Développement d`un outil pour mesurer le fardeau du traitement

Développement d’un outil pour mesurer le fardeau du traitement
chez des patients souffrant de plusieurs maladies chroniques,
utilisable dans plusieurs pays et plusieurs langues
Comité scientifique
Viet-Thi Tran1,2,
Victor M Montori3,
Bruno Falissard4,5
Philippe Ravaud1,2,6
1
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
Université Paris Descartes, Faculté de Médecine, Paris, France
INSERM U738, Paris, France
3
Division of Health Care and Policy Research, Department of Health Sciences Research and Knowledge and
Evaluation Research Unit, Mayo Clinic, Rochester, MN, USA
4
INSERM U669, Paris, France
5
Université Paris Sud, Paris, France
6
Department of Epidemiology, Columbia University Mailman School of Public Health, New York, NY, USA
2
Le fardeau du traitement (Treatment Burden) est défini comme «le travail fait un patient
pour se soigner», c'est-à-dire l’impact de la prise en charge médicale sur la qualité de vie
d’un patient. Il prend en compte tout ce que ce dernier fait pour se soigner : prendre ses
médicaments, consulter ses médecins, faire des examens, changer ses habitudes de vie…
Lorsqu’un patient souffre d’une maladie chronique, ce fardeau peut devenir très
envahissant : par exemple, un patient souffrant de diabète de type 2, s’il suivait l’ensemble
des recommandations de ses médecins, passerait en moyenne 143 minutes par jour à
s’occuper de sa maladie [1].
Afin de mettre en œuvre des programmes thérapeutiques efficaces minimisant le fardeau du
traitement, les médecins et chercheurs doivent avoir les moyens de mesurer ce fardeau [2].
Nous avons développé le premier instrument de mesure du fardeau du traitement chez des
patients souffrant de plusieurs maladies chroniques, dans une population de patients
hospitalisés et ambulatoires, en France [3].
Adapter notre outil dans d’autres langues et pays en suivant une méthodologie classique
nécessiterait plusieurs études de validations transculturelles, complexes, coûteuses et
comportant de nombreux défauts. Pour palier à ce problème, nous désirons repenser la
manière dont les questionnaires sont adaptés dans d’autres langues en générant
directement les items du questionnaire dans plusieurs langues différentes.
Pour cela, nous allons réaliser une étude qualitative, internationale, incluant des
participants de plusieurs pays dans 3 langues différentes (Français, Anglais et Espagnol).
Les critères d’inclusion seront : avoir plus de 18 ans et souffrir d’au moins une maladie
chronique (définie comme une maladie nécessitant des soins durant plus de 6 mois).
Au cours de l’étude, les participants seront invités à se rendre un site internet sécurisé pour
un répondre à questionnaire standardisé et interagir ensemble sur des forums de discussion
à propos du fardeau de leur traitement.
Leurs réponses seront analysées par deux méthodes différentes et complémentaires : 1) une
analyse textuelle automatique par le logiciel ALCESTE (développé par la société IMAGE et le
CNRS) [4] et 2) une analyse thématique « classique ». Cette analyse nous permettra de
définir les principaux thèmes du fardeau du traitement, dans chaque contexte de soins, dans
chaque pays et dans chaque langue.
La synthèse de ces données servira à créer les items d’un instrument de mesure du fardeau
du traitement. Ainsi, notre outil aura été développé par les patients auxquels il est destiné,
en utilisant leurs mots et leurs formulations.
Références
1.
2.
3.
4.
Russell, L.B., D.C. Suh, and M.A. Safford, Time requirements for diabetes self-management:
too much for many? J Fam Pract, 2005. 54(1): p. 52-6.
May, C., V.M. Montori, and F.S. Mair, We need minimally disruptive medicine. BMJ, 2009.
339: p. b2803.
Tran, V.T., et al., Development and description of measurement properties of an instrument
to assess Treatment Burden among patients with multiple chronic conditions. BMC Med,
2012. 10(1): p. 68.
Reiner, M., Un logiciel d’analyse lexicale: ALCESTE. Les cahiers de l’Analyse des Données,
1986. 4: p. 471-484.