recherche éthique impliquant des enfants

Transcription

RECHERCHE ÉTHIQUE
IMPLIQUANT DES ENFANTS
ETHICAL RESEARCH INVOLVING CHILDREN
Centre for Children
and Young People
research, education, advocacy
1
2
LE BUREAU DE RECHERCHE DE L’UNICEF
En 1988, le Fonds des Nations Unies pour l’enfance (UNICEF) a créé un centre de recherche
pour soutenir sa campagne en faveur des enfants dans le monde entier, pour identifier
et rechercher les domaines actuels et futurs de recherche du travail de l’UNICEF et pour
contribuer à faciliter la pleine application de la Convention relative aux droits de l’enfant
dans les pays en développement, les pays à revenu intermédiaire et les pays industrialisés.
Le Bureau a pour objectif de définir un cadre global pour la recherche et les connaissances
au sein de l’organisation à l’appui de ses politiques et programmes mondiaux. Grâce au
renforcement des partenariats de recherche avec les principales institutions académiques
et des réseaux de développement dans le nord et le sud, le Bureau cherche à mobiliser des
ressources et influences supplémentaires à l’appui des efforts de réforme de la politique
en faveur des enfants.
Cette publication ne reflète pas nécessairement les politiques, les vues ou les approches
l’UNICEF. Les opinions exprimées sont celles des auteurs, contributeurs et/ou éditeurs des
études de cas et sont publiées afin d’encourager la poursuite du dialogue sur les droits de
l’enfant.
RÉSEAU DE RECHERCHE CHILDWATCH INTERNATIONAL
Le réseau de recherche Childwatch International est un réseau mondial, à but non lucratif,
non-gouvernemental d’institutions qui collaborent à la recherche sur les enfants dans le
but de promouvoir les droits de l’enfant et d’améliorer le bien-être des enfants du monde
entier. En 2010, le Conseil de Childwatch a approuvé la création d’un nouveau groupe
d’étude thématique en vue d’entreprendre un projet de portée internationale intitulé
Building Capacity for Ethical Research with Children and Young People. Le projet actuel
de recherche éthique impliquant des enfants (ERIC) s’est dégagé de ce premier travail qui
a identifié le besoin d’information et de ressources pouvant contribuer à une recherche
éthique et respectueuse des différents contextes culturels et sociaux.
THE CENTRE FOR CHILDREN AND YOUNG PEOPLE, SOUTHERN CROSS UNIVERSITY, AUSTRALIE
Le Centre for Children and Young People (CCYP) entreprend des activités de recherche,
d’éducation et de plaidoyer en vue d’améliorer les politiques et les pratiques relatives
au bien-être des enfants et des jeunes. Créé en 2004, le CCYP a acquis une solide
réputation sur la scène internationale et en Australie grâce à la qualité et à l’impact élevé
de ses recherches. L’approche du CCYP est collaborative - impliquant des chercheurs
multidisciplinaires, des décideurs, des praticiens et des jeunes. Les activités du CCYP sont
éclairées et guidées par les droits énoncés dans la Convention des Nations Unies relative
aux droits de l’enfant.
CHILDREN’S ISSUES CENTRE, UNIVERSITY OF OTAGO, NOUVELLE-ZÉLANDE
Le Children’s Issues Centre a pour but de mener et de diffuser la recherche de la plus
haute qualité internationale pour favoriser la compréhension des fondements du bienêtre chez les enfants et au sein des familles. Le Centre sert de forum interdisciplinaire pour
les chercheurs, les praticiens, les décideurs et les gardiens qui mènent leur recherche de
base et la recherche appliquée sur l’amélioration des connaissances sur les enfants, les
familles et les contextes dans lesquels ils vivent. Si les travaux du Centre s’orientent sur la
recherche, leur but ultime est à la fois pratique et politique.
3
Des extraits de cette publication peuvent être
librement reproduits à condition de dûment
mentionner leur provenance.
CITATION RECOMMANDÉE : Graham, A., Powell,
M., Taylor, N., Anderson, D. et Fitzgerald, R. (2013).
Recherche éthique impliquant des enfants.
Florence : Centre de recherche de l’UNICEF –
Innocenti.
Les demandes de traduction de cette publication
dans son intégralité ou en partie, doivent être
adressées à :
Research Facilitation and Knowledge Management,
Centre de recherche de l’UNICEF, [email protected]
Pour plus d’informations et pour télécharger
ou commander cette publication ainsi que
d’autres, visiter les sites www.unicef-irc.org et
www. childethics.com
Réalisation graphique : www.c55.com.au
Mise en page : Strategic Agenda
© Fonds des Nations Unies pour l’enfance (UNICEF)
Septembre 2013
ISBN : 978 8865 220 34 4
Prière d’adresser toute correspondance à :
UNICEF Centre de recherche Innocenti
Piazza SS. Annunziata, 12
50122 Florence, Italie
Tél : (+39) 055 20 330
Fax : (+39) 055 2033 220
[email protected]
www.unicef-irc.org
4
Remerciements
Le projet de recherche éthique impliquant des
enfants (ERIC) est une initiative parfaitement
concertée, qui s’est enrichi de généreuses
contributions en temps et en expertise de
membres éminemment respectés de la
communauté
scientifique
internationale
et
de
nombreuses
organisations
non
gouvernementales dont l’engagement partagé
pour améliorer la recherche éthique impliquant
des enfants a largement bénéficié à ce projet.
Les auteurs du recueil d’ERIC qui composent
l’équipe de projet de base sont : Professeur
Anne Graham, Dr. Mary Ann Powell, Dr. Donnah
Anderson, Dr. Robyn Fitzgerald (de la Southern
Cross University, Centre for Children and Young
People) et le professeur agrégé Nicola Taylor (de
la University of Otago, Children’s Issues Centre).
L’équipe du projet tient à souligner le rôle très
important joué par le Centre de recherche de
l’UNICEF, Innocenti (Gordon Alexander et MarieClaude Martin) tant pour le financement du
projet que pour la précieuse collaboration avec
Childwatch International (Robbie Gilligan et JonKristian Johnsen) et notre équipe de recherche
à la Southern Cross University, en Australie et
l’Université d’Otago, en Nouvelle-Zélande, la
production de ces ressources documentaires,
y compris l’accompagnement ERIC site Web
www.childethics.com. En particulier, nous
désirons remercier Bethelhem Ketsela Moulat
du Centre de recherche de l’UNICEF, Innocenti
pour ses efforts infatigables pour soutenir le
développement et la livraison du recueil et du site
Web pour le compte de l’Office de la recherche et
pour l’aide apportée à chaque étape du projet.
Nous tenons également à remercier Kate Neale
du Centre for Children and Young People de
la Southern Cross University et Carl Welsby de
c55.com.au Consulting pour leur aide précieuse
en matière de conception et de montage des
matériels imprimés et pour leur référencement
sur le site d’ERIC. Remerciements particuliers
également à Marie Maxted et Julia Truscott du
Centre for Children and Young People pour leur
aide assidue à la recherche.
Le développement des ressources d’ERIC a
nécessité une vaste consultation internationale
et nous voulons aussi exprimer notre gratitude
à toutes les personnes concernées, parmi
lesquelles :
Participants à la réunion de planification à
Londres :
Priscilla Alderson, Gordon Alexander, Elisabeth
Backe-Hansen, Janet Boddy, Hallvard Fossheim,
Marilyn Freeman, Robbie Gilligan, Jon-Kristian
Johnsen, Kitty Jurrius, Anne Trine Kjørholt, Virginia
Morrow, Bethelhem Ketsela Moulat, Nurmeen
Murad, Geeske Strating et Joseph Tesha (réunion
présidée par Anne Graham et Nicola Taylor)
Groupe consultatif du projet :
Tatek Abebe, Prerna Banati, Jasmina Byrne,
Claudia Cappa, Patrizia Faustini, Hallvard
Fossheim, Petra Hoelscher, Marie-Claude Martin,
Andrew Mawson, Kate McAlpine, Virginia Morrow,
Bethelhem Ketsela Moulat, Mónica Ruiz-Casares
et Vanessa Sedletzki.
Les personnes qui ont revu les ébauches du
texte, formulé des commentaires et soutenu le
projet à ses différents stades :
Jeffry Acaba, Jo Aldridge, David Alnwick, Patricia
Ames, Elisabeth Backe-Hansen, Nikola Balvin,
Cesar Bazan, Aida Bekić, Jean-Nicolas Beuze,
Samuel Bickel, Michael Bourdillon, Emma
Brathwaite, Joanna Busza, Judy Cashmore, Angela
Chaudhuri, Frankie Chen, Kang Chuyun, Andrew
Claypole, Claire Cody, Massa Coulibaly, John
Davis, Norma Del Rio, Theresa Diaz, Judith Diers,
María Claudia Duque-Páramo, Mathijs Euwema,
Silvia Exenberger, Maya Faisal, Becky Fauth, Paul
Flanagan, Marilyn Freeman, Robbie Gilligan,
Maria Herczog, Mark Hereward, Malcolm Hill,
Karin Heissler, Marie Hirtle, Nashaat H. Hussein,
Kitty Jurrius, Salote Kaimacuata, Jyothi Kanics,
Annefrida Kisesa-Mkusa, Anne Trine Kjorholt,
Dorothee Klaus, Hilde Lauwers, Eve Leckey,
Caroline Leeson, Brenda A. LeFrancois, Sebastián
Javier Lipina, Judith Loveridge, Anne-Claire
Luzot, Morag MacLean, Bernadette J. Madrid,
Francesca Meloni, Yehualashet Mekonnen, Emily
R. Munro, Ute Navidi, Claire O’Kane, Ricardo
Pires, Dominique Pierre Plateau, E. Poirot, Gina
Porter, Shirley Mark Prabhu, Lorraine Radford,
Sally Robinson, Elsbeth Robson, Paz Olivera
Rodríguez, Cécile Rousseau, Justine Sass,
5i
Dominique Louise Sbardella, Bettina Schunter,
Shekhar Shah, Sadaf Shallwani, Bandana
Shrestha, Anne B. Smith, Tuot Sovannary, Spyros
Spyrou, Paola Storchi, Erika Strand, Ramya
Subrahmanian, Diane Swales, Kitty Te Riele,
Joachim Theis, Nigel P. Thomas, Kay Tisdall, Alison
Twycross, la section de la protection de l’enfance
de l’UNICEF à New York, Mia Urbano, Robin Van
Kippersluis, Andrea Verdasco, André Viviers,
Rebecca M.M. Wallace, Mike Wessells, Jean
Whyte, Andrew Williams, Maggie Wilson, Pamela
Wridt, Wang Yan, Dongbao Yu, Xu Yuanyuan.
Les personnes qui ont participé aux études de
cas :
Jo Aldridge, Mark Boyes, Angela Chaudhuri, Lucie
Cluver, Ruth Evans, Silvia Exenberger, Clare
Feinstein, Michael Gaffney, Robbie Gilligan, Kitty
Jurrius, Berni Kelly, Caroline Leeson, Sebastián
Lipina, Hilde Lauwers, Clare Lushey, Jude
MacArthur, Mary Catherine Maternowska, Kate
McAlpine, Franziska Meinck, Virginia Morrow,
Emily Munro, Ute Navidi, Muireann Ni Raghalligh,
Claire O’Kane, Lorraine Radford, Elsbeth Robson,
Mónica Ruiz-Casares, Kathryn Seymour, Sadaf
Shallwani, Jennifer Thompson, Andrew Williams.
Enfin, nous tenons aussi à remercier Cinzia Iusco
Bruschi et Patricia Arquero Caballero du Centre
de recherche de l’UNICEF, Innocenti, ainsi que
Theresa Crawford et l’équipe des services de
recherche de l’Université de Southern Cross, qui
ont permis, grâce à leur indispensable soutien
administratif, de mener le projet à son terme.
ii6
7
iii
Table of Contents
CONTEXTE
1
Qu’est-ce que ERIC?
2
Structure du recueil d’ERIC
3
À qui s’adresse le recueil d’ERIC ?
Historique et procédure
5
Âge de l’enfant 7
L’éthique et le droit
8
PHILOSOPHIE
4
11
Principes éthiques fondamentaux sur lesquels se base ERIC
CHARTE ÉTHIQUE
15
21
NOTE D’ORIENTATION POUR LA RECHERCHE ÉTHIQUE IMPLIQUANT
DES ENFANTS 25
Introduction à la note d’orientation d’ERIC
26
Avantages et inconvénients
29
Exigences des meilleures pratiques
30
Considérations fondamentales30
Défis que vous pourriez rencontrer
40
Orientation à tirer de la CIDE en ce qui concerne les avantages et les inconvénients ?
Questions clés
51
Le consentement éclairé
55
56
59
Questions clés
69
Vie privée et confidentialité
73
74
77
Questions clés
84
Paiement et indemnisation
87
88
89
Questions clés
92
SOUTIEN AUX CHERCHEURS
95
Formation et compétences des chercheurs
Sécurité du chercheur 98
Comités d’éthique
98
PRÉLIMINAIRES
103
Planification et préparation
104
Conception et méthodes de recherche
Collecte de données
109
Analyse, rédaction et diffusion 112
8
108
96
50
69
84
92
ÉTUDES DE CAS
115
Avantages et inconvénients 116
Étude de cas 1 : Mise en œuvre de l’éthique de la recherche internationale dans les réalités
complexes des contextes locaux : la pauvreté, la valeur culturelle de l’hospitalité et
chercheurs essayant de « ne pas nuire », au Pakistan par Sadaf Shallwani 116
Étude de cas 2 : Faciliter les avantages prospectifs lorsqu’un participant souffre d’une
maladie dégénérative et ne peut donner son consentement par Andrew Williams 118
Étude de cas 3 : Le travail avec des interprètes dans un environnement culturellement
sensible par Silvia Exenberger 120
Étude de cas 4 : L’impact de l’information partagée au sein des groupes de travail sur les
relations entre les enfants par Hilde Lauwers 121
Étude de cas 5 : Problème d’inclusion et de représentation avec des enfants chercheurs en
Ouganda par Clare Feinstein et Claire O’Kane 123
Étude de cas 6 : Entretien avec des enfants sur des questions sensibles liées à la violence :
les instruments et les procédures d’enquête sur la violence contre les enfants
offrent-ils des mesures adéquates pour protéger les enfants de 13 à 17 ans ? par Mary
Catherine Maternowska 125
Étude de cas 7 : Découvertes fortuites réalisées au cours d’une recherche en imagerie
cérébrale par Sebastián Lipina 127
Étude de cas 8 : Dilemmes liés au traitement de la détresse au cours d’entretiens avec des
enfants par Elsbeth Robson et Ruth Evans 130
Étude de cas 9 : Trouver le juste équilibre entre la protection et la participation : que faire
lorsque les services de suivi ne sont pas aisément disponibles ? par Mónica Ruiz-Casares 131
Étude de cas 10 : Dilemmes à l’école : comment et quand soutenir l’intégration des élèves
porteurs de handicap par Jude MacArthur 133
Étude de cas 11 : Discuter d’éthique avec des enfants par Kitty Jurrius 135
Le consentement éclairé 138
Étude de cas 12 : obtention du consentement éclairé et volontaire dans un contexte de
groupe par Muireann Ni Raghallaigh y Robbie Gilligan 138
Étude de cas 13 : Consentement imagé : utilisation de photographies dans un formulaire de
consentement visuel par Jennifer Thompson 141
Étude de cas 14 : Répondre aux défis éthiques dans le monde réel en menant des recherches
avec de jeunes enfants en Tanzanie par Kate McAlpine 145
Étude de cas 15 : Le défi du consentement continu ? par Michael Gaffney 147
Étude de cas 16 : Consentement des soignants concernant la participation de l’enfant à la
recherche : assister et protéger le plus vulnérable par Lucie Cluver, Franziska Meinck et Mark
Boyes 150
Vie privée et confidentialité 152
Étude de cas 17 : Maintien de la confidentialité des réponses et prévention des préjugés
liés à la désirabilité sociale grâce à une méthode innovante : utilisation de l’isoloir dans la
recherche sur les mariages précoces, y compris les mariages d’enfants par Urvashi Wattal et
Angela Chaudhuri 152
Étude de cas 18 : Interroger des enfants porteurs de handicap en présence d’un parent par
Berni Kelly 154 Étude de cas 19 : Protection de l’enfance et de la confidentialité : mesure des expériences de
violence, de maltraitance et de négligence des enfants par Lorraine Radford 156
Étude de cas 20 : Recherche par les pairs et les jeunes vivant ou ayant vécu en foyer d’accueil
par Clare Lushey et Emily Munro 158
Paiement et indemnisation 162
Étude de cas 21 : Considérations éthiques lors de l’utilisation de mesures d’incitation dans la
recherche sur la jeunesse par Kathryn Seymour 162
Étude de cas 22 : Paiement dans différents contextes : comment le paiement peut-il refléter
les considérations locales ? par Virginia Morrow 164
CONCLUSION
RESSOURCES
167
171
Glossaire terminologique
172
Références
178
Examen d’autres directives éthiques 188
9
10
1
CONTEXTE
Ce recueil fait partie d’un projet international intitulé Recherche éthique
impliquant des enfants (ERIC). ERIC a été motivé par la préoccupation
internationale commune de mettre à l’honneur la dignité humaine
des enfants et de respecter leurs droits et leur bien-être dans toute
recherche, indépendamment du contexte. Afin d’atteindre cet objectif,
le recueil d’ERIC sert d’outil pour générer la pensée critique, le dialogue
introspectif et la prise de décision éthique ainsi que pour contribuer
à l’amélioration de la pratique de recherche impliquant des enfants
à travers les différentes disciplines, les points de vue théoriques et
méthodologiques et les contextes internationaux. L’accent est mis sur la
nécessité d’une approche introspective de l’éthique de la recherche qui
favorise les relations dynamiques et respectueuses entre chercheurs,
enfants, familles, collectivités, organismes de recherche et autres
intervenants. Par conséquent, le contenu de ce recueil d’ERIC va bien
au-delà des approches normatives, afin d’encourager un engagement
plus critique sur les questions éthiques et les pratiques de la recherche
contemporaine dans l’ensemble des multiples secteurs et contextes
nationaux et internationaux dans lesquels elles s’appliquent.
1
CONTEXTE DU PROJET DE RECHERCHE ÉTHIQUE IMPLIQUANT DES ENFANTS (ERIC)
ERIC a été développé pour soutenir tous les chercheurs, les personnes et les organisations
impliquées dans la recherche entreprise avec ou ayant potentiellement une incidence
sur les enfants. Le projet concerne les chercheurs mais aussi tous les membres des équipes
de recherche, quelles qu’elles soient, ainsi que les organismes de recherche, les autres
intervenants et les comités d’éthique de la recherche.
QU’EST-CE QUE ERIC?
Le projet de Recherche éthique impliquant des enfants, ou ERIC, se
concentre sur l’aide apportée aux chercheurs et autres intervenants pour
mieux comprendre ce que signifient la planification et la conduite d’une
recherche éthique impliquant des enfants et les jeunes dans les différents
contextesi,ii géographiques, sociaux, culturels et méthodologiques. Par
« recherche impliquant des enfants », on entend toute recherche à laquelle
participent des enfants – directement ou indirectement par l’intermédiaire
d’un représentant – quel que soit leur rôle ainsi que la méthodologie ou les
méthodes utilisées pour collecter, analyser et communiquer les données
ou informations. À cet effet, ERIC veille à garantir la dignité humaine des
enfants et à respecter leurs droits et leur bien-être dans toute recherche,
indépendamment du contexte.
Par « recherche
impliquant des
enfants », on entend
toute recherche à
laquelle prennent part
les enfants, directement
ou indirectement, dans
différents contextes de
recherche, y compris
mais sans s’y limiter en
menant des activités
d’évaluation, de suivi et
de mise en œuvre.
2
L’accent est mis en particulier sur la valeur, l’importance et la légitimité de
la recherche qui recueille les opinions et les perspectives des enfants et des
jeunes. Bien des choses ont été écrites sur l’importance légitime et sur la
manière dont ces recherches peuvent être abordées, notamment avec les
très jeunes enfants et d’autres personnes considérées comme vulnérables,
sur les questions identifiées comme sensibles, en utilisant un éventail d’outils
et de méthodes de recherche. Pourtant, de nombreux chercheurs se sentent
fort isolés dans leurs activités de recherche, en particulier lorsqu’il s’agit de
prendre des décisions éclairées sur des questions complexes, comme celle
de maintenir un équilibre entre la protection des enfants et le souhait de les
voir participer à la recherche.
Ce recueil, au même titre que le site Web associé (voir : http://childethics.com),
a été spécialement conçu pour fournir un référentiel riche en ressources
et en informations fondées sur des faits, afin de guider et d’améliorer
la recherche impliquant des enfants. Ces documents sont également
destinés à encourager la réflexion critique, le dialogue et la collégialité dans
l’ensemble de la communauté scientifique internationale. Pour y parvenir, il
est extrêmement important de garder à l’esprit que ce sont les attitudes, les
valeurs, les croyances et les hypothèses de tous les acteurs impliqués qui
façonnent en fin de compte l’expérience de recherche beaucoup plus que ne
pourrait le faire toute documentation ou tout aide-mémoire. En renforçant
l’engagement à mener une recherche éthique, le recueil et le site remettent
en question et étoffent la compréhension des enfants et des jeunes impliqués
dans la recherche, y compris quant à leur manière d’appréhender leur propre
enfance.
STRUCTURE DU RECUEIL D’ERIC
Le recueil d’ERIC se compose de neuf parties :
1.
La présente partie, intitulée « contexte », qui précise le but et
explique l’historique et le cadre du projet ERIC.
2.
La « philosophie », qui expose la logique gouvernant le
développement du recueil d’ERIC et du site Web connexe et apporte des
précisions sur les principes éthiques qui les sous-tendent.
3.
La charte d’éthique, déclaration d’intention comprenant sept
engagements, s’adresse aux chercheurs et autres intervenants qui mènent
une recherche impliquant des enfants et qui s’engagent à s’acquitter de leur
responsabilité d’entreprendre des recherches éthiques, sans distinction de
contexte. Elle a été rédigée pour inspirer et unifier les chercheurs au niveau
international autour de ces engagements fondamentaux dont le but est de
revaloriser le statut, les droits et le bien-être de tous les enfants.
ERIC invite les
chercheurs à aborder
toute la complexité
des problèmes
éthiques rencontrés,
avec leurs facettes
culturelles, sociales,
religieuses, politiques
et économiques
spécifiques.
4.
La note d’orientation d’ERIC, qui identifie les questions éthiques
fondamentales soulevées par la recherche impliquant des enfantsiii. Elle
est structurée afin de motiver, notamment, les chercheurs à adopter une
pensée critique concernant :
•
•
•
les considérations éthiques relatives à leur recherche impliquant des
enfants ;
les défis qui se posent et auxquels il n’existe pas de réponse claire ;
les questions présentant une pertinence et une raison d’être tout au
long des différentes phases du processus de recherche.
La note d’orientation d’ERIC n’est pas conçue comme un règlement
procédurier mais plutôt comme un cadre général et un outil capable de
générer un dialogue introspectif dont le point de départ est constitué par
un profond respect pour la dignité humaine et le désir d’améliorer le statut
des enfants de la manière préconisée par la Convention des Nations Unies
relative aux droits de l’enfant (CIDE). La note d’orientation d’ERIC invite
les chercheurs à aborder toute la complexité des problèmes éthiques
rencontrés, avec leurs facettes culturelles, sociales, religieuses, politiques
et économiques spécifiques. Pour l’essentiel, elle est conçue pour mieux
connecter les chercheurs avec les valeurs, les attitudes, les croyances et
les hypothèses auxquelles ils tiennent tacitement, tout en reconnaissant
la manière dont celles-ci façonnent les décisions qu’ils prennent au sein du
processus de recherche.
5.
Le soutien au chercheur, qui traite de certains problèmes rencontrés
par les chercheurs, y compris leur bien-être et leur sécurité, et qui formule
des suggestions de soutien dans les contextes de formation et de supervision
ainsi que des mécanismes d’examen éthique.
6.
Les « préliminaires » comportant une série de questions à envisager
par les chercheurs au moment de planifier la recherche, compte tenu des
principes éthiques et des études de cas basés sur des défis et évoqués
dans le recueil (voir point 7 ci-dessous). Il est essentiel que les questions
éthiques soient prises en compte dès l’origine de tout projet de recherche,
de manière à être incluses dans la planification des ressources, du budget
et de la chronologie. Il est également fondamental que la réflexion éthique
se poursuive tout au long du projet de recherche, de la conceptualisation de
l’axe de recherche à son impact après diffusion impact. Ceci contribuera à
faire en sorte que les problèmes soient abordés au fur et à mesure de leur
apparition et, par conséquent, à positionner la recherche afin qu’elle reste
éthique dans son intégralité. Au même titre que les questions fondamentales
soulevées dans le document d’orientation d’ERIC (voir point 4 ci-dessus), des
La Convention des
Nations Unies relative
aux droits de l’enfant de
1989 est un traité relatif
aux droits de l’homme
établissant les droits
civiques, politiques,
économiques, sociaux,
sanitaires et culturels
des enfants.
Il est essentiel de tenir
compte des questions
éthiques dès l’origine
et tout au long du
processus de recherche,
de sa conceptualisation
à sa diffusion.
3
questions supplémentaires liées aux phases de recherche spécifiques sont
incorporées dans cette partie.
7.
Les études de cas qui fournissent des exemples de défis éthiques
et visent à aider les chercheurs à aborder de manière critique le genre de
questions et d’incertitudes rencontrées par les autres chercheurs, car cellesci peuvent présenter des similitudes avec leur propre expérience et/ou offrir
un moyen de résoudre des dilemmes analogues. L’étude de cas fait face
à différents contextes internationaux et différents domaines thématiques
et les paradigmes de recherche sont utilisés pour illustrer les processus
susceptibles d’être employés pour développer une réflexion déontologique
et améliorer les pratiques éthiques.
8.
La conclusion qui fournit un aperçu succinct des questions
fondamentales dans le recueil, replacées dans le contexte plus vaste du
projet ERIC, et qui invite les chercheurs à poursuivre leur travail à leur sujet et
à continuer de collaborer à l’élaboration de pratiques de recherche éthiques.
9.
Les ressources, qui constituent la dernière partie du recueil et
comprennent un glossaire terminologique et un résumé annoté d’autres
directives éthiques publiées.
À QUI S’ADRESSE LE RECUEIL D’ERIC ?
ERIC ne s’adresse
pas seulement aux
chercheurs.
ERIC est pertinent pour
de vastes domaines
de recherche et au
sein de divers secteurs
s’inscrivant dans
différents contextes
locaux et internationaux.
4
Le recueil d’ERIC a été mis au point pour venir en aide à tous les chercheurs,
individus et organisations impliqués dans la recherche entreprise avec ou
ayant une incidence potentielle sur les enfants. Sont visés notamment les
chercheurs, tous les membres des équipes de recherche, les organismes de
recherche, les autres intervenants et les comités d’éthiqueiv. On considère
que le recueil sera utile aux néophytes en matière de recherche impliquant
des enfants, comme les étudiants et les chercheurs en début de carrière,
ainsi qu’aux chercheurs plus expérimentés et autres membres de la
communauté de recherche chevronnés ou non dans la recherche liée aux
enfants. Le champ d’application s’étend aux chercheurs ne travaillant pas
spécifiquement avec les enfants, mais dont la recherche peut avoir une
incidence sur la vie et le bien-être des enfants.
ERIC se veut un outil utile aux comités d’éthique de la recherche engagés
dans le processus d’examen et d’approbation des projets soumis par les
chercheurs. Il peut, en outre, être utile aux décideurs et aux organismes qui
commanditent la recherche impliquant des enfants car les politiques et les
pratiques fondées sur des éléments concrets qui défendent les droits et le
bien-être des enfants, nécessitent une recherche de qualité soutenue par
une réflexion éthique.
L’approche proposée par ERIC est pertinente pour de vastes domaines de
recherche s’inscrivant dans différents contextes locaux et internationaux.
Ces domaines peuvent inclure des enquêtes sur la santé des enfants, les
besoins humanitaires, les politiques d’éducation, la protection et l’aide
sociale ainsi que la pauvreté, la recherche concernant la nutrition, l’eau et
l’assainissement, de même que les initiatives évaluatives et de recherche sur
la politique en amont. Elle est pertinente dans tous les contextes de recherche,
y compris les activités d’évaluation, de suivi et de mise en œuvre. ERIC est
applicable tant aux recherches qualitatives et quantitatives, englobant
toutes les méthodologies, allant des enquêtes à grande échelle auprès des
ménages et des études longitudinales à la recherche ethnographique. En
d’autres termes, l’approche d’ERIC est fondamentale pour toute recherche
impliquant directement ou indirectement des enfants.
ERIC a été élaboré pour soutenir la réflexivité des chercheurs et des autres
intervenants dans les décisions et les mesures qu’ils prennent, tout au long
du processus de recherche. Dans sa signification la plus élémentaire, la
« réflexivité » se réfère à la capacité de tout un chacun d’être conscient et de
rendre compte de ses actions (Phillips, 1988). Ceci implique que la réflexivité
peut être « à la fois une compétence et une vertu – un processus par lequel
la connaissance tacite peut être rendue explicite » (Moore, 2012, p. 67) et,
par la suite, partagée. En d’autres termes, être réflexif exige d’être capable
de se détacher de ce que l’on fait et « d’y réfléchir comme à un problème »
(Flyvbjerg, cité dans Emslie, 2009, p. 419).
La « réflexivité » se
réfère à la capacité de
tout un chacun d’être
conscient et de rendre
compte de ses actions.
Un tel engagement réflexif dans un contexte d’amélioration de la recherche
éthique impliquant des enfants requiert, de la part des chercheurs, qu’ils
analysent des questions importantes parmi lesquelles :
•
•
•
•
•
si la recherche est nécessaire et doit être entreprise ;
leur volonté et leur capacité de mener cette recherche ;
les hypothèses concernant l’enfance et les enfants ;
l’impact de leur propre expérience et de celle des enfants ;
les disparités en matière de pouvoir et de statut entre eux-mêmes et les
enfants participant à la recherche.
Il n’y a pas de réponse facile ni de solution toute prête à la matière complexe
de la recherche éthique impliquant des enfants. Cette recherche n’est pas
menée en vase clos mais elle est, à l’instar des autres entreprises, soumise
à des contraintes et à des limites liées au financement, aux ressources, à la
dynamique des rapports de force et, d’une manière plus générale, au cadre
de gestion. Par conséquent, le projet ERIC met explicitement l’accent sur
l’importance que revêt le renforcement de la réflexion et de la collaboration
entre chercheurs de différentes disciplines, travaillant avec des enfants dans
un large éventail de contextes.
Le recueil d’ERIC et son site, outils essentiels et propriété collective de la
communauté des chercheurs, sont directement disponibles et ouverts à tout
public. Le contenu a été développé en collaboration avec des chercheurs de
tous horizons afin d’être pertinent dans de multiples secteurs et contextes
géographiques ou culturels, sans pour autant perdre de vue que la vaste
portée de ce contenu impose certains défis et limitations. En effet, il se
fonde sur des directives nationales et internationales existantes édifiées
pour des secteurs, des régions ou des orientations méthodologiques
spécifiquesv.
Il n’y a pas de réponse
facile ni de solution
toute prête.
Le recueil d’ERIC
et son site sont des
outils essentiels et la
propriété collective de
la communauté des
chercheurs.
ERIC s’avérera plus utile s’il est utilisé en association avec un document
d’orientation complémentaire mis au point pour un organisme, un secteur
et/ou des exigences professionnelles spécifiques. Ces exigences peuvent
prendre la forme de directives éthiques existantes et de codes de conduite
auxquels les chercheurs se conforment dans le cadre d’une recherche ou
d’une compétence professionnelle. Les organisations et les secteurs peuvent
également développer leurs propres documents complémentaires spécifiant
leurs conditions organisationnelles ou sectorielles particulières. L’approche
d’ERIC souscrit à ces deux démarches.
HISTORIQUE ET PROCÉDURE
ERIC est un projet conjoint de l’Office of Research et Childwatch International
de l’UNICEF, le Centre for Children and Young People de la Southern Cross
University (Australie) et le Children’s Issues Centre de l’Université d’Otago, en
Nouvelle-Zélande.
5
ERIC est une invitation
permanente à partager,
à participer et à remettre
en question la recherche
expérimentale.
L’éthique fait référence
aux normes bien
établies du bien
et du mal stipulant
comment les humains
doivent se comporter,
généralement en termes
de droits, d’obligations,
d’avantages pour la
société, d’équité ou
de vertus spécifiques.
L’éthique englobe
également l’étude et
le développement de
nos propres normes
éthiques à travers un
examen permanent de
nos croyances et de
notre comportement
moral.
6
Le projet ERIC a nécessité environ deux années de recherche et de
consultation avec la communauté scientifique internationale. ERIC découle
d’un besoin avéré d’associer les chercheurs et les autres intervenants de la
recherche, en grande partie motivés par l’ambition de mener une recherche
qui favorise au lieu d’entraver la dignité, les droits et le bien-être des enfants.
L’un des principes de base d’ERIC est l’invitation permanente aux chercheurs
à partager leurs expériences, leurs questions, leurs préoccupations et leurs
histoires personnelles relatives à leur engagement en matière d’éthique de
recherche. Le partage d’expériences et d’histoires personnelles est capital
pour l’humanité : c’est une tâche incontournable dans notre vie éthique,
parce que les histoires personnelles ouvrent un espace de contestation et
de possibilités (Kearney, 2002).
À ce jour, les chercheurs et les autres intervenants ont partagé leurs
expériences et leurs histoires personnelles grâce à un certain nombre
d’activités clés d’ERIC dont :
•
Une enquête internationale sur les questions d’ordre éthique menée
en 2010 afin de connaître les points de vue des chercheurs poursuivant
des recherches impliquant les enfants dans différents contextes et
disciplines sociaux et culturels. Deux cent cinquante-sept participants
dans 46 pays y ont répondu (Powell, Graham, Taylor, Newell et Fitzgerald,
2011).
•
Une assemblée de 17 experts spécialisés en recherche sur les
enfants et les jeunes s’est tenue à Londres en juillet 2011. Elle portait
sur une enquête et une analyse documentaire relatives à l’éthique de la
recherche impliquant des enfants et a encouragé le débat sur les enjeux,
les lacunes et les préoccupations qui requièrent l’attention plénière
et constante de la communauté de la recherche internationale. Les
participants à la réunion ont convenu même si l’importance de l’éthique
de recherche impliquant des enfants et les jeunes est aujourd’hui
largement acceptée, force est de constater que le besoin d’élaborer
une charte internationale et un document d’orientation éthique se fait
de plus en plus pressant, tout en accordant une attention accrue aux
grandes questions de gouvernance éthique, de formation et d’accès aux
ressources disponibles.
•
Une consultation par courriel de la communauté de recherche
internationale, entreprise, en décembre 2011, par le biais de réseaux
en ligne/Internet réputés a annoncé le projet et a exhorté le public à faire
part de ses commentaires et informations sur les problèmes et initiatives
éthiques pertinents pour la rédaction d’une charte internationale et
d’une note d’orientation éthique. Un total de 66 réponses a été reçu
par les chercheurs travaillant dans tout un éventail de contextes, leur
permettant de partager leurs expériences, questions, ressources et
propositions de s’impliquer davantage dans un dialogue international
sur la meilleure voie à suivre pour rédiger cette charte d’éthique et ce
document d’orientation éthique.
•
Un groupe consultatif d’experts sur le projet s’est réuni en avril
2012 à l’Office de recherche de l’UNICEF. Il était composé d’éminents
chercheurs internationaux afin de fournir une rétroaction et un
document d’orientation sur les ébauches de la charte d’éthique et la
note d’orientation éthique.
•
Un vaste processus de consultation a été mené auprès de
400 chercheurs et autres intervenants dans un large éventail de
régions et d’organisations de la scène internationale sur le projet de
charte d’éthique et de document d’orientation éthique. La consultation
a permis de rassembler de nombreux commentaires émanant
d’environ 100 personnes ou organisations, qui à leur tour, ont insisté
sur la nécessité d’étendre le recueil d’ERIC, le site connexe ainsi que le
développement d’activités de formation ciblées.
En outre, le projet d’ERIC a également nécessité :
1. Une cartographie détaillée des chartes et directives existantes afin
d’identifier les contenus et les approches, y compris les principaux
domaines d’intérêt ainsi que les lacunes – tant en termes de principes
éthiques que de pratiques, ceci en association avec les approches
méthodologiques.
2. La classification, l’examen et l’analyse des systèmes d’éthique,
lignes directrices, pratiques, programmes de formation et ressources
pays existant dans différents pays, en particulier s’ils sont pertinents
dans une perspective multidisciplinaire, afin d’identifier les principes
fondamentaux, les forces, les lacunes et les questions en découlant et
liées à l’éthique de la recherche impliquant des enfants et les jeunes.
3. La production d’une analyse documentaire complète des publications
de recherche liées aux questions d’éthique de recherche impliquant des
enfants, publiées par Powell, Fitzgerald, Taylor et Graham (2012).
4. La commande d’une analyse de l’éthique philosophique et des systèmes
et pratiques de gouvernance pertinents dans différents contextes locaux
et disciplinaires (y compris les forces et les faiblesses) afin qu’ils puissent
être pris en compte lors de la rédaction de la charte d’éthique et du
document d’orientation éthique.
ÂGE DE L’ENFANT
Le projet ERIC a opté pour la définition de l’enfant visée à l’article premier
de la CIDE, à savoir : « tout être humain âgé de moins de dix-huit ans,
sauf si la majorité est atteinte plus tôt en vertu de la législation qui lui
est applicable ». Le terme « jeune » n’est pas défini en droit international.
Toutefois, les Nations Unies utilisent ce terme comme postulat de travail
pour désigner une jeune personne âgée de 15 à 24 ans. Nous sommes
conscients que la définition fondée sur l’âge de l’enfant intègre un large
éventail d’enfants et de jeunes gens/jeunes dont l’expérience de vie peut
être très différente.
Dans ce cadre, il est important de concéder que les définitions des termes
« jeunes » et « enfants » varient en vertu du droit, de la culture et des
coutumes, mais aussi en raison de facteurs socioculturels, institutionnels,
économiques et politiques liés au contexte. Si le recueil d’ERIC propose un
soutien plus évident pour la pratique de recherche éthique impliquant les
(jeunes) enfants, ces principes éthiques peuvent également s’appliquer
à la recherche impliquant les jeunes (plus âgés), puisqu’ils assurent un
fondement cohérent permettant de tenir compte des facteurs éthiques à
tout âge.
Conformément à l’article 5 de la CIDE, les chercheurs sont tenus de fournir
des orientations et des directives compatibles avec l’évolution des capacités
de l’enfant, dans l’exercice de ses droits par ce dernier. Cet article met
l’accent sur l’importance de reconnaître, indépendamment de son âge, la
compétence de l’enfant comme facteur déterminant dans l’exercice des
droits de l’homme. La reconnaissance des différentes expériences de vie
des enfants dans divers environnements et cultures, à des âges différents
et en fonction du vécu personnel, (Lansdown 2005), qui sous-tend l’article 5,
est d’une importance fondamentale. Les chercheurs doivent prendre
en compte les contextes de vie des enfants, leurs expériences et leurs
compétences en veillant à ce qu’ils bénéficient de la possibilité de prendre
ERIC reconnaît que
les définitions des
termes « enfants » et
« jeunes » varient en
fonction du contexte.
Les chercheurs doivent
s’assurer que les
enfants bénéficient de
la possibilité de prendre
leurs décisions et du
respect nécessaire
dans l’exercice de leurs
droits, tout en étant
protégés conformément
à leur âge et à leurs
capacités toujours en
développement.
7
leurs décisions et du nécessaire respect dans l’exercice de leurs droits, tout
en étant protégés conformément à leur âge et à leur capacités toujours en
développement.
L’ÉTHIQUE ET LE DROIT
Les responsabilités légales liées au respect des droits des enfants au sein
du processus de recherche, telles qu’elles sont stipulées dans la CIDE,
s’inscrivent dans le prolongement des obligations du chercheur de respecter
la catégorie de principes identifiée dans la partie « Philosophie » du présent
recueil, et ceci, que les enfants fassent partie des sujets, des sondés ou
des chercheurs eux-mêmes. Dans le cadre de la rédaction du recueil d’ERIC,
nous partirons donc du principe que les chercheurs connaissent et tiennent
compte de leur statut et des droits nationauxvi. À cet égard, il est capital que
les projets soient officiellement approuvés conformément aux exigences
légales, institutionnelles et communautaires locales notamment en matière
de stockage des données à caractère personnel ou de signalement de
problèmes liés à tout préjudice grave susceptible de léser, actuellement ou
à l’avenir, l’enfant ou autrui.
i
Dans l’ensemble du texte, les caractères gras sont utilisés pour indiquer les termes définis dans le glossaire ERIC.
ERIC conceptualise la recherche comme la collecte des données ou d’informations dans le cadre d’une étude méthodique afin de
répondre à des questions spécifiques ou de vérifier des hypothèses. Cette démarche est pertinente dans l’ensemble des contextes
de recherche et comprend des activités d’évaluation, de suivi et de mise en œuvre.
iii
Il y existe une tension intrinsèque entre la note d’orientation d’ERIC, qui vise à encourager une participation plus large et la
réflexion critique, et la charte d’éthique qui synthétise ces questions en sept engagements principaux. Bien que nécessairement
succinct, le projet de charte s’efforce de toujours refléter la philosophie sous-jacente et l’intention de l’ensemble du projet ERIC.
ii
iv
Pour faciliter la lecture, le terme « chercheur(s) » utilisé à partir d’ici, englobe l’ensemble de cette vaste communauté de recherche.
Certaines directives éthiques importantes et fondamentales sont incluses dans la section ressources, dans l’examen d’autres
lignes directrices éthiques et sur le site Web d’ERIC www.childethics.com.
vi
L’évocation, à quelque niveau que ce soit, des cadres juridiques nationaux ou de la relation entre ces derniers et la CIDE dépasse
la portée du présent document. Les chercheurs sont invités à se familiariser avec ces sujets aux endroits où ils mènent leurs
recherches.
v
8
© UNICEF/NYHQ2012-1732/Sokol
Souriante, P. Otgonjargal, 4 ans, sautille avec enthousiasme à côté de l’un
des rennes de sa famille dans une région éloignée de la « soum » (district) de
Tsagaannur, dans l’Aïmag de Hövsgöl (province) au nord de la Mongolie.
9
10
11
PHILOSOPHIE
La recherche éthique impliquant des enfants (ERIC) considère que
l’éthique va bien au-delà du respect d’un ensemble de procédures ou
d’un code de conduite prescrit, capable de veiller à ce que la recherche
soit correcte ou sûre dans un contexte donné. Si ces codes jouent
indubitablement un rôle important, l’approche d’ERIC reconnaît les
multiples façons dont les connaissances, les croyances, les hypothèses,
les valeurs, les attitudes et l’expérience des chercheurs peuvent interagir
avec une prise de décision éthique. À ce titre, ERIC impose une réflexion
critique, un dialogue interculturel, intersectoriel et interdisciplinaire, une
résolution des problèmes liée au contexte ainsi qu’une collaboration,
une formation et un engagement international. Afin de préserver et
de promouvoir les droits, la dignité et le bien-être des enfants dans
et par la recherche, ERIC invite les chercheurs et la communauté de
recherche à l’ouverture, l’introspection et la collaboration dans la prise de
décision éthique ainsi qu’à la parfaite compatibilité avec les dimensions
relationnelles de l’éthique de la recherche. Les principes éthiques de base
qui sous-tendent l’approche d’ERIC sont le respect, l’équité et la justice.
11
PHILOSOPHIE
Les questions et principes éthiques ne peut être dissociés des attitudes, valeurs, croyances
et hypothèses des chercheurs concernant les enfants et l’enfance.
Le respect de la dignité, du bien-être et des droits de tous les enfants, quel
que soit le contexte, est au cœur de la philosophie qui sous-tend le projet de
recherche éthique impliquant des enfants. Ce respect fait partie intégrante
des décisions et des actions qui concernent la nature et les modalités de
l’engagement des enfants dans la recherche, indépendamment du secteur,
du lieu ou de l’orientation méthodologique des chercheurs.
ERIC offre l’opportunité d’engager un dialogue international sur les matières
et questions les plus difficiles qui font de notre travail une recherche au sein
d’une communauté extrêmement diverse qui, soit implique directement
les enfants, soit exerce un impact potentiel sur leur vie et leur bien-être.
L’approche d’ERIC part du principe que les questions et les principes
éthiques ne peut être dissociés des attitudes, des valeurs, des croyances
et des hypothèses des chercheurs concernant les enfants et l’enfance, car
elles influencent incontestablement notre manière de prendre des décisions
et elle le sous-tendent les questions fondamentales du pouvoir et de la
représentation.
La CIDE est le point de
départ fondamental du
projet ERIC.
Les droits de l’enfant tel qu’ils sont établis par la CIDE sous-tendent l’approche
adoptée par ERIC. Les chercheurs sont censés en avoir été informés et avoir
été invités par leurs responsables à respecter les droits, le bien-être et la
dignité humaine de chaque enfant. La CIDE est, par conséquent, le fondement
sur lequel repose le projet ERICvii. Elle est le premier et le plus complet des
instruments internationaux à instaurer un ensemble complet de droits pour
les enfants et elle constitue véritablement « une articulation juridique d’une
perspective philosophique plus large » (Lundy et McEvoy, 2012, p. 77). Tout
en gardant à l’esprit que la convention est un ensemble d’obligations pour
les États (et leurs acteurs) et non pour les individus et que, par conséquent,
elle n’impose pas automatiquement des obligations aux chercheurs, elle
instaure un cadre utile et essentiel étroitement lié à et instructif pour la
recherche éthique impliquant des enfants (Lundy et McEvoy, 2012b).
La CIDE confère visibilité et légitimité à la capacité d’agir et à la participation
des enfants, tout en attirant également l’attention sur leurs droits à la
protection et à la survie et au développement, reconnaissant ainsi que
les enfants sont à la fois capables et habilités à participer à des activités
telles que la recherche. Même s’ils ne se réfèrent pas spécifiquement à la
recherche, lus à la lumière des commentaires du Comité des droits de l’enfant
des Nations Unies, ses articles sont suffisamment modulables pour aborder
la plupart des aspects de la vie des enfants, y compris leur participation à la
recherche (Lundy et McEvoy, 2012a). La ratification quasi universelle de la
CIDE offre un potentiel considérable pour inspirer et prolonger l’engagement
commun à élaborer et conduire des recherches éthiquement saines.
Ennew et Plateau (2005) énoncent le « droit des enfants à faire l’objet d’une
recherche appropriée » en le fondant sur la combinaison de quatre articles
de la CIDEviii, fusionnant de ce fait le droit des enfants à la protection et leur
droit de participation.
12
Ils font valoir que le « droit des enfants à faire l’objet d’une recherche
appropriée », au même titre que les principes fondamentaux de dignité et
de respect prôné par les droits de l’homme, soutiennent la participation des
enfants à la recherche et font du développement d’une stratégie éthique une
partie intégrante de toute méthode de recherche.
La recherche éthique exige que la multiplicité des contextes qui façonnent la
vie et l’expérience des enfants, qui documentent et influencent la recherche
impliquant des enfants tant implicitement qu’explicitement, soit reconnue
et fasse l’objet d’une réflexion. Ces contextes sont constitués par les milieux
culturels, sociaux, politiques et économiques au sens le plus large, ainsi que
par le canevas des relations qui se tisse autour de la recherche (y compris,
mais sans s’y limiter, les chercheurs, les enfants et les jeunes, les parents, les
tuteurs, les gardiens, les adultes responsables/protecteurs, les institutions
et organismes de financement). La recherche éthique impliquant des
enfants revêt une importance critique dans tous les contextes, tant dans les
cultures collectives, où l’identité et la voix des enfants sont étroitement
ancrées au sein de la famille, des contextes tribaux et/ou communautaires
et les cultures individualistes qui mettent en exergue l’individu et
l’indépendance.
ERIC propose une démarche introspective de note d’orientation du processus
décisionnel de la recherche et s’accorde spécifiquement avec les dimensions
relationnelles de l’éthique de la recherche – en d’autres termes, avec les
relations entre les personnes qui interagissent au cours du processus de
recherche et font partie intégrante du code de bonne conduite.
Les relations constituent
le fondement de la
recherche éthique.
Contexte international de la recherche impliquant des enfants
Au niveau international, l’attention pour l’implication des enfants dans la
recherche en tout genre s’est fortement accrue, même si, à ce jour, l’éthique
de ces recherches a été en grande partie desservie par des préoccupations
relatives à leur conduite et principalement guidée par des exercices axés sur
la conformité. Plusieurs organisations et chercheurs internationaux ont joué
un rôle crucial dans le développement d’un note d’orientation éthique pour
la recherche impliquant des enfantsix. Par conséquent, il existe un certain
nombre de lignes directrices nationales et internationales axées sur la
recherche dans certains secteurs, régions ou orientations méthodologiques.
Ces lignes directrices ont apporté une contribution précieuse à la pratique
de la recherche éthique et constitue une base solide pour poursuivre son
développement.
La recherche impliquant des enfants est essentielle pour comprendre la
vie des enfants. Elle veille à ce que leurs expériences et perspectives soient
correctement documentées par l’étude, en fournissant des informations
exactes et culturellement spécifiques, débouchant sur l’amélioration de
la valeur et de la validité des conclusions. Les informations systématiques
obtenues auprès des enfants contribuent à renforcer les lois, les politiques
et les pratiques qui défendent leur dignité humaine, leurs droits et leur bienêtre. L’implication des enfants dans la recherche est essentielle pour garantir
leur droit à participer au débat sur les matières qui les concernent, comme
l’a reconnu la CIDE. La reconnaissance de l’importance méthodologique
de l’implication des enfants dans la recherche, de l’impact potentiel que
les conclusions de la recherche peuvent avoir sur leur vie ainsi que de
l’importance de respecter les droits des enfants tant à la protection qu’à la
participation corrobore le besoin de disposer d’orientations et de principes
éthiques reconnus à l’échelon international, susceptibles de s’appliquer à de
multiples contextes.
L’implication des enfants
dans la recherche est
vitale pour garantir leur
droit à participer au
débat sur des matières
qui les affectent et pour
améliorer la valeur et la
validité des résultats.
