mit Down-Syndrom - Lebenshilfe Starnberg
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mit Down-Syndrom - Lebenshilfe Starnberg
RZ.LH-aktuell_1-2009 25.11.2009 13:03 Uhr Seite 2 Entgelt bezahlt beim Postamt E I N R I C H T U N G E N D E R L E B E N S H I L F E S TA R N B E R G Geschäftsstelle Leutstettener Straße 22 82319 Starnberg Telefon 0 81 51-276-0 Telefax 0 81 51-276-16 Wohnheime - Hanfelder Straße 41 82319 Starnberg Telefon 0 81 51-38 80 Telefax 0 81 51- 44 9 3 30 - Prinzenweg 11 82319 Starnberg Telefon 0 81 51-38 09 Telefax 0 81 51- 44 9 3 22 Frühförderungen - Oßwaldstr. 1a 82319 Starnberg Telefon 0 81 51- 44 92 55 Telefax 0 81 51- 44 92 66 - Leutstettener Straße 22 82319 Starnberg Telefon 0 81 51-276-100 Telefax 0 81 51-276-101 - Bahnhofstr. 41 82211 Herrsching Telefon 0 81 52-379 90 Telefax 0 81 52-37 99 29 Ambulant Unterstütztes Wohnen Hanfelder Straße 41 82319 Starnberg Telefon 0 81 51-38 80 Telefax 0 81 51-44 93 30 - Talhofstr. 30 82205 Gilching Telefon 0 81 05-2 59 30 Telefax 0 81 05-27 64 32 Fachdienst für Kindergärten Oßwaldstr. 1a 82319 Starnberg Telefon 0 81 51- 971 94 76 Telefax 0 81 51- 44 92 66 Heilpädagogische Kindergärten - Hubertusstr. 2 82152 Krailling Telefon 0 89 -857 64 19 Telefax 0 89 -85 66 32 86 - Mühlstr. 1 82346 Andechs Telefon 0 81 52-39 99 11 Telefax 0 81 52-39 99 40 Förderkindergarten der Franziskus-Schule Zeppelinpromenade 9 82319 Starnberg Telefon 0 81 51-44 9 2 01 Telefax 0 81 51-44 9 2 02 Offene Hilfen Zeppelinpromenade 9 82319 Starnberg Telefon 0 81 51- 44 92 13 Telefax 0 81 51- 44 92 02 Handy 0171- 9 35 87 02 Franziskus-Schule Zeppelinpromenade 9 82319 Starnberg Telefon 0 81 51- 449201 Telefax 0 81 51- 449202 Tagesstätte für geistig Behinderte Zeppelinpromenade 9 82319 Starnberg Telefon 0 81 51- 44 9 2 11 Telefax 0 81 51- 44 9 2 02 Heilpädagogische Horte - Zeppelinpromenade 9 82319 Starnberg Telefon 0 81 51- 44 9 2 03 Telefax 0 81 51- 44 9 2 02 - Schulstr. 6 82211 Breitbrunn Telefon 0 81 52- 98 9 4 40 Telefax 0 81 52- 98 9 4 41 I m p re s s u m Aktuell erscheint in einer Auflage von 1.500 Stück. Verantwortlicher Herausgeber: Lebenshilfe Starnberg e.V. Vorsitzender Werner Blank Redaktion: Annette Werny Grafik: www.peilstoecker-design.de Druck: Schöttner Offsetdruck GmbH, Oberhaching Fotos: Lebenshilfe Starnberg und ©Marty Kropp-Fotolia.com (Kleeblatt) aktuell Ausgabe 2/2009 Lebenshilfe Starnberg e. V. Leutstettener Straße 22 82319 Starnberg Telefon 0 81 51-276-0 Fax 0 81 51-276-16 E-Mail: [email protected] www.lebenshilfe-starnberg.de Hypo Vereinsbank Starnberg; BLZ 700 202 70; Kto. 37 501 506 23 Elternberatung - Dr. med. Elisabeth Dietzfelbinger Telefon 0 81 57-92 95 62 - Barbara Bramkamp Telefon 0 81 52-90 92 22 Isar-Würm-Lech IWL Werkstätten für behinderte Menschen GmbH Werkstatt und Förderstätte 82346 Machtlfing Traubinger Straße 23 Telefon 0 81 57-93 14 0 Telefax 0 81 57-43 38 E-Mail [email protected] Leben mit Down-Syndrom RZ.LH-aktuell_1-2009 25.11.2009 13:03 Uhr I N H A LT Vorwort Seite 4 VORWORT SCHWERPUNKT Schwerpunkt Menschen mit Down-Syndrom in unserer Gesellschaft 3 Das Schwangerschaftskonfliktgesetz – neue Regelungen bei Spätabtreibungen 4 Ella hat das Down-Syndrom Interview mit Nicola Zoch 5 Das Down-Syndrom – Trisomie 21 6 Liebe Mitglieder, Eltern und Förderer, • Unterstützung und Behandlung 7 • Förderung in der Franziskus-Schule der diesjährige Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März ist auch für die Lebenshilfe Starnberg Anlass, sich in unserer Zeitschrift „Lebenshilfe aktuell“ mit der Situation von Menschen mit Down-Syndrom und ihren Familien zu befassen. 8 • Förderung von Kindern und Jugendlichen in der Heilpädagogischen Tagesstätte Bericht aus der Elternberatung der Lebenshilfe Down-Kinder sind sonnig, Down-Kinder sind stur, Down-Kinder bleiben lange kindlich, Down-Kinder tun gerne …, Down-Kinder brauchen … Gibt es „das Down-Kind, den Down-Jugendlichen“ überhaupt? Ja, es gibt Menschen, die – medizinisch betrachtet – einige körperliche Ähnlichkeiten aufweisen. Förderung von Kindern mit DownSyndrom in den Einrichtungen der Lebenshilfe Starnberg in der Frühförderung Down-Kinder und Jugendliche sind … Menschen mit Down-Syndrom in unserer Gesellschaft 2 9 Wie viele Kinder heute mit Down-Syndrom hierzulande noch zur Welt kommen, kann nicht gesagt werden. Deutschland registriert seine Behinderten aus historischen Gründen seit 1945 nicht mehr. Zieht man allerdings die Zahlen aus benachbarten Ländern wie Dänemark oder Frankreich heran, so zeigt sich, dass sich die Zahl der Geburten von Kindern mit Down-Syndrom halbiert hat: Dabei würde das wachsende Durchschnittsalter der Mütter eher dazu führen, dass die Zahl der Geburten von Kindern mit DownSyndrom steigt. 10 Das neue Kinderhaus an der Normannstraße 11 Modernisierungen unserer Wohnheime 12 Die Lebenshilfe Starnberg bei den Oberbayerischen Kultur- und Jugendkulturtagen 12 Maifest und 20 Jahre Franziskus-Schule 13 Aktion Schul-Kalender 14 Zonta-Club unterstützt alleinerziehende Mütter 14 Das Fußballturnier in Landsberg 14 Mitarbeiterjubiläen Dank für das Engagement! 15 Schiff ahoi! – Betriebsfest auf dem Starnberger See 15 Veranstaltungskalender 15 Adressen 16 Es ist paradox: Zum einen können wir heute eine sehr hohe Akzeptanz von Menschen mit Behinderung in unserer Gesellschaft erleben. Auch wissen wir heute viel mehr über die Besonderheiten der Menschen mit DownSyndrom. Die Spannbreite der geistigen Fähigkeiten dürfte nicht kleiner sein als die anderer Menschen, wenn auch auf einem geringeren Niveau. In der Regel genießen Menschen mit Down-Syndrom ihr Leben; sie sind Lebenskünstler, die ihre Lebensfreude gerne mit anderen teilen. Und schließlich sind heute die medizinischen, therapeutischen und pädagogischen Hilfen, die Menschen mit Down-Syndrom zur Verfügung gestellt werden, besser als je zuvor. Auf der anderen Seite werden pränatale Untersuchungsmethoden immer weiter verfeinert, um genetische Abweichungen vorgeburtlich zu identifizieren. In mehr als 90 Prozent der Schwangerschaften, bei denen das Down-Syndrom festgestellt wird, erfolgt ein Schwangerschaftsabbruch. Die Eltern stehen bei dieser Entscheidung auch unter dem Druck, sich innerhalb der Gesellschaft für ihre 2 Aber wenn ich an die vielen Kinder und Jugendlichen mit Down-Syndrom denke, die mir in meiner Laufbahn als Sonderpädagoge begegnet sind, kann ich nur sagen • Fritz war ein großes Schlitzohr • Philippa war sehr ehrgeizig und kämpfte sich mit großer Ausdauer durch Buchstaben und Texte, bis sie lesen konnte. • Clarissa lernte, einzelne Buchstaben, konnte ihren Namen erkennen, aber nicht flüssig sinnentnehmend lesen. Sie konnte Bilder „lesen“. • Angelika konnte stur sein wie ein Fels. Wenn sie aus unerfindlichen Gründen nicht den Bus zur Heimfahrt besteigen wollte, bedurfte es all unserer pädagogischen Künste, um sie zum Betreten des Busses zu bewegen. • Erwin war von gleichzeitig berührender und bedrückender Herzlichkeit, umarmte jeden, der ihm gefiel, und musste lernen, wo und in welchem Maß die Herzlichkeit ihren Platz hat. • Hans wollte gerne Boss sein und fragte mich, wann mein Leitungsstuhl frei würde. • Carina war eine großartige Schauspielerin, die in ihren Rollen aufging. • Karl spielte mit Leidenschaft Fußball. • Otto liebte es ruhig und sah gerne durch das Fenster den anderen Kindern zu. • Klaus verstand es hervorragend, sich von anderen bedienen zu lassen. • Bernhard zeigte eine fast beängstigende Gelenkigkeit. • Eva konnte alle Menschen mit ihrem Charme betören. • Thorsten war sehr höflich und freundlich, zeigte gewandte Umgangsformen, drückte sich aber vor der Arbeit, wo er konnte • …… Entscheidung, ein behindertes Kind zur Welt zu bringen, rechtfertigen zu müssen. Für wen sind Menschen mit Down-Syndrom so belastend, dass man verhindern möchte, dass sie geboren werden? Liegt es hier auch an der Beratungspraxis? Zu hoffen bleibt, dass durch die Änderung des Schwangerschaftskonfliktgesetzes Entscheidungen der Eltern anders ausfallen können. Die von Deutschland ratifizierte UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderung hat einen weiteren gesetzlichen Rahmen für die Gleichstellung geschaffen. Nun muss dieser Rahmen mit Taten gefüllt werden. Ein erster wesentlicher Schritt dazu wäre, Menschen mit Down-Syndrom als selbstverständlich anzusehen und ihre Existenzberechtigung nicht zu hinterfragen. Als Lebenshilfe wollen wir Eltern Mut machen und sie in ihrem Leben mit Kindern mit Behinderung unterstützen. Unsere Angebote wie die Elternberatung, die Frühförderung, die Franziskus-Schule und die Heilpädagogische Tagesstätte tragen sowohl zu einer Förderung der Kinder als auch zur Entlastung der Eltern bei. Wie aber sieht die Lebenswelt für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Down-Syndrom aus? Eine ganze Reihe von Artikeln in dieser LH aktuell berichten über Förder- und Unterstützungsmöglichkeiten für die Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen mit DownSyndrom, und zeigen Beratungsmöglichkeiten für und die Erfahrungen von Eltern. Helfen Sie mit, dass das Verständnis für unsere behinderten Menschen – unabhängig davon, welche Behinderung vorhanden ist – weiter wächst. Edith Dieterle Werner Blank Geschäftsführerin Vorstandsvorsitzender Das Down-Syndrom ist keine Krankheit, sondern eine unveränderte genetische Besonderheit. Dieses Verständnis des DownSyndroms, das sich inzwischen weithin durc hgesetzt hat, macht eine wichtige Aussage in unserem Verhältnis zu Menschen mit Behinderungen. Nämlich die, dass ein Anderssein aufgrund einer Behinderung ein Stück Normalität ist und Menschen mit Behinderung in unsere Mitte gehören. Das Down-Syndrom ist die am häufigsten a u f t retende und zu einer Behinderung führende genetische Veränderung. Bei jeder 500-sten bis 800-sten Schwangerschaft tritt das Down-Syndrom auf. Bei der Auseinandersetzungen der Lebensbedingungen für Menschen mit Down-Synd rom und deren Familien wird ein Widers p ruch überaus deutlich: Zum einen hatten Menschen mit Down-Syndrom noch nie so gute Entwicklungschancen und eine so hohe gesellschaftliche Akzeptanz wir derzeit. Zum a n d e ren kommen, bedingt durch die neuen Methoden der pränatalen Diagnostik und damit verbundene Schwangerschaftsabbrü- che, immer weniger Menschen mit DownSyndrom auf die Welt. Die meisten werd e nden Eltern entscheiden sich nach der Feststellung des Down-Syndroms für einen Abb ruch der Schwangerschaft. Die Wo c h e n zeitschrift DIE ZEIT bringt es auf den Punkt: „Menschen mit Down-Syndrom haben bessere Lebenschancen als je zuvor – wenn sie sie denn bekommen.