face aux patients atteints de tumeur cerebrale

Transcription

LES SOIGNANTS FACE AUX PATIENTS
ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES
à propos de l’expérience d’un centre de relais
spécialisé en oncologie
M. MORICEAU
Centre médical spécialisé
de PRAZ – COUTANT - Plateau d’Assy -
"psychoonco -lyon - 9mars
2006 "
LES SOIGNANTS FACE AUX PATIENTS
ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALE
à propos de l’expérience d’un centre de
relais spécialisé en oncologie
2006 "
LES SOIGNANTS FACE AUX PATIENTS ATTEINTS
DE TUMEURS CEREBRALES
à propos de l’expérience d’un centre de relais
spécialisé en oncologie
Des situations particulières
qui retentissent sur
l’entourage familial et
médical
Une prise en charge
indispensable des familles et
une prise en compte des
difficultés rencontrées par
les soignants
2006 "
FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS
CEREBRALES
des situations particulières qui retentissent sur l’entourage
familial et médical
Des situations particulières aux
tumeurs cérébrales
- des tumeurs rares: tumeurs orphelines- gliomes:
2à 3000 nouveaux cas/an / F
-
des tumeurs diversifiées:
tumeurs primitives – secondaires - atteintes méningées
-
des tumeurs complexes :
-
déficit moteur ou cognitif précoces ou tardifs – associés
ou dissociés - douleurs mixtes et complexes
HTIC inconstante - troubles de l’équilibre
troubles du comportement – troubles du langage
- situations d’urgence ( crises comitiales- dyspnée –
coma – urgences algiques des méningites )
-
-
des tumeurs imprévisibles
inaugurales ou secondaires –
évolution brutale ou chroniques – hétérogénité
évolutive- "psychoonco -lyon - 9mars
2006 "
complications évolutives( neurologiques –
infectieuses –métaboliques)
CEREBRALES
- Des tumeurs différentes
Perte d’autonomie brutale ou par palliers:
(Troubles moteurs –neurosensitifs )( ataxies)
(chutes)
Problèmes de communication (Troubles cognitifs et
de la parole )
Aggravation physique et intellectuelle
irréversible:
perte du jugement – non compréhension
Troubles neurologiques centraux :
déglutition – vision – dyspnée – hyperthermie maligne
Troubles du comportement : confusion –agitation fugue –agressivité / apathie- syndrome dépressif
majeur
Troubles du comportement alimentaire:
– boulimie /anorexie
Évolutions imprévisibles:
poussée d’œdème cérébral
– infections –
2006 "
fractures
Épilepsie -
CEREBRALES
Des tumeurs différentes
Charge en soins et manutention :
épuisement des soignants
Répétition d’ actes non compris : perte de sens
Prise en charge épuisante: culpabilité
Impact émotionnel :
épuisement des familles – communication du stress
Traitements d’efficacité transitoire
Tu primitive: chirurgie – radiothérapie –
chimiothérapie ( témodal et troubles de la
déglutition)
Tu secondaires: analyse bénéfices /risques autour
de chimio intrathécale
Évaluation difficile de l’analyse bénéfice / risque
Évolution irréversible:
"psycho-lyon - 9mars perte d’idéal
remise en cause
desonco
soignants2006 "
CEREBRALES
Une implication complexe dans les
réseaux
Un réel problème de santé publique
Des structures de prise en charge
hétérogènes
2006 "
CEREBRALES
Une implication complexe dans
les réseaux
Oncologie
Neurologie
Soins palliatifs
Soins à domicile
… Coordination des intervenants
2006 "
CEREBRALES
• Un problème de santé
publique
Compétence des intervenants
Adaptation des Structures
Prise en charge thérapeutique
Organisation des Soins de support
Accompagnement psychologiques
et social des familles
Prévention de l’épuisement des
soignants
maladies « orphelines »? –
maladie sociale?
Coût !
2006 "
CEREBRALES
Des structures de prise en charge hétérogènes
Services de neurologie? De neurochirurgie?
Centre régional de lutte contre le cancer?
Hospitalisation à domicile?
Hôpitaux locaux ou généraux?
Unités de soins palliatifs?
Centres de réeducation?
Centres de soins de suite ?
,
2006 "
CEREBRALES
hétérogènes
Praz - Coutant
2006 "
CEREBRALES
hétérogènes
L’expérience de Praz – Coutant - année
2005 -
2006 "
CEREBRALES
