédiatres, diététiciennes, infirmières... Nous les remercions
donc tous chaleureusement ainsi que les
bénévoles qui sont intervenus sur ces
journées : les diététiciennes, les jeunes et
leurs parents qui sont venus témoigner.
CONTACTS :
Référente Parents-Enfants :
Pascale Mouro au 06.72.48.91.12
ou [email protected]
Co-référente Parents-Enfants :
Barbara Etinzon au 06 88 69 82 83
Référentes ados par mail à
[email protected]
AGENDA :
Séjour des familles :
du 6 au 8 novembre 2015
JEUNES
UN SUCCÈS DE PLUS pour le Week-end
National des Jeunes
Samedi 27 et dimanche 28 juin, une trentaine de jeunes atteints de MICI venus de toute la France
se sont donné rendez-vous pour un week-end de rencontres, d’apprentissage et de partage
d’expériences. Chaque année, au plaisir qu’ont les anciens à se retrouver, s’ajoute la découverte
des nouveaux qui viennent enrichir les échanges.
38 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
JEUNES
L
e groupe s’est réuni à la Résidence
Internationale de Paris dans le
20ème arrondissement. Dès le vendredi soir, quelques bénévoles parisiens
se sont retrouvés pour accueillir les
jeunes venus de toutes les régions et
leur ont proposé un dîner convivial dans
une brasserie parisienne.
Le samedi, le Dr Camille Savale, gastro-entérologue à l’Hôpital Européen
Georges Pompidou est intervenue pour
faire le point sur la RCH et la maladie de
Crohn. L’après-midi, Cécile Hornez, assistante sociale à l’afa a répondu aux questions des jeunes sur la Reconnaissance
Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH),
le tiers-temps etc. En parallèle, Julie et
Laure, bénévoles à l’afa, ont animé un
groupe autour de la communication sur
la maladie. La journée, s’est terminée par
une séance de sophrologie en option
pour les jeunes qui voulaient tenter l’expérience. La soirée s’est déroulée dans
la bonne humeur à la résidence où chacun a pu profiter d’un dîner sympathique
suivi d’une soirée dansante.
Le dimanche était placé sous le signe
de l’alimentation avec l’intervention
d’Alexandra Martin, diététicienne à l’afa,
et de l’échange avec un groupe animé par
Laure et Alix sur la communication autour
de la fatigue. La journée a pris fin avec
une présentation des activités du groupe
MICI Jeunes et de la Semaine Estivale des
Jeunes. L’afa remercie tous les bénévoles
du groupe MICI Jeunes qui se sont investis pour faire de ce week-end une réussite. Les participants nous ont confiés
à la fin de la session que, malgré leurs
appréhensions, ils avaient beaucoup
appris et fait de belles rencontres qui les
remotivent. Le rendez-vous est pris pour
l’année prochaine et à la Semaine Estivale
des Jeunes pour certains !
AGENDA :
• Week-End national des Jeunes
(WEJ) : 24 au 26 juin 2016
VOS CONTACTS :
• AQUITAINE :
Laura Mistretta
[email protected]
• ILE DE FRANCE :
Julie Salvain
[email protected]
• PICARDIE :
Sandra Navellier
[email protected]
• PACA : Manon, Magalie et Emily
[email protected]
• LANGUEDOC-ROUSSILLON :
Sarah Habib-Hadef
[email protected]
•MIDI-PYRÉNÉES :
Helen Cornale et Alexia
[email protected]
• NORMANDIE : Caroline
[email protected]
• RHÔNE-ALPES : Laure et Bérénice
[email protected]
• Semaine Estivale des
Jeunes(SEJ) : du 30 juillet au 7
août 2016
Depuis plusieurs années le Groupe MICI jeunes a mis en place un groupe Facebook pour les 1830 ans atteints de maladie de Crohn ou de RCH. Ce groupe fermé et secret permet d’offrir aux
jeunes un espace d’échange et de convivialité.
Pourquoi un groupe
secret et fermé ? Un
groupe secret afin que
les jeunes préservent
leur intimité et que
leur présence dans ce groupe ne soit
pas affichée sur leur mur Facebook.
Et un groupe fermé pour s’assurer
que des personnes mal intentionnées
ou malveillantes ne puissent pas
intervenir sur le mur.
Aujourd’hui, les presque 600 membres
qui échangent abordent différents
points. Il y a tout d’abord l’échange
d’expérience, notamment avec des
questions sur la gestion de la maladie
au quotidien, des demandes sur les
dispositifs tels que la Reconnaissance
Qualité de Travailleur Handicapé
(RQTH) ou les Affections Longues
Durées (ALD). Il y a aussi beaucoup
de questions sur la gestion de
l’alimentation ou de l’activité physique.
Ensuite, le groupe a aussi pour objectif
d’apporter des informations générales
sur la maladie à travers des articles
sur la recherche ou les MICI postés
par les jeunes ou des membres de
l’association. Ou bien encore les
actualités de l’association et de ses
services.
Pour finir, le groupe Facebook sert à
l’organisation de rencontres qu’elles
soient régionales ou nationales.
Chaque année, pour l’organisation
du Week-End Jeunes (WEJ) et de la
Semaine Estivale des Jeunes (SEJ),
de nombreux jeunes sont informés
de la tenue de ces séjours grâce au
groupe. Les rencontres régionales sont
aussi relayées sur le groupe afin de
s’adresser à un maximum de jeunes.
Le groupe Facebook est très actif
et offre un espace d’échange fort
apprécié par tous les jeunes qui en
font partie.
Pour vous inscrire au groupe
Facebook, vous pouvez écrire à
[email protected]
SEPTEMBRE 2015 • n°45 / 39
SENIORS
Nouvelle rubrique … les SENIORS (à partir de 50 ans …)
Dans votre dernier « afa magazine », nous vous avons présenté le projet de création des groupes « SENIOR » qui va se déployer
dans les prochains mois. Vous nous avez fait part des besoins d’accompagnement ou de services voire d’information sur les droits …
et bien sûr des besoins de rencontres et d’échanges entre vous.
MIEUX VOUS (RE) CONNAITRE :
participez à notre enquête senior
C’est la première enquête d’envergure que nous réalisons auprès des plus de 50 ans. Ne vous formalisez
pas si des items semblent s’adresser aux plus âgés, car nous vous rappelons les trois groupes qui peuvent
se détacher avec des spécificités plus courantes suivant les tranches d’âge. Nous avons souhaité partir du
global des plus de 50 ans… à 99 ans (ou plus ?). Peut-être découvrirez-vous dans les prochains numéros
un portrait du doyen MICI ? Bien entendu si vous êtes proche de malade, n’hésitez pas à le sensibiliser sur
l’importance de répondre à ce questionnaire anonyme.
Pourquoi une enquête : c’est le moyen
également d’intervenir ensuite auprès des
instances représentatives des médecins
mais aussi des politiques de santé pour
adapter le parcours de soins au vieillissement des populations MICI. Nos maladies sont réputées être « maladies des
jeunes », nous allons essayer de voir si le
label « tous les âges » est d’actualité.
Témoignez ! Nous avons besoin de vos
témoignages. Quoi de mieux que des
faits concrets pour identifier des problématiques : des kilomètres pour se soigner, des attentes injustifiées, des soins
ou des traitements refusés,… prendre de
l’âge peut rendre pénible ce que nous
supportions mieux 30 ou 40 ans avant.…
Vos témoignages peuvent être adressés
au Siège de l’afa par écrit ou par mail à
[email protected] ou par tél auprès de
Madeleine Duboé 06 08 37 20 63 ou de
Michel Liberatore 06 32 67 93 20.
Et ensuite ? L’afa souhaite vous proposer un
accompagnement spécifique adapté à vos
besoins. Avec plus de 300 bénévoles partout en France - et un potentiel de 220 000
malades et leurs proches -, nous pouvons
tisser un vaste réseau de solidarité y compris inter générationnel pour mieux vivre
avec la maladie. Mieux vous connaître, vous
écouter, vous lire, nous aidera à concrétiser tous ces services dans les mois qui
viennent, c’est notre modeste ambition !
Signalez-vous ! Pour recevoir des
informations adaptées, indiquez
votre date de naissance lors de
l’adhésion ou de son
renouvellement ou lors d’un don.
SENIOR, quatre axes de travail
① Les 50 à 65 ans pour prévenir
les conséquences de la maladie
et pouvoir trouver des espaces et
personnes ressources y compris dans les
problématiques de la vie quotidienne
notamment dans le domaine de l’emploi.
② Les 65 à 79 ans pour une prise en
charge globale même en cas d’autres
pathologies et renforcer les liens
40 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
sociaux par la solidarité entre malades
et proches.
③ Les « octo+ » pour simplifier
le parcours des soins et les
problématiques de vie par l’entraide.
④ Les nouveaux diagnostics chez les
seniors supposent une information et
un accompagnement adaptés suivant
l’âge.
HUMEUR. ÊTRE OU NE PAS ÊTRE
Je me souviens de mes 50 ans, c’était
un dimanche, mes amis, ma famille
avaient tenu à marquer le coup
(malgré moi) … C’était finalement
une belle soirée. Le lundi au courrier,
une enveloppe de la « sécu » me
prévenait que je rentrais dans l’âge de
la prévention (les hommes c’est cancer
colorectal, les dames, celui du sein)
et de la nécessité de faire les « tests »
désormais. Le soir, le téléphone
sonnait avec une charmante voix me
proposant de participer à une étude
ouverte au « 50 – 75 ans »… Problème,
dans ma tête j’avais toujours 30 ans et
j’ai (gentiment) envoyé balader tout
cela… mais est-ce bien raisonnable ?
L’horloge biologique n’est pas la même
pour tous, la date sur la pièce d’identité
vous enferme dans la pyramide des
âges et ses conséquences notamment
en matière de Santé publique. « On »
s’y fait par la suite… Finalement j’ai
accepté de rejoindre mon âge, non
pas pour agir différemment mais pour
redécouvrir un corps malmené et me
dire qu’il était peut-être temps de
raccorder la tête et le corps pour bien
avancer ensemble « pour le meilleur »
surtout ! Alain Olympie
RÉGIONS
afamag
ÉDITO
RÉGIONS
« C’est qui le champion ? »… Sans nul doute, toutes les personnes souffrant
de MICI et qui se battent, chaque jour, contre ce handicap invisible.
Les bénévoles en région ont relayé avec énergie cette campagne de
communication, lancée à l’occasion de la Journée mondiale des MICI
le mardi 19 mai : diffusion des spots radio, relais dans les journaux,
intervention télévisée, journée de sensibilisation à l’hôpital… Un grand
merci à tous pour votre investissement sans faille !
Une campagne en appelant une autre, la cinquième édition de l’opération
« Montrons ce que nous avons dans le ventre » a déjà commencé et
atteindra son apogée de septembre à décembre. Les partenariats se
multiplient et les défis vont déjà bon train, de la traversée de l’Europe
à vélo aux randonnées solidaires : la mobilisation ne faiblit pas, bien au
contraire ! Toutes ces opérations de visibilité et/ou de collecte de fonds,
mises en place par ceux qui agissent sur le terrain, permettent de soutenir
la recherche, maintenir les services et les actions menées par l’afa. Les
objectifs ? Guérir, enfin, des MICI, et toujours mieux accompagner les
malades et leurs proches.
L’importance de ces missions, face au nombre croissant de malades, suscite
toujours plus d’intérêt et remporte l’adhésion de nos partenaires. Le sérieux
de l’afa semble faire ses preuves, ainsi que l’atteste la collaboration
avec la fondation Groupama depuis plusieurs années, les Lion’s Club,
mais également grâce à de nouvelles structures et/ou particuliers qui
contactent spontanément notre association : musiciens professionnels,
châteaux… Face aux nombreux fronts sur lesquels il est aujourd’hui
plus que nécessaire de s’investir, ces appuis financiers, logistiques et
décisionnaires sont indispensables afin de poursuivre et faire aboutir les
projets menés.
C’est dans cet objectif que les deux nouveaux groupes de travail, le
groupe « Senior » et le groupe « Travail », poursuivent leurs travaux. Des
actions locales aux rencontres nationales, les membres de ces groupes
s’investissent en se faisant le relai de ces deux problématiques cruciales
pour les malades et leurs proches. D’autres rencontres, en régions, sont
prévues dans les prochains mois par certains délégués régionaux afin de
collecter les besoins et les attentes de ceux concernés par le vieillissement
avec la maladie, ou l’accompagnement face aux difficultés du monde de
l’emploi lorsque l’on est touché par une MICI.
Il est temps de vous laisser parcourir les pages suivantes, dont le contenu
très riche rappelle l’importance de toutes les actions menées par les
bénévoles de l’afa ! N’hésitez pas non plus à vous rendre sur les pages
régionales du site www.afa.asso.fr et sur www.defimici.fr afin de prendre
connaissance des événements ayant lieu près de chez vous.
Nathalie Rutayisire,
Responsable Vie Associative & Projets
Solen Menguy
Coordinatrice Vie associative & Projets
42 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
RÉGIONS
ALSACE
LA FORCE D’AVANCER ENSEMBLE
CONTRE LES MICI !
On avance toujours mieux à plusieurs
que seul, c’est pourquoi les partenariats sont essentiels ! L’association Espoir de Hirschland se mobilise
chaque année aux côtés de l’afa ! Nous
ne pouvons que remercier ce partenaire dont le soutien ne se dément
pas. Le 7 mars 2015, M. Marc Hauter,
président de l’association Espoir, a
remis un chèque de 2000€ à Véronique
Reinbold, représentante régionale afa,
ont été versés pour moitié à l’afa. 160
personnes y ont participé en dépit du
mauvais temps, la preuve que l’on
n’arrête pas une équipe qui gagne !
AGENDA
en présence de M Patrick Hetzel, député de Saverne, et de l’ensemble des
membres de l’association. Toujours
grâce à ce même partenaire, le 8ème
Marché aux puces du 12 avril a attiré
de nombreux promeneurs, dans une
ambiance amicale et chaleureuse !
Un grand merci également à l’Amicale
des Donneurs de sang de Muespach,
qui, une nouvelle fois, a organisé une
randonnée solidaire dont les profits
Ateliers de sophrologie dans le Haut
Rhin – Septembre 2015
A partir de septembre auront lieu,
pour les adhérents de l’afa, des
ateliers de sophrologie à Mulhouse
et à Altkirch. Plus de renseignements
à venir sur l’agenda du site et la
newsletter Alsace.
Plus d’informations à venir sur :
http://www.afa.asso.fr/categorie/
alsace.html
Vos contacts dans la région :
Véronique Reinbold, représentante
régionale, [email protected]
AQUITAINE
EDUQUER L’ÉCOLE À LA
TOLÉRANCE
Etape incontournable de la formation
à la citoyenneté, la scolarité est une
période charnière dans la construction individuelle. Une bonne intégration dans l’environnement scolaire,
ainsi qu’une réelle prise en compte
des difficultés liées à sa maladie, sont
déterminantes pour aider l’enfant et
l’adolescent à apprivoiser sa maladie
et se projeter dans l’avenir. Ce sont
ces constats qui ont motivé Madeleine
Duboé, déléguée afa 64, et Virginie
Masanaba, bénévole et maman
d’élèves, à monter le projet « Ecole
de la Tolérance » en partenariat avec
l’école Marca de Gan et la Féminine
de Pau. L’objectif ? Sensibiliser les
enfants et les parents à la question
des MICI et du handicap qu’elles
constituent pour les enfants qui en
sont atteints. Dès la rentrée 2015, des
projections du film « Un Mont Blanc
pour y croire » seront animées par des
bénévoles à qui les enfants pourront
poser des questions et parleront
de l’afa et des MICI. A l’issue de ces
ateliers, les élèves seront encouragés à parler de l’association autour
d’eux, participant à la campagne
« Montrons ce que nous avons dans le
ventre ». Tous ces efforts culmineront
lors du Cross solidaire auquel participeront les enfants en octobre. Ce
projet cherche également à impliquer
les parents : c’est pourquoi l’équipe
des mamans de l’école de Marca
marchera ou courra pour l’afa à la
Féminine de Pau le 8 novembre ! Nous
vous donnons donc rendez-vous à la
rentrée 2015 pour suivre les avancées
de ce beau projet sur www.defimici.fr.
