Die Folge unerkannter Ödeme: Eine Patientengeschichte

Lymphologie
K. Hempel
Die Folge unerkannter Ödeme:
Eine Patientengeschichte
The Consequences of Unrecognized Edema: A Patient’s History
Die Krankheitsbilder von Lip- oder
Lymphödemen sind heutzutage
kein Geheimnis mehr. Ebenso wenig adäquate Behandlungsmethoden wie die Kompressionstherapie
und die Lymphdrainage. So zumindest würden es vermutlich viele
Fachärzte erklären. Die 37 Jahre
alte Krankenschwester Ingrid
Meier (Name von der Redaktion
geändert) jedoch hat ganz andere
Erfahrungen gemacht und erzählt
im Interview über ihre lange Zeit
unentdeckte Krankheit.
The symptoms of lymphatic or lipedema are no longer a secret today.
The same is true for adequate
methods of treatment like compression therapy or lymphatic drainage. At least, that is how probably
many specialists would explain the
facts. But 37-year-old nurse Ingrid
Meier (name changed by the editor) has had totally different experiences and talks in an interview
about her illness, which remained
undiscovered for a long time.
Hempel: Sie haben lange Zeit mit
einer Krankheit gelebt, die zunächst von keinem Arzt diagnostiziert werden konnte. Wie hat sich
das für Sie dargestellt?
Ingrid Meier: Das war ganz
furchtbar. Wenn Sie selbst nicht
genau wissen, was Ihnen fehlt, und
Ihnen wird ständig nur gesagt, dass
Sie zu dick sind und abnehmen sollen, dann ist das wirklich eine Erfahrung, die ich niemandem wünsche. Ich war bei verschiedenen
Ärzten. Aber sie alle hatten immer
nur ein und denselben Rat für
mich: Friss die Hälfte.
Hempel: Wann haben Sie gemerkt,
dass mit Ihnen irgendetwas nicht
in Ordnung ist?
Meier: Eigentlich schon während
der Schulzeit. Ich habe gemerkt,
dass mein Hüft- und Oberschenkelumfang immer mehr zugenommen
hat, obwohl sich meine Lebensgewohnheiten nicht verändert hatten. Außerdem habe ich sehr
schnell blaue Flecken bekommen.
Ich wusste nicht, woran das liegt,
aber in der Pubertät war mein
Körper noch ganz normal. Einige
Zeit später begannen dann die
Probleme.
Das Lipödem
Betrachtet man den üblichen
Verlauf von Lipödemen, so ist die
Indikation, wie sie die Patientin
beschreibt, nicht ungewöhnlich.
Das Lipödem entsteht aufgrund
einer symmetrischen Unterhautfettgewebsvermehrung überwiegend der unteren, in 30 Prozent der
Fälle auch der oberen Extremitäten.
In der Regel beginnt die Krankheit
nach der Pubertät oder nach einer
Schwangerschaft. Das Lipödem ist
Orthopädie-Technik 3/10
eine fortschreitende Krankheit, die
sich im Laufe der Zeit weiter ausbreitet und fast ausschließlich bei
Frauen auftritt.
Neben der Fettgewebsvermehrung liegt eine Durchlässigkeitsstörung der Kapillaren vor, wodurch vermehrt Flüssigkeit aus dem
Gefäßsystem in das Zwischengewebe gelangt. Diese Störung ist auch
der Grund für eine erhöhte Hämatomneigung der Patienten. Wegen
des vermehrten Flüssigkeitsangebotes reagiert das zunächst normal
funktionierende Lymphgefäßsystem mit einem gesteigerten Lymphtransport. Durch die Dauerbelastung der Gefäße verändern sich die
Gefäßwände und verringern dadurch die Transportaktivität. Kann
die anfallende Gewebsflüssigkeit
nicht mehr abtransportiert werden,
kommt es zu einem Ödem.
Symptome
Lipödeme können die Lebensqualität der Betroffenen stark einschränken. Einerseits ist dies die
Folge des abnormalen Aussehens
durch die Volumenzunahme und
die Disproportion zwischen Oberund Unterkörper. Andererseits leiden Patienten nach längerem Stehen beziehungsweise Sitzen sowie
am Abend an einem Spannungsgefühl mit Berührungs- und Druckschmerzhaftigkeit.