La recherche éthique de haute qualité exige qu’une attention particulière
soit accordée aux principes et aux pratiques s’inscrivant dans le plus grand
respect et les plus hauts égards pour les enfants, quel que soit le contexte de
recherche. La mise en œuvre d’un note d’orientation éthique spécifiquement
13
en faveur des enfants met en évidence la reconnaissance accrue que, si
les principes éthiques sur lesquels repose la recherche sont cohérents,
les questions abordées et les nuances apportées sont conceptualisées et
vécues différemment par les enfants et les adultes et débouchent sur des
implications et des résultats divergents.
Protection et participation : une approche introspective de la
recherche
Aujourd’hui, la recherche impliquant des enfants n’est plus, comme par le
passé, constituée d’un riche mélange de diverses idéologies, méthodologies
et pratiques, au sein desquelles les approches éthiques se résumaient aux
conceptions propres des chercheurs, liées à de plus larges considérations
théoriques, sociopolitiques et culturelles. Au fur et à mesure du temps, ce type
de recherche, jadis menée dans un environnement pratiquement totalement
dépourvu de réglementation, s’est muée en une démarche caractérisée
par des défis complexes, pluridimensionnels et dynamiques, reflétant la
multiplicité des environnements et des expériences des enfants. La mesure
dans laquelle la recherche impliquant des enfants est réglementée varie
selon contextes internationaux. Toutefois, la sensibilisation à l’implication
des enfants ne cesse de s’accroître dans les différentes perspectives
composant la pratique de la recherche.
Les considérations éthiques ont considérablement évolué : au lieu de
se focaliser presque exclusivement sur des discours protectionnistes
présentant les enfants comme vulnérables et tributaires de la protection
des adultes, y compris des chercheurs, la reconnaissance de l’intervention
et de la compétence des enfants est aujourd’hui soulignée, tandis que leur
droit de participation est mis en exergue. Ces deux dimensions sont d’une
importance capitale pour le bien-être des enfants même si, parfois, elles
peuvent paraître contradictoires ou conflictuelles.
La compétence, la
dépendance et la
vulnérabilité des enfants
ne devraient pas
déterminer leur inclusion
ou leur exclusion de
la recherche. Elles
devraient modeler leur
manière de participer.
Sans perdre de vue les tensions entre les points de vue protectionniste
et participatif, le projet ERIC se concentre sur le soutien des pratiques de
recherche rigoureuses tout en relevant les défis éthiques découlant de ces
tensions. Bien loin de souligner leurs facettes conflictuelles, la protection
et la participation des enfants sont envisagées de telle manière que la
compétence, la dépendance et la vulnérabilité des enfants ne conduisent
pas invariablement à leur inclusion ou leur exclusion de la recherche mais
dessinent plutôt la manière dont ils peuvent y participer. Une telle approche
ne peut être mieux supportée que par des processus de recherche éthiques
introspectifs. L’accent est mis sur les multiples relations qui naissent tout
au long du processus de recherche, en particulier lorsque des questions
éthiques sont soulevées, dont celles qui concernent la protection et la
participation. Par conséquent, l’attention est attirée sur le rôle essentiel
que jouent le dialogue, la collaboration et plus spécifiquement la pratique
introspective pour gérer l’incertitude découlant fréquemment de la prise de
décision éthique.
En outre, le Recueil d’ERIC est le résultat de recherches et de consultations
approfondies avec la communauté internationale de la recherche. Parmi
les recommandations de ces dernières, on relève la nécessité d’énoncer
clairement des principes éthiques reconnus à l’échelon international qui
puissent être inclus dans les pratiques quotidiennes de recherche des
gouvernements et des organisations dans tous les contextes culturels.
Différents principes éthiques fondamentaux, tels que le respect, le
bénéfice et la justice sont globalement approuvés et acceptés dans la
recherche impliquant des enfants et renforcent l’attention sur des questions
éthiques spécifiques, telles que les avantages et les inconvénients, le
consentement éclairé, le respect de la vie privée, la confidentialité et
le paiement. Toutefois, jusqu’ici, il n’y avait que peu d’intérêt pour le type
d’engagement introspectif demandé par les chercheurs lors de l’application
de ces principes à des projets particuliers qui impliquent des enfants
14
particuliers, utilisent des méthodologies particulières, se déroulent dans des
contextes particuliers et sont motivés par des intentions particulières.
PRINCIPES ÉTHIQUES FONDAMENTAUX SUR LESQUELS
SE BASE ERIC
Le projet ERIC repose sur trois principes éthiques fondamentaux
vraisemblablement familiers aux chercheurs qui mènent des recherches
impliquant les enfants. Ces principes exigent des chercheurs qu’ils se
préoccupent tant de la dimension relationnelle que procédurale de la
recherche :
•
•
•
Respect
Secours
Justice
Chacun de ces principes mérite une réflexion, un débat et une discussion
critique. ERIC invite les chercheurs et la communauté de recherche à
prendre un engagement plus introspectif quant au sens et à l’application
de ces principes, tant du point de vue du chercheur que de celui de l’enfant,
dans différents contextes.
En mettant l’accent sur les trois principes ci-dessus, nous reconnaissons
également que les lignes directrices éthiques existantes englobent, en
général, ces principes ou d’autres principes connexes. Le socle éthique
commun proposé ici se contente de considérer ces principes comme un
point de départ, tout en restant ouvert à la possibilité d’en ajouter et/ou de
fusionner avec d’autres sur la base du dialogue partagé tellement essentiel à
leur interprétation et à leur application.
Respect
En ce qui nous concerne dans le cadre d’ERIC, le respect signifie plus de
tolérance. Il implique de valoriser les enfants et le contexte dans lequel
ils vivent et de reconnaître leur dignité. Obtenir leur consentement éclairé
pour les faire participer à la recherche constitue un moyen important de
démontrer ce respect de la dignité de l’enfant.
En matière de recherche, le respect semble être un principe unanimement
accepté mais rarement formulé explicitement quand il s’agit de mener une
recherche impliquant des enfants. En ce qui concerne ERIC, respecter un
enfant participant à la recherche implique que l’on sait :
•
•
•
Le respect est
étroitement lié avec les
droits des enfants et
implique de les valoriser
de même que leurs
contextes de vie et de
reconnaître leur dignité.
qui est l’enfant ;
le contexte culturel dans lequel il vit ;
la manière dont la culture façonne son expérience, ses capacités et ses
perspectives.
Cette démarche comprend les expériences subjectives et relationnelles des
enfants au sein de leurs communautés, y compris de la famille, leurs pairs
et les structures sociales. La recherche respectueuse est menée au sein de
la vie des enfants et se fonde sur la présomption que les expériences et
les perspectives des enfants seront et devraient être prises en compte. Cet
examen prévoit que les chercheurs sont conscients des rapports de pouvoir
entre les chercheurs et les enfants, entre les enfants et leur communauté et
entre les enfants entre eux.
Ces relations inégales nécessitent une négociation avec les enfants concernés
de même qu’avec leurs gardiens potentiels ou les autres adultes participant
au processus de recherche. Cette négociation se déroule dans le contexte
culturel dans lequel la recherche est menée et nécessite une réflexion sur
le positionnement des enfants dans l’écosystème local, en particulier si le
15
Le respect s’étend
à tous les enfants
concernés par la
recherche et pas
seulement à ceux
qui sont directement
impliqués dans le
processus.
chercheur apporte un point de vue d’observateur extérieur au sein de ce
dernier. La recherche respectueuse comprend et prend en compte la
priorité accordée par la communauté aux droits collectifs et individuels lors
des discussions du processus de recherche.
Le respect s’étend également aux recherches ayant un impact sur les enfants,
même s’ils ne sont pas directement impliqués au processus de recherche
en tant que participants. Il oblige les chercheurs à porter une attention
particulière aux implications éthiques que le fait de mener cette recherche
peut entraîner pour les enfants et, notamment, à préserver l’équilibre entre
l’intérêt supérieur des enfants individuels participant directement à la
recherche, par opposition aux enfants en tant que groupe social sur lequel
la recherche peut avoir un impact.
Les droits énoncés dans la CIDE offrent un potentiel considérable pour
contribuer à se focaliser sur la bonne manière d’intégrer le respect dans toute
recherche impliquant des enfants, tant en ce qui concerne leur protection
que leur participation. Les droits de protection imposent aux chercheurs
d’assurer la sécurité et la garde des enfants. Les droits de participation des
enfants deviennent actifs dès que les chercheurs remarquent et valorisent les
enfants et leur contribution potentielle à la recherche et veillent à ce que les
enfants soient informés quant à leur choix de participer ou non à la recherche.
Bénéfice
Le principe éthique du bénéfice se compose de deux éléments : bienfaisance
et non-malfaisance.
Le principe de nonmalfaisance ou de ne
pas nuire oblige les
chercheurs à prévenir
les dommages et
blessures susceptibles
d’être infligés aux
enfants en raison tant
d’action que d’inaction.
Toute recherche
susceptible de porter
préjudice à des enfants
ne sera pas menée.
16
Non-malfaisance Le principe de non-malfaisance, ou de ne nuire à personne,
oblige les chercheurs à prévenir les dommages et blessures dont pourraient
être victimes des enfants, tant par l’action que par l’inaction. Il rappelle aux
chercheurs que la recherche susceptible de nuire aux enfants est contraire
à l’éthique et ne devrait pas être menée. Si le fait d’impliquer des enfants et
des jeunes dans la recherche offre de nombreuses possibilités d’en améliorer
la démarche, la pratique et la politique (Greene et Hill, 2005 ; Hinton, Tisdall,
Gallagher et Elsley, 2008), il incombe aux chercheurs la responsabilité évidente
de veiller à ce qu’ils ne subissent aucun préjudice du fait de leur inclusion. À
cette fin, la recherche doit être, tant sur le plan méthodologique qu’éthique,
solide, rigoureuse, pertinente et susceptibles d’exercer un impact.
En outre, il y a lieu d’éviter tout préjudice lié à des pratiques d’exclusion
de la recherche. Les chercheurs doivent surveiller les impacts négatifs
potentiels de la recherche sur la vie des enfants, leur sentiment d’identité et
d’appartenance. Cette responsabilité porte également sur les conséquences
ultérieures de la recherche, après le départ du chercheur, de même que
pendant le recrutement et au cours de la collecte de données, du recueil
d’informations, de l’interprétation et de l’analyse des données recueillies. Les
chercheurs ont le devoir de veiller à ce que la protection des enfants fasse
partie intégrante de la planification, de la mise en œuvre et de la diffusion de
toute recherche (H. Fossheim, personal communication, 14 décembre 2011).
Le principe de non-malfaisance a une résonance particulière dans la recherche
impliquant des enfants en raison des disparités dans les rapports de force
entre adultes et enfants et il relève de la responsabilité des chercheurs de
s’assurer que les droits des enfants à la protection, telle qu’énoncés dans
la CIDE, sont bien respectés. D’autres nuances apparaissent lorsqu’il s’agit
de veiller à l’absence de tout préjudice à cause de la tension apparaissant
entre les droits de protection des enfants et leur droit de participation.
Si la CIDE n’instaure aucun droit des enfants de participer à la recherche,
les articles qu’elle contient sont suffisamment flexibles pour s’appliquer à
la recherche et les droits de participation éludés par la CIDE sous-tendent
les obligations des chercheurs de prendre en compte, de respecter et de
protéger l’implication des enfants. Le fait d’engager un dialogue avec des
enfants tout en reconnaissant leur statut de citoyen exerçant des droits et
l’autorité sur leur propre vie et de participant potentiel à la recherche offrent
des opportunités d’éliminer cette tension et de respecter la capacité des
enfants de participer de manière significative à la recherche.
Bienfaisance Le principe de bienfaisance fait référence aux actions qui
favorisent le bien-être des enfants. Il évoque l’obligation du chercheur de,
dans le cadre de la recherche, améliorer le statut, les droits et/ou le bien-être
des enfants. Le terme bienfaisance implique plus que des actes de bonté
et de charité et augure que dans le processus de recherche, ces résultats
déboucheront sur des avantages positifs. En d’autres termes, le fait d’obtenir
des informations auprès des enfants devrait permettre à ces enfants, à
leurs familles et/à leurs communautés locales de recevoir quelque chose
en échange de ces informations (H. Fossheim, communication personnelle,
14 décembre 2011). Des avantages doivent également être reconnus aux
enfants (qui n’ont pas participé à la recherche) en tant que groupe social par
la simple mise en œuvre de politiques ou pratiques fondées sur des faits.
Ces avantages peuvent revêtir différentes formes allant de pratiques de
recherche bienveillantes, attentives et responsables pour que les enfants se
sentent entendus et que leur expérience soit validée et respectée, jusqu’à la
fourniture aux enfants et aux communautés d’avantages tangibles comme
des paiements ou la mise à disposition de ressources, de politiques ou de
programmes appropriés. Ces prestations peuvent prendre une variété de
formes, d’entreprendre des recherches de façon bienveillante, attentif et
responsable afin que les enfants se sentent qu’ils sont entendus, et que
leur expérience est validés et respectés, par le biais d’enfants fournissant
et communautés avec des avantages tangibles, tels que le paiement ou des
ressources, des politiques ou des programmes. Le principe de bienfaisance
oblige les chercheurs à identifier clairement les avantages susceptibles
de découler de la recherche impliquant des enfants et de réexaminer la
procédure si ceux-ci ne peuvent pas être définis.
Justice
Le principe de justice est fondamental pour un certain nombre de
dimensions de la recherche impliquant des enfants. Le principe de justice
doit être présent dans la relation entre le chercheur et l’enfant et dans tout
dialogue ou toute conversation entre eux. Le principe de justice oblige les
chercheurs à se pencher sur les différences de force inhérente à toute
relation de recherche entre un adulte et un enfant. L’écoute respectueuse
des opinions des enfants, leur prise en considération et la réponse à ce qu’ils
ont à dire tend à faciliter l’obtention de résultats corrects de la recherche et
est conforme à l’article 12 de la CIDEx.
Le principe de justice oblige les chercheurs à trouver un équilibre entre
les avantages apparents de la recherche et les obligations imposées aux
participants (rapport Belmont, 1979). Les enfants doivent toujours être
traités équitablement et les avantages de la recherche doivent également
être répartis équitablement. Le concept de justice doit également servir de
base aux décisions prises par les chercheurs quant à savoir quels enfants
seront inclus et quels enfants seront exclus de la recherche, en veillant
toujours à ce que la sélection soit cohérente avec un objectif de recherche
et un choix méthodologique clairs et sans aucune intention discriminatoire.
Toutes ces questions sont aussi pertinentes pour la relation entre le projet
de recherche et le plus vaste monde politique et social que pour la relation
entre chaque enfant et le chercheur.
La bienfaisance se
rapporte à l’obligation
d’améliorer le statut, les
droits ou le bien-être
des enfants.
Si les chercheurs
sont incapables
d’identifier les réels
avantages susceptibles
de découler de la
recherche impliquant
des enfants, ils
doivent réexaminer la
procédure.
La justice assure que
les enfants sont traités
de façon juste et
équitable. Ce principe
englobe la gestion
des déséquilibres
et les problèmes
de distribution des
avantages et des
obligations ainsi que la
question de l’inclusion
ou de l’exclusion.
La justice concerne également la (re)distribution des obligations et des
avantages de la recherche, y compris l’examen de la répartition des ressources
matérielles et sociales pour soutenir l’implication éthique et respectueuse de
l’enfant (Fraser, 2008). La justice exige que les enfants participent aux débats
publics et aux processus de prise de décision non seulement en tant qu’objets
et sujets de la recherche mais également, dans la mesure du possible, en tant
que conseillers et consultants pour la recherche et les politiques qu’elle inspire.
17
Traiter les enfants
équitablement exige
de veiller à ce que
des institutions, des
politiques et des
pratiques injustes ne
puissent être soutenues
par la recherche et
de s’assurer que les
enfants soient traités
équitablement dans les
rencontres face à face.
La recherche ne peut jamais être injuste. Dans la recherche impliquant des
enfants, ce précepte ne peut entraîner ni un fardeau excessif de recherche
ni le refus de leur accorder les avantages de la recherche. La justice impose,
par conséquent, que les chercheurs analysent si et comment la recherche
domine potentiellement les enfants et leur impose des contraintes quant
à leur autodétermination et comment l’oppression rend les perspectives
particulières des enfants invisibles ou leur donne l’allure stéréotypée de
l’enfance (Dahlberg et Moss, 2005).
La question de savoir si une personne est traitée équitablement ou
injustement n’est pas seulement pertinente dans les rencontres face à face.
Tout projet de recherche peut, par exemple, contribuer indirectement à
agréer des institutions injustes, ainsi qu’à entériner des choix et des pratiques
politiques injustes, qu’il y ait ou non un contact direct entre l’enfant et le
chercheur.
Enfin, la justice est aussi pertinente pour les relations entre les enfants
impliqués dans la recherche que pour la relation chercheur-enfant. Les
rapports de force affectent également les relations entre les enfants et il est
important de veiller à ce que seuls les points de vue et les intérêts d’un seul
enfant prééminent ou d’un petit groupe d’enfants, qu’ils soient participants
ou enfant-chercheurs, ne soient pas représentés dans le processus et la
diffusion de la recherche.
En résumé, l’approche d’ERIC :
•
Voit les enfants et les jeunes comme des personnes en tant que telles,
digne et capable de reconnaissance, de respect et de faire entendre leur
voix dans la recherche.
•
Reconnaît le droit des enfants et des jeunes de s’exprimer et d’être
entendus, comme l’énonce la CIDE, notamment dans le cadre d’une
recherche bien planifiée et éthique.
•
Considère que l’implication d’enfants dans n’importe quel type de
recherche s’effectue en partenariat avec des adultes bienveillants,
qualifiés qui doivent apporter un soutien et un note d’orientation
appropriés, afin de les aider à formuler leurs opinions et à participer
d’une manière sûre et significative.
•
Souligne l’importance de la recherche axée sur la compréhension et
l’amélioration des conditions de vie des enfants, y compris dans le cadre
de la famille, de l’école et de la communauté.
•
Porte un regard critique sur les principes éthiques bien attestés du
respect, du bénéfice et de la justice à la lumière de ce qui précède et
souhaite promouvoir l’importance du dialogue et d’une approche plus
introspective en traitant des questions éthiques complexes susceptibles
d’émerger au cours de la recherche impliquant des enfants.
vii
En vertu de leur statut d’être humain, les enfants bénéficient des droits énoncés dans un certain nombre d’instruments
internationaux relatifs aux droits de l’homme (par exemple, le Pacte international relatif aux droits civils et politiques (PIDCP).
Toutefois, le présent document se fonde sur la CIDE, document international, universellement reconnu, relatif aux droits de
l’homme et se rapportant spécifiquement aux enfants.
viii
Les quatre articles proposés conjointement par Ennew et Plateau (2004) sont : l’article 12.1 – principe de démocratie, l’article 13 –
liberté d’expression, l’article 36 – protection contre l’exploitation et l’article 3.3 – compétence des organismes responsables de la
santé et de la protection des enfants.
ix
Voir examen des autres directives éthiques dans la partie ressources.
x
Article 12 : Les États parties garantissent à l’enfant qui est capable de discernement le droit d’exprimer librement son opinion sur
toute question l’intéressant, les opinions de l’enfant étant dûment prises en considération eu égard à son âge et à son degré de
maturité.
18
© UNICEF/NYHQ2006-1500/Pirozzi
De jeunes leaders se tiennent en cercle, main dans la main, pour symboliser
le slogan « Nous pouvons le faire ensemble », dans un centre éducatif
géré par Precious Jewels Ministry, une ONG locale qui prend en charge les
enfants touchés par le sida à Manille, capitale des Philippines.
19
20
21
CHARTE
ÉTHIQUE
La Charte internationale pour la Recherche éthique impliquant
des enfants est le résultat prospectif de sept engagements
fondamentaux dont l’objectif consiste à revaloriser le statut, les droits et
le bien-être de tous les enfants impliqués dans la recherche. Elle a été
rédigée avec et pour les chercheurs et d’autres personnes impliquées
dans la protection des enfants et qui ont décidé de s’acquitter de la
responsabilité d’entreprendre une recherche de qualité, éthique et sans
distinction de contexte.
21
22
CHARTE INTERNATIONALE POUR LA RECHERCHE ÉTHIQUE IMPLIQUANT
DES ENFANTS
En tant que communauté de recherche travaillant avec les enfants, nous nous engageons à entreprendre et à
soutenir la recherche éthique de haute qualité, respectueuse de la dignité humaine de l’enfant, de ses droits et
de son bien-être. Les sept engagements suivants guident notre travail :
L’ÉTHIQUE DANS LA RECHERCHE IMPLIQUANT DES ENFANTS RELÈVE DE LA RESPONSABILITÉ DE TOUS
Nous, communauté des chercheurs, y compris tous ceux qui contribuent à entreprendre, commander, financer
et évaluer la recherche, sommes responsables de veiller à ce que les normes éthiques les plus sévères soient
respectées dans toute recherche impliquant des enfants, quels que soient l’approche, l’objectif et le contexte
de la recherche.
RESPECTER LA DIGNITÉ DE L’ENFANT EST AU CŒUR DE LA RECHERCHE ÉTHIQUE
La recherche éthique est menée en toute intégrité et dans le respect des enfants, de leurs opinions et de
leur culture. L’implication respectueuse des enfants exige des chercheurs qu’ils reconnaissent le statut et les
capacités de développement des enfants et qu’ils valorisent leurs contributions diverses.
LA RECHERCHE IMPLIQUANT DES ENFANTS DOIT ÊTRE JUSTE ET ÉQUITABLE
Les enfants impliqués dans la recherche ont droit à la justice. Celle-ci exige que tous les enfants soient traités de
manière égale, que les avantages et les inconvénients de leur participation soient répartis équitablement, que
des enfants ne soient pas exclus injustement et que les obstacles à leur participation basés sur la discrimination
soient combattus.
LA RECHERCHE ÉTHIQUE BÉNÉFICIE AUX ENFANTS
Les chercheurs sont tenus de veiller à ce que la recherche maximise les avantages pour les enfants, en tant
qu’individus et/ou groupe social. Prioritairement, c’est au chercheur qu’incombe la responsabilité d’apprécier
si la recherche doit être entreprise et d’évaluer si la recherche bénéficiera aux enfants pendant le processus de
recherche ou à la suite de celui-ci.
LES ENFANTS NE DEVRAIENT JAMAIS SUBIR DE PRÉJUDICE EN RAISON DE LEUR PARTICIPATION À LA RECHERCHE
Les chercheurs doivent tout mettre en œuvre pour prévenir tout risque potentiel de préjudice et pour évaluer
s’il est justifié de faire participer l’enfant.
LE CONSENTEMENT ÉCLAIRÉ DE L’ENFANT DOIT ÊTRE OBTENU AVANT ET PENDANT LA RECHERCHE
Le consentement de l’enfant doit toujours être obtenu en plus du consentement des parents et toutes les autres
exigences nécessaires pour mener la recherche de manière éthique doivent être observées. Le consentement
doit être basé sur la compréhension équilibrée et correcte de tout ce qu’implique la recherche pendant et
après le processus. Des indications montrant le désaccord ou la volonté de retrait de l’enfant doivent toujours
être respectées.
LA RECHERCHE ÉTHIQUE EXIGE UNE RÉFLEXION PERMANENTE
La recherche impliquant des enfants est importante. La recherche éthique exige que les chercheurs engagent
une réflexion permanente quant à leur pratique, allant bien au-delà de toute exigence d’évaluation éthique
officielle. Cette démarche nécessite d’accorder une attention constante aux hypothèses, valeurs, croyances et
pratiques qui influencent le processus de recherche et l’impact sur les enfants.
23
24
25
NOTE
D’ORIENTATION
POUR LA
RECHERCHE
ÉTHIQUE
IMPLIQUANT
DES ENFANTS
Parmi les composantes essentielles d’ERIC, épinglons la formulation
d’une note d’orientation fiable invitant les chercheurs et les institutions
à la réflexion critique sur les complexités de la recherche impliquant des
enfants. La note d’orientation se fonde sur des considérations, des défis et
des questions spécifiques qui surgissent dans des contextes de recherche à
la fois uniques et divers. Tout au long de cette note d’orientation, il est fait
référence à des études de cas particulières présentées dans leur intégralité
à la fin du recueil, dans le but de favoriser un apprentissage, un dialogue et
une résolution de problèmes « d’égal à égal » entre pairs.
25
INTRODUCTION À LA NOTE D’ORIENTATION D’ERIC
Cette note d’orientation est destinée à soutenir les chercheurs au moment
d’aborder la phase délicate des questions éthiques qui se posent en
matière de recherche impliquant ou ayant une incidence sur les enfantsxi.
Elle prend en compte la nature unique de chaque projet et contexte ainsi
que le fondement commun des considérations et principes éthiques
de la recherche. La note d’orientation d’ERIC reconnaît et s’appuie sur
les excellents principes déontologiques existants, mis au point pour les
contextes particuliers ou situations organisationnelles spécifiquesxii. Il
souligne le potentiel supplémentaire considérable d’amélioration de la
pratique éthique découlant d’une analyse plus introspective, opérée par
les chercheurs et d’autres intervenants, des principes sous-jacents et des
nouveaux enjeux qui se font jour tant au sein qu’entre différents contextes.
La dignité, le bien-être
et les droits de tous
les enfants, quel que
soit le contexte, sont
fondamentaux pour la
philosophie et la note
d’orientation d’ERIC.
La note d’orientation d’ERIC est conçue pour la recherche avec les enfants et
les jeunes âgés de moins de 18 ans. Si elle tend à accorder plus d’attention
aux enfants qu’aux jeunesxiii, les principes et les considérations éthiques
de base constituent un fondement utile pour la réflexion sur les questions
éthiques dans la pratique de la recherche avec tous les enfants et tous les
jeunes.
L’un des principes de base de la note d’orientation d’ERIC est la nature
relationnelle de l’éthique de la recherche. Les questions et défis éthiques
s’inscrivent dans un espace où évoluent les chercheurs, les organismes de
recherche, les enfants, les parents/tuteurs/gardiensxiv, les communautés et
autres personnes impliquées dans le processus de recherche. C’est au sein
de ces relations que se négocie l’application de l’éthique de la recherche.
Ce fait souligne la nature à la fois interpersonnelle et organique de l’effort
de recherche. Il met également en évidence les possibilités de créativité
et d’expansivité qui, finalement, renforcent et consolident le bien-être, la
dignité et les droits des enfants.
L’accent que met la note d’orientation sur la nature relationnelle de l’éthique
de la recherche souligne également la multiplicité des contextes dans
lesquels se situent ces relations et la recherche. Les relations sont fondées
sur la compréhension, les hypothèses, les valeurs et les expériences de tous
les participants. Bien que les principes éthiques de respect, de bienfaisance
et de non-malfaisance et de justice soient universellement pertinents dans
tous les domaines, toutes les disciplines et tous les contextes internationaux,
la manière dont ces principes sont appliqués et pris en compte est
façonnée par le contexte dans lequel se situe la recherchexv. Ceci inclut,
plus globalement, le contexte socioculturel de même que les paramètres
locaux qui président à la conduite de la recherche, par exemple, dans des
environnements d’urgence ou dans des situations éducatives comme l’école,
ou encore par l’intermédiaire de l’Internet et les autres technologies de
l’information et de la communication.
Si certains domaines de recherche peuvent bénéficier de l’utilisation ou de
la rédaction d’une note d’orientation supplémentaire spécifique, la note
d’orientation d’ERIC encadre la discussion liée aux dilemmes éthiques en se
basant sur des principes éthiques universels, pour engager une réflexion
critique et répondre aux enjeux éthiques dans leur contexte spécifique. La
conscience de soi et la réflexion introspective sont essentielles pour que les
chercheurs soient en mesure de relever les défis et les dilemmes éthiques
inhérents à ces multiples contextes tout en tenant compte de considérations
26
telles que les avantages et les inconvénients, le consentement éclairé,
la protection de la vie privée et la confidentialité ainsi que le paiement
dans toute entreprise de recherche impliquant des enfants. La réflexion
introspective est considérée par d’aucuns comme le signe distinctif des
pratiques éthiques (Davis, 1998 ; Gallagher, Haywood, Jones et Milne, 2010)
et il est incontestable que la formation, le soutien et l’encadrement des
chercheurs jouent un rôle essentiel dans son développement.
Les différentes parties de cette note d’orientation d’ERIC soutiennent les
chercheurs dans leur engagement d’adopter une pratique de recherche
éthique en réfléchissant sur les questions clés dont font partie les dilemmes
et les défis susceptibles de surgir dans des contextes spécifiques. Chaque
partie de la note d’orientation d’ERIC commence par des déclarations sur les
meilleures pratiques mettant en évidence les clés de voûte fondamentales
et non négociables de l’éthique de la recherche impliquant des enfants, liées
au sujet particulier. C’est là que sont ensuite énoncées les considérations
éthiques fondées sur l’analyse exhaustive de la littérature internationale
et une consultation extensive menée au sein de la communauté des
chercheursxvi.
Il est fait référence à des articles pertinents de la CIDE et à la note d’orientation
liée à ceux-ci, s’ils s’appliquent à la recherche impliquant des enfants. Si la
CIDE ne s’attarde précisément aux droits des enfants dans le cadre de la
recherche, les chercheurs ont néanmoins l’obligation de tenir compte, de
respecter et de protéger les droits de l’enfant dans un contexte donné, y
compris dans la recherche.
Chaque partie de la
note d’orientation
d’ERIC commence par
des déclarations sur les
meilleures pratiques,
fondamentales pour
la recherche éthique
impliquant des enfants.
Des exemples et des études de cas émanant de multiples contextes de
recherche internationaux impliquant des enfants et des jeunes d’âges
différents figurent dans la note d’orientation pour illustrer les défis éthiques
susceptibles de surgir dans des contextes variables. Les récits complets se
trouvent dans la partie « études de cas » de ce recueil d’ERIC. Enfin, chaque
partie de la note d’orientation reprend également des questions visant à
promouvoir la réflexivité et l’engagement critique.
La note d’orientation d’ERIC a été rédigée avec, en arrière-plan, la prise
de conscience du grand nombre de rôles à assumer dans les différentes
parties du processus de recherche, tels que le lancement de la recherche,
les études de conception, la réalisation du travail sur le terrain et l’évaluation
des propositions de recherche. Il ne fait aucun doute que ces rôles sont liés
à différentes responsabilités et différents rapports hiérarchiques mais que,
toutefois, ils se rejoignent dans un effort commun de mener une recherche
impliquant des enfants ou susceptible d’exercer sur eux un impact potentiel.
Les questions figurant dans la note d’orientation et, plus précisément dans la
partie « préliminaires » sont destinées à inciter les intervenants qui assument
ces différents rôles de recherche à réfléchir sur les considérations éthiques
susceptibles de surgir, à tenir compte des réponses à ces questions et à les
partager (voire à en débattre) avec leurs collègues.
xi
Comme précisé dans la partie « contexte », le terme « chercheurs » englobe tous les individus et organisations impliqués dans la
recherche entreprise avec ou ayant une incidence potentielle sur les enfants, comme tous les membres de l’équipe de recherche,
des organismes de recherche et d’autres intervenants ; d’autre part, l’enfant est défini conformément à l’article 1 de la CIDE,
comme « tout être humain âgé de moins de dix-huit ans, sauf si la majorité est atteinte plus tôt en vertu de la législation qui lui
est applicable » tout en tenant compte du fait que la définition de l’enfant ou du jeune varie selon la loi, la culture et la coutume.
xii
Cette note d’orientation est incluse dans la partie ‘ressources’, dans la liste de référence et/ou les sous-sections relatives à
l’examen d’autres directives éthiques.
xiii
Comme le stipule la partie ‘contexte’, les jeunes âgés de 15 à 24 ans sont définis comme faisant partie de la jeunesse par l’ONU.
xiv
Pour faciliter la lecture de ce document, le terme « parents » est utilisé pour désigner les parents, tuteurs, gardiens, responsables
et parents de substitution.
xv
Comme indiqué dans la section « contexte ».
xvi
Voir la partie ‘contexte’ pour plus de détails sur l’analyse documentaire et le processus de consultation. Un résumé des points
clés de l’analyse documentaire en matière d’éthique des organisations est inclus dans la partie ‘ressources’.
27
28
29
NOTE
D’ORIENTATION
ÉTHIQUE :
AVANTAGES ET
INCONVÉNIENTS
La question fondamentale à se poser avant d’entreprendre
une quelconque recherche impliquant des enfants consiste à se demander
si cette recherche doit réellement être menée, si des enfants doivent y être
impliqués et à quel titre. En conséquence, dès le coup d’envoi du processus
de recherche, les chercheurs doivent s’engager sur des questions critiques
liées à l’objectif de la recherche et à l’impact que le fait de participer
à celle-ci peut avoir sur les enfants en termes d’inconvénients potentiels
et d’avantages éventuels.
29
AVANTAGES ET INCONVÉNIENTS
LES MEILLEURES PRATIQUES EXIGENT QUE L’ON :
•
Soit en mesure de justifier la raison pour laquelle la recherche est menée
et pourquoi des enfants ou un groupe spécifique d’enfants sont inclus
ou exclus de la recherche.
•
Fasse le nécessaire pour que les enfants ne soient pas lésés en raison
de leur participation à la recherche, du début du projet jusqu’à son
achèvement.
•
Envisage, aussi largement que possible, les avantages et/ou
inconvénients potentiels pour les enfants participants, leur famille ou,
plus globalement, leur communauté.
•
Emploie des stratégies pour minimiser la détresse des enfants participant
à la recherche.
•
Dispose de protocoles de protection des enfants afin de protéger ceuxci contre les chercheurs abusifs ou incompétents.
•
Possède un plan commun d’action pour répondre aux préoccupations
de sécurité des enfants.
•
Consulte des contacts locaux lors de la planification de la recherche et
de la mise au point des protocoles, sans mettre en danger la sécurité ou
le bien-être des enfants.
•
Veille à ce qu’un éventuel soutien soit prévu pour les enfants, pendant et
après le processus de recherche.
•
Prenne des mesures pour faire en sorte qu’aucun préjudice ne soit
causé aux enfants, aux familles ou aux communautés lors de la diffusion
des résultats de recherche.
CONSIDÉRATIONS FONDAMENTALES
La décision à prendre quant à la participation des enfants à la recherche
doit reposer sur la réflexion des chercheurs, des institutions, des organismes
de financement et des autres partenaires et répondre notamment aux
interrogations suivantes :
30
•
si la recherche va étendre les connaissances et potentiellement
influencer les politiques et les pratiques ;
•
s’il est nécessaire d’y inclure les enfants ou si la connaissance peut être
obtenue par d’autres moyens ;
•
s’il existe des raisons valables et avisées d’en exclure les enfants ;
•
si les chercheurs disposent de la compétence, de l’expertise, des
ressources et des capacités nécessaires pour entreprendre une
recherche impliquant des enfants ;
•
si la recherche sera bénéfique pour les enfants participants ou pour les
enfants en tant que groupe social plus étendu.
La recherche éthique se fonde sur les principes de justice, de bienfaisance et
de non-malfaisance garantissant, pour l’essentiel, que l’activité de recherche
débouchera sur du positif et ne causera aucun préjudice. Évaluer ces
avantages et ces inconvénients potentiels n’est pas chose simple. En effet, ils
sont influencés par une série de facteurs affectant les divers contextes dans
lesquels est menée la recherche. En outre, les opinions sur ce qui constitue
un avantage ou un inconvénient sont nettement divergentes, de même que
sur des questions connexes comme le niveau de risque acceptable. Toutefois,
la recherche éthique impose une réflexion sur ces derniers points et sur la
prise de décision s’imposant dans ce contexte, afin de minimiser les risques
et de maximiser les avantages potentiels pour les enfants participants et les
autres.
Évaluer ces avantages
et ces inconvénients
potentiels n’est pas
chose simple.
Évaluer ces avantages et ces inconvénients potentiels n’est pas chose simple
Le préjudice causé par la recherche peut revêtir différentes formes, provenir
de différentes sources et être lié au sujet de la recherche, aux méthodes
et au contexte local. Un préjudice peut se produire, que la recherche soit
quantitative ou qualitative : par exemple, il peut être lié au fait de demander
aux enfants des informations d’une manière incompatible avec leurs
capacités actuelles et/ou en leur présentant des informations nouvelles et
sensibles qu’ils ignoraient auparavant. Il est extrêmement important que
la méthodologie de la recherche soit fiable et comporte des méthodes
appropriées permettant de recueillir et d’analyser les données. Un préjudice
peut également être dû à la manière dont les renseignements sont recueillis
et utilisés dans le processus de recherche, si les méthodes utilisées sont
imparfaites, inadéquates ou non scientifiques.
Un préjudice peut
surgir, que la recherche
soit quantitative ou
qualitative.
Il est incontestable que les risques et les avantages sont plus discernables
dans les études biomédicales que dans d’autres domaines. Par exemple,
dans les essais contrôlés randomisés (ECR) utilisés pour développer des
vaccins pour les enfants, certains enfants peuvent être exposés à un risque,
mais les avantages pour la population d’enfants, prise au sens large, sont
très importants. Si le risque de dommage physique est moins susceptible
de se produire dans la recherche sociale (Hill, 2005), elle peut néanmoins
se révéler intrusive et provoquer une grande détresse chez les participants
(Alderson et Morrow, 2011). La notion d’utilité contribue à l’évaluation des
préjudices et des avantages. De plus, l’utilité et la valeur de la recherche
fondent la légitimité de toutes les études, y compris celles qui pourraient
éventuellement impliquer certains risques ou inconforts (H. Fossheim,
communication personnelle, 14 décembre 2011).
Parmi les formes de risques et de préjudices potentiels affectant les
enfants, citons : des atteintes physiques, conséquences directes de
l’étude scientifique, des représailles, châtiments ou préjudices physiques
infligés par d’autres pour avoir participé aux activités de recherche et une
détresse, anxiété et perte d’estime de soi dans les travaux de recherche
et études sociales (Alderson et Morrow, 2011). Les atteintes infligées aux
enfants, sous forme de représailles ou de punition, peuvent venir des
ménages eux-mêmes en raison de l’inclusion ou de l’exclusion des enfants
de la recherche et des avantages connexes, ou encore de l’ensemble de la
communauté. Ceci soulève la question, par ailleurs, à la meilleure manière
d’inclure ou d’informer les parents ou tuteurs de façon à leur permettre
d’aider leurs enfants et à comprendre l’importance de leur implication dans
la recherche (tout en tenant compte que, dans certains cas dépendant du
31
sujet de recherche, il ne s’agit peut-être pas de la ligne de conduite la plus
sage).
Les chercheurs ont la responsabilité de veiller à ce que les enfants ne soient
pas mis en danger si les membres de leur communauté sont consultés à des
fins de recherche. Si le sujet de recherche est particulièrement sensible, il est
important d’apporter une attention toute particulière aux relations existant
entre les différents membres de la communauté. Par exemple, il peut arriver
qu’au cours d’une enquête sur la violence envers les enfants portant à la
fois sur le contexte conflictuel et le contexte post-conflictuel, les personnes
consultées soient également les auteurs de violences ou d’abus de pouvoir,
sans que le chercheur n’en soit conscient.
Le préjudice peut également résulter de la révélation ou de la stigmatisation
des informations relatives à un enfant au sein de la communauté, suite à sa
participation à la recherche. Cela peut être le cas, par exemple, si des enfants
sont atteints par le VIH ou sont exploités. Le risque d’affecter négativement la
position d’un enfant dans sa sphère ou son réseau social n’est pas à négliger.
Ce risque est, de plus, amplifié si les membres de la communauté locale
sont impliqués dans la recherche, par exemple, en tant qu’investigateurs,
interprètes ou chauffeurs et qu’il faille souligner l’importance de respecter
la confidentialité.
Parmi les préjudices
potentiels, épinglons
également la déception
des participants si
certaines de leurs
attentes exprimées ne
sont pas rencontrées.
Certains groupes peuvent aussi être injustement sollicités à l’excès si les
études sont répliquées ou élargies ou si certaines communautés ou villages
sont inclus dans plusieurs études et expérimentations. Cela peut avoir
un impact particulièrement négatif sur des groupes déjà défavorisés. Un
autre dommage éventuel est constitué par la déception des participants si
certaines de leurs attentes (éventuellement dissimulées) sont formulées ou
suscitées et si les résultats escomptés ne se matérialisent pas.
Dans la recherche menée par des jeunes ou des enfants, au cours de
laquelle les enfants alimentent eux-mêmes la question de la recherche,
il faut s’attendre à un conflit entre les agendas des enfants et ceux des
adultes, qu’il faut donc planifier. Le préjudice peut survenir lorsque les voix
des enfants ne peuvent s’exprimer que si elles correspondent aux intérêts
des chercheurs adultes, mais sont négligées si elles n’y correspondent pas
(Save the Children, 2002). Les différences entre les perspectives des enfants
et celles des adultes doivent être discutées en toute transparence et équité,
et la responsabilité de gérer le conflit doit être répartie utilement entre les
différents rôles joués par les membres de l’équipe.
Ces formes de préjudice potentiel soulignent à quel point il est important
que les chercheurs prennent conscience des conceptions, problèmes et/ou
attentes contradictoires (en particulier si la recherche est entreprise par des
chercheurs extérieurs à la communauté), exigeant une réflexion prudente
et pondérée. Les attentes et les normes existant au sein de la communauté
relatives, par exemple, à l’étiquette sociale peuvent influencer les interactions
entre les familles et les communautés d’une part, et les chercheurs d’autre
part, dans la mesure où ceux qui participent à la recherche sont, d’une
certaine manière, préjudiciés en raison de cette participation. Pour les
chercheurs conscients des conséquences potentiellement défavorables
de la participation des familles et des collectivités, ceci soulève un certain
nombre de considérations, discutées notamment dans l’étude de cas de
Sadaf Shallwani, où l’hospitalité offerte par les participants aux chercheurs
peut finir par coûter sur le plan personnel.
32
Étude de cas 1 : Mise en œuvre de l’éthique de la recherche
internationale dans les réalités complexes des contextes
locaux : la pauvreté, la valeur culturelle de l’hospitalité et
chercheurs essayant de « ne pas nuire », au Pakistan, par Sadaf
Shallwani (voir partie ‘études de cas’ p. 116).
Ces questions soulignent également l’importance d’impliquer les parents,
les gardiens et les collectivités d’une manière qui renforce la valeur de
la recherche à leurs yeux et, par conséquent, la valeur des enfants qui y
participent, tout en contribuant à améliorer la compréhension et à réduire
autant que possible l’éventualité de voir les chercheurs commettre un délit
ou provoquer un préjudice par inadvertance.
L’utilisation de données secondaires existantes constitue un moyen d’éviter
les risques possibles pour les enfants de participer à la recherche ainsi qu’une
forme très utile de recherche. Si des données à caractère informatif existent
déjà, les enfants ne doivent pas nécessairement prendre part à la recherche.
Toutefois, les chercheurs doivent s’assurer que les données secondaires
qu’ils utilisent ont été recueillies de manière éthique. En outre, la participation
des enfants ne doit pas être évitée, s’il s’avère que des avantages potentiels
peuvent se dégager de leur participation à la recherche, même si ceux-ci ne
semblent pas reconnus. Enfin, la vaste perspective de protéger les enfants
comprend aussi la protection de leurs opportunités de développement, tout
en les préservant des préjudices.
Les questions fondamentales qui méritent réflexion sont notamment celles
de savoir si la participation des enfants est nécessaire pour acquérir les
connaissances recherchées et s’il existe des motifs valables d’exclure les
enfants de la participation à la recherche. De toute évidence, des opinions
différentes à ce sujet seront exprimées par les chercheurs, même s’il existe un
large consensus sur les grands principes éthiques. Des facteurs contextuels
et personnels contribuent à la façon dont sont évalués les avantages et les
inconvénients potentiels affectant les enfants en tant qu’individu, les enfants
en tant que groupe social, les familles et les communautés plus larges. Il
semble avisé que les chercheurs entament une forme d’évaluation ou de
planification des risques, avant d’entreprendre des recherches, en utilisant
des outils pour réfléchir aux risques potentiels susceptibles de surgir au
cours de la recherche, comme les questions posées à la fin de chaque partie
de cette note d’orientation éthique et dans la partie ‘préliminaires’ du recueil
d’ERIC, et qu’ils envisagent de mettre en œuvre au préalable des stratégies
pour faire face aux risques potentiels.
veiller à ce que les
données secondaires
qu’ils utilisent ont été
recueillies de manière
éthique.
Les chercheurs sont
invités à s’engager
dans l’évaluation ou la
planification des risques
avant de commencer la
recherche, en utilisant
des outils pour réfléchir
aux risques potentiels
susceptibles de
survenir.
La participation à la recherche doit bénéficier aux enfants
Non seulement elle ne peut provoquer aucun dommage, mais la recherche
doit également produire des avantages. Ces derniers seront d’ordre
prospectif pour les enfants en tant que groupe social plutôt que bénéficiant
directement aux enfants qui participent à la recherche. Des exceptions restent
possibles en cas de participation à des études cliniques thérapeutiques et à
certaines recherches dynamiques. Toutefois, quel que soit le but premier
de la recherche ou les méthodes utilisées, dans toute recherche, le principe
de bienfaisance intègre la réciprocité qui présuppose qu’en apportant sa
contribution, l’enfant doit également trouver un avantage à sa participation
à la recherche.
Non seulement elle
ne peut provoquer
aucun dommage,
mais la recherche doit
également produire des
avantages.
33
Cependant, il existe certaines situations dans lesquelles il est peu probable
que les enfants profiteront personnellement de leur participation, même si
les avantages pour les autres enfants sont potentiellement importants. Tel
est le cas, par exemple, dans certaines études biomédicales entreprises par
des cliniciens, comme dans l’étude de cas d’Andrew Williams. En l’occurrence,
il est essentiel d’examiner pourquoi et comment la recherche doit être
entreprise si l’enfant participant n’est guère susceptible d’en profiter.
Étude de cas 2 : Faciliter les avantages prospectifs lorsqu’un
participant souffre d’une maladie dégénérative et ne peut
donner son consentement, par Andrew Williams (voir partie
‘études de cas’ p. 118).
Les enfants peuvent
trouver un avantage à
apprendre les résultats
de l’étude.
Les enfants peuvent trouver un avantage à apprendre les résultats de l’étude.
Ce postulat impose aux chercheurs de suivre les enfants et de leur fournir les
résultats dans un langage et dans un style qu’ils comprennent. Les enfants
peuvent également bénéficier d’autres avantages comme le fait de participer
à une expérience amusante, de bénéficier d’une éducation, de savoir que
leurs points de vue et leurs opinions sont écoutés et déboucheront peutêtre sur une action, de profiter d’un mieux-être économique/politique direct,
d’être orientés sur le plan thérapeutique et d’avoir la possibilité d’accéder
à des ressources. Cependant, cette dernière possibilité nécessite une
surveillance attentive car, dans certains contextes, comme la faiblesse de
revenus, les participants pourraient s’engager dans la recherche avec des
attentes erronées sur la façon dont le projet de recherche ou les programmes
ultérieurs bénéficieront à eux-mêmes ou à leur famille et ces attentes élevées
(non satisfaites) d’assistance peuvent constituer une forme de préjudice
(Nyambedha, 2008). En outre, les attentes de changements structurels grâce
à une action politique peuvent s’avérer considérables, ce qui, une fois de
plus, souligne à quel point il est important que les chercheurs fournissent
des informations réalistes et une transparence absolue quant aux objectifs
et aux possibilités de la recherche.
En participant à la recherche, les enfants peuvent révéler des problèmes
liés à des préjudices ou à la sécurité
Si les enfants ou si
d’autres sont menacés
de préjudice, le
chercheur est tenu de
fournir une réponse
immédiate et sensible,
tout en offrant un
soutien de suivi ou une
orientation vers les
services appropriés.
À l’occasion de leur participation à des activités de recherche, les enfants
sont susceptibles de révéler des problèmes liés à des préjudices ou à la
sécurité, dont la maltraitance ou la négligence. De même, les chercheurs
peuvent soupçonner que les enfants ou d’autres personnes sont exposés
à des risques ou ont besoin de protection. Ce type de situation nécessite,
de la part des chercheurs, une réponse immédiate et sensible ainsi qu’un
soutien de suivi ou la référence aux services adéquats. Parmi ces cas, les
chercheurs peuvent, par exemple, découvrir pendant le processus de
recherche qu’un enfant (qui participe ou ne participe pas à la recherche) est
victime de maltraitance ou de négligence, qu’il est menacé ou menace une
autre personne, qu’il est menacé ou menace de se nuire à lui-même (Schenk
et Williamson, 2005) ou encore qu’il est atteint d’une maladie transmissible
ou sexuellement transmissible que la loi impose de signaler (Avard et al.,
2011). Des inquiétudes relatives à la violation des droits de l’enfant, non
liés directement à la sécurité, peuvent également surgir. Par exemple, les
enfants qui vivent dans un foyer d’accueil peuvent exprimer leur désarroi de
ne pas avoir de contacts avec un parent biologique.
Des préoccupations relatives à la sécurité des enfants peuvent apparaître
dans toute recherche mais elles sont le plus souvent du ressort des chercheurs
dans le cadre d’une recherche sur des sujets ou dans des environnements
sensibles (Powell et al., 2011), tels que les conflits et les situations d’urgence
humanitaires. Il n’est pas rare de voir augmenter le taux de signalement
d’abus ou de comportements à risque dans le cadre de sujets ou de contextes
de recherche particuliers. Par exemple, les études impliquant des enfants ou
des jeunes sans abris entraînent plus souvent la divulgation de situations
34
préoccupantes (Meade et Slesnick, 2002). De même, la recherche sur la
violence contre les enfants débouche plus fréquemment sur des rapports
liés à la maltraitance d’enfants ou à des problèmes de sécurité.
Prêter attention aux préoccupations potentielles en matière de bien-être et
veiller à ce que les enfants soient en sécurité et à ce que le suivi nécessaire
soit assuré sont autant d’activités qui font partie intégrante de la qualité et
de la planification de la recherche éthique. La responsabilité que doivent
assumer les chercheurs en matière de protection des enfants et de gestion
des préoccupations de sécurité démontre à l’envi qu’il est nécessaire de
leur offrir une formation, une expertise et une supervision de soutien
pertinentes. Le travail en partenariat avec des chercheurs expérimentés
et des experts en matière de protection de l’enfance peut contribuer à
garantir l’approche rigoureuse (Gorin, Hooper, Dyson et Cabral, 2008), de
même que les opportunités de débriefing (Duncan, Drew, Hodgson et
Sawyer, 2009).