“ Die genannten Kinder und Jugendlichen hatten alle das Down-Syndrom. Nur – was haben diese Eigenschaften mit dem Down-Syndrom zu tun? Ich kann nur eines sagen: Gleich, was ich mit diesen Kindern und Jugendlichen erlebte – alles kam pur, unverstellt, von Herzen – wie von anderen Kindern auch. Und so war es mir lieb. Die medizinische Ve r s o rgung kann heute wesentlich besser als früher bei vielen Begleiterkrankungen des Syndroms wie Herzfehlern, Organschwächen und Schwerh ö r i gkeit Abhilfe schaffen. Menschen mit Down- Ludwig Meitzner Fortsetzung nächste Seite Schulleitung Franziskus-Schule 3 RZ.LH-aktuell_1-2009 25.11.2009 13:03 Uhr Seite 6 SCHWERPUNKT SCHWERPUNKT § Das Schwangerschaftskonfliktgesetz – neue Regelungen bei Spätabtreibungen S y n d rom leben wesentlich unbelasteter von medizinischen Problemen, länger und sind gesünder als früher. Auf dem gesetzlichen Weg setzt die in diesem Jahr verabschiedete UN-Konvention über die Rechte behinderter Menschen ein weiteres deutliches Zeichen für die Gleichbehandlung und Chancengleichheit für Menschen mit und ohne Behinderung. Für den Fall, dass der Mutter durch ein behindertes Kind unzumutbare Belastungen d rohen, erlaubt das deutsche Recht einen Abbruch bis kurz vor der Geburt im Rahmen der medizinischen Indikation. Hier ist inzwischen durch eine gesetzliche Neuerung seit Mai 2009 eine Beratungspflicht der Schwang e ren geschaffen worden. Nicht zuletzt hat sich auch das für viele so prägende mediale Bild von Menschen mit D o w n - S y n d rom gewandelt: Dominierte in den 70er und 80er Jahren noch das klassische Bild des „Sorgenkindes“ zeigen heute e n t s p rechende Produktionen Menschen mit D o w n - S y n d rom, wie sie sind: als eigenständige und individuelle Persönlichkeiten. Hier zuletzt in dem Fernsehrkrimi „Rosis Baby“ aus der Serie Polizeiruf 110, in der die 23jährige Julia Götze, eine junge Frau mit D o w n – S y n d rom, als Hauptdarstellerin eine grandiose schauspielerische Leistung zeigt. Was bleibt ist weiter das Dilemma, in das die betro ffenen Frauen und Familien geraten, mit dem sie umgehen müssen und das angesichts der Entwicklungen der pränatalen Diagnostik vor einigen Jahren einfach nicht bestand: Vor der Geburt ist ein Abbruch aufg rund einer Behinderung gesellschaftlich akzeptiert, der Staat leistet ihm durch umfassende diagnostische Möglichkeiten Vorschub, nach der Geburt hat jeder Mensch mit Behinderung Anspruch auf Schutz und umfassende Förderung. Und schließlich zeigt sich auch aus einer vergleichenden Befragung von Müttern aus den Jahren 1970 und 2003, dass die Eltern – bei aller emotionalen und alltäglichen Belastung, die eine Behinderung nach wie vor mit sich bringt und von der in diesem Heft ebenso berichtet wird – heute mehr Hilfe und Respekt von Außenstehenden erfahren und sich weniger belastet fühlen als noch vor 30 Jahren. Was können wir als Lebenshilfe tun? Keinesfalls kann es uns darum gehen die moralische Keule zu schwingen und das Dilemma jeder Familie noch zu vergrößern, das angesichts der pränatalen Diagnostikbefunde eh und je schon groß genug ist. Wie also kommt es, dass, bei allen positiven Entwicklungen die meisten Kinder mit DownSyndrom gar nicht mehr auf die Welt kommen? Ein wichtiger Faktor sind hier die über die Jahre ständig verfeinerten Methoden der vorgeburtlichen Diagnostik. Kritiker der pränatalen Diagnostik führen an, dass das Erkennen der Trisomie 21, also des Vorliegens des Down-Syndroms, eine der wichtigen Zielgrößen der Pränataldiagnostik ist und auch die ärztliche Beratung hinsichtlich eines S c h w a n g e r s c h a f t s a b b ruches bei Vorliegen eines Befundes häufig eine sehr eindeutige und eindimensionale hinsichtlich des Schwang e r s c h a f t s a b b ruchesist. 4 Eine Ursache für die steigende Anzahl der Abtreibungen von Menschen mit Down-Syndrom ist sicherlich eine meist unzureichende Beratung der werdenden Eltern. Die Eltern werden kaum darüber aufgeklärt, dass das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom durchaus zu bewältigen ist und viele schöne Seiten aufweist. Nur wenige wissen von den zahlreichen Hilfestellungen, die mittlerweile durch Institutionen wie der Lebenshilfe zur Verfügung stehen. Durch die Änderung des Schwangerschaftskonfliktgesetzes – das neue Gesetz tritt im Januar 2010 in Kraft – soll dem nun entgegengewirkt werden. Eine bessere psychosoziale Beratung bei vorgeburtlichen Untersuchungen und eine dreitägige Bedenkzeit, bevor die Entscheidung für einen Schwangerschaftsabbruch fällt, sind Inhalt der Gesetzesänderung. Eltern sollen zukünftig über die Lebensperspektiven eines behinderten Kindes umfassend informiert werden – eine wirkliche Hilfe für schwangere Frauen, die ja meist völlig unvorbereitet mit der Diagnose konfrontiert werden, dass sie ein behindertes Kind erwarten. Konkrete Gesetzesänderungen Künftig müssen Ärzte, die aufgrund einer vorgeburtlichen Diagnose eine mögliche Behinderung des Kindes feststellen über die damit verbundenen „psychosozialen Aspekte“ beraten und über weitere Hilfsmöglichkeiten aufklären. Daneben muss zwischen Diagnose und Abtreibung eine Frist von drei Tagen liegen. Was wir allerdings können ist, mehr Beratungsangebote zu fordern und uns mit u n s e rer Arbeit dafür einzusetzen und immer deutlicher zu machen, wie lebenswert und e rfüllend und wie normal, bei allen Schwierigkeiten, Hindernissen und Belastungen, die eine Behinderung mit sich bringt, auch das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom sein kann, und vor allem: wie erfüllt und l e b e n s w e rt das Leben für Menschen mit D o w n - S y n d rom selbst ist. Darüber hinaus erhält die Schwangere umfangreiches Informationsmaterial über ein Leben mit einem Kind mit Behinderungen, Kontaktadressen von Selbsthilfegruppen von Eltern mit behinderten Kindern sowie von Behindertenverbänden. Damit soll dem Informationsbedürfnis hinsichtlich des Lebens mit einem geistig oder körperlich behinderten Kind entgegengekommen und eventuell vorhandenen Fehlvorstellungen vorgebeugt w e rden. Christian Münzel Annette Werny Pädagogischer Leiter Öffentlichkeitsarbeit Interview mit Nicola Zoch Ella hat das Down-Syndrom Wie sieht das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom in unserer heutigen Gesellschaft aus? Dazu ein Interview mit Nicola Zoch. Ihre Tochter Ella besucht den Förderkindergarten der Franziskus-Schule. In dieser Einrichtung werden Kinder im Kindergartenalter mit geistiger Behinderung oder starker Entwicklungsverzögerung vor dem Schulbesuch gefördert und betreut. Frau Zoch, Ihre Tochter Ella besucht den Förderkindergarten der Franziskus-Schule. Seit wann ist Ella in dieser Einrichtung? Seit Herbst 2006. Ella besucht die FranziskusSchule und die Heilpädagogische Tagesstätte der Lebenshilfe Starnberg. Sie wird um 7 Uhr mit dem Schulbus abgeholt und wird um 16.30 Uhr, als eines der letzten Kinder auf der Tour, wieder gebracht. Das ist ein sehr langer Tag für Ella und sie schläft auch gru n dsätzlich im Bus ein. Fühlt sich Ella wohl? Hat sie Freunde gefunden? Ich denke schon. Ella kennt alle, alle kennen sie. Was man durch die „Ranzenpost“ und die Elterngespräche erfährt, fühlt sich Ella „wie ein Fisch im Wasser“. Sie spielt mit den Kindern aus dem Förderkindergarten, kann sie aber schlecht, aufgrund der Uhrzeit und der Entfernung, auch Zuhause treffen. Haben Sie bereits bei Ihrer Schwangerschaft gewusst, dass Ella mit Down-Syndrom auf die Welt kommen wird? Nein. Ich wollte es damals auch nicht wissen. Ich habe lange auf das zweite Kind gewartet – ich wurde erst nach vier Jahren wieder schwanger – und war froh, dass ich schwanger war und dass die Schwangerschaft so gut verlief. Ich hatte eine wahnsinnig schöne Schwangerschaft damals in Berlin. Das war auch alles gut so, denn als Ella auf die Welt kam war sie nicht ein „Baby mit Down-Syndrom“ sondern die „Ella“, ein warmes Wesen. Man konnte sie anschauen. Ella kam Zuhause spontan auf die Welt. Die Hebamme hat direkt nach der Geburt auch nichts gesagt. So hatten wir eineinhalb völlig unbefangene Tage mit dem Neugeborenen in denen viel Liebe gewachsen ist. Ella hatte zwar gewisse Merkmale wie ein abstehendes Ohr und eine große Dehnbarkeit der Gelenke. Die Hebamme hat es wohl vermutet. Ich selber fand sie auch nicht gerade, wie ich es beim ersten Kind empfand, „wunderschön“. Ella hatte immer die Zunge draußen. Irgendwann habe ich dann doch die Hebamme direkt angesprochen, als sie Ella im Badezimmer das Köpfchen gewaschen hatte. Die Hebamme hatte dann leider nicht die erlösenden Worte gesagt und hatte auch schon daran gedacht, dass etwas nicht