Lipödeme prägen sich als symmetrische, reiterhosenartige und
schwammige Schwellungen von
den Beckenkämmen bis zu den
Knöcheln aus. Der Fuß ist beim
Lipödem nicht betroffen. Wulstbildungen an den Oberschenkelinnenseiten können zu Störungen
des Gangbildes und aufgrund von
185
Scheuereffekten zu Gewebstraumatisierungen führen. Der hier
beschriebene Fall zeigt eine extreme Ausprägung des Lipödems, in
späterer Folge dann im Zusammen-
Diagnostik
Eine ausführliche Anamnese ist
für die Diagnostik unersetzlich.
Dabei wird die Vorgeschichte des
Patienten genauer beleuchtet. Lipödeme können erbbedingt sein, so
dass lipödem-typische Symptome
auch bei anderen Familienmitgliedern aufgetreten sein können. Charakteristisch ist einerseits der Zeitpunkt des Auftretens, andererseits
zeigen Betroffene meist die bereits
angesprochene Disproportion zwischen Ober- und Unterkörper. Danach werden die betroffenen Körperstellen genau durch den Arzt
inspiziert und abgetastet.
Volumenmessungen sind zur
Absicherung der Therapie unersetzlich. Außerdem können weitere
bildgebende Verfahren, wie die
Sonographie (Ultraschall), zum Einsatz kommen.
fangen, mein Aussehen als Schicksal zu akzeptieren und trotzdem
weiter zu machen. Ich wollte auf
jeden Fall aktiv am Leben teilnehmen und das habe ich auch gemacht.
Krankheitsverlauf
Wird die Krankheit nicht behandelt, nimmt das Lipödem in der
Abb. 1 Starke Veränderung der unteren
Extremitäten im Gegensatz zum Oberkörper.
hang mit einem Lymphödem, da
durch die Ausweitung der Fettgewebszellen die kleinsten Lymphgefäße gequetscht wurden. Dieser
Zustand hat eine Störung des Abtransportes der Lymphflüssigkeit
bewirkt und zu Einlagerungen der
Flüssigkeit im Zwischenzellgewebe
geführt (Abb. 1 und 2).
Hempel: Sind Sie dann gleich damit zum Arzt gegangen?
Meier: Eigentlich nicht. Aber wir
hatten regelmäßige Schuluntersuchungen. Die Schulärzte haben mir
dann aber eben immer nur gesagt,
dass ich weniger essen solle. Sie
dachten anscheinend, ich würde
mich zu ungesund ernähren.
Hempel: Wie ging es dann weiter?
Meier: Meine Schulzeit ging zu
Ende und mein Körperumfang
wuchs mit den Jahren. Das war
schlimm. Aber erst nach meiner
Ausbildung zur Krankenschwester,
während ich schon arbeitete, bin
ich mit meinem Problem zum
Hausarzt gegangen. Da war ich 22
Jahre alt. Allerdings brachte auch
dieser Arztbesuch nicht mehr. Der
Hausarzt war ebenfalls der Meinung, dass ich unter Fettleibigkeit
leiden würde und schickte mich
deshalb in eine Adipositas-Kur.
186
Abb. 3 Die Haut der Patientin ist relativ
glatt aufgrund einer Mischform mit einem
Lymphödem.
Abb. 2 Reiterhosenartige Veränderung
der Oberschenkel. Die Füße sind nicht
betroffen.
Das Lipödem wird häufig gar
nicht erkannt oder auch als Adipositas (Übergewicht) fehldiagnostiziert. Bleibt ein Lipödem unbehandelt, kann eine Mischform aus Lipund Lymphödem entstehen (Abb.
3).
Hempel: Wie sind Sie mit Ihrem
massiven Körperumfang und dem
damit zusammenhängenden Körpergewicht umgegangen?
