Mon proche est atteint de la démence fronto
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Mon proche est atteint de la démence fronto
Mon proche est atteint de la démence fronto-temporale (DFT), que puis-je faire pour l'aider? Les « règles de l'engagement » Rédigé par: Gail Elliot, gérontologue et spécialiste en démence DementiAbility Enterprises Inc. Auteur(e? is Gail a woman?) de « Montessori Methods for Dementia™: Focusing on the Person and the Prepared Environment (2011) » [email protected] www.dementiability.com Traduit et édité par: Geneviève Arsenault-Lapierre, PhD et Kathy De Sousa B.Sc. Un diagnostic de démence est difficile à comprendre et à accepter pour la personne atteinte, tout comme pour ses proches. L'une des grandes difficultés auxquelles font face les proches d'une personne atteinte de démence est de savoir ce qu'ils peuvent faire pour l'accompagner. Ce document suggère quelques pistes et est divisé en 2 parties: I. Enrayer les comportements indésirables pour permettre à votre proche de rester engagé dans la vie II. Comprendre la question des habilités Les éléments clés de ce document: I. Considérez tous les facteurs. Chaque personne atteinte de Démence fronto-temporale (DFT) est différente. Bien qu'il existe des caractéristiques comportementales et physiques communes et des symptômes communs à beaucoup de patients, plusieurs autres facteurs doivent être considérés afin de bien aider une personne atteinte. Commencez par vous demander "pourquoi" ce comportement fait-il surface? N'oubliez pas de considérer les besoins sociaux et affectifs de votre proche. Même si votre proche ne peut les exprimer clairement, il ou elle a toujours des besoins qu’il faut identifier. Sortez votre loupe de détective. Essayez de départir ce qui est une conséquence directe de la DFT, de ce qui est la conséquence d'un autre facteur. Prenez en considération les besoins, les intérêts, les habilités, et les aptitudes de votre proche lorsque vous prenez des décisions pour son bien-être. Portez une attention particulière aux raisons et aux buts des activités que vous organisez pour votre proche. Examinez les « principes des méthodes Montessori pour la démence ™ » et essayez d'appliquer les "règles de l'engagement" (énoncées dans la section II) (Pourquoi ne pas mettre un hyperlien ici ?). Gérez les comportements indésirables, tout en permettant à votre proche de rester engagé dans la vie Les médicaments peuvent aider à contrôler certains des symptômes de la DFT, mais n'aident pas avec tous les aspects importants de la vie quotidienne, tels qu'organiser des activités adaptées à la capacité de la personne atteinte et qui permettent à cette personne de demeurer engagée dans la vie. L'engagement dans la vie est important, indépendamment de l’âge et des capacités intellectuelles et physiques de votre proche. Les premiers symptômes de DFT: Changements de personnalité et de comportement. Bien que la majorité des changements de comportement que vous observerez peut être expliquée par des modifications au niveau du cerveau, certains changements de comportement sont expliqués par d'autres facteurs. Afin de déterminer ce que vous pouvez faire pour aider, vous devrez vous poser la question suivante: "Pourquoi ce comportement se manifeste-t-il?" Vous arrive-t-il de vous demander, en regardant votre proche atteint, où est passée la personne que vous connaissiez avant la maladie? Les changements de personnalité et de comportement sont principalement causés par des changements au niveau du cerveau. Cependant, il est important d’examiner les autres facteurs susceptibles d'influencer la personnalité de votre proche. Tous les changements de comportement ne sont pas dus directement à la progression de la maladie, même si le comportement en question est apparu au même moment que la maladie. Il est possible que ce changement ait une autre cause. Posez-vous les questions suivantes : "Pourquoi ce comportement fait-il surface?" Est-ce que votre proche s’ennui? Est-ce que votre proche est frustré parce qu'il ne peut plus faire les mêmes activités qu'auparavant ou