stimmte. Das war ein ziemlicher Schock für mich. Mein Mann war zu diesem Zeitpunkt auch nicht da. Der Kinderarzt, den die Hebamme vorbei geschickt hatte, kam dann erst nach drei bis vier Stunden und konnte auch keine eindeutige Diagnose stellen. Es war Freitag. Blut konnte man erst am Montag abnehmen. Diese Tage der Ungewissheit waren für mich das Allerschlimmste. Ich habe mich daran geklammert, dass Ella vielleicht doch kein Down-Syndrom hatte. Es war auch so schre c klich, als sie ihr das Blut aus einer Kopfvene nehmen mussten. Als ich das Ergebnis bekam, kam nicht das heraus, was ich e rw a rt e t hatte. Ich war in meiner Eitelkeit gekränkt. Mittlerweile wird die Diagnose jedoch immer unwichtiger für mich. Sie ist einfach die „Ella“. Bis dorthin war es aber ein langer Prozess. Vor zwei Jahren hätte ich wahrscheinlich bei einem Interview angefangen zu weinen. Toll. Echt toll. Die Eltern wollten Ella mit Liebe überhäufen und uns unterstützen. Sie haben sich auch Sorgen um uns gemacht. Leider sind die Großeltern nicht vor Ort. Ich war auch froh, dass ich Ella Zuhause bekommen hatte. Viele aus der Selbsthilfegruppe haben erzählt, dass die Geburt im Kreissaal ganz schlimm war. Man hat den Eltern nach der Geburt nicht gratuliert. Alle waren ganz still. Die Kinder mit Down-Syndrom kommen dann ganz prophylaktisch auf die Herzstation, denn sie könnten ja einen Herzfehler haben. Die Mutter wird allein gelassen. Wie wurde Ella dann in der Zeit bis zum Kindergarten gefördert? Wir waren bei ihrer Geburt noch in Berlin. Sechs Wochen später sind wir dann nach Baden Baden gezogen und 2006 nach Krailling. In Berlin waren wir die ersten Wochen bei der Pickler Gesellschaft ganz gut aufgehoben. Die Hebamme hat uns den Tipp gegeben. In der ersten Zeit war das auch eher eine psychologische Betreuung der Eltern. Das brauchten wir auch. 10 Tage nach der Geburt hatten wir einen Termin in einer Klinik. Dieser Termin nannte sich „Genetiksprechstunde“. Wir hatten uns unheimlich viel versprochen, aber dort war man auch sehr ungeschickt. Man erzählte uns etwas über die Statistik ein behindertes Kind zu bekommen. Die Frau hat uns kaum in die Augen geschaut. Ich habe sie fast angebrüllt. Alle haben zum Trost nur gesagt „das sind ja Wie war die Reaktion Ihrer Verwandschaft und Ihrer Freunde? Fortsetzung nächste Seite 5 RZ.LH-aktuell_1-2009 25.11.2009 13:03 Uhr Seite 8 SCHWERPUNKT SCHWERPUNKT Förderung von Kindern mit Down-Syndrom in den Einrichtungen der Lebenshilfe Starnberg so liebe Kinder“ aber ich konnte das nicht mehr hören. Ich wollte kein liebes Kind, ich wollte nur ein normales Kind. Die Hebamme hatte mir einen Kontakt zu einer anderen Mutter verschafft. Deren Kind war „frech wie Rotz“. Da war ich beruhigt. Ich dachte mir „das Leben geht nicht zu Ende. Es wird wahrscheinlich anstrengend.“ Ich hatte auch Glück. Ella hat keinen Herzfehler. Sie entwickelt sich gut. Hätte ich das damals gewusst, wäre ich überhaupt nicht traurig gewesen. Hand in Hand. Im Kindergarten hatte man eine Zehnerkarte Logopädie, die man bei der Krankenkasse beantragen musste und dann musste man die wieder verlängern. Man musste sich um alles selber kümmern. Seit Ella im Förderkindergarten ist, konnte ich auch wieder zu arbeiten anfangen. Ella fühlt sich wahnsinnig wohl. Sie wird stark gefördert. Es werden Ausflüge unternommen, man besucht das Krankenhaus und vieles mehr. Mir wurde ein unglaublicher Ballast abgenommen. In Baden Baden waren wir dann bei der Lebenshilfe in der Frühförderung einmal die Woche. Dort hatte Ella Krankengymnastik, dass sie motorisch fitt wurde und Spieltherapie. Ihre vernachlässigte Seite wurde gefördert, damit sie keine Fehlhaltung bekommt. Es wurde auch viel mit Ella gespielt. Die letzten eineinhalb Jahre hat die Familie Geld gesammelt mit einer Bobbycar-Rallye. Im April waren wir dann in der Karibik zur Delfintherapie. Wir wollten mal ausprobieren, was es für eine Wirkung haben könnte. Die Delfintherapie dauerte zwei Wochen und Ella hatte täglich zwei Stunden Therapie. Sie war von drei Betreuern umgeben. Ella kam dann ganz früh in den Kindergarten, bereits mit zwei Jahren. Die Leiterin war ganz erpicht Ella als Einzelintegration aufzunehmen. Es war ein Balance-Akt für die Kindergärtnerinnen, da in der Gruppe 20 Kinder waren. Eine Person war nur für Ella abgestellt. Das war im Nachhinein unglaublich rührend. Wie kommt Ella jetzt in der Familie und mit Freunden in der näheren Umgebung zurecht? Ella hat zwei Brüder, der erste ist zehn Jahre und der zweite vier Jahre alt. Die Kinder spielen viel miteinander. Sie spielen beispielweise „Verstecken“, oder „Monster“. In der Straße in der wir wohnen besuchen unsere Kinder oft die Nachbarkinder, die ähnlich alt sind. Dort wird schon viel Integration gelebt. Ella wird nicht unter Verschluss gehalten. Wir waren jetzt zum Beispiel im Skiurlaub mit 10 Kindern und drei Familien. Grundsätzlich hat man immer Angst, dass man zuwenig fördert. Es gibt zahlreiche Möglichkeiten. Da gibt es die Mundmassagen, die Pferdetherapie, Lesen lernen im Vorschulalter … Als wir hierhergezogen sind, ging Ella dann in den Förderkindergarten der FranziskusSchule „ein echter Segen“. Eigentlich wollte ich sie nur übergangsmäßig dort anmelden, bis in Krailling ein Platz in einer integrativen Gruppe frei würde. Dann hat es uns dort aber so gut gefallen. Was würden Sie frisch gebackenen Eltern mit einem Kind mit Down-Syndrom empfehlen? Das ist schwer zu sagen, denn wir hatten Glück. Es gab keine medizinischen Komplikationen bei Ella. Andere kommen aufgrund schwerer Herzfehler oder anderer Defekte in eine Klinik. Man ist auf jeden Fall immer traurig und man denkt natürlich auch immer „Warum ich?“. Es gibt ein Gleichnis, indem der Engel bei der Verteilung der Kinder fragt: wieso hat denn Gott der lieben Familie das behinderte Kind gegeben? Die haben es verdient. Dem Kind geht es dort gut. Ella ist nicht das Sonnenscheinkind sondern kann auch rabiat sein. Sie hat viel Liebe in unser Leben gebracht – viel Kollektiv – was ist wichtig im Leben – probier´s mal mit Gemütlichkeit – das man alles langsamer angeht. Die Diskussion „Einzelintegration oder nicht“ gibt es aber immer wieder zwischen meinem Mann und mir. Wenn Ella in die Schule kommt, werden wir das Thema auch erneut diskutieren. Bei der Franziskus-Schule finde ich es genial, dass die Therapeuten in einem Haus sind. Ella ist um 16.30 Uhr fertig und ich muss nicht mit dem kleinen Bruder im Schlepptau zu weiteren Therapien gehen. Es wird alles gemacht und bedarfsgerecht abgestimmt. Die Logopädin sagt zum Beispiel, Ella braucht zweimal die Woche Logopädie und keine Krankengymnastik, und dann wird das so gemacht. Das finde ich toll. Man arbeitet auf Zuruf. Die Krankengymnastin hat auf dem Gang gesehen, dass Ella komisch läuft und Ella bekommt jetzt Einlagen. Alles läuft Annette Werny: Frau Zoch, vielen Dank für das Gespräch! 6 Das Down-Syndrom – Trisomie 21 Im Normalfall hat jede menschliche Zelle 46 Chromosomen. Bei Menschen mit einem Down-Syndrom, auch Trisomie 21 genannt, sind es 47. Durch eine Abweichung bei der Zellteilung ist das Chromosom 21 dreifach vorhanden. Der englische Arzt J.L. Down hat diese Behinderung 1866 als erster beschrieben und ihm den Namen gegeben. Gemäß Statistik ist eines von 700 bis 1.000 Babys betroffen. Bei Müttern über 35 Jahren steigt die Wahrscheinlichkeit, dass ihr Kind betroffen ist. Dennoch liegt das Durchschnittsalter der Eltern von Kindern mit Trisomie 21 bei unter 30 Jahren. Bei Trisomie 21 ist mit möglichen gesundheitlichen Einschränkungen zu rechnen. 50 % der Kinder haben einen Herzfehler. Ebenso sind Störungen im Verdauungstrakt keine Seltenheit. Die Infektanfälligkeit der betroffenen Personen ist erhöht. Sie bekommen vor allem leichter Infekte an den Atemwegen. Ihr Immunsystem ist unterentwickelt. Sie neigen auch häufiger zu Leukämie, einer Form von Blutkrebs. Auch Hör- und Sehprobleme treten vermehrt auf. Es kommt oft zu einer verzögerten Sprachentwicklung. Die verkürzte Lebenserwartung wird im Wesentlichen durch die Schwere des Herzfehlers und die Ausprägung der Immunschwäche bestimmt. Kinder mit Down-Syndrom zeigen mehr Unterschiede als Gemeinsamkeiten. Das Kind hat ganz individuelle Züge, die es von seinen Eltern geerbt hat. Es mag seiner Mutter, seinem Vater, einer Großmutter oder Tante ähneln. Das trifft nicht nur auf das äußere Erscheinungsbild zu, sondern auch auf das Temperament und die körperlichen und geistigen Fähigkeiten. Kinder mit Down-Syndrom können leicht zu führen oder eigenwillig sein. Manche mögen Musik, während andere daran überhaupt kein Interesse zeigen. Manche mögen energiegeladen, andere wenig aktiv sein. Alle sind in gewissem Maße geistig behindert, manche mehr, andere weniger. Dr. Elisabeth Dietzfelbinger Elternberatung und Vorstand Lebenshilfe Starn b e rg e. V. Unterstützung und Behandlung von Kindern mit Down-Syndrom in der Frühförderung „Hallo Tamina“, mit einem strahlenden Lächeln lässt die Zweijährige ihr Spielzeug fallen und krabbelt, so schnell sie kann zu „ihrer“ Physiotherapeutin aus der Frühförderstelle in Starnberg, die sie einmal wöchentlich zuhause physiotherapeutisch behandelt. Ob sie jemals so sicher und gewandt krabbeln und klettern können würde, war nur eine der vielen Fragen, die den Eltern von Tamina, die mit dem Down-Syndrom geboren wurde, nach der Geburt durch den Kopf ging. Wird sie sprechen können? Wie reagiert die Umwelt auf diese Diagnose? Was müssen wir tun? Wird es für uns und ihre Geschwister je wieder normal sein? Wird sie selbstständig leben können? Die Kinderklinik und die