Meier: Das war nicht einfach. Ich
war mir eigentlich immer sicher,
dass mir irgendetwas Spezielles
fehlte, aber ich wusste ja nicht was.
Irgendwann habe ich dann ange-
Regel zu und kann – wie im Fall der
vorgestellten Patientin, die bis zu
ihrer Therapie einen Hüftumfang
von weit mehr als zwei Metern
erreicht hatte – auch extreme Ausmaße annehmen. Man unterscheidet im Verlauf der Krankheit drei
Stadien: Im ersten ist die Hautoberfläche glatt, das Unterhautgewebe
ist verdickt und die Fettstruktur ist
knotig. Während des zweiten Stadiums wird die Hautoberfläche uneben und die Struktur des Fettgewebes wird grobknotiger. Das dritte
Stadium zeichnet sich dadurch aus,
dass das Gewebe zusätzlich derber
und härter wird. Es kommt zur Bildung großlappig deformierter Fettlappen.
Hempel: Was passierte, als Sie
schließlich 2004 Ihre Arbeitsstelle
als Krankenschwester verloren?
Meier: Ich nutzte die Möglichkeit einer zweiten Kur. Ich hatte
noch immer nicht die Hoffnung
verloren, dass es vielleicht doch
eine Lösung für mein Problem gibt.
Aber die Kurärzte waren auch ratlos. Einer von denen meinte sogar,
Orthopädie-Technik 3/10
ich sei viel zu agil für meine Ausmaße und mein Körpergewicht.
Dann haben sie mir Wassergymnastik angeboten. Aber mein Problem
bestand darin, dass ich aufgrund
meines Körperfettgehaltes große
Schwierigkeiten hatte, überhaupt
unter Wasser zu kommen.
Hempel: Wann kamen Sie das erste
Mal mit dem Thema Kompressionstherapie in Verbindung?
Meier: Das war 2008. Ich habe in
einer Broschüre über Lymphkrankheiten gelesen und erst da wurde
mir wirklich bewusst, was mit mir
nicht stimmte. Eine Ärztin hat mir
schließlich normale Kompressionsstrümpfe verschrieben, als ich sie auf
die Broschüre angesprochen hatte.
Hempel: Vierzehn Jahre nach Ihrem ersten Hausarztbesuch.
Meier: Ja, leider erst so spät. Und
ein Jahr später musste ich dann
auch noch meine Selbstständigkeit
aufgeben, weil meine Knieprobleme zu groß wurden.
Hempel: Aber davor trafen Sie
noch auf einen besonderen Menschen, nicht wahr?
Meier: Ja, das war auch 2009. Da
bin ich mit dem Rezept für eine
phlebologische Versorgung in das
Sanitätshaus Dietrich in Halle
gegangen. Die Bandagistin dort
machte große Augen, als sie mich
sah. Sie sagte mir, dass sie ihren
Beruf bereits seit dreißig Jahren ausübt, aber so jemand wie ich sei ihr
noch nie untergekommen. Daraufhin gab sie mir die Adresse von
einer Hautärztin. Die Bandagistin
sagte mir, dass die Hautärztin einen
entsprechenden Sachverstand hätte
und ich unbedingt einmal zu ihr
gehen solle.
Und die Diagnose?
Phlebo-Lipo-Lymphödem nennt
man meine Krankheit. Und als so
prompt die Diagnose kam, habe ich
mich schon manchmal gefragt, wie
es denn sein kann, dass kein Arzt
vorher meine Krankheit erkannt hat.
Das Phlebo-LipoLymphödem
Das Phlebo-Lipo-Lymphödem ist
eine Mischform der einzelnen
Krankheitsausprägungen. Weil die
Krankheit der hier vorgestellten
Patientin jahrelang unbehandelt
blieb, schritt die Fettzellenbildung
weiter fort, so dass es über die Jahre
zu Quetschungen der kleinsten
188
Lymphgefäße kam und der Abtransport der Lymphflüssigkeit
schließlich gestört wurde. Dies
führt im Verlauf eines Lipödems zu
Einlagerungen der Lymphe im Bindegewebe und folglich zu Veränderungen am Lymphgefäßsystem.