SEPTEMBRE 2015 • n°45 / 43
RÉGIONS
AQUITAINE
S’INFORMER, ÉCHANGER… DES
RENCONTRES INCONTOURNABLES !
L’Aquitaine est régulièrement le
théâtre de rencontres permettant de
dialoguer avec des malades et des professionnels de santé. Les traditionnels
MICI Kawa restent des moments privilégiés au cours desquels malades et
proches peuvent échanger autour d’un
café ou d’un thé. Les derniers rassemblements de Pau, Agen et Anglet, ont
permis d’aborder de nombreux thèmes
mais également de faire un point sur le
panel des Etats Généraux des Malades
de MICI (EGMM) qui ont eu lieu le 24
mai 2014 à Paris.
C’est dans le même esprit de partage
qu’après un démarrage en douceur
en début d’année, les ateliers ETP ont
remporté un vif succès ! Proposés par
l’équipe « EDU MICI » à l’Hôpital St André
et à l’hôpital Haut Lévêque de Bordeaux,
Marion Rémazeilles et Denis Jean, patients experts, ont pu aborder des thématiques précises telles que la fatigue
et la compréhension des traitements.
« La vie du patient... quel avenir ? » : c’est
le titre de la conférence-débat organisée
le 9 avril à l’Ecole d’infirmière (IFSI) de Pau.
Trois professionnels de santé étaient
présents pour débattre, chacun se focalisant sur des aspects complémentaires :
le Dr Berthélémy, gastro-entérologue à
l’Hôpital de Pau, le Dr Moreau, membre
du Comité scientifique de l’afa, le Dr Vergnolle, directrice de recherche sur les MICI
à l’INSERM de Toulouse. La complicité des
intervenants et la clarté de leurs exposés
ont ravi unanimement les participants.
Le 12 juin avait lieu à Billères un atelier
cuisine atypique : plutôt que de suivre
passivement les indications d’un livre de
cuisine, les participants avaient pour but
de réaliser eux-mêmes leurs propres re-
44 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
cettes ! Un atelier créatif mais également
pédagogique car encadré par le Dr Berthélémy, qui prodiguait astuces et explications sur les phénomènes chimiques
qui font de la cuisine un monde si passionnant. Une nouvelle approche qui a
incité Virginie Masanaba au côté de Madeleine Duboé à approfondir le concept
et à organiser d’autres évènements
de ce genre, toujours avec le généreux
concours du Dr Berthélémy.
MONTRONS CE QUE NOUS AVONS DANS
LE VENTRE : L’AQUITAINE RELÈVE DES
DÉFIS !
Toute l’année, la région accueille des
évènements sportifs variés pour organiser des collectes et faire avancer la
recherche. C’est dans cette perspective
que la municipalité et le comité des
fêtes de St-Hilaire de Lusignan se sont
mobilisés pour inviter les marcheurs à
se joindre à la randonnée solidaire de
Cardonnet. Ils étaient une centaine à
se lancer le 7 mai à l’assaut des pentes
qui dominent la vallée du Bourbon. Une
matinée tonique et chaleureuse qui a
permis de récolter 450€.
Le 12 avril à Pau, l’édition 2015 de la
Féminine de Printemps a enregistré un
record : 3452 participantes ! C’est sous
le soleil radieux des montagnes pyrénéennes encore enneigées que l’équipe
afa, composée de cinq malades et cinq
amies supportrices, a relevé le défi de
courir 6 kilomètres à travers la ville en
préparation de l’édition d’automne où
l’on attend 3700 femmes toutes solidaires de l’afa. Deux euros de chaque
inscription iront à l’afa.
Et parce que le dynamisme aquitain ne
s’arrête pas en si bon chemin, le 27 juin
avait lieu la 1ère édition du Carrefour des
Olympiades de Gujan-Mestras, une manifestation sportive et musicale dont les
bénéfices sont reversés à des œuvres
caritatives. A cette occasion, une équipe
afa menée par Georges Cuvillier, relai
afa 33, était sur place pour représenter
l’afa parmi les 23 équipes engagées. Un
stand a également été mis en place pour
informer le grand public sur les MICI. A
l’issue de cette journée sportive l’afa
s’est symboliquement classée septième,
améliorant son classement de 3 places
à la mi-journée. Un grand bravo à tous
ces sportifs, pour leur présence et leur
énergie !
L’ART AU BÉNÉFICE DE LA RECHERCHE
Une musique venue du fond des âges
et remodelée au fil du temps dans les
arrière-salles des pubs d’Irlande, c’est
ce que le groupe EEJTT a interprété le 27
juin à la Tannerie d’Agen. Brian et Sean
O’Connell, Irlandais vivant en France, ont
créé ce groupe qui écume la région. Parce
RÉGIONS
AQUITAINE
qu’ils ont des proches malades, ces musiciens ont pris les armes : guitare, violoncelle, flûte ou tout autre instrument pour
faire connaître les MICI. Lors de ce concert
d’accès libre, de nombreux documents
étaient mis à la disposition des personnes
désireuses d’en savoir plus sur l’afa et
les MICI Le succès de l’événement a dépassé toutes les attentes : salle comble,
ambiance électrique et qualité musicale
exceptionnelle. Pour couronner le tout,
644,60€ ont pu être récoltés au profit de
l’afa ! La Fondation Groupama, partenaire
de l’événement, a également effectué un
généreux don de 800€. Merci à eux, à Brian
O’Connell et ses musiciens, à l’équipe de
bénévoles afa et à tous ceux qui ont assisté à ce concert pour leur générosité !
AGENDA
PYRENEES ATLANTIQUES
• Samedi 24 octobre : MICI Kawa à
Pau & MICI Kawa à Anglet
• Dimanche 8 novembre : Féminine
de Pau
• Samedi 5 décembre : Atelier de
sophrologie à Pau. Inscription : 10€
GIRONDE
• Jeudi 8 octobre : Projection-débat
« Un Mont Blanc pour y croire » :
salle des fêtes de Gujan Mestras
• Jeudi 22 novembre : Projectiondébat « Un Mont Blanc pour y
croire » : Bordeaux (lieu à préciser)
LOT ET GARONNE
• Jeudi 24 septembre : MICI Kawa
à 20h à Villeneuve sur Lot (lieu à
préciser)
• Samedi 10 octobre : Bal country
à partir de 20h30 à la salle des
fêtes de St-Hilaire de Lusignan, en
partenariat avec le Western Dance
de Roquefort
• Samedi 28 novembre : MICI Kawa
à 10h au Centre de co-working La
Fontaine à Agen
Plus d’informations à venir sur : http://
www.afa.asso.fr/categorie/region/
aquitaine.html
• Marie-Thérèse Marraud, déléguée 47,
[email protected]
• Madeleine Duboé, déléguée 64,
[email protected]
• Yves Thouvenin, délégué 24,
[email protected]
• Georges Cuvillier, relai 33,
[email protected]
• Laura Mistretta, relai jeunes :
[email protected]
PORTRAIT
BÉNÉVOLE
Je suis Georges
Cuvillier. Diagnostiqué
malade de Crohn
dans les années 80.
Opéré avec des complications en
1994, m’engager à l’afa m’est apparu
comme une évidence à ma sortie de
l’hôpital. Débordant d’énergie malgré
les épreuves, je souhaite m’investir à
l’afa afin de partager avec vous les
situations déposées sur notre chemin
de vie. Convaincu qu’ensemble, nous
sommes plus forts pour affronter notre
quotidien dans une société de plus en
plus individualiste, je suis persuadé que
nous devons nous prendre en mains
pour faire avancer notre cause, les petits
fleuves faisant les grandes rivières.
Issu du monde agricole, j’ai appris que
pour récolter, il faut semer. Même si
toutes les graines ne donnent pas une
plante et que les aléas climatiques
peuvent balayer les récoltes les plus
prometteuses. Semons tous ensemble
encore et toujours ! Un grand merci à
toute l’équipe de l’afa et aux bénévoles
du 33 qui m’accompagnent dans
ma démarche pour leur accueil, la
gentillesse spontanée qui les anime et la
disponibilité dont ils font preuve.
AUVERGNE
L’AUVERGNE À L’ÉCOUTE
DES MALADES EN TOUT
LIEU ET EN TOUT TEMPS
Nombres de malades vont en cure
dans des stations thermales dans le
cadre de la prise en charge de leur
MICI. Partant de ce constat, quoi de
plus essentiel que d’intervenir au
cœur des thermes de Châtel Guyon
pour l’équipe de bénévoles auvergnate ? C’est pour apporter aux
curistes MICI une écoute attentive,
des conseils et être au plus près
de leurs attentes que le 24 avril
dernier, l’afa tenait sa toute première
permanence au sein des Thermes de
Châtel Guyon. Partenaires depuis
plusieurs années, l’afa et les Thermes
avaient décidé de créer des permanences locales à destination des
curistes. Depuis le mois d’avril 2015,
ce sont ainsi 3 permanences qui ont
été proposées aux curistes et déjà
de nouvelles dates sont prévues au
dernier semestre de l’année. « Venir
sur le terrain et être en contact direct
avec des personnes touchées par
les MICI, malades ou proches, est
essentiel pour nous. En effet, patients
et familles se retrouvent souvent
seuls face à des pathologies difficiles
à gérer et à comprendre. Notre rôle,
c’est d’être là où il faut, pour les
accompagner et les aider à surmonter la maladie » nous confie Marie
Noëlle Charbonnier, représentante
régionale afa. Celle-ci souligne, par
ailleurs, le rôle primordial joué par
Marie-Christine Allizier, patiente
experte, et Yolande Minet, bénévole écoutante, dans cette mission
d’accompagnement des malades et
de leurs proches. Merci et bravo à
toute l’équipe afa en Auvergne !
SEPTEMBRE 2015 • n°45 / 45
RÉGIONS
AUVERGNE
technique et sensualité, entre
tradition et modernité, rdv à 20h30 à
Rocles.
• Permanence d’information et
d’écoute, tous les premiers samedis
du mois, de 10h à 12h (sauf juillet
et août) : 5 septembre, 3 octobre, 7
novembre et 5 décembre. A la salle
des Echevins (derrière la mairie) à
Saint Pourçain sur Sioule.
Ecoute et soutien
sont donc les
maîtres
mots
des actions menées d’une main
de fer par l’afa
en Auvergne. Et
c’est avec enthousiasme que
chaque année l’équipe de bénévoles
tient des permanences d’information
et d’écoute à destination des malades
et de leurs proches. Que ce soit à Saint
Pourçain sur Sioule dans l’Allier ou
à Clermont-Ferrand dans le Puy de
Dôme, les permanences vont bon train
et les équipes prodiguent informations
et conseils aux nouveaux venus.
Si c’est dans un esprit de convivialité
que se déroulent les rencontres dans
la région, les MICI Kawa comme celui
du 21 mars à Montluçon, restent le
lieu privilégié pour échanger sur les
difficultés du quotidien et partager les
trucs et astuces de chacun pour mieux
vivre avec la maladie. Le tout dans une
ambiance chaleureuse et sans tabou
que l’équipe, rompue à l’exercice, sait
instaurer.
LA SOLIDARITÉ EN MARCHE
C’est la 2ème année consécutive
que les bénévoles tenaient un stand
d’information sur les deux marches
organisées par la fondation Groupama
pour vaincre les maladies rares. « Ce
sont les enfants atteints de MICI qui
sont reconnus atteints d’une maladie rare » nous explique Marie Noëlle
Charbonnier. C’est ainsi que samedi 6
et dimanche 7 juin dernier, les bénévoles ont installé leur stand à la 1ère
marche de 5,5 kilomètres qui se déroulait à Artonne et a permis aux nombreux participants de découvrir de
magnifiques vues sur la Limagne et la
chaîne des Puys. Dès le lendemain, les
bénévoles se sont rendus à la 2ème
marche qui avait lieu à Saint Bonnet
près Orcival avec 2 parcours au choix
entre 7 kilomètres et 12 kilomètres.
Là encore des paysages grandioses
s’offraient aux yeux des courageux
marcheurs avec, entre autres, vue sur
le Puy-de Dôme et la chaîne des volcans. Le soleil et la chaleur étaient de
la partie durant tout le week-end pour
le plus grand plaisir de tous. A l’arrivée,
des produits du terroir ont ravi les papilles des marcheurs à travers un large
choix de mets tels que des pains, des
quiches et autres tartes, cuits dans un
four à pain du village. Et déjà l’équipe
de bénévoles s’attèle à la préparation
de la désormais traditionnelle « Journée MICI » qui se déroulera le 26 septembre prochain à Châtel Guyon.
AGENDA
ALLIER :
• Vendredi 23 octobre : Soirée cabaret
mêlant chant, danse, humour,
46 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
PUY-DE-DOME :
• Samedi 26 septembre : Journée MICI
à Châtel-Guyon. A 14h30 : MICI kawa
aux thermes Henry à l’intérieur du
parc des Thermes. A 20h30 : soirée
théâtre « Les Cancans » de Goldony
dans le théâtre de Châtel-Guyon.
Entrée : 9 euros.
• Permanence hospitalière, tous les
deuxièmes mercredis du mois de 14h
à 16h : 9 septembre, 14 octobre, 18
novembre et 9 décembre. Au kiosque
des associations, CHU Estaing
- 1 Place Lucie Aubrac à ClermontFerrand.
d’écoute, tous les quatrièmes mardis
du mois de 15h à 17h : 22 septembre,
27 octobre et 24 novembre. Au
Pôle République, entrée A – salle
de restauration du personnel (à
l’intérieur de la cafétéria) - 105
Avenue de la République à ClermontFerrand.
• Lundi 26 octobre : rencontre
d’information ouverte à tous de 9h30
à 11h à la station thermale de Châtel
Guyon.
• Samedi 28 novembre : MICI Kawa
à 14h30 à Cournon, Salle Anne
Sylvestre, 12 avenue Jules Ferry.
auvergne.html
• Marie-Noëlle Charbonnier,
représentante régionale,
[email protected]
• Pascal Gaudriault, délégué 43,
[email protected]
• Maryline Sergere, déléguée 03,
[email protected]
RÉGIONS
BOURGOGNE
25 juillet, afin de faire connaître l’association, présenter ses objectifs, ses missions ainsi que les nombreuses actions
menées chaque année pour les malades
de MICI. Une belle idée à renouveler.
APPEL À BÉNÉVOLES
DU NOUVEAU DANS LA REGION
BOURGOGNE
Les bénévoles de l’afa se mobilisent toujours davantage afin de vous informer,
vous accompagner et vous soutenir.
C’est pourquoi Tiphaine est devenue personne relais en Côte d’Or. Un grand merci
à elle pour sa motivation et son engagement ! Un pique-nique a été organisé le
Pour rejoindre Tiphaine, Camille et
Jean-Baptiste et les aider à organiser
des événements dans la région, tels
que des projections-débats, des tables
rondes, des MICI Kawa, pique-niques…
Ou bien pour ouvrir des permanences
d’écoute et d’information pour les
malades, les représenter dans les instances qui le permettent… Pour faire
vivre l’afa dans votre région, nous
recherchons des bénévoles : ponctuel-
lement ou dans la durée, vous pouvez
vous mobiliser à nos côtés avec votre
énergie, vos compétences et vos disponibilités ! Pour plus d’informations
à ce sujet, n’hésitez pas à contacter le
Pôle Vie associative à afaregions@
afa.asso.fr ou [email protected].
bourgogne.html
• Tiphaine, relai 21 : [email protected]
• Camille, bénévole :
[email protected]
• Emilie Canard, relai écoute 21 :
[email protected]
BRETAGNE
La détermination bretonne force le respect
L’ACCOMPAGNEMENT DES
MALADES ET DE LEURS
PROCHES SE DÉVELOPPE EN
BRETAGNE !