Un défi de taille se pose quant à la confidentialité lorsque les chercheurs
soupçonnent une maltraitance ou une autre activité criminelle ou
dangereuse. Le respect du droit de l’enfant à la confidentialité peut s’avérer
difficile à concilier avec la responsabilité éthique du chercheur de veiller à
ce que les enfants soient protégés contre les préjudices [Ceci est discuté
en détail dans la partie ‘vie privée et confidentialité’ de la note d’orientation
éthique].
Dans certains cas, le signalement des problèmes de sécurité ou l’orientation
vers des services de soutien social peut constituer une conséquence directe,
immédiate et bénéfique de la participation des enfants à la recherche.
Toutefois, dans certains contextes, il n’y a pas de service auquel les soucis
de sécurité ou les abus peuvent être rapportés et les chercheurs doivent
anticiper la réponse à donner à toute divulgation faite par l’enfant. Les
chercheurs doivent également garder à l’esprit les éventuelles conséquences
négatives pour les enfants qui peuvent prendre la forme de sanctions ou
d’une stigmatisation, au cas où des problèmes de sécurité sont dénoncés
sur la base des récits des enfants et qui, par la suite, s’avéreraient sans
fondement.
La complexité s’accroît encore lorsque des préoccupations sont soulevées au
cours d’une recherche en ligne sur Internet. Il peut n’exister aucune manière
de tracer ou de contacter le participant qui a soulevé le problème s’il s’est
servi d’une identité anonyme ou d’un pseudonyme. Même si des informations
précises relatives à l’identité de l’enfant sont disponibles, sa localisation
peut rester inconnue ou toute intervention peut être improbable, voire
impossible. À l’instar d’autres formes de recherche, l’inclusion de la gestion
de la sécurité dans la planification de la recherche en ligne en fait partie
intégrante. Cette gestion peut inclure la mise à disposition d’un système de
« messagerie privée » pour les enfants désireux de prendre contact avec
l’équipe de recherche, les incitant à demander de l’aide et leur fournissant
les coordonnées des organismes d’aide pertinents (Sharkey et al., 2011).
La gestion de la sécurité
est un aspect qui fait
partie intégrante de
la planification de la
recherche en ligne.
Les enfants peuvent subir un préjudice au cours de la recherche à cause de
chercheurs maltraitants ou incompétents
Les chercheurs doivent tenir compte du fait que des adultes sans scrupules
peuvent utiliser la recherche comme un moyen d’avoir accès aux enfants (Hill,
2005). En outre, les enfants peuvent être victimes de violence involontaire
par la pratique de chercheurs incompétents ou médiocres. L’incompétence
couvre également le fait de ne posséder qu’une connaissance insuffisante ou
de ne pas appliquer les connaissances et les principes de manière adéquate,
le manque de compétences au niveau de la conception et de la méthodologie
de la recherche et/ou le manque d’intégrité, d’intelligence, de perception et
de sensibilité sur le plan culturel. Il est important de noter que les chercheurs
ne sont pas les seuls à faire preuve d’une éventuelle incompétence : leur
personnel de soutien comme les chauffeurs, interprètes etc. peut également
35
n’avoir reçu aucune formation éthique. Dans de tels contextes, il reste une
dimension à ne pas négliger. En effet, les attentes des chercheurs liées
aux interactions et aux relations avec les enfants peuvent être divergentes
des pratiques culturelles habituelles. L’obstacle est plus important encore
si le chercheur ne parle pas la langue locale et est tributaire d’interprètes
pour recueillir des données, comme le démontre l’étude de cas de Silvia
Exenberger.
Étude de cas 3 : Le travail avec des interprètes dans un
environnement culturellement sensible, par Silvia Exenberger
(voir partie ‘études de cas’ p. 120).
Les principes éthiques fondamentaux, tout comme les responsabilités
juridiques et professionnelles, étayent les mesures prises par les chercheurs
et les organisations pour faire en sorte que les enfants soient à l’abri
de tout mauvais traitement. Ces mesures portent notamment sur des
vérifications menées pendant la procédure de recrutement du personnel
comme des contrôles de police, sur l’élaboration et la mise en œuvre d’un
code de conduite du personnel spécifiant le comportement à adopter, sur
l’établissement de procédures de signalement en cas de soupçon d’abus
dans le chef du personnel de recherche et sur des mesures de formation et
de soutien au personnel (Save the Children, 2003), sans oublier la formation
aux techniques d’intervention en cas d’incidents au cours desquels les
enfants perdent pied, avant tout essai de recherche sur le terrain.
La consultation
locale est essentielle
pour l’élaboration de
protocoles conformes
aux attentes culturelles
mais aussi aux droits
universels de l’homme.
Bon nombre d’organisations, telles que les agences humanitaires, possèdent
des codes de conduite considérés comme des éléments essentiels du
fondement de la pratique éthique. La consultation locale est essentielle
pour l’élaboration de protocoles afin de veiller à ce que les normes soient
conformes aux attentes culturelles ainsi qu’aux instruments internationaux
liés aux droits de l’homme.
Parmi les résultats escomptés de l’engagement des chercheurs sur les
questions éthiques dans la pratique de la recherche, citons l’élaboration d’une
logique éthique pour les actions entreprises. En ce qui concerne la protection
des enfants, cette logique inclura l’utilisation de pratiques circonspectes, le
respect de directives éthiques et l’assurance que les travailleurs de terrain
et que les participants à la recherche peuvent être observés, même s’ils ne
sont pas nécessairement écoutés, pour protéger tant les chercheurs que les
enfants (Barker et Smith, 2001).
Outre la mise en place de protocoles et de procédures pour contribuer à
prévenir et à signaler les abus, il est également important que les enfants, les
membres de leur famille et de leur communauté connaissent les filières par
lesquelles ils peuvent signaler leurs préoccupations liées à n’importe quel
aspect de la recherche, y compris la sécurité des enfants et l’interprétation
incorrecte. Ces informations peuvent faire partie des renseignements
fournis aux enfants et aux parents au moment d’obtenir leur consentement
de participation à la recherche.
Les principes éthiques
de bienfaisance et de
non-malfaisance restent
pertinents au-delà de
l’achèvement de la
collecte de données.
36
Le préjudice peut survenir après la participation à la recherche
Le préjudice aux enfants, à leurs familles et à leurs communautés peut se
produire au moment de la diffusion ou de la divulgation des conclusions. Les
principes éthiques de bienfaisance et de non-malfaisance restent pertinents
au-delà de l’achèvement de la collecte de données. Le préjudice peut être
atténué au moment de la diffusion en gardant confidentielles les identités
des participants, de leurs familles et de leurs communautés et, si nécessaire
également leur localisation, bien que l’anonymat ne soit pas toujours
nécessaire en fonction de la nature du sujet, du contexte, du rôle joué et des
souhaits exprimés par les enfants pendant la recherche [Voir la partie ‘vie
privée et confidentialité’ de la note d’orientation éthique].
Les chercheurs doivent préserver l’intégrité et veiller à ce que la recherche
fasse l’objet de rapports rigoureux, fiables, sans discrimination et sans
déformer les paroles, les expériences et les circonstances vécues par les
enfants. Il n’est pas impossible que des mythes ou des perceptions erronées
soient convoyés et entretenus par les médias au moment de publier
les rapports et les résultats de la recherche. La mesure dans laquelle la
représentation des enfants par des adultes peut être fidèle est matière à
débat. La représentation des enfants et de leurs points de vue peut être
éthique et appropriée ou, bien au contraire, se conformer aux stéréotypes,
être irréaliste ou potentiellement dommageable. Parfois, les points de vue
des enfants et des jeunes sont analysés pour alimenter une recherche mal
conçue, partiale et motivée par des raisons politiques. Si aucune recherche
ne peut être apolitique, si les méthodes choisies ne sont pas totalement
objectives, le respect des normes et de l’intégrité professionnelles est d’une
importance fondamentale pour lutter contre l’exploitation des enfants par la
« recherche » purement médiatique, susceptible de fausser/déformer leurs
points de vue et leurs expériences.
Les groupes ou communautés peuvent également subir un préjudice si
les politiques à mettre en œuvre sont recommandées par des chercheurs
inefficaces ou nocifs (Alderson et Morrow, 2011) ou dont les conclusions
sont utilisées pour appuyer de telles politiques. Les chercheurs ne sont pas
toujours (ou pas souvent) en mesure d’influencer la mise en œuvre de la
politique ou de la pratique au-delà de la diffusion de leurs résultats. Toutefois,
les manières dont la recherche peut être utilisée et les recommandations
politiques adoptées et mises en œuvre constituent des questions éthiques
qui méritent d’être étudiées. À cet égard, c’est aux personnes qui ont
commandité la recherche qu’incombe la plus grande responsabilité. Il est
essentiel qu’elles soient conscientes de l’impact potentiel que peuvent avoir
la mise en œuvre et la publication des résultats sur les enfants, les familles
et les communautés, et qu’elles fassent preuve de la prudence et de la
responsabilité nécessaires pour réduire le préjudice possible au minimum.
Des recommandations politiques inefficaces peuvent être formulées
pour un certain nombre de raisons. Parfois, elles sont attribuables à un
décalage culturel entre la perception et les attentes du chercheur d’une
part, et les connaissances, les pratiques et les croyances locales d’autre
part. Par exemple, les chercheurs dont les cultures sont essentiellement
individualistes risquent d’interpréter les résultats de la recherche menée
au sein de contextes culturels collectifs d’une manière qui soit cohérente
avec leurs propres perceptions, croyances et expériences mais totalement
inappropriées vis-à-vis du contexte dans lequel la recherche s’est déroulée.
Cet exemple souligne à quel point il est important que les chercheurs soient
conscients des influences et des hypothèses qu’ils intègrent dans la recherche
et à quel point il est nécessaire d’examiner et de méditer de manière critique
sur ces dernières pour garantir une pratique éthique de la recherche.
Le respect de normes
et de l’intégrité
professionnelles est
d’une importance vitale
pour garantir que les
enfants ne sont pas
mal représentés ou que
leurs points de vue et
expériences ne sont pas
déformés.
Les commanditaires de
la recherche doivent
être particulièrement
conscients de l’impact
potentiel que peuvent
avoir la mise en œuvre
et la diffusion des
résultats sur les enfants,
les familles et les
communautés.
Il ne faut néanmoins pas perdre de vue que les questions et
incompréhensions culturelles ne sont pas seules à influencer négativement
les recommandations politiques. La méthodologie de la recherche peut
manquer de neutralité éthique et des recommandations douteuses peuvent
être formulées à cause de carences méthodologiques ou conceptuelles dans
la conduite de la recherche produisant des résultats discutables, comme
l’utilisation de questionnaires et/ou de méthodes inadaptés. La méthodologie
peut également être altérée par l’incompétence du chercheur résultant d’un
manque de connaissances, de compétences et de formation appropriées,
ce qui peut entraîner, par exemple, un manque de conformité aux principes
élémentaires de rigueur, d’impartialité et de pertinence de la conception et
de la méthodologie de la recherche.
37
Des préoccupations spécifiques et différenciées concernant le préjudice
potentiel pour les participants peuvent être liées aux méthodes utilisées par
la recherche. Par exemple, la mise en place de groupes de discussion pour
recueillir des données peut donner lieu à de nombreuses préoccupations,
comme l’aborde dans son étude de cas Hilde Lauwers, dont l’impact sur les
relations entre les enfants participants du partage d’informations jusque-là
inconnues.
Étude de cas 4 : L’impact de l’information partagée au sein des
groupes de travail sur les relations entre les enfants, par Hilde
Lauwers (voir partie ‘études de cas’ p. 121).
La recherche impliquant des enfants doit être équitable et non
discriminatoire
La recherche doit
intégrer les enfants
sans discrimination
fondée sur le genre,
l’origine ethnique, le
handicap, l’âge, la
langue, la localisation
géographique ou toute
autre caractéristique
individuelle ou sociale.
Des mesures
spécifiques, telles
que le choix des
méthodes d’activation
de l’inclusion et de
la facilité d’accès,
doivent être mises en
place pour veiller à la
participation significative
de groupes d’enfants
discriminés, défavorisés
et vulnérables.
38
La recherche devrait pouvoir inclure les enfants sans aucune discrimination
basée sur le genre, l’origine ethnique, le handicap, l’âge, la langue, la localisation
géographique ou toute autre caractéristique individuelle ou sociale. Il est de
bon aloi d’inclure dans la recherche tous les groupes pertinents d’enfants
et de jeunes. Le principe éthique de justice, qui étaye l’inclusion pertinente
des enfants, s’applique aux relations de toutes les parties concernées dans
le processus de recherche, entre elles et avec le monde politique et social au
sens large (H. Fossheim, communication personnelle, 14 décembre 2011).
La justice exige que les enfants soient traités avec équité et égalité au sein
de ces relations, dans le respect de leur dignité et de leurs droits humains.
L’approche de la recherche axée sur les droits suppose que tous les enfants
jouissent de droits égaux quant à leur implication dans la recherche, sans
aucune discrimination ni partialité. L’article 2 de la CIDE invite les chercheurs
à identifier les enfants susceptibles d’avoir besoin de mesures spéciales pour
assurer le respect total de leurs droits et leur mise en œuvre. Ceci ne veut
pas dire que tous les enfants doivent être en permanence inclus dans la
recherche. En revanche, il faut que l’article 2 s’applique à l’exercice d’autres
droits, par exemple l’article 12, de sorte que tous les enfants puissent être
entendus sur les questions qui les concernent.
Il est possible que des mesures doivent être prises pour permettre aux
groupes d’enfants les plus discriminés, défavorisés et vulnérables de
participer à la recherche, de manière significative, sur un pied d’égalité avec
les autres enfants. Certains groupes d’enfants, tels que les enfants sans abri,
les enfants handicapés, les enfants de migrants en situation irrégulière, les
mineurs non accompagnés, les victimes de la traite des enfants, les enfants
au travail, les enfants atteints de certaines maladies, les enfants gays et
transgenres, sont généralement exclus de la participation. Ces enfants sont
généralement plus difficiles à atteindre et ils sont perçus comme plus difficiles
à enrôler dans certains sujets de recherche. Des mesures spécifiques, optant
pour certaines conceptions et méthodes de recherche qui facilitent l’inclusion
et l’accès à certains groupes et/ou situations, doivent être mises en place
pour garantir leur participation significative, si cette participation se justifie.
Les chercheurs peuvent chercher à en consulter d’autres en appliquant
des méthodes de recrutement appropriées, comme l’échantillon en boule
de neige, afin d’accéder et d’inclure des groupes d’enfants vulnérables. Les
concepts de recherche peuvent inclure des méthodes écrites et visuelles
créatives comme l’utilisation/la création d’images, de photos ou de vidéos.
Solberg (2012) fait également valoir que les méthodes d’entrevue peuvent
être utilisées de façon concluante et éthiquement correcte, même si le
questionnaire est sensible et même si les enfants sont très jeunes, si « les
réflexions des chercheurs sur leurs propres rencontres au cours de la
recherche servent de base cohérente pour développer des notions nouvelles
et plus nuancées sur la dynamique de la relation de recherche » (p. 14).
Les enfants considérés comme particulièrement vulnérables peuvent
nécessiter des garanties supplémentaires pour protéger leur bien-être,
ainsi que des méthodes particulières pour assurer leur intégration dans
la recherche. Par exemple, l’histoire de la recherche biomédicale depuis le
milieu du XXème siècle a montré que les enfants et les jeunes atteints de
déficience intellectuelle représentent une population particulièrement
vulnérable (et sous-étudiée) en ce qui concerne les violations éthiques
majeures (Yan et Munir, 2004). Si l’exclusion de la recherche de ces enfants
vulnérables vise à les protéger contre les abus et à éviter la difficulté
d’obtenir leur consentement éclairé, l’exclusion n’est pas défendable
en termes d’équité, de justice et des apports bénéfiques éventuels des
résultats de la recherche.
S’il est important de veiller à ce que des groupes particuliers d’enfants ne
soient pas exclus de la recherche, il s’avère également essentiel de mener
davantage de recherche portant sur les groupes spécifiques à traiter avec
délicatesse. Par exemple, le Comité des Nations Unies sur les droits de l’enfant
(2006) estime que « les causes, la prévention et la gestion des handicaps
ne reçoivent pas l’attention pourtant nécessaire dans les calendriers de
recherche nationaux et internationaux » (p. 17) et devraient bénéficier d’un
statut de priorité pour le financement et le suivi de la recherche axée sur le
handicap.
Des rapports de force existent entre les enfants de même qu’entre les adultes
et les enfants et peuvent exercer un impact sur l’égalité de la participation des
enfants à la recherche, tant en termes d’accès qu’en termes de participation
réelle au cours des projets de recherche. Certaines méthodes peuvent être
appliquées pour minimiser le déséquilibre des forces et pour soutenir la
participation des enfants grâce à l’utilisation, par exemple, de méthodologies
de recherches menées par les enfants et entre pairs dans lesquelles les
enfants participent en tant que chercheurs. Des mesures peuvent également
être prises pour aborder les questions de l’inclusion et de la représentation
en tant que manière d’élargir la participation à la recherche à un plus grand
nombre d’enfants, comme le suggère l’étude de cas de Clare Feinstein et de
Claire O’Kane.
Certaines méthodes,
comme la recherche par
les pairs, peuvent être
utilisées pour aider à
réduire les déséquilibres
des forces et pour
soutenir la participation
des enfants.
Étude de cas 5 : Problème d’inclusion et de représentation avec
des enfants chercheurs en Ouganda par Clare Feinstein et Claire
O’kane (voir partie ‘études de cas’ p. 123).
Dans la recherche par les pairs, il est important de s’assurer que les
enfants qui jouent un rôle de chercheur tirent un avantage du processus
de recherche, notamment en étudiant le sujet qui les intéresse et en
développant des compétences de recherche. Il est également essentiel que
les chercheurs pairs restent impliqués tout au long du cycle de recherche,
qu’ils soient adéquatement formés et soutenus et que l’exercice ne soit pas
purement théorique.
Divers contextes internationaux mettent l’accent sur
préoccupations liées aux préjudices subis par les enfants
différentes
Une étude internationale menée par des chercheurs (Powell et al., 2011) a
montré que les accents placés sur les préoccupations relatives aux préjudices
subis par les enfants diffèrent en fonction des contextes internationaux. Les
résultats de cette étude indiquent que les chercheurs participants originaires
de pays à bas et moyens revenus estiment que leur capacité d’inclure les
points de vue des enfants dans la recherche est plus restreinte par des
préoccupations liées à la sécurité et à la détresse potentielle des enfants,
y compris celle de voir un sujet de recherche particulièrement sensible
bouleverser l’enfant. Ils jugent également que les enfants pourraient être
Dans la recherche par
les pairs, les chercheurs
doivent rester impliqués
tout au long du
cycle de recherche,
convenablement formés
et bien soutenus.
39
exposés à la discrimination ou aux représailles à cause de leur participation
à la recherche et craignent pour la sécurité de l’enfant. Toutefois, les
résultats démontrent que les chercheurs participants de pays à revenu élevé
se sentent plus limités par les processus d’évaluation éthique extrêmement
protecteurs et par les questions de consentement/de filtre/ou d’accès.
Les mécanismes de
réglementation éthique
et les procédures
d’examen peuvent
être ressentis comme
favorables ou restrictifs,
mais ils ne garantissent
pas la pratique éthique
et ne peuvent pas
remplacer l’éthique
propre aux chercheurs
en la matière.
Ces résultats peuvent refléter partiellement la mise en place et l’utilisation de
mécanismes de réglementation de la recherche dans différents contextes.
Dans les pays où les mécanismes de réglementation sont peu présents, il
existe un risque accru de voir une recherche menée par des chercheurs,
des entreprises, des organisations etc., dont les intérêts entrent en conflit
avec ceux de l’enfant participant et l’obligation de respecter l’éthique de la
recherche incombe essentiellement aux chercheurs individuels. En revanche,
dans certaines parties du monde où la recherche impliquant des enfants
est fortement encadrée par des préoccupations liées à la vulnérabilité de
l’enfant et se déroule dans un contexte de plus en plus réticent à prendre
des risques, avec une surveillance et une réglementation accrues de
l’éthique de la recherche (Graham et Fitzgerald, 2010), le risque de préjudice
est passé au crible par les mécanismes de régulation et ne repose pas
uniquement sur le jugement éthique des chercheurs. Cependant, quels que
soient la priorité et le contexte, les mécanismes régulateurs éthiques et les
procédures d’examen peuvent être vécus comme favorables ou restrictifs
et, bien qu’importants, ils ne suffisent pas à garantir l’éthique de la pratique
et ne peuvent remplacer l’éthique propre aux chercheurs dans le domaine
(Edmonds, 2005).
Il est possible que l’accent mis sur les résultats d’études (Powell et al., 2011)
relatives à la sécurité des enfants par les chercheurs dans les endroits à bas et
moyens revenus reflètent la visibilité accrue et la plus grande probabilité de
préjudice causé à des groupes spécifiques d’enfants dans certains contextes
particuliers. Par exemple, les enfants sans papiers et ceux dont la sécurité est
directement et physiquement menacée, comme dans les situations de conflit
armé, les situations d’urgence humanitaires et de consolidation de la paix,
peuvent tomber dans cette catégorie. Dans ces pays qui bénéficient de moins
de ressources, il existe également peu de possibilités d’aide professionnelle
pour atténuer l’impact sur les enfants préjudiciés ou désemparés (Clacherty
et Donald, 2007). L’accent mis sur la sécurité des enfants et leur détresse
potentielle semble donc être influencé par le contexte de recherche (en
fonction des caractéristiques et du contexte locaux), les mécanismes de
réglementation et de surveillance éthique de même que la compréhension
des aspects socioculturels englobant les concepts de risques, d’enfance et de
recherche. D’autres aspects culturels peuvent également inciter à introduire,
dans les conclusions, différentes priorités qui restent mal étudiées.
Étant donné que le préjudice causé aux enfants en raison de leur
participation à la recherche est particulièrement préoccupant dans les
situations d’urgence, il est essentiel que l’équipe de recherche tienne compte
de tout impact que la situation peut avoir sur les aspects pratiques de la
vie quotidienne et des défis éthiques qui en découle. Ceci inclut la relation
entre la recherche et les interventions thérapeutiques, car la recherche peut
avoir pour effet soit de renforcer, soit d’inhiber ce type d’intervention. Parmi
les autres risques, citons les représailles contre les enfants et leurs familles
et le risque de « surtraumatisme ». La responsabilité du chercheur
d’évaluer les préjudices et les risques revêt une dimension supplémentaire
lorsque les enfants impliqués dans la recherche sont non accompagnés,
orphelins ou séparés de leurs familles (Schenk et Williamson 2005). La
demande habituelle de consentement parental est en porte-à-faux et la
minimisation du préjudice par un renvoi à des services de support peut
s’avérer difficile ou impossible dans ces contextes, soulignant l’importance
critique d’évaluer les bénéfices de mener la recherche. Des directives
éthiques suggèrent que les enfants non accompagnés, dans des contextes
tels que les urgences humanitaires, ne doivent participer à une recherche
que s’ils peuvent en tirer un avantage direct (OMS, 2007, 2011).
40
DÉFIS QUE VOUS POURRIEZ RENCONTRER
La démarche éthique adoptée par les chercheurs à l’égard des préjudices
et des bénéfices dans les activités de recherche particulières est forgée par
la compréhension qu’en ont les chercheurs (de même que les institutions/
organismes), en combinaison avec des considérations de recherche,
sociopolitiques et culturelles plus larges. Les forces et les faiblesses de cette
position se reflètent dans les relations de recherche et dans les résultats
pour les enfants concernés.
Les rapports de force entre les adultes et les enfants, en particulier, sont
largement reconnus comme l’un des principaux défis éthiques pour les
chercheurs souhaitant inclure les enfants dans la recherche (Alderson,
1995 ; Mayall, 2000 ; Morrow et Richards, 1996 ; Thomas et O’ Kane,
1998). Dans la plupart des contextes, les attentes socioculturelles font du
chercheur l’adulte doté de pouvoir et de l’enfant le maillon faible, avec des
attentes de respect de l’autorité de l’adulte. Dans les situations d’entretien
ou de réception d’instructions d’enquête de la part d’un adulte, les enfants
peuvent aisément assumer le rôle familier de l’étudiant s’ils pensent devoir
se conduire d’une certaine manière, adopter le meilleur comportement
et fournir les informations que le chercheur adulte (dans la position d’un
enseignant) souhaite entendre (Phelan et Kinsella, 2013).
Les rapports de force
entre les adultes et
les enfants constituent
l’un des plus grands
défis éthiques pour les
chercheurs souhaitant
inclure les enfants dans
la recherche.
La dynamique du pouvoir entre les adultes et les enfants subit en outre
l’influence de facteurs tels que le statut social et l’expérience : par exemple,
un chercheur citadin et instruit se trouve face à de jeunes ruraux. La prise de
décision éthique et méthodologique des chercheurs associée aux avantages
et aux inconvénients peut soit aggraver, soit atténuer les effets de ces
rapports de force. La réflexion introspective adoptée par les chercheurs peut
les aider à créer des conditions dans lesquelles les enfants peuvent intervenir
et partager, dans toute la mesure du possible, l’exercice du pouvoir (Punch,
2002).
Comment les avantages et les inconvénients potentiels peuvent-ils être
évalués dans le cadre de la recherche impliquant des enfants ?
Comme le mentionnent les parties précédentes, la définition, l’évaluation et
la minimisation du préjudice potentiel que peut entraîner pour les enfants
leur implication dans la recherche est une tâche critique, voire difficile.
Le préjudice peut être latent et sibyllin, défini de manière subjective et
compliqué par des points de vue divergents et des résultats à court et à
long terme (Alderson et Morrow, 2011) et lié à une tension existant entre
les considérations éthiques sous-jacentes. Si dans certaines études, le
préjudice direct est impossible à circonscrire, les risques et/ou l’inconfort
pour les participants apparaît plus clairement si le projet porte, par exemple,
sur des essais de nouveaux médicaments ou s’il s’agit d’interroger des
enfants au sujet d’expériences traumatisantes (H. Fossheim, communication
personnelle, 14 décembre 2011). De même, les avantages potentiels sont
tout aussi difficiles à définir et à évaluer avec précision en tant que résultats
de la participation à la recherche (Alderson et Morrow, 2011).
L’approche conséquentialiste axée sur les meilleurs résultats peut s’appliquer
à l’évaluation et à la minimisation du préjudice ainsi qu’à la promotion des
avantages. Dans cette approche, les actions sont considérées comme bonnes
ou mauvaises selon la nature de leurs conséquences (Gallagher, 2009). De
la sorte, les décisions en matière de recherche peuvent être guidées par
les meilleurs résultats escomptés et les avantages prévus doivent être plus
importants et plus susceptibles de se produire que toutes les conséquences
négatives éventuelles. Cette démarche interprète les bonnes actions comme
étant celles qui entraînent le plus grand bien pour le plus grand nombre.
S’ajoute à l’équation un facteur additionnel : le préjudice susceptible de se
produire si la recherche n’est pas menée.
41
Dans une perspective
axée sur les droits,
les chercheurs ont la
double responsabilité
de s’assurer qu’aucun
préjudice n’est causé
à aucun des enfants
participant à la
recherche et de veiller
au bénéfice à long
terme et/ou pour le plus
grand nombre d’enfants
en tant que groupe
social.
Toutefois, l’application de cette approche va de pair avec un défi consistant
dans le conflit potentiel entre le « plus grand bien pour le plus grand
nombre » et les conséquences pour les enfants individuels participant
à la recherche. Dans une perspective axée sur les droits et s’appuyant
sur les principes généraux figurant dans la CIDE de l’intérêt supérieur de
l’enfant (article 3.1) et de la protection contre toutes les formes de violence
(article 19), les chercheurs ont la double responsabilité de s’assurer qu’aucun
préjudice n’est causé à aucun des enfants participant à la recherche et de
veiller au bien à long terme et/ou pour le plus grand nombre d’enfants en
tant que groupe social.
L’approche axée sur les meilleurs résultats constitue également un défi car,
en réalité, une action peut avoir plusieurs résultats et des conséquences
positives mais également négatives pour l’enfant. Par exemple, les moyens
utilisés pour atteindre le résultat visé, comme l’entretien, peuvent entraîner
des effets négatifs ou des représailles à l’égard de l’enfant, alors que le résultat
escompté, comme l’accès à un service ou la mise en valeur d’un problème
social grave, était considéré comme positif. Lorsque l’accent est mis sur les
résultats de la recherche, l’éventualité des conséquences compliquées et
hétérogènes, liées aux outils et aux procédures de récolte des données, peut
être masquée. Il est par conséquent fondamental de garder sous contrôle
l’un des aspects clés de la procédure, c’est-à-dire la nécessité de surveiller
les moyens de la recherche. Ce sujet est abordé dans l’étude de cas de Mary
Catherine Maternowska qui porte sur une enquête relative à la violence
exercée contre les enfants, entreprise avec des participants âgés de 13 à
17 ans.
Étude de cas 6 : Entretien avec des enfants sur des questions
sensibles liées à la violence : les instruments et les procédures
d’enquête sur la violence contre les enfants offrent-ils des
mesures adéquates pour protéger les enfants de 13 à 17 ans ?
par Mary Catherine Maternowska (voir partie ‘études de cas’
p. 125).
L’identification des
préjudices éventuels
dès le coup d’envoi
du projet permet aux
chercheurs de faire des
efforts et d’incorporer
des mesures visant à
les minimiser ou à les
éliminer.
42
Les enfants sont peut-être les mieux placés pour évaluer les risques pour euxmêmes, ce qui constitue l’une des raisons pour lesquelles le consentement
éclairé est si important (Laws et Mann, 2004). Néanmoins, les chercheurs
sont susceptibles de mieux comprendre les implications potentielles plus
larges et à long terme de leur participation à la recherche et, par conséquent,
assument une plus grande responsabilité d’évaluer les risques auxquels
sont exposés les enfants en raison de leur participation à la recherche.
L’obtention de conseils de la part de spécialistes locaux est capitale pour les
chercheurs, si le contexte culturel est différent du leur ou s’ils travaillent avec
des groupes spécifiques d’enfants, afin de mieux comprendre les risques
potentiels. La responsabilité du chercheur est, de plus, accrue si les enfants
impliqués dans la recherche sont particulièrement vulnérables, comme
les enfants séparés de leurs familles dans les situations d’urgence ou de
transition.
Comment peut-on minimiser ou éliminer le préjudice dans la recherche
impliquant des enfants ?
Les chercheurs sont chargés de protéger les participants à la recherche
contre tout préjudice physique, émotionnel ou social pouvant résulter
de la recherche (Ennew et Plateau, 2004 ; Lois et Mann, 2004) et doivent
entreprendre tout ce qui est en leur pouvoir pour anticiper les conséquences
négatives potentielles. Dans certains cas, pour minimiser, voire éliminer le
préjudice potentiel, il y a lieu de l’identifier et de vérifier que les questions
éthiques font l’objet d’une réflexion dès le coup d’envoi du projet et tout
au long de sa mise en œuvre. Après les avoir identifiés, les chercheurs
doivent s’efforcer de minimiser ou d’éliminer tous les risques potentiels de
préjudice, de détresse ou d’inconfort, notamment en prenant des mesures
concrètes. Par exemple, certaines localisations géographiques ou certains
contextes sociopolitiques peuvent comporter des risques particuliers que les
chercheurs peuvent gérer en développant des stratégies spécifiques. Dans les
zones de conflit armé ou de consolidation de la paix, ces stratégies peuvent
notamment porter sur l’assurance que les enfants ne voyagent jamais seul,
tard le soir, ni dans des zones dangereuses minées ou comportant d’autres
dangers (Feinstein et O’Kane, 2008).
Parmi les autres domaines à considérer, citons ceux dans lesquels le préjudice
potentiel est parfois moins évident ou moins facilement résolu. La réflexion
sur les possibilités multiples exige une bonne connaissance du contexte
local en relation avec le processus et/ou le sujet de la recherche. Les enfants
impliqués dans la recherche peuvent être affectés par des conséquences si
celle-ci a éveillé leur conscience. Ces conséquences peuvent survenir, par
exemple, si la recherche sensibilise à la légalité du travail des enfants dans
les situations où l’emploi des enfants constitue une ressource essentielle
pour la famille. Autre exemple : des coûts d’opportunité peuvent apparaître
si les enfants sont retirés de la classe pour participer à une recherche axée
sur l’école.
Au même titre que la connaissance du contexte local, il est capital que les
chercheurs soient bien informés des caractéristiques de l’échantillon de
la population avec laquelle ils mènent la recherche. Par exemple, si des
enfants issus de groupes minoritaires sont impliqués dans la recherche,
les chercheurs peuvent (en fonction de leurs propres associations) avoir
besoin de conseil au sein de ces communautés afin d’identifier les dangers
potentiels ou les conséquences préjudiciables. De même, si la recherche
implique des enfants porteurs d’un handicap particulier, il peut s’avérer
indispensable d’identifier les préjudices potentiels afin d’assurer que tous
les enfants bénéficient d’un accès équitable pour participer à la recherche.
Le fait de réfléchir aux différentes possibilités peut contribuer à prévenir
ou à atténuer les conséquences ultérieures dommageables et à veiller à ce
que les chercheurs disposent de sources d’information ou d’orientation sur
place, si nécessaire.
Les méthodes de recherche peuvent contribuer à aggraver ou à minimiser
un préjudice. Afin de ne pas nuire, il est vital que les méthodes de recherche
soient scientifiques et fiables. Ce précepte renforce l’obligation des
chercheurs de veiller à ce que les opinions des enfants soient rapportées
avec précision. Il ne fait aucun doute que les principes faillibles ou les
méthodes d’échantillonnage inadéquates sont contraires à l’éthique parce
qu’ils consomment du temps et de l’énergie sans produire des résultats
satisfaisants ou encore parce qu’ils peuvent, même sans intention de
nuire, entraîner l’exclusion de groupes d’enfants. Les méthodes fiables
incluent l’utilisation de plusieurs outils de recherche correctement validés
et adaptés pour correspondre à la capacité des enfants concernés ainsi
qu’aux questions sur lesquelles portent la recherche, au moins deux étapes
de collecte de données avec, entre les deux, un ajustement des outils et/
ou des plans de recherche et une triangulation. Les enquêtes à grande
échelle, en particulier si l’on n’implique pas les enfants dans l’élaboration du
questionnaire d’enquête, et les méthodes telles que les entretiens directs et
les groupes de discussion, ne sont peut-être pas les outils les plus adéquats
ou les plus appropriés dans la recherche avec de jeunes enfants.
La prévisibilité des risques peut différer en fonction des paradigmes de
recherche. Par exemple, dans la recherche biomédicale, il peut s’avérer
nécessaire de tester des médicaments sur un échantillon d’enfants car
l’extrapolation aux enfants des données rassemblées chez les adultes est
inappropriée (Yeung, 2007). Il est parfois difficile de quantifier le risque pour
les enfants participants et de mettre celui-ci en balance par rapport aux
avantages que présente la mise au point du médicament pour les enfants en
général. Si la nature des risques ne peut être présagée de manière fiable, la
Les principes faillibles
ou les méthodes
d’échantillonnage
inadéquates sont
contraires à l’éthique.
La prévisibilité des
risques peut différer en
fonction des paradigmes
de recherche.
43
fourniture d’informations exactes aux enfants et à leurs gardiens pour leur
permettre de donner leur consentement éclairé pour les essais cliniques
devient un défi éthique essentiel.
L’une des situations de recherche dans laquelle prédire les risques et les
résultats probables est très difficile, est celle où des conditions non identifiées
précédemment ou des anomalies risquent d’être découvertes fortuitement
au cours du processus de recherche. La révélation de tels risques et
conséquences serait une source de préoccupation supplémentaire pour
l’enfant et ses parents et nécessite donc beaucoup de sensibilité.
Un certain nombre de questions liées au risque, soulevées dans de telles
situations et méritant d’être examinées avec délicatesse, est discuté dans
l’étude de cas de Sebastián Lipina.
Étude de cas 7 : Découvertes fortuites réalisées au cours d’une
recherche en imagerie cérébrale, par Sebastián Lipina (voir
partie ‘études de cas’ p. 127)
Les réflexions éthiques
doivent être prises en
compte dans la phase
de planification de la
recherche, détaillées
dans le budget du projet
et intégrées dans la
chronologie.
Toute recherche
impliquant des enfants
peut entraîner une
détresse à laquelle les
chercheurs doivent se
préparer.
44
L’utilisation dans la recherche de nouvelles technologies, comme l’Internet,
ajoute une dimension supplémentaire à la conceptualisation et à la
minimisation du préjudice. Les enfants peuvent avoir des attentes irréalistes
en matière de vie privée, les informations individuelles peuvent être plus
aisément accessibles, les participants peuvent fournir des informations
erronées ou de fausses identités (adulte ayant une intention voyeuriste
ou nocive) et la distinction entre les domaines public et privé est floue
(Alderson et Morrow, 2011 ; Lobe, Livingstone et Haddon, 2007). Certaines
caractéristiques de sécurité, telles qu’elles sont appliquées sur les sites Web,
peuvent être intégrées dans les études basées sur l’Internet. Cependant, il
est essentiel qu’elles soient à la mesure des capacités d’évolution des enfants
et/ou que ces caractéristiques de sécurité intégrées soient enclenchées par
défaut, car l’expérience a montré que les enfants jonglent avec les outils
utilisateurs, les dispositifs de sécurité, les paramètres de confidentialité et
les mécanismes de signalement (O’Neill, Livingstone et McLaughlin, 2011).
De plus, les nouveaux modes d’accès à l’Internet sont de plus en plus
mobiles : les enfants se connectent via leur propre ordinateur portable, leur
téléphone mobile, ipod, ipad ou ordinateur de poche et sont donc moins
soumis à la surveillance des adultes. Si tout ceci peut contribuer à renforcer
la vie privée de l’enfant par rapport à ses parents ou à d’autres personnes
de son environnement pendant la participation à la recherche, force est de
constater qu’il est important d’inviter les enfants à se montrer responsables
quant aux risques pour leur sécurité que peut présenter l’Internet (O’Neill
et al., 2011).
Outre l’importance d’identifier le préjudice potentiel pour s’efforcer de le
minimiser, il est également fondamental de s’attacher aux aspects ressource
des initiatives de recherche. Il est en effet absolument essentiel de prendre
en compte la réflexion éthique dès les premiers stades de la planification
de la recherche, de la détailler dans le budget du projet et de l’intégrer dans
la chronologie afin que les principes et les pratiques éthiques soient mis en
œuvre tout au long de chacune des phases.
Comment éliminer ou minimiser la détresse des enfants au cours de la
recherche ?
Toute recherche impliquant des enfants est susceptible d’induire une
détresse à laquelle les chercheurs doivent se préparer. Cette détresse
risque, en particulier, de poser problème si le sujet de la recherche
s’avère poignant pour les enfants, peut-être parce qu’il leur rappelle des
expériences douloureuses ou parce que les enfants sont particulièrement
vulnérables. Ce peut être le cas, par exemple, en cas de maltraitance,
d’abus ou encore de séparation des enfants de leurs parents suite à leur
décès ou en raison d’une situation d’urgence humanitaire. Toute recherche
impliquant des enfants victimes d’abus ou de maltraitance doit s’interroger
sur le risque de détresse ou de nouveau traumatisme auquel le processus
de recherche les exposerait. Dans ce type d’études, les chercheurs peuvent
intégrer des mesures spécifiques dans la conception de la recherche pour
assurer la protection et les soins adéquats de manière à ce que l’enfant
puisse bénéficier du soutien de son principal référent, en utilisant une
approche méthodologique centrée sur l’enfant (Mudaly et Goddard, 2009)
et en y intégrant des processus de débriefing respectueux de l’enfant. Le cas
échéant, certaines études recrutent des enfants ayant participé au préalable
à des études thérapeutiques, ce qui peut aussi être un facteur de protection
pour les enfants.
Outre les sujets sensibles ou les situations manifestement susceptibles de
provoquer le désarroi, les chercheurs ne sont pas toujours conscients des
sujets susceptibles de troubler les enfants participant à la recherche. Des
questions ou des situations apparemment inoffensives peuvent déclencher
des réactions vives et inattendues. Il peut arriver que les enfants perdent
pied émotionnellement en se laissant aller à trop de confidences. Il est
donc essentiel que les chercheurs adoptent la réaction adéquate face à
l’anxiété ou la détresse de l’enfant. Les chercheurs devraient se préparer au
type de réponse émotionnelle que peuvent donner les enfants et tenter de
différencier le préjudice de l’inconfort et/ou de la détresse engendré par la
recherche.
Les principales pistes de réflexion pour déterminer les activités de la
recherche, à la lumière de l’évaluation des risques et des préjudices,
pourraient inclure : l’expertise et la compétence du chercheur et des
membres de l’équipe de recherche, le niveau de surveillance et de soutien
des chercheurs et des experts nécessaires en la matière et la disponibilité
d’un suivi pour les enfants. Les pistes de réflexion liées à la manière de traiter
la détresse sont discutées dans l’étude de cas menée par Elsbeth Robson et
Ruth Evans, dans laquelle elles se font l’écho d’entrevues menées auprès de
jeunes soignants dans le contexte de l’épidémie de VIH au Zimbabwe, en
Tanzanie et au Royaume-Uni.
Étude de cas 8 : Dilemmes liés au traitement de la détresse au
cours d’entretiens avec des enfants, par Elsbeth Robson et Ruth
Evans (voir partie ‘études de cas’ p. 130).
Il est également important de noter que certains des pires préjudices
psychosociaux liés à un entretien peuvent ne pas apparaître pendant ou
dans la foulée de celui-ci. On suggère par conséquent d’inclure un contrôle
après l’entretien mené par une personne connue par l’enfant, en qui il a
confiance et qui connaît bien son comportement habituel, afin qu’elle puisse
en identifier les indices et trouver de l’aide supplémentaire, si nécessaire.
Quelles sont les responsabilités des chercheurs si les enfants montrent des
signes de préjudice ou de détresse ?
Les chercheurs doivent s’assurer qu’en cas de besoin, un soutien est
disponible pour les enfants, pendant et après le processus de recherche. Une
partie importante de la planification de la recherche consiste à anticiper les
conséquences néfastes pour les enfants de leur implication dans la recherche
et à veiller à ce que des dispositions soient prises pour les résoudre (Schenk
et Williamson, 2005). Dans certaines études, il peut être nécessaire que les
chercheurs aident les parents ou les gardiens des enfants à se préparer
à répondre aux éventuelles réactions émotionnelles de ces derniers. Un
soutien ou des conseils psychosociaux sont parfois indispensables pour aider
les enfants à faire face aux conséquences liées aux souvenirs d’expériences
ou de sentiments douloureux. D’autres formes de soutien, comme les
services d’aide à vocation sanitaire ou sociale peuvent s’avérer essentiels
La mise à disposition de
protocoles de référence
ainsi que d’une liste des
services de soutien aux
enfants et familles peut
s’avérer utile.
45
Le renvoi des enfants
et des familles vers
des services de
soutien implique la
consultation et la
collecte d’informations
dans le cadre de la
communauté locale
pour déterminer quels
sont les organismes
ou les agences
susceptibles d’offrir un
soutien compétent.
Si aucun service de
soutien n’est identifiable
et si le besoin d’aide
semble s’avérer, la
décision d’entreprendre
la recherche doit être
réexaminée.
pour aider les enfants à résoudre les éventuelles difficultés révélées durant
le processus de recherche. Les responsabilités des chercheurs de bien faire
et de ne pas nuire aux participants à la recherche leur imposent de prévoir de
telles éventualités. Il peut s’avérer utile de disposer de protocoles explicites
afin d’aborder des situations potentiellement inquiétantes et posséder des
références (OMS, 2011), ainsi que de fournir aux enfants et aux familles une
liste des services susceptibles de leur apporter un soutien.
Pour renvoyer les enfants et les familles vers des services de soutien, il est
indispensable de connaître les ressources disponibles. Dans la plupart des
cas, il est nécessaire de consulter et de récolter des informations au sein
de la communauté locale afin de déterminer quels sont les organismes
ou les agences disponibles et susceptibles d’offrir un soutien compétent.
Les chercheurs peuvent essayer d’interagir avec l’agence locale d’aide qui
travaille avec les enfants et sur les questions liées aux enfants, s’il en existe,
en faisant appel à ses services si nécessaire, en l’informant de l’étude et en
obtenant les renseignements dont elle dispose en la matière. Dans certains
contextes, l’identification ou l’accès à des services axés sur l’enfant peut
s’avérer impossible pour toute une série de raisons – les agences d’aide
peuvent ne pas disposer des capacités nécessaires, elles peuvent être
éloignées sur le plan géographique ou encore inadéquates et susceptibles
de causer plus de tort que de bien – auquel cas, des stratégies alternatives
devront être explorées.
En l’absence de services axés sur l’enfant, il est opportun de demander
l’aide d’organismes offrant un soutien similaire. Par exemple, si la recherche
porte sur la violence envers les enfants, il existe peut-être des organismes
locaux qui soutiennent les femmes victimes de violences et qui seraient
capables d’adapter certains de leurs services pour rencontrer les besoins
des enfants (Laws et Mann, 2004). Les participants à la recherche peuvent
également miser sur des ressources individuelles, des mécanismes locaux
de soutien pertinents sur le plan culturel, d’une communauté locale solide
ou d’organismes et de groupes confessionnels (Ruiz-Casares, 2013). Si les
services de soutien ne sont pas identifiables et si le besoin d’aide semble
s’avérer, la décision d’entreprendre la recherche doit être réexaminée.
Que se passe-t-il s’il n’existe aucun service de suivi approprié auquel
renvoyer les enfants ou les parents en cas de problèmes de sécurité ?
L’existence et la nature des services de suivi peuvent exercer un impact
sur la décision des chercheurs de signaler un cas suspecté de maltraitance
d’enfant. Certains chercheurs affirment que les risques pour les enfants et
leurs familles liés au signalement de la maltraitance, comme le préjudice
pour les enfants, les humiliations inutiles et l’opprobre (si les allégations sont
sans fondement) ainsi que l’absence de services de suivi, peuvent l’emporter
sur les avantages (Kotch, 2000). Le défi lié à la violation de la confidentialité,
dans le cas d’abus présumés ou de problèmes de sécurité, se compliquent
en outre, dans certains contextes, en cas de totale indisponibilité de services
capables d’assurer la protection de l’enfant et de faire face aux conséquences
psychosociales ou de santé mentale. Par exemple, dans certains contextes,
notamment dans les pays en développement, il n’existe aucun service de
protection de l’enfance financé par le gouvernement ou les services sociaux
auxquels les enfants et les familles peuvent être adressés sont peu nombreux
et les enfants sont parfois méfiants vis-à-vis des services sociaux (Abebe,
2009 ; Hutz et Koller, 1999 ; Veena et Chandra, 2007). En outre, il n’est pas
certain que le fait de signaler l’abus s’inscrive dans l’intérêt supérieur de
l’enfant : ce signalement peut accroître sa vulnérabilité à l’égard d’individus
corrompus exerçant une autorité (Young et Barrett, 2001).
La consultation locale revêt une importance critique et les chercheurs doivent
connaître les exigences légales, les sources d’orientation appropriées et les
ressources alternatives au sein de la région dans laquelle la recherche est
menée avant d’entamer celle-ci. Comme précisé ci-dessus et discuté dans
46
l’étude de cas de Mónica Ruiz-Casares, les chercheurs peuvent explorer des
stratégies alternatives dans les contextes où il n’est guère possible d’identifier
des services axés sur l’enfant.
Étude de cas 9 : Trouver le juste équilibre entre la protection et
la participation : que faire lorsque les services de suivi ne sont
pas aisément disponibles ? par Mónica Ruiz-Casares (voir partie
‘études de cas’ p. 131).
En outre, les compétences et les réponses des chercheurs dans le cadre de
la gestion des problèmes de sécurité sont importantes, elles peuvent aider
les enfants à faire face émotionnellement et faciliter les transitions vers les
services nécessaires. Idéalement, le personnel de la recherche doit être formé
à la protection de l’enfance, en particulier en ce qui concerne la détection et la
gestion des préoccupations et, si possible, travailler en partenariat avec des
chercheurs expérimentés et des experts locaux de la protection de l’enfance.
La surveillance éthique permet aux chercheurs d’aborder les problèmes, de
demander des conseils et de tirer des conclusions tout en offrant un forum
de responsabilisation [ce point est examiné plus loin, dans la partie intitulée
‘Soutien aux chercheurs’].
Qu’en est-il s’il apparaît que des conséquences négatives sont liées au
signalement des problèmes de sécurité ?
Le signalement de préoccupations relatives à la sécurité des enfants n’est
pas toujours chose simple. Comme nous le précisions ci-dessus, les services
compétents adéquats ne sont pas toujours disponibles. De plus, les services
de protection de l’enfance peuvent être insuffisants, lourds à faire bouger ou
redoutés par les enfants qui les connaissent déjà ou ont vécu des expériences
antérieures. Il est possible que les enfants aient déjà eu accès à ces services
et révèlent aux chercheurs leur insuffisance. Le signalement peut être plus
compliqué encore si les enfants ont été confiés à un organisme d’État ou nongouvernemental et dénoncent la punition ou la violence institutionnalisée
pratiquée par leurs gardiens. Si les enfants bénéficient déjà d’une aide, le
signalement risque d’accroître le danger auquel ils sont exposés.
La recherche dans des domaines susceptibles d’affecter des enfants à
risque, comme celle portant sur les enfants exploités sexuellement, peut
être compromise par les enfants eux-mêmes qui refusent de s’engager
dans le processus de recherche par crainte de voir les faits dénoncés par
le chercheur. Dans certains contextes, les chercheurs sont également
confrontés au défi des poursuites judiciaires dont seraient passibles les
enfants si les faits étaient portés à l’attention des autorités. Par exemple,
les enfants apatrides, demandeurs d’asile et liés à des pratiques criminelles
risquent d’être arrêtés, déportés, détenus, de subir des châtiments corporels
et d’avoir un casier judiciaire. Pour gérer ces problèmes, les chercheurs
peuvent « hausser la barre du signalement » et ne dénoncer que les cas
vraiment extrêmes ou entraînant un risque immédiat.