Des structures de prise en
charge hétérogènes
L’expérience de Praz – Coutant - année
2005 –
-502 nouveaux patientsTumeurs cérébrales primitives: 15 dont 1 LMNH
Métastases cérébrales:46
Métastases cérébrales et méningite K: 1
Méningite carcinomateuse: 1
Localisation centrale de leucémie: 1
Pas de perte
d’autonomie
"psychoonco -lyon - 9marspour 6 patients
2006 "
CEREBRALES
L’expérience de Praz – Coutant
1er janvier 2OO1 - 1er janvier 2OO3.
Etude rétrospective portant sur 3O
patients décédés de tumeurs cérébrales
16 hommes – 14 femmes.
Age moyen : 55 ans (22/90) –
durée totale d’évolution 33 mois.
Délai moyen de la première récidive par
rapport au décès : 11,5 mois (0,1/140).
Type de la tumeur : glioblastome : 56,5
%, oligodendrogliome : 23 %,
astrocytome 16,5 %, LMH 3,5 %.
Localisation de la tumeur :
frontale : 23 %, pariétale 20 %,
temporale 20 %, tronc cérébral 10 %,
fronto-pariétale 6,5 %, divers 6,5 %.
temporo-pariétale – multi-focale –
protubérance
–2006
carrefour
: 3,5 %.
"
CEREBRALES
Tendances dégagées de
l’expérience de Praz – Coutant
Environnementales
Organisationnelles
Prise en charge de la fin de vie
( Praz – Coutant – GHPS)
2006 "
CEREBRALES
l’ expérience de Praz – Coutant
sur le plan environnemental
Présence des familles permanente (50
%) ou occasionnelle ( 30 %) - Familles
non présentes : 10 %.
Relations avec le patient :
incommunicabilité totale de 0 à 30
jours : 46,5 % - supérieure à 1 mois :
46,5 %,
Aucun problème de communication : 7
%.
Relations familles-soignants :
communication
directe entre les
médecins et la famille
: 90 %
2006 "
CEREBRALES
sur le plan environnemental
intervention des infirmières et des aides soignantes : 100 %
intervention des psychologues et des
assistantes sociales : 10 %.
Familles apaisées : 76,5 %.
Familles agressives de façon transitoire
(culpabilité, activisme) : 20 %.
Conflits avec les familles : 3,5 %
2006 "
CEREBRALES
sur le plan organisationnel
«
Le problème de l’articulation »
* des soins médicaux :
hydratation, perfusions de corticoïdes, MANNITOL –
insuline – morphine ( PCA) - d’antibiotiques –
surveillance de la glycémie – des troubles du
comportement.
*
des soins de confort :
toilette, change, aide à la marche
* et de la surveillance, entre les soins,
fréquence des troubles du comportement : ratio
insuffisant de personnel d’accompagnement.
2006 "
CEREBRALES
sur le plan de la prise en charge
Définition de la « logique du soin »
Curatif? Palliatif?
Respect des décisions antérieures
Décisions collégiales et concertées
Temps de cheminement indispensable
2006 "
CEREBRALES
Tendances dégagées
sur le plan des complications de la phase
palliative (N=351
40
37%
35
30%
30
24%
25
20%
20
14%
15
10%
10
8%
5
0
Crises
Infec°
Infec°
Iatrogène Escarre
Phlébite Diabète
poumon
urinaire
Tixier et al 1996; Moriceau et al 2003; Artieres et al, 2004; Pace et al 2005
2006 "
CEREBRALES
Tendances dégagées
sur le plan des symptômes de la fin de vie
100%
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
83%
73% 67%
48%
22% 19%
céphalées
vigilance
« douleur »
dyspnée
autonomie
déglutit°
agitation
Moriceau et al 2003; Artieres et al, 2004; Pace et al 2005
2006 "
2006 "
des situations
particulières
qui retentissent sur
l’entourage familial et médical
2006 "
CEREBRALES
Le retentissement sur
l’entourage familial
« une rupture »
Perte d’idéal ( détérioration intellectuelle)
Rupture de communication
( atteinte des fonctions supérieures)
Perte de confiance (comportements instables
) (atteinte à la dignité du patient)
Investissement personnel
( manutention – soins de confort)
Modification des repères
« l’autre sans image »« l’avenir interdit »
2006 "
CEREBRALES
Le retentissement sur l’entourage
familial
« une rupture »
Tristesse
Stress
Fatigue
2006 "
CEREBRALES
Le retentissement sur les
soignants
« l’usure »
Cohérence aléatoire du dialogue :
sd confusionnels d’ étiologie diversifiés
Prise en charge épuisante physiquement
Soins de confort répétés – soins douloureux ( « le
malade intouchable » - neuropathies)