Cette proximité est concrétisée grâce
aux permanences hospitalières et
« les Jeudis de l’hôpital », en collaboration avec les autres associations
de santé au Centre Hospitalier de
Bretagne sud (CHBS) à Lorient. Par
ailleurs, Sylvie Monboussin, déléguée
afa 35, souhaite mettre en place le
même type de projet à Rennes. Ces
temps riches de partage entre les
personnes touchées par les MICI et
les bénévoles de l’afa sont indispensables pour permettre à chacun de
trouver les informations, être écouté
et s’assurer de ne pas s’isoler à cause
de la maladie. Forts de ces beaux
succès, les bénévoles poursuivent
leur lancée et s’investissent pour
développer l’Education Thérapeutique du Patient (ETP). C’est le cas
au Centre Hospitalier de Bretagne
Atlantique à Vannes, mais aussi
dans ceux de Saint-Malo, Cancale
et Dinan, où Eric Balez, coordinateur national de l’afa pour l’ETP, a
rencontré des membres de l’équipe
du service de gastro-entérologie
pour leur présenter les « outils » de
notre association. Par ailleurs, Anne
Marie Duguet, déléguée afa 56 et
représentante des usagers au CHBS,
participera aux réunions du comité
de pilotage de la Plate-Forme. Enfin,
notons que Joël Penguilly, bénévole
afa, vient de faire son entrée au
Conseil d’Administration du Collectif
Inter-associatif Sur la Santé (CISS) de
Bretagne. Accompagnement, écoute
et représentation semblent être les
mots clés en Bretagne !
SEPTEMBRE 2015 • n°45 / 47
RÉGIONS
BRETAGNE
ver des informations. Cette matinée
s’est achevée par un buffet offert par
la municipalité.
Michèle François a poursuivi cette
belle lancée, en mettant en place un
partenariat avec le Groupe d’Entraide
mutuelle de Rostrenen (22) : une journée festive aura lieu en janvier 2016,
où le produit de la vente de différents
objets et de crêpes durant la soirée,
sera reversé à l’afa.
SENSIBLISER, INFORMER… ENSEMBLE
L’association Heidi Escalade de Bruz et
l’afa se sont mobilisées le dimanche 8
mars lors d’une journée de sensibilisation qui avait pour objectif de faire
connaître les MICI. 35 bénévoles des
deux associations ont pu accueillir
les participants durant ces moments
où sport, information et convivialité
étaient au rendez-vous pour tous.
De même, suite à la journée Frout’nature, qui s’est déroulée en juin 2014, les
fonds récoltés ont été remis à l’association Leucémie Espoir et à l’afa. Un
chèque de 500€ nous a ainsi été remis
le 12 mai à Saint Agathon en présence
de M. Bizeul, président du comité
d’animation, des élus de la commune,
de journalistes et de Michèle François, déléguée afa 22, qui remercie
le comité d’animation de St Agathon
pour la continuité de son engagement
avec l’afa ! L’édition 2015 a, quant
à elle, rassemblé pratiquement 400
marcheurs, vététistes et coureurs le
7 juin, un beau record de mobilisation
en dépit d’une concurrence importante
(quatre randonnées VTT ce même jour
dans le département). Michèle François tenait un stand où des malades
de MICI et leurs proches ont pu trou-
48 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
SE DEPASSER POUR MONTRER CE
QU’ON A DANS LE VENTRE
Pendant ce même temps, la fondation
Groupama a renouvelé cette année
son soutien à l’afa grâce aux traditionnelles marches solidaires, organisées
annuellement par les caisses locales.
C’est par un temps clément que les
170 randonneurs se sont retrouvés à
Vannes le dimanche 21 juin, accompagnés par la bonne humeur des bénévoles de Groupama, de l’afa et des
Godillots Vannetais, association de
randonneurs qui animait la journée.
Une participation en baisse par rapport
à l’année dernière, mais les marcheurs
se sont retrouvés dans une ambiance
très conviviale et animée par le bagad
de Groupama. La délégation remercie
chaleureusement M. Sculo, président
de la caisse locale Groupama, les Godillots Vannetais ainsi que tous les
participants pour leur soutien !
Enfin, le samedi 27 juin, à l’occasion de
la 11ème édition de l’Ultra Marin Raid,
Laurence Simar, mère d’une adolescente atteinte de MICI, a participé à la
« Ronde des Douaniers », une course
à pied de 36 kilomètres reliant Séné
à Vannes. Ce fut l’occasion pour les
représentants de l’afa de sensibiliser
sur les MICI et de soutenir Laurence en
l’accueillant à l’arrivée !
ECRIRE POUR LUTTER CONTRE LES
MICI
Mercredi 27 mai, Eric Balez, vice-président de l’afa et représentant de la
région PACA, était à Rennes à l’occasion d’une soirée dédicace de son livre
Patient Expert, mon témoignage face
à la maladie chronique, organisée
conjointement avec le forum du livre
à Rennes. Cette rencontre a réuni des
parents de jeunes adultes atteints de
MICI, qui ont ainsi eu la possibilité de
partager leurs expériences personnelles. Eric a pu offrir son témoignage
sur son parcours de vie face à la maladie. Il a évoqué le soutien précieux que
des malades ont pu lui apporter, mais
également l’importance de concevoir
des projets de vie pour faire face à la
maladie.
LA POURSUITE DES PROJETS
Les MICI Discuss sont des rencontres au
cours desquelles un thème précis est
traité par un professionnel de santé, en
présence également d’un bénévole de
l’afa. C’est au cours d’une de ces rencontres que la « gestion de l’émotion
et du stress dans les MICI », organisée
par Sylvie Monboussin, a été abordée
le samedi 28 février à Rennes par une
relaxologue, Hélène Crozanet. 35 personnes se sont déplacées pour assister
à cette discussion, poser leurs questions et repartir avec un ensemble
d’ « outils » simples et pertinents permettant à chacun de gérer au mieux
les passages émotionnels parfois complexes. Les échanges, riches et variés,
ont témoigné de ce besoin, sans cesse
renouvelé, de la part des malades de
partager leurs expériences et d’apprendre à mieux vivre avec leur MICI.
Comme nous le disions dans le magazine de mars, la Bretagne se mobilise
pour une meilleure accessibilité aux
toilettes. Anne-Marie Duguet a rencontré Mme Hélène Leblanche, coordinatrice de la commission Handicap
et Accessibilité de Lorient Agglo en
mars dernier. Cet échange a permis
de mettre en place un partenariat sur
RÉGIONS
BRETAGNE
la géolocalisation des toilettes des 25
communes que comprend l’agglomération et de s’accorder sur une intervention de l’afa en fin d’année, à l’occasion d’une réunion à destination des
commerçants. Celle-ci a pour objectif
de les informer sur les normes d’accès
de leur établissement aux personnes
en situation de handicap : l’afa y présentera la carte « Urgence Toilettes »,
et la possibilité d’une convention entre
la ville de Lorient et l’association à ce
sujet a été évoquée. Par ailleurs, une
jeune adhérente sensibilise actuellement les élus de Guer (56) sur ce sujet.
AGENDA
CÔTES D’ARMOR
• Dimanche 15 novembre : Concert
du duo « Fragrance of Love » et
satyre sur les MICI « Le pot de
chambre », écrite et interprétée
par Michèle François à la salle
polyvalente de Plouguernevel
•Jeudi 25 février 2016 :
Sensibilisation aux MICI au
lycée professionnel Rosa Park de
Rostrenen avec le Dr David, gastroentérologue
• Samedi 2 avril 2016 : conférence
débat au CHU de Brest, en présence
de M. Cholet, gastro-entérologue
spécialisé dans les MICI, et d’un
dermatologue à 14h.
MORBIHAN
• Samedi 5 septembre : Stand
afa au forum des associations à
Vannes
• Samedi 19 et dimanche 20
septembre : Stand afa au forum des
associations à Lorient
• Permanence d’écoute à Lorient :
le premier lundi de chaque mois
au Centre Hospitalier de Bretagne
Sud
ILLE ET VILAINE
• Samedi 12 septembre : Déjeuner
convivial à Rennes
• Novembre (date à venir) : MICI
Discuss sur l’alimentation en
présence d’une diététicienne à
Saint-Malo
• Début 2016 (date et lieu à venir) :
Journée parents
bretagne.html
• Michèle François, déléguée 22,
[email protected]
• Anne-Marie Duguet, déléguée 56,
[email protected]
• Sylvie Monboussin, déléguée 35,
[email protected]
CENTRE
LES BIOMÉDICAMENTS* :
UN ENJEU DE LA RÉGION
CENTRE…ET DE L’AFA
Laurent Lubineau, représentant
régional Centre, était au cœur des
débats sur les biomédicaments
à Tours le 9 juin dernier lors de
deux tables rondes autour de cette
thématique à l’hôtel de Ville de
Tours, l’une traitant des enjeux du
développement de l’industrie du
biomédicaments pour le territoire
région Centre -Val de Loire, et une
deuxième sur les enjeux pour les
patients dans laquelle Laurent est
intervenu sur l’aspect révolutionnaire de ces traitements dans la
prise en charge des malades, tout en
soulignant également le problème
de leurs effets secondaires et de leur
coût. Dans le cadre du programme
de recherche ARD2020 Biomédicaments (Ambition Recherche et
Développement), programme qui
souhaite une lisibilité meilleure de
la région Centre à l’international
dans la filière des biomédicaments,
il est aussi important d’attirer des
investisseurs que de travailler
sur la perception de la société sur
les biomédicaments. C’est dans
ce deuxième volet que Laurent
intervient en tant que représentant
d’association de malades. En plus
de son intervention à la table ronde,
il participe également à un groupe
de travail sur le sujet. Enfin, les 1ers
Etats Généraux des biomédicaments
auront lieu avec tous les acteurs
concernés y compris les malades en
novembre 2015. Ils prétendent informer et ouvrir les débats en particulier sur les biosimilaires (voir notre
article sur les biosimilaires dans la
rubrique recherche de ce magazine)
L’afa fait partie du comité de pilotage de ces Etats Généraux.
SEPTEMBRE 2015 • n°45 / 49
RÉGIONS
CENTRE
Preuve que les biomédicaments
sont au cœur des préoccupations
de l’afa : après fin février à Dreux
avec Sylvie Daguet, le 16 avril dernier, une grande soirée de projection
du film « Explique moi les biothérapies, les malades en parlent » à
la faculté de pharmacie de Tours a
été organisée par Laurent Lubineau,
suivie d’un débat.
Une très belle soirée d’échanges
et de partages avec plus de 60
participants. Merci à tous pour
cette participation et les questions
et débats nourris autour des effets
secondaires, des bénéfices, mais
aussi des risques de ces traitements
singuliers. Merci aussi aux Dr
Picon et Dr Aubourg du CHRU de
Tours pour leur disponibilité et les
réponses qu’ils ont apportées à la
salle. Les nombreuses discussions
se sont poursuivies autour d’un
verre et quelques mets dans une
ambiance très conviviale.
Merci aux bénévoles, Cécile, Cindy,
Loïc, Laura, Danielle et les autres,
pour leur aide tout au long de cette
belle soirée !
A NOTER : UNE PROJECTION SUR
ORLÉANS EST ÉGALEMENT EN
PROJET À LA RENTRÉE.
* Le biomédicament ou la biothérapie
qu’est-ce que c’est ? C’est un médicament biologique confectionné grâce à
la synthèse d’organismes vivants ou
de leur substance. Dans les MICI, le
rémicade, l’humira, le simponi, l’entyvio,
l’inflectra et le remsima sont tous des
biomédicaments
mations en danses et chants étaient
réalisées par le groupe local « les Semeuses Berruyères » le tout orchestré
par la direction de la commission animation culture de Marmagne. Plus de
350 personnes, y compris Laurent Lubineau, participaient à cette soirée qui
a rapporté la coquette somme de 1500
euros. Un très grand merci aux bénévoles de Marmagne et Mme Goyard de
la mairie.
QUAND L’ART SE MET AU SERVICE DE
LA SOLIDARITÉ.
A Marmagne (près de Bourges), la mairie a soutenu un grand défilé de mode
solidaire au profit de la recherche et
des actions pour les malades de MICI.
Toute la ville s’est pliée en 4. Les mannequins étaient coiffées par le centre
de formation des apprentis, les ani-
LES MICI À LA RADIO DROUAISE
Sylvie Daguet, déléguée 28 a effectué
une interview pour RTV-Dreux 95.7,
radio locale et haut-parleur du monde
associatif et culturel du pays drouais.
Elle y évoque les Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI),
ainsi que la campagne de communication « C’est qui le champion ? » visant
à mettre en valeur les petits et grands
succès des malades au quotidien.
AGENDA
• mi-novembre : marché de Noël à
Dreux
centre.html
• Laurent Lubineau, représentant
régional : [email protected]
• Sylvie Daguet, déléguée 28 :
[email protected]
50 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
RÉGIONS
CHAMPAGNE ARDENNE
L’AFA CHERCHE DES REPRÉSENTANTS DANS LA RÉGION !
Pour faire vivre l’afa dans votre région, nous recherchons des représentants régionaux pour la Champagne Ardenne ! Etre
représentant, c’est encadrer et coordonner l’activité des bénévoles en région, se faire le relai avec le siège de l’association à Paris,
concevoir un programme d’activité etc.
Si vous souhaitez agir de manière concrète, à votre niveau, sur la qualité de vie des malades, partager des moments forts et
devenir acteur d’un combat engagé, contactez le pôle Vie Associative à [email protected] ou à [email protected] !
Plus d’informations à venir sur : http://www.afa.asso.fr/categorie/region/champagne-ardenne.html
CORSE
LES AFFAIRES REPRENNENT !
C’est une nouvelle aventure qui commence en Corse ! Jennifer Gaspari, organisatrice de la foire annuelle de Francardo
et atteinte de rectocolite hémorragique, a
pris la décision de s’engager en tant que
bénévole afin de créer un effort de mobilisation en Corse pour lutter contre la maladie. Après avoir rendu possible la présence
de l’afa à la foire, Jennifer souhaite poursuivre ses actions pour faire connaître
l’association et renseigner le grand public
sur les MICI. Un premier pas vers le lancement de la création d’une antenne Corse !
DOM TOM
SANDRA CALLEJA, VOTRE NOUVELLE
BÉNÉVOLE EN NOUVELLE-CALÉDONIE
Je m’appelle Sandra Calleja et j’habite
en Nouvelle-Calédonie depuis sept ans.
Le diagnostic de la RCH a été établi pour
moi il y a 15 ans. Aujourd’hui, je suis en
rémission. J’ai retrouvé l’énergie nécessaire, pour soutenir et aider d’autres
malades. Parce que c’est une maladie qui touche à l’intimité, qui entraîne
beaucoup de fatigue et un repli sur soi,
nous avons besoin d’être entourés.
Avec Badia Kasim, une autre bénévole,
nous allons mener des actions afin de
faire connaître ces maladies et récolter des fonds pour faire avancer la recherche. Nous aimerions organiser une
rencontre avec les personnes atteintes
de MICI, mettre en place une projectiondébat avec la contribution de gastroen-
térologues ainsi que des interventions
à l’IFPSS (Institut de Formation des
Professions Sanitaires et Sociales). Surveillez l’agenda du site de l’afa !
region/dom.html
Vos contacts dans les DOM :
• Christelle Pfister, déléguée
départementale Guadeloupe,
[email protected]
• Jean-Philippe Bigot, délégué
départemental Guyane et Martinique,
[email protected]
• Sandra Calleja, relai NouvelleCalédonie, nouvellecaledonie@afa.
asso.fr
« Même si vous n’osez pas en parler, il
y a des équipes médicales, il y a cette
association […] Vous pouvez garder
l’anonymat. Vous pouvez parler de
votre maladie, chercher des solutions
et surtout faire des dons. »
region/corse.html
Pour ouvrir des permanences
d’écoute et d’information
pour les malades, les représenter dans les instances qui
le permettent, organiser des
projections-débats dans la
région, mais aussi des tables
rondes, des MICI Kawas etc.
Pour faire vivre l’afa dans votre
région, nous recherchons des
bénévoles : ponctuellement ou
dans la continuité, vous pouvez
vous mobiliser à nos côtés avec
votre énergie, vos compétences
et vos disponibilités. Etre
bénévole, c’est permettre de
proposer information, écoute
et soutien aux malades près de
chez vous !