parce qu'il ne peut plus se souvenir d’où sont placés les choses. Y-a-til autre chose qui contribue à sa frustration? Jusqu'à ce que vous trouviez la réponse, il faut toujours vous demander ce qui contribue à cette frustration. Est-ce que votre proche se sent seul Est-ce que votre proche est en colère ou agité parce qu'il pense que personne ne lui rend visite? N'oubliez pas, qu'il s'agit d'une évaluation subjective. Vous pouvez penser que votre proche a suffisamment de visites, mais votre proche peut avoir une toute autre opinion de la situation. Si votre proche se plaint du manque de visite, bien que vous sachiez qu'ami ou un membre de la famille vient tout juste de lui rendre visite, il est possible que ce soit sa mémoire qui fasse défaut. Dans ce cas, vous pouvez peut être créer un livre de visites. Lorsqu’une personne rend visite à votre proche, ce visiteur inscrit son nom et ce qu'ils ont fait ensemble lors de cette rencontre. Ensuite, avec votre proche, vous pouvez relire ses petits mots pour qu'il ou elle se souvienne de ses visites. Regardez ce qui se passe (ou ce qui ne se passe pas) et demandez à votre proche s’il y a quelque chose que vous pouvez faire pour répondre à ses besoins. "Quand ce comportement fait-il surface?" Est-ce que ces comportements ne se produisent que lorsque votre proche s'ennui ou lorsqu'il n'arrive pas à se souvenir de quelque chose? Est-ce que ces comportements surviennent lorsque trop de choses se produisent autour de votre proche, lorsque l'environnement est trop stimulant? Une personne atteinte de DFT réagit bien à un environnement calme. Par exemple, le fait d'assoir certaines personnes atteintes de DFT sous un sèche-cheveux pourrait avoir des effets calmants. Est-ce que ces comportements se produisent lorsque votre proche tente de faire des choses qui sont trop difficiles (ou trop faciles) pour ses capacités? "Quand est-ce que ce comportement ne se produit pas?" Y-a-t-il des situations durant lesquelles ces comportements n'arrivent pratiquement jamais? Lorsque votre proche est occupé ou engagé par ses loisirs ou par ses activités, par exemple. Est-ce que le comportement se produit lors des repas en famille? Pourquoi ou pourquoi pas? Sortez votre loupe de détective. Vous devez trouver les indices pour essayer d'enrayer les comportements inopportuns. Certains des comportements que vous observez sont dus à l'ennui, à la frustration, ou à d'autres raisons directement reliées à la progression de la maladie. Votre tâche de détective est de trouver des moyens d'aider la personne qui fait face à une maladie difficile. Vous savez déjà que les symptômes de DFT varient d'une personne à l'autre. Vous devrez donc déterminer quels sont les symptômes qui touchent votre proche en particulier pour l'aider convenablement. Tel un détective, vous étudierez tous les détails et toutes les indices qui se rapportent à votre proche. Vous devrez constamment vous poser des questions afin de "résoudre l'affaire". Note: Vous devrez peut-être ouvrir un enquête plusieurs fois pour la résoudre, et ce, probablement chaque jour. Par contre, avec l'expérience, vous aurez recours à une batterie de stratégies pour résoudre les nouvelles situations qui se présenteront. Partez de ce que vous savez déjà. Ne présumez pas que le comportement que vous observez est causé directement par la progression de la maladie. DEMANDEZ-VOUS TOUJOURS: Qu'est-ce qui se passe vraiment? Est-ce que ce que vous observez se produit en raison des changements au cerveau? - Ou – Est-ce que ce comportement se produit en raison d'autre chose? Lorsque vous comprendrez la raison qui se cache derrière certains comportements indésirables, il vous sera plus facile de déterminer une activité alternative pour aider votre proche à rester impliqué dans la gestion de sa vie. La section suivante propose quelques suggestions pour permettre à votre proche de rester engagé dans les activités de sa vie quotidienne. II. Comprendre la question des habilités Lorsqu'une personne reçoit un diagnostic de DFT, il peut être difficile d'évaluer ce que cette personne est encore