Intensité psychologique: stress –répétitions des
actions de soins – excès de sollicitation absence de retours- surveillance – usureimmixtion dans l’intimité du patient
2006 "
CEREBRALES
Le retentissement sur les soignants
« l’usure »
Relations complexes avec des familles
sur – investies ou distantes
( compétition - conflit )( la tentation du
jugement ou du pré – supposé…)
(l’immixtion dans une relation)
Temps d’échange ou de récupération
aléatoires
( insatisfaction – frustration – exaspération –
inadaptation des réactions – démotivation)
2006 "
CEREBRALES
Le retentissement sur les
soignants
« l’usure »
Epuisement
Saturation
Tensions
2006 "
Une prise en compte de la souffrance
des familles
et des difficultés rencontrées par les
soignants
2006 "
CEREBRALES
Une prise en compte de la souffrance des familles et des
difficultés rencontrées par les soignants
Une prise en compte de la
souffrance des familles
« comprendre pour aider »
Comprendre leur engagement
physique – psychique – social
(impact physique) (cohérence de
l’information ) (coût de l’accompagnement)
Évaluer leur souffrance globale
( composante psycho – sociale)(besoin de répit)
Comprendre leurs doutes
rupture relationnelle/ évolution
irrationnelle
(« surmonter la port psychique du
patient »)
Respecter le
choix des familles
2006 " - s’adapter – aider
écouter – comprendre
rester objectif
CEREBRALES
Une prise en compte de la
souffrance des familles
« accompagner pour apaiser »
Présence - disponibilité :ne pas se dérober
Ecoute :ne rien négliger
Objectivité : ne pas interpréter
Respect des modes d’expression de la
souffrance : rester tolérant
Respect du déni ou de l’ambivalence:
respecter
Prévention des conflits: anticiper
2006 "
CEREBRALES
L’accompagnement des familles
par les soignants dans un cadre
adapté
- Praz – Coutant -
2006 "
CEREBRALES
Une prise en compte de
l’épuisement des soignants
2006 "
CEREBRALES
« évaluer pour améliorer »
Engagement physique:
charge en soins- manutentionimprévisibilité Fatigabilité excessive – stress –
« lessivage psychologique »
Difficultés de communication
sens du soin improbable – échec relationnel
2006 "
CEREBRALES
« évaluer pour améliorer»
Irréversibilité de l’évolution
Chronicité
« un an c’est court et c’est long! »
Ambivalence
Démarche palliative et traitements « lourds »
Frustration
Expaspération – gestes inadaptés Organisation complexe des soins de supports
2006 "
CEREBRALES
L’accompagnement des soignants
au sein des institutions et de la
société
Au niveau des équipes:
une démarche palliative
Au niveau des établissements de santé:
une démarche qualité
Au niveau des réseaux:
une démarche participative
Au niveau de la société:
une démarche
solidaire
2006 "
CEREBRALES
au sein des équipes
« une démarche palliative »
Clarifier les objectifs du soins ( projet de
service – conseil de service- réunions
pluridisciplinaires) (définition des critères de
prise en charge palliative) (argumentation
éthique )
Organiser les soins de supports
( traitement des symptômes)
( soins de confort et de mobilisation)
(aides aux repas et à la mobilisation)
(définir le rôle des soignants et paramédicaux
Ergo – ortho – diet – psy – masseurs…)
Redonner du
sens
au
soin
"psychoonco
-lyon
- 9marspar une
2006
"
« démarche environnementale »:
CEREBRALES
au sein des équipes
Redonner du sens au soin par une « démarche
environnementale »:
Les co morbidités - Le contexte socio – familial
L’autonomie - L’état physique
L’état nutritionnel – l’état trophique
Les fonctions cognitives et thymiques
Les troubles métaboliques associés
Les traitements associés antalgiques
psychotropes
L’évaluation adaptée des symptômes ( douleur –
humeur)
L’évaluation des traitements
de fond
2006 "
CEREBRALES
au sein des équipes :
Dans un Centre de Soins de Suite
Spécialisés
Anticiper la survenue de complications et
la survenue de situations de crise
Adapter le nombre de patients aux possibilités de prise
en charge- anticiper l’aggravation programmée de la
tumeur
Améliorer le contrôle des signes cliniques