Kinderärztin verwiesen die Familie an die Interdisziplinäre Frühförderstelle der Lebenshilfe Starnberg. Hier wurde in Beratung und bei häuslichen Besuchen begonnen, Antworten auf die vielen Fragen zu finden, die sich nach der Diagnosestellung eines Down-Syndroms ergeben. „Down-Syndrom ist keine Krankheit sondern eine zufällige genetische Konstellation“, diese Annonce findet sich regelmäßig in überregionalen Zeitungen. Diese Botschaft ist auch ein Ergebnis von vielen Jahren – gerade auch von Bundesverband der Lebenshilfe – geführten Diskussion auf das Recht aller Menschen auf Bildung und Integration, egal ob behindert oder nicht. Diesem Recht für Menschen mit einer Behinderung fühlen wir uns verpflichtet. „Es ist normal, verschieden zu sein“. Menschen, die mit einem Down-Syndrom geboren werden, haben zwar statistisch gesehen häufiger als andere Kinder einen Herzfehler, eine Muskelhypotonie, sie sprechen häufig später als andere Kinder. Aber sie können auch – in seltenen Fällen – normal intelligent sein. Meistens ist eine frühe Förderung, zu Beginn eher im häuslichen Umfeld, hilfreich und oft notwendig. Integration aller Menschen zu ermöglichen, dabei wollen die Frühförderstellen in Gilching, Herrsching und Starnberg behilflich sein. Was bedeutet dies konkret: Die Möglichkeit direkt nach der Klinik oder der Diagnoseübermittlung in der mobilen Hausfrühförderung im familiären Rahmen begleitet zu werden, Fragen stellen zu können, emotionale Verunsicherung zuzulassen, Wege zu Lösungen zu entwickeln, Krisen durchzustehen und – wenn dies sofort notwendig sein sollte – therapeutische Maßnahmen wie Physiotherapie zum Beispiel bei Hypotonie oder Logopädie bei Schluck- und Trinkstörungen durchzuführen. Zeitpunkt beginnt vielleicht zur Unterstützung der Körperwahrnehmung und der Steigerung von Aufmerksamkeit und Konzentration eine ambulante Ergotherapie in den Räumen der Frühförderstelle. Die erste Phase ist für alle Familien, für Eltern oder auch Alleinerziehende, eine große Herausforderung, manchmal scheint die eigene Lebensplanung radikal in Frage gestellt zu sein. Auch hier kann Beratung und Begleitung durch die pädagogischen Mitarbeiterinnen einer unserer Frühförderstellen dabei helfen, neue Perspektiven zu entwickeln, Mut zu machen Neues auszuprobieren und wieder an sich und die Stärken des eigenen Kindes zu glauben. Auch bei der Entscheidung für die richtige Schule, eine Entscheidung, die alle Eltern treffen müssen, kann Frühförderung mit Information, Beratung und einer großen Erfahrung mit Familien mit einem Kind mit Down-Syndrom unterstützen. Dabei ist es wichtig, alle Aspekte der konkreten Lebenssituation zu beachten: Sind hier zusätzliche Schwierigkeiten zu bewältigen, etwa eine chronische Erkrankung? Wie viel Aufmerksamkeit und Zeit brauchen die Geschwisterkinder? Wie sensibel reagiert das Kind auf Veränderungen und Brüche in den Gewohnheiten und im Alltagsablauf? Wie selbstständig ist es zum Zeitpunkt der Einschulung? Können die Familien eine besondere Schule finanzieren? Und vieles mehr. Nach der häuslichen Frühförderung beginnt oft eine Phase der ambulanten Frühförderung in den Räumen der Frühförderstellen. Hier wird darauf geachtet, dass neben der möglichst optimalen Beachtung der Förderschwerpunkte des Kindes mit Down-Syndrom, die anderen Familienmitglieder angemessen wahrgenommen werden. Die ältere Schwester eines Down- Kindes beschwerte sich zum Beispiel bitter darüber, wie viel Zeit sie im Wartezimmer sitzen muss, „damit Tom hier spielen kann“. Unser Ziel ist die Integration überall, wo jedes Kind mit seinen besonderen Bedürfnissen und Stärken wahrgenommen und angemessen beachtet wird. Eigentlich einfach, oder? Und für alle Kinder ein Ziel! Dieses Ziel für Kinder mit Down-Syndrom zu erreichen, dafür bietet die Interdisziplinäre Frühförderstelle ein fachliches und engagiertes Angebot. Die Interdisziplinäre Frühförderung begleitet Kinder und ihre Familien bis zum Eintritt in eine Kindertagesstätte, vielleicht weiterhin als heilpädagogischer Fachdienst beim Start in der Kindertagesstätte, um die Integration in eine Gruppe zu vereinfachen. Zu diesem Andrea Nixdorf-Weber Leitung Frühförderung Starnberg 7 RZ.LH-aktuell_1-2009 25.11.2009 13:03 Uhr Seite 10 SCHWERPUNKT Philipp spielte beim Maifest die Rolle des Magus. Förderung von Kindern Förderung von Kindern mit Down-Syndrom in der Franziskus-Schule Hallo, Mann von Schule!“ so begrüßte mich selbstbewusst ein Schulanfänger mit DownSyndrom am Beginn des vergangenen Schuljahres zu unserem Begrüßungsritual am ersten Schultag. Wer möchte nicht so begrüßt werden? schon? Kann es sie wiedererkennen oder sogar darauf achten? Wie ist sein Kommunikationsverhalten? Zeigt es uns sein Befinden mit Lächeln und Weinen? Kann es seine Wünsche mit seiner Gestik deutlich machen? Inwieweit kann es seine Anliegen in Worte fassen und unsere Worte verstehen? Für welche weiterführenden Fähigkeiten und Interessen ist schon eine Basis vorhanden? Zeigt es Interesse an Gegenständen und Bildern, an Liedern und kleinen Geschichten? Was sind die sonstigen Spielvorlieben? Hat es Lust am freien Umgang mit Mengen? „Lass mich in Ruhe!“ grenzt sich ein kleineres Mädchen mit Down-Syndrom schon in unserem Förderkindergarten ab. Welch eine wichtige Fähigkeit, wenn diese Fähigkeit gleichzeitig mit der Fähigkeit einhergeht, zu anderen Menschen Kontakt aufzunehmen!“ Bei Kindern mit Down-Syndrom – wie bei den anderen Kindern unserer FranziskusSchule auch – ist es uns als erstes wichtig, genau zu sehen und aus dem Gespräch mit den Eltern und aus unserer weiteren Begegnung mit dem Kind zu erfahren: Diese Fragenliste ist bei weitem nicht vollständig. Aber sie wirft ein Licht auf unser Vorgehen. In der Abwägung und Beantwortung dieser Fragen – und die Antworten sind jeweils immer wieder nur als vorläufige zu betrachten – entsteht eine individuelle Förderplanung, die als erstes das Ziel verfolgt, ein Kind mit Down-Syndrom in eine Gruppe beziehungsweise in eine Klasse hineinwachsen zu lassen und ihm die Fähigkeit zur Teilnahme am Gruppengeschehen zu vermitteln: die sogenannte Gruppenfähigkeit. Diese Fähigkeit bildet eine wichtige Basis für weitere und differenziertere Förderabsichten, weil die Förderung in Schule und Kindergarten grundsätzlich zunächst eine Förderung in Klassen und Gruppen ist und somit Gruppenfähigkeit voraussetzt. Darauf können dann – je nach Entwicklungs- und Lernstand eines Kindes – weitere Fördermaßnahmen in Richtung Kulturtechniken und lebenspraktischem Lernen aufbauen. Ist dies eine Vorgehensweise ausschließlich für Kinder mit Down-Syndrom? Selbstver- Was für ein Kind steht vor mir? Stellt es seine Impulse selbstbewusst in den Raum? Geht es auf andere Kinder zu oder bevorzugt es noch die Nähe zu den Erwachsenen und ist eher scheu und ängstlich? Zeigt es Bewegungsfreude oder muss es zur Eigenaktivität ermuntert werden? Erforscht es seine Umgebung oder wartet es eher auf Impulse von außen? Hat ein Kind schon einfache gesellschaftliche Höflichkeitsformen angenommen? Unterscheidet es in seinem Kontaktverhalten zwischen bekannten und unbekannten Menschen? Inwieweit kann es sich schon selbst in seinen Impulsen steuern – wie viel Steuerung von außen ist notwendig? Welche Fähigkeiten bringt es schon zum Ausdruck? Kann es sich beim Essen und Trinken selbst versorgen? Geht es schon selbständig auf die Toilette? Wie geht es mit seiner Kleidung und seinem sonstigen Eigentum um? Kennt es Gegenstände seines Eigentums 8 ständlich nicht: Jedes Kind wird bei uns individuell seiner Eigenart gesehen und gewürdigt. Jedes Kind erhält seine Unterrichtung und Förderung in dem Spannungsbogen zwischen seinem individuellen Förderbedarf und den Ansprüchen der Gesellschaft an Kinder und heranwachsende junge Menschen. Diese „Ansprüche der Gesellschaft – was soll ein Kind für sein Leben in der Gesellschaft lernen?“ sind im kultusministeriellen Lehrplan für Schulen mit dem Förderschwerpunkt geistige Entwicklung – also dem Lehrplan für unsere Schulart – niedergelegt. Die Förderung findet im Rahmen der Förderbedingungen statt, wie sie uns das Kultusministerium über die Regierungen im Zusammenwirken mit der Lebenshilfe Starnberg als privatem Schulträger vor Ort zur Verfügung stellt. Ich denke, die beiden Kinder, die ich eingangs zu Worte hatte kommen lassen, bringen für ihren Weg schon eine ganze Menge mit. Ludwig Meitzner Schulleitung Franziskus-Schule und Jugendlichen mit Down-Syndrom in der Heilpädagogischen Tagesstätte „Ich will ein großer Zauberer werden, bewundert hier auf Erden!