capable de faire en toute sécurité ou avec un minimum d'assistance. Voici quelques pistes qui vous aideront à déterminer si votre proche est toujours en mesure d’accomplir certaines tâches ou activités. Le diagnostic de DFT ne signifie pas nécessairement que la personne atteinte ne pourra plus accomplir ses tâches quotidienne, mais qu’elle aura probablement besoin d’un peu d’aide, surtout pour initier ces tâches. Car la partie du cerveau qui est responsable de la prise d'initiative ne fonctionne pas bien chez les gens atteints de DFT. Réfléchissez à ce que votre proche aimait faire avant l'avènement de la maladie et utilisez cette information pour vous guider dans ce qu'il faut faire aujourd’hui. Lorsque vous choisissez des activités pour votre proche, tenez compte de ses intérêts passés et présents, ainsi que de ses habilités et capacités courantes. Souvenez-vous de la première fois où vous avez appris une nouvelle tâche. Vous avez du vous contenter d'accomplir les tâches plus faciles, pour ensuite vous lancer dans les taches plus complexes. Par exemple, lorsque vous avez appris à lire. Vous avez d'abord appris à reconnaître l’image d’un "chat" ou d’un "chien", pour ensuite décoder les lettres qui forment ces mots. Il peut être utile d'utiliser cette même approche lorsque vous pensez à des activités appropriées aux capacités de votre proche atteint de DFT. Si votre proche ne peut plus comprendre les écritures, vous pouvez utiliser des images. Des images, au lieu de mots, seront un bon moyen d'adapter certains aide-mémoires (supports mnésiques) ou même certains jeux de mémoire. Une charade peut être résolue avec succès lorsque vous offrez des choix de réponse. Le choix de réponse offre un repère de mémoire qui aidera votre proche à résoudre le problème. Pensez à: FRAGMENTER LA TÂCHE EN ÉLÉMENTS PLUS SIMPLES FOURNIR DES INDICES TRAVAILLER AU NIVEAU DE LA CAPACITÉ DE L'INDIVIDU (par exemple - si la personne ne peut plus lire, utiliser des images ou des objets réels pour compenser pour la perte de mémoire). Enfin, les premières choses que l'on apprend sont les plus faciles à communiquer! La mémoire procédurale demeure intacte pour une grande partie de la maladie La mémoire procédurale comprend les activités pratiquées régulièrement (comme se brosser les dents, se peigner les cheveux, et s'habiller) et les habilités (comme jouer un instrument de musique). Il est très important que la personne continue à faire ces choses, car plus elle sera stimulée, plus longtemps elle conservera la capacité de faire ces activités. On peut encourager les personnes atteintes de démence à recouvrer les activités qu'elles pouvaient faire avant « et » on peut leur apprendre de nouvelles choses. Voici la formule à suivre: 1. Considérez le niveau de difficulté de chaque tâche que doit accomplir votre proche. Comme la DFT est une maladie progressive, le niveau de difficulté des tâches et les instructions doivent être réévalués fréquemment. Alors que les gens dans les premiers stades peuvent être en mesure de gérer une tâche plus complexe, les gens dans les stades avancés de la maladie requièrent des tâches simplifiées. 2. Montrez l'exemple à votre proche. Démontrez ce qui doit être fait, une étape à la fois, en utilisant le moins de mots possible, d'autant plus que la maladie progresse. Cela aidera la personne à se concentrer sur la tâche à accomplir. Trop de mots peut être source de confusion. 3. Laissez la personne essayer la tâche seule. ÉVITEZ de réprimander votre proche, même si la tâche n'a pas été effectuée correctement. Dites simplement: "Que penses-tu si on faisait ça comme ceci au lieu de cela?". Si la tâche est trop difficile pour votre proche, simplifiez-la. Et au fur et à mesure que votre proche maîtrise la tâche, vous pourrez augmenter le niveau de difficulté. 