Dans de nombreux cas, les chercheurs peuvent ne pas être au courant des
complications ou des suites que peuvent avoir leurs actions pour un enfant, en
particulier s’il n’y a pas vraiment de recours possible à des systèmes efficaces
de protection. Il n’y a pas de réponse facile à ces dilemmes, mais il est essentiel
que les chercheurs soient conscients des possibilités et qu’ils préparent,
avant d’entamer la recherche, des réponses qui tiennent compte des points
forts et des points faibles du contexte local, des services disponibles, des
capacités d’évolution des enfants et des situations individuelles, sans perdre
de vue l’impact potentiel sur ces derniers du signalement de problèmes de
sécurité. Il est également possible que les chercheurs aient à apprendre des
enfants eux-mêmes les risques et les préjudices potentiels auxquels ils se
soumettent en s’engageant dans l’étude. Une discussion préliminaire avec
47
Les chercheurs peuvent
découvrir les risques
et préjudices potentiels
grâce à une discussion
avec les enfants, dans
un environnement
sécurisé.
un groupe d’enfants dans un environnement sécurisé peut élucider certaines
questions éthiques que seuls les enfants perçoivent, comme l’intimidation,
la stigmatisation ou l’attention importune des services de sécurité publique.
Pourquoi est-il important de trouver un équilibre entre les droits de l’enfant,
leur protection et leur participation ?
Dans certaines recherches, une tension existe entre la protection des
enfants contre les préjudices et le respect de leurs droits de participer
aux recherches. La capacité des chercheurs d’inclure des enfants dans la
recherche est particulièrement limitée, si le sujet de recherche est considéré
comme sensible (Powell et al., 2011) et, par ailleurs, les enfants sont moins
susceptibles d’avoir la possibilité de participer s’ils sont considérés comme
particulièrement vulnérables (Powell et Smith, 2009). En outre, certains
enfants ne peuvent pas participer à la recherche pour des raisons pratiques,
telles que le manque de personnel qualifié pour entreprendre une recherche
impliquant des enfants et le manque de financement adéquat. L’importance
de protéger les enfants contre les préjudices repose, sur le plan éthique,
sur les principes philosophiques de la non-malfaisance et de la justice et
tient compte des droits de l’enfant tels qu’ils sont énoncés dans la CIDE
(plus précisément aux articles 3.1, 3.3 et 36). Toutefois, un discours trop
protectionniste dénierait aux enfants le droit de participer et d’exprimer
leurs opinions sur des sujets qui les concernent (Powell et Smith, 2009) et
les enfants peuvent être « exfiltrés » de la recherche en raison du risque
potentiel (Graham et Fitzgerald, 2010).
La tension entre la protection des enfants contre les préjudices et le respect
de leur droit à participer découle, notamment, des conceptualisations sousjacentes des enfants formulées par différentes disciplines et dans différents
contextes. Les débats éthiques dans les sciences cliniques ont mis en évidence
la protection de l’enfant contre les risques ou le préjudice direct, alors que
les débats menés dans le contexte des sciences sociales se sont focalisés
sur l’exclusion des enfants de la recherche et ont défendu une meilleure
inclusion en tant que moyen d’aborder les déséquilibres des pouvoirs et
d’assurer que la voix des enfants soit entendue (Dixon-Woods, Young et
Ross, 2006). Dans toute la mesure du possible, il y a lieu de consulter les
enfants sur les actions susceptibles de créer un meilleur équilibre entre leur
droit de participer et leur droit à la protection, conformément aux principes
de justice, de bienveillance et de respect.
La discrimination et
la partialité dans la
participation des enfants
à la recherche peuvent
être dues à des rapports
de force existant au sein
de la société et entre les
enfants.
Comment les chercheurs peuvent-ils s’assurer que la participation des
enfants à la recherche est équitable ?
La discrimination et la partialité dans la participation des enfants à la
recherche peuvent être dues à des rapports de force existant au sein de la
société et entre les enfants. Les chercheurs n’échappent pas aux relations
de pouvoir ni aux influences sociétales. Leurs propres valeurs, croyances et
expériences exercent un impact sur la participation équitable des enfants à
la recherche. Par conséquent, mieux connaître et mieux comprendre leurs
propres hypothèses, de même que l’appréciation sociale, de la communauté
et de la famille, de caractéristiques telles que l’âge et le genre est essentiel
pour prendre une décision éthique et peut être grandement facilité et
amélioré par la formation et la supervision éthique.
Dans certains contextes, où règne une différenciation sociale aiguë,
certains enfants peuvent être réduits au silence par d’autres. Les enfants
issus des minorités linguistiques, par exemple, peuvent être confrontés
à la discrimination des autres enfants. Ceci représente un défi pour les
chercheurs lors du recrutement : il faut identifier les enfants susceptibles
d’être exclus par des processus discriminatoires, et veiller, lors de la collecte
des données, en particulier dans le cadre de groupes de discussion, à ce que
la voix de tous les enfants soit entendue et que toutes les réalités soient
dévoilées.
48
Les méthodes utilisées peuvent également rendre malaisée la participation
de certains enfants. Par exemple, les enfants malentendants peuvent avoir
besoin d’un soutien supplémentaire, par exemple d’un interprète compétent,
pour faciliter le processus de consentement éclairé et de communication tout
au long du processus de recherche. Dans un autre exemple, une recherche
en ligne peut s’avérer difficile, voire impossible pour les enfants qui n’ont pas
d’accès aisé à l’Internet. Les chercheurs qui utilisent des méthodes en ligne
sont invités à examiner si l’exclusion informatique peut renforcer ou aggraver
l’exclusion sociale. La recherche participative ne doit pas renforcer mais
faire face aux schémas existants de discrimination et d’exclusion, encourager
les groupes d’enfants qui, en général, souffrent de discrimination et sont
souvent exclus de la participation (Feinstein et O’Kane, 2008). Les chercheurs
doivent ensuite prendre des décisions difficiles liées à la responsabilité et au
plaidoyer, comme le montre l’étude de cas de Jude MacArthur, dans laquelle
le chercheur a été le témoin d’un incident d’intimidation et d’exclusion d’un
enfant porteur de handicapxvii.
Les chercheurs qui
utilisent des méthodes
en ligne sont invités à
examiner si l’exclusion
informatique peut
renforcer ou aggraver
l’exclusion sociale.
Étude de cas 10 : Dilemmes à l’école : comment et quand
soutenir l’intégration des élèves porteurs de handicap, par Jude
Macarthur (voir partie ‘études de cas’ p. 133).
Dans la recherche utilisant les groupes de discussion, des formes plus subtiles
de « diversité interne » (Eurochild, 2011, p. 7) peuvent avoir une incidence sur
la participation équitable des enfants, comme leurs modes d’apprentissage,
de communication, de résolution de problèmes, de perception des
environnements internes et externes, et de gestion de l’apport sensoriel. Par
exemple, certains enfants écoutent mieux lorsqu’ils participent de manière
tactile c’est-à-dire que la manipulation d’objets et de matériel leur permet
une meilleure perception. Autre exemple : « certains enfants ont besoin de
commencer à parler pour comprendre ce qu’ils pensent ; d’autres ne parlent
pas jusqu’à ce qu’ils aient ‘rassemblé leurs pensées’ » (Eurochild, 2011, p. 8).
Le fait de prendre conscience de ces différences peut aider les chercheurs
à élaborer et à mettre en œuvre les moyens d’y remédier, ce qui facilite la
participation plus équitable de tous les participants.
Dans les ECR et dans d’autres modèles expérimentaux, il est important de
maintenir la répartition aléatoire dans les groupes, afin que tous les enfants
de l’échantillon aient des chances égales d’être sélectionnés dans tous les
groupes. La randomisation doit être purement aléatoire, comme l’utilisation
de la répartition informatisée ou les chiffres aléatoires et ne peut utiliser
aucune caractéristique systématique comme la date de présence à la
clinique ou les numéros de sécurité sociale. Dans les ECR, le groupe témoin
doit recevoir, plutôt qu’un placebo, le meilleur traitement actuel et être invité
à s’inscrire sur une liste d’attente pour recevoir les nouveaux traitements
après achèvement de l’essai, si celui-ci débouche sur des résultats positifs.
L’implication des enfants dans la conception de la recherche, tout comme la
recherche menée par les enfants, peut se révéler extrêmement bénéfique
pour la recherche elle-même. Elle ne résout pas nécessairement les questions
de pouvoir et de représentation, puisque toute recherche impliquant des
enfants passe par les adultes (Clavering et McLaughlin, 2010 ; Kellett, 2010).
xvii
Un débat est en cours concernant la terminologie utilisée pour désigner les
personnes et les enfants porteurs d’un handicap (Robinson, 2013). Des théoriciens
du modèle social et des chercheurs utilisent, dans certains pays, les termes « enfants
handicapés » pour désigner les processus sociaux, politiques et structurels d’incapacité.
Toutefois, dans d’autres pays, les termes « enfant(s) porteur(s) de handicap » sont plus
fréquemment utilisés et généralement utilisés par les défenseurs de leurs propres
droits. Cette terminologie « enfants porteurs de handicap », est utilisée tout au long
du recueil d’ERIC, mais elle ne reflète pas nécessairement la formulation préférée des
auteurs d’études de cas.
49
Toutefois, la participation significative des enfants et des jeunes tout au long
de la conception et de la mise en œuvre des études de recherche peut être
un facteur déterminant pour la réussite du projet (Radford et al., 2011).
L’un des domaines connexes dans lequel les opinions des enfants ont très
rarement été consultées et qui mérite de devenir une matière importante est
celui des points de vue des enfants sur l’éthique de la recherche, dont relèvent
également les débats sur les considérations éthiques comme celles figurant
dans le recueil d’ERIC. D’après Jurrius et Uzozie (2012), la conversation sur
l’éthique entre les chercheurs et, surtout, entre les chercheurs et les enfants
constitue un bon début pour trouver des moyens concrets d’aborder les
questions d’éthique. Les pistes de réflexion relatives à la discussion éthique
avec les enfants font l’objet de l’étude de cas de Kitty Jurrius.
Étude de cas 11 : Discuter d’éthique avec enfants, par Kitty
Jurrius (voir partie ‘études de cas’ p. 135).
QUELLE ORIENTATION PEUT-ON TIRER DE LA CIDE
EN CE QUI CONCERNE LES AVANTAGES ET LES
INCONVÉNIENTS ?
50
•
Aucun enfant ne peut être discriminé en raison de son genre, de sa race,
de sa religion, de ses capacités ou de toute autre caractéristique sociale
ou politique, en ce qui concerne sa participation à la recherche (article 2).
•
Les chercheurs, les organismes de recherche et les gouvernements
ont la responsabilité d’agir dans l’intérêt supérieur des enfants et de
s’assurer que tous les enfants sont protégés (article 3).
•
Les enfants ont droit à la protection contre toute recherche de nature à
les exploiter ou susceptible de nuire à leur santé, leur éducation ou leur
développement (articles 6, 19, 32 et 36).
•
Les chercheurs ont la responsabilité de veiller à ce que les enfants aient
accès à des conseils et à une aide s’ils subissent des effets préjudiciables
dus aux questions soulevées dans le cadre du processus de recherche
(article 39).
•
La recherche doit garantir aux enfants le droit d’exprimer leur opinion par
la parole, le dessin ou l’écrit ou de toute autre manière. Les chercheurs
ont la responsabilité d’écouter et de prendre au sérieux les opinions des
enfants (articles 12 et 13).
•
Le fait d’être impliqué dans une recherche a une valeur formative et
devrait donc aider les enfants à utiliser et à développer leurs talents et
leurs capacités (articles 5, 6, 12 et 13).
•
Tous les enfants ont le droit d’être protégés contre toute forme d’atteinte
ou de brutalité physique ou mentale tout au long du processus de
recherche (article 19).
•
Il n’est pas admissible que des enfants subissent une punition au cours
de la recherche (article 37).
QUESTIONS CLÉS
Cette recherche doit-elle être menée ?
•
La recherche apportera-t-elle de nouvelles connaissances ?
•
Par quels moyens vous êtes-vous assuré que les informations
recherchées ne sont pas disponibles ailleurs ?
•
La participation des enfants à la recherche est-elle nécessaire ou
l’information peut-elle être obtenue par d’autres moyens (à l’exclusion
d’adultes s’exprimant au nom des enfants au lieu d’enfants s’exprimant
par eux-mêmes) ?
•
Quelle forme prendra l’implication des enfants dans la recherche ?
Disposez-vous des ressources nécessaires pour mener la recherche ?
•
Quelles ressources (fonds, temps, personnel, équipement, etc.) sont
nécessaires pour obtenir les meilleures connaissances locales possibles
et pour entreprendre la recherche ; sont-elles aisément disponibles ? À
défaut, existe-t-il un plan pour les obtenir/gérer ?
•
Combien de temps doit être consacré à l’obtention des ressources
nécessaires afin d’entreprendre le projet de recherche de manière
éthique ?
Comment vous, chercheur, vous êtes-vous préparé à rencontrer des
enfants ?
•
Que savez-vous des enfants que vous souhaitez impliquer dans la
recherche ?
•
Comment comptez-vous découvrir ce que vous avez besoin de savoir
sur les enfants et leur vie ?
•
Disposez-vous des compétences nécessaires (techniques et
interpersonnelles) pour impliquer des enfants dans la recherche ?
Quelle expérience avez-vous du dialogue avec les enfants ? Que
savez-vous du développement de l’enfant ?
•
Quels sont les moyens (ou méthodes) que vous utiliserez pour aborder
le rapport de force existant entre vous et les enfants ?
•
Comment cette recherche inclura-t-elle tous les enfants ?
•
Quelles mesures peuvent être prises pour identifier les enfants
marginalisés ou difficiles à atteindre et pour veiller à ce qu’ils soient
inclus dans la recherche ?
•
Si votre intention n’est pas d’inclure tous les enfants, sur quelle base
certains seront-ils exclus et pourquoi ?
Comment veillerez-vous à la sécurité des enfants ?
•
Y a-t-il des risques identifiables pour les enfants ?
•
Existe-t-il des risques éventuels si les résultats de la recherche sont
rendus publics ?
•
Quelles sont les mesures à prendre pour réduire ce risque ?
51
•
Y a-t-il des enfants qui, par leur situation particulière, courent un risque
élevé ? Dans l’affirmative, qui sont-ils et pourquoi ?
•
Comment pourrez-vous savoir quels sont les ressources communautaires
et/ou services professionnels disponibles pour les enfants, si nécessaire ?
•
Quelles mesures devrez-vous prendre pour répondre de manière
appropriée à la révélation par un enfant d’un préjudice ou d’un abus ?
•
Qui va vous informer de ces actions ?
•
Quels sont les exigences légales de signalement des maltraitances
d’enfants dans le domaine dans lequel la recherche se déroule ?
•
Quelle éventuelle stigmatisation les enfants peuvent-ils subir s’ils
participent à la recherche ? Que comptez-vous faire à ce sujet ?
•
Avez-vous besoin d’élaborer et/ou de mettre en œuvre des protocoles
ou des politiques de sécurité pendant votre projet pour protéger les
enfants pendant et/ou après la recherche ? Dans l’affirmative, pourquoi
et de quels protocoles ou politiques s’agit-il ?
•
Avez-vous envisagé une vérification postérieure aux entretiens par une
personne connue, de confiance et connaissant bien le comportement
habituel de l’enfant, capable d’identifier les signes et de faire appel à une
aide supplémentaire si nécessaire ?
Comment comptez-vous réagir si des enfants se troublent ou s’affolent ?
52
•
Possédez-vous l’expérience et/ou les compétences nécessaires pour
répondre à la détresse des enfants ?
•
Quelle surveillance ou quel soutien avez-vous besoin de mettre en place
pour les membres de l’équipe de recherche ?
•
Quelles sont les dispositions à prendre pour aider les enfants en
détresse ? Comment comptez-vous garantir que leur question ou que
leur préoccupation sera prise en charge ?
© UNICEF/NYHQ2009-0222/Estey
Des fillettes appartenant à une communauté indigène lisent
à l’extérieur de l’école primaire de Ban Pho Primary, dans le district
de Bac Han, dans la province retirée de Lao Cai, au Vietnam.
53
54
55
NOTE
D’ORIENTATION
ÉTHIQUE :
CONSENTEMENT
ÉCLAIRÉ
L’obtention du consentement des parents/gardiens et des enfants est
essentielle à la relation de recherche et constitue une preuve du respect
de la dignité des participants à la recherche, de leur capacité à exprimer
leurs points de vue et de leur droit de se faire entendre dans les matières
qui les touchent. Le consentement éclairé est un accord explicite qui
impose que les participants soient informés et qu’ils comprennent la
recherche. Ce consentement doit être donné volontairement et doit être
renégociable, de telle sorte que les enfants puissent se retirer à n’importe
quelle étape du processus de recherche.
55
LE CONSENTEMENT ÉCLAIRÉ
EXIGENCES DES MEILLEURES PRATIQUES
•
Obtenir le consentement de tous les enfants participant à la recherche.
•
S’assurer que les enfants soient pleinement informés quant à l’objet de
la recherche et sur leur implication.
•
Respecter la décision des enfants quant à leur participation à la
recherche, y compris leur désaccord ou leur refus de participer.
•
Examiner attentivement les points forts et les limites de l’obtention du
consentement des parents.
•
S’assurer que les enfants (et les autres) comprennent que leur
consentement est négociable et qu’ils peuvent à tout moment se retirer
de la recherche.
•
Concevoir la procédure de consentement de manière à ce qu’elle prenne
en compte l’évolution des capacités de l’enfant ainsi que le contexte
global de la recherche.
•
Obtenir des conseils localement pour vérifier si le consentement éclairé
doit également être obtenu auprès des dirigeants ou représentants de
la communauté.
CONSIDÉRATIONS CLÉS
L’obtention du
consentement des
parents/gardiens et
des enfants constitue
une preuve du respect
de leur dignité, de leur
capacité et de leur droit
à prendre des décisions
dans les matières qui
les touchent.
56
L’obtention du consentement des parents/gardiens et des enfants fait
habituellement partie du processus de recherche (Powell et al., 2011).
Il constitue la pierre angulaire de la relation de recherche et reflète
d’importantes considérations éthiques sous-jacentes, parmi lesquelles le
respect de la dignité individuelle de chaque participant à la recherche, c’està-dire, de sa capacité et de son droit à prendre des décisions relatives aux
matières qui le concernent. Ce principe consiste à respecter les connaissances
des participants quant à leur propre situation et à leurs capacités d’évaluer
les risques potentiels liés à leur participation à la recherche et à reconnaître
que les enfants sont peut-être les mieux placés pour évaluer les risques
pour eux-mêmes (Laws et Mann, 2004). Ce respect est l’un des rouages
essentiels de la responsabilité des chercheurs de respecter le droit de
l’enfant de ne pas être d’accord, c’est-à-dire, de refuser sa participation
ou de se retirer à tout moment et de donner la priorité à son souhait même
si ses parents ou d’autres personnes souhaitent qu’il participe. L’obtention
du consentement éclairé des participants est également une preuve
d’honnêteté car le chercheur n’a pas dupé les participants à propos de la
recherche ou à propos de la nature de leur relation.
Le consentement éclairé a quatre fonctions principales : le consentement
implique un acte explicite (par exemple, un accord verbal ou écrit), le
consentement ne peut être donné que si les participants sont informés et
ont compris la recherche, le consentement doit être donné volontairement
et sans contrainte et le consentement doit être renégociable de telle
manière que les enfants puissent se retirer à n’importe quel stade du
processus de recherche (Gallagher, 2009). Ces quatre fonctions principales,
souvent difficiles à mettre en œuvre, sont expliquées ci-dessous.
Le consentement implique un acte explicite
Parmi d’autres questions, les chercheurs doivent décider qui participera à
l’acte de consentement et comment il sera signifié. La complexité éthique
de la recherche impliquant des enfants est particulière car les relations
qui se nouent sont multiples : il s’agit davantage d’une triade (au lieu d’une
dyade participant/chercheur) se composant du chercheur, de l’enfant
participant et de ses parents ou gardiens. Le fait d’obtenir directement le
consentement de l’enfant pour sa participation à la recherche apporte la
preuve que l’on respecte son autonomie et ses droits humains. Le droit des
enfants de participer aux décisions qui les affectent est un droit humain
fondamental souligné dans deux des articles clés de la CIDE, à savoir les
articles 12 et 13.
Le consentement parental (ou consentement du tuteur/gardien) est
également généralement requis pour la participation des enfants à la
recherche. Le droit des enfants de donner leur consentement de leur
propre chef peut être réglementé par la loi. Par exemple, en Norvège,
les jeunes âgés de seize à dix-huit ans sont généralement autorisés à
donner leur propre consentement, mais les parents en sont informés, en
fonction de la nature de la recherche proposée. S’ils sont âgés de moins
de seize ans, les enfants peuvent donner leur consentement dans des
circonstances spéciales, tandis que les enfants de moins de douze ans
doivent obtenir le consentement actif de leurs parents avant d’être invités
à participer (E. Backe-Hansen, communication personnelle, 12 octobre
2012). Vu que le consentement parental est fréquemment exigé, les
chercheurs sont parfois confrontés à un double impératif éthique :
s’assurer que les enfants puissent librement choisir de participer (en
respectant leur autonomie) et reconnaître la responsabilité parentale de
veiller à la sécurité et au bien-être de leurs enfants (Munford et Sanders,
2004).
En outre, les chercheurs sont parfois obligés d’obtenir le consentement d’un
éventail d’adultes présents dans la vie des enfants (par exemple, les conseils
scolaires, les directeurs d’école, les enseignants, les dirigeants/chefs de la
communauté, les professionnels de la santé et les travailleurs sociaux)
et de négocier toute une hiérarchie de contrôles (Hood, Kelley et Mayall,
1996), avant d’obtenir l’autorisation d’approcher les enfants concernant
leur participation à la recherche. Dans certains contextes culturels, l’accent
mis sur le consentement individuel de participation à la recherche est en
contradiction avec les coutumes culturelles et sociétales, dans lesquelles
le droit de donner un consentement et de transmettre des connaissances
est une préoccupation collective, impliquant la famille au sens large et la
communauté (Suaalii et Mavoa, 2001). La consultation à l’échelon local est
par conséquent l’un des aspects importants pour déterminer qui, en plus
des enfants eux-mêmes, doit être approché au sujet de la participation des
enfants à la recherche. Parmi les facteurs à examiner lors de la consultation
locale, citons le sujet de la recherche. Par exemple, il peut s’avérer plus
appro et al prié de définir des limites quant au statut et quant au nombre
de personnes dont le consentement est demandé ou qui ont accès aux
informations relatives à la recherche, si celle-ci porte sur des domaines tels
que la violence contre les enfants, afin d’assurer la sécurité permanente
des enfants.
La complexité éthique
de la recherche
est particulière car les
relations qui se nouent
sont multiples incluant
le chercheur, l’enfant
participant et ses
parents ou gardiens.
La consultation locale
est un aspect important
pour déterminer qui doit
être approché à propos
de la participation des
enfants à la recherche,
tout en tenant
compte du sujet de la
recherche.
57
Le consentement doit être éclairé
Les enfants doivent
recevoir des
informations adaptées
à leur âge, à leurs
compétences, au
contexte et à leurs
capacités d’évolution.
Parmi d’autres exigences, la recherche éthique impose que les participants
soient informés et comprennent l’activité de recherche, quelle que soit la
méthodologie de recherche utilisée. Par conséquent, les enfants doivent
recevoir des informations adaptées à leur âge et à leurs compétences, tenant
compte du contexte environnemental, des expériences différentes et des
capacités d’évolution de chaque enfant [voir la partie ‘Contexte’ du recueil
d’ERIC.] Une approche de la recherche inspirée par les droits de l’enfant et
la CIDE « exige que, dans des circonstances appropriées, les enfants aient
accès à une information (articles 13 et 17) et au conseil d’adultes (article 5),
tandis que leurs opinions sont en devenir, afin de bénéficier d’une aide pour
définir et exprimer ce qui deviendra, de ce fait, un point de vue à la fois forgé
et éclairé (article 12) » (Lundy et McEvoy, 2012 p. 140).
Les enfants doivent comprendre ce qu’implique la recherche, y compris ses
risques et bénéfices potentiels. Les informations fournies aux enfants leur
permettent d’opérer un choix sensé quant à leur participation, de préserver
leur confiance dans les chercheurs et l’entreprise de recherche et est une
preuve de respect (Spriggs, 2010). Si les enfants sont impliqués au même titre
que les chercheurs, ces derniers et les enfants, auprès de qui les données
sont recueillies, doivent être conscients de l’objectif de la recherche, des
avantages et des risques potentiels de leur participation ainsi que du temps
qu’ils s’engagent à donner.
D’autres personnes qui donnent leur consentement à la participation des
enfants doivent également recevoir des informations sur la recherche. Les
parents et les tuteurs peuvent avoir besoin et accueillir favorablement des
indications sur le rôle de leur enfant dans la recherche ainsi que sur leurs
propres rôle et responsabilités. Il peut être utile de fournir des informations
soulignant la capacité des enfants à s’impliquer dans la recherche et aidant
les parents à assister leurs enfants au moment de prendre la décision de
participer, plutôt que de substituer leurs propres vues ou agissements à
leur propre convenance, sauf dans les situations où l’enfant est incapable
d’exprimer une opinion ou est particulièrement vulnérable. Pour certains
enfants, par exemple les enfants présentant des déficiences particulières,
des informateurs mandatés ou des avocats parlant en leur nom et chargés
de décider de consentir ou non à leur participation à la recherche, peuvent
rendre leur inclusion possible (National Disability Authority, 2009). Toutefois,
afin de respecter l’autonomie de l’enfant, l’utilisation d’un informateur
mandaté doit être évitée. L’enfant a besoin de donner un consentement
éclairé, autant que la personne qui agit comme mandataire, dans la mesure
du possible.
Le consentement doit être donné volontairement
L’ordre dans lequel et
de qui le consentement
est obtenu peut avoir
des répercussions sur
la participation des
enfants.
L’exigence qui consiste à donner son consentement librement et sans
contrainte est dotée de nuances complémentaires dans le cadre de la
recherche impliquant des enfants. Vu la nature des relations de pouvoir
entre adultes et enfants, il est très difficile de s’assurer que le consentement
des enfants est donné librement. [Cette question est examinée plus loin,
dans ‘Défis que vous pourriez rencontrer’]. L’ordre dans lequel et de qui le
consentement est obtenu peut avoir des répercussions sur la participation
ultérieure de l’enfant, si les enfants se sentent potentiellement contraints ou
habilités à cause de la présence ou de l’absence du consentement de leurs
parents.
Le consentement doit être renégociable
Le consentement est conceptualisé comme un processus continu tout au long
de la recherche (Alderson et Morrow, 2011 ; Hood et al., 1996). Ce processus
inclut, sans s’y limiter, l’accord initial de participer avant le début de la collecte
des données. Par conséquent, le consentement est considéré comme
négociable pendant toute l’activité de recherche, le dissentiment éclairé
58
étant aussi important que le consentement éclairé. Différents paradigmes
génèrent différentes périodes au cours desquelles la participation peut être
nécessaire. Par exemple, dans les études longitudinales qui se déroulent
sur plusieurs années et dans lesquelles les objectifs de recherche peuvent
changer sensiblement au fil du temps, le consentement continu ajusté aux
capacités d’évolution de l’enfant se justifie sur le plan éthique. De même,
dans des contextes de groupe impliquant une recherche qui se poursuit
dans le temps, la renégociation du consentement à chaque stade de la
recherche constitue un défi éthique permanent. En outre, la négociation du
consentement dans des contextes de groupe prend du temps pour garantir
que les droits de tous les individus sont respectés en ce qui concerne leur
participation à la recherche. Les questions éthiques soulevées par l’obtention
d’un consentement éclairé volontaire, lorsque la recherche est menée dans
un contexte de groupe, sont discutées dans l’étude de cas de Muireann Ni
Raghaile et Robbie Gilligan, à propos d’un projet avec de jeunes demandeurs
d’asile résidant en auberge de jeunesse.
Le consentement
est négociable tout
au long de l’activité
de recherche et le
dissentiment éclairé est
aussi important que le
consentement éclairé.
Étude de cas 12 : Obtention du consentement éclairé et
volontaire dans un contexte de groupe, par Muireann Ni
Raghaile et Robbie Gilligan (voir partie ‘études de cas’ p. 138).
Le consentement à participer à une recherche est une considération éthique
qui a déjà fait couler beaucoup d’encre (Powell et al., 2012). Toutefois, le sujet
continue de poser d’importants problèmes et nécessite une clarification
permanente. Si une orientation générale peut être (et a été) donnée dans des
directives éthiques, les chercheurs sont invités à examiner chaque étude de
recherche individuellement, en tenant compte du contexte local et de l’âge, de
la capacité et de la compréhension des enfants pour définir la manière dont
le consentement doit être obtenu et signifié. Le sujet de la recherche et les
moyens d’obtention du consentement doivent également être examinés à la
lumière de considérations sociales, politiques et culturelles s’inscrivant dans
le contexte local. L’approche introspective permet d’étudier les problèmes
contextuels pertinents et d’adapter la procédure de consentement afin
qu’elle rencontre les besoins de toutes les personnes impliquées dans
chaque étude.
Tous les enfants sont-ils capables de donner leur consentement ?
La CIDE reconnaît le développement des capacités des enfants (article 5)
et il est clair que les procédures de consentement doivent être conçues
conformément à celles-ci. Cette adaptation est particulièrement importante
car l’âge auquel les enfants sont considérés comme capables de fournir
un consentement éclairé pour la recherche est un sujet litigieux, variable
selon les pays et en fonction de différents contextes au sein des pays.
Les exigences incohérentes et contradictoires, de même que les théories
relatives aux capacités des enfants, sont parfois une source de frustration
pour les chercheurs (Powell et al., 2011).
Toutefois, les théories défendues dans certains contextes qui prétendent que
les enfants manquent de la maturité cognitive et/ou du développement moral
nécessaires pour prendre des décisions éclairées quant à leur implication
dans la recherche sont mises en question par des études montrant que les
enfants, même très jeunes ou ayant des difficultés d’apprentissage, sont en
mesure de prendre des décisions éclairées pour autant que les informations
appropriées leur soient fournies (Powell et al., 2012). Si ces enfants sont
réputés incapables de donner un consentement, leur exclusion du processus
de prise de décision renforce l’opinion selon laquelle ils sont dépendants
et incompétents (Gallagher, 2010). La réponse à cette question relève
sans doute moins de la capacité des enfants de donner un consentement
59
et probablement plus de la compétence des chercheurs à faire preuve de
créativité pour adapter les informations afin de rencontrer les besoins des
enfants, tout en veillant à ce que la pratique de la recherche reste rigoureuse.
Vaut-il mieux obtenir le consentement ou l’assentiment des enfants ?
Il est souvent fait référence à l’assentiment dans la documentation,
en particulier dans les directives biomédicales internationales et nordaméricaines (telles que celles examinées par Avard et al., 2011). Certains
chercheurs préconisent l’utilisation de l’assentiment ou accord affirmatif de
l’enfant, plutôt que du consentement, dans certaines situations. Néanmoins,
ces deux notions ne s’excluent pas mutuellement et tant l’assentiment que le
consentement peuvent être utilisés au sein de la même étude.
Toutefois, l’utilisation de l’assentiment n’est pas universellement reconnue
ou soutenue. Parmi les critiques formulées, relevons le fait qu’elle peut
être utilisée : pour faire référence à un accord donné par un mineur qui
n’exerce pas, en vertu de la loi, le droit de donner un consentement en dépit
des arguments qui soutiennent la compétence des enfants à donner un
consentement (par exemple, la compétence Gillick en Angleterre et au Pays
de Galles), à la place du consentement si les enfants ne comprennent pas
parfaitement les questions auxquelles le consentement exige de répondre,
ce qui signifie que ces enfants ne sont que partiellement informés, ou encore
dans le sens ‘du moins ne refuse pas’ et, partant, être détournée pour couvrir
le souhait des enfants de ne pas participer ou leur refus non verbal (Alderson
et Morrow, 2011).
En revanche, l’utilisation de l’assentiment est également préconisée car il
permet aux chercheurs de manœuvrer et de transcender les différences de
langage, de capacité, les frontières culturelles, sociales et internationales
et de pouvoir accéder à l’accord de l’enfant de participer à la recherche
(Cocks, 2006). Cette démarche est particulièrement importante car le fait de
mettre l’accent sur la compétence a, par inadvertance, entraîné l’exclusion
de la recherche de certains enfants, par exemple atteints d’une déficience
de langage. Il reste néanmoins important de noter que Cocks soutient que
« l’assentiment » n’est pas suffisant, en soi, pour garantir l’intégrité éthique,
mais il est complété par le fonctionnement introspectif du chercheur, dans
un cadre de réflexion éthique » (p. 249).
Quelle forme matérielle doit prendre le consentement ?
Le consentement implique généralement que le participant fournisse
une signature écrite ou une empreinte de pouce, même si, parfois, il ne
s’agit que d’un accord verbal. La souplesse des modalités de fourniture
des informations et de signification du consentement est essentielle pour
les enfants ou pour les parents incapables ou qui ne veulent pas utiliser
les méthodes écrites. La signature des formulaires de consentement peut
sembler problématique et/ou intimidante pour les personnes physiquement
inaptes et pour les populations analphabètes ou particulièrement
vulnérables. Par exemple, les immigrés sans-papiers préféreront sans
doute ne pas signer de documents. Dans certains contextes culturels, le
consentement écrit peut s’avérer hautement problématique si les pratiques
écrites sont différentes ou ont d’autres significations liées, par exemple, à la
duperie, la domination ou l’abus. Si elles sont tenues de signer un document,
certaines personnes peuvent être très embarrassées, voir signer quelque
chose qu’elles ne comprennent pas. Des méthodes flexibles et appropriées
de fourniture d’informations peuvent être employées [voir ‘Comment
les chercheurs peuvent-ils s’assurer que les enfants sont pleinement
informés ?’] et le consentement peut être donné verbalement ou en mode
actif. Dans les situations où les enfants ou les parents ne fournissent pas de
consentement écrit, il est important de disposer d’une procédure planifiée
et de témoins (ou de moyens de contrôle) afin de vérifier qu’une procédure
appropriée a été suivie et de confirmer que l’enfant semble avoir donné son
consentement librement.
60
L’obtention du consentement éclairé peut s’avérer difficile dans la recherche
en ligne, en raison de la nature transitoire de nombreux environnements en
ligne, de la nature fluctuante de la population de recherche, parfois difficile
à identifier, et de la nature indirecte de la relation qui ne permettent pas
de garantir que le participant a vraiment bien compris (Jones, 2011). Jones
suggère que le consentement éclairé ne peut pas être raisonnablement
demandé et obtenu en ligne avant le lancement de la recherche et estime
qu’il serait éthiquement plus défendable d’obtenir le consentement
éclairé lorsque la recherche est sur le point de diffuser les résultats dont
les participants peuvent être informés. Cependant, quelle que soit la
complexité supplémentaire liée à la recherche en ligne, il est essentiel qu’un
consentement soit obtenu et il convient de l’analyser ainsi que les moyens de
s’assurer qu’il est authentique et éclairé.
L’obtention du
consentement en
ligne présente
des complexités
supplémentaires.
Comment les chercheurs peuvent-ils s’assurer que les enfants sont
pleinement informés ?
Les chercheurs peuvent fournir des renseignements appropriés à l’âge
et aux compétences de l’enfant sous forme écrite et verbale, ce que
souligne déjà la note d’orientation éthique existante. Plutôt que d’utiliser
une forme de langage formelle et scientifique (« jargonneuse »), les
chercheurs doivent traduire leurs idées en termes très simples afin de
promouvoir et d’améliorer la compréhension des communications entre
chercheurs et participants. Des méthodes novatrices d’informer les
enfants peuvent également être utilisées. Par exemple, il peut être fait
appel à des photographies ou à des clips vidéo pour réduire le recours aux
formulaires de consentement écrit. L’étude de cas de Jennifer Thompson
fournit un exemple d’utilisation des photographies dans un formulaire de
consentement visuel, afin de faciliter le consentement éclairé dans une
collectivité présentant des niveaux d’alphabétisation relativement faibles
et un accès limité à la technologie.
traduire leurs idées
en termes simples
afin de promouvoir
et d’améliorer la
compréhension.
Étude de cas 13 : Consentement imagé : utilisation de
photographies dans un formulaire de consentement visuel, par
Jennifer Thompson (voir partie ‘études de cas’ p. 141).
Il est capital que les enfants disposent d’une source d’information pour
un usage ultérieur sur ce à quoi ils ont consenti. Ces informations doivent
inclure le sujet de la recherche, le but de la recherche, ce qu’implique la
participation, les risques ou avantages potentiels connus par le chercheur,
l’option permanente de se retirer et des questions pratiques comme l’endroit
où la recherche sera menée et le temps qu’elle durera. En outre, les enfants
doivent être informés sur ce que le chercheur compte faire de tout ce qu’ils
produiront au cours du processus de recherche y compris, par exemple, des
dessins, illustrations et photographies. S’il est prévu que ces produits soient
emportés par le chercheur, ceci doit être explicitement expliqué aux enfants
et les problèmes de propriété et de reconnaissance doivent être discutés et
clarifiés pour obtenir le consentement.
Cependant, le fait de s’assurer que l’information est bien reçue et
comprise par les enfants (et leurs parents) peut poser un problème dans
la pratique, quel que soit son degré d’exhaustivité. Les inadéquations de
compréhension sont probables et difficiles à détecter (Gallagher et al.,
2010). Cette inadéquation est particulièrement mise en évidence lorsque le
chercheur/investigateur et les enfants participants ne parlent pas la même
langue. L’intervention d’interprètes présente des difficultés particulières
car elle impose d’évoluer dans une autre couche de communication tout
en veillant à ce que le sens de l’information soit bien transmis et reçu. La
simple fourniture d’informations (en particulier sous forme écrite) n’est
pas suffisante pour assurer la compréhension. Les chercheurs doivent
utiliser des moyens spécifiques pour vérifier si les participants potentiels et
leurs parents ont bien compris. L’évaluation cognitive des instruments de
61
recherche peut s’avérer utile, mais même si l’information est fournie et si la
compréhension est acquise, il est difficile pour tout le monde, y compris les
enfants, les parents et les chercheurs, d’anticiper totalement les résultats
de la participation ainsi que la nature des risques ou avantages potentiels.
L’étude de cas de Kate McAlpine discute des enjeux liés à l’application des
normes éthiques, par exemple lors de l’obtention du consentement éclairé
dans la pratique sur le terrain.
Étude de cas 14 : Répondre aux défis éthiques dans le monde réel
en menant des recherches avec de jeunes enfants en Tanzanie,
par Kate McAlpine (voir partie ‘études de cas’ p. 145).
Parmi les autres questions à prendre en considération dans les projets
de recherche à long terme, comme les études longitudinales, citons
notamment celle de savoir s’il existe un besoin pour les enfants de recevoir
des informations supplémentaires au fur et à mesure que le projet
progresse, en fonction de leur âge et de leurs capacités, afin de renouveler
leur consentement à la participation. Certains projets ont clairement défini
des phases qui se prêtent à obtenir le consentement de l’enfant à chaque
étape consécutive. Cette démarche présente l’aspect important de pouvoir
s’assurer que les enfants sont informés du stockage et de l’utilisation de
leurs données personnelles au fil du temps et y consentir, notamment en
cas d’analyses secondaires des données déjà recueillies.
Qu’en est-il de l’obtention du consentement d’enfants ne participant pas à
la recherche en cas d’utilisation de méthodes visuelles ?
En cas d’utilisation de méthodes visuelles avec des enfants, comme la
collecte de données impliquant la prise de photos par des enfants, un autre
niveau de consentement éclairé est requis car d’autres personnes (y compris
des enfants) peuvent apparaître sur les photos prises par les participants
(Phelan et Kinsella, 2013). La facette éthique de l’obtention du consentement
éclairé liée à l’apparition d’enfants sur les images visuelles peut s’avérer
difficile, en particulier si c’est un enfant participant à la recherche qui prend
les photos et qui est, de ce fait, dans la position de demander à l’enfant et/ou
aux parents leur consentement, en l’absence éventuelle du chercheur. Ceci
ajoute une dimension à la tâche déjà complexe de veiller à ce que les enfants
et les parents soient pleinement informés, qu’ils comprennent le contexte de
la recherche et l’utilisation ultérieure qui pourrait être faite de la photo, par
exemple dans des publications, rapports et présentations. Dans une étude
réalisée par Phelan et Kinsella (2013), les questions suivantes ont été posées
pour formuler le processus d’assentiment pour les enfants : « Pourquoi
vous a-t-on demandé de figurer sur une photo ? Que va-t-il vous arriver ?
Que va-t-il advenir des photos ? » (p. 83).
Les rapports de
force entre adultes et
enfants entraînent une
difficulté à s’assurer
que le consentement
des enfants est donné
librement.
62
Comment les chercheurs peuvent-ils s’assurer que le consentement des
enfants est donné librement ?
Comme précisé plus haut, la nature des rapports de force entraîne une
difficulté à s’assurer que les enfants exercent un véritable choix quant à
leur participation et que leur consentement est donné librement. En effet,
« le consentement des enfants doit être examiné à la lumière du cadre de
contraintes, d’obligations et d’attentes sur lequel les chercheurs n’ont que
peu de contrôle » (Gallagher et al., 2010, p. 479). Par exemple, dans certains
contextes, tels que les milieux éducatifs ou médicaux, le respect par les
enfants des demandes et exigences de l’adulte ou de l’autorité est souvent
contraint. En milieu scolaire, les enfants sont susceptibles de considérer le
chercheur comme un visiteur scolaire et de se sentir obligés de coopérer
(Gallagher, 2010 ; Hill, 2005). Par conséquent, pour les enfants, il peut s’avérer
difficile de refuser une demande de participer à la recherche et, dans ce cas,
leur participation s’apparenterait à la coercition (David et Alldred, Edwards,
2001).
Des considérations d’ordre culturel, comme les fortes attentes d’obéissance
des enfants aux adultes ou la prise de décision collective, exercent un impact
sur l’autonomie des enfants et sur leur expression de la volonté de participer
ou de refuser la participation à la recherche. Certains chercheurs affirment
que l’impact des relations de pouvoir sur leur consentement de participer à la
recherche librement donné par les enfants est particulièrement aigu dans les
pays en développement, où les enfants sont plus souvent soumis aux adultes
et où l’obéissance est fortement enracinée (Clacherty et Donald, 2007). Le
consentement des enfants peut être influencé par le désir de montrer du
respect pour les adultes qui s’occupent d’eux (Nyambedha, 2008) ou soumis
aux relations de pouvoir exercées au sein de la communauté (Ahsan, 2009).
En outre, les normes et les traditions culturelles peuvent avoir une incidence
significative sur le consentement au point que les chercheurs extérieurs à
la communauté ou à la région ignorent ou n’ont pas de certitude quant à la
manière d’y répondre avec respect. Par exemple, l’éthique de l’hospitalité
est très ancrée dans certaines cultures et peut influencer le consentement
et la relation de recherche car ces populations sont incapables de refuser
la participation et partagent avec les chercheurs une nourriture ou d’autres
choses qu’ils peuvent à peine se permettre [voir étude de cas 1 par Sadaf
Shallwani dans le chapitre ‘Avantages et inconvénients’ de la partie ‘Études
de cas’ de ce recueil].
Les aspects culturels
exercent un impact sur
l’autonomie des enfants
et sur leur manière
d’exprimer leur volonté
de participer ou leur
refus de participer à la
recherche.
S’il est capital de fournir aux enfants et aux parents des informations et
d’obtenir leur consentement éclairé pour toute recherche, une attention
particulière doit être accordée aux études biomédicales et cliniques en
relation avec les risques spécifiques. Certains enfants ont vu leurs droits
bafoués parce qu’ils ont été soumis, par des entreprises commerciales,
à des recherches biomédicales inutiles ou inappropriées sans qu’euxmêmes ou que leurs parents aient pu donner un consentement complet et
éclairé (Comité des Nations Unies relatif aux droits de l’enfant, 2012). Des
précautions spécifiques doivent être prises pour obtenir le consentement afin
d’éviter tout risque de « méprise thérapeutique » par laquelle les individus
ne comprennent pas que le but décisif de la recherche clinique consiste
à produire des connaissances généralisables, indépendamment de tout
avantage potentiel (OMS, 2011). Ce risque est particulièrement élevé dans
le cadre de la recherche clinique si la participation à la recherche peut être
perçue par les participants et leurs familles comme une opportunité d’accéder
aux soins médicaux, de même que dans la recherche épidémiologique
et sociale lorsqu’elle peut être considérée comme une voie d’accès à des
services ou des avantages. De même, les enfants et les parents doivent être
informés et comprendre que les résultats de la recherche génétique risquent
d’être moins sûrs et peuvent impliquer des tests cliniquement non validés,
en comparaison avec ceux utilisés dans les procédures cliniques génétiques
(Patenaude, Senecal et Avard, 2006).
La nature de la relation chercheur-participant peut également déboucher
sur des problèmes potentiels de méprise. Par exemple, dans les études
ethnographiques, les enfants peuvent développer des attentes ou nouer des
liens d’amitié solides avec le chercheur et donc se sentir chagrinés ou confus
quand la participation à la recherche se termine. À cet égard, les chercheurs
doivent faire preuve de prudence, en particulier avec les jeunes enfants
ou ceux qui sont atteints de certains types de handicaps, par exemple,
de troubles de l’apprentissage (Stalker, 2003). Le consentement est donc
influencé par les attentes créées et les perceptions irréalistes de résultats
bénéfiques.
Le consentement peut
être influencé par les
attentes créées et les
perceptions irréalistes
de résultats bénéfiques.
Comment respecter le désaccord des enfants de prendre part à la
recherche ?
Le respect des enfants oblige les chercheurs à accepter leur décision quant
à leur participation. Ils sont tenus de s’engager activement avec les enfants
ainsi que de les aider à exercer leur pouvoir et à refuser la participation s’ils
le souhaitent. Ceci a des implications particulières si les travaux de recherche
sont menés au sein de groupes de discussion. Si le consentement est obtenu
63
dans une situation de groupe, il peut s’avérer difficile pour les enfants de
marquer leur désaccord en raison des dynamiques sociales et de pouvoir
en jeu. Par exemple, l’expression de leur désaccord risque d’entraîner
la désapprobation puis l’intimidation ou l’ostracisme de leurs pairs. Les
chercheurs peuvent réserver une période informelle, avant le début des
activités, pour permettre à ceux qui ne souhaitent pas participer à partir
sans être remarqués. Des stratégies peuvent être discutées et répétées
avec les enfants, pour les aider à exprimer leur désaccord ou à arrêter
leur participation à l’étude de recherche (Ahsan, 2009), par exemple, avec
les jeunes enfants, des « panneaux stop » peuvent être utilisés de manière
ludique avant les entrevues. Même avec ces stratégies en place, il peut être
difficile pour les enfants de mettre un terme à leur participation face à la
désapprobation potentielle ou apparente des adultes. Par conséquent, il est
important de comprendre les indices visuels, verbaux et non verbaux des
enfants afin d’être à l’écoute de toute expression inavouée de malaise ou de
désaccord (Ahsan, 2009 ; Cris, Kay et Tisdall, 2002) et d’identifier ces poches
de résistance comme des enfants utilisant le pouvoir dont ils disposent pour
exprimer leur réponse quant à leur participation à la recherche.
Dans la recherche
en situation de
groupe, on note des
conséquences de toute
décision individuelle de
refuser la participation
ou de retirer son
consentement.
Dans la recherche impliquant des enfants en situation de groupe, on note
des conséquences de toute décision individuelle de refuser la participation
de retirer son consentement. La question du consentement, dans les études
ethnographiques menées dans un espace confiné, présente des difficultés
supplémentaires que l’on ne rencontre pas dans d’autres formes de
recherche. Par exemple, si un parent ou un enfant refuse son consentement
et si le chercheur reste néanmoins à proximité pour mener la recherche avec
d’autres enfants présents. [Voir l’étude de cas 12 par Ni Raghallaigh et Robbie
Gilligan dans le chapitre sur le consentement éclairé de la partie ‘études de
cas’ de ce recueil.] Le respect de l’enfant en tant qu’individu suppose que
les chercheurs veillent à ce qu’il n’y ait aucune technique de prise de notes
ou de collecte de données impliquant l’enfant qui n’a pas donné son accord
(par exemple en cas d’interaction avec le reste du groupe). Ceci limite, sans
pour autant l’exclure, la collecte de données dans son ensemble, dans ce
type de contexte. L’étude de cas de Michael Gaffney discute des enjeux liés
à l’obtention du consentement éclairé dans la recherche ethnographique en
salle de classe avec des enfants porteurs de handicap.
Étude de cas 15 : Le défi du consentement continu ? par Michael
Gaffney (voir partie ‘études de cas’ p. 147).
Il est donc important que les structures salariales et de rémunération du
personnel de recherche sur le terrain ne constituent pas involontairement
une incitation perverse d’encouragement du consentement des participants.
Par exemple, la rétribution unitaire par entrevue du personnel sur le terrain,
plutôt qu’un salaire, peut inciter le personnel à persuader les participants
potentiels à prendre part à la recherche (OMS, 2011).
Les signes
comportementaux ou
verbaux de désaccord
doivent être observés
attentivement et pris
en compte par les
chercheurs.
64
Les signes comportementaux et verbaux de désaccord doivent être examinés
attentivement par les chercheurs. Les très jeunes enfants, comme les bébés
et les nourrissons à communication préverbale (Dalli et Stephenson, 2010),
ou les enfants présentant des déficiences physiques peuvent ne pas être
en mesure de s’extraire de situations dans lesquelles ils sont mal à l’aise.