“ ist in der Aula der Franziskus-Schule lautstark zu hören von Magus dem großen Zauberer während der T h e a t e r a u ff ü h rung der Theaterg ruppe „Gog g o l o re“ beim Maifest 2009. Die Rolle des Magus wird gespielt von Philipp, einem gro ß gewachsenen, braungebrannten Jugendlichen mit Down-Syndrom. Seit mehreren Jahren ist Philipp Mitglied der Theaterg ru ppe und hat sich zwischenzeitlich durc h intensive sprachtherapeutische Förderung zum begabten Schauspieler entwickelt. Kreativ und sprachlich ausdrucksstark füllt er seine Rolle als Zauberer aus. Dieser Bere i c h der Förderung ist nur ein Schwerpunkt den die Heilpädagogische Tagesstätte bei Kindern und Jugendlichen mit Down-Syndrom setzt. Allgemein gültige Förderschwerpunkte der Heilpädagogischen Tagesstätte gewinnen bei Betreuten mit Down-Syndrom an besonderer Bedeutung, da ein konsequentes Fördern großen Erfolg hinsichtlich gesetzter Entwicklungsziele erwarten lässt. Entsprechend der Altersstufen der Kinder und Jugendlichen ergibt sich eine unterschiedliche pädagogische und therapeutische Gewichtung. Bei kleineren Kindern mit Down-Syndrom steht naturgemäß der Erw e r b lebenspraktischer Dinge im Vordergrund. Die Kinder werden zum selbständigen Essen sowie An- und Ausziehen angeleitet. Die Erziehung zur Sauberkeit und hygienische Verrichtungen stehen ebenso im Fokus. Neben der Anbahnung und Unterstützung beim Spracherwerb wird auch das Sozialverhalten gefördert. Die Bewegungsförderung, der Aufbau von feinmotorischen Fähigkeiten und das Erlernen von Rollenverhalten erge- ben sich hier in eher spielerischer Form. „Goggore“ pädagogisch und therapeutisch an. Mit Beginn der Vorpubertät und Pubertät erfolgt eine andere Gewichtung der Förderung. Das Sozialverhalten tritt jetzt in den Vordergrund. Die Jugendlichen lernen gut miteinander auszukommen, Freundschaften aufzubauen und ihre Freizeit sinnvoll zu gestalten. Sie lernen eigenständig zu sein und Selbstverantwortung zu übernehmen. Durch das Übertragen von festen Rollenaufgaben in den heilpädagogischen Gruppen wird das Arbeitsverhalten geübt. Beginnende emotionale und pubertäre Probleme finden stärkere Beachtung. Ein Unterstützen im Bereich der „Kulturtechniken“ erfolgt in Zusammenarbeit mit den Fachkräften der FranziskusSchule. Die heilpädagogische Förderung der Tagesstätte wird grundsätzlich geleitet vom Gedanken dort anzusetzen wo die Stärken der Betreuten liegen und ist nicht defizitorientiert. Abschließend bedarf es aber einer grundsätzlichen Feststellung: Um einen größtmöglichsten Erfolg der heilpädagogischen Förderung sicherzustellen, ist eine intensive Zusammenarbeit zwischen Franziskus-Schule, Heilpädagogischer Tagesstätte und Elternhaus unabdingbar, damit gesetzte Entwicklungsziele von allen Beteiligten mitgetragen und verfolgt werden. Philipp, der großer Zauberer der Theatergruppe, wurde im August aus der Heilpädagogischen Tagesstätte und der FranziskusSchule entlassen. Es ist ihm zu wünschen, dass er alles Erlernte in seinem zukünftigen Leben anwenden und einbringen kann und nicht nur ein großartiger Zauberer, sondern auch weiterhin ein großartiger und selbständiger Mensch sein wird! In der Altersstufe der Nachpubertät und dem beginnenden Erwachsenenalter, also in der Berufsschulstufe, rückt das Arbeitsverhalten in den Mittelpunkt der Förderung. So werden beispielsweise von den jungen Erwachsenen Arbeitsaufträgen übernommen. Aber auch der emotionale Bereich, der Freizeitbereich, der kreative Bereich und der körperlicher Bereich, wie eine gesundheitliche Ernährung, oder eine regelmäßige Bewegung werden gefördert. Zur Bearbeitung von emotionalen Problemen, wie beispielsweise Probleme im Umgang mit anderen Menschen oder behinderungsbedingte Problemstellungen, werden „Jungs- und Mädels-Gruppen“ angeboten. Fragen in Zusammenhang mit Liebe, Partnerschaft und Freundschaft kommen hier zur Sprache. Der Umgang mit technischen Medien wie Video und Computer sowie ein aktives Fördern der kreativen und sinnvollen Freizeitgestaltung wie Musik, Basteln oder Malen werden gefördert. Speziell hier setzen die Francisband und die Theatergruppe Werner Baumhauer Heilpädagogische Tagesstätte 9 RZ.LH-aktuell_1-2009 25.11.2009 13:03 Uhr Seite 12 SCHWERPUNKT LEBENSHILFE INTERN Bericht aus der Elternberatung der Lebenshilfe „Geduld ist wahrscheinlich das, was sie uns am meisten lehren” Heike strahlt. Begeistert erzählt die Fünfjährige aus Gilching von ihrem Meerschweinchen Hedwig. Ständig laufe es davon und verstecke sich im Garten. Hedwig ist ein kleines Meerschweinchen aus Filz. Doch auch in Heikes Phantasie erwacht dieses Meerschweinchen zum Leben. Ebenso wie Ronja und Julia, Heikes Puppen, die sie jeden Tag bekocht und bemuttert. „Heike ist ein richtiges kleines Mädchen“, sagt Heikes Mutter Irina D. Eben eine ganz normale Fünfjährige. Und doch nicht ganz. Denn Heike hat ein Down-Syndrom. Auf den ersten Blick merkt man fast nichts. Heike plaudert wie ein Wasserfall, nur das etwas andere kleine Gesicht oder auch ihr etwas starrer Gesichtsausdruck, wenn sie sich konzentriert, weisen auf das Down-Syndrom hin. „Heike spricht sehr gut. Das ist nicht selbstverständlich und ein großer Vorteil“, sagt die Mutter. Es hat ihr unter anderem auch ermöglicht, einen integrativen Kindergarten zu besuchen. Zweimal pro Woche arbeitet die Frühförderung mit Heike, außerdem geht Heike einmal pro Woche zur psychomotorischen Behandlung. Denn die Feinmotorik, Schreiben oder Basteln, bereiten ihr etwas Mühe. „Heike ist relativ selbstständig. Nur geht bei ihr eben alles langsamer als bei anderen Kindern und sie braucht unterstützende Förderung“, sagt ihre Mutter wissend. „Geduld ist wahrscheinlich das, was sie uns am meisten lehren“, meint Heikes Mutter. Die ganze geistige und körperliche Entwicklung von Heike verlief langsamer. Ich sehe Heike seit ihrem zweiten Lebensjahr, sie ist kleiner als andere Fünfjährige und wird deshalb von älteren Kindern oft bemuttert. Die Mutter ist glücklich darüber, wie gut die Tochter im Kindergarten integriert war. „Sie geht offen auf alle zu und will alles wissen und sie erzählt auch, dass sie ein DownSyndrom hat“, sagt sie und wirft ihrer Tochter einen liebevollen Blick zu. In einer der Beratungsstunden habe ich mit der Familie besprochen, dass es gut wäre, der Tochter möglichst bald und dem Alter angepasst, zu erklären, was es bedeutet, ein Down-Syndrom zu haben. Heikes Mutter erklärte ihrer Tochter, dass es mit der Trisomie 21 ähnlich sei wie mit den Kleeblättern. Diesen Vergleich habe sie irgendwo gelesen und er gefalle ihr: Genauso wie es drei- oder vierblättrige Kleeblätter gebe, so gebe es eben Menschen mit 46 oder 47 Chromosomen. „Nach unseren Gesprächen in der Elternberatung war es für meinen Mann und mich sehr wichtig, von Anfang an offen mit Heike über das Down-Syndrom zu reden. Ich war dazu jetzt auch fähig, weil mir die Gespräche in der Elternberatung geholfen haben, die Erkrankung meiner Tochter leichter zu nehmen. Ich konnte unsere neue Situation jetzt akzeptieren.“ Frau D. führte viele Gespräche mit Müttern und Vätern anderer DownKinder. Diese haben die bangen Blicke auf ihre Kinder, ihre Fragen „Seit wann spricht 10 er?“, „Seit wann läuft sie?“, „Wie alt ist er?“ nur zu gut verstanden. – „Ich habe viel gelernt und tolle Menschen kennen gelernt!“ In der Zwischenzeit hat Heike im Beratungszimmer zusammen mit ihrer kleinen Schwester Klara (2) ihre Puppen für den Kindergarten fertiggemacht. Leise summt Heike vor sich hin. Musik liebt sie, besonders die Lieder von Detlef Jöcker, von denen sie viele auswendig kennt. „Am liebsten habe ich das Lied ‚Wenn ich fröhlich bin’ und ‚Ein klitzekleines Wohlgefühl’“, erzählt die Fünfjährige. Man kann sich überall wohlfühlen, im Bauch oder im Kopf und manchmal kitzelt’s an den Zehen, heißt es in diesem Lied, wie Heike fröhlich erzählt. Heike lacht ein ansteckendes Lachen und erzählt, wie sehr sie sich auf die Schule freut. Mit der Schule meint sie die schulvorbereitende Einrichtung, wo Heike ab Herbst dieses Jahres sein wird. „Ich habe die Schule jetzt schon gesehen und am meisten freue ich mich auf die Hängematte“. „Und wenn ich groß bin, will ich Psychologin werden“. Wenn es in zwei Jahren noch Integrationsklassen an der Franziskus-Schule geben sollte, kann Heike gemeinsam mit anderen Erstklässlern, sowohl behinderten als auch sogenannten normalen Kindern, die erste Klasse besuchen. „Wir würden uns sehr freuen, wenn Heike am Vorbild anderer Kinder lernen könnte“, sagt die Mutter, die sich für die Franziskus-Schule ausgesprochen hat, um ihr Kind spezifischer fördern zu lassen, als das in einer herkömmlichen Integrationsklasse ihrer Meinung nach für ihre Tochter möglich wäre. Heike war das erste Kind des Ehepaares: Dass sie mit Trisomie 21 zur Welt kommen würde, wussten die Eltern vor der Geburt nicht. „In der ersten Zeit standen wir richtiggehend unter Schock“, erinnert sich Heikes Mutter. Immer wieder kam sie in die Elternberatung der Lebenshilfe, hier suchte sie sich Rat und Unterstützung, lernte, wie ein Lebensweg mit einem behinderten Kind aussehen kann, als ihre Beraterin vermittelte ich der Mutter von Heike Kontakte zu Eltern anderer Kinder mit Down-Syndrom, sie erfuhr von Beratungsstellen im Landkreis Starnberg und erhielt Adressen im Internet, die sich speziell an Menschen mit Down-Syndrom und ihre Angehörigen richten. Durch den Halt, den sie allmählich in einem neu geschaffenen Umfeld fand, kehrte die Mutter von Heike sehr rasch zu ihrer alten Energie und Tatkraft zurück. „Vor allem der Kontakt mit anderen betroffenen Familien“, erzählt die 40-Jährige, „dieser Austausch hat uns sehr geholfen“. Jetzt hilft sie selbst Eltern in derselben Situation: Sie hat sich zur Verfügung gestellt für unsere Elternberatung, außerdem hat sie, angeregt durch die Arbeit mit ihrer Tochter eine Ausbildung zur Gestalttherapeutin absolviert, hilft in dieser Funktion anderen Müttern und Vätern von behinderten Kindern. Ebenso wie ich mit ihr vor drei Jahren führt Frau D. Erstgespräche mit Eltern durch, organisiert Eltern- und Fa- milienanlässe und bietet auch gemeinsame Gespräche für Geschwister von Kindern mit Down-Syndrom an. Die Mutter von Heike sagt, dass sie, angestoßen durch die Elternberatung bzw. die nachfolgenden Kontakte sehr viel gelernt habe. „Heike hat mir Türen geöffnet. Das Leben mit ihr ist spannend und bereichernd“. Und doch: Wenn sie an die Zukunft denkt, tauchen Fragen auf. Wird unser Kind in der Gesellschaft später völlig integriert sein? Oder wird sie wegen ihrer Behinderung auf Ablehnung stoßen? Nachdenklich blickt Frau D. vor sich auf den Tisch. Aber jetzt weiß sie: „Wir (und mit dem „wir“ meint sie die Eltern anderer Kinder mit DownSyndrom) werden auch das meistern!