4. Essayez de fournir le plus d’informations possibles pour accomplir une tâche avec succès. Par exemple, avec un casse-tête, vous pourriez prendre une photo grandeur nature du casse-tête terminé afin que votre proche place les morceaux directement sur la photo placée sur la table. Comment choisir des activités et des tâches appropriées « Les règles de l'engagement: Méthodes Montessori pour la démence TM » Les RÈGLES DE L'ENGAGEMENT! (les principes Montessori pour la démence) Soutenir l'autonomie: Au lieu de tout faire à la place de votre proche, laissez-le accomplir ses propres tâches. Pensez aux tâches qui contribuent à son autonomie. Souvent, les gens confondent l'incapacité d'accomplir une tâche à cause de la maladie et le simple fait de ne plus se souvenir de comment exécuter une tâche (parce que ça fait longtemps que votre proche l'a exécutée). Plus votre proche accomplira de tâches, plus longtemps il demeurera autonome. Il faut éviter de trop s'inquiéter et de trop en faire! Tenir compte des besoins, des intérêts, des habilités, et des capacités de votre proche en tout temps. Évaluez ce que votre proche souhaite accomplir et évaluez si il détient toujours les habilités et aptitudes nécessaires pour accomplir cette tâche. Au début de la maladie, vous n'aurez pas besoin de modifier les tâches de façon significative, mais au fur et à mesure que la maladie progressera, vous devrez fragmenter certaines tâches (une étape à la fois - en vous assurant que chaque étape soit complétée avant de passer à l'étape suivante). Offrir à votre proche l'occasion de participer à la prise de décision (adaptées à ses capacités): Simplifiez la prise de décision en réduisant le nombre d'options. Lorsqu'il y a trop d’options, la prise de décision peut être parfois difficile. Vous pouvez rendre la tâche plus facile à votre proche en n'offrant que deux options. Par exemple, demandez à votre proche, s’il veut acheter du thon dans l'eau ou du thon dans l'huile. Un autre exemple serait de lui demander s’il préfère manger à 17h00 ou 18h00, ou encore s'il voudrait du café ou du thé, du poulet ou du bœuf, enfin s’il aimerait faire un casse-tête ou lire un livre (notez qu’il existe des livres spécialement conçus pour la démence. Ils sont disponibles sur ce site web www.aging.mcmaster.ca). Garder les choses simples - à un niveau approprié aux capacités de votre proche. Vous aurez probablement à expérimenter afin de d'ajuster le niveau de difficulté d'une tâche ou d'une activité. Souvenez-vous de sortir votre loupe de détective. Si votre proche éprouve de la difficulté à suivre un horaire quotidien, divisez l'horaire de la journée en détails plus simples à gérer. Par exemple, commencez avec tâches simples comme l'heure du petit déjeuner, du dîner, et du souper. Puis, tranquillement, ajoutez d'autres détails, comme les visites prévues. Montrer l'exemple. Montrez l'exemple, une étape à la fois, afin de vous assurer que votre proche puisse accomplir avec succès chaque étape. Limitez-vous à démontrer ce qu'il faut faire en utilisant le moins de mot possible. Trop de mots peut devenir perturbant pour une personne atteinte de démence, et ceci est vrai d'autant plus que la maladie progresse. Organiser les activités de manière à permettre à votre proche de progresser: de simple (mais jamais «enfantin») à complexe, de concret à abstrait, selon les besoins, les intérêts et le niveau de capacité de votre proche. Par exemple, si vous voulez aider votre proche à plier le linge, il sera probablement nécessaire de commencer par plier des serviettes. C'est plus facile. Ensuite, si tout va bien et que vous sentez que votre proche peut accomplir une tâche un peu plus difficile, vous pouvez ajouter les chaussettes. Votre proche pourra plier les chaussettes que vous aurez préalablement classées par taille et par couleur. Ensuite, votre proche pourra plier les chaussettes que vous n'aurez classées que par taille ou par couleur. Finalement, votre proche pourra plier les chaussettes que vous n'aurez pas classées. Souvenez-vous que plus votre proche sera impliqué (à un niveau adapté à ses intérêts et à ses capacités), plus il pourra accomplir de tâches avec succès. Utilisez des aide-mémoires. Pour compenser la perte de mémoire de votre proche, il est important de fournir autant de détails et stratégies que possible. Par exemple, placez des étiquettes sur les armoires