Die gleichzeitige Veranlagung der
Patientin zur Venenschwäche führte letztendlich zu der Diagnose
Phlebo-Lipo-Lymphödem.
Hempel: Wie sind Sie dann behandelt worden?
Meier: Mithilfe einer speziellen
Entstauungstherapie.
Ödemtherapie
Die komplexe physikalische Entstauungstherapie (KPE) ist eine
übliche Form der Ödemtherapie.
Die KPE besteht aus zwei Phasen.
Phase 1 dient der Linderung und
dem Rückgang der Schwellungen –
die sogenannte Entstauungsphase.
Phase 2 – die Erhaltungsphase –
sorgt dafür, dass der entstaute
Zustand der betroffenen Extremität
so erhalten bleibt und weiterhin
optimiert wird. Die KPE findet
sowohl in Phase 1 als auch in Phase
2 Anwendung. Die vier Säulen der
KPE sind: Manuelle Lymphdrainage
(ML), Kompression, Bewegung in
der Kompression (zum Beispiel
Krankengymnastik) und Hautpflege. Durch die manuelle Lymphdrainage wird die Flüssigkeit durch
kreisförmige Drucktechniken aus
dem Gewebe in das Lymphgefäßsystem verschoben. Wichtig hierbei
ist, dass alle Zugänge mit befreit
werden. Bei der hier vorgestellten
Patientin führte bereits die manuelle Lymphdrainage in der ersten
Anwendungszeit zu einer Umfangsreduktion von dreißig Zentimetern
pro Oberschenkel. In Phase 1 wird
die Kompression mittels Kompressionsverbänden angewandt, da sich
die Maße des Patienten ständig
ändern. Je höher der Schweregrad
der Erkrankung, umso länger dauert die Entstauungsphase. Ist der
bestmögliche Entstauungszustand
erreicht, geht die Behandlung in
Phase 2 über.
Zur Erhaltung der entstauten
Extremität(en) ist dringend die Verordnung eines flachgestrickten
Kompressionsstrumpfes nötig (er
ersetzt den Kompressionsverband),
um durch regelmäßiges Tragen das
Wiederansammeln der Lymphflüs-
sigkeit zu verhindern. Zwei weitere
Komponenten sind die Bewegungsübungen in der Kompression zur
Steigerung des Lymphtransportes
und die spezielle tägliche Hautpflege, da die Haut aufgrund des täglichen Tragens von Kompressionsstrümpfen einen erhöhten Pflegebedarf hat. Im Falle eines Lymphödems beugt die Hautpflege möglichen Infektionen vor (Erysipel).
Phase 2 wird unbegrenzt fortgeführt. Zur Therapieergänzung im
häuslichen Bereich kann die apparative intermittierende Kompression eingesetzt werden. Hier üben
Druckluftmanschetten einen richtungsweisenden Druck auf den erkrankten Körperteil aus.
Hempel: Gab es bei Ihrer Ödemtherapie Probleme?
Meier: Nicht bei der Lymphdrainage, die ich anfangs viermal die
Woche bekam. Zusätzlich dazu sollte ich aber eine Kompressionsversorgung bekommen. Aber das gestaltete sich ziemlich schwierig,
weil es aufgrund meines Umfanges
schwer war, mich überhaupt zu vermessen.
Hempel: Aber inzwischen haben
Sie eine Kompressionsversorgung
erhalten?
Meier: Ja. Das Sanitätshaus Dietrich aus Halle hat bei dem Bamberger Hersteller Ofa angefragt und
erst die haben sich getraut, meinen
Fall zu bearbeiten. Ich wurde mit
einem Spezialmaßband vermessen
und Ofa stellte dann innerhalb von
zwei Tagen eine passende Flachstrick-Kompressionsversorgung für
mich her.