“, und lächelt. In der Elternberatung sind Eltern mit Kindern, die ein Down-Syndrom haben, proportional nicht überd u rchschnittlich häufig vertreten und die Beratungsanlässe sind so verschieden, wie die Betro ffenen selbst. Mittlerweile wurden in der Elternberatung der Lebenshilfe mehr als 120 Beratungstermine durc h g e f ü h rt, 18-mal zu Kindern mit Down-Syndrom. Fünf Gespräche führte ich mit schwangeren Frauen, die bei der pränatalen Diagnostik erf u h ren, dass ihr Ungeborenes ein Down-Syndrom hat. Vier dieser Mütter entschieden sich für einen Schwangerschaftsabbruch. Das entspricht einer traurigen Statistik, die besagt, dass 95% aller pränatal diagnostizierten Trisomie-21-Träger einer Interruptio zugeführt werden. E rf o l g reich erprobte Therapiemethoden, die häufig bei Kindern mit Down-Syndro m angewandt werden und die auch in unserer Elternberatung vermittelt werden, sind: Frühförderung, Ergotherapie, Psychomotorik, Krankengymnastik, gebärdenunterstützte Kommunikation. Darüber hinaus gibt es natürlich noch viele weitere Therapie- und Hilfsangebote für Kinder mit Down-Syndrom, die die betro ffenen Eltern für ihre Kinder als äußerst hilfreich erleben. Bis heute besuchen Kinder mit Down-Syndrom meistens eine Schule für geistig Behinderte. Die meisten Kinder können mit den nötigen Hilfen Lesen und Schreiben erlernen und erwerben Grundkenntnisse im Rechnen. Teilweise erwerben Menschen mit Trisomie 21 Regelschulabschlüsse, in zunehmendem Maße ergreifen sie Regelberufe in der freien Wirtschaft. Weltweit sind auch Einzelfälle bekannt geworden, in denen sie eine Universität besuchen. Zu medialer Aufmerksamkeit gelangte der Spanier Pablo Pineda, der in Malaga Psychopädagogik studierte und ein Diplom als Grundschullehrer gemacht hat. Derzeit arbeitet er für Malagas Sozialdienst als Berater für Familien, in denen ein Kind mit Behinderung lebt. Dr. med. Elisabeth Dietzfelbinger Elternberatung und Vorstand Lebenshilfe Starnberg e. V. Das neue Kinderhaus an der Normannstraße Die Lebenshilfe baut mit Unterstützung der Stadt Starnberg ein Kinderhaus, in dem Kinder mit und ohne Behinderung zukünftig gemeinsam betreut und gefördert werden. Damit ist Integration und Begegnung unter einem Dach möglich. Nachdem im Juni 2007 überraschend das Mietverhältnis für den Heilpädagogischen Kindergarten in Krailling gekündigt wurde, befasste sich die Lebenshilfe über ein Jahr mit der Suche nach geeigneten Räumlichkeiten im Raum Krailling, Gauting und Starn- gartenplätzen gedeckt werden, gleichzeitig findet der Heilpädagogische Kindergarten wieder eine Heimat. Das schöne und interessante an diesem Konzept ist, dass die Betreuung und Förderung von Kindern mit und ohne Behinderung nun unter einem Dach stattfinden kann. Integration wird zukünftig täglich gelebt. mensein wird in einem entscheidenden Alter Begegnung ermöglicht und gegenseitiges Verständnis aufgebaut und damit nicht nur Integration im Kindesalter praktiziert, sondern auch der Grundstein für zukünftige Integrationsmöglichkeiten und ein Verständnis für Kinder mit Behinderung gelegt. Um das Kinderhaus zeitnah zu realisieren, wurden inzwischen viele Gespräche mit der Stadt Starnberg geführt. Die Stadt Starnberg und der Stadtrat haben hinsichtlich der finanziellen und ideellen Unterstützung des Projektes die Weichen gestellt und alle notwendigen Entscheidungen im Stadtrat getroffen. Der Bau des Kindergartens und der Kinderkrippe wird von der Stadt Starnberg – neben den gesetzlich festgelegten Zuschüssen, die dafür gewährt werden – umfänglich unterstützt. Im neuen Kinderhaus werden neben den drei Gruppen des Heilpädagogischen Kindergartens mit insgesamt 27 Kindern, zwei Krippengruppen mit 24 Kindern und eine Regel- Das Grundstück für den Neubau wird der Lebenshilfe Starnberg vom Landkreis auf Erbpacht – in unmittelbarer Nähe zur Franziskus-Schule – zur Verfügung gestellt. Es ist natürlich eine Herausforderung alle im Kinderhaus unterzubringenden Bereiche architektonisch gut zu verbinden und bereits in der Architektur die Integration zu berücksichtigen. Deshalb haben die Lebenshilfe und die Stadt Starnberg entschieden, diese Aufgabe durch einen Architektenwettbewerb lösen zu lassen. Die Entscheidung für eine Architektur fällte das Preisgericht Anfang Oktober. Nach einer Änderung des Bebauungsplanes soll dann spätestens im Frühsommer 2010 mit dem Bau begonnen werden. Die Fertigstellung ist für Ende 2011 geplant. Das neue Kinderhaus entsteht auf dem Gelände an der Normannstraße zwischen der Franziskus-Schule und dem Irmgard-Stadler-Kindergarten. berg. Leider verlief die Suche ergebnislos. Geeignete Räume – die mit einem geringen Aufwand umzubauen gewesen wären – konnte uns keine Gemeinde anbieten. Die Einrichtung „Heilpädagogischer Kindergarten“ ist für die Kinder im Landkreis notwendig, denn durch die frühzeitige Förderung und Unterstützung der Kinder können drohende Behinderungen abgewendet und bestehende Schwierigkeiten – auch für die Eltern – erheblich reduziert werden. Da es sich von Anfang an abzeichnete, dass die Suche nach Räumlichkeiten nicht einfach verlaufen würde, befasste sich die Lebenshilfe gleichzeitig auch mit dem Gedanken, einen Neubau zu errichten. Die Überlegungen der Stadt Starnberg, eine neue Krippe und eine Kindergartengruppe einzurichten, passten hier gut zu den Planungen der Lebenshilfe. Gemeinsam mit der Stadt Starnberg wurde schließlich die Realisierung eines Kinderhauses geprüft und die Idee der kooperativen und integrativen Betreuung und Förderung von Kindern mit und ohne Behinderung entwickelt. Mit dem Konzept des Kinderhauses kann nun der Bedarf der Stadt Starnberg nach Krippen- und Kinder- kindergartengruppe mit etwa 25 Kindern untergebracht. Das ausgewogene Verhältnis von Kindern, die den Regelkindergarten besuchen und Kindern mit besonderem Förderbedarf im Kindergartenalter bietet im neuen Kinderhaus eine gute Möglichkeit der Integration und Zusammenarbeit. Die unverzichtbaren Vorteile der Gruppen aus dem Regel- und dem heilpädagogischen Bereich bleiben dabei erhalten. Zusätzlich ergeben sich durch das tägliche Miteinander in der Einrichtung und die gemeinsame Nutzung von Räumen zahlreiche pädagogisch-inhaltliche Vorteile. Die Finanzierung der Kinderkrippe und des Regelkindergartens durch Zuschüsse von Bund, Land und der Stadt Stanberg steht bereits fest. Für den Bereich des Heilpädagogischen Kindergartens gestaltet sich die Finanzierung schwieriger. Es stehen keine Zuschüsse über das Sozialministerium zur Verfügung, so dass die Lebenshilfe für den Bau auf freiwillige Zuschüsse und Stiftungsmittel angewiesen ist. Entsprechende Anträge hierfür wurden in den letzten Monaten gestellt. Über die Unterstützung des Projektes mit Spenden sind wir dankbar und freuen uns über jede noch so kleine Spende, die bei uns eingeht. Mit der gemeinsamen Lösung lassen sich eine Fülle von Begegnungs-, Kooperationsund Projektmöglichkeiten realisieren wie Kinder mit Entwicklungsverzögerungen und Verhaltensauffälligkeiten zusammen mit den Kindern aus dem Regelbereich spielen und lernen können. Zum Beispiel gemeinsame Freispielzeiten im Rahmen teiloffener Konzepte, gemeinsames Spielen und Begegnen im Außenbereich, gruppenübergreifende Projekte und Aktionen sowie gemeinsame Feste und Feiern im Jahresverlauf. Edith Dieterle Geschäftsführung Kerstin Schmitt Assistentin der Geschäftsführung Durch das frühe und kontinuierliche Zusam11 RZ.LH-aktuell_1-2009 25.11.2009 13:03 Uhr Seite 14 LEBENSHILFE INTERN FRANZISKUS-SCHULE Modernisierungen unserer Wohnheime Die Wohnheime in der Hanfelder Straße und am Prinzenweg sind seit vielen Jahren ein Zuhause für erwachsene Menschen mit geistiger Behinderung. Das Wohnheim im Prinzenweg wurde vor 20 Jahren erworben und umgebaut, das 1985 errichtete Wohnheim in der Hanfelder Straße feiert im nächsten Jahr 25 jähriges Jubiläum. Die Lebenshilfe Starnberg bei den Oberbayerischen Kulturund Jugendkulturtagen „Francis-Band“ und die Band „Eric and the Peacemakers“ Das Kunstprojekt „Starnberger Schatztruhe“ Beiden Einrichtungen merkt man an, dass sich die Bewohner wohlfühlen. Die langjährige Nutzung und die langjährige Treue vieler Bewohner und Mitarbeiter haben die Entwicklung einer Atmosphäre unterstützt, in der man sich „zu Hause“ fühlt. Natürlich sind die vergangenen Jahre nicht spurlos an den Gebäuden vorbeigegangen. In den letzten Jahren sind verstärkt Reparaturen durchgeführt worden und es zeigt sich an einigen Stellen Sanierungsbedarf. Ebenso haben sich Vorgaben für Heime im Laufe der letzten Jahre geändert. Damit sich auch die Bewohner in den nächsten 20, beziehungsweise 30 Jahren noch wohlfühlen und externen Anforderungen, vor allem in Bezug auf die Sicherheit, noch mehr entsprochen wird, werden in diesen Wohnheimen in den nächsten Monaten Modernisierungsmaßnahmen durchgeführt. Die Maßnahmen in der Hanfelder Straße umfassen hauptsächlich Verbesserungen im Brandschutz. Es wird eine flächendeckende Brandmeldeanlage eingebaut werden und das Haus durch zwei Fluchttreppen erweitert. Die Bewohner werden durch diese Maßnahmen nur geringfügig beeinträchtigt sein. Im Punkte Sicherheit sind sie jedoch ein Gewinn für Betreuer und Mitarbeiter. Die Maßnahmen im Wohnheim Prinzenweg fallen umfangreicher aus. Das Gebäude wurde bereits 1953 gebaut und zunächst als HNO-Klinik genutzt. Die geplanten Modernisierungsmaßnahmen umfassen strukturelle Umbaumaßnahmen, brandschutztechnische und energetische Sanierungen sowie eine Sanierung der haustechnischen Installation. Die Ve rg