Les enfants en mesure de verbaliser peuvent ne pas exprimer une requête
explicite de se retirer de la recherche (Spriggs, 2010). Comme l’a souligné
Clark (2005), écouter les enfants est un processus actif de communication qui
ne se limite pas au langage parlé. Les signes comportementaux de désaccord
sont notamment : la passivité, le manque de coopération, l’irritabilité, le
silence, les pleurs ou le froncement de sourcils, le regard constamment
tourné vers la porte, le manque de contact visuel avec le chercheur et des
signes d’ennui comme les bâillements multiples (Keith-Spiegel, 1983). Même
en cas d’étude basée sur un questionnaire unique, les enfants peuvent
signaler leur désaccord en n’y répondant pas dans les détails, en donnant
des réponses manifestement non pertinentes ou en n’y participant pas à
nouveau si l’étude se répète.
Le consentement des parents ou d’un adulte est-il toujours nécessaire dans
la recherche impliquant des enfants ?
Les décisions relatives aux pratiques de recherche éthique sont prises au
sein d’un contexte culturel, portant également sur les consentements requis
(Bogolub et Thomas, 2005) et les exigences habituelles de consentement des
parents (ou d’autres adultes) reflètent les conceptions et les préjugés relatifs
aux enfants, à l’enfance, aux relations entre les enfants et les parents et la
communauté au sens large. Les conceptions contextuelles de la capacité
des enfants de donner leur consentement éclairé dans certains pays sont
influencées par des conceptualisations de l’enfance qui considèrent les
enfants comme immatures et vulnérables. Ceci est particulièrement vrai
pour les jeunes enfants. Dans ces contextes, les enfants ne peuvent pas
être approchés directement « leur positionnement sociopolitique nécessite
que les adultes donnent leur permission » (Hood et al., 1996, p. 126). Par
conséquent, la recherche menée dans les hiérarchies institutionnelles, telles
que les écoles, peut donner lieu à une tension éthique liée à l’analyse de la
capacité d’agir de l’enfant par rapport aux besoins d’obtenir préalablement
le consentement des directeurs d’école, des enseignants, des parents et
d’autres autorités adultes (Gallagher, 2010). En fonction des contextes,
des précautions doivent être prises pour veiller à ce que la focalisation
sur la capacité individuelle de donner son consentement n’entraîne pas
l’occultation de l’aspect social du consentement. En milieu scolaire, par
exemple, la relation de l’enfant avec les parents, les enseignants et les
pairs est susceptible d’influencer le processus de consentement (Gallagher,
2010).
Les adultes exerçant une fonction d’encadrement peuvent contrôler l’accès
des enfants à la recherche, notamment si les enfants sont considérés
comme particulièrement vulnérables, comme les enfants placés en
institution et les chercheurs sont invités à établir des relations saines avec
les adultes encadreurs (Bogolub et Thomas, 2005 ; Thomas et O’Kane, 1998).
Les chercheurs travaillant avec de jeunes enfants peuvent également être
confrontés à une plus grande rigueur pour l’obtention du consentement
qu’avec les enfants plus âgés, surtout si le sujet de recherche est considéré
comme sensible (par exemple, la violence contre les enfants). Par conséquent,
les parents et les autres adultes jouent un rôle significatif dans la limitation
de la capacité des chercheurs d’inclure les opinions des enfants et de les
faire participer à la recherche (Powell et al., 2011).
Il est extrêmement important de reconnaître que les parents et les autres
adultes, dans leur rôle d’encadrement, exercent une fonction capitale et
positive dans la protection des enfants contre les préjudices éventuels.
Néanmoins, ils peuvent également utiliser leur autorité pour censurer les
jeunes (Masson, 2004) et peuvent ne pas toujours avoir à l’esprit l’intérêt
supérieur de l’enfant. Si la grande majorité des parents se sent profondément
concernée et agit dans l’intérêt de leurs enfants, il arrive que le postulat
(consistant généralement à obtenir le consentement des parents) qui veut
que les parents agissent dans l’intérêt supérieur des enfants ne se vérifie
pas et que les parents de l’enfant formulent des raisons de ne pas vouloir
que l’enfant participe, en se fondant sur leurs propres préoccupations ou
intérêts. Par exemple, les parents abusifs peuvent ne pas consentir à la
participation de leur enfant, en particulier à des études de recherche, de
crainte que l’enfant ne révèle l’abus et que le chercheur, ensuite, ne les
dénonce aux autorités. L’étude de cas de Lucie Cluver, Franziska Meinck et
Mark Boyes aborde les dilemmes rencontrés lors de recherches menées
par des enfants atteints du VIH et du sida en Afrique du Sud, concernant
l’obtention du consentement éclairé du personnel soignant lorsque les
tuteurs étaient indisponibles, incapables ou réticents à le fournir.
Les décisions relatives
aux pratiques de
recherche éthiques
sont prises au sein
d’un contexte culturel,
portant également sur
les consentements
requis.
Des précautions doivent
être prises pour veiller
à ce que la focalisation
sur la capacité
individuelle de donner
son consentement
n’entraîne pas
l’occultation de l’aspect
social du consentement.
Les parents et les
autres adultes exercent
une fonction capitale
et positive dans la
protection des enfants
contre les préjudices
éventuels mais peuvent
également utiliser leur
autorité pour censurer
les jeunes et ne pas
avoir à l’esprit leur
intérêt supérieur.
65
Étude de cas 16 : Consentement du personnel soignant
concernant la participation de l’enfant à la recherche : accéder
et protéger le plus vulnérable, par Lucie Cluver, Franziska
Meinck et Mark Boyes (voir partie ‘études de cas’ p. 150).
Les procédures de consentement passif, par lesquelles les parents ne sont
invités qu’à faire savoir aux chercheurs qu’ils ne veulent pas que leur enfant
participe, permettent aux chercheurs de court-circuiter l’exigence habituelle
du consentement parental et aux enfants de participer et de contribuer à la
recherche. Toutefois, il s’agit là d’un domaine litigieux, en particulier pour
les jeunes enfants et ceux atteints de déficience décisionnelle. L’éthique de
cette démarche a principalement été débattue en relation avec des sujets de
recherche sensibles où un contrôle est plus susceptible de s’exercer (Powell
et al., 2012). Les comités d’éthique se montrent en faveur du consentement
actif ou de procédures avec option de participer qui respectent la vie privée
et permettent l’autonomie mais qui, en revanche, ont également pour effet
de réduire au silence les enfants qui dépendent de quelqu’un d’autre pour
donner leur consentement à la participation (Alderson, 1995).
Dans certains
contextes, il y a des
raisons valables de
ne pas demander le
consentement parental.
Certains chercheurs considèrent que le consentement des parents, ou le
consentement de ceux qui exercent la fonction parentale, devrait être la règle
et non l’exception et que les chercheurs doivent, au cas par cas, faire valoir la
raison pour laquelle ce consentement n’est pas nécessaire et non l’inverse.
Les arguments valides pour ne pas obtenir le consentement parental
peuvent inclure le risque d’occultation des informations communiquées par
les enfants ou les situations dans lesquelles l’obtention du consentement est
impossible ou inappropriée (voir article ci-dessous).
Qu’advient-il si les chercheurs sont incapables d’obtenir le consentement
des parents ?
L’obstacle, déjà complexe, d’obtenir le consentement éclairé des parents ou
des gardiens se complique encore, dans certaines situations, par des défis
pratiques. Ces derniers peuvent inclure des difficultés d’identification et de
localisation des parents ou des tuteurs, les faibles niveaux d’alphabétisation,
le scepticisme au moment de signer les documents et la crainte que la
signature d’un formulaire de consentement puisse entraîner des risques
pour les participants ou leur famille dans certains contextes (Abebe, 2009 ;
Clacherty et Donald, 2007 ; Hutz et Koller, 1999).
En l’absence du
soutien des parents, la
à la recherche devrait
être guidée par l’intérêt
supérieur de l’enfant
et l’implication de
défenseurs des droits
de l’enfant.
Entreprendre une recherche impliquant des enfants non accompagnés ou
orphelins complique singulièrement le problème du consentement. Les
conditions dans lesquelles s’inscrit la démarche peuvent inclure l’urgence
humanitaire, comme la guerre civile, les conflits, le maintien de la paix
ou les catastrophes naturelles. La recherche peut également inclure des
enfants non accompagnés qui ont migré pour chercher refuge en raison
d’une urgence humanitaire ou pour d’autres raisons. Dans ces situations, les
enfants sont particulièrement vulnérables et la recherche peut être motivée
par des impératifs politiques ou autres liés à l’époque, aux ressources ou à
d’autres contraintes. Par conséquent, à défaut du soutien parental et de leur
préoccupation pour le bien-être des enfants, il est capital que le premier
facteur de décision quant à la participation des enfants à la recherche soit
l’intérêt supérieur de chaque enfant et que les défenseurs des droits des
enfants soient impliqués dans le processus de consentement.
Généralement, des gardiens ou tuteurs légaux exercent, en vertu de lois
nationales en vigueur, la même responsabilité et les mêmes pouvoirs que
les parents. Dans certains cas, l’État peut exercer, à l’égard de ces enfants,
une responsabilité qu’il y a lieu de respecter. À cet effet, certaines directives
éthiques stipulent une liste en ordre décroissant de personnes dont le
consentement ou la renonciation doit être demandé. Des lignes directrices,
66
préparées par le Conseil de recherche en sciences humaines d’Afrique du
Sud (2010) – Directives en matière de consentement éclairé relatif aux mineurs
(y compris les orphelins et enfants vulnérables (OEV)) et parents de substitution
– suggèrent, par exemple, l’ordre suivant : parents, tuteurs, parents d’accueil
(par ordonnance du tribunal pour enfants), gardiens (en vertu de la Loi sur
l’enfance) ou, si le mineur exerce une fonction de gardien dans un ménage
dont le chef de famille est un enfant, le consentement doit être demandé
à une personne responsable (s137 de la Loi sur l’enfance) ou à un adulte
de confiance désigné par le mineur, y compris mais pas exclusivement, un
travailleur social, un travailleur communautaire ou un enseignant.
Que faire s’il est inapproprié, voire impossible, d’obtenir le consentement
parental pour les enfants ?
Dans certaines situations, il peut s’avérer inapproprié, voire impossible
d’obtenir le consentement parental, par exemple lorsque les enfants sont
« fugueurs » et sans-abri (Meade et Slesnick, 2002), vivent dans la rue (Richter,
Groft et Prinsloo, 2007 ; Vakaoti, 2009), ou sont des mineurs émancipés (King
et Kramer, 2008)xviii. Cet état de choses est particulièrement vrai lorsque
les enfants susceptibles de participer à la recherche sont plus âgés, par
exemple, s’il s’agit de jeunes de plus de 15 ans. Ainsi, certains chercheurs
affirment qu’il ne convient pas de demander le consentement parental dans
certains contextes, tels que les études de recherche sur des sujets sensibles
qui nécessitent la confidentialité pour protéger les jeunes participants.
Ceci s’applique, par exemple, aux études relatives à la sexualité (Valentine,
Butler et Skelton, 2001) ou à l’usage de drogues (Langhinrichsen-Rohling,
Arata, O’Brien, Bowers et Kilbert, 2006). L’obtention du consentement pose
des défis particuliers si l’on cherche à faire participer à la recherche des
populations de jeunes marginalisés. Dans de tels contextes, le simple fait
que d’autres personnes sachent que ces jeunes participent à la recherche
peut constituer une violation de leur vie privée et/ou une grave menace, ou
être potentiellement dangereux pour eux et les jeunes sont peu susceptible
de répondre aux approches conventionnelles (et relativement publiques)
pour donner leur consentement.
Est-il éthique de cacher ou de dissimuler l’objet de la recherche ?
Parmi les considérations éthiques, soulignons la mesure dans laquelle
il est admissible (ou pas du tout) de cacher ou de dissimuler certaines
facettes de l’objet de la recherche. Il peut exister une tension inhérente
chez les chercheurs entre leur volonté de faire en sorte que les participants
à la recherche soient parfaitement informés et donnent librement leur
consentement et leur souhait de maximiser la participation à la recherche
(Hill, 2005). Cette tension apparaît si l’on peut prévoir que la divulgation
complète des informations limitera le nombre de personnes susceptibles
d’y participer. Certains chercheurs soutiennent que le fait de limiter les
informations n’est pas acceptable dans le but d’accroître le recrutement mais
qu’il le devient s’il existe de bonnes raisons : par exemple, si la divulgation
peut placer les enfants sur la voie d’un préjudice potentiel, si la recherche ne
présente que peu de risque pour les participants, si les avantages potentiels
justifient la divulgation limitée et le risque possible de faire confiance à la
recherche et aux chercheurs et, enfin, si la mesure précise de la divulgation
limitée est clairement définie et formulée (Spriggs, 2010). La non divulgation
d’informations ou la recherche secrète met en péril les principes éthiques
du respect, de la justice et de l’honnêteté. Un large débat éthique est mené
sur la question de savoir si le fait de tromper les participants est parfois
justifiable (H. Fossheim, communication personnelle, 14 décembre 2011).
La non divulgation
d’informations ou la
recherche secrète met
en péril les principes
éthiques du respect,
de la justice et de
l’honnêteté.
xviii
Dans certains pays/États la loi permet aux mineurs d’obtenir l’émancipation légale
et d’être traités comme des adultes à des fins juridiques, par exemple, par le mariage
ou sur la base d’une demande du mineur ou des parents du mineur (King et Kramer,
2008).
67
La nature et l’usage de la dissimulation dans le cadre de la recherche
peuvent varier en fonction du sujet de l’étude, de sa méthodologie et de
son paradigme de recherche. Par exemple, dans les observations en
milieu naturel, la connaissance par les participants des comportements
spécifiques qui seront enregistrés (comme les comportements altruistes –
le partage des jouets ou l’aide apportée à un autre enfant) peut modifier
les comportements adoptés par les participants et, de ce fait, réduire la
validité des conclusions de l’étude. De même, dans certaines expériences, la
connaissance par les participants de l’objet de l’étude ou de la question de la
recherche, des conditions expérimentales et de la manière dont la notation
des variables de résultats sera interprétée, peuvent modifier leurs réponses
et potentiellement réduire la validité et les bénéfices des conclusions.
Les procédures de
débriefing sont capitales
pour toute recherche,
mais en particulier si
l’on a utilisé la duperie.
Par exemple, dans la conception de mesures répétées dans lesquelles les
participants expérimentent toutes les conditions de l’expérience, le fait qu’ils
connaissent les conditions pourrait conduire à la manipulation des réponses,
débouchant sur des réponses orientées et des données inexactes. La tension
existant entre la fourniture d’un consentement éclairé et la minimisation des
préjudices d’une part, et la production de résultats valides avec des effets
bénéfiques potentiels d’autre part, doit être examinée avec soin dans un
contexte de respect pour la dignité et les droits des enfants participants, par
les chercheurs qui envisagent l’utilisation d’un degré quelconque de duperie.
La mise à disposition de procédures de débriefing est capitale pour toute
recherche, mais en particulier si la duperie a été utilisée. Les chercheurs
doivent expliquer aux enfants le but et la procédure de l’étude, les risques
et les avantages attendus, d’une manière adaptée à leur âge et à leurs
compétences. Les chercheurs doivent également donner aux questions que
les enfants posent avant, pendant et après leur participation, des réponses
adaptées à leur âge et à leurs compétences et leur fournir un soutien pour
tout problème soulevé en cours de participation.
Qu’en est-il de l’utilisation d’informations fournies sans consentement par
des enfants à des fins de recherche ?
Une question éthique
se pose lorsque les
chercheurs souhaitent
utiliser des informations
fournies par des enfants
sans avoir demandé
leur autorisation
à ceux-ci.
68
Une quantité importante de connaissances significatives et importantes
concernant les enfants et leur vie peut être générée sans impliquer les enfants
directement, par exemple, en analysant les registres et autres informations
statistiques. Cependant, d’importantes questions éthiques sont soulevées
pour les chercheurs qui accèdent ou disposent d’un accès privilégié aux
informations des enfants fournies à d’autres fins que celles de la recherche.
Ces questions peuvent s’amplifier encore si l’organisation qui détient les
données est hautement spécialisée et facilement identifiable. Par exemple,
un praticien travaillant dans un service thérapeutique pédiatrique pourrait
souhaiter mener une recherche sur la base des dossiers des enfants ou
encore des chercheurs pourraient tenter d’utiliser des informations fournies
par des enfants lors d’appels aux lignes d’assistance pour les enfants. À son
tour, la question se pose de savoir s’il est éthique d’utiliser des informations,
par exemple pour une cause comme la sensibilisation aux problèmes
auxquels font face les enfants, sans avoir demandé aux enfants qui ont
fourni les informations leur permission de le faire. En réalité, il peut s’avérer
infaisable de demander à un enfant en pleine crise de détresse si le service
pourra, à une date ultérieure, utiliser son cas pour sensibiliser ou influencer
le changement. L’une des options ouvertes aux chercheurs consiste, sans
avoir obtenu le consentement, à essayer de transformer les cas des enfants
en dossiers anonymes. Toutefois, les enfants eux-mêmes peuvent tout de
même avoir l’impression que leur expérience, divulguée à titre confidentiel,
est utilisée pour influencer d’autres personnes ou à des fins publicitaires.
QUELLE ORIENTATION PEUT-ON TIRER DE LA CIDE EN CE
QUI CONCERNE LE CONSENTEMENT ÉCLAIRÉ ?
•
Les enfants ont le droit de rechercher, de recevoir et de répandre des
informations ; ils ont le droit de connaître le sujet de la recherche et
ce qu’elle implique. Les adultes ont la responsabilité de s’assurer que
les informations sont sensées pour les enfants et ne leur portent pas
préjudice (article 13).
•
Les enfants ont le droit de donner leur avis sur la recherche et leur
participation, d’être entendus par les adultes et à voir leurs opinions
prises sérieusement en considération (article 12).
•
Les enfants ont le droit de savoir des choses et de partager ce qu’ils
pensent avec d’autres, par la parole, le dessin, l’écriture ou de toute
autre manière, sauf en cas de préjudice ou d’atteinte à autrui (article 13).
•
Les enfants doivent être conscients de leurs droits dans le cadre de
la recherche. Les chercheurs doivent connaître ces droits et aider les
enfants à en prendre connaissance également (article 42).
QUESTIONS CLÉS
Qui d’autre devez-vous consulter pour impliquer des enfants dans
l’étude ?
•
Quels adultes, le cas échéant, devez-vous rencontrer au sein de la
famille ou de la communauté locale pour comprendre les besoins et
les droits des enfants impliqués ?
•
De qui devez-vous obtenir le consentement pour que les enfants
participent ?
•
Quelles informations devrez-vous leur fournir ?
De quelles informations les enfants ont-ils besoin pour consentir à
participer ?
•
De quelles informations les enfants ont-ils besoin pour envisager de
donner leur consentement ?
•
Comment trouverez-vous les informations dont ont besoins les
enfants ?
•
Comment vous y prendrez-vous pour parler de l’étude aux enfants ?
•
Quelles procédures ont été mises en place pour éviter que les enfants
soient forcés de participer ?
•
De quelles autres informations les enfants auront-ils besoin (pour les
projets à long terme ou longitudinaux) au fur et à mesure que l’étude
progresse, afin de leur permettre de donner éventuellement leur
consentement continu, et à quelles étapes ?
69
Quelle forme devraient prendre les informations fournies aux enfants ?
•
Fournirez-vous des informations écrites aux enfants ? Dans l’affirmative,
pourquoi ?
•
Si vous ne fournissez pas d’informations écrites, comment transmettrezvous les informations ? Pourquoi avoir choisi cette méthode ?
•
A-t-on désigné une personne vers laquelle l’enfant (et/ou ses parents)
peut se tourner s’il a ou s’ils ont des questions ou des inquiétudes
(actuellement et à l’avenir) ?
Les enfants nécessitent-il un soutien supplémentaire pour contribuer à
l’étude ?
•
Comment identifierez-vous les besoins particuliers de chaque enfant ?
•
Comment répondrez-vous à ces besoins ?
Comment évaluerez-vous la compétence des enfants pour fournir un
consentement ?
70
•
Comment veillerez-vous à ce que les enfants comprennent ce qu’est le
consentement ? Comment aiderez-vous les enfants à comprendre et à
apprécier les risques ?
•
Comment veillerez-vous à ce que les enfants puissent se retirer sans
conséquences négatives ?
•
Comment veillerez-vous à ce que les enfants comprennent qu’ils peuvent
retirer leur consentement à tout moment sans être pénalisés ?
•
Comment prévoyez-vous d’obtenir le consentement éclairé des enfants
de leur permettre d’exprimer leur désaccord à différents stades pour
des projets à long terme ?
Des enfants jouent dans la ville de Lobamba dans la région de Lobamba, Swaziland.
71
72
73
NOTE
D’ORIENTATION
ÉTHIQUE:
VIE PRIVÉE ET
CONFIDENTIALITÉ
Le respect de la vie privée et de la confidentialité des enfants participant
à la recherche nécessite un examen attentif de différentes facettes dont :
la protection de la vie privée en ce qui concerne la quantité d’informations
que l’enfant souhaite révéler ou partager et avec qui, la protection de la
vie privée dans les processus de collecte d’informations et de données
qui garantisse la confidentialité dans l’échange d’informations pour les
personnes impliquées et la protection de la vie privée des participants
à la recherche de manière à ce qu’ils ne soient pas identifiables dans la
publication et la diffusion des résultats.
73
VIE PRIVÉE ET CONFIDENTIALITÉ
EXIGENCES DES MEILLEURES PRATIQUES :
•
Respecter le droit des enfants à la vie privée et veillez à ce que leurs
informations restent confidentielles.
•
Stocker, protéger et effacer en toute sécurité les informations/données
collectées.
•
Être conscient que toute garantie de confidentialité inclut également
la mention explicite des limites à celle-ci et rester préparé à agir avec
délicatesse en matière de sécurité.
Le respect de la
vie privée et de la
confidentialité nécessite
de faire preuve de
lucidité et de sensibilité
pendant les phases
de planification et de
collecte des données.
Le respect de la vie privée et de la confidentialité des enfants et des autres
participants à la recherche nécessite de faire preuve de lucidité et de
sensibilité pendant les phases de planification et de collecte des données
de la recherche. Certaines de ces préoccupations peuvent être prises en
considération et abordées dès la phase de planification de la recherche, par
exemple, au moment du développement de protocoles spécifiques afin de
garder privées toutes les informations, de répondre aux préoccupations de
divulgation, de stockage des données et de maintien de l’anonymat. D’autres
matières nécessitent de la part du chercheur de la flexibilité et de l’adaptation
au cours du processus, par exemple, en réponse aux difficultés de trouver
un lieu sécurisé offrant toutes les garanties de protection de la vie privée et
de confidentialité où mener des entrevues en présence d’autres personnes.
Respect de la vie privée quant à la quantité d’informations que l’enfant
souhaite révéler ou partager
Le type de données
collectées au cours de
la recherche entraîne
diverses préoccupations
éthiques en ce qui
concerne la quantité
d’informations que les
enfants souhaitent
partager.
74
Il se peut que les enfants qui participent à la recherche souhaitent que
certaines informations restent privées ou ne souhaitent pas les partager
avec le chercheur ou d’autres personnes. Le respect de la vie privée et le
droit d’une personne de ne pas subir d’ingérence ou d’interférence de la part
d’une autre personne constituent un droit fondamental de l’homme, figurant
dans la CIDE en ce qui concerne les enfants (article 16). C’est sur ce droit
que se fonde l’importance de respecter le fait que les enfants puissent ne
partager que les informations qu’ils souhaitent en participant aux activités
de recherche et, si nécessaire de veiller à ce qu’ils comprennent que, dans
certaines circonstances, il peut s’avérer préférable de garder certaines
informations pour soi.
Le type de données collectées au cours de la recherche entraîne diverses
préoccupations éthiques en ce qui concerne la quantité d’informations
que les enfants souhaitent partager. Par exemple, dans la recherche
biomédicale impliquant des enfants, la collecte et le stockage des données
biologiques, tels que les informations génétiques ou d’ADN, soulèvent un
problème éthique quant à la compréhension de l’enfant de tout ce que ce
type de données peut révéler. Dans les essais de prévention axés sur la
génétique, les conséquences de la divulgation des résultats des tests doivent
être attentivement examinées par les chercheurs, expliquées au cours
du processus de consentement et compris par les parents et les enfants
(Spriggs, 2010).
Protection de la vie privée dans les processus de collecte et de
stockage des données permettant à l’échange d’informations de rester
confidentiel pour les personnes concernées
Le respect de la vie privée sous-entend que les informations personnelles
confiées par les enfants doivent être respectées et sauvegardées. Les autres
personnes, dont les parents, peuvent être intéressées par les informations
récoltées, mais le chercheur est tenu par l’éthique à traiter ces informations
avec prudence et à les garder confidentielles. Cette obligation s’étend à
tout le personnel impliqué dans la recherche, y compris, par exemple,
les investigateurs, les interprètes, les traducteurs, les chauffeurs et les
« courtiers culturels ». La formation fait réellement la différence en ce qui
concerne la qualité de la recherche et elle devrait inclure des matières liées
aux compétences et à la responsabilité interculturelles, y compris la gestion
de la confidentialité.
L’emplacement et les méthodes utilisés dans la collecte des données
exercent un impact sur la vie privée du participant et sur la confidentialité
des informations collectées au cours de la recherche. Pour garantir la
confidentialité, le contexte devrait permettre aux enfants impliqués dans la
recherche de communiquer des informations librement et dans un cadre
privé. Par exemple, les enfants interrogés doivent pouvoir parler sans être
entendus et les enfants qui fournissent du matériel écrit ou visuel doivent
pouvoir le faire sans être vus par d’autres. Les sujets sensibles peuvent
produire des préjugés liés à la désirabilité sociale et nécessitent la mise
en place de méthodes innovatrices encourageant les réponses honnêtes
et garantissant la vie privée et la confidentialité des réponses. Un exemple
d’une telle méthode innovatrice est fourni dans l’étude de cas de Urvashi
Wattal et Angela Chaudhuri : elle est appliquée à la recherche sur les
mariages précoces, y compris les mariages d’enfants en Inde.
Le respect de la vie
privée sous-entend
que les informations
personnelles confiées
par les enfants doivent
être respectées et
sauvegardées.
L’emplacement et
les méthodes utilisés
dans la collecte des
données exercent
un impact sur la vie
privée du participant
et sur la confidentialité
des informations
collectées au cours de
la recherche.
Étude de cas 17 : Le maintien de la confidentialité des réponses
et la prévention des préjugés liés à la désirabilité sociale grâce
à une méthode innovante de prévention : utilisation de l’isoloir
dans la recherche sur les mariages précoces, y compris les
mariages d’enfants, par Urvashi Wattal et Angela Chaudhuri
Le maintien de la confidentialité dans la recherche en groupe requiert
une attention supplémentaire et ne peut pas être garanti (OMS 2011). De
même, dans les ECR, la confidentialité n’est pas garantie en cas d’application
de certains modèles et procédures, comme les interventions chirurgicales
dans lesquelles « l’aveuglement » du personnel médical et des patients n’est
pas possible, ou encore dans les essais en simple aveugle où le personnel
médical et de recherche connaît le statut expérimental des participants mais
où les participants ne le connaissent pas. Par comparaison, dans d’autres
ECR dans lesquels le principe du double aveugle est utilisé pour minimiser la
distorsion due aux participants et à l’observateur, la confidentialité du statut
expérimental est assurée. Par conséquent et pour autant que possible, les
conceptions en double aveugle sont à préférer à celles en simple aveugle ou
aux essais sans insu.
Dans certains contextes de recherche, il est important que la participation
réelle des enfants à la recherche demeure confidentielle. La confidentialité
est particulièrement importante lorsque l’étude explore des sujets
75
potentiellement stigmatisants ou liés à un certain niveau de secret,
comme la recherche liée à la sexualité (Valentine et al., 2001) ou au VIH/
sida (Clacherty et Donald, 2007 ; Hunleth, 2011 ; Nyambedha, 2008). Il
peut s’avérer nécessaire d’éviter que les enfants conservent des éléments
tangibles de leur participation à la recherche, comme des formulaires et du
matériel d’information produits au cours du processus (comme des œuvres
créatives) ou encore des rapports de recherche susceptibles de mettre les
enfants participants en danger ou de leur causer des difficultés s’ils sont, par
inadvertance, découverts par ou révélés à d’autres (OMS, 2011).
La nature des informations récoltées a des implications sur la mise au point
de protocoles et de processus en ce qui concerne la confidentialité des
informations recueillies. La recherche qui inclut la collecte de renseignements
personnels susceptibles de conduire à l’identification des participants à la
recherche (par exemple, les nom, adresse, âge, genre, origine ethnique,
qualifications et expériences) nécessite une attention particulière en ce qui
concerne les installations et les procédures de stockage. Les informations
personnelles doivent être conservées en sécurité et n’être accessibles qu’aux
personnes autorisées (Bureau national de l’enfance, 2003). Si possible, ces
données doivent être conservées sans les identifiants comme le nom et
l’adresse.
Il est important de prendre un soin particulier pour le transport, le stockage
et l’élimination des informations, tout en gardant à l’esprit les différentes
formes des données récoltées, comme les bandes audio et vidéo, les données
écrites et électroniques, de même que les données biologiques comme
le matériel génétique. Les données à caractère personnel ne doivent être
accessibles qu’aux personnes qui en ont besoin pour les utiliser et les données
sensibles doivent se trouver dans un local verrouillé avec contrôle d’accès
ou dans un classeur ou tiroir verrouillé ou dans des fichiers informatiques
protégés par mot de passe (Shaw et al., 2011). Si des données électroniques
doivent être envoyées par l’Internet, la confidentialité peut être assurée
par l’utilisation de protocoles de cryptage. Ces protocoles de recherche
consistent en un processus de modification des données les rendant
incompréhensible à toute personne malveillante, tout en permettant aux
destinataires de reconvertir les données reçues en informations utiles. Les
directives nationales et internationales spécifiques concernant le transport,
le stockage et l’élimination des données biologiques doivent être consultées
et mises en œuvre par les chercheurs qui entreprennent des recherches
biomédicales, avec une attention explicite pour les considérations éthiques
relatives aux enfants. Cette démarche nécessite l’adhésion aux directives
concernant l’entretien, la fusion et la fermeture des registres génétiques,
sans perdre de vue les procédures d’obtention du consentement éclairé qui
garantissent la confidentialité et la sécurité des registres génétiques pour les
enfants participants.
privée vise à assurer
que les participants
à la recherche sont
anonymes et non
identifiables dans les
rapports de recherche,
présentations et autres
moyens de diffuser les
résultats.
76
Respect de la vie privée des participants dans la diffusion des résultats
de recherche
Le respect de la vie privée vise à assurer que les participants à la recherche
sont anonymes et non identifiables dans les rapports de recherche, les
présentations et autres moyens de diffuser les résultats. Dans certains
secteurs de la recherche, c’est une étape au cours de laquelle le potentiel
de porter préjudice aux enfants, à leurs familles et aux communautés est
incontestablement présent. Le préjudice peut être lié à l’identification
des participants en association avec la recherche et à la divulgation
d’informations à des groupes exerçant une autorité (comme des
administrations gouvernementales) capables de compromettre le bien-être
des individus dans certaines situations. Parallèlement, les communautés
demandent une protection contre toute conséquence néfaste susceptible
de découler de l’identification au cours de la recherche. Le principe éthique
de non-malfaisance oblige les chercheurs à veiller à ce que les participants
ne soient pas préjudiciés ou compromis à cause de la diffusion des résultats.
Des stratégies peuvent être mises en place pour contribuer à maintenir
l’anonymat, par exemple, en supprimant les informations d’identification
des rapports, en changeant le nom des communautés, en omettant les
noms des participants et en utilisant des pseudonymes. Néanmoins, il ne
faut pas perdre de vue que l’utilisation de pseudonymes non spécifiques
à un genre entraîne l’impossibilité d’analyser les données en termes de
genre (Gallagher, 2009). Une attention toute particulière doit être accordée à
l’utilisation de photographies représentant des enfants, d’autres personnes,
des repères géographiques ou d’autres indices permettant d’identifier le lieu
ainsi qu’à l’utilisation de témoignages directs des enfants.
Si l’anonymat est la norme, il est important de souligner que, dans certains
contextes, les enfants souhaitent être identifiés pour leur participation à
la recherche et que ce souhait doit être pris en considération s’il ne pose
aucun risque de menaces pour eux ou s’il leur apporte une reconnaissance.
En outre, les informations qui ne sont pas livrées aux chercheurs sous
le sceau « de la confidence » mais qui sont données librement et avec le
consentement éclairé, en les destinant à une diffusion plus large, ne doivent
pas nécessairement rester confidentielles.
Une attention toute
particulière doit être
accordée à l’utilisation
de photographies
représentant des
enfants, d’autres
personnes, des
repères géographiques
ou d’autres indices
permettant d’identifier le
lieu ainsi qu’à l’utilisation
des témoignages directs
des enfants.
La vie privée est un facteur clé dans la pratique de la recherche éthique,
contribuant à la participation authentique et à la protection des enfants au
cours de la recherche. Cependant, dans certains contextes et situations,
aborder les questions relatives à la vie privée peut présenter des défis
importants pour les chercheurs. Des tensions se font jour lorsque la
compréhension et les attentes des chercheurs en matière de vie privée
et de confidentialité sont en porte-à-faux avec les us et coutumes
culturels, communautaires ou familiaux des participants à la recherche
ou si elles entrent en conflit avec d’autres considérations éthiques comme
la protection de l’enfance. La disparité des rapports de force entre les
adultes et les enfants se reflète dans certains des défis liés à la vie privée
où les adultes ne considèrent pas nécessairement la vie privée comme
étant une considération importante ou routinière pour les enfants, et
où les préférences des enfants sont subordonnées à celles des adultes,
en cas de rivalité. Certains contextes sociaux et culturels soulèvent
des questionnements et des défis différents en ce qui concerne la
confidentialité et requièrent des chercheurs qu’ils réfléchissent de manière
critique aux obstacles potentiels susceptibles de se produire dans chacune
des situations de recherche.
Comment est-il possible de respecter la vie privée des enfants s’il ne
s’agit pas d’une pratique sociale/culturelle habituelle ?
Dans certains contextes culturels, le respect de la vie privée ne fait pas partie
des expériences habituelles dans les familles et les collectivités et peut
s’avérer difficile à prendre en compte dans la recherche. Les parents, les
membres de la famille et les autres enfants peuvent se joindre aux entretiens
car les coutumes culturelles, les relations de pouvoir, les conceptualisations
de l’enfance et le statut des enfants s’opposent à toute vie privée pour les
enfants et/ou parce que les adultes, croit-on, sont plus en mesure d’apporter
des réponses « corrects » (Abebe, 2009 ; Ahsan, 2009 ; Clacherty et Donald,
2007). Dans de tels contextes, mener les entretiens de recherche dans des
lieux publics peut parfois moins attirer l’attention et permettre une plus
grande intimité, plutôt que de tenter de trouver un endroit privé (Abebe,
2009).
L’importance de la confidentialité des réseaux publics et sociaux (Hill, 2005)
est mise en évidence lorsque les membres de l’équipe de recherche font
partie des mêmes communautés ou de communautés liées aux participants.
Dans certains contextes
culturels, le respect
de la vie privée ne
fait pas partie des
expériences habituelles
dans les familles et
les collectivités et
peut s’avérer difficile à
prendre en compte dans
la recherche.
77
Les risques inhérents sont imputables à des relations sociales bien
établies et à des dynamiques de pouvoir existantes avec les investigateurs
appartenant à la même communauté et qui ne sont pas sensibilisés à l’aspect
« extérieur » du chercheur. Ces risques ne sont pas faciles à éliminer même
s’ils sont reconnus, car le fait de sélectionner les investigateurs tant d’autres
communautés peut également influencer certains aspects de la relation de
recherche, y compris ceux qui ont trait à la confidentialité, à cause de rivalités
historiques ou différents antécédents sociaux.
privée de l’enfant
exige du chercheur
qu’il préserve la
confidentialité des
informations et
ne les révèle ni
intentionnellement ni
par inadvertance aux
membres de la famille,
aux amis ou à d’autres
personnes connues de
l’enfant.
Dans la mesure du
possible, les enfants
doivent être impliqués
dans le choix du lieu
où s’effectuera la
recherche.
Les parents et d’autres personnes peuvent être intéressés par les
informations récoltées et, par conséquent, peuvent poser des questions
concernant les données recueillies ou le contenu des entrevues, ce qui peut
soumettre l’enfant et le chercheur à une pression. Cependant, le respect de
la vie privée de l’enfant exige du chercheur qu’il préserve la confidentialité
des informations et ne les révèle ni intentionnellement ni par inadvertance
(par exemple, en faisant des commentaires entre membres de l’équipe dans
un lieu public) aux membres de la famille, aux amis ou à d’autres personnes
connues de l’enfant.
Quel est l’endroit le plus indiqué pour respecter la vie privée des enfants
au cours de la recherche ?
Le contexte social et culturel contribue à déterminer le cadre qui permettra
au mieux de respecter le droit des enfants à la vie privée en les aidant à
fournir, ouvertement et librement, des informations pour la recherche.
Dans les pays à revenu élevé, les contextes de recherche considérés comme
les plus propices pour interroger les enfants sont des lieux calmes et
privés dans lesquels il est possible de parler sans être épié ou interrompu.
Toutefois, des difficultés pratiques inhérentes à cette approche apparaissent
dans la réalité des contextes internationaux car la plupart des recherches
sont menées au domicile de l’enfant, à l’école ou dans les clubs de loisirs où
l’espace fait défaut (Valentine, 1999), où l’on risque d’être souvent interrompu
(MacDonald et Greggans, 2008), où les adultes peuvent se sentir autorisés
à se joindre à l’enfant pour participer à la recherche (Clacherty et Donald,
2007) et où les enfants risquent de ne pas se sentir capables de refuser de
participer. Idéalement, les enfants devraient être impliqués dans le choix de
l’endroit où la recherche sera menée, afin de trouver un arrangement qui
convienne le mieux pour eux. Toutefois, des tensions peuvent apparaître, si
l’on adopte une telle approche, en ce qui concerne les coûts et l’opportunité
de la recherche.
Dans certains contextes, trouver un endroit qui permette la confidentialité
peut s’avérer plus compliqué encore en raison de préoccupations sociétales
relatives à la protection des enfants contre les adultes malveillants,
entraînant un malaise à l’égard d’une recherche menée par des adultes
isolés dans des situations qui ne sont pas publiques (Barker et Smith, 2001 ;
Matthews, Limb et Taylor, 1998). Il peut donc s’avérer souhaitable d’utiliser
des lieux visibles par les autres mais en dehors de leur champ d’écoute.
Toutefois, des tensions peuvent également apparaître si les risques associés
à la participation à la recherche des enfants augmentent parce qu’ils sont
visibles. Ces considérations doivent être soigneusement soupesées, dans le
contexte unique de chaque étude de recherche, pour veiller à ce que les
risques soient minimisés et à ce que les avantages soient maximisés quelle
que soit la ligne de conduite adoptée en matière de vie privée.
Quelles sont les répercussions de la présence d’autres personnes sur la
vie privée et sur la collecte d’informations pendant les entrevues ?
On aura beau souligner l’importance de la protection de la vie privée, des
difficultés relatives à la confidentialité à domicile surgiront, si certains
parents exigent d’être présents au cours des entretiens liés à la recherche,
78
en raison de leur curiosité ou de leur inquiétude pour l’enfant (Fargas-Malet,
McSherry, Larkin et Robinson, 2010). Dans certains contextes, au moment de
mener les entrevues, le genre de l’investigateur peut influencer la décision
des parents au sujet de la vie privée. Par exemple, pour toute une raison de
motifs personnels, sociaux et culturels, des parents peuvent se sentir plus
à l’aise si leur fille adolescent est interrogée, seule, par une chercheuse
plutôt que par un chercheur. La présence des parents peut donner lieu à des
résultats positifs ou négatifs : la discussion spontanée en famille avec des
comptes-rendus détaillés, le sentiment d’être pris en charge pour les enfants
timides (Powell et al., 2011), l’implication des parents dans la réinterprétation
des questions adressées à leurs enfants (Hood et al., 1996), ou, au contraire,
le silence des enfants (Valentine, 1999). La réponse individuelle de l’enfant
à la présence des parents contribuera à déterminer si la recherche peut
avoir un résultat bénéfique pour l’enfant et à évaluer la qualité des données
recueillies.
Parmi les autres points soulevés, citons le fait que les enfants peuvent
souhaiter la présence de leurs parents, de leur fratrie ou de leurs amis
pendant le processus de collecte des informations. Dans ce cas, il peut
s’avérer difficile de garantir la confidentialité et cette présence peut exercer
une répercussion sur la quantité d’informations que chacun des enfants
souhaite partager. Le respect des souhaits et de l’autonomie de l’enfant
doit, idéalement, fournir une orientation qui peut cependant s’avérer
difficile et inappropriée dans certains contextes culturels dans lesquels
ceci ne fait pas partie des coutumes tolérées. En réalité, les chercheurs
ne sont pas toujours en mesure d’accéder aux souhaits des enfants
si ces derniers sont en porte-à-faux avec les souhaits des parents et en
particulier si le chercheur doit négocier sa position en tant qu’hôte dans
la maison de l’enfant et des parents (Alderson et Morrow, 2011 ; Mayall,
2000 ; MacDonald et Greggans, 2008 ; Sime, 2008). Dans la plupart des
situations, la dynamique du pouvoir veut que, si les souhaits de l’enfant et
de l’adulte entrent en conflit, ce sont généralement ceux de l’enfant qui se
soumettent à ceux des adultes.
Le respect des souhaits
et de l’autonomie de
l’enfant doit, idéalement,
fournir une orientation
qui peut cependant
s’avérer difficile et
inappropriée dans
certains contextes.
Lorsque les parents sont présents lors des entrevues, un éventail de
techniques, éventuellement dissimulées, peut limiter, autant que possible,
la participation des parents (Bushin, 2007). Parmi ces techniques, citons la
limitation du contact visuel avec le parent, l’utilisation systématique du nom
de l’enfant en posant la question, la mention de sujets dont seul l’enfant est au
courant et la réaffirmation des opinions de l’enfant. Ces suggestions restent
soumises à l’évaluation du contexte local et, si nécessaire, à une discussion
avec les aînés de la communauté pour s’assurer que ces techniques de
minimisation sont culturellement acceptables.
Le chercheur peut avoir besoin d’adapter ses attentes en matière de
collecte des données en réponse aux parents qui se montrent réticents
à l’égard d’un entretien privé entre les chercheurs et les enfants ou qui
insistent pour être présents. Le respect de la vie privée des enfants quant
à la quantité d’informations qu’ils souhaitent partager, susceptible d’être
affectée par les personnes présentes, doit être prioritaire par rapport aux
souhaits des chercheurs d’obtenir davantage d’informations. Un certain
niveau de réflexivité et de flexibilité est nécessaire de la part du chercheur
pour s’assurer de ne pas empiéter sur la vie privée des enfants par son
désir de recueillir des données de qualité. Parmi les défis que l’on peut
rencontrer dans le cadre du respect de la vie privée des enfants, certains
apparaissent de manière plus aiguë si la recherche est menée avec des
enfants porteurs d’un handicap. Dans ce cas, en effet, la tradition veut
que les parents ou d’autres adultes agissent à titre de mandataires qui
représentent la voix et les intérêts des enfants. Dans son étude de cas,
Berni Kelly aborde les différents enjeux liés à la vie privée des enfants dans
ce contexte.
79
Étude de cas 18 : Interroger des enfants porteurs de handicap
en présence d’un parent, par Berni Kelly (voir partie ‘études de
cas’ p. 154).
Comment la confidentialité peut-elle être respectée dans la recherche
menée en groupes de discussion ?
privée individuelle et
de la confidentialité
ajoute une complexité
au contexte des
consultations en
groupes de discussion.
Le respect de la vie privée et de la confidentialité dans le cadre de rencontres
de groupes de discussion est une question qui mérite une réflexion
approfondie. Ce problème est particulièrement important pour la recherche
menée au sein des communautés très unies ou sur des sujets sensibles.
Les questions relatives à la vie privée dans les groupes de discussion se
compliquent, en outre, si la recherche implique des salons de discussion et
des blogs sur l’Internet. Il peut s’avérer extrêmement difficile de maintenir
la confidentialité dans les contextes de groupe (OMS, 2011) ou lorsque les
enfants souhaitent que des amis ou leur fratrie soit présents pendant les
rencontres. La manière dont les autres enfants gèrent les informations à
caractère privé partagées dans le forum de recherche nécessite l’agrément
du groupe dès l’entame ainsi qu’un subtil balisage de la part du chercheur.
Dans certaines études, il peut être nécessaire d’organiser un débriefing
ciblé pour les participants aux rencontres de groupe afin de désamorcer
les éventuels problèmes pour l’enfant après la dissolution du groupe de
recherche.
Quelles sont les limites à la confidentialité en cas de problèmes de
sécurité ?
Un important défi éthique peut survenir dans la recherche impliquant
des enfants lorsque les chercheurs soupçonnent une maltraitance ou une
autre activité criminelle ou dangereuse, ou s’ils ont obtenu des enfants
participants des renseignements allant dans ce sens (intentionnellement
ou par inadvertance). Ces informations peuvent porter sur la découverte
qu’un enfant est maltraité ou négligé, qu’il est victime d’un préjudice, qu’il
est menacé de préjudice pour lui-même ou une autre personne (Schenk
et Williamson, 2005), ou qu’il est atteint d’une maladie transmissible ou
sexuellement transmissible soumise à notification (Avard et al., 2011). C’est
au chercheur qu’il appartient de décider s’il convient de partager l’information
et avec qui, par exemple : les parents, la police ou les agences de protection
et de soins. Cette question est particulièrement controversée et les opinions
et pratiques relatives aux atteintes à la confidentialité pour signaler des
soupçons de maltraitance d’enfant sont très divergentes (Cashmore, 2006).
Dans de tels cas, le respect de l’autonomie de l’enfant et de son droit à la
confidentialité peut entrer directement en conflit avec la responsabilité
éthique du chercheur qui veut veiller à ce que les enfants soient protégés de
tout préjudice. Cette question peut se compliquer davantage si le chercheur
est un professionnel qui joue un double rôle vis-à-vis des enfants impliqués
dans la recherche et si l’éthique de la confidentialité entre directement en
conflit avec les normes professionnelles.
Le défi consiste à établir la priorité des principes éthiques. Les principes du
respect de la dignité des enfants et de la préservation du caractère confidentiel
soutiennent les arguments s’opposant au signalement d’épisodes tels que
le soupçon d’une maltraitance d’enfant. D’autres arguments se fondent
sur le principe de bienfaisance (King et Churchill, 2000) et sur le fait que
le signalement réduira le risque pour l’enfant qui peut, par conséquent, le
percevoir comme un résultat bénéfique (Knight et al., 2000).
Les points de vue concernant la confidentialité et le signalement des
préoccupations dans le cadre de la recherche impliquant des enfants sont
extrêmement nombreux. Certains chercheurs recommandent de veiller
à plutôt que de garantir la confidentialité et d’informer explicitement les
80
participants, avant toute collecte de données, des limites de la confidentialité,
des actions qui feraient suite à toute préoccupation de sécurité et du nom
des organisations qui seront impliquées (Duncan et al., 2009 ; Meade et
Slesnick, 2002). Le fait de s’exprimer de manière aussi explicite sur les limites
de la confidentialité peut entraîner la perte de participants au stade du
recrutement et la diminution de l’effectif durant l’étude, de même que des
répercussions sur l’exhaustivité et sur la qualité de l’information obtenue.
Cependant, l’engagement éthique des chercheurs de respecter les enfants
n’est pas diminué par l’application de limites à la confidentialité et le fait d’être
explicite à leur sujet permet d’entretenir avec les enfants des conversations
respectueuses sur des questions pertinentes. Idéalement, les chercheurs
devraient être capables d’aborder le sujet avec les enfants avant d’agir et
d’envisager de prendre les mesures les plus sûres et les plus efficaces, c’està-dire d’appliquer les bonnes pratiques pour soutenir la participation des
enfants tout en favorisant leur sécurité et leur protection (Feinstein et O’ Kane,
2008). Finalement, il relève de la responsabilité du chercheur de veiller à ce
que la sécurité des enfants reste une priorité. L’étude de cas de Lorraine
Radford discute des dilemmes éthiques liés à la protection des enfants et à
la confidentialité, à la faveur d’une enquête menée en Grande-Bretagne sur
les expériences de violence, de maltraitance et de négligence des enfants.
Elle décrit un système doté de processus d’alerte, de contrôle et d’orientation.
Idéalement, les
chercheurs devraient
être capables d’aborder
le sujet avec les
enfants avant d’agir
et d’envisager de
prendre les mesures les
plus sûres et les plus
efficaces.
Étude de cas 19 : Protection de l’enfance et de la confidentialité :
les expériences de violence, de maltraitance et de négligence
des enfants par Lorraine Radford (voir partie ‘études de cas’
p. 156).
L’âge de l’enfant, de même que le contexte familial et sociétal dans lequel
il vit, exercent une incidence sur l’approche adoptée par le chercheur en
matière de protection de l’enfance. La réponse du chercheur doit prendre en
compte les capacités d’évolution de l’enfant par rapport à la préoccupation
perçue, son action potentielle de signalement, l’inclusion de l’enfant dans la
décision et les conséquences possibles. Par exemple, il semble peu probable
que, dans certaines situations, les enfants plus âgés ou les jeunes acceptent
de participer à la recherche s’ils pensent que cette participation pourrait se
traduire par leur renvoi devant des autorités à l’égard desquelles ils sont
méfiants (de même peut-être que le chercheur). En outre, les chercheurs
doivent connaître autant la loi que le droit coutumier quant à l’âge auquel on
devient adulte, tout en sachant qu’il existe des différences entre les pays à
cet égard. Cette question est particulièrement pertinente en ce qui concerne
le signalement de préoccupations de sécurité relatives à des enfants. Dans
la recherche menée par les pairs, il est important qu’une formation soit
dispensée, que les paramètres de confidentialité soient clairs et que les
mécanismes de soutien soient en place pour les jeunes chercheurs. L’étude
de cas signée Clare Lushey et Emily Munro examine les défis qui se posent
dans la recherche par les pairs, en ce qui concerne les différents degrés de
préoccupation et d’opinion sur la confidentialité dans le cadre d’un incident
spécifique.
connaître tant la loi
que le droit coutumier
quant à l’âge auquel on
devient adulte dans le
contexte dans lequel ils
travaillent.