et les tiroirs indiquant ce qui s'y trouve. Ou encore, placez des panneaux directionnels pour aider votre proche à trouver son chemin. Enfin, vous pouvez préparer des cartes mémoires à consulter lorsque votre proche aura besoin de plus de détails. Lorsque vous jouez à des jeux ou lorsque vous vous adonnez à des activités, assurez-vous que tous les détails soient disponibles et visibles par votre proche, ainsi il n'aura pas à se creuser la tête pour se souvenir des règles. Vous pouvez inventer des jeux-questionnaires (qui correspondent aux intérêts et aux connaissances de votre proche) en fournissant 2 à 4 choix de réponse sur une carte qui sera visible par votre proche. Cela facilitera la tâche à votre proche qui n'aura pas à fouiller sa mémoire pour trouver la réponse. Introduisez les activités qui ont du sens et un but. Il faut trouver un sens et un but aux activités et routines que votre proche devra accomplir, tout en considérant ses intérêts, habilités, aptitudes, et besoins. Par exemple, si votre proche aimait jouer au golf, vous pouvez lui procurer des magazines qu'il peut feuilleter, ou lui donner des bâtons de golf et des balles de golf à nettoyer, ou encore créer un jeu-questionnaire sur le golf, tout en fournissant les choix de réponse. Avoir du plaisir contribue à donner un sens, et un but, et à augmenter la qualité de vie. Il est important, en organisant les activités avec votre proche, de créer une routine et de l'inscrire dans un agenda, sur un babillard, ou dans un cahier. Il faut garder en tête que cette routine doit donner un sens et un but à la journée de votre proche. Mettez l'emphase sur le fait qu'une tâche a été accomplie avec succès. Évitez les détails moins importants, car trop de détails peuvent créer beaucoup de confusion dans un cerveau qui ne fonctionne plus très bien. Fournissez des détails clairs et bien visibles. Par exemple, votre proche veut mettre la table. Est-il vraiment nécessaire que la fourchette soit du bon côté ou est-ce que le couteau et la fourchette peuvent être à la place l'un de l'autre? L'important est que les ustensiles soient sur la table et qu'il y en ait assez pour tous les gens qui mangeront à cette table. La tâche a ainsi été complétée avec succès. N'oubliez pas que les détails peuvent distraire votre proche. Il faut peut-être penser à utiliser une nappe ou des napperons sans trop de motifs. (Voir l'exemple ci-dessous. Pourquoi ne pas insérer un hyperlien?) Chaque fois que vous organisez des activités pour votre proche, vous devez penser à ces règles. Si votre proche est rébarbatif ou semble ne pas apprécier l'activité que vous lui proposez, demandez-vous pourquoi il en est ainsi. Révisez les règles ci-dessus et vous pourrez constater où est votre erreur: Peut-être n'y a-t-il pas suffisamment d'informations (vous devez fournir des informations claires et bien visibles), ou la tâche est-elle trop difficile à accomplir (vous devez décomposer l'activité en étapes plus simples), ou la tâche est-elle trop facile et votre proche est offensé par sa simplicité, ou votre proche est-il intéressé par l'activité? Ce n'est pas tout le monde qui apprécie plier les serviettes et les chaussettes. Il y a des gens, par contre, qui aiment ça. C'est à vous de savoir ce qu'aime votre proche. La docteure Montessori a arrangé sa salle de classe selon le niveau et la capacité des enfants pour qu'ils puissent explorer et apprendre. C'est ce que nous essayons de faire pour les gens atteints de démence. Cela nous permet de favoriser l'autonomie de votre proche et de lui garantir une qualité de la vie. Pour ce faire, quatre domaines de la vie doivent être examinés, notamment: Les activités de la vie quotidienne (les activités dans lesquelles on s'engage toute la journée) Les besoins sociaux et culturels (établir des liens avec les autres et rester connecté au monde autour de soi) La cognition (c'est-à-dire réfléchir, prendre des décisions, et résoudre des problèmes) La stimulation sensorielle (ceci inclut les cinq sens: la vue, l'odorat, le toucher, le goût et l'ouïe) En somme: Pensez à ce que votre proche