r ö ß e rung einzelner Bewohnerz i m m e r und die Schaffung neuer Bäder wird sicherlich die Wohnqualität des Hauses steigern. Integrative Projekte von Menschen mit und ohne Behinderung waren bei den Oberbayerischen Kultur- und Jugendkulturtagen, die vom 11. bis 19. Juli in Starnberg statt fanden, ein großes Thema. Die Einrichtungen der Lebenshilfe Starnberg waren hier mit ganz unterschiedlichen Projekten vertreten. So spielte die Francis-Band der FranziskusSchule zusammen mit der professionellen Band „Eric and the Peacemakers“ bei der Eröffnungsfeier am 11. Juli auf dem OpenAir-Gelände beim Landratsamt. Der Spaß am Musizieren, die Stärkung des Selbstvert r a u e n s und die Freude am gemeinsamen Tun standen von Anfang an im Mittelpunkt des gemeinsamen Musikprojektes. Die jungen Musiker aus der Franziskus-Schule spielten mit Keyb o a rd, Trommeln, Rasseln, Shakern und Chimes. Am 12. Juli war Familientag in Starnberg und es trat der Zirkus Gniztut auf der Bühne am Kirchplatz auf. In dem eineinhalbstündigen Programm zeigten die „Zirkusprofis“ des Heilpädagogischen Hortes Breitbrunn Attraktionen wie Feuerspucken, Zaubereien und Fakirnummern. Die Zuschauer waren begeistert von den tollen Zirkusnummern. Ein paar Straßen weiter konnten die Besucherinnen Durch eine Erweiterung des Haupttreppenhauses wird auch das Dachgeschoss erschlossen. In ihm sollen zukünftig Büros und Besprechungszimmer, sowie ein Sozialraum für die Mitarbeiter beherbergt sein. Durch einen Treppenlift wird der Zugang auch für weniger mobile Menschen erschlossen. Kerstin Schmitt Zirkus Gniztut 12 Am darauffolgenden Wochenende fand im Rahmen der Kultur- und Jugendkulturtage zum vierten Mal das integrative Spiel- und Sportfest für Menschen mit und ohne Behinderung im Landkreis Starnberg auf dem Söckinger Sportgelände statt. Wegen des schlechten Wetters wurden die Spiele in die Turnhalle verlegt. Die verschiedenen Spielstationen konnten ohne große Anstrengung von allen Teilnehmern bewältigt werden. Beim Hindernis-Balancieren, Luftballonstechen, To rwandschießen, Boccia, Ballweitwurf und Ballrollen, Tauziehen, Dosen- und Ringe werfen, Blindenball, Korbball sowie Rollstuhlslalom hatten alle viel Spaß. Kunst gab es dann ab Samstag Nachmittag zu sehen und zwar im Foyer des Museums Starnberger See. Die Bewohnerinnen und Bewohner aus dem Wohnheim Hanfelder Straße fertigten gemeinsam mit Künstlern der Roseninsel verschiedene Kunstwerke im Rahmen des Kunstp rojektes „Starn b e rger S c h a t z t ruhe“ an. Die Schatztruhe wurde reich mit Schnitzereien und Malereien verz i e rt und anschließend mit den selbst gefertigten Kunstschätzen gefüllt. Das Maifest wurde dieses Jahr groß gefeiert. Maifest und 20 Jahre Franziskus-Schule Lachende Gesichter, viele Kinder und ein bunt geschmücktes Gebäude – Die Franziskus-Schule und die Heilpädagogische Tagesstätte feierten am 16. Mai die alljährliche Maifeier. Doch diesmal unter einem ganz besonderen Anlass. Beide Einrichtungen bestehen nun seit 20 Jahren auf dem Gelände an der Zeppelinpromenade. Zum Auftakt des Festes verzauberten Kinder und Jugendliche der Franziskus-Schule und der Tagesstätte das Publikum mit dem Theaterstück „Wo ist mein Stern“ und die Kinder und Betreuer des Heilpädagogischen Hortes führten ein Theaterstück über sechs Bären auf. Zum Schluss sangen alle zusammen „Einen Freund sollst du haben“. Nach einer Verköstigung durch den Elternbeirat warteten spannende Aktionen und Stände auf ihre Besucher. Der „Einarmige Bandit“ war wieder im Einsatz, große Seifenblasen konnten bestaunt werden und die Kinder hatten die Möglichkeit zwischen vielen Bastelangeboten zu wählen. Beim Kettcar-Parcours wurden große Menschen – vor allem Väter – wieder zu Kindern und freuten sich mit diesen Riesenkettcars fahren zu dürfen. Ein Traktor stand auch für eine Rundfahrt über das Gelände zur Verfügung. Viele Mitarbeiter hatten in den Tagen zuvor kreativ die Stellwände gestaltet um die Arbeit der letzten 20 Jahre in der Franziskus-Schule und Tagesstätte darzustellen. Am Nachmittag sorgten die „FrancisBand“ und „Eric Berthold and the peacemakers“ für viel Stimmung. Die Oberbayerischen Kultur- und Jugendkulturtage waren in Starnberg ein großer Erfolg. Der Gedanke behinderte Menschen und nicht behinderte Menschen in gemeinsamen Projekten zu integrieren soll auch in Zukunft weitergeführt werden. Wie sagte Wilhelm Busch „Dieses war der erste Streich, doch der zweite folgt zugleich“. Zusammen mit der Fünf-Seen-Schule, die ja auch seit 20 Jahren im gleichen Gebäude ist, feiern wir am 26. November 2009 mit einem gemeinsamen Festakt dieses Jubiläum. Wir konnten Herrn Dr. Wüllenweber vom Institut für Forschung, Beratung und Fortbildung in der Behindertenhilfe als Referent gewinnen. Er wird unter dem Titel „Schüler fordern uns heraus“ zum Thema Verhaltensproblematiken an Schulen sprechen. Annette Werny Michaela Anders Öffentlichkeitsarbeit Leitung Heilpädagogische Tagesstätte Die Theatergruppe „Blau und Grün“ spielte zusammen mit der Theatergruppe „Atlantis“. Um die umfangreichen Maßnahmen umzusetzen, bedarf es eines detaillierten Zeitplans, der, ebenso wie die Umsetzung der geplanten Maßnahmen, in enger Abstimmung zwischen Architekt und Lebenshilfe erstellt wird. Assistentin der Geschäftsführung und Besucher den Rollstuhlparcours der Offenen Hilfen ausprobieren. Ein großes Highlight der Oberbayerischen Kultur- und Jugendkulturtagen war sicherlich das Stück „Beste Kollegen“, das die Theatergruppe Blau und Grün unter der Leitung von Erika Schalper aus Starnberg zusammen mit der Theaterg ruppe „Atlantis“ aus dem Wo h nheim Prinzenweg am letzten Tag im Großen Saal der Schlossberghalle auff ü h rte. Die Ringparabel aus Lessings Drama „Nathan der Weise“ bildete die Rahmenhandlung für das Stück, das die Starnberger Künstlerin gemeinsam mit den mitspielenden Kollegen zu diesem Anlass entwickelt hat. Der Vorhang hob sich zu einer „Theaterprobe“, die das eigentliche Stück ist. Laut Erika Schalper eignet sich diese Form hervorragend um Darsteller mit und ohne Behinderung gleichzeitig auf eine Bühne zu bringen. Hier hatte die Künstlerin die Möglichkeit das Stück während der Aufführung mit zu gestalten. Die Proben waren für Erika Schalper ein großer Genuss. Seit Herbst standen die Schauspieler miteinander in Kontakt und lernten sich bei den Proben mehr und mehr kennen. Die Grenzen lösten sich von beiden Seiten immer mehr auf. Es fand eine Zusammenarbeit von Menschen mit und ohne Behinderung auf gleicher Augenhöhe statt – eine optimale Integration von Menschen mit Behinderung. Die Schauspieler aus dem Wohnheim Prinzenweg nahmen an dem Stück, das für alle eine große Herausforderung war, mit großer Freude teil. Die Kinder und Jugendlichen der Franziskus-Schule und der Tagesstätte verzauberten das Publikum mit der Aufführung „Wo ist mein Stern“. 13 RZ.LH-aktuell_1-2009 25.11.2009 13:03 Uhr Seite 16 AKTION ENGAGEMENT Schul-Kalender Dass Menschen mit Behinderungen ganz wunderbare Talente haben, zeigt sehr eindrucksvoll der Kunst-Kalender 2010 der Lebenshilfe Starnberg e.V. Die Künstler, die im Rahmen eines Kunstprojektes an der Franziskus-Schule die ausdrucksstarken Bilder hergestellt haben, freuen sich sehr, wenn Sie ihr Engagement mit dem Kauf eines Kalenders honor i eren. Der Kalender im DIN A4-Format eignet sich bestens als nettes Weihnachtspräsent. Gegen eine Gebühr von 12 Euro ist er über die Lebenshilfe Starnberg e.V. oder direkt bei Barbara Bramkamp, Telefon (0 81 52) 909 222, E-Mail: [email protected], zu beziehen. Bitte bedenken Sie, dass ein eventueller Gewinn nach Abzug der D ruckkosten an die Lebenshilfe Starnberg e.V. geht und direkt den Menschen mit Behinderung im Landkreis Starnberg zugute kommt. Hier eine kleine Vorschau der Motive: JUBILÄEN BETRIEBSFEST Zonta-Club unterstützt alleinerziehende Mütter Schiff ahoi! – Betriebsfest auf dem Starnberger See 4000 Euro haben die Zonta-Damen vom Zonta Club Fünf-Seen-Land dieses Jahr für alleinerziehende Mütter bei Benefizveranstaltungen gesammelt. Durch die Gelder können Mütter von mehrfach behinderten oder verhaltensauffälligen Kindern einen gemeinsamen Urlaub mit ihren Kindern in einem Landgasthof in Österreich verbringen. Der ZontaClub Fünf-Seen-Land unterstützt seit 1999 alleinerziehende Mütter, deren Kinder von der Lebenshilfe Starn b e rg betreut werden. Insgesamt hat der Zonta-Club Starnberg bereits 12 Frauen und 25 Kindern einen Urlaub ermöglicht! Max Dieses Jahr hatten sich der Betriebsrat und die Geschäftsführung ein ganz besonderes Betriebsfest ausgedacht – eine Schifffahrt auf dem Starnberger See! Um 17.30 Uhr trafen sich 170 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Lebenshilfe Starnberg mit der Geschäftsführung auf dem Bootssteg in Starnberg. Und dann ging es los! Nachdem tagsüber doch öfters heftige Schauer auftraten, hörte es ab 17 Uhr wie durch ein Wunder plötzlich auf zu regnen und man konnte die ganze Fahrt über draußen sitzen. Drei Stunden dauerte die Fahrt auf dem Schiff „Bayern“. Zu Beginn gab es eine Bayerische Brotzeit mit Leberkäse, Weißwürsten und Salaten. Anschließend hatten alle Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter die Möglichkeit, Kontakte mit Kolleginnen und Kollegen aus anderen Einrichtungen zu knüpfen. Gegen Ende der Fahrt gab es noch eine sehr nette Einlage des Heilpädagogischen Hortes Breitbrunn. Annette Werny Öffentlichkeitsarbeit Von links: Werner Baumhauer, Hildegard Liebl, Michaela Anders, Simone Jeglinsky, Ingrid Steinpatzer, Uwe Grimm, Christian Münzel, Toralf Mehlhorn und Edith Dieterle. Dank für das Engagement! Annette Werny