Tag der Seltenen Erkrankungen

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AUSGABE ALS E-PAPER
Uwe Gernert leidet an
Neurofibromatose, einer seltenen
Krankheit, die kaum zu heilen ist.
Lebensgefährtin und Mitstreiterin
Annette Byhahn ist mit dem
Inklusionspreis „Mosaik"
ausgezeichnet worden.
Foto: Antje Weiß
E-PAPER ARCHIV
DIE LETZTEN DREI
AUSGABEN
Frau
Weiß
Tag der Seltenen Erkrankung
aktualisiert am 15.02.2014 um 07:52:57
SHG Neurofibromatose beim Aktionstag im Städt
Dessau.
Wittenberg/Dessau (aw). Zum vierten Mal findet am
Uhr im Städtischen Klinikum Dessau der bundesweit
Erkrankungen" statt. Motto: „Gemeinsam für eine bes
Selbsthilfegruppen stellen sich vor, darunter die Neu
Regionalgruppe Sachsen-Anhalt, gegründet vor acht
Wittenbergern Uwe Gernert und seiner Lebensgefäh
„Als selten gilt eine Krankheit, wenn sie höchstens be
Patienten auftritt", berichtet Uwe Gernert. Der 52-Jäh
leidet seit seiner Geburt an der Erbkrankheit Neurofi
zur Diagnose war es ein weiter Weg.
Als Hypochonder abgestempelt
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ZU IHREM
ANSPRECHPARTNER
Termine aus der Region
Lange Zeit konnte niemand die Symptome zuordnen
wurde es immer schlechter, ich wurde von einem Arz
geschickt." Oft hatte Gernert das Gefühl, nicht ernst
Berichtete er von ständigen Schmerzen, folgten Hän
Arbeitsplatz. „Ich habe alles in mich hineingefressen
ging." Auch heute noch muss er sich immer wieder N
lassen, denn die gutartigen Tumore können bösartig
führen.
09.01.2016 18:08
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Ausgelöst durch einen Gen-Defekt
Meinung
Die Krankheit wird durch einen Gen-Defekt ausgelöst und kann weiter
vererbt werden. Die Wucherungen haben tiefe Wurzeln und drücken auf
das Nervensystem. „Es belastet die Organe und verursacht Schmerzen am
ganzen Körper", erklärt Gernert. Nebenwirkungen sind
Knochenveränderungen, Schädigung der Augen und die Intelligenz kann
vermindert werden. „Mit Therapien kann man das Leiden lindern, eine
Heilung gibt es nicht", berichtet Gernert. Die Btroffenen haben das
Bedürfnis, sich mit den wenigen Menschen auszutauschen, die ähnliche
Erfahrungen gemacht haben: „Hier helfen Selbsthilfegruppen."
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in eigener Sache
Fotogalerie
Karneval Kropstädt 2012
Frühling im Gartenreich
„Wir sind ständig und überall präsent, dadurch rücken unsere Anliegen in
die Aufmerksamkeit von Politik, Ärzten und Krankenkassen." Nicht immer
sei die Versorgung gut, und nicht jede Klinik sei auf die Behandlung
eingestellt.
Gernert und Byhahn organisieren Selbsthilfetage, Fotoausstellungen,
zeigen Dokumentarfilme und sind Ansprechpartner für den „Tag der
Seltenen Erkrankungen". „Die Vernetzung der Gruppen spielt eine
bedeutende Rolle", sagt Annette Byhahn. Für ihr Engagement ist sie mit
dem Inklusionspreis „Mosaik" geehrt worden, überreicht vom Verein „Mit
Handicap leben".
Richtfest Arsenal
825 Jahre Coswig
Super Sonntag Radeltour
Eröffnung Arsenal
Neujahrsempfang der Stadt
Wittenberg
Info:
Weitere Informationen gibt es unter www.neurofibromatose-sachsenanhalt.net, dort ist auch ein Flyer zum Tag der Seltenen Erkrankungen mit
den Namen aller teilnehmenden Selbsthilfegruppen zu finden.
Karnevalsumzug in Trebitz
Biathlon Tornau
Zu Ehren des Königs
Maiblumenfest
Suppen-Buffet
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Pegel sinkt
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