peut faire, à ce qui l'intéresse et ce dont il a besoin. Appliquez cette stratégie en révisant les quatre domaines énumérés ci-dessus. Cela vous fera penser à une grande variété de besoins, d'intérêts, de habilités, et d'aptitudes. L’EXPLORATION DES ARTS Des études démontrent que les personnes atteintes de DFT produisent de véritables œuvres d'art, tant au niveau visuel qu'au niveau musical. Parfois, lorsqu'une personne s'ennuie, ses talents créatifs refont surface. Certains pensent que cet élan créatif est issu de la nonchalance des patients, parce qu’ils n'ont pas peur d'être jugés. Cette désinhibition fait suite à la maladie qui progresse dans les lobes frontaux. La prochaine section offre quelques suggestions pour mettre en pratique les élans créatifs de votre proche. Retournons à l'exemple de mettre la table. 1. Selon les règles énumérées ci-dessus, il faut éviter les détails inutiles et le désordre. Le premier dessin ci-dessous est un couvert dessiné sur un napperon qui présente un motif très encombré. Il est difficile de distinguer les objets sur le napperon. Il est important de simplifier les choses autant que possible. Si vous regardez le dessin suivant, le napperon a été simplifié, mais l'assiette blanche sur le napperon blanc est toujours difficile à percevoir. Le troisième dessin, est ce à quoi il faut aspirer. Le contraste est marqué entre la couleur du napperon, de l'assiette, et de la coutellerie. Mettre la table: Certaines personnes peuvent être en mesure de mettre la table sans assistance. Par contre, certains auront plus de difficultés. Décomposez les tâches en étapes simples aide à compenser pour les pertes de mémoire. Peut-être suffit-il que vous tendiez les assiettes à votre proche pour qu’il sache immédiatement ce qu’il doit faire. Ou alors votre proche sera-t-il confus par l’objet que vous lui tendez. Dans ce cas, un diagramme pourrait être utile. Dessinez une assiette, une fourchette, un couteau et une cuillère sur un napperon en plastique. Ce dessin guidera votre proche en indiquant comment placer le couvert. Votre proche n’aura qu’à placer chaque objet en suivant le diagramme. Après quelques répétitions, cet exercice ne sera probablement plus nécessaire. Regardez les différents exemples ci-dessous. Pouvez-vous trouver la coutellerie? Sur lequel de ces dessins, est-il davantage facile de voir la vaisselle blanche ? Suggestions générales (en utilisant les principes énoncés ci-dessus): Lorsque la personne diagnostiquée de DFT a davantage besoin d’aide pour accomplir les activités de sa vie quotidienne (par exemple, dans quelles armoires sont placées les assiettes, ce qui est sur l’horaire aujourd'hui, où votre proche ira aujourd'hui, ou encore qui lui rendra visite aujourd'hui), vous pouvez l'aider en lui donnant plus de détails. Pour les activités de la o vie quotidienne: compenser la perte de mémoire Si votre proche a du mal à se souvenir d’où sont placées les choses, vous pouvez mettre des étiquettes sur les armoires détaillant ce qui s’y trouve. Écrivez les étiquettes en lettres moulées. Si la personne n’est plus capable de lire, utilisez des images et des dessins. Assurez-vous que les mots ou les images soient bien lisibles et visibles. Révisez avec votre proche les étiquettes et images, et assurez-vous qu’il les comprenne bien. Un autre option serait de remplacer les portes d'armoires par des portes vitrées. C'est une excellente solution, mais qui peut être dispendieuse. Exemples d’étiquettes pour les armoires de cuisine: Tasses Tasses à café Fourchettes Cuillères Couteaux Grandes assiettes Petites assiettes L'utilisation d’images (pour les personnes qui ne savent pas lire ou qui en ont perdu la capacité) Assistance avec les tâches de la vie quotidienne: utiliser un horaire Imaginez à quel point il serait difficile de fonctionner si vous ne pouviez vous souvenir de ce que vous devez faire au jour le jour. Les personnes atteintes de démence ne peuvent généralement pas se souvenir des détails spécifiques pour accomplir leurs tâches. On vous propose deux façons d’aider votre proche atteint de démence à