Öffentlichkeitsarbeit Philipp Carlos Ein herzliches Dankeschön für Ihren Kauf! Ihre Lebenshilfe Starnberg e.V. Barbara Bramkamp Vorstand Der Zonta Club Fünf-Seen-Land hatte bei seiner diesjährigen Benefizveranstaltung wieder kräftig für die Lebenshilfe gesammelt. LEBENSHILFE TURNIER Das Fußballturnier in Landsberg Als bei der Lebenshilfe Starnberg eine Einladung von der Lebenshilfe Landsberg zu deren ersten Fußballturnier einging, beschlossen wir – Iveta Sindler, Dunja Dieffenbach, Sepp Kreusel und Michi Ostermeier – eine Fußballgruppe bei der Lebenshilfe Starnberg einzurichten. Es zeigte sich bei einer Umfrage, dass das Interesse der Bewohner hier mitzumachen sehr groß war. Es meldeten sich Bewohner aus verschiedenen Wohnheimen der Lebenshilfe Starnberg. Teilgenommen haben dann bei unserem ersten Turnier: Daniela Blank, Thomas Britz, Christian Dürr, Josef Gebhart, Hans Lallinger, Thomas May, Thomas Müller, Thomas Neuchl, Christoph Olzowy, Martin Staab, Hans-Peter Vass und Markus Wilfert. Die Vorbereitung auf das erste Spiel Im Mai haben wir mit dem regelmäßigen Training begonnen. Wir trafen uns jeden Mittwoch und konnten glücklicherweise für unsere Übungseinheiten den Sportplatz an der Franziskus-Schule nutzen. Alle Teilnehmer an dieser Vorbereitungsphase hatten große Freude an der körperlichen Betätigung in der frischen Luft, der Gymnastik zum Dehnen und Aufwärmen, an den Übungen mit und ohne 14 Ball sowie an den Trainingsspielen. Im Laufe der Zeit bildete sich, abhängig von den körperlichen Voraussetzungen, Fitness und Spielverständnis, eine erste Mannschaft, die, durch Ergänzungs- und Auswechselspieler verstärkt, beim Turnier für die Lebenshilfe Starnberg auflaufen würde. Die anderen, zum Teil weniger Mutigen, wollten uns von der Seitenlinie aus durch lautes Anfeuern unterstützen. geist der Lebenshilfe nach außen sichtbar wird. Toralf Mehlhorn hat vor zehn Jahren eine Gruppenleitung im Wohnheim Prinzenweg übernommen. Seine Kreativität kann man unter anderem bei den Aufführungen der Theatergruppe Atlantis des Wohnheims Prinzenweg, die er gegründet hat und seither begleitet, bewundern. Neben seinen Führungsaufgaben und dem Engagement für die Bewohner ist er seit neun Jahren im Betriebsrat aktiv. Alle Mitarbeiter, die bereits seit zehn oder 20 Jahren in der Lebenshilfe tätig sind, wurden zusammen mit ihren Einrichtungsleitungen zu einer kleinen Feier in die Geschäftsstelle eingeladen. Ingrid Steinpatzer stieg ebenso vor zehn Jahren im Prinzenweg ein. Als Gruppenleitung war sie eine wichtige Bezugsperson für Kollegen und Bewohner. Mit Eröffnung des Wohnheims Leutstettener Straße wechselte Frau Steinpatzer in diese Einrichtung. Durch Ihre Fachlichkeit, Genauigkeit und Ruhe ist sie eine große Bereicherung für das neue Wohnheim und unterstützt die Entwicklung und die Atmosphäre im Haus positiv. Hildegard Liebl arbeitet seit zehn Jahren in der Geschäftsstelle. Unter anderem rechnet sie die Leistungen der Frühförderung ab und ist sozusagen dafür verantwortlich, dass Geld in die Lebenshilfe fließt. Die Veränderungen und den Bürokratieaufbau in der Frühförderung begegnete Frau Liebl mit ihrer ordentlichen und ruhigen Arbeitsweise und trug so dazu bei, dass auch in Zeiten der Veränderungen die Abrechnungen korrekt und zeitnah erfolgen konnten. Werner Baumhauer sieht sich selbst als „Missionar im Osten“ aus dem Unterallgäu. Seine Kollegen und Vorgesetzten sehen ihn vor allem als Pädagogen, der durch seine Fachlichkeit, Loyalität und Verbindlichkeit unterstützend tätig ist. Bereits seit zwanzig Jahren arbeitet Werner Baumhauer in der Tagesstätte in Söcking und hat bereits das ein oder andere Projekt begleitet. Stellvertretend sei hier sein Engagement für die Francis-Band genannt. Ebenso lang ist Simone Jeglinsky in der Tagesstätte tätig. Als Gruppenleitung der Sonnengruppe ist sie eine große Stütze im Arbeitsalltag und eine wichtige Bezugsperson für die Jugendlichen. Seit kurzem betreut sie zusätzlich eine Bewohnerin des Ambulant Unterstützten Wohnens. Beim Firmenlauf trägt Frau Jeglinsky dazu bei, dass der Sports- Zwei Jubilare konnten an diesem Tag leider nicht teilnehmen: Beate Deyerl von der Franziskus-Schule und Antonie Hartl-Huse vom Wohnheim Prinzenweg. Der Heilpädagogische Hort Breitbrunn führte beim Betriebsfest noch eine lustige Einlage vor. V E R A N S TA LT U N G S K A L E N D E R Dazu sind Sie recht herzlich eingeladen: Der große Tag Am 25. Juli ging es dann zum Turnier nach Landsberg. Im Gepäck hatten wir, außer der Brotzeit und den Getränken, unsere neuen blauen Lebenshilfe-Starnberg-Trikots. Beim Turnier konnten wir gleich unser erstes Gruppenspiel mit großem Vorsprung gewinnen. Danach aber mussten wir anerkennen, dass andere Teams besser spielen konnten und mussten lernen auch mit Niederlagen und Enttäuschungen zu Recht zu kommen. Am Ende belegte unser Lebenshilfe-Team unter acht Mannschaften den 6. Platz. Dafür bekamen wir bei der Siegerehrung mit gemeinsamem Abendessen eine Urkunde und bedruckte T-Shirts. Und wir wurden von den Der Erfolg unserer Einrichtungen ist sehr eng mit den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern verknüpft, die in den Einrichtungen tagtäglich für das Wohl unserer Betreuten einstehen. Die Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen, sowie deren Eltern und Bezugspersonen fühlen sich in unseren Einrichtungen sehr wohl. Die Aktionen, die im Rahmen der Oberbayerischen Kultur- und Jugendkulturtage von unseren Einrichtungen ins Leben gerufen und vor Publikum präsentiert wurden, haben gezeigt, wie viel Kreativität und Engagement in den einzelnen Einrichtungen steckt. Geschäftführerin Edith Dieterle und Pädagogischer Leiter Christian Münzel nutzten die diesjährige Jubiläumsfeier für langjährige Mitarbeiter um für deren Einsatz und Loyalität „Danke“ zu sagen. Landsbergern für nächstes Jahr wieder zum Turnier eingeladen. Vielleicht laden wir die Landsberger Mannschaft auch einmal zu einem Freundschaftsspiel zu uns nach Starnberg ein. Alle, die bei der Fußballgruppe mitgemacht haben, hatten richtig Spaß an der Sache. Deshalb haben wir beschlossen, mit der regelmäßigen Trainingsarbeit, jedenfalls vorerst mal bis zum Wintereinbruch, möglichst aber darüber hinaus und dauerhaft, weiterzumachen. Michael Ostermeier Wohnheim Prinzenweg 20. November 19 Uhr Mitgliederversammlung Lebenshilfe Stanberg e.V. 20. bis 22. November Teilnahme des Heilpädagogischen Hortes Breitbrunn beim Adventsmarkt in Bachern. 26. November ab 16 Uhr Festakt 20 Jahre Franziskus-Schule, Heilpädagogische Tagesstätte und Fünf-Seen-Schule. 27. November 14 bis 18 Uhr Weihnachtsmarkt bei der IWL Machtlfing. 12. bis 13. Dezember Teilnahme des Heilpädagogischen Hortes Breitbrunn beim Christkindlmarkt in Herrsching. Kerstin Schmitt Assistentin der Geschäftsleitung 15 RZ.LH-aktuell_1-2009 25.11.2009 13:03 Uhr Seite 2 Entgelt bezahlt beim Postamt E I N R I C H T U N G E N D E R L E B E N S H I L F E S TA R N B E R G Geschäftsstelle Leutstettener Straße 22 82319 Starnberg Telefon 0 81 51-276-0 Telefax 0 81 51-276-16 Wohnheime - Hanfelder Straße 41 82319 Starnberg Telefon 0 81 51-38 80 Telefax 0 81 51- 44 9 3 30 - Prinzenweg 11 82319 Starnberg Telefon 0 81 51-38 09 Telefax 0 81 51- 44 9 3 22 Frühförderungen - Oßwaldstr. 1a 82319 Starnberg Telefon 0 81 51- 44 92 55 Telefax 0 81 51- 44 92 66 - Leutstettener Straße 22 82319 Starnberg Telefon 0 81 51-276-100 Telefax 0 81 51-276-101 - Bahnhofstr. 41 82211 Herrsching Telefon 0 81 52-379 90 Telefax 0 81 52-37 99 29 Ambulant Unterstütztes Wohnen Hanfelder Straße 41 82319 Starnberg Telefon 0 81 51-38 80 Telefax 0 81 51-44 93 30 - Talhofstr. 30 82205 Gilching Telefon 0 81 05-2 59 30 Telefax 0 81 05-27 64 32 Fachdienst für Kindergärten Oßwaldstr. 1a 82319 Starnberg Telefon 0 81 51- 971 94 76 Telefax 0 81 51- 44 92 66 Heilpädagogische Kindergärten - Hubertusstr. 2 82152 Krailling Telefon 0 89 -857 64 19 Telefax 0 89 -85 66 32 86 - Mühlstr. 1 82346 Andechs Telefon 0 81 52-39 99 11 Telefax 0 81 52-39 99 40 Förderkindergarten der Franziskus-Schule Zeppelinpromenade 9 82319 Starnberg Telefon 0 81 51-44 9 2 01 Telefax 0 81 51-44 9 2 02 Offene Hilfen Zeppelinpromenade 9 82319 Starnberg Telefon 0 81 51- 44 92 13 Telefax 0 81 51- 44 92 02 Handy 0171- 9 35 87 02 Franziskus-Schule Zeppelinpromenade 9 82319 Starnberg Telefon 0 81 51- 449201 Telefax 0 81 51- 449202 Tagesstätte für geistig Behinderte Zeppelinpromenade 9 82319 Starnberg Telefon 0 81 51- 44 9 2 11 Telefax 0 81 51- 44 9 2 02 Heilpädagogische Horte - Zeppelinpromenade 9 82319 Starnberg Telefon 0 81 51- 44 9 2 03 Telefax 0 81 51- 44 9 2 02 - Schulstr. 6 82211 Breitbrunn Telefon 0 81 52- 98 9 4 40 Telefax 0 81 52- 98 9 4 41 I m p re s s u m Aktuell erscheint in einer Auflage von 1.500 Stück. Verantwortlicher Herausgeber: Lebenshilfe Starnberg e.V. Vorsitzender Werner Blank Redaktion: Annette Werny Grafik: www.peilstoecker-design.de Druck: Schöttner Offsetdruck GmbH, Oberhaching Fotos: Lebenshilfe Starnberg und ©Marty Kropp-Fotolia.com (Kleeblatt) aktuell Ausgabe 2/2009 Lebenshilfe Starnberg e. V. Leutstettener Straße 22 82319 Starnberg Telefon 0 81 51-276-0 Fax 0 81 51-276-16 E-Mail: [email protected] www.lebenshilfe-starnberg.de Hypo Vereinsbank Starnberg; BLZ 700 202 70; Kto. 37 501 506 23 Elternberatung - Dr. med. Elisabeth Dietzfelbinger Telefon 0 81 57-92 95 62 - Barbara Bramkamp Telefon 0 81 52-90 92 22 Isar-Würm-Lech IWL Werkstätten für behinderte Menschen GmbH Werkstatt und Förderstätte 82346 Machtlfing Traubinger Straße 23 Telefon 0 81 57-93 14 0 Telefax 0 81 57-43 38 E-Mail [email protected] Leben mit Down-Syndrom