Contactez le pôle Vie Associative à [email protected]
SEPTEMBRE 2015 • n°45 / 51
RÉGIONS
FRANCHE-COMTÉ
L’afa Franche Comté a poursuivi ces
derniers mois ses missions d’information dans la région : en s’efforçant
de donner toujours des informations
fiables, de qualité, originales et centrées sur la vraie vie du malade avec
des professionnels reconnus. C’est
pourquoi, Stéphane Hovaere, délégué
Franche-Comté s’est dit « interloqué
et désappointé face à la très faible
participation des malades » (moins
de 30) lors de la conférence-débat à
Besançon en mars dernier. Organisée
chaque année depuis au moins 8 ans,
ce temps fort de l’année en termes
d’information aux malades, rassemble
d’ordinaire environ 150 personnes
(presque 200 en 2010).
Pourquoi si peu de monde ?
Le programme des conférences était-il
en cause ?
Le thème consacré aux lésions anopérinéales a-t-il apeuré certaines âmes
sensibles ?
Il a été effectivement question de
fissures, fistules et autres « réjouissances ». Mais ce type de lésions
touche en moyenne 30 à 50 % des
malades de Crohn au cours de leur
parcours. Et le docteur Elise Crochet,
médecin aussi jeune que talentueuse
du CHRU de Besançon a réalisé un exposé aussi précis, clair et sérieux que
possible. En parlant de ce sujet un peu
tabou, cet exposé a mis en lumière des
solutions à ce problème qu’il ne faut
pas cacher et éviter de gérer seul.
Autre thème abordé avec talent, sérieux et dévouement par Lucine Vuitton, gastroentérologue au CHRU de
Besançon : les nouveaux traitements
disponibles pour maladie de Crohn et
RCH.
Saviez-vous que plusieurs nouveaux
traitements peuvent soulager certains
malades : Simponi, Entyvio, Stelara ?
Saviez-vous qu’aux « traditionnels »
anti-tnf s’ajoutent désormais les biosimilaires et les anti-intégrines ?
La conférence s’est achevée par un
exposé original sur les traitements
complémentaires, plus particulière-
52 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
ment les probiotiques. Il était temps
qu’un praticien évoque leur utilisation
et leurs bénéfices éventuels, au regard
de son expérience pratique. Après son
père Pierre, Nicolas Gauthier, lui aussi
pharmacien est donc venu évoquer
pour les malades les tenants et aboutissants des pré et probiotiques. Si leur
effet ne peut être qualifié de miraculeux, ils peuvent permettre de soulager
certains malades de certains symptômes, à condition que les souches
soient sélectionnées avec soin.
Malgré la qualité des interventions et
de l’information, la désaffection des
participants pose question à la délégation afa Franche-Comté.
Faut-il arrêter d’organiser des conférences d’information ? Ou ne les maintenir qu’une année sur deux ?
L’afa Franche-Comté remercie chaleureusement les conférenciers qui ont
pris de leur temps pour venir trans-
mettre leurs connaissances, la faculté
de médecine de Besançon et les bénévoles de l’afa pour leur aide.
L’afa Franche-Comté a également participé à « Mars Bleu » dans le HautDoubs : des actions de prévention pour
lever aussi le tabou sur le cancer colorectal , qui peut toucher les malades
de MICI ayant des atteintes coliques
anciennes et étendues.
Durant ce mois de promotion du dépistage de ces cancers, des actions de
prévention, de sensibilisation et d’information ont eu lieu à Pontarlier, en
partenariat avec La MJC des Capucins,
La Ville de Pontarlier, La ligue contre le
Cancer, l’ADECA, URILCO, France Colon,
etc..
Et bien sûr avec l’afa, qui a tenu un
stand d’information ouvert au grand
public le 7 mars 2015.
Un grand merci à la famille Sabanovic, qui a assuré la tenue du stand afa
du matin au soir, et à Sandra Tivan, à
l’origine de cette « union sacrée » pour
agir ensemble. Merci aussi à la ville de
Pontarlier et la MJC des Capucins pour
leur soutien.
Pour terminer en beauté, un gigantesque nœud bleu humain, formé de
centaines de personnes s’est formé
sur le stade de Pontarlier pour immortaliser ce moment de solidarité avec
les malades et leurs familles.
RÉGIONS
FRANCHE-COMTÉ
JURA : PLUS DE 300
MARCHEURS ET DE
3500 € POUR LA MARCHE
SOLIDAIRE GROUPAMA.
Pour une première, c’est une
réussite : Dans le cadre des actions
de la Fondation Groupama, les élus
bénévoles Groupama ont organisé
le 7 Juin dernier en Franche-Comté
une balade solidaire dans la
région des lacs du Jura. Outre la
collecte de dons, l’objectif de ces
rassemblements est de sensibiliser
le grand public aux maladies
comme la rectocolite hémorragique
et la maladie de Crohn.
Après plus de 9 mois de travail de
la caisse locale de Clairvaux (39),
orchestrés par Marie-Pierre Cattet,
Présidente de celle-ci, le jour J est
arrivé avec un temps clément.
Dès 9h du matin, 300 marcheurs se
sont élancés sur deux circuits de 5
et 10km autour des 4 lacs : un coin
de nature préservé et sauvage, idéal
pour la marche (parcours plat).
Les circuits ont été parfaitement
balisés par les bénévoles
Groupama, qui ont également
offerts au départ café et
viennoiseries, et au retour boissons
fraîches et apéritif aux marcheurs.
Merci à cette trentaine de « gilets
jaunes » qui avaient tout prévu :
chapiteaux, tables et même un sac
cadeau pour chaque marcheur
avec casquette, bouteille d’eau,
ravitaillement.
Le succès de la manifestation a été
assuré par les moyens matériels et
logistiques fournis par la fondation
Groupama. Mais le secret du
succès tient aussi à l’excellente
implantation de Groupama dans les
villes et campagnes jurassiennes.
De nombreux clients, bénévoles et
salariés de Groupama ont joué le
jeu et ont soutenu la manifestation
par leur présence.
L’afa remercie toutes ces personnes
et Groupama pour leur soutien et
leur solidarité.
Au départ de la randonnée, chaque
marcheur a effectué un don de son
choix (à partir de 3€).
Les caisses locales Groupama et
de nombreux bénévoles ont tenu
à ajouter eux aussi leur obole
personnelle à ce vaste élan de
solidarité : une grande générosité et
beaucoup de cœurs à l’ouvrage.
Autre bonne surprise : beaucoup
de marcheurs sont restés au repas
organisé par les jeunes agriculteurs
de Saint-Laurent en Grandvaux
(39). Plus de 250 repas ont été
préparés et servis par de nombreux
bénévoles, et une partie des
bénéfices ont été reversés à l’afa.
C’est ainsi que le compteur des dons
a franchi la barre des 3500€, une
somme qui servira à mieux soutenir
les malades.
L’afa espère renouveler cette
opération l’an prochain, si la
fondation Groupama l’accepte.
Plus d’informations sur celle-ci :
www.fondation-groupama.com
region/franche-comte.html
Votre contact dans la région :
• Stéphane Hovaere, représentant
SEPTEMBRE 2015 • n°45 / 53
RÉGIONS
ÎLE-DE-FRANCE
NOUVELLE FORMULE POUR LES
VENDREDIS DU PARTAGE
Suite à une baisse de fréquentation des
MICI Discuss’, les Vendredis du Partage
ont été repensés depuis avril 2015 pour
être au plus près de la demande des
adhérents. Les Tekawas se déroulant
désormais de 15h à 18h, ils ont bénéficié d’un regain d’activité en avril et juin
avec la venue de nouveaux adhérents,
dont certains sont maintenant devenus
des habitués. Les nouveaux horaires de
la Soirée du Savoir qui a maintenant lieu
de 18h30 à 20h, permettent de finir sur
l’intervention du professionnel de santé
et cela correspond à une demande de
nos adhérents. Elles sont toujours des
moments attendus par les adhérents
pour venir s’informer et échanger avec
un professionnel de santé. Certaines
thématiques ont eu plus de succès que
d’autres mais globalement, les adhérents sont intéressés par ces conférences. Ainsi, en janvier, le Pr Panis est
intervenu sur « La chirurgie dans les
MICI ». Cette intervention ne traitant
pas des lésions ano-périnéales, c’est le
Dr Contou qui est venu traiter de cette
thématique en février. En mars, Doriane
Cotel, diététicienne de l’afa qui travaille
au côté d’Alexandra Martin, est venue
faire un topo intitulé « MICI : doit-on
avoir peur des fibres ? », une intervention pour faire le point sur ce qu’est une
fibre et comment cuisiner certaines
fibres pour qu’elles soient plus adaptées aux MICI. En avril, le Dr Treton a
remplacé le Pr Bouhnik pour la communication proposée sur « Comment
prévenir les risques liés aux MICI pour
mieux les éviter ». La Soirée du Savoir
sur « MICI et projets d’enfants » très attendue par les adhérents a malheureusement été annulée mais devrait être
reportée à novembre 2015 ! Pour finir
l’année, le Dr Godeberge est intervenu
sur « La RCH et ses gros maux ».
Pour la fin 2015, de nouvelles thématiques sont en cours de programmation. Ainsi, nous aurons une intervention sur « Comment préserver les
bienfaits de l’été grâce à son alimentation » ainsi qu’une communication
54 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
consacrée aux examens et analyses
prescrites au cours des MICI, avant
d’achever l’année sur une intervention
sur l’actualité dans la recherche.
PRESCRIRE L’AFA : UN PROJET EN
MARCHE DEPUIS UN AN
En septembre 2014, nous vous annoncions la mise en route du projet prescrire l’afa, un an après, qu’en est-il ?
Combien de nouveaux hôpitaux informés, de cadres de santé rencontrés,
d’équipes médicales sensibilisées à
l’afa ? Tout d’abord, il est important
de noter que les cadres de santé sont
toujours très favorables et apprécient
que l’on vienne les rencontrer pour
leur présenter le travail de l’association, travail auquel ils font toujours
bon accueil. Ils sont toujours partants
pour mettre à disposition les brochures de l’afa dans leurs services.
Ainsi, sur 2014-2015, 15 nouveaux
cadres de santé ont été rencontrés
et ont été sensibilisés à l’apport des
services de l’afa pour les malades à
la sortie de l’hôpital. Corinne Devos
et Nicole Areces, bénévoles en charge
des relations avec les hôpitaux (entre
autres actions), et Alix Vié, permanente
en charge de la coordination IDF, ont
ainsi rencontré des équipes médicales
dans 6 hôpitaux différents. Sachant
que la plupart du temps, l’information
doit être faite auprès des différents
services : hôpital de jour, consultation,
service des endoscopies, hospitalisation… Le plus important est aussi de
voir que même si les cadres de santé
sont parfois débordés et ne peuvent
programmer une information à leur
équipe dans les mois qui suivent la
rencontre, ils restent intéressés. Ainsi,
6 autres présentations sont prévues
pour la fin 2015.
MIEUX VIVRE AVEC MA MICI AU
QUOTIDIEN ? LE DÉFI RELEVÉ PAR LE
SERVICE DU PR ALLEZ DE L’HÔPITAL
SAINT-LOUIS EN PARTENARIAT AVEC
L’AFA.
Après l’expérience d’un protocole sur
l’Education Thérapeutique du Patient
(ETP) et les maladies chroniques inflammatoires, sous l’impulsion du Pr
Allez, le service a développé un programme d’ETP destiné aux malades
de MICI et intitulé « Mieux vivre avec
ma MICI au quotidien. » Ainsi, depuis
mars 2014, les personnes atteintes de
MICI et suivies dans le service peuvent
bénéficier de ce programme d’ETP
construit et animé en partenariat avec
l’afa. Ce programme est également
ouvert aux malades suivis en dehors
de Saint-Louis, notamment en libéral.
L’objectif est de permettre aux malades de rencontrer une équipe pluridisciplinaire afin de faire le point sur
leurs besoins et leurs difficultés et de
trouver solutions et ressources pour
réduire l’impact négatif de leur maladie sur leur vie quotidienne. A ce jour,
une vingtaine de personnes ont déjà
intégré ce programme.
L’équipe dédiée à l’ETP se compose
de 5 personnes : le Dr Clotilde Baudry, gastro-entérologue et coordinnateur du programme, Marion Vincent,
diététicienne, Nathalie Descrouet et
Jean-Félix Lepasteur, infirmiers, et
Corinne Devos, patiente-intervenante.
Outre la préparation et l’animation
du programme, l’équipe se réunit
chaque mois pour le faire évoluer en
temps réel. D’autres personnes sont
également sollicitées pour intervenir
comme personnes ressources lors des
ateliers en fonction des thématiques :
Chantal Boudot, sophrologue, Odile
Poilane, life-coach spécialisée dans
l’accompagnement des personnes
dans les périodes de transition, Sébastien Fouillade, comédien et formateur,
Noëmi Hervouet, art-thérapeute.
Le programme se déroule sur 6 à 12
mois, combinant entretiens individuels
(diagnostic éducatif et évaluation de
fin de programme) et ateliers collectifs sur des thèmes prédéterminés
favorisant le partage d’expérience avec
d’autres malades.
Au cours du 1er semestre 2015, 8 ateliers se sont tenus, avec une participation moyenne de 8 à 10 personnes,
sur les thématiques suivantes : alimentation et MICI, douleur et fatigue,
RÉGIONS
ÎLE-DE-FRANCE
connaissance de la maladie et des
traitements, en parler à son entourage,
estime et confiance en soi. Compte
tenu de la demande, il est prévu de
poursuivre le programme au rythme
d’une journée ETP mensuelle avec 2
ateliers collectifs, à laquelle il convient
d’ajouter un après-midi dédié aux entretiens individuels.
Une expérience riche pour les malades
comme pour les animateurs du programme !
LES PERMANENCES D’ÉCOUTE
ET D’INFORMATION EN ILE DE
FRANCE : UN SERVICE APPRÉCIÉ DES
ADHÉRENTS
Toujours proche de nos adhérents, les
permanences dans le 77, 78 et 91 continuent. Malgré une baisse de fréquentation, de ces derniers mois dans certains
départements, les bénévoles en charge :
Julie Salvain, Joëlle Besse, Nadia Nafti,
Nabil Kort, Chantal Boudot et William
Engelvin réalisent un travail impor-
tant et de qualité pour offrir un service
utile aux adhérents. Cette baisse de fréquentation devrait être compensée en
2015/2016 avec un renforcement de la
communication vers les nouveaux hôpitaux informés de l’existence de l’afa. De
même, en renforçant et développant la
communication dans les villes, cela devrait générer un regain d’activité.
UNE NOUVELLE
PERMANENCE
HOSPITALIÈRE POUR 2015
Corinne Devos, bénévole référente
écoute et soutien et ETP en idf, a
œuvré au cours du premier trimestre
2015 pour la mise en place d’une
permanence hospitalière d’écoute et de
soutien à l’Hôpital Européen Georges
Pompidou avec le soutien du Dr
Geoargia Malamut. Cette permanence
devrait voir le jour dès la rentrée de
septembre 2015.
UNE NOUVEAUTÉ POUR
2015 : DES SÉANCES D’ARTTHÉRAPIE
Après sondage auprès des
participants du tekawa et un passage
remarqué lors d’un atelier ETP de St
Louis, l’art-thérapie devrait faire son
entrée à la Maison des MICI. L’idée
est d’utiliser la création artistique
(dessin, peinture, collage, sculpture,
etc.) pour prendre contact avec ce
que l’on ressent, l’exprimer et le
transformer - en venant solliciter
l’imagination, l’intuition, la pensée et
les émotions - et générer une vision
et des comportements nouveaux qui
contribueront à venir en aide aux
malades. L’art thérapie est un outil
privilégié dans d’autres maladies
chroniques et nul doute qu’elle a
toute sa place dans les MICI : Noémi
Hervouet formée à l’art-thérapie sera
intervenante pour ce projet.
SEPTEMBRE 2015 • n°45 / 55
RÉGIONS
ÎLE-DE-FRANCE
FORMATION AUPRÈS DE LA MÉDECINE
SCOLAIRE
En mars 2015, comme l’année passée, une équipe de l’afa composée du
Pr Hugot, de Nicole Areces, de Cécile
Hornez, de Joëlle Besse, de Julie Salvain et d’Alix Vié est intervenue toute
une après-midi auprès des médecins
et infirmières scolaires du 92. L’objectif de cette intervention : informer les
participants sur les MICI, leur impact
sur la scolarité, les dispositifs d’accompagnements scolaires et le rôle
de l’afa. Une soixantaine de personnes
ont donc été formées et ont fait bon
accueil aux intervenants.