Der Unterschied
zwischen Flach- und
Rundstrickversorgung
Bei der Versorgung von Lip- oder
Lymphödemen werden flachgestrickte Kompressionsstrümpfe verordnet (entspricht der Bandagierung von Phase 1 der KPE). Die
Strümpfe mit Naht bestehen aus
einem festeren und weniger dehnbaren Material (kurzzügiges Material) als rundgestrickte Kompressionsstrümpfe und üben dadurch
einen flächig konstanten Druck auf
das Bein aus. Durch den höheren
Arbeitsdruck setzt der flachgestrickte Kompressionstrumpf dem Gewebe mehr Widerstand entgegen.
Orthopädie-Technik 3/10
Flachstrickstrümpfe werden auf anderen Strickmaschinen als rundgestrickte Kompressionsstrümpfe gefertigt. Bei gleichbleibender Ma-
somit auf den Therapieerfolg auswirken können.
Die Firma Ofa Bamberg entschied sich bei der Herstellung für
Lymphödem
Lipödem
• Asymmetrisch
• Symmetrisch
• Kein Druckschmerz
• Druckschmerz
• Keine Hämatome
• Hämatomneigung
• Häufig Erysipel
• Kein Erysipel
• Fußrückenödem
• Fußrücken frei
• Stemmer positiv
• Stemmer negativ
• Glatte, pralle Haut
• Wellige „Orangen“haut
Die größten Unterschiede zwischen Lip- und Lymphödem.
schengröße und Schussfadenspannung werden auf dem flachen
Nadelbett die unterschiedlichsten
Umfänge durch die Veränderung
der Maschenanzahl pro Reihe erzielt. So können auch stark abweichende Körperformen und -größen
passgenau hergestellt werden. Beim
Rundstrick hingegen verändert sich
nach oben hin nur die Maschen-
eine zweiteilige Versorgung aus
Caprihose (CT) und Kniestrümpfen
(AD) der Flachstrickqualität Lastofa
Extra, um der Patientin das Anziehen zu erleichtern.
Durch die passgenaue Flachstrickversorgung des Bamberger
Herstellers konnte der Beinumfang
der Patientin innerhalb von vier
Monaten an jedem Oberschenkel
Abb. 4 Die Flachstrickversorgung.
Abb. 5 Auf beiden Seiten wurde ein
Reißverschluss eingenäht, um trotz des
hohen Umfangsunterschiedes zwischen
Hüfte und Taille einen optimalen Sitz der
Versorgung zu gewährleisten.
größe, nicht die Maschenanzahl.
Zudem schneidet das festere Gestrick nicht in die Hautfalten ein.
Bei dem dünnen, elastischen rundgestrickten Material kann es zu
Abschnürungen führen, die sich
negativ auf den Lymphfluss und
um 30 Zentimeter reduziert werden
(Abb. 4 und 5).
Hempel: Schränkt Sie die Kompressionsversorgung ein?
Meier: Nicht besonders. Ich kann
mich durch die Versorgung und
aufgrund der fortschreitenden Ab-
Orthopädie-Technik 3/10
nahme meines Körperumfanges
viel besser bewegen als vorher.
Dafür bin ich sehr dankbar. Der
Toilettengang ist zwar ein wenig
umständlich, weil ich beim Anziehen Hilfe brauche, aber das nehme
ich gern in Kauf.
Hempel: Was würden Sie anderen
Betroffenen mit auf den Weg geben, die ein ähnliches Leiden wie
Sie haben?
Meier: Ich kann nur sagen, dass
man sich nicht unterkriegen lassen
darf. Man sollte sich eine schöne
Aufgabe suchen, die einen davor
bewahrt, zu depressiv zu werden.
Irgendwann findet man den richtigen Ansprechpartner, wenn man
nicht locker lässt. Und obwohl ich
in der Öffentlichkeit öfter mal
schief angesehen werde, habe ich
mich nicht versteckt. Es gibt viele
Menschen, die mich vorbehaltlos
akzeptieren und ich hoffe, dass
mein Fall dabei hilft, anderen Mut
zu machen und ihnen zu zeigen,
dass das Leben weiter geht und
man auch mit einer solchen Krankheit viel erreichen kann.
Die Autorin:
Katja Hempel
Produktmanagerin Phlebologie
Ofa Bamberg GmbH
Laubanger 20
96052 Bamberg
189