de la fin de vie
Privilégier l’accueil
des familles
2006 "
(identifier les besoins « globaux » - prévenir la
CEREBRALES
au sein des équipes:
Dans un Centre de Soins de Suite Spécialisés
Prévenir l’obstination thérapeutique
Pose de système veineux implantable d’emblée
Argumenter les prescriptions ( chimiothérapie –
antibiotiques) Indication à ne pas prescrire (malade
inconscient , PS 4 de façon durable – troubles de la
déglutition – fin de vie avérée).
Indication à réduire la corticothérapie et le
MANNITOL selon la réalité des signes
d’hypertension intra-crânienne et non pas selon les
habitudes.
Prévenir la survenue de complications évolutives
"psycho- oncointerstitielle
-lyon - 9mars
de type pneumopathie
?
2006 "
CEREBRALES
au sein des équipes:
Spécialisés
Coordonner la prise en charge
Service d’amont –– famille- équipe- domicile
( had – généralistes- libéraux - prestataires )
Simplifier la charge en soins en favorisant une
concertation pluri-disciplinaire au sein des
services
Eviter la multiplicité des injections
Organiser les modalités de la surveillance clinique et
biologique
Organiser les échanges autour du patient
( démarche palliative – démarche participative)
2006 "
CEREBRALES
au sein des institutions:
Spécialisés
Rompre l’isolement ( réseaux – groupes de
travail)
Créer des espaces de dialogue
Renforcer les formations
Approprier le référentiel de bonnes
pratiques
"psycho- oncopalliative
-lyon - 9mars
Diffuser la culture
2006 "
CEREBRALES
Spécialisés
Evaluer la charge en soin
Prendre la mesure des conditions de travail
Renforcer « les soignants de proximité »
Valoriser les ressources humaines
2006 "
CEREBRALES
« une démarche qualité »
Projet managérial
Stratégie de Prise en charge en lien avec le service
d’origine
-relais – conseils – échanges Politique de ressources humaines:
mobilisation des Moyens humains
Médecins – soignants – paramédicaux
Stratégie de Formation
Politique d’équipement :Moyens matériels
2006 "
CEREBRALES
- Près d’ un centre de relais spécialisé -
2006 "
CEREBRALES
L’accompagnement des
soignants au sein d’un réseau:
L’expérience avec Oncora
« une démarche participative »
Le partage de la prise en charge
La réactivité des partenaires
La pertinence des conseils
L’élaboration d’un guide de bonnes
pratiques
2006 "
CEREBRALES
au sein de la société :
« une démarche solidaire »
Identification des besoins
Épidémiologie – recensement des structuresCulture de l’accompagnement centrée sur les
personnes
Evaluation du coût
Coût de la prise en charge- coût social
Engagement de moyens
Soutien des familles
… projet de société
2006 "
CEREBRALES
Conclusion
Des tumeurs rares et différentes
Une détérioration irréversibles des
fonctions cérébrales supérieures
Des soignants désempares (sentiment
d’inutilité – de frustration)
Evaluer l’implication des soignants
Coordonner la prise en charge en lien avec
les familles
2006 "
CEREBRALES
Conclusion
Pour comprendre le sens du soin
Pour aider les soignants à
prendre du recul
Pour faciliter le partage de la
charge en soins
2006 "
CEREBRALES
Perspectives
Dégager les moyens nécessaires en
personnel et en matériels
Clarifier les objectifs de soins
Apaiser les conditions de la prise
en charge
Améliorer les conditions de travail
2006 "
CEREBRALES
Repères
bibliographiques
M.MORICEAU Y. DEVAUX D. FRAPPAZ
Anticiper la fin de vie des tumeurs cérébrales
Poster au congrès du GRASPHO - Tours - 2003
K.HOANG XUAN M. LEVY SOUSSAN
Difficultés de la prise en charge palliative des
tumeurs cérébrales
Communication au congrès de la SFAP Bordeaux
juin 2005
"psychoonco -lyon –
- 9mars
2006 "
CEREBRALES
2006 "

face aux patients atteints de tumeur cerebrale

Transcription

Documents pareils

TUMEURS BENIGNES

Article Télégramme - Action PAMAL SSIAD Hennebont 56

ELEVATION DES VALEURS D`HCG SERIQUE AVEC L`AGE

Prise en charge oncologique – C KALIFA

essais cliniques

Le Syndrome Chinois chez le Beagle Un grave

Acronyme Titre complet Pathologie Date Debut Phase

Téléchargez la plaquette de la fédération de Cancérologie