PIQUE-NIQUE DU 21 JUIN
Pour fêter la fin d’année, dimanche
21 juin, une dizaine d’adhérents et
bénévoles s’est donnée rdv pour
échanger en toute convivialité autour
d’un pique nique à Paris. A noter : la
présence de jeunes du groupe MICI
Jeunes, cela a permis de tisser des liens
entre générations.
Pour aller plus loin dans l’information
des centres hospitaliers d’Ile de France,
56 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
nous avons besoin de bénévoles. La
région parisienne est très grande et
c’est pour cela que nous avons besoin
de bénévoles prêts à assurer une
mission de correspondant hospitalier (dépose de documentation tous
les 3 mois, rencontre avec des cadres
de santé…). C’est une mission bénévole qui ne prend pas trop de temps
mais qui est nécessaire pour épauler
l’équipe déjà en place et pour informer
le plus grand nombre de malades.
AGENDA
• Permanence à Sartrouville : le
3ème mercredi de chaque mois de
14h à 18h, salle des Doléances de
la mairie
• Permanence à Massy : le 3ème
jeudi de chaque mois de 14h à 18h,
salle 1 de la Bourse du travail
• Permanence à Tournan : un jeudi
par mois à la Clinique de Tournan
Programme de la Maison des MICI
téléchargeable sur le site de l’afa
• Coaching Santé (séances
individuelles d’ETP) : Le
programme se développe au
bénéfice des malades franciliens
mais également à l’attention de
proches de malades pour lesquels
la maladie du conjoint, du parent,
de l’enfant est venue bouleverser
le quotidien. L’extension du
programme vers les proches est un
des enjeux de l’afa mis en avant
lors de la dernière Assemblée
Générale.
Pour bénéficier du coaching
individuel ou des ateliers collectifs,
contactez l’afa au 01 42 00 00
40. Service réservé aux malades
adhérents à jour de leur cotisation.
region/ile-de-france.html
Votre contact dans la région
• Référente écoute ETP et soutien :
Corinne Devos - [email protected]
• Délégué 77 : Nabil Kort [email protected]
• Relais jeunes : Julie Salvain [email protected]
• Coordinatrice idf : Alix Vié –
[email protected]
RÉGIONS
LANGUEDOC ROUSSILLON
tation, Sabine Salvi laissait la scène à
Michel Liberatore, représentant régional afa, pour présenter les MICI et les
actions de l’afa. A l’issue des spectacles,
les dons ont été entièrement reversés à
l’afa. Un grand merci à Sabine et à tous
les donateurs !
RETOUR SUR LE « TROPHÉE
AFA DE RUGBY », VOTRE
NOUVEAU RENDEZ-VOUS
SPORTIF !
Réaliser un évènement à la fois
sportif, familial et estudiantin, le tout
pour la bonne cause, voilà le défi
que se sont lancés les étudiants de
Montpellier business school (Sup de
Co). Le 28 mars dernier a eu lieu la
toute première édition du « Trophée afa
de Rugby », un tournoi réunissant les
étudiants des écoles prestigieuses de
Montpellier : Sup de Co, Staps, IDRAC,
Architecture, Dentaire, Pharmacie, Sup
Agro, le CHRU Sanofi etc. Organisé
par les élèves de Montpellier business
school pour faire connaître les
Maladies Inflammatoires Chroniques
de l’Intestin aux étudiants, l’évènement
a également permis de recueillir une
petite somme reversée en totalité à
l’afa. Au-delà du public étudiant visé,
les échos médiatiques ont permis
de braquer le projecteur sur les
MICI dans toute la région. L’équipe
organisatrice, grand vainqueur de ce
premier tournoi, compte renouveler
l’expérience l’an prochain. L’objectif ?
Elargir ses horizons et faire participer
les équipes de rugby des business
school partout en France. Un
évènement prometteur qui est appelé
à augmenter en notoriété...
LE THÉÂTRE À L’HONNEUR !
Démocratiser les MICI, maladies trop
méconnues, est une initiative essentielle qui contribue à améliorer le
quotidien des malades. Comme l’a
démontré Sabine Salvi, artiste-peintre
et comédienne, le théâtre peut constituer la tribune adéquate pour sensibiliser le grand public à la lutte contre les
MICI tout en offrant aux spectateurs,
malades ou pas, un beau moment de
comédie. Pendant trois mois, Sabine
Salvi a effectué une tournée lozérienne
de 4 représentations. Seule sur scène,
elle a interprété « Histoires d’Hommes »
du réalisateur et dramaturge Xavier
Durringer, un touchant florilège d’histoires dévoilant l’amour sous toutes
ses coutures. Véritable journal intime,
ces histoires d’hommes se présentent
comme une succession de monologues
percutants, soutenus par une mise en
scène épurée, où des femmes, seules
viennent nous livrer une part d’ellesmêmes. A la fin de chaque représen-
INFORMER ET FORMER DANS LA
RÉGION - CONFORTER LE RÉSEAU
ENTRAIDE FAMILLES
Les ateliers de formation ne
s’adressent pas qu’aux malades désireux de mieux vivre leur maladie.
Puisque les parents peuvent être tout
autant en proie au désarroi face à la
maladie de leur enfant, l’afa organise
régulièrement des Journées Parents.
Conçues par et pour des parents d’enfants malades de MICI, l’objectif de ces
ateliers est d’informer et de former les
parents à accompagner leur enfant
dans la gestion de la maladie au quotidien. Les thèmes abordés tentent de
recouvrir l’ensemble des contraintes
auxquelles l’enfant peut être soumis
durant son parcours : la compréhension de la maladie, la gestion du quotidien, les relations dans la fratrie, la
scolarité etc.
Ainsi, le samedi 30 mai a eu lieu à
Montpellier une journée entièrement
dédiée aux parents. Au programme :
des conférences, des tables rondes,
des ateliers et avant tout l’échange et
le partage d’expérience entre parents
confrontés aux mêmes doutes et difficultés. Ces ateliers sont animés par
des intervenants experts, mais également par des parents et délégués afa
dans le but de favoriser le dialogue et
d’encourager la prise de parole pour
dissiper les craintes des parents, et
leur donner toutes les clés pour aborder de façon lucide et informée la
maladie de leur enfant. 4 couples ont
suivi le programme et ont permis aux
représentants de l’association d’identifier des besoins vitaux qui vont rapidement faire l’objet de mesures et
d’actions concrètes envers les parents
et surtout les enfants. Toute l’équipe
de l’afa et les intervenants se sont déjà
mis au travail.
SEPTEMBRE 2015 • n°45 / 57
RÉGIONS
LANGUEDOC ROUSSILLON
organisée par le village Klesia a permis aux malades et à leurs proches
de rencontrer et d’échanger avec les
bénévoles de l’afa. Une opportunité qui
constitue le premier pas vers la création d’un groupe « Senior », puisque
votre équipe afa Languedoc Roussillon
s’est tout particulièrement attachée à
recueillir vos souhaits et suggestions
afin de concevoir des actions spécifiques à votre qualité d’anciens.
INSTRUIRE LES FUTURS
PROFESSIONNELS DE SANTÉ
A la demande de la faculté de Médecine
de Montpellier, votre représentant régional s’est prêté volontiers au jeu des
questions réponses pour les internes
de 5ème année de médecine devant
les caméras. Objectif : faire connaître
à ces futurs professionnels les MICI,
le parcours du malade, sa place dans
la sphère de la santé, ses difficultés…
même en dehors de sa vie de patient !
Michel Liberatore est invité au montage du film qui sera ensuite présenté
aux étudiants.
PRÉVENTION ET SOLIDARITÉ – L’AFA
REPRÉSENTÉE AU VILLAGE KLESIA
Le village Klesia est une référence
dans les domaines de la protection et
de l’innovation sociale. Depuis 2007, le
village Klesia sillonne la France pour
aller à la rencontre de celles et ceux qui
se sentent concernés par la prévention
et l’accompagnement du handicap, de
58 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
la perte d’autonomie ou des maladies
chroniques invalidantes. Le 25 juin,
c’était à Montpellier que se tenait le forum associatif organisé par le village.
Le thème mis à l’honneur, « Prévention Santé et Solidarité», s’inscrit dans
une démarche responsable et solidaire
visant à améliorer la santé de chacun
afin de favoriser le « mieux vivre » et
le « bien vieillir ». Cet engagement
se prolonge dans l’accompagnement
des personnes en difficulté de vie du
fait d’un handicap, d’une maladie ou
d’un accident. La présence de l’afa sur
ce forum pour communiquer sur ses
actions semblait donc évidente. Informer le grand public sur les Maladies
Inflammatoires Chroniques de l’Intestin et susciter une prise de conscience
est central dans la problématique de
prévention. C’est pourquoi l’afa tenait
à cette occasion un stand d’information et animait divers ateliers pour
répondre à toutes les interrogations
sur les MICI : diététique, sophrologie,
coaching santé etc. La mobilisation
DES PARTENARIATS « POUR PRENDRE
DU TEMPS POUR SOI »
Parce que sortir et maintenir sa vie sociale peut représenter un véritable défi
pour certains malades de MICI, l’afa,
l’Orchestre Opéra National de Montpellier et le CHRU de Montpellier, signent
une convention visant à permettre
aux adhérents de l’afa de prendre soin
d’eux ! Au programme : accès aux
premières des spectacles à des prix
réduits, ateliers musique ou chant,
visites des lieux, rencontres avec les
interprètes etc. Tout pour enrichir sa
culture et construire son parcours musical ! Davantage d’informations seront disponibles très prochainement.
Dans le même esprit, un partenariat
établi avec le club « Rando Pour Tous
Lozère » rappelle aux malades et à
leurs proches que prendre soin de soi,
c’est aussi pratiquer une activité physique dans la mesure du possible. C’est
pourquoi la présidente de « Rando pour
tous » a accepté de créer une section
« Santé » au sein du club. Initiée par
l’afa, « Rando Santé Lozère », à laquelle
adhèrent la Ligue Contre le Cancer et la
SEP 48 (Sclérose En Plaque), débutera
son activité en septembre !
region/languedoc-roussillon.html
• Michel Liberatore, représentant
• Sarah Habib-Hadef, relai jeunes
écoute : relaijeunes.languedoc@afa.
asso.fr
RÉGIONS
LIMOUSIN
LES ACTIONS DE MOBILISATION NE
PASSENT PAS INAPERÇUES DANS LE
LIMOUSIN
Le vendredi 22 mai, Marc Germannaud, représentant régional Limousin,
est intervenu sur France 3 Limousin
dans l’émission « Limousin Matin ».
Une belle occasion pour Marc de sensibiliser les spectateurs à l’existence
des MICI et de présenter l’afa et ses
missions. « Même si des traitements
existent, il n’y a pas de médicament
pour guérir les MICI » nous rappelle
Marc dans cette émission. C’est donc
accompagné de Guy Nadeau, président
du Cyclo Club palaisien, que Marc s’est
rendu à ce rendez-vous journalistique.
En effet, s’engager pour faire avancer
la recherche, tel est l’objectif du Cyclo
Club palaisien qui soutient l’afa depuis
maintenant 5 ans à travers deux manifestations annuelles, l’une sportive
et l’autre culturelle. C’est donc pour les
1700 malades en Limousin, mais aussi
pour les 200 000 malades en France,
que le Cyclo Club palaisien s’attèle
chaque année à l’organisation de la
désormais traditionnelle « MICI Cyclo »
qui aura lieu le 12 septembre prochain
à Limoges (voir agenda).
Lors de cette émission, Marc a également profité de ce précieux temps de
parole pour revenir sur le lancement de
la campagne 2015 de l’afa « Ils méritent
d’être au premier plan », lancée à l’occasion de la Journée Mondiale des MICI
dans l’optique de sensibiliser le plus
grand nombre sur l’existence des MICI.
Sollicité de toutes parts, Marc est également intervenu sur la radio France
Bleu Limousin. En effet, à la veille de la
Journée Mondiale des MICI, la radio organisait une journée spéciale dédiée à
ces maladies. A partir de 9h et tout au
long de la journée, les auditeurs ont pu
entendre des interventions de professionnels de santé, des témoignages de
malades sur leur vécu, leur quotidien
et les questions liées « au vivre avec »,
avant que Marc ne conclue cette belle
journée dédiée aux MICI.
L’EDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU
PATIENT : APPRENDRE À MIEUX VIVRE
AU QUOTIDIEN
Un nouveau cycle de séances d’éducation thérapeutique du patient (ETP)
s’est achevé le 21 mai dernier à Saint
Junien, permettant ainsi aux participants de trouver les ressources nécessaires pour mieux vivre dans le quotidien avec la maladie auprès du binôme
patient expert/infirmière animant ces
séances.
AGENDA
• Samedi 12 septembre : « MICI
Cyclo » organisée par le Cyclo
Club palaisien à Ester Technopole à
Limoges. Randonnée cyclotouriste
à 14h à la Coupole et randonnée
pédestre à 15h à la Coupole.
• Séances ETP à Saint Junien :
24 septembre, 22 octobre, 19
novembre,17 décembre au CH Saint
Junien - Site Chantemerle - 12 Rue
Châteaubriand 87200 Saint-Junien informations et inscriptions auprès
de Florence Blaudy au
06 89 10 75 33.
d’écoute : la maison des usagers de
Saint-Yrieix le deuxième lundi du
mois de 14h à 16h sur rdv au
06 15 21 84 26
region/limousin.html
Votre contact dans la région :
• Marc Germannaud, représentant
SEPTEMBRE 2015 • n°45 / 59
RÉGIONS
LORRAINE
LE COMBAT CONTINUE EN LORRAINE
Mireille, déléguée départementale afa
54, multiplie les projets et les fronts sur
lesquels se battre pour toujours mieux
accompagner les malades de MICI !
Ainsi, l’équipe des bénévoles en Lorraine
s’était mobilisée en fin d’année dernière
sur le projet de signature d’une convention toilettes avec la ville de Nancy et
l’Union des Métiers de l’Industrie et de
l’Hôtellerie. La sensibilisation effectuée
auprès des cafetiers, restaurateurs et
hôteliers semble avoir porté ses fruits :
en effet, trois bénévoles de l’afa ont pu
rencontrer le lundi 4 mai M. Bedu, Président de l’UMIH de Meurthe et Moselle
(54), afin d’échanger avec lui sur sa potentielle association à la signature de la
convention. Inscrite au programme du
prochain Conseil municipal de la Ville, il
y a fort à parier que la convention soit
signée très prochainement : une très
belle victoire en perspective !
Les actions de sensibilisation, auprès du
grand public comme des professionnels
de santé, se poursuivent également,
ainsi que l’a illustré la participation
de Mireille à une soirée consacrée à la
maladie de Crohn, organisée près de
Nancy le mardi 7 avril par l’organisme
de formation UTIP 54. Les 80 pharma-
60 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
ciens présents ont ainsi écouté l’exposé
du professeur Laurent Peyrin-Biroulet,
gastro-entérologue au CHRU de Nancy,
puis Mireille a présenté l’afa et a développé tous les moyens mis en œuvre
par l’association pour améliorer la qualité de vie des patients. L’auditoire fut
très attentif et intéressé, mais également surpris de l’impact invalidant de la
maladie sur la vie sociale des malades.
Tous étaient ravis d’en savoir plus sur
cette pathologie peu connue et ne manqueront pas de « prescrire » l’afa aux
malades concernés par la maladie de
Crohn fréquentant leurs officines.