Étude de cas 20 : Recherche par les pairs et les jeunes vivant ou
ayant vécu en foyer d’accueil par Clare Lushey et Emily Munro
Les chercheurs doivent être conscients des obligations de signalement. La
décision de signaler des préoccupations ou des faits liés à des préjudices
ou à des préjudices potentiels affectant les enfants peut être à la fois
d’ordre juridique et d’ordre éthique (Fisher, 1994). Les exigences légales en
matière de signalement de soupçon d’abus ou de maltraitance d’enfants
81
Le manque d’uniformité
dans les contextes
souligne l’importance
pour les chercheurs
de développer des
protocoles de rapport
avant de commencer la
collecte de données.
Les besoins de la
recherche ne doivent
pas occulter les
responsabilités éthiques
envers les enfants qui
pourraient être à risque.
diffèrent selon les contextes internationaux (Williamson, Goodenough,
Kent et Ashcroft, 2005). Dans certaines régions, des exigences juridiques ou
professionnelles peuvent rendre obligatoire le signalement d’un soupçon de
maltraitance d’enfant (par exemple, auprès de professionnels de la santé,
d’enseignants et de psychologues), même si les chercheurs, en tant que
groupe professionnel, ne sont pas spécifiquement tenus à ce signalement.
Toutefois, ces exigences ne sont pas cohérentes sur le plan international,
voire même à l’échelon national, dans certains cas.
Certains comités d’éthique et comités d’évaluation institutionnelle
imposent le signalement des abus présumés et cette approche obligatoire
est recommandée par certains chercheurs pour obtenir des directives
claires, pour donner la priorité à la protection des enfants et assurer une
pratique de recherche uniforme (Allen, 2009 ; Steinberg, Pynoos, Goenjian,
Sossanabadi et Sherr, 1999). Le manque de cohérence des différents
contextes internationaux, au sein des pays et des commissions d’examen
éthique souligne l’importance pour les chercheurs d’évaluer la question
du signalement avant d’entamer la collecte de données et l’élaboration
d’un plan ou d’un protocole à suivre, si nécessaire. L’établissement d’un
plan d’urgence, avant le début de la recherche, pour fournir un appui ou la
référence vers les services appropriés des enfants susceptibles de subir un
préjudice, soulage quelque peu le dilemme.
Les besoins de la recherche ne doivent pas occulter les responsabilités
éthiques envers les enfants qui pourraient être à risque. Toutefois, certains
chercheurs utilisent intentionnellement des méthodes permettant de
prévenir la divulgation, d’éviter le signalement de la maltraitance des
enfants et d’assurer la confidentialité (Socolar, Runyan et Amaya-Jackson,
1995), comme le fait de limiter les options de réponse, de conseiller aux
participants de ne pas donner ou de masquer les réponses de manière à ce
que les données soient anonymes, évitant ainsi de divulguer au chercheur
les problèmes individuels. Si ces méthodes ne compromettent pas la
confidentialité, elles négligent manifestement les principes de justice, de
bienfaisance et l’obligation du chercheur d’agir dans l’intérêt supérieur de
l’enfant. En outre, les enfants qui espèrent que la divulgation des problèmes
dans le contexte de la recherche puisse leur apporter une aide et un soutien
sont frustrés.
Qu’en est-il si les enfants (ou les parents) ne souhaitent pas rester
anonymes lors de la diffusion des résultats de recherche ?
Diverses stratégies peuvent être utilisées par les chercheurs pour conserver
l’anonymat, comme discuté ci-dessus. Cependant, les enfants souhaitent
parfois que leurs vrais noms soient utilisés dans les publications et les
rapports en reconnaissance de leur participation à la recherche. Dans
certaines situations, les parents, soutenus par des professionnels, veulent
que l’anonymat soit levé lorsqu’ils comprennent que la publication, qui
comprend des informations d’identification, entraînera des avantages
suffisants pour le justifier. Un exemple de ce type est exposé dans l’étude de
cas réalisée par Andrew Williams, qui donne des informations d’identification
déjà dans le domaine public pour illustrer les avantages d’une recherche
impliquant un enfant souffrant d’une maladie dégénérative, incapable de
donner son consentement. [Voir l’étude de cas 2 dans la partie ‘avantages et
inconvénients des études de cas’ dans ce recueil.]
Cependant, la levée de l’anonymat représente un défi pour les chercheurs
qui adoptent une approche dans laquelle il vaut mieux que les participants
ne soient pas identifiés, par exemple, si la recherche porte sur une matière
délicate. L’une des choses à prendre en compte est la difficulté que peuvent
éprouver les enfants d’évaluer le risque potentiel et/ou les implications à
long terme de la mention de leur propre nom. Il y a fort à parier qu’ils n’ont
pas notion de l’usage qui sera fait du matériel, ni de la déformation que
82
peuvent en faire les médias (Laws et Mann, 2004). Toutefois, ceci doit être
mis en balance avec la capacité de chaque enfant d’émettre un jugement
correct et avec le fait que les enfants sont peut-être les mieux placés pour
évaluer les risques pour eux-mêmes dans des contextes familiers. Discuter
de leurs préoccupations avec les enfants est une étape importante dans ce
processus décisionnel.
L’anonymat est un moyen d’éviter le préjudice, mais parfois, des précautions
contre l’identification des participants (comme la suppression des
identificateurs) ne sont pas toujours nécessaires et peuvent même nuire
à une reconnaissance appropriée. Les chercheurs doivent également être
conscients de l’importance de veiller à ce que la participation des enfants
soit reconnue et valorisée dans des formes à la fois reconnaissables
et significatives pour les participants. Dans le cadre de la recherche
participative, où les enfants sont activement impliqués dans le rôle de
chercheur, ces derniers peuvent souhaiter que leur nom soit inclus afin que
l’importance de leur contribution soit reconnue et valorisée. Dans de tels
contextes, les enfants peuvent être encouragés à identifier les risques et
avantages potentiels éventuels (actuels ou futurs) de l’inclusion de leur nom,
de manière à prendre des décisions éclairées.
L’utilisation de photographies dans la diffusion de la recherche soulève
des questions liées à la vie privée et à l’anonymat, tant au moment de la
diffusion qu’ultérieurement, à un moment où l’enfant peut changer d’avis
quant à l’utilisation de son image. Elle soulève également des questions liées
au pouvoir et à la représentation des enfants (Phelan et Kinsella, 2013). Les
chercheurs peuvent utiliser des moyens de cacher l’identité des enfants
participant à leur recherche (ou pris en photo par des enfants impliqués dans
leur recherche) afin de s’assurer qu’ils ne soient pas identifiés et conservent
leur anonymat. Parmi ces stratégies, citons la pixellisation, le brouillage du
visage ou de l’image ou encore l’utilisation éventuelle du texte seulement
dans l’exposé des conclusions (Nutbrown, 2010). Cependant, Nutbrown
soutient que cette démarche soulève un débat éthique sur l’écoute de la
voix des enfants, faisant valoir que si le consentement ou l’assentiment
des enfants a été obtenu pour utiliser leur image, comment les chercheurs
peuvent-ils justifier de les réduire au silence pour tenter de les protéger ? La
question de l’anonymat, en ce qui concerne la représentation authentique
de l’enfant, suscite des tensions, difficiles à résoudre, entre la protection et la
participation, en particulier si l’on y ajoute la dimension de l’anticipation des
contextes futurs (et inconnus) ou actuels.
Quels défis liés à la vie privée et à la confidentialité présentent les
développements technologiques ?
La vie privée et la confidentialité sont des enjeux importants lorsque la
recherche impliquant des enfants se sert de moyens technologiques,
comme les ordinateurs et les téléphones mobiles. En effet, le risque que des
personnes connues des enfants puissent avoir accès à leurs informations,
intentionnellement ou par inadvertance, n’est pas négligeable. Les
téléphones mobiles et les ordinateurs peuvent être partagés au sein des
ménages ou des organisations et, de la sorte, compromettre le respect de la
vie privée des participants et la confidentialité de leurs informations.
La vie privée et la
confidentialité sont
des enjeux importants
lorsque l’on mène
une recherche en
utilisant des moyens
technologiques.
Le problème est plus crucial encore si la recherche utilise les réseaux
d’information et de communication comme l’Internet, la messagerie
instantanée et les médias sociaux pour recueillir des données. Les attentes
des participants concernant le respect de la vie privée en ligne sont
parfois exagérées, voire illusoires (Lobe et al., 2007). Diverses modalités de
communication par Internet en ligne présentent des fonctions différentes et,
par conséquent, différents aspects pratiques en ce qui concerne le respect
de la vie privée et de la confidentialité. Par exemple, certains forums sur
l’Internet sont intentionnellement publics et, par conséquent, n’importe qui
83
Avant même de
commencer, la recherche
qui se sert des nouvelles
technologies nécessite
la consultation des
collectivités (y compris
les communautés en
ligne) et des enfants,
afin de réduire les
risques en matière de
confidentialité.
peut lire les messages affichés sans laisser la moindre trace de sa présence.
Cependant, la présence d’internautes dans les salons de clavardage est plus
apparente et la communication en temps réel rend difficile toute observation
sans interaction (Lobe, Livingstone, Olafsson et Simões, 2008).
La complexité de l’obtention d’un consentement éclairé en ligne, la possibilité
pour les chercheurs et pour les participants d’endosser des identités
anonymes ou pseudonymes et la capacité de disposer de plusieurs identités
en ligne contribuent à aggraver les préoccupations éthiques dans le cadre
d’une recherche en ligne avec des enfants (Lobe et al., 2007). En effet, le
risque existe que des personnes n’appartenant pas au groupe des enfants
participants sélectionnés donnent de fausses informations et y participent
sous de fallacieux prétextes, menaçant ainsi la vie privée et la sécurité du
groupe (Alderson et Morrow, 2011).
Avant même de commencer, la recherche qui se sert des nouvelles
technologies nécessite la consultation des collectivités (y compris les
communautés en ligne) et des enfants, afin de réduire les risques de rupture
de la confidentialité. (OMS, 2011). En outre, les défis liés à la protection de
l’image des enfants et des informations recueillies (par exemple, les œuvres
ou les photographies d’enfants) sur l’Internet constituent une préoccupation
croissante.
QUI CONCERNE LA VIE PRIVÉE ET LA CONFIDENTIALITÉ ?
•
Les enfants ont le droit à la vie privée (article 16).
•
L’intérêt supérieur de l’enfant doit être une considération primordiale
(article 3).
QUESTIONS CLÉS
Comment la vie privée et la confidentialité des enfants seront-elles
respectées ?
84
•
Comment veillerez-vous à ce que les enfants et leurs familles ne puissent
pas être identifiés ?
•
Comment veillerez-vous au respect de la vie privée dans le contexte de
la recherche ?
•
Avez-vous l’intention de permettre aux parents ou aux personnes
exerçant une autorité d’être présents pendant la recherche avec
les enfants ? Pourquoi ? Quelles répercussions ceci peut-il avoir sur
l’implication des enfants dans la recherche ou sur les informations qu’ils
peuvent partager ?
•
Comment réagirez-vous si les parents ou d’autres personnes n’autorisent
pas les enfants à être interrogés seuls ?
•
Le genre et le nombre d’investigateurs seront-ils en rapport avec les
enfants interrogés ? Pourquoi ?
Comment gérez-vous les préoccupations relatives à la sécurité des
enfants soulevées pendant la recherche ?
•
Comment comptez-vous garantir que les enfants (et les parents)
comprennent les circonstances dans lesquelles la confidentialité peut
être rompue ?
•
Quelles mesures prendrez-vous en réponse à la divulgation par un
enfant d’un préjudice ou d’une maltraitance ?
•
Comment veillerez-vous à ce que les enfants soient informés à cet égard
et à ce que leurs opinions soient prises en compte ?
•
Qui d’autre aurez-vous besoin d’informer sur ces mesures ?
Comment veillerez-vous à ce que les résultats de la recherche soient
diffusés en toute sécurité ?
•
Comment garantirez-vous que les identités des enfants, des familles et
des communautés ne soient pas révélées ?
Comment veillerez-vous à ce que les données soient stockées et détruites
en toute sécurité ?
•
Quelles stratégies avez-vous mises en place pour le stockage sûr et
sécurisé des données ?
•
Quand et comment veillerez-vous à la destruction sécurisée de toutes
les informations nominatives ?
Existe-t-il d’autres stratégies visant à renforcer la capacité du personnel
de recherche à respecter la vie privée et la confidentialité des enfants ?
•
Dans quelle mesure l’élaboration et la mise en œuvre de protocoles
explicites relatifs à la vie privée et à la confidentialité peuvent-elles être
utiles pour le personnel de recherche ?
•
Le personnel de recherche a-t-il reçu une formation spécifique en
matière de vie privée et de confidentialité dans le cadre de la recherche
impliquant des enfants ?
85
86
87
NOTE
D’ORIENTATION
ÉTHIQUE :
PAIEMENT ET
INDEMNISATION
Les participants à la recherche doivent obtenir le remboursement
approprié de toute dépense, être indemnisés pour l’effort, le temps ou
la perte de revenus et reconnus pour leur contribution. Le paiement doit
être évité s’il incite, contraint, soudoie, persuade, contrôle ou entraîne un
désavantage économique ou social. Les principes directeurs de justice, de
la bienfaisance et du respect soutiennent le besoin des participants à la
recherche d’être correctement reconnus, d’être équitablement rétribués et
d’obtenir un juste avantage pour leur implication.
87
PAIEMENT ET INDEMNISATION
EXIGENCES DES MEILLEURES PRATIQUES:
•
Veiller à ce que tout paiement ne soit pas utilisé pour indûment
soudoyer, contraindre ou inciter des enfants ou des parents à participer
à la recherche ou pour influencer la nature de leurs réponses.
•
Tenir compte des contextes sociaux et culturels et prendre des avis
locaux concernant le paiement et d’autres formes de réciprocité dans
la recherche.
•
Veiller à ce que le paiement ne suscite pas des attentes irréalistes et ne
provoque pas la déception.
Toute transaction
financière dans
le contexte de la
recherche modifie les
relations et exerce un
impact sur la dynamique
du pouvoir déjà en jeu.
Des questions éthiques se posent en ce qui concerne les paiements aux
participants à la recherche, étant donné que toute transaction financière
modifie les relations (Laws et Mann, 2004) et exerce un impact sur la
dynamique du pouvoir déjà en jeu. Plusieurs motifs justifient le choix
des chercheurs d’effectuer des paiements aux enfants, aux parents ou à
des groupes communautaires. D’une manière générale, quatre types de
paiement sont identifiés dans le cadre de la recherche : le remboursement,
l’indemnisation, la gratification et l’incitation (Avard et al., 2011 ; Wendler,
Rackoff, Emanuel et Grady, 2002). Chacune de ces formes de paiement a des
répercussions sur les pratiques éthiques et sur les questions à examiner.
Remboursements
La participation à la recherche peut entraîner des coûts financiers pour
les enfants et les familles. Les paiements de remboursement indemnisent
les enfants et/ou leurs parents de leurs dépenses directes liées à cette
participation (par exemple, le transport, les repas, l’hébergement et la
garde des enfants). Cette forme de paiement est conforme au principe
de justice et veille à ce que les participants à la recherche soient traités
équitablement.
Indemnisations
Dans certains contextes, la position économique et/ou sociale des enfants
et des familles peut être affectée négativement par la participation à la
recherche. Les paiements compensatoires offrent une récompense aux
enfants et/à leurs parents pour leur temps, leur travail et l’effort fourni ainsi
que pour tous les désagréments causés par leur participation (par exemple,
la perte de revenu). Le principe éthique de justice exige que la contribution
de l’enfant soit reconnue et le principe de non-malfaisance justifie l’obligation
des chercheurs de veiller à ce que les préjudices potentiels de la recherche,
comme la perte de revenus, soit évalués et réduits, voire éliminés.
88
Gratifications
Les gratifications sont des primes ou des bons de valeur offerts aux enfants
suite à leur participation pour reconnaître leur contribution à la recherche
et les en remercier. Cette forme de paiement relève de la réciprocité en
offrant aux participants des avantages directs en raison de leur participation
à la recherche. Les participants à la recherche ignorent souvent, jusqu’après
avoir donné leur consentement à participer, voire après l’achèvement de la
collecte des données, qu’ils bénéficieront d’une gratification.
Incitations
Les paiements incitatifs visent à encourager la participation des enfants à
la recherche. Il peut s’agir de paiements en espèces ou d’alternatives telles
que des bons pour un magasin populaire ou des crédits pour un téléphone
mobile. Les paiements incitatifs peuvent passer pour des moyens de
persuasion, en montrant aux participants potentiels qu’un avantage financier
est lié à l’implication dans la recherche. Néanmoins, l’utilisation de tels
moyens de persuasion est controversée et certains chercheurs considèrent
que les paiements visant à encourager la participation contreviennent aux
normes de Nuremberg et qu’aucun moyen de persuasion, quelle qu’en soit
la nature, ne peut être annoncé aux participants (Alderson et Morrow, 2011).
Les mesures incitatives et, par extension tout paiement, peuvent corrompre,
contraindre ou inciter les enfants à participer à la recherche ou les parents
à consentir à la participation des enfants. Cet état de choses compromet le
principe éthique du respect et exerce un impact sur la capacité de l’individu
d’agir librement en prenant des décisions raisonnées quant à la participation
à la recherche et de fournir un consentement volontaire et éclairé. Il est
également capital d’évaluer ces incitations du point de vue du risque potentiel
qu’elles impliquent pour la recherche. Certains chercheurs soutiennent que
les petites incitations visant à améliorer les niveaux de recrutement sont
éthiquement acceptables si la recherche n’implique qu’un risque faible ou
négligeable (c’est-à-dire rien de plus que de l’inconfort), tandis que le fait de
proposer des incitatifs pour s’assurer l’implication d’enfants ou de jeunes
dans la recherche à risque relève de l’exploitation, sape la confiance du
public ainsi que le soutien à la recherche impliquant les enfants et les jeunes
(Spriggs, 2010).
Pour les chercheurs et les organisations, des défis se posent pour déterminer
la nature du paiement à effectuer dans différents contextes sociaux et
culturels. Les questions relatives aux paiements peuvent avoir une incidence
sur la distribution et les expressions du pouvoir au sein des familles et des
communautés, susciter des attentes irréalistes et enraciner davantage
une dynamique de pouvoir inégale existant déjà dans la relation entre le
chercheur et l’objet de la recherche.
Quand les participants recevront-ils des informations relatives au
paiement ?
Le moment propice pour révéler qu’un paiement sera effectué ou pour
effectuer le paiement sont des questions qui méritent que l’on s’y arrête.
Les chercheurs peuvent choisir de ne pas informer les participants à l’avance
qu’une gratification sera accordée et de ne donner le paiement ou le cadeau
qu’à la fin de la collecte des données afin de garantir qu’il n’en sera pas
fait usage pour inciter les enfants et leurs familles à prendre part et pour
influencer leur consentement donné librement. En outre, le fait de retarder
la révélation du paiement peut contribuer à réduire le risque de voir des
enfants essayer de faire plaisir aux chercheurs en leur donnant des réponses
qu’ils pensent leur être agréables au lieu de partager leurs réels expériences
et sentiments. Toutefois, le fait de ne pas informer les participants du
remboursement et de l’indemnisation avant le lancement de la recherche
89
peut influencer négativement le recrutement et inciter des participants
potentiels à ne pas participer pour des raisons financières. Ce phénomène
est particulièrement pertinent dans des contextes dans lesquels les enfants
et/ou les familles sont économiquement dépendants du revenu gagné par
l’enfant.
Un examen attentif
du contexte social et
culturel local est capital
pour déterminer la
nature d’un éventuel
paiement ou de
l’indemnisation de la
à la recherche.
Dans certains
contextes, une forme
d’indemnisation
autre que financière
peut s’avérer plus
appropriée.
Comment le paiement des participants à la recherche peut-il être abordé
de manière spécifique au contexte local ?
Un examen attentif du contexte social et culturel local est crucial pour
déterminer la nature de tout paiement ou compensation pour la participation
des enfants à la recherche. Dans certains contextes, en particulier lorsque
les enfants participent au soutien économique de leur famille et/ou vivent
en situation de pauvreté, la participation à la recherche empêche l’enfant
de fournir un travail productif qui contribue au bien-être de la famille.
L’indemnisation est par conséquent nécessaire pour la période au cours de
laquelle les enfants auraient, dans d’autres circonstances, gagné de l’argent
(Porter et al., 2010 ; Robson, Porter, Hampshire et Bourdillon, 2009 ; Vakaoti,
2009) et elle est importante pour éviter que les participants soient exploités
ou défavorisés d’une manière quelconque par leur participation. Dans ces
contextes, un paiement ou une indemnisation financière peut s’avérer la
forme la plus appropriée de récompense.
Dans certains contextes, des formes de rémunération autres que monétaires
peuvent s’avérer plus appropriées. Il peut s’agir, par exemple, de certificats
de reconnaissance, de cadeaux ou de bons à valoir. Si les avantages de la
participation directe à la recherche ne sont pas égaux au paiement et ne le
remplacent pas, il faut garder à l’esprit que la participation à la recherche
peut avoir une valeur formative et apporter une série d’avantages qui
peuvent être non pécuniaires. Citons notamment les enseignements tirés
des conclusions, l’éducation, l’expérience agréable, le fait de savoir, pour les
enfants, que leurs points de vue et leurs opinions sont écoutés et peuvent
donner lieu à d’autres mesures, à une amélioration politique/économique
directe et à l’opportunité d’accéder à des ressources. Un éventail de questions
liées à la prise de décision éthique et relatives à l’utilisation d’incitations est
discuté dans l’étude de cas réalisée par Kathryn Seymour. Une stratégie de
participation a été mise au point pour être utilisée dans cette étude portant
sur des enfants de douze à dix-huit ans et reflétant la stratification de l’intérêt
accordé à la question.
Étude de cas 21 : Considérations éthiques lors de l’utilisation
de mesures d’incitation dans la recherche sur la jeunesse, par
Kathryn Seymour (voir partie ‘études de cas’ p. 162).
La question de la compensation nécessitant d’être abordée de manière
spécifique en fonction de la situation locale, elle oblige les chercheurs à
réfléchir à la valeur du temps des personnes, à leur désir d’entreprendre
des activités de recherche, à la réalité de la pauvreté et à la capacité de
s’absenter du travail pour rencontrer des chercheurs, au sein de différents
contextes culturels (Morrow, 2009). L’un des principaux défis auxquels sont
confrontés les chercheurs consiste à trouver des voies pour accéder et pour
consulter les communautés locales intéressées. Ceci peut se faire de manière
relativement informelle ou par le biais de moyens plus officiels comme la
création de comités communautaires consultatifs (Schenk et Williamson,
2005). La consultation de la communauté locale confère également de la
transparence et de l’intérêt pour le processus de recherche dans l’ensemble
de la communauté et peut faciliter l’interprétation et la diffusion des résultats.
Parmi les autres questions à prendre en considération, citons le besoin
de flexibilité dans le schéma de recherche. Le fait de se laisser guider par
des considérations appartenant au contexte local, la réciprocité et l’équité
90
des revenus, entraîne une variabilité de la rémunération pour des études
de recherche couvrant différente localités. Ces questions sont abordées en
détail dans l’étude de cas de Virginia Morrow. Il n’est pas forcément opportun
que les participants à la recherche bénéficient d’un type de paiement ou d’un
montant identique, car l’équité peut nécessiter de répondre avec sensibilité
au contexte local. Par exemple, dans l’étude Young Lives, les chercheurs ont
abordé la question de la rémunération différemment dans différents pays –
certains ont payé les répondants, d’autres ont donné de petits cadeaux de
remerciement et d’autres encore ont encouragé des enfants à acheter des
fournitures scolaires (Morrow, 2009). Ces questions sont examinées plus en
profondeur dans l’étude de cas de Virginia Morrow.
Étude de cas 22 : Paiement dans des contextes différents :
comment le paiement peut-il refléter les considérations
locales ? par Virginia Morrow (voir partie ‘études de cas’ p. 164).
Quelles sont les considérations supplémentaires liées au paiement dans
les situations de pauvreté extrême ?
Dans les contextes où les enfants et les familles vivent dans la pauvreté, les
préoccupations éthiques relatives à un paiement (en particulier incitatif) sont
accentuées car les participants potentiels sont particulièrement vulnérables
à la contrainte, à l’exploitation et à la corruption (Schenk et Williamson,
2005). Les participants se mettent parfois plus en danger qu’habituellement
parce qu’ils ont besoin des produits et services offerts par les chercheurs
(Rice et Broome, 2004). Même en l’absence de stimulants, les participants
potentiels à la recherche peuvent avoir, à l’égard de cette participation,
des aspirations ou des espoirs de bénéficier d’avantages, en raison
d’opportunités et d’interventions offertes par d’autres projets de recherche
totalement indépendants et par des organisations non-gouvernementales
(Ahsan, 2009 ; Ebrahim, 2010 ; Nyambedha, 2008), qui compromettent leur
autonomie à consentir librement à la participation.
Les communautés et les participants potentiels doivent être clairement
informés de l’éventualité que la recherche, telle que celle qui est menée
sous les auspices d’institutions universitaires, peut ne pas déboucher sur
la mise en œuvre d’une politique ou d’un changement de politique. Les
participants potentiels peuvent également caresser l’espoir, en ce qui
concerne notamment les organisations académiques, que s’impliquer dans
la recherche leur permettra d’accéder à ces organisations. La déception qui
s’ensuivra peut s’accompagner du sentiment d’avoir été trompé et constitue
un préjudice lié à la participation à la recherche. Ces questions imposent
aux chercheurs de prendre conscience de manière critique des aspirations
qui peuvent être soulevées, de présenter les résultats escomptés aussi
clairement que possible et de clarifier les malentendus relatifs aux avantages
susceptibles d’en être tirés.
Dans les contextes
de pauvreté, les
problèmes éthiques
relatifs au paiement
(en particulier incitatif)
sont accentués car les
participants potentiels
sont particulièrement
vulnérables à
la coercition, à
l’exploitation et à la
corruption.
La recherche menée dans des contextes de pauvreté met également en
lumière la relation entre le chercheur et les participants à la recherche ainsi
que les problèmes de fidélité et de réciprocité dans la prise de décision
éthique concernant le paiement. Certains chercheurs estiment, lorsqu’ils
sont confrontés à la pauvreté, qu’il est éthique et humain d’aider les
participants en leur offrant des cadeaux, des bons de valeur ou de petites
sommes d’argent (Abebe, 2009 ; Angucia, Zeelen et de Jong, 2010 ; Vakaoti,
2009). Il est également possible de mettre les personnes en contact avec
des sources de soutien et de conseil. Certains chercheurs préconisent des
options de rémunération sensibles aux besoins pratiques des participants
à bas revenus ou défavorisés (Barron Ausbrooks Barrett et Martinez-Cosio,
2009 ; Mosavel et Oakar, 2009 ; SIME, 2008). Les chercheurs sont tenus
d’évaluer la réciprocité par rapport aux autres questions d’ordre éthique et
aux implications du paiement.
91
Quelles sont les implications des paiements aux participants à la
recherche au sein de la communauté ?
Dans les contextes d’extrême pauvreté, la tension et le ressentiment
contre les enfants qui participent à la recherche et bénéficient de quelques
avantages matériels peuvent se renforcer (Clacherty et Donald, 2007 ; Hart
et Tyrer, 2006). Si le ressentiment des autres entraîne des représailles
ou l’ostracisation de l’enfant participant ou de sa famille, la recherche a
incontestablement provoqué un préjudice.
Les chercheurs peuvent opter pour un paiement à des groupes tels
que des écoles ou des groupes communautaires au profit des enfants
impliqués dans la recherche, de leur famille et de la communauté, plutôt
qu’aux enfants ou aux familles individuels (Schenk et Williamson, 2005).
Cette manière de procéder peut réduire le risque de voir se développer le
ressentiment et peut contribuer à assurer la bienfaisance, mais elle doit se
fonder sur des connaissances locales et/ou sur une discussion avec une
vaste représentation des membres de la communauté et des intervenants
afin d’assurer une distribution équitable.
QUI CONCERNE LE PAIEMENT ET LA COMPENSATION ?
•
Aucun enfant ne peut être défavorisé pour avoir participé à la recherche
(article 2).
•
Les enfants doivent être protégés contre toute forme d’exploitation liée
à la recherche (article 36).
QUESTIONS CLÉS
Comment la participation des enfants sera-t-elle reconnue et soutenue
financièrement, entre autres ?
92
•
Comment comptez-vous garantir que la participation des enfants
n’entrera pas en conflit avec d’autres responsabilités qu’ils exercent
pour le bien-être économique de leur famille ?
•
Les enfants ou les parents auront-ils besoin d’une compensation
financière (par exemple pour leur perte de revenus) ou d’un
remboursement pour les frais liés à la participation à la recherche ?
•
Des gratifications seront-elles versées aux enfants pour leur participation
à la recherche ?
•
Quelle forme prendront les paiements (par exemple : espèces,
nourriture, cadeaux, fournitures scolaires) et qui recevra le paiement –
l’enfant, les parents, la communauté ?
•
Quand et comment sera divulguée l’information relative au paiement ?
Sera-t-elle divulguée pendant le processus de consentement, après que
les enfants ont accepté de participer ou à la fin de la recherche ?
•
Les paiements liés à la participation des enfants ont-ils été pris en
compte dans les coûts de la recherche ?
Une fillette sourit en participant à un atelier sur le VIH/sida destiné aux éducateurs
dans un centre de service social soutenu par l’Unicef, créé par le ministère des
Affaires sociales dans un port situé au sud de la ville d’Aden, Yémen.
93
94
95
SOUTIEN AUX
CHERCHEURS
En définitive, c’est aux chercheurs et aux autres personnes impliqués
dans la recherche concernant les enfants qu’il incombe d’assumer la
responsabilité de veiller à l’éthique de la recherche. L’engagement absolu
quant aux considérations éthiques dans la recherche nécessite des
connaissances et des aptitudes soutenues et renforcées par un soutien
permanent, une formation et des opportunités appropriées encouragent
l’épanouissement professionnel. Les comités d’éthique ont également un
rôle à jouer dans le soutien des chercheurs en les aidant à mettre en place
une pratique éthique.
95
SOUTIEN AUX CHERCHEURS
Il incombe à tous les intervenants dans la recherche impliquant les enfants et, en particulier,
aux chercheurs, de mettre au point la manière dont les principes éthiques s’appliquent à
leurs projets spécifiques et de vérifier que la pratique de recherche est bien éthique.
Si les mécanismes
de gouvernance et
d’évaluation ne peuvent
garantir la pratique
éthique, des directives
éthiques et des
processus d’examen
éthique impérieux
peuvent soutenir les
chercheurs et les
participants.
Il incombe à tous les intervenants dans la recherche impliquant les enfants
et, en particulier, aux chercheurs, de mettre au point la manière dont les
principes éthiques s’appliquent à leurs projets spécifiques et de vérifier que
la pratique de recherche est bien éthique. La seule expérience du chercheur
ne peut garantir une pratique éthique. Tant les chercheurs expérimentés
que novices sont confrontés à des problèmes difficiles (Duncan et al., 2009)
et l’expérience ne suffit pas à anticiper et à envisager tous les facteurs
pertinents (MacDonald et Greggins, 2008). Chaque projet de recherche
comporte des considérations éthiques et contextuelles spécifiques et
nécessite de la part du chercheur et des autres personnes impliqués dans
le processus de recherche de réfléchir, de décider de mettre en œuvre ces
principes éthiques dans la pratique.
Par conséquent, il est essentiel que des mécanismes de soutien et des
opportunités de développement continu des compétences de recherche soit
mise en place pour les chercheurs, de même qu’un accès aux ressources,
afin de les aider à mieux orienter et à diffuser des informations sur leur
travail de recherche impliquant les enfants. Ces mécanismes de soutien
peuvent inclure des informations formelles et informelles, des modalités
de supervision et d’autres moyens visant à garantir que les chercheurs sont
soutenus dans leur réflexion critique sur leur pratique de recherche, dans
leur prise de décision et en cas de survenance de problèmes éthiques. Si
les mécanismes de gouvernance et de supervision ne peuvent pas garantir
la pratique éthique, il reste que les directives éthiques et les processus de
supervision éthique bien définis sont importants et peuvent contribuer à
soutenir les chercheurs et les participants. Toutefois, il existe une certaine
tension au sein de l’expérience des chercheurs relative au rôle et/ou au
fonctionnement des comités d’éthique (Powell et al., 2011).
FORMATION ET COMPÉTENCES DES CHERCHEURS
Le respect de la dignité, des droits et du bien-être des enfants au sein de
la recherche exige des chercheurs qu’ils comprennent et qu’ils disposent
des compétences adéquates au moment de mettre en œuvre l’évidence
croissante de ce qui constitue la recherche éthique. Si de nombreuses
compétences mises en œuvre par les chercheurs qui entreprennent une
recherche impliquant les adultes sont importantes et transférables, cellesci ne sont pas suffisantes et d’autres sont nécessaires pour conduire une
recherche impliquant les enfants. La nécessité pour les chercheurs de
disposer de compétences et d’une formation spécialisées est considérée
comme cruciale dans l’ensemble de la littérature liée à l’éthique et par les
chercheurs eux-mêmes (Powell et al., 2011).
Si les chercheurs ont besoin de compétences spécialisées pour mener
des recherches impliquant les enfants, il en va de même pour les autres
membres de l’équipe de recherches – et plus spécifiquement les assistants
de recherche et les travailleurs sur le terrain, impliqués dans des projets de
96
recherche à grande échelle dans lesquelles le chercheur ne fait que superviser
les activités des travailleurs sur le terrain. Les chercheurs, les investigateurs
et tous les membres de l’équipe travaillant à la collecte des données doivent
disposer de compétences en communication et doivent nouer des relations
avec les enfants, les jeunes, les parents, les membres de la communauté
et les autres intervenants. La formation de base inclut le développement
de capacités à établir un rapport avec les enfants, à les mettre à l’aise, à
comprendre les indices verbaux et non verbaux et à répondre aux besoins
susceptibles d’être révélés pendant le processus de recherche (Schenk et
Williamson, 2005; OMS, 2011).
Une certaine note d’orientation donne à penser que les programmes de
formation devraient fixer des limites professionnelles pour les chercheurs
(OMS, 2011). Ceci présuppose la nécessité de comprendre et de s’engager à
respecter l’importance et la signification de ces limites dans un contexte local
spécifique et, souvent, fluctuant. Par exemple, les limites peuvent devenir
floues au cas où des chercheurs faisant partie de la communauté assistent
la recherche dans leur propre communauté. De même, la perception de ces
limites peut varier en fonction des contextes internationaux et culturels.
Dans certaines cultures, la notion de limite professionnelle implique une
approche plus distante qui peut s’avérer culturellement inappropriée, voire
offensive dans d’autres contextes culturels. Dans d’autres cadres, la confiance
et la proximité peuvent être des prérequis nécessaires pour partager des
informations utiles et peuvent même contribuer à équilibrer les relations de
pouvoir inégales entre les chercheurs et les participants. Dans une certaine
mesure, la qualité des données dépend de la qualité des relations établies.
Tout ceci souligne, en outre, la valeur de la réflexion quant à l’établissement
et à l’entretien de relations dans le respect de limites professionnelles et
adaptées au contexte.
Dans une certaine
mesure, la qualité des
données dépend de la
qualité des relations
établies.
La note d’orientation existante souligne également l’importance d’une
formation spécialisée dans certains domaines. Ces domaines incluent, par
exemple, l’identification et la gestion des problèmes de sécurité, notamment
lorsqu’il y a un soupçon de maltraitance d’enfants ou de négligence (Gorin
et al., 2008; Schenk et Williamson, 2005), le soutien des recherches menées
par des enfants (Kellett, 2010), la collecte d’informations liées à la violence
(OMS, 2001; Zimmerman et Watts 2003), les violences sexuelles (OMS,
2007) et le travail des enfants (Edmonds, 2005), de même que la collecte
d’échantillons biologiques (CIOMS et OMS, 2002, 2008).
Parmi les influences majeures sur la manière dont les recherches sont
menées, les chercheurs ont identifié leurs propres principes éthiques, leurs
expériences personnelles et les exigences de l’institution (Powell et al., 2011).
La note d’orientation existante suggère que la formation doit offrir à tout le
personnel des opportunités de reconnaître et de surmonter leurs propres
préjugés (OMS, 2007,2011), de prendre conscience des limites du rôle des
chercheurs et de ce que les chercheurs peuvent réaliser (Laws et Mann,
2004), ainsi que de fixer des limites professionnelles et d’autogestion pour
les chercheurs (OMS, 2011). Cet accent mis sur les dispositions personnelles,
les principes, la sensibilisation et l’expérience souligne l’importance
fondamentale qu’il y a à fournir aux chercheurs des opportunités de mener
une réflexion critique sur leur propre pratique, d’évaluer leurs hypothèses,
de développer leur compréhension et de remettre en question leur
prise de décision éthique en permanence. Par conséquent, le soutien, la
supervision, la formation et le développement professionnel continus sont
des composantes essentielles du processus de recherche.
En plus de la formation et du soutien, la supervision qui met l’accent sur
les considérations éthiques peut jouer un rôle utile dans le développement
professionnel du chercheur et dans sa pratique de recherche éthique. La
supervision éthique offre aux chercheurs une opportunité de réfléchir, de
discuter de ses préoccupations, de prolonger sa réflexion, de s’interroger sur
l’orientation et de tirer des conclusions, tout en offrant un forum d’évaluation.
97
SÉCURITÉ DU CHERCHEUR
La recherche éthique impliquant les enfants est une recherche éthique dans
toutes ses facettes, y compris celle qui consiste à garantir que toutes les
personnes impliquées sont protégées contre tout préjudice. Outre le fait de
garantir la sécurité des enfants impliqués dans la recherche, les chercheurs
doivent veiller à se protéger eux-mêmes des préjudices, voire à donner à
cette sécurité la priorité sur l’accomplissement de ses tâches de recherche
à tout moment (Laws et Mann, 2004). Le personnel de recherche peut être
confronté à des problèmes de sécurité lors de son engagement sur le terrain
et a, par conséquent, besoin d’une formation spécifique et de stratégies
pour garantir sa sécurité, en fonction du contexte dans lequel s’inscrit
la recherche. La sécurité du chercheur peut nécessiter la mise en place
de plans de sécurité, de systèmes de communication de sauvegarde, de
stratégies d’équipe et de transport (OMS, 2007). La multiplicité des enjeux de
sécurité en fonction des lieux nécessite la création de protocoles de sécurité
explicites pour les chercheurs, prenant en compte le contexte particulier de
la recherche. La consultation locale et la connaissance des lieux constituent
des éléments indispensables de la création de ces protocoles afin d’assurer
que les facteurs culturels, sociaux et géographiques locaux soient pris en
considération.
Outre leur sécurité physique, il est important que les chercheurs apaisent
leur propre détresse, en particulier s’ils travaillent dans des contextes
propices à son apparition. Il n’est pas toujours possible de prédire ce qui
peut entraîner la détresse chez les membres de l’équipe de recherche,
au même titre qu’il n’est pas possible de prédire ce qui peut provoquer la
détresse chez les enfants. Néanmoins, comme pour tous les autres aspects
du processus de recherche, l’élément-clé consiste à prendre conscience
des problèmes susceptibles de se poser et de se préparer à les gérer. La
supervision peut utilement proposer un moment de débriefing et surveiller
les premiers signes de détresse chez les chercheurs découlant d’aspects ou
d’événements survenus au sein des contextes de recherche.
COMITÉS D’ÉTHIQUE
Les comités d’éthique de la recherche (CER) et les comités d’examen
institutionnel ou comité d’éthique (CEI ou CE) constituent une source
potentiellement très utile de support aux chercheursxix. La plupart des
régimes légaux imposent aux institutions de recherche de créer des comités
d’éthique indépendants chargés d’examiner attentivement les plans de
recherche (Schenk et Williamson, 2005) et les chercheurs sont généralement
tenus d’obtenir l’approbation éthique de ces comités avant le début des
projets de recherche (Alderson et Morrow, 2011).
Des comités d’éthique sont créés au sein d’organisations pour examiner
l’acceptabilité éthique de la recherche impliquant des êtres humains, menée
dans leur juridiction ou sous leur égide. Ils sont chargés d’approuver, de
rejeter, de proposer des modifications ou de mettre fin à des recherches
proposées ou en cours et impliquant des êtres humains (Canadian Institutes
of Health Research, Natural Sciences and Engineering Research Council of
Canada, and Social Sciences and Humanities Research Council of Canada
(TCPS) 2010).
xix
Pour faciliter la lecture, à partir de ce point, les termes ‘comités d’éthique’ seront
utilisés pour englober tous les mécanismes d’examen éthique impliquant des
groupes de personnes désignés pour examiner l’acceptabilité éthique de la recherche
impliquant des êtres humains menée au sein de leur juridiction ou sous leur égide,
tels que les comités d’examen éthique, les comités d’éthique de la recherche (CER), les
comités d’examen institutionnel (CEI), etc.
98
Dans le contexte international, le secteur biomédical possède le plus souvent
des mécanismes d’examen éthique. Les comités d’éthique veillent à ce que
les normes éthiques imposées à la conduite des activités de recherche soient
respectées et que, par conséquent, les participants soient protégés contre
tout préjudice. À ce titre, ils constituent une ressource susceptible d’aider les
chercheurs dans leur prise de décision éthique.
Toutefois, l’utilité des comités d’éthique reste une source de discorde et de
débats : comment veiller à l’assurance de l’éthique de la recherche d’une
part, tout en évitant un processus bureaucratique trop lourd d’autre part.
Cette question a été identifiée comme un problème éthique important par
certains chercheurs qui ont dénoncé « des processus d’examen éthique
protecteurs à l’excès » dans une étude internationale comme étant l’un
des éléments les plus restrictifs à la capacité des chercheurs d’inclure les
opinions d’enfants dans leur recherche et, globalement, également le plus
grand enjeu éthique auquel font face les chercheurs (Powell et al., 2011).
Certains chercheurs s’inquiètent de l’augmentation des réglementations
officielles bureaucratiques et les considèrent comme du « fétichisme
réglementaire » qui ne contribue en rien à développer la compréhension des
décisions éthiques dans les contextes spécifiques (Gallagher et al., 2010). Les
processus d’examen éthique sont ressentis par certains chercheurs comme
exagérément protecteurs, empêchant l’accès des enfants à la recherche
et entraînant des retards inutiles et frustrants (Powell et Smith, 2009).
Parmi les questions particulièrement préoccupantes, citons le manque
de connaissances spécialisées sur la recherche impliquant les enfants de
certains membres des comités d’éthique ainsi que le manque de mémoire
institutionnelle des comités dont les membres changent. Une autre
préoccupation concerne le fait que les chercheurs risquent de renvoyer la
responsabilité éthique aux comités d’éthique qui ne peuvent pas garantir
leur soutien à la recherche éthique tout en empêchant la recherche de piètre
qualité (Alderson et Morrow, 2011).
L’utilité des comités
d’éthique reste une
source de discorde et
de débats : comment
veiller à l’assurance de
l’éthique de la recherche
d’une part, tout en
évitant un processus
bureaucratique trop
lourd d’autre part.
Pourtant, les comités d’éthique jouent un rôle essentiel et « peuvent aider
à prévenir la recherche de piètre qualité, à préserver les participants à
la recherche et peuvent constituer une barrière de protection entre les
participants potentiels et les chercheurs » (Alderson et Morrow, 2011, p. 74).
L’augmentation des mécanismes éthiques formels et l’examen ultérieur des
études de recherche et des chercheurs peuvent déboucher sur une meilleure
protection des enfants (Alderson et Morrow, 2004 ; Balen et al., 2006).
La recherche contemporaine implique souvent des partenariats de
collaboration entre les chercheurs de plusieurs institutions ou pays
et peut également faire appel à certaines populations locales et à
différents comités d’éthique. Ceci soulève des préoccupations quant
à la manière de gérer l’examen éthique de la recherche au travers de
ces contextes multiples. Ces préoccupations portent notamment sur la
gestion des exigences éthiques officielles des organisations et des pays
au sein desquels la recherche se déroule ainsi que sur la manière de se
conformer aux directives internationales. Parmi les difficultés de plus en
plus aigües, épinglons les « deux poids et deux mesures qui s’appliquent
lorsque des comités d’éthique ou comités d’examen institutionnel d’un
monde minoritaire exigent des normes sévères alors que la recherche,
dans les autres pays, n’est soumise qu’à peu ou à aucun contrôle ni
responsabilisation éthique » (Alderson et Morrow, 2011, p. 80). Ce
problème souligne la nécessité d’élaborer des processus d’examen tenant
compte de toute une série de contextes nationaux et internationaux. Le
Nuffield Council on Bioethics (2002) a recommandé à tous les pays de
créer des systèmes efficaces d’examen éthique, incluant la création et le
maintien de comités d’éthique indépendants des gouvernements et des
promoteurs de la recherche. En outre, il recommande que la recherche
soit examinée à la fois dans le pays accueillant la recherche et dans le pays
promoteur de celle-ci.
La recherche
contemporaine implique
souvent des partenariats
de collaboration et peut
également faire appel
à certaines populations
locales et à différents
comités d’éthique.
99
Les recommandations et suggestions en vue d’améliorer le rôle et la capacité
des comités d’éthique (tirées de Powell et al., 2012, pp. 48-49) portent
notamment sur :
•
L’inclusion des enfants, des jeunes et des parents dans les comités
d’éthique et/ou leur implication dans la sélection des projets de recherche
(Carter, 2009 ; Coyne, 2010a). Toutefois, Carter (2009) souligne que des
précautions doivent être prises pour éviter que l’implication des enfants
ne soit qu’un simulacre et pour veiller à ce que leur hétérogénéité soit
représentée.
•
La mise sur pied de comités d’éthique de recherche composés de
spécialistes et chargés spécifiquement de consulter les jeunes et les
enfants au sujet de la recherche (Powell et Smith, 2006 ; Stalker et al.,
2004).
•
La cooptation dans les comités d’éthique d’individus disposant d’une
expertise dans le domaine de recherche impliquant les enfants (Coyne,
2010b).
•
L’obligation pour les membres des comités d’éthique de se tenir au
courant des niveaux actuels de connaissance et de compétence des
enfants (Campbell, 2008 ; Coyne, 2010b).
•
L’utilisation d’organismes indépendants pour examiner les propositions
de recherche (Gilbertson et Barber, 2002).
•
La refonte par les comités d’éthique des universités de leurs systèmes
d’approbation pour veiller à ce que : les superviseurs comprennent les
risques encourus et surveillent efficacement les étudiants chercheurs,
que les étudiants chercheurs disposent de l’expérience et/ou de la
formation adéquates pour travailler sur les questions relatives aux
enfants et que les enfants participant à la recherche soient parfaitement
informés (Campbell, 2008). Cette question trouve une résonance avec
celles réputées fondamentales pour les exigences éthiques dans un
contexte plus large que l’université : le fait que les enfants doivent
toujours être invités à donner leur consentement, que des informations
doivent toujours leur être fournies et que les chercheurs doivent
toujours disposer de connaissances suffisantes pour analyser dans les
détails les réponses des enfants au fur et à mesure que le processus de
recherche se poursuit (Powell et Smith, 2006).
•
L’engagement d’un groupe consultatif communautaire local indépendant
pour surveiller les activités (Schenk et Williamson, 2005).
•
La révision par les comités d’éthique des protocoles de recherche
sur la santé impliquant des enfants et des adolescents doit être
multidisciplinaire et indépendante et au moins un de ses membres doit
avoir une expertise suffisante pour mener une recherche pédiatrique
(Avard et al., 2011 ; CIOMS et WHO, 2002, 2008). Si aucun de ses membres
ne dispose d’une telle expertise, le comité doit demander l’avis d’un
expert ad hoc (Avard et al, 2011).
La mise en œuvre de ces recommandations peut donner aux comités
d’éthique de meilleurs outils pour protéger les enfants et les familles
participant à la recherche et fournir aux chercheurs une aide précieuse et
permanente.
100
© UNICEF/NYHQ2012-1761/Sokol
(De gauche à droite) Munkhbat Tulga, 13 ans, et Baljinnyam Bat-Ulziibayar, 13 ans,
lisent des textes tirés d’un recueil d’études sociales au monastère de Sain Nomun à
Nalaikh ‘Düüreg’ (district), non loin d’Ulaanbaatar, la capitale de la Mongolie.
101
102
103
PRÉLIMINAIRES
Ce chapitre intitulé « Préliminaires » a pour objectif de susciter une
réflexion critique auprès des chercheurs, des membres de l’équipe de
recherche, des organisations et des autres intervenants au moment
de planifier et d’entreprendre une recherche dans un contexte local.
L’intention consiste à générer des idées partagées, utiles, axées sur
la pratique tout au long de chacune des phases du processus de
recherche. Ces préliminaires ne sont pas une simple liste de choses à
faire ou à ne pas faire et ne peuvent en aucun cas être pris isolément
des autres informations contextuelles importantes figurant ailleurs
dans le recueil d’ERIC. La question primordiale de ces préliminaires
est la suivante : comment la recherche proposée respecte-t-elle la
dignité des enfants ?
103
QUESTIONS D’ORIENTATION POUR LA RECHERCHE ÉTHIQUE IMPLIQUANT
DES ENFANTS
Les chercheurs sont invités à utiliser ces questions dans la pratique pour
soutenir la conception et la mise en œuvre de pratiques de recherche
éthiques. Ces questions reflètent tout un éventail de décisions éthiques à
prendre au fur et à mesure que se posent des défis liés aux avantages et aux
inconvénients, au consentement éclairé, à la protection de la vie privée et à
l’indemnisation ainsi qu’à d’autres matières abordées dans la section ‘note
d’orientation’ du recueil d’ERIC. Ces questions attirent également l’attention
sur les principes éthiques de la bienfaisance et de la non-malfaisance, de la
justice et du respect.
1. PLANIFICATION ET PRÉPARATION
Faut-il mener cette recherche ?
•
L’objectif de la recherche est-il clairement défini ?
•
La recherche permettra-t-elle d’acquérir de nouvelles connaissances ?
•
À quelles nouvelles connaissances les enfants contribueront-ils ?
•
Comment avez-vous vérifié que les informations ne sont pas disponibles
ailleurs ?
•
La participation des enfants à la recherche est-elle nécessaire ou
l’information peut-elle être obtenue d’autres manières ?