cet égard. Le téléphone cellulaire: Certaines personnes atteintes de o démence utilisaient un téléphone cellulaire régulièrement avant d’être diagnostiquées. Pour que ces personnes gardent la capacité d’utiliser leur téléphone cellulaire, nous avons enregistré leur horaire sur leur téléphone, en considérant les conseils énumérés ci-hauts. Plusieurs années après avoir reçu leur diagnostic de démence, ces personnes étaient toujours capables d'utiliser leur téléphone. Par exemple, une personne peut même retrouver son âge en consultant son téléphone. Le but est d’essayer de conserver les aptitudes de votre proche à utiliser son téléphone et autres technologies en les incorporant à sa routine. Cela lui permettra de garder une certaine autonomie quant à ses besoins. (Note: L'utilisation d'un téléphone cellulaire est en fait une compétence et les habilités ne sont pas perdues au début de la démence. Si une personne continue d'utiliser le téléphone cellulaire, elle maintiendra sa capacité à l’utiliser plus longtemps qu’une personne qui cesse de l’utiliser.) o Un agenda : Une autre façon d'aider une personne à se souvenir des faits et détails importants de sa vie au quotidien est d’utiliser un agenda. Il est important de créer l’habitude dès le début de la maladie, même si votre proche ne semble pas avoir besoin de cet aide additionnel. Lorsque la maladie progressera et que la mémoire commencera à faire défaut, l’habitude de consulter le calendrier restera. o Beaucoup de gens utilisent un agenda ou un calendrier pour y inscrire les détails des tâches à accomplir et les rendez-vous à ne pas oublier. Dès les premiers stades de la démence, vous pouvez utiliser un agenda ou encore enseigner à votre proche comment y inscrire les informations dont il aura besoin. Vous pourrez le superviser au début pour vous assurer que le calendrier ne soit pas trop difficile à suivre. Pensez à utiliser un agenda ou un calendrier conçu spécifiquement pour les personnes atteintes de démence. *S'il vous plaît consulter le lien sur la page principale de cette section pour télécharger l’exemple d'un agenda. EXEMPLES D'ACTIVITÉS Lorsque vous organisez des activités pour votre proche, n'oubliez pas de prendre en considération ses: Habilités Intérêts Capacités Besoins Faire des casse-têtes Beaucoup de gens aiment faire des casse-têtes. Cette activité peut être bien adaptée pour une personne atteinte de démence. Après avoir identifié un casse-tête du niveau de votre proche, vous pouvez mettre une image du casse-tête complété à ses côtés pour guider votre proche et servir d’aide-mémoire. (Votre objectif est de faire tout votre possible pour compenser la perte de mémoire - la photo du casse-tête aidera votre proche à placer chaque pièce.) L'exemple ci- dessous est un casse-tête qui a fait plaisir à un groupe de pêcheurs, tous atteints de démence. Beaucoup "d'histoires de pêche" ont été racontées lors de l’activité. Une deuxième suggestion est une activité de triage. La capacité de trier est habituellement épargnée par la DFT et ce, même dans les stades intermédiaires et avancés. Dans cet exemple, une photo a été prise avant que l'emballage ne soit défait. Ensuite, tous les articles ont été placés dans un bol ou sur un plateau, puis le couvert en plastique a été placé sur la photo. Un dessin ou une photo de chaque élément aurait pu aussi être placée au fond de chaque compartiment du couvert de plastique. Ces images et photos guideront votre proche en indiquant dans quels compartiments chaque article doit être placé. Vous pouvez simplifier la tâche en réduisant le nombre d’articles à trier. Lorsque votre proche est capable de trier deux des éléments dans leurs compartiments appropriés avec succès, il peut alors en trier trois, puis quatre, et ainsi de suite. Les gens dans les premiers stades de la maladie peuvent être en mesure de tout faire dès le début. Rappelez-vous de travailler au niveau des capacités de votre proche et ne soyez pas surpris si il s'améliore, car avec de la pratique, la tâche deviendra de plus en plus facile. (Note: d’autres suggestions d’activités