JOURNÉE MARATHON À METZ
En parallèle, Mireille a poursuivi avec
énergie le travail de mobilisation
et de sensibilisation en partant à la
découverte des services d’HépatoGastro-Entérologie des services
hospitaliers de la ville de Metz
le mardi 12 mai, sous une chaleur
estivale. Selon un planning très
serré, votre déléguée 54 a enchaîné
les rendez-vous dans trois hôpitaux
différents de cette ville… qu’elle ne
connaissait absolument pas ! Elle a
présenté l’association aux cadres de
santé et a reçu à chaque fois un accueil
très favorable, une disponibilité et une
écoute attentive, un intérêt certain
pour les moyens proposés. Toutes
ont accepté de relayer l’information
auprès de leurs patients atteints
de MICI du service, en diffusant les
plaquettes de l’association. Elles
souhaitent vivement qu’une antenne
de l’afa se développe sur Metz afin
de pouvoir offrir aux patients un
service complémentaire dans la prise
en charge de leur maladie, ce qui ne
saurait tarder. A l’issue de cette journée
marathon, Mireille a rencontré Sandra
Petry, une adhérente qui, à travers son
entreprise Time’s, commercialise des
objets dont les bénéfices sont reversés
à l’afa. Un chèque de 350€ a ainsi été
généreusement remis à l’association,
devant les adhérents et sympathisants
messins de l’afa réunis lors de la
rencontre conviviale qui a suivi. S’ils
ne sont pas encore nombreux, ils
sont cependant très motivés pour
redynamiser le département 57, créer
des espaces de rencontre et organiser
des événements. Une journée très
positive qui marque, c’est sûr, le début
d’une vie associative riche sur le
département de la Moselle !
De nouveaux événements sont
en projet pour l’automne… Ne
manquez pas de vous tenir informé en
consultant la page régionale Lorraine
du site de l’afa.
PARTENARIAT ET INFORMATION
Un groupe de travail a été constitué par
IMS Health, avec le soutien d’AbbVie, au
sein du CHRU de Nancy et piloté par le
Pr Laurent Peyrin-Biroulet, afin d’élaborer un livre blanc visant à améliorer
la prise en charge des patients atteints
de MICI en Lorraine. 15 acteurs (professionnels de santé, représentant de l’ARS
et l’afa, représentée par son directeur et
Mireille) ont ainsi mené une réflexion
pour définir les axes d’amélioration et
prioriser les projets à déployer. La prochaine étape à court terme sera le développement d’un réseau de soins villehôpital en Lorraine, impliquant tous ces
acteurs.
RÉGIONS
LORRAINE
INFORMER, ACCOMPAGNER,
DÉCOUVRIR… DES MISSIONS
FONDAMENTALES DE L’AFA
Toujours dans la perspective du lancement de nouveaux projets, une permanence hospitalière a été mise en place
en début d’année au sein du service
d’hépato-gastro-entérologie au 9e
étage du CHRU de Nancy-Brabois : les
malades et leurs proches y sont accueillis par les bénévoles de l’afa pour recevoir informations, écoute et soutien le
quatrième lundi de chaque mois de 10h
à midi. Ces deux aspects fondamentaux,
l’écoute et l’apprentissage du mieux
vivre avec sa maladie au quotidien, vont
bientôt être prolongés par des ateliers
d’Education Thérapeutique du Patient
(ETP) : en effet, Mireille a commencé sa
formation pour devenir patiente experte
et ainsi pouvoir intervenir à ce titre dans
des programmes d’ETP proposés par
les centres hospitaliers de Nancy et ses
environs.
Toujours dans la perspective d’informer
et accompagner les malades de MICI,
l’occasion a été donnée le 30 mai aux
adhérents et sympathisants de l’afa
d’approfondir leurs connaissances sur la
problématique « emploi et MICI » grâce
à une table-ronde durant laquelle est intervenue Mme Christiane MAIRE, directrice de Cap Emploi 54. Cette dernière a
éclairé les malades sur leurs droits et les
a renseignés sur les démarches à effectuer pour toute personne atteinte d’une
maladie chronique. Un grand merci à
Mme Maire pour sa disponibilité et ses
compétences, elle qui a répondu aux
nombreuses questions sur un thème
dont l’afa a fait une priorité en 2015.
UN PARTENARIAT DURABLE AVEC LA
STATION DE PLOMBIERES-LES-BAINS
Mireille a répondu à la demande d’une
étudiante en deuxième année de BTS
Diététique le lundi 20 avril : cette dernière souhaitait animer un atelier à l’intention des curistes de la station thermale de Plombières-les-Bains dans les
Vosges (88), spécialisée dans l’appareil
digestif. Ce moment de partage, durant
lequel Mireille a pu présenter l’afa, expliquer ses missions et rappeler qu’une
diététicienne spécialisée dans les MICI
peut répondre à leurs questions par téléphone tous les mardi après-midi. Les
curistes, en demande d’échanges, se
sont montrés très intéressés par les informations fournies, ont pu ainsi poser
toutes les questions qu’ils avaient en
tête (sur le moment. D’autres ne manqueront pas de surgir par la suite) mais
ont également pu partager leurs vécus,
échanger leurs expériences respectives.
Mireille a pu constater, à cette occasion,
que les accompagnements et les prises
en charge étaient très différents d’une
région à l’autre : les apports de chacun
furent très constructifs pour tous dans
le cheminement personnel du vécu de la
maladie.
SENSIBILISER ET COLLECTER POUR
FAIRE AVANCER LA RECHERCHE
Parce que la recherche ne peut avancer sans que des fonds y soient affectés, l’association des parents d’élèves
d’Entrange (57), à l’initiative d’Alexandra
Moinier, membre de l’afa, a organisé
pour la première fois une chasse aux
œufs au profit de l’afa le dimanche 5 et
le lundi 6 avril. Lola, fille d’Alexandra et
Samuel, est elle-même touchée par la
maladie. Depuis que le diagnostic a été
posé, la famille a été lourdement éprouvée. Heureusement, un grand nombre de
personnes se mobilisent pour les entourer : amis, famille... ainsi que l’afa, qui
constitue un soutien de taille pour eux.
Les Moinier ont eu envie de rendre à l’afa
ce qu’ils y avaient reçu en organisant une
chasse aux œufs à Entrange. Un bel élan
de solidarité, riche de partages et de rencontres, qui fut suivi par de nombreuses
personnes : espérons que ce beau projet
sera renouvelé en 2016 !
AGENDA
• Permanences hospitalières en
HGE au 9ème étage du CHRU de
Nancy-Brabois le quatrième lundi
de chaque mois de 10h à 12h.
• Samedi 3 octobre 2015 : Stand à
la manifestation « Associations en
fête » au Centre des Congrès Prouvé
à Nancy de 10h30 à 18h.
• Samedi 12 mars 2016 : Nouvelle
édition de la Zumba party dans le
village de Zilling en Moselle, avec
Eléonore et Sandrine.
lorraine.html
• Mireille, déléguée 54 :
[email protected]
SEPTEMBRE 2015 • n°45 / 61
RÉGIONS
MIDI-PYRÉNÉES
DES MOMENTS DE CONVIVIALITÉ
POUR SE RENCONTRER ET ÉCHANGER
Echanger en toute convivialité, partager ses expériences tout en s’amusant
: tel est le credo du groupe MICI Jeunes
(18 – 30 ans) ! Une dizaine d’entre eux
se sont retrouvés au cours d’une soirée
bowling le 29 avril à Toulouse, organisée par Alexia et Helen, relais jeunes
en Midi Pyrénées. Après deux parties
mouvementées, les participants ont
pris un temps pour échanger dans
une ambiance très chaleureuse : une
belle occasion de rire ensemble, faire
de nouvelles rencontres, à renouveler
sans hésitation !
Pour ouvrir des permanences d’écoute
et d’information pour les malades, les
représenter dans les instances qui le
permettent, organiser des projectionsdébats dans la région, mais aussi des
tables rondes, des MICI Kawas etc.
Pour faire vivre l’afa dans votre région,
nous recherchons des bénévoles :
ponctuellement ou dans la continuité,
vous pouvez vous mobiliser à nos côtés
avec votre énergie, vos compétences et
vos disponibilités. Etre bénévole, c’est
permettre de proposer information, écoute
et soutien aux malades près de chez vous
region/midi-pyrenees.html
• Lise Gautier, représentante régionale :
[email protected]
NORD PAS DE CALAIS
LA RÉGION PRÉPARE SON PLAN DE
BATAILLE !
Parce que vos bénévoles afa s’interrogent
continuellement sur la meilleure façon
de répondre à vos besoins, des réunions
s’organisent régulièrement partout en
France. Ainsi, l’équipe afa Nord-Pas-deCalais s’est retrouvée le 21 mars dernier
afin de réfléchir sur la manière de redynamiser l’activité en région ! Plusieurs
points étaient à l’ordre du jour. La priorité
était bien sûr de concevoir un programme
prévisionnel correspondant à vos attentes. A ce titre, Alexandra Favata, votre
représentante régionale, a réalisé un bilan
sur les conclusions tirées d’un questionnaire envoyé aux malades plus tôt dans
l’année : les conférences, débats, projections ou tout autre événement permettant de s’informer sur les MICI sont réclamés. C’est pourquoi, dès la rentrée, votre
délégation régionale vous invite à assister à une conférence-débat sur le thème
« Les nouveautés thérapeutiques dans les
MICI » ! N’hésitez pas à suivre les actualités de la région sur notre site internet.
ATELIERS SOPHROLOGIE À LILLE L’EXPÉRIENCE INCONTOURNABLE !
Tous les mardis, Laurence Mouton, sophrologue sensibilisée aux MICI, vous
propose de prendre part aux séances col-
62 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
lectives qu’elle anime sur Lille. Apprendre
à lâcher prise et à gérer stress, douleurs
et fatigue, c’est ce que la sophrologie peut
vous apporter. La séance du samedi 30
mai était exceptionnelle à bien des égards,
puisqu’une conférence précédait le traditionnel atelier pratique. Les malades et
leurs proches ont pu assister à un exposé
suivi d’un débat sur les bienfaits de cette
méthode de méditation et de relaxation
afin de mieux comprendre comment elle
agit sur le corps et soulage les maux.
APPEL À BÉNÉVOLES !
Pour ouvrir des permanences d’écoute
et d’information pour les malades, les
représenter dans les instances qui le
permettent, organiser des projectionsdébats dans la région, mais aussi des
tables rondes, des MICI Kawa etc.
Pour faire vivre l’afa dans votre région,
nous recherchons des bénévoles :
ponctuellement ou dans la continuité,
vous pouvez vous mobiliser à nos côtés
avec votre énergie, vos compétences et
vos disponibilités. Etre bénévole, c’est
permettre de proposer information,
écoute et soutien aux malades près
de chez vous ! Contactez le pôle Vie
Associative à [email protected]
AGENDA
• Samedi 26 septembre : conférencedébat « Les nouveautés thérapeutiques
dans les MICI » de 9h à 12h à l’hôpital
Claude Huriez de Lille (59)
• Samedi 17 octobre : stand afa au
Testathlon d’Armentières (59), un
évènement sportif et familial organisé
par la Fondation DigestScience au
profit de la recherche contre les
maladies digestives
• Février 2016 (date à venir) : MICI
Discuss’ à Cambrai (59)
• Lille – ateliers sophrologie avec
Laurence Mouton : tous les mardis à 19h15
au 99 Boulevard Vauban à Lille. Ces
séances, pour plus de diversité, ne sont
pas seulement réservées aux malades.
Infos pratiques : Tarif préférentiel : 8€ par
personne / par séance
www.afa.asso.fr/categorie/region/nordpas-de-calais.html
• Alexandra Favata,
représentante régionale :
[email protected]
• Isabelle Marczak, déléguée 59 :
[email protected]
RÉGIONS
NORMANDIE
SUCCÈS DE LA PREMIÈRE
PROJECTION NORMANDE
« UN MONT BLANC POUR Y
CROIRE » !
Dorothée Dragée et Caroline
Benkovsky, notre nouveau binômebénévole, se sont illustrées en mars
dernier par leur premier fait d’armes :
l’organisation d’une projection-débat
« Un Mont Blanc pour y croire »
à Rouen. La soirée a eu lieu le 27
mars et a rencontré un vif succès
grâce à l’accueil chaleureux du duo
normand, des 6 bénévoles qui les
accompagnaient, mais aussi grâce
au dynamisme du public, intéressé
et captivé. Toutes les conditions
étaient donc réunies pour mettre en
place un échange de qualité entre
les intervenants et les spectateurs.
Le débat, animé par le Pr Savoye,
gastroentérologue au CHU de Rouen,
fut riche en informations et ponctué
par les interventions du public
avide d’en savoir plus sur les MICI.
Cette soirée s’est conclue en toute
convivialité autour d’un verre de
l’amitié et d’un buffet concocté par les
bénévoles, permettant de récolter les
impressions des participants ravis de
cette initiative locale ! Face à ce beau
succès, une seconde projection est en
cours de programmation pour le 1er
semestre 2016.
UNE MARCHE SOLIDAIRE
CONTRE LES MICI
La fondation Groupama contre les
maladies rares organise régulièrement
des marches solidaires dans toute la
France, au bénéfice d’associations luttant pour améliorer le quotidien des
malades et faire avancer la recherche.
Le samedi 13 juin, c’est sous le soleil
de Coudehard (61) qu’a eu lieu une de
ces randonnées. Rassemblant plus de
170 personnes, pour un total de 1500€
de dons récoltés pour l’afa, cette journée sportive s’est caractérisée par
un entrain et une bonne humeur qui
n’ont cessé de croître à mesure que
s’accumulaient les kilomètres parcourus ! Dorothée Dragée, représentante
régionale afa qui a courageusement
participé à cette marche, remercie en
particulier Azéline (bénévole de l’afa)
et Michèle (déléguée de l’Orne pour la
Fondation Groupama) pour leur implication, sans oublier tous les participants et les bénévoles présents sur le
terrain et pour l’organisation de cette
journée !
SEPTEMBRE 2015 • n°45 / 63
RÉGIONS
NORMANDIE
ECHANGE ET PARTAGE : DES
RENCONTRES CONVIVIALES À ROUEN
Faisant suite à la première rencontre
MICI jeunes qui s’est tenue le 12 décembre 2014 à Rouen, une deuxième
rencontre a été organisée le vendredi 19
juin. Cette fois-ci, c’est autour de sushis
que nos participants ont pu apprendre à
faire connaissance et à échanger sans
tabou ! Une soirée très sympathique au
cours de laquelle chacun a pu s’exprimer
dans la bonne humeur. De nombreux
thèmes ont été abordés : alimentation,
vie quotidienne, traitements, travail,
grossesse, avenir... Ces rencontres informelles représentent également une occasion de donner la parole aux proches
et de découvrir le point de vue des personnes partageant le quotidien des malades. Une soirée réussie présageant de
nouvelles rencontres sur la région !
Dorothée Dragée, votre représentante
régionale, est disponible pour répondre
à toutes vos questions et pour rencontrer
les malades, leurs proches, ainsi que les
professionnels de santé qui le souhaitent
pour faire connaître l’association, ses
missions et ses actions.
N’hésitez pas à la contacter par mail à
[email protected]
Plus d’informations à venir sur http://
www.afa.asso.fr/categorie/hautenormandie.html
• Dorothée Dragée, représentante
régionale, [email protected]
• Caroline Benkovsky,
relai jeunes Normandie :
[email protected]
PACA
La région PACA se mobilise à l’occasion de la journée mondiale des MICI
MOBILISATION POUR LA
JOURNÉE MONDIALE DES MICI
Le 19 mai dernier, à l’occasion de la
Journée Mondiale des MICI et du
lancement de la nouvelle campagne
nationale de communication, l’équipe
afa des Bouches-du-Rhône s’est
mobilisée toute la journée à l’hôpital
d’Aix-en-Provence, première action
qui fut menée au sein de la Maison
des Usagers grâce à l’implication
64 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
des bénévoles de l’afa. Si la
fréquentation fut plus faible que ce
qui était escompté, Pierre, bénévole
afa, et Anne-Marie, déléguée afa 13,
n’en ont pas été moins actifs pour
autant ! Demandes d’informations,
partages d’expériences, recueil de
documentation par les malades
comme par les professionnels de
santé, propositions de bénévolat…
constituèrent le menu de cette journée
de sensibilisation. Ce fut surtout
l’occasion de présenter les missions et
actions de l’association, auxquelles
furent sensibles bon nombre de
visiteurs, déjà connaisseurs de l’afa. Ce
point très positif prouve que nous ne
cessons de gagner en reconnaissance
et en légitimité grâce au travail de
longue haleine fourni par les bénévoles
en région, sur le terrain, jour après jour.
Notre équipe est repartie galvanisée
le soir, au terme de cette journée riche
en rencontres et prometteuse pour la
suite des événements dans cette région
dynamique.