•
Quelles mesures avez-vous prises pour garantir au mieux la protection
des enfants et de leur communauté contre la recherche excessive ou
insuffisante ?
•
Quels sont les utilisateurs probables de votre recherche et de quelle
manière avez-vous pris en compte la possibilité que les conclusions de
votre recherche puissent être utilisées à mauvais escient ?
•
La recherche favorise-t-elle la participation des enfants et certains de
leurs droits (en vertu de la CIDE) ?
Les enfants
1.1 Cette recherche est-elle importante pour les enfants ?
104
•
De quelle manière cette recherche profitera-t-elle aux enfants ?
•
Quelles peuvent être les avantages probables pour chaque enfant
participant à la recherche ?
•
Quelle forme prendra l’implication des enfants dans la recherche ?
•
Les enfants peuvent-ils être impliqués dans la planification de la
recherche proposée ? Dans l’affirmative, quelles stratégies utiliserezvous pour faciliter cette implication ?
1.2 Comment cette recherche impliquera-t-elle les enfants ?
•
Avez-vous établi des critères clairs de participation ?
•
Quelles mesures peuvent être prises pour inclure les enfants marginaux/
difficiles à atteindre ?
•
Certains enfants doivent-ils être exclus ?
•
Si tous les enfants ne sont pas inclus, sur quelles bases certains serontils exclus et pourquoi ? (Par exemple sur la base de leur âge, de leur
genre, de leur sexualité, de leur culture, de leur groupe ethnique, de
leur handicap, de leur langue et/ou de leur structure familiale, de leur
état de santé mentale ou de bien-être ? Et/ou pour des raisons non liées
à l’enfant comme la portée de l’étude, les choix méthodologiques ou les
contraintes financières, géographique etc. ?)
1.3 Comment la sécurité des enfants sera-t-elle garantie pendant le
processus de recherche ?
•
Y a-t-il des risques identifiables pour les enfants ?
•
Quels sont les plans à mettre en place pour réduire ce risque ?
•
Y a-t-il des enfants dont la situation particulière leur fait courir un haut
risque ? Dans l’affirmative, qui sont-ils et pourquoi ?
•
Quelles dispositions devez-vous prendre pour soutenir les enfants
envahis par la détresse ou qui divulgueraient des informations
sensibles ?
•
Quelles mesures devrez-vous prendre pour apporter une réponse
appropriée à un enfant qui révélerait des préjudices ou des abus ?
•
Qui devrez-vous informer de ces mesures ?
•
Comment pourrez-vous vous renseigner sur les ressources et services
communautaires et/professionnels disponibles pour les enfants, si
nécessaire ?
•
Devrez-vous mettre au point et/ou mettre en œuvre des protocoles de
sécurité ou des politiques dans le cadre de votre projet de protection
des enfants ? Dans l’affirmative, pourquoi et de quels protocoles ou
politiques s’agit-il ?
•
Quelle sorte de stigmatisation les enfants risquent-ils en participant à la
recherche ?
1.4 De quelle information les enfants ont-ils besoin pour donner leur
consentement à la participation ?
•
De quelles informations les enfants ont-ils besoin pour leur permettre
d’envisager de donner leur consentement ? (Par exemple, en ce qui
concerne la participation, les méthodes de collecte de données, leur
diffusion etc.)
•
Comment trouverez-vous les informations dont les enfants ont besoin ?
•
Quelles explications donnerez-vous aux enfants concernant l’étude, tout
en veillant à ce que les informations soient adaptées à l’âge et au contexte ?
105
•
Fournirez-vous des informations écrites aux enfants ? Dans l’affirmative,
pourquoi ?
•
Si vous ne fournissez pas d’informations écrites, comment les
transmettrez-vous ? Pourquoi avoir choisi cette méthode ?
•
Une personne a-t-elle été désignée pour recevoir les enfants (et/
ou les parents) s’ils ont des questions ou des inquiétudes à exprimer
(aujourd’hui et à l’avenir) ?
•
De quelles autres informations les enfants auront-ils besoin (dans les
projets à long terme) au fur et à mesure de la progression de l’étude
afin de leur permettre de maintenir leur consentement et à quels
stades ?
•
Quelles procédures ont été mises en place pour éviter que les enfants
soient forcés de participer ?
•
Comment communiquerez-vous aux enfants la décision de les inclure
ou de les exclure ?
Le(s) chercheur(s)
1.5 Avez-vous envisagé votre rôle dans la recherche ?
•
Quelles sont vos propres valeurs, hypothèses et croyances sur : les
enfants ? L’enfance ? Leur place dans la recherche ? Le contexte dans
lequel vivent les enfants ?
•
Comment façonneront-elles les décisions que vous prendrez sur le
processus de recherche ?
•
Comment votre conception de la culture (en général et en relation avec
le contexte culturel local) influence-t-elle les décisions que vous prenez
en matière de planification et de préparation de la recherche à mener ?
•
A votre avis, quels changements pourraient être le résultat de
l’implication d’enfants dans la recherche ?
•
De quels résultats positifs les enfants pourront-ils bénéficier (tant les
enfants ayant participé à titre individuel que les enfants en tant que
groupe social) à la suite de votre recherche ?
1.6 Comment vous, chercheur, vous êtes-vous préparé à mener la
recherche impliquant des enfants et à répondre à ses objectifs ?
106
•
Que savez-vous des enfants que vous souhaitez impliquer ?
•
Comment découvrirez-vous ce que vous devez savoir à propos des
enfants ?
•
Disposez-vous des compétences nécessaires (techniques et
interpersonnelles) pour impliquer des enfants dans la recherche (y
compris, par exemple, les compétences nécessaires pour faciliter des
entretiens respectueux ainsi que les connaissances liées aux âges et aux
capacités d’évolution des enfants) ?
•
Disposez-vous de relations de soutien et de surveillance (par exemple,
de chercheurs expérimentés, de groupes locaux pertinents, d’experts
locaux en protection de l’enfance, d’experts locaux dans le domaine de
la recherche) ?
•
Êtes-vous au courant des définitions et réglementations juridiques
locales pertinentes pour votre recherche, par exemple, la définition de
l’adulte ou du mineur émancipé, l’âge légal d’emploi, les exigences en
matière de signalement des abus commis sur les enfants ?
•
Avez-vous réfléchi ou demandé des conseils appropriés quant à la manière
de répondre si vous découvrez que des enfants enfreignent la loi ?
•
Avez-vous considéré la possibilité (et la manière) d’informer les enfants
des résultats des tests liés à leur état de santé, susceptibles de découler
de leur participation à la recherche ?
•
Comment veillerez-vous à ce que vos équipes de recherche (le cas
échéant, locales et internationales) partagent vos préoccupations et
votre approche éthiques ?
•
Quels moyens ou (méthodes) utiliserez-vous pour compenser le
déséquilibre des pouvoirs existant entre vous et les enfants et entre
vous et d’autres membres de la famille ou de la communauté ?
1.7 Qui d’autre avez-vous besoin de consulter pour impliquer des
enfants dans l’étude ?
•
Quels adultes, jeunes et enfants, le cas échéant, souhaitez-vous
rencontrer dans la famille ou la communauté locale afin de comprendre
les besoins et les droits des enfants participants ?
•
De quels consentements avez-vous besoin pour faire participer les
enfants ?
•
L’âge de l’enfant participant influence-t-il la personne ou l’organisme
dont vous devez demander le consentement ?
1.8 Avez-vous envisagé le rôle des parents (ou des gardiens) dans le
cadre de l’étude ?
•
Quelles sont les responsabilités des parents en ce qui concerne la
recherche ?
•
De quelles informations les parents ont-ils besoin pour être capables
de prendre des décisions éclairées et de soutenir les enfants dans leur
participation à la recherche ?
•
Les avantages escomptés de la participation des enfants ont-ils été
clairement expliqués aux parents ?
1.9 Quelles préoccupations la communauté et les intervenants
expriment-ils à propos de cette recherche ?
•
Avez-vous consulté tous les groupes liés à la communauté et aux
intervenants en ce qui concerne la participation/l’exclusion des enfants
et la nature de la recherche ?
•
Êtes-vous capable d’intégrer toute rétroaction de la communauté
ou des intervenants dans votre recherche et/ou de répondre à leurs
préoccupations ?
•
Comment vous êtes-vous assuré que les groupes de la communauté et
que les intervenants comprennent les questions et les processus de la
recherche ?
•
Comment avez-vous veillé à ce qu’il n’y ait pas d’attentes
déraisonnablement élevées concernant les résultats de la recherche ?
107
1.10 Quelles ressources seront assignées à l’implication des enfants ?
•
Quelles ressources (financement, temps, personnel, équipement, etc.)
sont nécessaires pour entreprendre la recherche et celles-ci sont-elles
aisément disponibles ? À défaut, existe-t-il un plan pour les obtenir/les
gérer ?
•
Combien de temps doit être consacré pour obtenir les ressources
nécessaires afin d’entreprendre le projet de recherche de manière éthique ?
•
Quels sont les coûts associés à l’implication d’enfants ? (Par exemple,
transport, logement, nourriture, interprètes, locaux, matériels,
communication avec les enfants, récompenses/paiements, temps
consacré par le personnel et préparation, etc.)
•
Les paiements associés à l’implication des enfants ont-ils été pris en
compte dans le budget de la recherche ? Comment veillerez-vous à ce
que la source de financement soit cohérente avec la promotion de la
dignité, des droits et du bien-être des enfants ?
1.11 Approbation éthique
•
Cette étude nécessite-t-elle une approbation éthique ? Dans l’affirmative,
par qui et qui la définit ?
•
Quels sont vos rapports avec le comité d’éthique/le comité institutionnel
de la recherche ?
•
Après avoir obtenu l’approbation éthique officielle, comment veillerezvous à ce que les normes éthiques soient respectées tout au long
du processus de recherche, par vous-même et par votre équipe de
recherche ?
1.12 Vous exposez-vous à des risques en entreprenant cette recherche ?
•
Le cas échéant, à quels risques vous exposez-vous en entreprenant
cette recherche ?
•
Que comptez-vous faire pour gérer ces risques ?
•
De quels soutiens disposez-vous ?
2. CONCEPTION ET MÉTHODES DE RECHERCHE
Les enfants
2.1 Des enfants seront-ils impliqués dans la conception de la recherche ?
•
De quelles opportunités disposent les enfants pour fournir un apport ou
des commentaires sur la conception de la recherche ?
•
Quelles stratégies appliquerez-vous pour les encourager ?
•
Comment intégrerez-vous les commentaires des enfants sur la
conception de l’étude ?
2.2 La méthodologie de la recherche comprend-t-elle une collecte de
données incluant tous les enfants ?
•
108
Comment veillerez-vous à ce que votre conception de recherche ne
discrimine pas certains enfants ?
•
Comment veillerez-vous, le cas échéant, à ce que tous les enfants
disposent de la même opportunité de participer indépendamment de
leur âge, de leur genre, de leur groupe ethnique, de leur handicap, de
leur niveau d’alphabétisation ou d’autres caractéristiques/circonstances
spécifiques ?
•
Comment vos méthodes de recherche contribueront-elles à identifier
les enfants et à entrer en contact avec eux ?
•
Comment vous êtes-vous assuré que les sources de données secondaires
ont été collectées et analysées de manière éthique ?
2.3 Les méthodes de recherche sont-elles adaptées aux enfants ?
•
Les questions clés seront-elles aisément compréhensibles par les
enfants participants ?
•
Les questions (en particulier des sondages) sont-elles adaptées aux
caractéristiques de l’enfant, y compris l’âge et le contexte environnant ?
•
Comment les méthodes de recherche pourront-elles faciliter l’implication
des enfants dans la recherche ?
•
Les méthodes répondent-elles aux besoins spécifiques des enfants
(méthodes adaptables aux situations/besoins/âges spécifiques des
enfants) ?
Le(s) chercheur(s)
2.4 Tout le personnel concerné dispose-t-il des compétences et de
l’expertise requises pour entreprendre la recherche ?
•
Une formation ou une mise à jour des compétences est-elle nécessaire
pour cette étude de recherche particulière ?
•
Tout le personnel est-il conscient des considérations culturelles ?
•
Tout le personnel respecte-t-il les personnes impliquées dans l’étude de
recherche ?
•
Des politiques ou protocoles spécifiques sont-ils nécessaires pour
soutenir le personnel (par exemple, des politiques liées à différents
aspects du processus de recherche, de la protection de l’enfance, de
la confidentialité, du stockage des données, etc.) ? Dans l’affirmative,
de quelles politiques ou protocoles s’agit-il et qui décide de leur
nécessité ?
•
Faut-il être conscient de certaines considérations d’ordre éthique
spécifiques à la méthodologie de conception et/ou de collecte de
données ? Dans l’affirmative, quelles stratégies adopterez-vous pour en
tenir compte ?
3. COLLECTE DE DONNÉES
Les enfants
3.1 Comment la participation des enfants sera-t-elle soutenue ?
•
Serez-vous en mesure d’inclure les enfants à un moment de la journée
qui leur convienne ?
109
•
Combien de temps les enfants devront-ils vous consacrer ? (Est-ce
raisonnable ?)
•
Comment veillerez-vous à ce que la participation des enfants n’entre
pas en conflit avec leurs autres responsabilités et engagements (travail
scolaire, emploi/travail, loisirs, festivités religieuses et culturelles, etc.)
3.2 Comment la participation des enfants sera-t-elle reconnue et prise
en charge financièrement ?
•
Comment veillerez-vous à ce que la participation des enfants n’entre
pas en conflit avec leurs autres responsabilités liées au bien-être
économique de leur famille ?
•
Les enfants auront-ils besoin d’être indemnisés financièrement pour
leur participation (par exemple, pour la perte de salaire) ?
•
Les enfants ou les parents auront-ils besoin du remboursement financier
de frais associés à leur participation à la recherche ?
•
Les enfants bénéficieront-ils d’un paiement de gratification pour leur
participation à la recherche ?
•
Quelles formes prendront les paiements (espèces, nourriture,
cadeaux, matériel éducatif) et qui les recevra – l’enfant, les parents, la
communauté ?
•
Dans votre décision relative aux paiements, avez-vous tenu compte du
contexte local ?
•
Comment et quand les informations relatives aux paiements seront-elles
divulguées ? Le seront-elles au cours de la procédure de consentement,
après l’acceptation de participer de l’enfant ou à la fin de la recherche ?
3.3 Comment la vie privée et la confidentialité des enfants peuventelles être respectées ?
110
•
Comment comptez-vous vous assurer que les enfants et leurs familles
ne pourront pas être identifiés, le cas échéant ?
•
Comment la vie privée sera-t-elle protégée dans le contexte de la
recherche ?
•
Avez-vous l’intention de permettre aux parents ou aux personnes
exerçant une autorité d’être présents pendant les travaux de recherche ?
Pourquoi ? Quel impact ceci peut-il avoir sur la participation des enfants
à la recherche ou sur l’information qu’ils peuvent partager ?
•
Comment réagirez-vous si les parents ou d’autres personnes vous
empêchent de vous entretenir seul avec les enfants ?
•
Comment réagirez-vous si l’enfant demande que d’autres personnes
soient présentes ?
•
Quels seront le genre et le nombre d’investigateurs en relation avec les
enfants à interroger ? Pourquoi ?
•
Comment vous assurerez-vous que les enfants (et les parents)
comprennent les circonstances dans lesquelles la confidentialité doit
être rompue ?
•
Existe-t-il des stratégies complémentaires susceptibles de renforcer
la capacité du personnel de recherche de respecter la vie privée et la
confidentialité des enfants ? (Par exemple, le développement et la mise
en œuvre de protocoles de recherche explicites pour le personnel de
recherche en matière de vie privée et de confidentialité seraient-ils
utiles ? Le personnel de recherche a-t-il reçu une formation pertinente
relative à la vie privée et à la confidentialité dans la recherche impliquant
des enfants ?)
•
Comment protégerez-vous la confidentialité si votre recherche traite
de situations dans lesquelles vous êtes forcé de partager certains
résultats de recherche avec des équipes thérapeutiques ou cliniques
(par exemple, pour fournir des soins à ceux qui souffrent de maladies
infectieuses) ou encore à des organes gouvernementaux ?
3.4 Comment les préoccupations en matière de sécurité soulevées
pendant la recherche seront-elles abordées ?
•
Quelles mesures prendrez-vous en réponse à la divulgation par un
enfant d’un préjudice ou d’un abus ?
•
Qui devrez-vous informer de ces mesures ?
•
Quelles sont les exigences légales en matière de signalement d’abus
commis sur des enfants dans la région où se déroule la recherche ?
3.5 Les enfants ont-ils besoin d’un soutien supplémentaire pour
apporter leur contribution ?
•
Comment identifierez-vous les besoins spécifiques des enfants
individuels ?
•
Comment répondrez-vous à ces besoins ?
Le(s) chercheur(s)
3.6 Comment évaluerez-vous les compétences des enfants de donner
leur consentement ?
•
Comment pourrez-vous veiller à ce que les enfants comprennent ce
qu’est le consentement ?
•
Comment pourrez-vous aider les enfants à comprendre et à soupeser
les risques ?
•
Comment veillerez-vous à ce que les enfants puissent se retirer de
l’étude sans conséquences négatives ?
•
Comment veillerez-vous à ce que les enfants comprennent qu’ils peuvent
retirer leur consentement à tout moment sans être pénalisés ?
•
Quelles dispositions prendrez-vous pour obtenir le consentement
éclairé des enfants ou leur permettre d’y renoncer à différents stades,
dans les projets à long terme ?
3.7 Comment répondrez-vous aux enfants s’ils sont en détresse ou
bouleversés ?
•
Disposez-vous de l’expérience et/ou des compétences pour répondre à
la détresse des enfants ?
•
Quelles dispositions devez-vous prendre pour soutenir les enfants en
détresse ?
111
•
Vous êtes-vous renseigné sur les supports psychologiques locaux
existants ?
•
Avez-vous envisagé de mandater une personne de confiance connue,
familiarisée avec le comportement habituel de l’enfant, capable
de détecter les signaux et de trouver une aide complémentaire, si
nécessaire, pour effectuer un contrôle postérieur aux entretiens ?
•
Quelle surveillance au soutien souhaitez-vous mettre en place pour les
membres de l’équipe de recherche ?
3.8 Comment garantirez-vous votre propre sécurité affective et
physique ?
•
Avez-vous envisagé la possibilité d’un débriefing à l’issue des procédures
de recherche ? Si nécessaire, comment celui-ci sera-t-il organisé ?
•
Vos collègues seront-ils au courant de votre localisation, de vos
déplacements et de votre heure prévue de retour en cas de travail sur
le terrain ?
•
Êtes-vous en mesure de communiquer avec vos collègues/votre
superviseur ou des services d’urgence si un incident survient et si vous
avez besoin d’aide ?
•
Avez-vous envisagé l’éventualité que votre sécurité soit compromise et
disposez-vous, si nécessaire, de plans d’urgence ?
4. ANALYSE, RÉDACTION ET DIFFUSION
Les enfants
4.1 Les enfants sont-ils censés participer à l’analyse des données ?
•
Si les enfants participent à l’analyse des données, de quelle soutien
auront-ils besoin ?
•
Comment garantirez-vous le respect de la vie privée et de la confidentialité
des participants par les enfants participant à l’analyse de la recherche ?
4.2 Comment les résultats de la recherche seront-ils diffusés parmi les
enfants, les autres intervenants et le public en général ?
•
Comment les enfants seront-ils mis au courant des résultats de l’étude ?
•
Comment garantirez-vous que les enfants participant à l’étude puissent
accéder, comprendre et, le cas échéant, agir sur les résultats ?
•
Comment garantirez-vous que les commentaires sur les résultats de
la recherche émanant des enfants et de leurs communautés soient
incorporés dans les actions de suivi ?
•
Comment garantirez-vous que les contributions des enfants et que leur
valeur dans la recherche soient dûment reconnues ?
4.3 Comment veillerez-vous à ce que les résultats de la recherche soient
diffusés en toute sécurité ?
•
112
Comment garantirez-vous que les identités des enfants, de leurs familles
et de leurs communautés ne soient pas révélées ?
•
Quelle sera votre réponse si des enfants souhaitent être identifiés ?
•
Si des enfants font partie des chercheurs, leurs noms figureront-ils dans
les documents publiés, en reconnaissance de leur contribution ?
•
Comment les participants seront-ils assurés de la sécurité des
informations confidentielles qu’ils partagent ?
•
Comment garantirez-vous que les rapports et la diffusion soit
correctement gérés, en particulier en ce qui concerne les matières
linguistiques, de même que l’immédiateté et la facilité d’accès pour les
enfants et les communautés ?
Le(s) chercheur(s)
4.4 La recherche fera-t-elle une différence pour les enfants ?
•
Quels résultats espérez-vous ?
•
Que faut-il prendre en considération pour garantir une analyse
rigoureuse et transparente des données ?
•
Que faut-il prendre en considération pour éviter que les résultats soient
utilisés à mauvais escient ?
•
Quelle obligation avez-vous, le cas échéant, de promouvoir la prise
en considération et l’utilisation des résultats de la recherche pour la
programmation, la fourniture de services, les pratiques professionnelles
et les décisions politiques ? Comment comptez-vous procéder pour y
parvenir ?
•
Quels éléments clés comportent le projet pour donner aux enfants, aux
membres de la communauté et aux intervenants l’accès aux résultats
de la recherche ?
4.5 Comment garantirez-vous que les données sont renvoyées ou
stockées et détruites en toute sécurité ?
•
Les données seront-elles renvoyées aux enfants ? Dans l’affirmative,
comment ?
•
Avez-vous envisagé d’utiliser des informations récoltées en supplément
de celles spécifiées dans le processus initial de consentement éclairé ?
Comment comptez-vous obtenir le consentement pour cette utilisation ?
•
Comment veillerez-vous à ce que les données soient renvoyées dans le
respect de la confidentialité ?
•
Quelles stratégies avez-vous mises en place pour le stockage des
données en toute sécurité ?
•
Quand et comment veillerez-vous à la destruction en toute sécurité de
toutes les informations et données nominatives, dès qu’il ne sera plus
nécessaire de les conserver ?
113
114
115
ÉTUDES DE CAS
L’un des principaux objectifs d’ERIC consiste à partager des récits, des
expériences et des apprentissages sur les questions et problèmes éthiques
qui façonnent la recherche impliquant des enfants et des jeunes. Des
chercheurs ont relaté, dans leurs propres mots, des études de cas afin
de susciter chez les autres une réflexion critique sur quelques-unes des
questions les plus difficiles et les plus contestées sur le plan éthique
qu’ils aient rencontrées. Ces études de cas, tirées de différents textes
internationaux et de paradigmes de recherche variables, sont utilisées pour
mettre en évidence les processus à appliquer afin de développer la réflexion
éthique et d’améliorer la pratique éthique dans la recherche impliquant des
enfants. Les chercheurs sont invités à utiliser leur propre expérience et les
contextes dans lesquels ils travaillent comme grille de lecture.
115
AVANTAGES ET INCONVÉNIENTS
Étude de cas 1 : Mise en œuvre de l’éthique de la recherche
internationale dans les réalités complexes des contextes locaux : la
pauvreté, la valeur culturelle de l’hospitalité et chercheurs essayant
de « ne pas nuire », au Pakistan
Historique et contexte :
Dans de nombreuses cultures mondiales, l’hospitalité est une valeur incontournable.
C’est le cas au Pakistan. L’éthique de l’hospitalité sous-entend que les invités sont traités
avec grand respect et honneur et que les hôtes feront de leur mieux pour donner leur
temps et leur aide aux visiteurs. Les invités reçoivent du thé, des collations et parfois
même un repas complet en l’honneur de leur visite. On attend de l’invité qu’il accepte
gracieusement cette hospitalité, souvent après un premier refus du bout des lèvres.
Grâce à mon travail avec différentes organisations au Pakistan, j’ai eu la possibilité de
visiter des maisons, des écoles et des collectivités dans différentes régions du pays
avec les autres membres de l’équipe de recherche. Lorsque nos équipes de recherche
visitent des maisons et des écoles au Pakistan, nous sommes accueillis avec un sens
aigu de l’hospitalité. Les familles et les responsables de l’école préparent ou prennent
des dispositions pour que soient servis des rafraîchissements à tous les membres de
l’équipe de recherche qui leur rendent visite.
Défi éthique :
Cette valeur de l’hospitalité est très forte dans les communautés pakistanaises –
même si et peut-être particulièrement si ces familles et ces écoles ont des difficultés
financières. Le fait d’offrir des rafraîchissements peut exercer une pression financière
sur les familles et les écoles qui ont déjà du mal à joindre les deux bouts. Dans les
écoles, la fourniture de rafraîchissements nécessite souvent de faire sortir des classes
les enseignantes et les étudiantes pour préparer et servir des rafraîchissements aux
visiteurs.
Toutefois, le fait de refuser l’hospitalité des familles et des communautés – même
de manière aimable et respectueuse – risque d’être perçu négativement. Dans le
meilleur des cas, ce refus sera ressenti comme superficiel (l’étiquette culturelle
suppose que vous disiez d’abord non avant d’accepter) et, dans le pire des cas,
comme irrespectueux, voire arrogant. Il peut affecter négativement les relations avec
les communautés, limitant la bienveillance et l’ouverture des participants potentiels
à l’égard de la recherche et leur volonté de partager leur temps et leurs perspectives
dans le processus de recherche. De même, le fait d’offrir et d’accepter du thé et des
rafraîchissements offre un espace culturel familier et un moment au cours duquel une
conversation et une interaction informelles peuvent s’installer, simplifiant certaines
des formalités entourant le processus de recherche tant pour les participants
éventuels à la recherche que pour l’équipe de recherche.
Nos équipes de recherche ont été confrontées à ce problème. Nous avons ressenti à
quel point le principe éthique de respect des valeurs et des normes culturelles peut
entrer en contradiction avec le principe éthique de « ne pas nuire » prôné par la
recherche.
116
Nous devions opérer un choix entre les possibilités suivantes. Nous pouvions
accepter gracieusement l’hospitalité des familles et des écoles tout en sachant la
charge que cela représente. Nous avons également envisagé d’accepter l’hospitalité
mais d’offrir une compensation pour les inconvénients (par exemple, donner de
l’argent pour couvrir les coûts des rafraîchissements ou du thé) – mais des membres
de la communauté nous ont dit que cela pourrait être perçu comme insultant. Nous
pouvions également refuser catégoriquement l’accueil des familles et des écoles mais
en courant le risque d’être considérés comme inamicaux ou irrespectueux.
Choix opérés :
Nous avons décidé que nous essaierions de refuser poliment la nourriture et les
rafraîchissements en invoquant « la politique de l’organisation », si nécessaire, de
manière à ce que les membres individuels de l’équipe de recherche ne soient pas
perçus comme irrespectueux de l’hospitalité des communautés.
C’était plus facile à dire qu’à faire. Malgré notre refus insistant mais poli précisant
que nous ne pouvions accepter ni nourriture ni rafraîchissement, les familles et les
représentants de l’école nous en ont offert tout de même, nous plaçant devant le
fait accompli. Peut-être notre refus a-t-il été considéré comme superficiel et faisant
partie de l’étiquette culturelle. Une fois l’énergie dépensée et les coûts engagés, il eût
été discourtois de notre part de refuser. Parfois, nous avons juste accepté un biscuit
et avons laissé le reste intact – dans l’espoir que d’autres, y compris les enfants,
pourraient manger plus tard.
Cette question fait partie de celles auxquelles d’autres chercheurs et moi-même
restons confrontés. Notre réponse à la question continue d’évoluer à mesure que
nous comprenons et que nous abordons les attentes et les relations culturelles.
Nous essayons d’expliquer, dès l’abord, que nous ne pouvons pas accepter du thé
ou des rafraîchissements. Parfois cela fonctionne, mais le plus souvent, on nous
offre tout de même des rafraîchissements. Quoi qu’il en soit, nous offrons un cadeau
de remerciement à la fin de la visite. Nous ne présentons pas celui-ci comme une
compensation mais plutôt comme un gage de remerciement. Nous essayons de
faire en sorte que le cadeau soit quelque chose que les participants à la recherche
apprécieront et qui, sur le plan financier, soit équivalent ou supérieur aux dépenses
financières qu’ils ont consenties. Par exemple, dans une école, il nous arrive d’offrir un
sac de matériel scolaire comme des crayons, des gommes et des crayons de couleur
pouvant être utilisé par les enfants et les enseignants.
Réflexion et questionnement introspectifs :
Il peut être difficile de concilier l’éthique de la recherche, considérée comme
universelle, aux réalités complexes des contextes locaux dans lesquels les recherches
sont menées. Comment gérer le fait que les normes et les valeurs culturelles sont
parfois en contradiction avec l’éthique de la recherche ?
La présente étude de cas est un exemple de la manière dont l’éthique de la recherche
peut être complexe dans les cultures dans lesquelles l’accueil a une grande valeur.
Non seulement, l’hospitalité met à rude épreuve les familles et les communautés
qui nous hébergent, mais il est également souvent difficile pour les familles et les
communautés de refuser leur consentement lorsque des hôtes sont entrés dans
leur maison ou leur communauté. Si l’accueil et l’aide à un invité est une attente,
voire une exigence culturelle, comment peut-on être certain que le consentement
est vraiment volontaire ? Ce postulat s’applique en particulier au cas des enfants.
L’éducation des enfants comporte les mêmes valeurs d’accueil et d’aide aux hôtes
et, de plus, ils respectent leurs aînés. Dans ce contexte, un enfant peut-il réellement
refuser de participer à un entretien ou à une autre activité de recherche ? S’ils
ne peuvent pas refuser, leur consentement ou leur assentiment est-il réellement
volontaire ?
Comment concilier, d’une part l’éthique de la recherche et le processus de recherche
et, d’autre part les attentes et les normes culturelles au sein desquelles se jouent les
interactions et les relations ?
117
Cette question peut-elle être débattue ouvertement et honnêtement lors d’une
réunion avec les représentants de la communauté et les aînés ? Existe-t-il un comité
d’éthique local ou faut-il en créer un pour discuter et donner des conseils sur ces
questions à la lumière des réalités locales et des valeurs et normes culturelles ?
Par : Sadaf Shallwani, Department of Applied Psychology & Human Development,
Ontario Institute for Studies in Education, Université de Toronto.
Étude de cas 2 : Faciliter les avantages prospectifs lorsqu’un
participant souffre d’une maladie dégénérative et ne peut donner son
consentement.
Très souvent, un enfant souffrant d’une grave affection neurodégénérative figée ou
évolutive ne peut donner son consentement explicite à la recherche. L’âge de l’enfant
et la gravité de son état neurologique évolutif peuvent rendre le consentement
impossible. Les affections neurodégénératives sont extrêmement rares, elles sont
encore souvent très mal comprises et nécessitent une gestion par un centre de soins
tertiaire ou quaternaire capable de poser un diagnostic adapté et de gérer la situation
ultérieurement. Cette gestion est souvent très complexe et touche aux frontières de
la compréhension.
Les professionnels de la santé impliqués dans la gestion de ces enfants sont confrontés
à un dilemme : accepter le statu quo ou s’efforcer d’apporter un changement qui
profitera, à l’avenir, aux autres cas en renforçant les connaissances que l’on a de
l’affection grâce aux recherches menées.
Défi éthique :
Il est fondamental de mettre au point une base de connaissances concernant les
causes et la pathologie clinique évolutive des états dégénératifs afin de faciliter la
gestion de ces cas dans l’avenir.
Le défi éthique consiste à savoir si :
a) Une telle démarche doit vraiment être entreprise étant donné que la gestion
médicale est un défi en soi, sans avoir à jouer ce rôle supplémentaire.
b) Il faut tempérer les attentes, quoique compréhensibles, par la réalité que ces
découvertes, si elles se produisent généralement de façon fortuite, imposent
néanmoins d’importants investissements en temps et un vaste travail de fond.
c) Les réponses, quelles qu’elles soient, joueront généralement un rôle très limité,
voire inexistant, pour l’enfant concerné.
d) Il faut continuer la recherche lorsque le consentement de l’enfant n’a pas été et
ne peut être obtenu.
Choix opérés :
118
•
Limiter les investigations aux nécessités cliniques et de recherche et s’il existe
une possibilité d’obtenir des résultats sur la base d’une littérature empirique
antérieure ou sur des preuves cliniques solides, plutôt que de mener une
exploration pure. Autrement dit, la recherche doit reposer sur une solide
justification scientifique ou clinique.
•
Tenir un registre médical minutieux portant sur de nombreuses années, incluant
la photographie et l’imagerie médicale.
•
Prélever suffisamment d’ADN, après avoir obtenu un consentement éclairé et
signé, et le conserver pour des essais futurs, encore inconnus, de diagnostic.
Envisager également des biopsies de la peau et des muscles pour permettre les
cultures cellulaires.
•
Obtenir le plein consentement des parents ou tuteurs de l’enfant pour discuter
des cas et les présenter lors de réunions régionales, nationales et internationales
pertinentes.
•
Même si le consentement est impossible, expliquer à l’enfant, à l’aide de
méthodes appropriées verbales, illustratives (dessins, photographies ou vidéos),
dramatiques ou autres tous les aspects des soins qui lui sont prodigués, y compris
les analyses et le stockage de son ADN ou d’autre matériel pour des essais futurs
potentiels. Ceci, en présence des parents.
•
Au cours de leur vie et par la suite, garder ces enfants dans vos propres mémoires
et celles des autres cliniciens de façon à ce que leur contribution à la recherche
soit reconnue et que leur humanité soit mise en valeur. Par exemple (à l’aide
d’exemples de la vie réelle dans lesquels la décision a été prise par les parents de
lever l’anonymat), si les parents donnent leur consentement, les enfants peuvent
être utilisés dans des émissions de télévision nationalesxx, des photographies
des enfants peuvent être affichées dans des cabinets médicaux ou des gardes
pédiatriques, un prix, une bourse d’études ou un organisme de bienfaisance peut
porter leur nomxxi, les parents peuvent être inclus en tant que co-auteurs dans
des résumés de conférence et le nom des enfants peut être citéxxii.
•
Allez-vous tout simplement faire votre travail ou consacrer du temps
supplémentaire, pendant des années, pour améliorer les connaissances au
bénéfice de l’avenir ?
•
Demandez-vous ce qui vous motive. Agissez-vous de la sorte pour rendre service
à l’enfant et à ses parents, aux futurs patients et à leurs familles, ou dans votre
propre intérêt ?
•
Comment allez-vous concilier la nécessité de trouver une réponse aux éventuelles
attentes irréalistes de la famille en matière de délais et que signifiera une telle
réponse en réalité, pour autant qu’elle existe ?
•
Si l’état des enfants rend peu probable la possibilité d’obtenir un consentement,
comment respecterez-vous les exigences d’information pour eux-mêmes et pour
leurs parents ?
•
Les intérêts des enfants doivent toujours être la priorité absolue et jamais ceux
des familles ni les vôtres.
Par : Dr Andrew N. Williams, Virtual Academic Unit, CDC, Northampton General
Hospital, Northampton, NN1 1BD, Royaume-Uni.
xx
http://www.youtube.com/watch?v=y_w_ltD7UhQ Children in Need Appeal 2012, par Dame
Helen Mirren, consulté le 27 décembre 2012.
xxi
http://www.thomassfund.org.uk/ consulté le 10 septembre 2012, Thomas’ Fund dans le
Northamptonshire, Royaume-Uni. Cet organisme dispense une musicothérapie dans les gardes
pédiatriques et néonatales dans le Northamptonshire, mais aussi à domicile pour les enfants et
les jeunes handicapés atteints d’une maladie ou d’un handicap limitant leur espérance de vie
et qui, pour raisons médicales, ne leur permet pas de fréquenter l’école pendant de longues
périodes.
xxii
Alzoubidi R., Price S., Smith L., Baas F., et Williams A.N. (2010). A New Subtype of Pontocerebellar
Hypoplasia. Dev Med Child Neurol., Volume 52, Issue s1, p. 31.
119
Étude de cas 3 : Le travail avec des interprètes dans un environnement
culturellement sensible
Des défis importants et difficiles se posent lorsque des recherches sont menées dans
un environnement culturel plus ou moins inconnu du chercheur, lui-même éduqué
dans la tradition culturelle occidentale. Même si les chercheurs arrivent bien préparés
sur le site de recherche dans une culture différente, ils se trouvent confrontés à de
nombreux obstacles prévisibles et imprévisibles. L’un des problèmes les plus aigus
est le manque de connaissance de la langue. Dans une étude menée quatre ans après
le tsunami de 2004 dans la partie la plus touchée d’Inde méridionale, le chercheur
a appris à faire face à des défis multidimensionnels. L’une des phases de l’étude
portait sur l’identification des indicateurs subjectifs de bien-être du point de vue du
gardien et du point de vue de l’enfant dans la subculture donnée. Elle avait pour but
de développer un instrument culturellement sensible afin de recueillir des données
sur les ressources des enfants en complément de la collecte de données relatives aux
effets à long terme du traumatisme sur les enfants.
Défi éthique :
La région où l’étude a été menée est une zone très reculée du sud de l’Inde. Cette
région abritait principalement des familles de pêcheurs lourdement affectées par le
tsunami. Les participants à l’étude étaient des enfants y vivant avec leurs parents
biologiques ainsi que des enfants ayant perdu leurs parents à cause du tsunami et
placés en maison d’accueil. Ces enfants ne parlaient qu’à peine l’anglais et leur unique
expérience avec des occidentaux remontait aux interventions de secours après le
raz-de-marée. Au cours de son séjour en Inde, le chercheur a eu l’occasion d’en
apprendre beaucoup sur l’application du concept de collectivisme vertical dans la vie
réelle, spécifiquement pour les enfants : la pleine approbation des autorités et des
hiérarchies, le respect inconditionnel à l’égard des adultes, l’obéissance, le devoir et la
fiabilité. Pour se faire une idée du bien-être subjectif des enfants, il a fallu créer une
atmosphère harmonieuse n’imposant que très peu de restrictions comportementales.
Cette atmosphère était censée inciter les enfants à répondre en toute franchise aux
questions au cours de groupes de discussion. Ils ont été encouragés à se comporter
d’une manière qui n’était pas en conformité avec leur façon habituelle de se comporter
à l’égard des adultes. Mais il y avait un revers à la médaille. Les interprètes adultes,
quant à eux, se figuraient que les enfants adopteraient un comportement comme
décrit ci-dessus. L’exercice périlleux consistait à trouver des interprètes adéquats
qui, d’une part, agirait en tant que médiateurs culturels et qui, d’autre part, seraient
capables de tolérer une manière plutôt différente d’aborder les enfants sans perdre
de vue leurs valeurs culturelles.
Choix opérés :
Un étudiant et une étudiante ont été recrutés auprès du département de travail
social de l’université locale pour interpréter dans les groupes de leur propre genre.
Ces étudiants ont été recrutés selon les critères suivants : bilinguisme (tamil et anglais)
— leur tamil parlé était très important car, dans cette langue, il existe un fossé très
important entre la forme écrite et la forme parlée — l’ouverture à adopter une autre
approche pour aborder les enfants sans abandonner leurs valeurs culturelles, ainsi que
la cohérence et la persévérance dans la manière de traduire. Le choix de ne pas engager
des interprètes professionnels a été opéré délibérément de peur que leur attitude
professionnelle ne contraigne les enfants au silence. Les étudiants ont bénéficié d’une
formation de deux jours sur l’objectif du projet et ont reçu des informations pertinentes
relatives à différents concepts théoriques (traumatisme, bien-être).
Un code de conduite a été rédigé sur la façon d’aborder les enfants (par exemple,
pas de punition, travail autodéterminé en petits groupes) et sur la raison pour
laquelle le chercheur souhaitait qu’ils abordent les enfants de manière spécifique.
Le raisonnement sur lequel se fonde ce code a également été discuté de manière
120
interactive avec les interprètes. En outre, ils ont été formés à leur tâche véritable :
l’interprétation. On leur a demandé (1) d’interpréter en brèves unités cohérentes,
(2) d’éviter l’interposition de questions auto initiées, (3) d’éviter les conversations
en aparté avec les enfants pendant les travaux en groupe, (4) de participer aux jeux
et aux autres exercices de relaxation et (5) la confidentialité. Avant chaque session,
nous avons discuté du schéma de mise en œuvre et nous nous sommes préparés
mentalement au groupe. Après chaque session, une table ronde de feed-back a été
organisée avec les interprètes. De la sorte, nous avons pu créer une atmosphère
de groupes caractérisée par la cordialité et la confiance mutuelle, de sorte que les
enfants puissent partager en toute franchise leurs pensées et leurs sentiments.
•
À quelles coutumes culturelles répondent les relations ou le travail avec les
enfants ?
•
La mise en œuvre de l’étude nécessite-t-elle la création d’une atmosphère de
confiance avec l’aide des interprètes ?
•
Comment travailler avec des interprètes si leur tâche consiste, d’une part, à de
l’interprétation « pure et simple », alors que les paramètres du groupe demandent
leur implication ?
•
Quelles stratégies sont développées à titre préventif en cas de détresse potentielle
liée à l’intervention de la recherche ? Comment les interprètes sont-ils préparés
à cet éventuel préjudice ?
Par : Dr Silvia Exenberger, département de psychologie, Université d’Innsbruck/
Autriche. SOS Children’s Villages International, Research and Development
Department, Innsbruck/Autriche.
Étude de cas 4 : L’impact de l’information partagée au sein des groupes
de travail sur les relations entre les enfants
Le Commissariat aux Droits de l’Enfant de la Communauté flamande
(Kinderrechtencommissariaat) a mandaté le centre Enfance et Société (Kind et
Samenleving) pour rédiger un questionnaire afin de déterminer l’incidence et la
prévalence de la maltraitance et de la négligence d’enfants en Flandre. Le questionnaire
vise les enfants de 10 à 18 ans. À cette fin, des questionnaires internationaux ont été
comparés, analysés et adaptés au contexte flamand. Sur la base d’entretiens avec des
experts ainsi qu’avec des enfants et des jeunes, le questionnaire a subi une nouvelle
adaptation.
Grâce à de longues conversations avec des enfants et des jeunes concernant
l’éducation, l’autorité et les sanctions, un cadre plus large de relations éducatives et
d’autorité a été élaboré. Nous avons organisé huit groupes de travail avec, au total,
46 garçons et filles âgés de 10 à 18 ans. Chaque groupe de travail se composait de
six à huit enfants et s’est rassemblé trois fois pour discuter. Au cours de la première
discussion, ils ont abordé l’éducation et la négligence, au cours de la deuxième,
l’autorité et la punition et au cours de la troisième, leurs attitudes à l’égard de la
maltraitance et de la négligence.
Défi éthique :
Les discussions en groupe s’avèrent souvent adaptées à la recherche avec des
enfants. L’inégalité entre les enfants et le chercheur adulte est souvent beaucoup
moins marquée que lors d’un entretien individuel avec un adulte inconnu. L’ambiance
est moins formelle, elle ressemble moins à une recherche qu’à une conversation à
bâtons rompus.
121
Cependant, comme dans chaque groupe de discussion ou entretien, des
expériences difficiles peuvent être exprimées de manière inattendue et peuvent
fortement impressionner les enfants participants. Dans les discussions sur
l’éducation, l’autorité, la punition, l’abus et la négligence, ceci est même plus que
probable. Même si nos questions étaient ciblées de sorte à ne pas se concentrer
sur des expériences personnelles mais sur les points de vue généraux des enfants
sur l’éducation/l’autorité, les participants ont parfois été confrontés (directement
ou indirectement) à la maltraitance et à la négligence. Pendant ces discussions de
groupe, des expériences peuvent apparaître au grand jour. De plus, les discussions
de groupe risquent d’ouvrir la boîte de Pandore, révélant des réflexions et des
émotions jusque-là dissimulées.
Outre la sensibilité du thème de la recherche pour les participants individuels, ces
discussions peuvent également influencer les relations interpersonnelles entre les
participants. Au cours des débats, certains enfants ont parlé de punitions sévères.
D’autres enfants ont réagi avec étonnement : « c’est de la maltraitance d’enfant ! ».
Cette information a-t-elle modifié les relations entre les enfants ? La révélation de
punitions sévères risque-t-elle d’être mentionnée au cours de disputes ? Même s’il
est précisé aux participants que les discussions en groupe sont confidentielles, nous
n’avons aucune influence sur ce qu’il peut se passer ultérieurement.
Choix opérés :
Pour rendre les discussions en groupe les plus sûres possible pour les enfants
participants, nous avons pris les mesures suivantes :
122
•
Chaque école participante a reçu une brochure d’information. Cette brochure
contenait des renseignements sur la recherche mondiale (élaboration d’un
questionnaire concernant la maltraitance et la négligence d’enfants) et sur la
recherche qualitative spécifique concernant les perspectives des enfants en
matière d’éducation, d’autorité et de sanctions. La procédure de recherche y était
décrite et les éventuelles mesures concernant le suivi ont été proposées.
•
Chaque enfant des classes sélectionnées a reçu, après une brève introduction
à la recherche, une brochure et un formulaire de consentement écrit. On leur a
demandé de lire la brochure, et s’ils voulaient participer, de remplir le formulaire
et de le remettre à l’enseignant. Dans la brochure d’information, les enfants
étaient informés sur : l’objectif de la recherche, la présentation des chercheurs,
leurs droits (confidentialité, anonymat, le droit d’arrêter de participer) et sur les
différents services d’assistance. Ces services étaient adaptés au contexte local
des participants et mentionnaient, si possible, le nom des travailleurs sociaux
locaux.
•
Durant les groupes de discussion, nous avons adopté une attitude d’ouverture à
l’égard des sujets proposés par les enfants. Nous avons souligné leur expertise
ainsi que le fait que le groupe ne souhaitait pas aborder les expériences
personnelles mais bien entendre l’opinion générale des enfants quant à
l’éducation et à l’autorité.
•
Étant donné que le sujet traité par les groupes de travail était potentiellement
sensible, nous avons utilisé un personnage de bandes dessinées imprimé sur
des affichettes pour poser des questions. De la sorte, ce n’était pas un chercheur
adulte qui posait les questions auxquelles les enfants « devaient » répondre. Au
lieu de cela, c’est un personnage amusant qui ne comprenait pas très bien la
manière dont les enfants étaient éduqués. Il posait des questions du genre « que
fait-on pour s’occuper d’enfants ? ». Les enfants pouvaient parler de leur propre
expérience mais également de celles d’autres enfants. Du fait que les enfants
pouvaient rester discrets sur leurs expériences personnelles, les groupes de
discussions ont été ressentis comme plus sûrs.
•
Nous avons promis aux enfants participants la confidentialité sur tout ce qui se
dirait au sein des groupes de discussion. Nous leur avons demandé de respecter
également cette confidentialité. C’était la seule façon pour que chacun se sente
suffisamment en confiance pour partager ses avis ou expériences.
•
Au cours des discussions de groupe, une boîte silencieuse a été posée dans la
salle. Les enfants ont reçu une enveloppe et du papier. S’ils ne souhaitaient pas
partager certaines réflexions pendant les discussions, ils pouvaient les écrire
et déposer leur lettre dans la boîte silencieuse. Il pouvait s’agir de choses trop
difficiles ou privées mais également de choses drôles, de choses qu’ils avaient
oubliées de mentionner ou de choses qui n’avaient rien à voir avec le sujet. De la
sorte, nous avons donné aux enfants la possibilité de s’exprimer individuellement.
•
Pour rendre les groupes de discussions moins mystérieux à l’égard des enfants
non-participants, nous sommes revenus en classe après la discussion en groupe
et avons chargé les enfants participants d’expliquer aux autres ce qu’il s’était
passé sans entrer dans les détails. Ainsi, les enfants non-participants seraient
moins curieux et ne demanderaient pas aux autres enfants de divulguer le
contenu des conversations.
•
Comment fournir ou initier un suivi ?
•
Peut-on demander à des enfants de respecter la confidentialité d’une discussion ?
•
Comment garantir la confidentialité dans un groupe de discussion ?
•
Comment aborder les problèmes sensibles ou épineux au sein d’un groupe de
discussion ?
Par : Hilde Lauwers, Centre de recherche Enfance et Société, Bruxelles (Belgique)
Étude de cas 5 : Problème d’inclusion et de représentation avec des
enfants chercheurs en Ouganda
Entre septembre 2006 et octobre 2008, Save the Children Norvège a soutenu la
participation des enfants et des jeunes à une évaluation thématique sur la participation
des enfants aux conflits armés, aux situations de post-conflit et de paix en BosnieHerzégovine, au Guatemala, au Népal et en Ouganda. Des collaborations entre clubs
d’enfants/clubs de paix dans chaque pays ont permis aux filles et aux garçons de jouer
des rôles actifs de conseillers, chercheurs pairs, répondants actifs, documentalistes
et avocats. Dans le cadre du processus d’évaluation et de recherche participative, des
« groupes de recherche » et des « comités consultatifs » ont rassemblé, dans chaque
pays, des enfants, des jeunes et des chercheurs (adultes). Des membres du groupe de
recherche (et parfois du comité consultatif) ont reçu la possibilité de participer à des
ateliers de renforcement des capacités sur la recherche participative afin de parfaire
leurs connaissances, leur fiabilité et leurs compétences pour entreprendre une
recherche et une évaluation éthique et participative. Un premier atelier « startup »,
qui s’est tenu en Ouganda, a réuni des membres, enfants et adultes, de l’équipe de
recherche de chaque pays et des ateliers de renforcement des compétences et de
réflexion ont ensuite été organisés à l’échelon local.
Défi éthique :
En Ouganda, quatre représentants enfants (deux filles et deux garçons) ont participé
à l’atelier startup initial. Pendant le processus de création des groupes de recherche
adultes-enfants et d’un comité consultatif en Ouganda, le défi éthique s’est posé de
savoir quels enfants auraient l’opportunité de faire partie de ces structures et des
ateliers de renforcement des compétences en découlant. Lors d’une réunion d’un
club de paix auquel assistait le chercheur national (adulte), des enfants ont demandé
si les mêmes membres du club qui avaient participé au dernier atelier participeraient
également au prochain atelier. Un membre a fait remarquer que « si les mêmes
membres continuent de participer à tous les ateliers, il n’est pas nécessaire de rester
membre de ce club. »
123
La question de la représentation a été soulevée dans pratiquement tous les clubs et
associations impliqués dans le processus d’évaluation thématique. En conséquence,
l’équipe de recherche a organisé des consultations avec les autres intervenants sur
des questions comme la représentation, l’inclusion et la participation. Pour étendre
l’échange de vues, cette question éthique a également été partagée lors de la réunion
du groupe d’intérêts virtuels qui rassemblait le conseiller général de Save the Children
Norvège, des chercheurs mondiaux, des chercheurs en chef et des correspondants de
Save the Children pour chaque pays participant grâce à une téléconférence mensuelle
afin d’encourager la poursuite des efforts pour garantir la pratique éthique.