semblables sont de mettre les médicaments dans un pilulier, de trier le tiroir à coutellerie, de trier les outils dans la boîte à outils, ou de trier les vêtements dans les tiroirs ou les paniers) Il s'agit d'une image du casse-tête une fois complété. Ceci aidera la personne à placer les pièces du cassetête correctement. Il s'agit d'une photo de l'emballage. Ceci aidera à guider le classement des pièces dans les compartiments appropriés. Une autre façon de procéder est de mettre une image de chaque élément dans les différents compartiments. Note: Une personne dans les derniers stades de la maladie peut de prime à bord ne pas être capable de compléter cet activité. Vous pouvez réduire le nombre d‘éléments à classer à deux. Puis lorsque la personne s'améliore, ajouter un troisième élément, puis un autre jusqu'à ce qu'elle puisse les placer tous. Des exemples de routines à la maison: Mettre la table: Si votre proche a cessé d’accomplir certaines tâches ménagères de base, ceci ne signifie pas qu'il ne puisse pas, avec un peu d’aide, faire ces choses à nouveau. Il a probablement seulement oublié comment accomplir ces tâches. Quelques instructions peuvent suffire pour aider votre proche à accomplir la tâche avec succès. Vous pouvez créer une “ Liste des tâches à faire aujourd'hui". Par exemple: 1. Aller chercher la coutellerie dans le tiroir du haut: 2 fourchettes et 2 couteaux 2. Placer la coutellerie sur la table: une fourchette et un couteau sur chaque napperon 3. Aller chercher 2 grandes assiettes dans l'armoire (note: n’oubliez pas d’étiqueter les armoires si votre proche a de la difficulté à se souvenir d’où sont placés les assiettes) 4. Mettre les grandes assiettes sur les napperons 5. Aller chercher 2 verres et les mettre sur la table (Il se peut que vous deviez spécifier de "Mettre un verre sur chaque napperon") 6. Aller chercher les serviettes de table dans le tiroir du bas et les mettre sur la table 7. Aller chercher le sel et le poivre dans l'armoire et les mettre sur la table Si votre proche a besoin d'aide pour se souvenir de ce qui a déjà été fait, ajoutez une case à cocher à chaque instruction ou demandez à la personne de rayer chaque chose au fur et à mesure qu'elles ont été faites. Plus votre proche participera, plus il se souviendra de ce qui doit être fait à chaque repas. Cet exercice peut devenir sa routine (essayez de répéter cette routine à la même heure tous les jours, si possible). Peut-être devrez-vous superviser votre proche au début, jusqu’à ce qu'il puisse faire sa tâche sans votre aide. Pour une personne qui a des pertes de mémoires sévères, vous pouvez dessiner le contour de chaque assiette, couteaux, fourchettes, ou cuillères sur un napperon. Cela compensera pour la perte de mémoire de votre proche. Ces «règles» se sont avérées à la base de «l'engagement». Est-ce que votre proche est: Hyperactif, inquiet, facilement distrait et / ou désinhibé (EN D'AUTRES TERMES ---- A-T-IL TROP D'ÉNERGIE OU PRÉSENTE-T-IL DES COMPORTEMENTS QUE VOUS JUGEZ INDÉSIRABLES) Dans ce cas, vous devez chercher à comprendre la raison derrière ces comportements et trouver des activités qui calmeront votre proche (parfois, adapter le niveau de difficulté d’une activité peut suffire) OU Votre proche, est-il apathique, sans vie, sans initiative et sans émotions (EN D'AUTRES TERMES ----- EST-IL SANS ÉNERGIE, ET NE DÉMONTRE PAS BEAUCOUP D’INTÉRÊT DANS LA VIE) Dans ce cas, il est important de donner beaucoup d’encouragements et de trouver des moyens de motiver la personne à s'engager dans la vie. OU Dans les dernières phases de la maladie, votre proche est-il très agité, ou parle sans cesse? La stimulation sensorielle est importante à cette étape. De doux massages de mains, ou encore porter des vêtements de couleurs vives pour stimuler les sens ajoutent à la qualité de vie. Animer la conversation avec des images pour aider votre proche à se souvenir des mots. En cas de besoin, considérez les chaises à billes (une chaise berçante qui glisse) pour aider à réduire l'agitation ou, installez votre proche sous un sèche-cheveux pour le ou la camer.