Suite à cette belle réussite, l’équipe afa
s’est rendue le jeudi 11 juin à l’hôpital
Nord de Marseille, afin de tenir un stand
d’informations à l’occasion d’un forum
associatif. Plusieurs personnes sont
venues poser des questions, que ce soit
sur l’accompagnement des malades et
de leurs proches en région PACA ou bien
dans d’autres régions. Ce dernier aspect
nous rappelle à quel point une mobilisation en région est importante afin d’être
toujours au plus proche de ceux qui en ont
besoin, à l’échelle régional voire départemental. Les bénévoles ont, par ailleurs
tenu à souligner la qualité de l’accueil qui
leur a été fait et remercient le personnel
de l’hôpital Nord pour cette journée, qui
sera à renouveler !
DÉVELOPPEMENT DES ÉCHANGES ET DU
SOUTIEN PRÈS DE CHEZ VOUS
Pour compléter les actions de soutien aux
malades et à leurs proches, la délégation
des Bouches-du-Rhône tient désormais
une permanence d’écoute tous les premiers lundis de chaque mois, à la Maison
RÉGIONS
PACA
des Usagers du CHU d’Aix-en-Provence.
Un membre de l’afa vous accueille et répond à toutes vos questions concernant
notamment la maladie et les traitements,
mais aussi votre vie professionnelle, familiale ou sociale, et vous présente le programme d’actions mis en place par l’afa
en région PACA, comme au plan national,
pour vous aider à vivre au quotidien avec
une MICI.
De son côté, Eric Balez, représentant
régional afa dans la région et patient
intervenant, va bientôt pouvoir mettre
en place des ateliers ETP consacrés au
« Sport et bien-être » avec Pétia Popova,
bénévole afa formée à l’écoute et qui a
commencé sa formation pour devenir
également intervenante ressource dans
les ateliers ETP. Le but est, petit à petit,
de reprendre confiance en soi, reprendre
goût à faire du sport en douceur afin de
surmonter la fatigue, qu’elle soit morale
ou physique. Retrouver son équilibre
grâce à quelques activités physiques,
prendre conscience des ressources
que chacun possède et dont on peut se
servir au quotidien afin de ne plus être
focalisé sur son « intérieur », tels sont
les objectifs affichés par cette jeune
femme qui entend bien partager son
dynamisme. Notons également que les
ateliers ETP sur l’estime de soi au CHU
de Nice se poursuivront, en partenariat
avec Ingrid Rotolo (coiffeuse visagiste,
bénévole afa et formée à l’Education
Thérapeutique) et Elise (maquilleusevisagiste professionnelle).
Par ailleurs, un programme d’ETP est
en cours de construction au centre
hospitalier d’Aix-en-Provence, où des
séances devraient être mises en place
début 2016, ainsi qu’à l’hôpital européen
de Marseille.
NAGER POUR MONTRER CE QUE L’ON A
DANS LE VENTRE
Ce samedi 23 mai à 15h se tenaient, à la
piscine l’Attente, les traditionnelles 24
heures de natation qui ont permis de
montrer ce qu’avaient dans le ventre les
nageurs d’Orange. Le but était simple :
parcourir la plus longue distance cumulée entre tous les nageurs pendant 24
heures pour collecter des fonds au profit
de l’afa. Un bel exploit sportif qui a permis
de battre le record de l’année dernière
avec 902,45 kilomètres au compteur,
parcourus par 324 participants, mettant
à contribution les plus petits comme les
plus aguerris, les collèges et lycées ou
encore les associations sportives de la
ville. Chez les femmes c’est Aude-Lyse
Chacqueneau qui a fini première avec
12 kilomètres nagés alors que chez les
hommes, c’est David Briand qui a été couronné pour avoir nagé 42 kilomètres. Un
grand merci à toute l’équipe du Cercle des
Nageurs d’Orange et aux participants. Les
champions, c’est vous !
AGENDA
• Permanences d’information et
d’écoute, tous les premiers lundi de
chaque mois à la Maison des Usagers
du CHU d’Aix-en-Provence de 10h à midi
• Dimanche 6 septembre : Festival
des associations « Vivacité » au
parc Borély à Marseille
• Vendredi 2 octobre : formation des
diététiciennes sur les MICI à Nice
• Lundi 5 et mardi 6 octobre :
formation « Explique-moi les essais
cliniques » à Nice, en partenariat avec
l’afa.
region/provence-alpes-cote-d-azur.html
• Eric Balez, représentant régional,
[email protected]
• Anne-Marie Minaudo, déléguée 13 :
[email protected]
• Manon et Magalie, relais jeunes :
[email protected]
SEPTEMBRE 2015 • n°45 / 65
RÉGIONS
PAYS DE LA LOIRE
ENTRE NOUVEAUTÉS ET PÉRENNITÉ,
LA MOBILISATION NE FAIBLIT PAS EN
PAYS DE LA LOIRE
C’est avec la « Chorale César Geoffray » de Nantes que la chorale
« Chanter la vie » s’est unie, le 26
avril à Saint Herblain, pour proposer
une après-midi de chants autour d’un
répertoire très éclectique rythmé par
les interventions du public. « Une très
belle initiative qui a permis de collecter
1100€ ! Je souhaite à nouveau vivement remercier Mme Jahény, chef de
chœur de «Chanter la vie », sa sœur,
Mme Annie Sicard, une de nos adhérente qui nous a mises en contact, et
tous les chanteurs des 2 chorales présentes » témoigne Laurence Ouvrard,
notre représentante régionale.
Toujours dans le swing et la musique,
Carole Martin, présidente de l’association Étincelle, qui se mobilise depuis
plusieurs années à nos côtés, a organisé un concert solidaire le 21 février à
Olonne sur Mer. Le groupe « La Belle
Bleue » est monté sur scène pour un
concert dynamique et rythmé mélangeant guitare, batterie et basse avec
mélodica et didjeridoo. Un grand bravo
à Carole Martin pour cette initiative
solidaire !
Le 16 mai, Philippe Le Floch, l’époux
de Laurence Ouvrard, a couru les 100
kilomètres de Vendée en 11h10 en portant haut les couleurs de l’afa. Cette
épreuve s’inscrit dans une initiative
familiale puisque le fils de Laurence a
couru les 2 kilomètres dans la catégorie benjamin. Un bel exploit pour montrer ce qu’ils ont dans le ventre !
A Crossac, la traditionnelle Cyclosportive Jean Cyril Robin (JCR) aura
66 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
lieu le 5 septembre. Les bénévoles
de l’afa et toute l’équipe de la JCR
vous attendent nombreux pour fêter
l’union du cyclisme et de la solidarité.
Au programme : 2 cyclosportives, 2
cyclotouristes, la familiale et pour les
marcheurs, une randonnée plus une
marche. Le mot de Jean-Cyril Robin :
« Amis sportifs, depuis la création
de notre épreuve en 2004, vous êtes
chaque année de plus en plus nombreux à sillonner les routes de Loire
Atlantique. Grâce à vous tous et à votre
élan de générosité, en 10 ans, nous
avons réussi à collecter plus de 214
000€ reversés à l’afa. Chaque année
nous sommes très fiers de remettre
à l’afa notre participation pour aider
la recherche et entendre les responsables nous dire que les traitements
s’améliorent. Aujourd’hui la maladie
de Crohn n’est pas complètement
enrayée, nous poursuivons donc nos
efforts. Restons solidaires pour soutenir Claire Hubert, sa sœur Gaëlle ainsi
que toutes les personnes malades
dans leur combat quotidien ». Rdv sur
www.jcrobin.org
Un autre projet très ambitieux, organisé par Alexandre Briand, étudiant
en communication à Nantes et atteint
de la maladie de Crohn, est en train
de voir le jour : réaliser le plus grand
selfie du monde. Nous aurons besoin
de vous pour battre le record de 1151
personnes détenu par Coca-Cola et
Microsoft... Un beau projet d’un étudiant plein d’espoir à suivre sur www.
defimici.fr
APPRÉHENDER SON QUOTIDIEN AVEC
UNE MICI
Parce que mieux vivre avec une MICI
est une des missions que s’est donnée
l’équipe, des séances d’éducation thérapeutique sont organisées au CHU de
Nantes avec Hélène Constant, bénévole.
Les différentes thématiques « Voyage,
Travail, Idées reçues sur la maladie »
permettent aux malades de trouver des
ressources pour apprendre à mieux gérer la maladie au quotidien. Les permanences du CHU de Nantes restent quant
à elles le lieu d’accueil et d’écoute particulier ouvert à tous, malades et proches.
Pour faire vivre l’afa dans votre
région, nous recherchons des
bénévoles : ponctuellement ou
dans la durée, vous pouvez vous
mobiliser et prendre le relai des
actions en cours aux côtés de
Laurence, avec votre énergie, vos
compétences et vos disponibilités.
Contactez le Pôle Vie associative
à [email protected] ou
[email protected]
AGENDA
• Samedi 5 septembre :
Cyclosportive Jean Cyril Robin de
8h45 à 16h à Crossac.
• Vendredis 20 novembre 2015 et 5
février 2016 : soirées conviviales à 19h30
(restaurant à venir sur le site de l’afa).
• Permanences d’information et
d’écoute au CHU Hôtel Dieu à
Nantes, Pôle Mère et Enfant, les
mercredis 7 octobre, 2 décembre et
17 février de 14h à 16h.
region/pays-de-la-loire.html
• Laurence Ouvrard, représentante
régionale : [email protected]
• Isabelle Oerther, relai écoute 49 :
[email protected]
RÉGIONS
PICARDIE
LE TOUR DE L’ESPOIR, LE RENDEZVOUS SOLIDAIRE INCONTOURNABLE
Comme tous les ans depuis 2007, l’association Aide et Espoir d’Yzengremer se mobilise aux côtés de l’afa pour faire entendre
la voix des malades et communiquer sur
les MICI et les actions de l’afa auprès du
grand public. Le Tour de l’Espoir, ce sont
des cyclistes, clubs et particuliers, qui sillonnent les routes picardes et normandes
afin de soutenir l’afa. De Clermont à Mersles-Bains, ce sont plus de 140 kilomètres
parcourus le vendredi, et 90 kilomètres
le samedi entre Yzengremer et Abbeville.
Cette nouvelle édition confirme la motivation sans faille de Denis Desenclos, président de l’association Aide et Espoir et
malade de rectocolite hémorragique. Une
mobilisation sportive, organisée dans le
cadre de l’opération « Montrons ce que
nous avons dans le ventre », mais avant
tout une véritable aventure humaine qui a
permis de récolter 1080€ au profit de l’afa,
dont deux généreux dons de 500€ de la
part du Lions Club de Mers-les-Bains et
du Lions Club d’Abbeville ! Merci à tous les
participants et donateurs pour leur générosité et à l’année prochaine !
Pour ouvrir des permanences
d’écoute et d’information pour
les malades, les représenter dans
les instances qui le permettent,
organiser des projections-débats
dans la région, mais aussi des
tables rondes, des MICI Kawas
etc. Pour faire vivre l’afa dans
votre région, nous recherchons des
bénévoles : ponctuellement ou dans
la continuité, vous pouvez vous
mobiliser à nos côtés avec votre
énergie, vos compétences et vos
disponibilités. Etre bénévole, c’est
permettre de proposer information,
écoute et soutien aux malades
près de chez vous !
Contactez le pôle Vie Associative à
[email protected] ou à
[email protected]
region/picardie.html
• Michel Gravier, représentant
• Sandra Navellier, déléguée 60 :
[email protected] et relai jeunes :
[email protected]
POITOU CHARENTES
AGENDA :
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Date : 25 MARS ophe Bordas
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Journaliste :
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Pays : Franc
Quotidien
Périodicité :
OJD : 94356
Permanence d’information et
d’écoute au CH de Niort : un
mercredi tous les deux mois au
Centre Hospitalier de Niort
Page 1/1
region/poitou-charentes.html
aure Latour,
• Véronique Pouvreau, relai écoute 17,
[email protected],
05 46 67 89 37
• Emilie, relai écoute 79,
[email protected]
• Aude, bénévole, [email protected]
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SE RETROUVER POUR AVANCER
ENSEMBLE !
Les bénévoles en Poitou-Charentes,
région en plein développement, se sont
retrouvés le samedi 20 juin, sous un soleil radieux, afin de mieux se connaître,
partager leurs expériences et leurs
envies. Ce moment très convivial a permis à l’équipe, qui s’enrichit cette année
de deux nouvelles bénévoles, de faire
le point sur les mois à venir. De beaux
projets, tels qu’une projection-débat,
des rencontres, « Prescrire l’afa »… sont
ainsi prévus d’ici fin 2015, et les permanences d’information et d’écoute, assurées par Emilie, se poursuivront tout au
long de l’année. Plus d’informations prochainement sur la page régionale du site
de l’afa !
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SEPTEMBRE 2015 • n°45 / 67
RÉGIONS
RHÔNE-ALPES
DES MALADES AUX PROFESSIONNELS
DE SANTÉ EN PASSANT PAR LE GRAND
PUBLIC, L’INFORMATION EST UNE CLÉ DU
SUCCÈS EN RHÔNE ALPES !
Encore une fois, l’intérêt pour les MICI
Discuss’ organisés avec l’intervention de
spécialistes ne se dément pas. Le 7 mars
dernier à Grenoble, près d’une trentaine
de personnes sont venues poser leurs
questions et échanger sur le thème « Si
on parlait des plantes pour les MICI » avec
Mme Florence Souard, maître de conférence à la Faculté de Pharmacie de Grenoble, en phytothérapie. Il en est ressorti
que la phytothérapie est à utiliser avec la
plus grande prudence et que l’automédication dans ce domaine peut s’avérer
dangereuse. Il est indispensable de questionner un pharmacien ou un médecin sur
leurs interactions avec les traitements
prescrits dans les MICI. La rencontre s’est
achevée autour d’un pot de l’amitié.
Du 26 au 28 mars se tenait le congrès du
Groupe Francophone d’Hépatologie, Gastroentérologie et Nutrition Pédiatriques à
l’université Lyon 2. Nathalie Gonzalez et
Anne Buisson tenaient un stand sur place,
l’occasion pour elles d’aller à la rencontre
de gastro pédiatres et de les sensibiliser
à l’existence de l’afa et des services spécifiques qu’elle propose pour les familles.
Puis c’est le 5 juin que Nathalie Gonzalez
organisait une table ronde sur « Les manifestations rhumatologiques et dermatologiques liées aux MICI » en présence du Dr
Jean-Paul Larbre et du Dr François Michel.
Une trentaine de participants a répondu
présent. A la suite de l’intervention, l’assemblée a pu adresser toutes ses questions aux docteurs, transformant cette
rencontre en un véritable échange entre
les intervenants et le public.
C’est à l’occasion de la journée mondiale
sans tabac et sur invitation du Dr Plassart,
68 / SEPTEMBRE 2015 • n°45
comme les traitements, les régimes alimentaires, les intolérances, le bien-être et
la vie quotidienne, la communication avec
les médecins, la grossesse etc. tout cela
selon le souhait des participants, librement et avec le sourire !
responsable de l’Unité de Coordination de
Tabacologie, que Dominique Pesavento,
déléguée de l’afa, tenait un stand dans
le hall du CHU de Grenoble La Tronche.
L’occasion de sensibiliser les participants
à l’existence des MICI et d’expliquer que
Crohn et tabac ne font pas bon ménage !
L’occasion également pour Dominique
de travailler aux côtés de deux nouveaux
bénévoles : Jacques et Christine.
FAIRE DE L’ÉCOUTE ET DU SOUTIEN - LA
MISSION PHARE DE LA RÉGION
Nous vous l’annoncions dans le dernier
afa mag : Roger Savy et Bérénice Després,
tous deux bénévoles de l’afa, ont validé
leur formation à l’écoute. C’est sans tarder
qu’ils ont mis en pratique leur toute nouvelle formation. Si Roger a mis en place
une permanence d’information et d’écoute
au sein du CHU de Saint Etienne, Bérénice
propose quant à elle une permanence à la
Maison des associations de Saint Etienne.
«J’ai accueilli un malade de Crohn et j’ai pu
lui apporter, à travers notre échange, un
peu d’espoir» nous raconte Roger sur sa
1ère permanence le 16 mars dernier.
Parce qu’échanger passe aussi par la
convivialité, le 4 juin dernier, Roger organisait un MICI kawa à Saint Chamond
dans la Loire, qui a permis aux participants d’échanger sur des thèmes variés
dans un cadre chaleureux. C’est sur cette
même lancée qu’Aurélie et Laure, relais
jeunes pour la région Rhône-Alpes, et le
groupe MICI Jeunes, proposaient un MICI
kawa pour les jeunes de 18 à 30 ans le
23 mai dans un salon de thé à Grenoble.
La rencontre a rassemblé 5 participants
qui ont pu échanger en toute convivialité
autour d’un chocolat chaud viennois fait
maison. Une rencontre riche et chaleureuse puisque qu’après quelques gorgées,
de nombreux sujets ont pu être abordés
DES ATELIERS POUR APPRENDRE À
MIEUX VIVRE AU QUOTIDIEN
Que ce soit à travers l’alimentation ou la
gestion du stress, l’équipe de bénévoles
Rhône Alpes met tout en place pour
permettre à chacun de trouver des ressources pour apprendre à mieux vivre
avec la maladie. Dans le Rhône, de la cuisine lyonnaise traditionnelle à la confection de desserts gourmands, les participants ont pu échanger trucs, astuces et
conseils lors des ateliers cuisine proposés
par Eva Milesi, diététicienne du réseau
afa. Et c’est pour apprendre à mieux gérer
stress, douleurs et fatigue que des ateliers
de sophrologie sont ouverts aux malades
de MICI. Tandis qu’à Saint Cyr au Mont
d’Or (Rhône) et qu’à La Tronche/Grenoble,
les séances se remplissent chaque mois.
Un nouvel atelier verra le jour, un lundi
par mois à Voiron (Isère). Si la salle reste à
trouver, le projet lui débutera dès le mois
de septembre prochain, et d’ores et déjà,
il est possible de contacter Dominique
Pesavento pour en savoir plus.
De son côté, Gina Penin, aidée de Charlotte
(nouvelle bénévole), s’attèle à l’organisation de rendez-vous pour faire remonter
la problématique des toilettes auprès
des élus. C’est à la suite de sa formation
« connaître l’afa » que Charlotte appuiera
Gina sur ce projet dans le cadre de la journée mondiale des toilettes.
Enfin, Nathalie Gonzalez a commencé sa
formation pour devenir patiente experte
et intégrera un programme d’ETP à l’hôpital Lyon sud à la fin de l’année.
RÉGIONS
RHÔNE-ALPES
MONTRONS CE QUE NOUS
AVONS DANS LE VENTRE, DES
NOUVELLES INITIATIVES AUX
DÉFIS RECONDUITS !
Le 6 mars dernier, c’est dans une
ambiance festive et joyeuse que près de
120 personnes ont répondu à l’appel de
Françoise Maître, bénévole très active,
qui organisait une nouvelle soirée
zumba. Une soirée plus que réussie,
grâce au dynamisme de Françoise,
des trois professeurs de zumba et de
tous les participants, et qui a permis de
récolter 1700€.
Dans le dernier afa magazine, nous
vous parlions du défi « Tous ensemble
à La Vouise » qui s’est déroulé le 12
octobre dernier, initié par Marie-Thé
Gonon, et a réuni 630 participants.
« La Vouise a rarement attiré autant
de monde » a relevé le maire de Voiron
M. Julien Polat. C’est en février que
s’est déroulée la remise d’un chèque de
7800€, fruit de cette très belle initiative,
en présence du maire, du conseiller
général et des élus. Alain Olympie,
directeur de l’afa, s’était rendu aux côtés
de Dominique Pesavento pour cette
belle cérémonie. Affaire à suivre puisque
le défi va se pérenniser par une biennale.
Le 27 juin, c’est un tournoi de foot qui a
eu lieu à Saint Etienne. C’est dans une
belle ambiance que se sont réunies 20
équipes, encouragées par un public
venu nombreux pour profiter des
matchs, de l’animation musicale et
se délecter des délices du barbecue
et autres buvettes. Bérénice et Roger
avaient installé leur stand, déployé
banderoles et documentations pour
répondre aux questions des participants
venus à leur rencontre. Bérénice Després
a remis, avec charme et sourire, la
coupe aux vainqueurs. La cérémonie de
remise du chèque de… 11 177€ (rien que
ça !) a eu lieu le 1er juillet en présence de
Chantal Dufresne, qui n’a pas manqué
de se rendre sur place pour féliciter
chaleureusement Michael Fleur et son
équipe qui se sont démenés comme
de beaux diables pour nous offrir cette
très belle cagnotte ! Des actions qui en
inspirent d’autres, puisqu’un nouveau
défi verra le jour, autour de la 14ème
édition de « La ronde de Crussol » le
20 septembre prochain, un trail aux
paysages surprenants avec 3 courses au
choix (voir agenda).
AGENDA
• Dimanche 20 septembre : Ronde de
Crussol, le rendez-vous annuel des
amateurs de course à pied à SaintPeray, Ardèche
• Mercredi 14 octobre : MICI Discuss’
sur les biothérapies avec le Pr
Stéphane Nancey au Pavillon médical,
relais H, de l’hôpital Lyon Sud.
• Vendredi 16 octobre : soirée dansante
sur le thème « Tenue chic détail choc »
à la MJC de Vaulx en Velin. Entrée :
8 €, cocktail maison offert. Possibilité
Accueil chaleureux du Pr Roblin au CHU de St Etienne
de restauration et boissons sur place
(mais payantes).
• Vendredi 27 novembre : table ronde
sur « Nutrition et MICI » à la mairie du
8ème à Lyon
ISÈRE DRÔME ARDÈCHE
• Samedi 26 septembre : MICI Discuss’
à Grenoble
• Samedi 7 novembre : Journée MICI en
Drôme Ardèche : à 12h repas convivial
facultatif, à 14h15 conférence-débat
sur « Les traitements : évolutions,
biosimilaires. Les dernières avancées
de la recherche » et « La place des
émotions et du stress dans les MICI » en
présence du Pr Bonaz et du Dr Pelissier
à la salle Rhône à Guilherand-Granges.
• Sophrologie à La Tronche (près
de Grenoble) : ateliers animés par
Catherine ROMANO, proposés aux
adhérents avec une participation de
5€ la séance, un mercredi soir par mois
de 18h30 à 19h30. Prochaines séances :
23/09 – 21/10 – 18/11 -16/12 et pour
2016 : 20/01 – 17/02. Inscriptions
obligatoires au 04 76 04 78 19
• Sophrologie à Voiron : un lundi
par mois de 18h30 à 19h30 (lieu à
venir). Infos auprès de votre déléguée
Dominique PESAVENTO 04 76 64 79 98
ou [email protected]
LOIRE
• Vendredi 30 octobre : conférence au
CHU de Saint Etienne de 17h15 à 20h
avec le Pr Xavier Roblin, le Dr Del
Tedesco et le Dr Malézieux
region/rhone-alpes.html
• Dominique Pesavento, déléguée
01/07/26/38
[email protected]
• Nathalie Gonzalez, déléguée 69 :
[email protected]
• Gina Penin, déléguée 73/74 :
[email protected]
• Roger Savy, délégué 42 : [email protected]
• Laure Giambra, relai jeunes :
[email protected]
SEPTEMBRE 2015 • n°45 / 69
Merci à nos partenaires institutionnels,
Ministère des affaires sociales et de la Santé / Direction Générale de
la Santé, Ministère des droits des femmes, de la ville, de la jeunesse et
des sports / Développement de la vie associative, du bénévolat, ANSM,
CRAMIF, CPAM du 34, 63 et 64 et aux nombreuses mairies qui nous
soutiennent.
Merci à nos partenaires privés.
Et de nombreuses sociétés qui ont su être à nos côtés pour la réalisation
des projets tant par leur savoir-faire que leur soutien financier.
Merci aux fondations et aux associations
Ils sont présents tout au long de l’année ou dans l’organisation
d’événements de visibilité et de collecte de fonds : CEI 4 vents, Ensemble
pour Pierre-Yves, nos amis de Crossac Animation et de la Cyclotourisme
de Crossac, CycloClub Palaisien, Aide et Espoir, Club Universitaire Palois,
les Coureurs de l’Yvette, Etincelle, Anime Battage, Côté Jardins, AGASSC
de St Laurent du Var, MJC de Vaulx en Velin, Œuvre des Orphelins du
Livre, Prince Médical, Bridge Club de Levallois et de nombreuses autres
associations, merci à eux et à leurs forces bénévoles.
C’EST GRÂCE À VOUS,
DONATEURS ET
ADHÉRENTS, TOUS
MEMBRES DE L’AFA,
que nous pouvons faire
avancer la recherche et
continuer à être présents
auprès de tous les malades
et leurs proches. Plus que
jamais, nous devons faire
nombre pour peser dans
les décisions publiques
concernant le droit aux
soins et à une qualité de vie
acceptable ; l’afa se doit de
vous représenter et d’être
toujours active en ce sens.
RELEVER LES PLUS
GRANDS DÉFIS EN
GASTROENTÉROLOGIE
MOBILISE CHACUN
D’ENTRE NOUS
C’est pourquoi, nous travaillons chaque jour en
collaboration avec des pairs, des universitaires
et des experts cliniciens. C’est ensemble que
nous pouvons apporter une réelle différence
aux patients.
En tant qu’entreprise biopharmaceutique, nous
mettons notre expertise, nos ressources et
notre passion au service de millions de patients
dans le monde.
Chez AbbVie, la science est le point de départ
qui nous permet d’aboutir à de nouvelles
avancées.
AbbVie exerce son expertise dans de
nombreux domaines thérapeutiques,
notamment dans les maladies
inflammatoires chroniques de l’intestin.
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Anaïs et Tiphaine :
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[email protected]
ALSACE - 67/68
Véronique REINBOLD,
représentante régionale
Tél. 03.68.03.62.33
[email protected]
AQUITAINE – 33/40/47/64/24
33
Georges CUVILLIER, relai 33
Tél. 06 88 13 55 67
[email protected]
24
Yves THOUVENIN, délégué
Tél. 05.53.04.56.94
[email protected]
47
Marie-Thérèse MARRAUD, déléguée
Tél. 05.53.66.44.75
[email protected]
64
Madeleine DUBOE, déléguée
Tél. 05.59.61.16.60
[email protected]
Relai Jeunes :
Laura MISTRETTA
[email protected]
AUVERGNE – 03/43/15/63
Marie Noëlle CHARBONNIER,
Tél. 04.73.36.59.47
[email protected]
03
Maryline SERGERE, déléguée
Tél. 04 70 47 29 46
[email protected]
le vendredi de 14h à 18h
43
Pascal GAUDRIAULT, délégué
Tél. 04.71.76.15.21
[email protected]
BRETAGNE – 22/29/35/56
22
Michèle FRANÇOIS, déléguée
[email protected]
35
Sylvie MONBOUSSIN, déléguée
Tél. 0811.09.16.23
[email protected]
56
Anne Marie DUGUET, déléguée
Tél. 02.97.37.30.30
[email protected]
Le mercredi de 14h à 18h
BOURGOGNE - 21/58/71/89
21
Tiphaine, relai 21
[email protected]
Emilie CANARD
[email protected]
CENTRE – 18/28/36/37/41/45
Laurent LUBINEAU,
représentant régional
Tél. 02.47.50.96.78
[email protected]
Les lundis et vendredis de 19h30 à 21h30
28
Sylvie DAGUET, déléguée
[email protected]
Tél. 0811 091 623, le jeudi de 10h à 12h.
CHAMPAGNE ARDENNE - 08/10/51/52
Contact : Siège de l’afa
Tel : 01.42.00.00.40
[email protected]
Du lundi au vendredi de 10h à 18h
FRANCHE COMTE – 25/39/70/90
Stéphane HOVAERE,
Tél. 03.84.24.09.82
[email protected]
LANGUEDOC-ROUSSILLON - 11/30/34/48/66
Michel LIBERATORE,
Tél. 04.66.49.28.67
[email protected]
Relai Jeunes :
Sarah Habib HADEF
[email protected]
LIMOUSIN – 19/23/87
Marc GERMANNAUD,
Tél. 06.15.21.84.26
[email protected]
LORRAINE – 54/55/57/88
54
Mireille, déléguée
Tél. 08.11.09.16.23
[email protected]
MIDI PYRÉNÉES - 09/12/31/32/46/65/81/82
Lise GAUTIER,
[email protected]
Relai Jeunes :
Helen CORNALE
[email protected]
NORD PAS DE CALAIS – 59/62
59
Isabelle MARCZAK, déléguée
Tél. 03.27.73.93.74
[email protected]
le lundi de 10h à 18h et du mardi
au vendredi de 19h à 20h30
er pour des actions
Si vous souhaitez nous aid
, n’hésitez pas à
ion
rég
re
bénévoles dans vot
ISIRE au 01 71 18 36 94
contacter : Nathalie RUTAY
18 21 80
80
ou Solen MENGUY au 01
62
Alexandra FAVATA, représentante régionale
Tél. 03.21.28.20.86
[email protected]
BASSE NORMANDIE - 14/50/61
HAUTE NORMANDIE - 27/76
Dorothée DRAGEE,
[email protected]
Relai jeunes :
Caroline BENKOVSKY
[email protected]
PACA 04/05/06/13/83/84
Eric BALEZ, représentant régional
Tél. 04.93.31.72.73
[email protected]
13
Anne-Marie MINAUDO, déléguée
Tél. 06.12.03.63.41
[email protected]
Relai jeunes :
Manon et Magalie et Emily
[email protected]
PAYS DE LA LOIRE - 44/49/53/72/85
Laurence OUVRARD,
Tél. 02.72.02.30.58
[email protected]
Lundi, mardi, mercredi, jeudi et
vendredi de 20h à 21h30
49
Isabelle OERTHER, relai écoute 49
[email protected]
PICARDIE – 02/60/80
Michel GRAVIER,
Tél. 06.76.50.15.13
[email protected]
60
Sandra NAVELLIER, déléguée
Tel : 06.65.41.64.68
[email protected]
En semaine de 18H00 à 20H00
Relai Jeunes :
Sandra NAVELLIER
[email protected]
POITOU CHARENTES 16/17/79/86
17
Véronique POUVREAU, relai écoute 17
Tél : 05 46 67 89 37
[email protected]
79
Emilie, relai écoute 79
[email protected]
Aude, relai écoute 79
[email protected]
RHONE ALPES - 01/07/26/38/42/69/73/74
01/07/26/38
Dominique PESAVENTO, déléguée
Tél. 04.76.64.79.98
[email protected]
42
Roger SAVY, délégué
[email protected]
69
Nathalie GONZALEZ, déléguée
Tél. 04.78.00.42.67
[email protected]
73/74
Gina PENIN, déléguée
Tél. 04.79.35.11.45
[email protected]
Relai Jeunes :
Laure GIAMBRA et Aurélie BOULERIS
[email protected]
DOM
MARTINIQUE
Jean-Philippe BIGOT
[email protected]`
Tél. 05.94.32.62.36
GUADELOUPE
Christelle PFISTER, déléguée
[email protected]
GUYANE Jean Philippe BIGOT, délégué
[email protected]
Tél. 05.94.32.62.36
LA RÉUNION
Juliette CAIN et Sébastien MULANGU,
délégués - [email protected]
NOUVELLE CALÉDONIE
Sandra CALLEJA, relai
[email protected]
ILE-DE-FRANCE
La Maison des MICI
Tél. 01.42.00.00.40
[email protected]
Lundi au Vendredi de 10h à 18h
Alix VIÉ, coordinatrice des actions et
bénévoles Ile de France
Tél. 01.80.18.21.88
[email protected]
Corinne DEVOS,
Référente écoute, ETP et soutien
Tél. 01.71.18.36.95
[email protected]
Mercredi de 14h à 18h
77
Nabil KORT, délégué
Tél. 09.53.48.46.33
[email protected]
Relai Jeunes :
Julie SALVAIN
[email protected]
souhaitiez joindre
re disposition, que vous
Un numéro unique à vot
ations...
de l’afa, avoir des inform
votre délégué ou le siège
ix d’un appe
08 11 09 16 23 1prde
ile
puis un téléphone mob
ou 01 801 821 8
l local

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