Choix opérés :
À la suite de consultations avec les différents clubs de paix et associations d’enfants
en Ouganda, il a été décidé que différents enfants/jeunes auraient l’occasion de
participer à chaque atelier de recherche participative pour assurer davantage de
possibilités, pour un vaste nombre de filles et de garçons, de s’impliquer activement
dans la recherche participative et le processus d’évaluation. La décision sur la
participation et la représentation inclusives a été communiquée à tous les clubs et
associations et partagée entre eux. Depuis lors, la sélection des enfants et des jeunes
mandatés pour participer aux activités organisées au titre d’évaluation thématique se
fait par un système de rotation.
Voici comment fonctionne le système de rotation de la représentation :
•
Élections démocratiques : les enfants/les jeunes élisent par un processus
démocratique leurs propres délégués chargés de les représenter lors de l’activité.
•
Participation inclusive et éthique : les enfants/les jeunes veillent à ce que le
processus soit inclusif et éthique. Cela sous-entend qu’un nombre égal de garçons
et de filles d’âges, de groupes ethniques, d’antécédents ethniques/tribaux,
de capacités (y compris des enfants atteints d’un handicap) et d’antécédents
éducatifs différents sont sélectionnés.
•
Échange et apprentissage entre pairs : les enfants et les jeunes élus ont la
responsabilité de partager les connaissances et les compétences acquises avec
leurs pairs des autres clubs et associations.
Ce système de représentation par rotation a permis la participation active de
603 enfants et jeunes (225 filles et 378 garçons) à la recherche participative et au
processus d’évaluation dans le nord de l’Ouganda. Les enfants et les jeunes étaient,
pour la plupart, âgés de 10 à 14 ans, mais certains jeunes avaient atteint l’âge de
20 ans. Ils incluaient : des garçons et des filles scolarisés et non scolarisés, des enfants
handicapés, des enfants ayant subi un enlèvement, des filles-mères et des orphelins.
Parmi ces enfants, beaucoup vivaient dans des camps de personnes déplacées. Les
enfants et les jeunes ont également indiqué que « les enfants qui se rendaient dans les
ateliers et qui suivaient des formations transmettaient les connaissances acquises aux
autres enfants » (Save the Children Norvège et Save the Children en Ouganda, 2008).
Toutefois, pour que le comité consultatif puisse assurer la continuité, les membres du
club de paix et des associations ont décidé qu’il valait mieux que le comité consultatif
se compose notamment de représentants élus des enfants. Néanmoins, plutôt
que d’élire quelques enfants, 24 enfants et jeunes (12 filles et 12 garçons) ont été
élus membres du comité consultatif, de même que six adultes (chercheur national,
représentants des autorités – animateurs adultes, représentants d’ONG locales et
de Save the Children et un membre des pouvoirs locaux). Le comité consultatif s’est
réuni tous les trois mois pour aborder les problèmes, discuter, analyser et conseiller
les clubs de paix et les associations d’enfants concernant la recherche participative,
les processus d’évaluation et leurs résultats.
•
124
Quelles mesures pouvez-vous prendre pour veiller à ce que les processus de
recherche participative impliquent les filles et les garçons de différents âges et
origines (en particulier les plus marginalisés) ?
•
Comment promouvoir la représentation par inclusion et par rotation des enfants
et des jeunes dans le processus de recherche pour garantir que le plus grand
nombre de filles et de garçons ont l’opportunité de participer activement, plutôt
que de n’impliquer que quelques enfants et jeunes ?
•
Comment veiller à ce que les enfants participent à la sélection de leurs
représentants ?
•
Comment peut-on encourager et aider les enfants et les jeunes à partager ce
qu’ils ont appris avec leurs pairs ?
•
Comment peut-on garantir la transparence des mécanismes d’information et de
communication parmi les enfants et les jeunes en ce qui concerne les processus
de sélection ?
Références
Save the Children Norvège et Save the Children en Ouganda (2008). National Report
– Uganda – Children’s participation in armed conflict, post conflict and peace building.
Par : Clare Feinstein et Claire O’Kane. Il s’agit d’une version plus détaillée d’une
étude de cas portant sur les directives éthiques de Save the Children Norvège (2008)
pour la participation éthique, significative et inclusive des enfants dans la pratique
de participation. Nous tenons également à remercier le Dr Kato Nkimba pour sa
contribution à la rédaction de cette étude de cas en Ouganda.
Étude de cas 6 : Entretien avec des enfants sur des questions sensibles
liées à la violence : les instruments et les procédures d’enquête sur la
violence contre les enfants offrent-ils des mesures adéquates pour
protéger les enfants de 13 à 17 ans ?
De nombreux pays se sont engagés dans le développement et la mise en œuvre
d’une enquête nationale destinée à déterminer les niveaux de violence émotionnelle,
physique et sexuelle contre les enfants. Ces enquêtes sont menées sous la direction
et avec la pleine participation des gouvernements des pays concernés. Les enquêtes
sont menées dans le cadre d’un partenariat public-privé mondial appelé Together for
Girls. Les centres pour le contrôle et la prévention des maladies et l’Unicef prennent
en charge le soutien technique et logistique de ces enquêtes. L’enquête, planifiée
ou achevée dans 8 pays du monde, fournit des informations importantes sur les
circonstances entourant les abus ainsi que sur les conséquences à long terme. Les
résultats de l’enquête, lorsque celle-ci a été menée à son terme, ont fait progresser
le domaine car ils ont mieux fait comprendre cet événement très stigmatisé et
malheureusement très fréquent, ils ont impliqué les gouvernements et ont fait
approuver des programmes visant à combattre la violence exercée contre les enfants.
Défi éthique :
Le rapport 2006 du Secrétaire général des Nations unies sur la violence à l’encontre
des enfants a qualifié et quantifié l’étendue de la violence exercée contre les enfants
et a, dans la foulée, demandé au pays de « mettre au point et mettre en œuvre
des efforts de collecte systématique des données nationales et de recherche ». En
réponse, des enquêtes sur la violence à l’encontre des enfants (VACS) ont permis
d’interroger des jeunes âgés de 13 à 24 ans sur leurs expériences de la violence en
tant qu’enfants au cours d’enquêtes menées dans les ménages à l’échelle nationale.
Les promoteurs de l’enquête ont inclus des jeunes de 13 à 17 ans parce que l’enquête
portait sur les expériences de violence et que l’on possède des preuves substantielles
que la mémoire peut faire défaut au fur et à mesure que les événements s’éloignent
dans le temps. De même, des changements sociaux importants et rapides
— susceptibles d’avoir un impact sur les enfants et sur leurs expériences de violence
125
quel que soit l’âge — sont significatifs et sont en outre liés à l’éducation, aux réformes
politiques, aux technologies de la communication, aux médias sociaux, etc. De plus,
ils ont estimé qu’il existe des stratégies valables et efficaces de protéger les enfants de
tout préjudice pendant l’enquête et que les bénéfices des enquêtes pour les enfants
l’emportent largement sur les inconvénients potentiels.
Les opposants ont soulevé des préoccupations au sujet de l’opportunité et de la
validité d’entretiens menés avec des jeunes de 13 à 17 ans. Ils font valoir que les
possibles conséquences non souhaitées d’impliquer ces enfants dans les interviews
pourraient inclure des représailles potentielles de la part des parents ou tuteurs ainsi
que l’apparition de stress post-traumatique. Cette préoccupation est présente, en
particulier, dans les pays en développement qui souffrent d’un manque de personnel
formé et de systèmes associés pour apporter un soutien et une aide aux enfants
qui en ont besoin. Ils ont également souligné que certaines parties du questionnaire
n’étaient pas adaptées aux jeunes de 13 à 17 ans.
Choix opérés :
•
126
De nombreuses mesures ont été prises pour protéger les enfants dans le cadre
de l’enquête:
•
La divulgation de l’objet de l’étude s’est limitée aux chefs de village ou
chefs de famille afin d’éviter les risques de représailles par les personnes
éventuellement coupables d’abus sur les jeunes sondés ;
•
Un environnement non-moralisateur a été mis en place pour les entretiens ;
•
Le genre des investigateurs correspondait à celui des répondants ;
•
Les répondants féminins et masculins ont été interviewés dans des groupes
séparés pour éviter qu’un éventuel auteur de la même communauté puisse
découvrir la nature de l’enquête ;
•
Les entretiens ont été menés en privé afin de protéger la confidentialité des
informations partagées par le répondant ;
•
Des listes de services d’aide ont été fournies à tous les répondants afin
qu’ils sachent comment obtenir une assistance, si nécessaire ;
•
Un plan d’intervention a été élaboré pour permettre aux répondants en
difficulté ou qui le souhaiteraient de recourir à des organismes et/ou des
conseillers d’assistance ;
•
Un processus de consentement simple et facile à comprendre a été mis en
place ;
•
Il a été laissé à chaque répondant toute possibilité de refuser de répondre
à des questions ou de mettre un terme au processus d’entretien.
•
Une recherche ethnographique a été effectuée avant l’enquête afin de s’assurer
que l’instrument utilisé était culturellement approprié et de veiller à ce que les
problèmes soient abordés avec la sensibilité nécessaire pour l’ensemble de cette
tranche d’âge.
•
Des essais cognitifs de l’instrument d’enquête ont été réalisés afin de contrôler
la qualité des réponses aux questions posées aux répondants au sondage ou, en
d’autres termes, pour vérifier que les répondants comprennent bien la question
et que cette dernière demande clairement des réponses précises. Ces essais
cognitifs veillent à ce que les questions de l’enquête respectent bien l’esprit
scientifique de la question et, en même temps, qu’elles aient du sens pour les
sondés. Les questions mal comprises par les répondants ou dont la réponse est
difficile à donner peuvent être améliorées avant le lancement de l’enquête, ce qui
en améliorera considérablement les résultats.
•
Quelles mesures faut-il prendre pour protéger les enfants contre tout préjudice
dans le contexte d’une enquête sur la violence ?
•
Quels sont les avantages potentiels pour les enfants de leur participation à une
enquête sur la violence ?
•
Comment déterminer si une enquête est adaptée à un âge donné ? Faut-il tenir
compte d’un âge moyen d’initiation sexuelle ?
•
Si l’on excluait les plus jeunes, les résultats ne se baseraient que sur les 18 à
24 ans et fourniraient des informations sur la violence, les services et les
circonstances précédant l’enquête de 5, 10, voire 15 ans. Quelle serait la valeur
d’une telle enquête ?
•
Quel risque comporterait le fait de NE PAS faire de recherche auprès des jeunes
adolescents ? Quel est le risque de l’inaction ? Davantage de filles et de garçons
pourraient-ils souffrir de troubles mentaux et physiques parce que nous nous
sommes abstenus de demander aux enfants leur propre point de vue sur ces
questions ou parce que nous avons réalisé une recherche qui décrit une situation
fort imprécise de la réalité ?
•
Une politique claire relative aux enfants et à l’éthique peut-elle contribuer au
débat relatif à l’adéquation à l’âge ?
Par : Mary Catherine Maternowska, UNICEF Office of Research at Innocenti.
Étude de cas 7 : Découvertes fortuites réalisées au cours d’une
recherche en imagerie cérébrale
Les découvertes fortuites de lésions cérébrales sont des anomalies cérébrales, ne
présentant aucun symptôme apparent, détectées chez des enfants et des adultes sains
à l’occasion de leur participation à des études scientifiques utilisant les techniques de
la neuroimagerie comme la résonance magnétique structurelle (IRM) et fonctionnelle
(IRMf), la magnétoencéphalographie (MEG), l’électroencéphalographie (EEG-ERP)
et la spectroscopie proche infrarouge (NIRS). Ces découvertes fortuites de lésions
cérébrales pourraient avoir une importance clinique étant donné leur potentiel
de provoquer des symptômes ultérieurs ou d’influencer les éventuels traitements.
Toutefois, la communauté scientifique ne dispose pas encore d’une estimation précise
de leur incidence parce que leur signalement n’est pas systématique et qu’il n’existe
aucun consensus quant à la publication de conclusions apparaissant mineures ou
normales, dans l’intérêt des participants à la recherche. En outre, à l’heure actuelle,
on constate une importante diversité de procédures dans les unités de recherche
quant à l’engagement et à la protection des participants ainsi qu’à la détection et
à la communication à ces derniers de résultats anormaux. La découverte fortuite
de lésions cérébrales chez les enfants et les adolescents donnent lieu à plusieurs
questions d’ordre éthique.
Défi éthique :
La présence de toute constatation clinique importante dans un contexte de recherche
non clinique est un sujet de préoccupation médicale et bioéthique. L’un des défis
majeurs consiste à se poser la question de savoir s’il faut et comment traiter les
participants chez qui une lésion cérébrale est détectée fortuitement. Par conséquent,
la détection, l’importance et la gestion des découvertes fortuites de lésions
cérébrales sont les clés du bien-être des participants à la recherche de même que
de l’intégrité des études. Toutefois, on ne dispose pas de suffisamment de preuves
incitant à la bonne réaction, à cause de l’absence d’études contrôlées et appropriées
127
portant sur les traitements et à cause de la disponibilité d’études de neuroimagerie
— principalement les IRM et les IRMf — depuis seulement deux ou trois décennies,
nous privant de toute donnée sur le pronostic à long terme. Sur la base d’études
menées au cours de la dernière décennie, l’incidence de ces découvertes fortuites
varie de 7 % à 36 % et peuvent être classées comme néoplasiques (par exemple, les
tumeurs bénignes et malignes) ou non néoplasiques (p. ex. les kystes, les anomalies
vasculaires structurelles, l’agénésie du corps calleux, les lésions inflammatoires,
l’hydrocéphalie, les malformations, les hyperdensités de la substance blanche, les
infarctus cérébraux silencieux, les microsaignements cérébraux, le stade précoce de
la sclérose en plaques). Une fois les lésions découvertes fortuitement, les chercheurs
doivent décider de l’acte à poser. Du point de vue du chercheur, la prise de conscience
qu’une anomalie existe peut conduire à une intervention visant à modifier les facteurs
de risque. À cet égard, la première chose à faire consiste à établir les procédures
de traitement de la lésion. Par exemple, les différentes options peuvent consister
à ne pas aiguiller le patient, à l’aiguiller vers un examen neurologique de routine,
à demander un examen urgent, à effectuer un examen immédiat et/ou à opérer
un suivi ultérieur. Toutefois, l’urgence de la référence est difficile à examiner sans
preuve tangible de l’existence et de la manière de traiter les lésions asymptomatiques
découvertes fortuitement. L’absence ou le manque de procédures appropriées
augmente la probabilité d’une imprudence potentielle si l’on attend la survenance
d’un événement catastrophique, voire d’une action légale. Du point de vue du
participant, la détection fortuite de lésions peut provoquer de l’anxiété liée à une
anomalie possible – qui, à son tour, peut constituer un faux positif, entraîner des
frais en cascade pour de nouvelles études et à la suite d’éventuelles complications,
et des inquiétudes quant aux suites de l’absence de traitement. En conséquence, il
est nécessaire, en second lieu, de décider comment communiquer les découvertes
aux participants, en particulier s’il s’agit d’enfants ou d’adolescents, et de prendre en
compte les limites de la confidentialité souhaitée par le participant, par exemple à
l’égard des parents et des dispensateurs de soins primaires.
Exemples et choix opérés :
Dans une étude récente, l’équipe de Kumra (2006) a découvert fortuitement des lésions
cérébrales chez huit enfants et adolescents sains sur 60 (13,3 %) ayant participé à une
recherche IRM dans leur centre. Tous les cas identifiés ont été communiqués à l’enfant
ou à l’adolescent, à ses parents et au médecin dispensateur de soins primaires. Dans
trois cas, le neuroradiologue clinique a suggéré la référence : (a) dans le premier
cas (hypersignal au sein de l’hémisphère cérébelleux gauche), une IRM avec agent
de contraste a été recommandée. Après une analyse de suivi, le neuroradiologue
et le neurologue ont conclu que la lésion était non spécifique ; (b) dans le deuxième
cas (accroissement du signal au sein de la substance blanche pariétale droite), le
neuroradiologue a évalué que le résultat était peut-être non spécifique ou secondaire
à des migraines, à la maladie de Lyme, à une réaction à un processus inflammatoire
ou infectieux et/ou à une démyélinisation. Après une étude de suivi de deux ans, le
résultat était inchangé, ce qui a permis d’estimer que l’anomalie était cliniquement
non significative ; (c) dans le troisième cas (vides de flux importants dans la glande
pinéale potentiellement associés à une malformation vasculaire), le participant a été
réévalué avec un protocole alternatif de neuroimagerie qui n’a montré aucun signal
ni anomalie anatomique. Les résultats enregistrés précédemment ont été considérés
comme un artefact technique. Dans les cinq autres cas, les résultats ne justifiaient
pas d’autre référence après les interventions d’un neuroradiologue et d’un neurologue
pédiatrique qui les ont considérés comme des variantes normales d’événements
anatomiques.
La note d’orientation relative aux questions éthiques liées à la participation d’enfants
sains comme volontaires à la recherche en imagerie cérébrale vient d’être publiée.
De nombreux chercheurs dans le domaine de la neuro-éthique ont soulevé des
questions qui approfondissent l’approche des découvertes fortuites de lésions au
cours d’une recherche sur le cerveau. Voici un résumé des principaux éléments à
prendre en considération :
128
•
Les volontaires (parents et enfants) engagés dans des études scientifiques
utilisant les technologies d’imagerie cérébrale doivent recevoir des informations
précises sur l’éventualité et sur les conséquences de la découverte fortuite de
lésions, dans le cadre du processus de consentement éclairé. Plus précisément,
ils doivent être informés de la manière dont les découvertes seront traitées
et sur les limitations de chaque technique de neuroimagerie. Les parents et
les participants doivent être interrogés sur leurs préférences de divulgation
et doivent avoir le choix de ne pas être informés des découvertes fortuites de
lésions à l’exception des références urgentes et immédiates (suivi).
•
Les chercheurs doivent envisager la possibilité de découvertes fortuites de
lésions cérébrales lors de la conception des études et de la création des équipes
de recherche (renforcement des capacités pour étudiants diplômés et pour
les chercheurs postdoctoraux et accès à la consultation de neuroradiologie
et neurologie pédiatrique pour les chercheurs et, pour les participants, aux
références éventuelles et aux interventions de suivi).
•
Les centres de recherche et les comités d’éthique doivent collaborer
pour construire des approches éthiques visant à un traitement et à une
communication adéquats des découvertes fortuites de lésions cérébrales aux
participants. Cet effort doit également porter sur l’archivage des découvertes
fortuites et sur l’adoption de directives pour gérer les variables de l’activation
neurale.
Références
Di Pietro, N., et Illes, J. (2012). Incidental findings in pediatric brain research: A child’s
right to know. Canadian Association for Neuroscience Annual Meeting Symposium
“Children, ethics and the brain”, Vancouver, BC.
Hartwigsen, G., Siebner, H.R., Deuschl, G., Jansen, O., et Ulmer, S. (2010). Incidental
findings are frequent in young healthy individuals undergoing magnetic resonance
imaging in brain research imaging studies: a prospective single-center study.
J. Comput. Assist. Tomogr., 34, 596-600.
Illes, J., Kirschen, M.P., Karetsky, K., Kelly, M., Saha, A., Desmond, J.E., Raffin, T.,
Glover, G.H., et Atlas, S.W. (2004). Discovery and disclosure of incidental findings in
neuroimaging research. J. Magn. Res. Imag., 20, 743-747.
Jordan, L.C., McKinstry, R.C., Kraut, M.A., Ball, W.S. Vendt, B.A., Casella, J.F., DeBraun,
M.r., Strouse, J.J., et Silent Infarct Transfusion Trial Investigators. (2010). Incidental
findings on brain magnetic resonance imaging of children with sickle cell disease.
Pediatrics, 126, 53-61.
Kim, B.S., Illes, J. Kaplan, R.T., Reiss, A., et Atlas, S.W. (2002). Incidental findings
on pediatric MR images of the brain. Am. J. Neuroradiol., 23, 1674-1677.
Kumra, S., Ashtari, M., Anderson, B., Cervellione, K.L., et Kan, L. (2006). Ethical and
practical considerations in the management of incidental findings in pediatric MRI
studies. J. Am. Child Adolesc. Psychiatry, 45, 1000-1006.
Morris, Z., Whiteley, W.N., Longstreth, W.T., Weber, F., Lee, Y.C., Tsushima, Y., Alphs,
H., Ladd, S.C., Warlow, C., Wardlaw, J.M., et Al-Shahi Salman, R. (2009). Incidental
findings on brain magnetic resonance imaging: Systematic review and meta-analysis.
BMJ, 339, 1-7.
Nelson, C.A. (2008). Incidental findings in magnetic resonance imaging (MRI) brain
research. J. Law. Med. Ethics, 36, 315-213.
Par : Sebastian J. Lipina, Unidad de Neurobiología Aplicada (UNA, CEMIC-CONICET) et
Centro de Investigaciones Psicopedagógicas Aplicadas (CIPA-UNSAM), Buenos Aires,
Argentine.
129
Étude de cas 8 : Dilemmes liés au traitement de la détresse au cours
d’entretiens avec des enfants
Nous avons mené des projets de recherche comportant des entrevues avec de jeunes
soignants dans le contexte de l’épidémie de VIH au Zimbabwe, en Tanzanie et au
Royaume-Uni. Ces enfants avaient eu ou avaient encore des responsabilités d’aidant
auprès d’un membre de la famille souffrant d’une maladie chronique (souvent un
parent atteint du sida). Certains d’entre eux étaient devenus orphelins après avoir
dispensé des soins pendant une période.
Défi éthique :
Les questions de l’enquête relatives aux responsabilités de soins assumées par les
enfants, à la maladie du parent et/ou à son décès ont parfois débouché sur les larmes
et la détresse émotionnelle du jeune soignant. Il est arrivé que des jeunes deviennent
très bouleversés pendant les entretiens au moment de décrire la charge émotionnelle
et physique impliquée par les soins ou de se souvenir de la perte de leurs proches.
Certains jeunes ont éclaté en sanglots.
En réponse à la détresse émotionnelle, une décision devait être prise quant
à l’opportunité de continuer, de suspendre ou de mettre fin à l’entretien avec
l’adolescent. Il y avait lieu, également, d’envisager la possibilité de continuer l’enquête
sur les expériences de soins de l’enfant en poursuivant l’entretien à un autre moment,
en utilisant une méthode de recherche différente ou en interrompant la recherche
avec certains d’entre eux. Nous avons dû réfléchir sur notre rôle en tant que
chercheurs et sur la justification éthique de la détresse que nous avions causée – ces
entretiens valaient-ils autant de larmes ?
Choix opérés :
Quelques entretiens au cours desquels les jeunes aidants ont éclaté en larmes et
étaient trop bouleversés pour continuer ont été rapidement interrompus. Ces
interruptions résultaient de situations dans lesquelles le jeune ne répondait plus
aux questions posées (a retiré sa participation active), a confirmé, à la question de
l’investigateur, qu’il ne souhaitait pas continuer, lorsqu’une autre personne présente
(tuteur, parent ou aîné) a demandé de mettre fin à l’entrevue ou lorsque l’investigateur
a jugé inopportun de continuer. Nous avons essayé de décoder les signes de détresse
et avons instauré des pauses, proposé de poursuivre l’entretien à un autre moment
ou d’y mettre fin. Au cours de la recherche menée en Tanzanie et au Royaume-Uni,
l’utilisation de méthodes participatives, comme le fait de discuter avec les enfants de
photographies qu’ils ont prises, de dessins qu’ils ont faits ou d’un livre d’histoire de vie
qu’ils ont complété, ont parfois utilement contribué à détourner l’attention de sujets
émotionnellement pénibles.
Répondre, en tant que professionnel et être humain, à la détresse expérimentée par
les jeunes soignants que nous interrogions nous a conduits à réfléchir à la pertinence
éthique de notre démarche de recherche et de sa méthode. Notre intention était
d’écouter directement les enfants, en tant qu’experts de leur propre vie – faire
entendre la voix des enfants et ne pas accéder indirectement à leurs expériences par
l’intermédiaire d’adultes. Pourtant, lorsque le récit de leur vie de soins est devenu
traumatisant, embarrassant, inconfortable et stressant pour les jeunes interviewés
au cours d’une recherche au Zimbabwe, notre approche a été taxée d’ « arbitraire »,
« infondée », voire « cruelle » par le travailleur social chargé de mener les entretiens
dans les langues locales (Shona et Ndebele). Dans les recherches menées en Tanzanie
et au Royaume-Uni, cependant, des jeunes ont souhaité continuer l’entretien, en
dépit des larmes qu’ils avaient versées, et il s’est même avéré, à l’occasion, que
parler de leurs expériences était bénéfique. Une jeune femme a dit, après coup, que
130
personne ne lui avait jamais rien demandé sur les responsabilités de soins qu’elle
avait assumées. Ceci soulève un certain nombre de questions :
•
Comment les chercheurs peuvent-ils compenser le préjudice potentiel (à court
terme ?), comme la détresse émotionnelle et les larmes que peuvent provoquer
les entrevues, par les avantages potentiels à long terme du processus de
recherche pour les enfants, tant individuellement que collectivement ? Ces
avantages potentiels incluent la possibilité pour un individu jeune de partager
ses sentiments et de décrire des expériences jusque-là dissimulées, ce qui peut
conduire à un sentiment d’autonomisation et d’identification collective avec
d’autres enfants dans des circonstances similaires, en contribuant à la recherche
susceptible de déboucher sur une amélioration future de la situation d’autres
jeunes aidants.
•
Comment les chercheurs peuvent-ils écouter les enfants le mieux possible et
décoder les signes de détresse ? Quelles sont les compétences et les préparations
nécessaires pour les investigateurs et les interprètes ?
•
Comment la confidentialité des paramètres de l’entrevue peut-elle être garantie
pour que les enfants se sentent libres d’exprimer leurs émotions ? Ceci peut
s’avérer particulièrement difficile lorsque les entrevues sont menées au domicile
des personnes et où l’espace réservé à l’entretien avec l’enfant est limité et n’offre
pas la discrétion nécessaire à l’égard des autres membres du ménage ou des
voisins.
•
Comment les chercheurs peuvent-ils mieux évaluer si et quand les entrevues
doivent être poursuivies ou annulées, si les enfants interrogés sont en détresse
émotionnelle ?
•
Quelles mesures peuvent être prises pour veiller à ce que l’accès des enfants
à un soutien affectif (p. ex., orientation) de la part des travailleurs du projet ou
d’autres personnes soit facilité, le cas échéant ?
•
Quelles alternatives aux entrevues peuvent être mises en œuvre ? Le fait de
proposer aux enfants d’autres méthodes de participation ainsi qu’un éventail de
moyens d’exprimer leurs sentiments et leurs expériences (dessin, photographie,
story-boards, cartographie du corps et journal intime) peut être moins pénible.
Références
Evans, R., et Becker, S. (2009). Children Caring for Parents with HIV and AIDS: Global
Issues and Policy Responses. The Policy Press: Bristol.
Robson, E. (2001). ‘Interviews Worth the Tears?: Exploring Dilemmas in Research
with Young Carers in Zimbabwe’ Ethics, Place and Environment, 4, (2) 135-142.
DOI: 10.1080/13668790125512
Par : Dr Elsbeth Robson, Centre for Social Research, University of Malawi, Malawi,
et Dr Ruth Evans, Department of Geography et Environmental Science, University of
Reading, Royaume-Uni.
Étude de cas 9 : Trouver le juste équilibre entre la protection et la
participation : que faire lorsque les services de suivi ne sont pas
aisément disponibles ?
L’un des défis à relever par les chercheurs consiste à trouver le juste équilibre entre
la protection des jeunes contre les risques et l’opportunité d’une participation utile.
Les chercheurs sont confrontés à un dilemme éthique lorsque les services de suivi
appropriés ne sont pas disponibles pour les jeunes chez qui l’on détecte, par exemple,
131
la nécessité de soigner la santé mentale. Un tel dilemme s’est posé dans une étude
menée auprès de ménages dirigés par des enfants dans trois régions très affectées
par le VIH/sida dans le nord de la Namibie. Malgré des informations anecdotiques
sur les besoins psychosociaux des enfants dans ce contexte, l’absence de preuves
scientifiques fixe des limites à la planification et à l’élaboration de stratégies/de
programmes et politiques visant à améliorer la vie des jeunes. Pour y répondre,
une étude a été menée pour cartographier les réseaux sociaux des enfants chefs
de ménage et pour mesurer l’état dépressif des jeunes. The Children’s Depression
Inventory (CDI ; Kovacs, 1985), questionnaire d’auto-évaluation de la dépression
comportant 17 points utilisables à l’échelon transculturel pour les enfants âgés de 7 à
17 ans a été adapté au contexte local, mis à l’essai, traduit et retraduit (en oshindonga,
rukwangali et silozi) en collaboration avec des professionnels locaux.
Défi éthique :
Dans les régions étudiées, l’accès à des services adéquats et à la prise en charge était
limité en raison de la pauvreté, des grandes distances, de la pénurie des moyens de
transport, des inondations saisonnières, des migrations intérieures et internationales
qui ont séparé les familles, de l’infrastructure et des ressources humaines sanitaires
et sociales restreintes. Par exemple, il n’y avait aucun psychiatre ni psychologue
disponible et les rares travailleurs sociaux employés par le gouvernement ne
travaillaient que dans les capitales régionales. À l’époque de l’étude, il n’existait aucun
registre des orphelins ou des enfants chefs de famille dans le pays. En se basant sur la
meilleure preuve scientifique disponible et sur des consultations locales, il est apparu
que l’étude, non seulement ne causerait aucun préjudice grave aux participants, mais
qu’elle avait toutes les chances d’exercer un impact positif sur la communauté et sur
les jeunes vivant des situations similaires. Contrairement au dépistage clinique qui ne
permet d’engager une procédure que si certains services ne peuvent être fournis aux
participants, d’autres évaluations, comme celle proposée, peuvent créer un espace
de guérison permettant la divulgation et d’aider les jeunes à accéder aux mesures
d’aide sociale. En fait, les jeunes ont déclaré apprécier la possibilité de partager des
sentiments personnels, des ressources et des réseaux de soutien dans un espace
sécurisé.
Choix opérés :
Face à cette situation, le chercheur a identifié et construit des partenariats de
collaboration avec des intervenants locaux et des organismes expérimentés d’aide
aux jeunes avant de commencer la collecte de données. Les partenaires l’ont
aidé à identifier les enfants chefs de ménage et l’ont assisté en cas de divulgation
de préjudice, avec la permission des participants. Parmi ceux-ci, citons plusieurs
ministères, autorités traditionnelles, organismes communautaires, organisations
confessionnelles, écoles et bénévoles de soins à domicile. Ce processus visant à
déterminer s’il existe des services appropriés disponibles et accessibles aux jeunes a
pris beaucoup de temps. Néanmoins, il a fourni à l’étude une légitimité et une visibilité,
a permis de déterminer le type de suivi qui convenait pour les enfants selon leur âge,
leur genre, leur origine ethnique, etc. et de construire des réseaux d’information et de
soutien afin qu’une aide puisse, ultérieurement, être proposée aux participants qui
en auront le besoin.
Dans de nombreux cas, les ressources individuelles (par exemple, les réseaux
personnels existants), les organisations communautaires ou confessionnelles locales
(p. ex., les bénévoles de soins à domicile de l’Action catholique contre le sida en
Namibie) et même les aides communautaires informelles se sont révélées autant
de sources potentielles d’une assistance indispensable. Par exemple, une enfant qui
avait des pensées suicidaires, même si elle ne les avait jamais mises à exécution,
a été adressée, avec son accord, à une organisation locale qui prend en charge et
assure le suivi des orphelins et des enfants vulnérables. Dans de nombreux autres
cas, l’équipe de recherche a partagé des informations relatives aux sources locales
d’aide appropriées – allant de la manière d’obtenir un certificat de naissance ou de
décès à la demande d’assistance auprès de l’État afin d’exprimer leurs inquiétudes.
Les choix opérés démontrent que le risque peut être considérablement réduit grâce
à un examen attentif et à l’adoption de procédures alternatives.
132
•
À quel point le contexte dans lequel votre recherche sera menée est-il similaire
ou différent de celui qui est décrit ici ?
•
Quelle probabilité existe-t-il que les jeunes participant à la recherche aient besoin
d’un soutien ?
•
Dans cette étude, que pourrait-on modifier pour minimiser le risque de préjudice
pour les jeunes et, partant, leur besoin de soutien ?
•
De quel type de soutien auront-ils besoin ?
•
Si des services et des programmes professionnels pour les jeunes n’existent pas
au sein de la communauté, peut-on les créer dans le cadre de l’étude ?
•
Dans le cas contraire, comment pouvez-vous garantir qu’un suivi adéquat sera
opéré pour les jeunes qui en ont besoin ?
Références
Kovacs, M. (1985) The Children’s Depression Inventory (CDI). Psychopharmacology
Bulletin, 21, 995-998.
Référence pour cette étude de cas
Ruiz-Casares, M. (2013). Knowledge without harm? When follow-up services are not
readily available. In K. te Riele and R. Brooks (Eds) Negotiating ethical challenges in
youth research (pp. 84-95). New York : Routledge.
Par : Mónica Ruiz-Casares, Division of Social and Transcultural Psychiatry, McGill
University, Canada.
Étude de cas 10 : Dilemmes à l’école : comment et quand soutenir
l’intégration des élèves porteurs de handicap
Au cours de notre travail ethnographique avec des enfants porteurs de handicap
scolarisés, notre équipe de recherche a observé un certain nombre de situations
dans lesquelles des enfants et des jeunes ont été marginalisés et exclus du
programme d’études, de la vie sociale et, plus largement, des activités de l’école.
Dans cette étude, nous avons suivi sept jeunes étudiants handicapés au moment
de leur passage de l’école primaire à l’école secondaire afin d’étudier l’impact de
leurs expériences scolaires sur le développement de leur propre identité et de
celle du groupe. Il ne s’agit que d’un exemple d’exclusion et des dilemmes éthiques
soulevés.
Sam a 13 ans et porte une longue liste d’étiquettes non officielles, même si sa vision
du monde n’est pas aisée à comprendre et si un financement et un soutien pour
son éducation se sont révélés aléatoiresxxiii. C’est un lecteur compétent mais il a de
la peine à comprendre les situations sociales et les aspects de son travail scolaire.
Il a tendance à s’énerver et à se mettre en colère quand il est stressé. Il a été exclu
d’une école primaire à cause de son comportement et a été, par la suite, scolarisé
à domicile. Grâce à un directeur d’école bienveillant, il a fréquenté une petite école
primaire pendant 1 ½ an avant de passer à l’école secondaire. Il était en secondaire
depuis trois mois lorsque ces observations ont eu lieu.
xxiii
Sam est un pseudonyme
133
Défi éthique :
Sam est dans le couloir à l’extérieur de la classe de sciences humaines, les étudiants
sortent leurs livres de leurs cartables avant d’entrer dans la salle de cours. C’est
un moment animé et bruyant avec beaucoup de bousculades et de plaisanteries,
notamment parmi les garçons. Un des garçons pousse Sam pendant qu’il tente
de récupérer ses livres et le traite de « retardé ». Sam, manifestement bouleversé,
réplique en interpelant le garçon. Il pénètre dans la salle de classe et s’assied à un
banc, au centre de la classe, à côté de l’aide-enseignant. Il est agité et incapable de
se concentrer sur son travail. L’enseignant explique le but de la leçon à la classe,
mais Sam se plaint bruyamment à l’aide-enseignant en désignant le garçon qui l’a
malmené. L’enseignant lui demande de faire attention, mais Sam n’arrive pas à se
calmer. L’enseignant dit à Sam que son comportement est inacceptable en classe
et lui montre la porte, en lui demandant de quitter la classe. Sam tempête, quitte la
classe en colère et se rend au centre de soutien à l’apprentissage.
Des questions relatives aux responsabilités et aux limites imposées au chercheur ainsi
que celles portant sur la responsabilité primaire de l’enfant sont soulevées ici. Dans
quelle mesure et comment le chercheur doit-il intervenir lors d’un tel incident ? Si
des problèmes complexes se posent lors de la collecte des données sur le terrain, les
chercheurs peuvent trouver une réponse dans des protocoles de recherche mis au
point à l’avance (par exemple, l’adolescent peut être invité à s’adresser à des adultes
compétents ou peut accepter que le chercheur le fasse à sa place). Toutefois, si une
préparation est toujours souhaitable, il est impossible de prédire toutes les situations
susceptibles de se présenter et, dans des cas comme celui-ci, on ne peut que se fier
à son inspiration.
Les options :
L’intimidation est un problème insidieux souvent mal compris par les enseignants
parce qu’elle est, le plus souvent indiscernable.
Sam avait consenti d’importants efforts pour faire partie de son groupe de pairs à
l’école et cette violence liée à sa déficience constituait un obstacle à son intégration
et à son bien-être. L’incompréhension par l’enseignant du contexte et de l’anxiété de
Sam a entraîné son exclusion de la classe et de ses opportunités d’apprentissage.
L’intimidation n’a pas été reconnue et n’a pas été gérée mais les observations du
chercheur ont fourni un contexte au sein duquel les enseignants avaient la possibilité
de comprendre que ce harcèlement constitue une barrière à l’apprentissage et à la
participation de Sam. Le chercheur a plusieurs options :
•
Ne rien faire (le chercheur reste comme « une mouche au plafond ») ;
•
Intervenir au moment de l’acte de harcèlement dans le couloir (en qualité de
délégué de l’enseignant) ;
•
Discuter directement avec l’enseignant et l’informer du contexte ;
•
Discuter avec Sam et prendre (éventuellement) des mesures.
Les choix opérés :
Après ces événements, je suis resté en classe pendant un certain temps puis je suis
retourné au centre de soutien à l’apprentissage pour voir Sam. Je lui ai demandé s’il
voulait dénoncer cette intimidation mais il a catégoriquement refusé. Il ne voulait pas
que l’enseignant soit au courant et craignait des représailles. Il avait peur que certains
des garçons l’apprennent et que cela nuise à ses efforts d’intégration dans le groupe
de pairs. Nous avons évoqué les conséquences du non-suivi par l’enseignant et des
effets négatifs que des actes de harcèlement répétés pourraient entraîner pour Sam.
Il a concédé qu’il serait utile que le chercheur informe le professeur de sciences
humaines, d’une manière générale et sans citer de nom, que des intimidations se
produisaient souvent dans le couloir et que cela compliquait l’apprentissage pour
certains élèves. Il a également admis qu’il serait utile que le professeur de sciences
humaines partage cette information avec d’autres enseignants dans l’école.
134
Dans ce scénario, le rôle du chercheur est dynamique car il passe de la qualité de
chercheur à celui d’avocat de l’adolescent. L’un des principes fondamentaux qui
guident le rôle et le comportement du chercheur est sa responsabilité à l’égard du
jeune. La recherche est justifiée par le bénéfice potentiel qu’il apporte aux enfants
et aux jeunes et non par notre curiosité (Munford et Sanders, 2001) et, dans ce
scénario, le chercheur met en balance les avantages et les inconvénients pour
l’adolescent.
1. Quel est le rôle principal du chercheur dans ce scénario ? Le chercheur peut :
•
Se contenter d’être une mouche au plafond ;
•
Être un informateur pour l’enseignant et/ou répondre aux commentaires,
questions et observations de l’enseignant avec ou sans Sam ;
•
Se comporter comme un deuxième enseignant dans la classe ;
•
Se concentrer sur les droits de l’adolescent et plaider en sa faveur.
2. Le chercheur adopte un rôle de défenseur (qui n’est pas neutre) dans ce scénario.
Dans quelles circonstances ce rôle de défenseur est-il approprié ?
3. Où commence la responsabilité primaire à l’égard de l’enfant et, compte tenu
de ceci, comment réagiriez-vous à ce scénario en tant que chercheur ? Peut-être
souhaiterez-vous approfondir les questions suivantes :
•
Le chercheur doit-il intervenir au moment où il est témoin de l’intimidation en
dehors de la classe ?
•
Doit-il informer l’enseignant des circonstances qui ont mené à l’expulsion de
l’élève hors de la classe ?
•
Était-il approprié de revenir sur l’événement avec l’étudiant et de discuter des
solutions possibles avec lui ou le chercheur aurait-il dû s’adresser directement à
l’enseignant ?
Référence
Munford, R., et Sanders, J. (2001). Interviewing children and their parents. In M. Tollich
(Ed). Research Ethics in Aotearoa New Zealand: Concepts, practice, critiques (pp. 99-111).
Auckland: Longman.
Par : Jude MacArthur, Senior Lecturer, Institute of Education, Massey University,
Palmerston North, Nouvelle-Zélande.
Étude de cas 11 : Discuter d’éthique avec des enfants
Dans la recherche de directives éthiques s’appliquant à la recherche sur et avec des
enfants, les enfants sont, eux-mêmes, des partenaires importants, en particulier
lorsque la recherche aborde des thèmes difficiles comme ce fut le cas dans un
projet néerlandais Stichting Alexander (Pays-Bas) relatif à l’opinion des enfants
sur la maltraitance dont ils sont victimes. Dans le cadre de ce projet, nous avons
consulté des jeunes sur les directives éthiques qu’ils estimaient importantes. Des
Child Research Groups ont participé à des jeux de rôle dans le cadre d’un autre
projet portant sur l’éthique de la recherche, afin de définir les directives éthiques
importantes, d’après les enfants. Comment estiment-ils devoir être traités dans un
contexte de recherche ?
135
Défi éthique :
Nous avons été confrontés à un certain nombre de défis dans notre réflexion sur
les manières de discuter d’éthique avec des enfants. Par exemple, quelles méthodes
utiliser et comment adapter les méthodes à l’âge des enfants ? Comment introduire
le thème et veiller à ce que les enfants comprennent ce que signifie le terme éthique ?
Quel est le bon moment pour en parler ?
Choix opérés :
Nous avons mis au point deux méthodes. La première méthode a été développée
avec les enfants des Child Research Groups. À la suite d’une série de jeux de rôle dans
lesquels les enfants incarnaient eux-mêmes le chercheur et le sondé, la discussion
s’est engagée sur ce qui est et sur ce qui n’est pas un comportement responsable
sur le plan éthique. Ainsi, les enfants ont décrit eux-mêmes des règles d’éthique
qu’ils avaient à respecter ensuite. Cette méthode s’est avérée un succès car elle plaît
aux enfants : ils ont pu voir le scénario mis en scène et ont pu distinguer le bon
comportement du mauvais. Ils se sont amusés, se sont mis à réfléchir sur des choses
que l’on tenait précédemment pour acquises. Les enfants sont capables de définir
des règles, précisément parce qu’ils peuvent imaginer à quoi ressemblera la situation
si la règle pertinente n’est pas respectée.
Méthode de travail :
1. Deux enfants jouent un jeu de rôle devant le groupe. Ils reçoivent leur mission sur
un carton qui donne une description de la situation. Un des enfants choisit le rôle de
chercheur, l’autre celui de sondé.
2. Les deux enfants vont jouer la situation décrite. Ils peuvent ajouter et improviser
comme ils le voudront de façon à produire une « pièce de théâtre » courte et amusante
(1 minute).
3. Après leur courte performance, les deux enfants vont s’asseoir. Les moniteurs
commencent par leur demander ce qu’ils ont ressenti (décompression).
4. Ensuite, l’auditoire explique ce qu’il a vu. Les moniteurs posent quelques questions
sur la saynète :
•
Le chercheur avait-il raison ou bien tort ?
•
Pourquoi était-ce bon ou mauvais ?
•
Quelles règles de comportement peut-on dégager de cette courte pièce de
théâtre en ce qui concerne le chercheur ?
5. Ces règles sont consignées sur une feuille.
6. Ensuite, un autre duo vient jouer une situation différente.
La deuxième méthode visait à discuter de l’éthique avec des jeunes (âgés de > 14 ans)
au travers d’une conversation en groupe. Une fois le contact pris et l’atmosphère
conviviale créée, nous avons abordé plus directement le thème de l’éthique. La
conversation en groupe est une méthode adaptée parce que l’éthique est un thème
qui se prête éminemment bien au dialogue et à l’échange. Vous pouvez enregistrer
la conversation puis vous en servir pour essayer de formuler des directives sur la
base des déclarations. Ensuite, vous pouvez donner aux jeunes un feed-back sur ces
directives et, de la sorte, poursuivre la discussion.
Vous pouvez dire ensuite tout simplement : si vous trouvez qu’il est difficile de répondre
aux questions, vous ne devez pas vous y sentir obligé. Il vous suffit de dire que vous ne
souhaitez pas en parler. (Garçon de 13 ans)
136
•
Pouvons-nous discuter d’éthique avec les enfants que nous impliquons dans
notre propre recherche ?
•
Est-il possible de discuter éthique à la faveur d’un sujet impliquant des enfants,
avant le début de la recherche proprement dite ?
•
Qu’en est-il si l’éthique des enfants diffère des directives éthiques standard ?
•
Comment peut-on avoir connaissance des idées et des expériences des enfants
sur des thèmes difficiles, en particulier si les chercheurs eux-mêmes hésitent à
en discuter ?
De manière à donner réellement à l’enfant l’impression qu’il contribue vraiment,
aujourd’hui, à aider d’autres enfants qui ont vécu certaines choses. (Garçon de 13 ans)
Référence
Jurrius, K., et Uzozie, A. (2012) If I were a researcher. Discussing ethics with children and
young people. Amsterdam: Stichting Alexander.
Par : Kitty Jurrius, Stichting Alexander.
137
LE CONSENTEMENT ÉCLAIRÉ
Étude de cas 12 : Obtention du consentement éclairé et volontaire dans
un contexte de groupe
Au moment de concevoir une étude de recherche de doctorat sur les expériences de
jeunes demandeurs d’asile non accompagnés/séparés, il a été décidé que la base de
l’étude impliquerait des entretiens individuels avec des jeunes âgés de 13 à 18 ans.
D’emblée, il a été constaté que, en vertu de leurs expériences préalables et de leur
statut, certains jeunes, qui répondaient aux critères d’inclusion dans l’échantillon,
pouvaient nourrir des soupçons ou du scepticisme quant à la véritable intention
dissimulée derrière la recherche sociale et que ceci risquait d’avoir un impact sur
leur engagement dans l’étude et sur la qualité des données recueillies. Si, à certains
égards, ce groupe diffère d’autres groupes de jeunes, leur méfiance et leur scepticisme
peuvent refléter par ailleurs les opinions d’autres participants potentiels du même
âge, quoique d’un milieu différent, en particulier chez ceux que l’on considère
comme vulnérables pour diverses raisons. Cette discussion porte sur une population
spécifique mais il est probable qu’elle est également pertinente pour la recherche
dans un contexte de groupe, d’une manière plus générale.
Il était clair, dès le départ, que l’étude soulèverait un certain nombre de questions. La
première question à se poser porte sur la manière de construire la confiance chez des
jeunes dont les bases de la relation de confiance avec d’autres, surtout les personnes
exerçant une autorité, ont été mises à rude épreuve par les expériences antérieures
(Ní Raghallaigh et Gilligan, 2010). Si l’étude était axée sur leur expérience depuis leur
arrivée en Irlande, une autre question sensible concernait le statut d’immigrant,
souvent caduc d’un grand nombre de jeunes, qui leur inspirait de la méfiance quant
à leurs perspectives de vie. Par conséquent, il y avait fort à parier qu’ils se sentiraient
impuissants une fois confrontés à des « options » présentées par des figures d’autorité.
Autre difficulté : une seule entrevue ne suffirait pas à rendre justice à la complexité et à
la variété des expériences rencontrées par les jeunes. Il a été estimé qu’une méthode
supplémentaire serait nécessaire pour que la chercheuse puisse mettre en place
une connaissance plus approfondie de la vie quotidienne et de la situation de ces
jeunes. Il a par conséquent été décidé d’entreprendre une observation participante
dans une auberge pouvant accueillir les jeunes non accompagnés, avant le début des
entretiens. L’autorité chargée de placer les jeunes dans l’auberge a été approchée et
les autorisations nécessaires ont été accordées pour entreprendre cette observation
participante.
Défi éthique :
Le principal défi éthique posé par la recherche concernait l’obtention du consentement
éclairé et volontaire des participants. Ce défi est particulièrement pertinent dans la
recherche impliquant des jeunes car ces derniers peuvent considérer la chercheuse
comme une figure d’autorité à laquelle ils doivent se soumettre (Mahon et al., 1996),
138
voire plus encore dans le cas de jeunes demandeurs d’asile en raison d’une série de
problèmes (voir Hopkins, 2008) dont, notamment, leur statut incertain d’immigrant.
De plus, l’obtention du consentement éclairé peut se révéler particulièrement
complexe dans les situations utilisant l’observation participante. Nous savions que
les participants auraient des réactions différentes à l’égard du chercheur à l’auberge.
La chercheuse devait-elle s’efforcer d’obtenir le consentement unanime de tout le
groupe de jeunes résidents, ce qui voulait dire qu’une ou deux opinions divergentes
pourraient suffire à mettre un veto à l’ensemble du projet, en dépit, peut-être, d’un
intérêt marqué de participer de la part des autres, voire même d’une majorité d’entre
eux ? Nous souhaitions à tout prix respecter les droits de chacun des jeunes. Le
droit de certains mineurs non accompagnés de ne pas participer était, bien entendu,
important. Toutefois, nous étions conscients que d’autres pouvaient montrer de
l’enthousiasme à l’égard de la recherche et qu’ils avaient le droit d’y participer autant
que les autres de refuser leur participation.
Choix opérés :
Il a été décidé que si la grande majorité était favorable à ce que la recherche aille de
l’avant, elle se poursuivrait. Toutefois, ceux qui ne souhaitaient pas participer devaient
également être pris en charge. C’est la raison pour laquelle le consentement éclairé
des jeunes a été demandé sur deux questions distinctes. Pour avancer de manière
à trouver un équilibre entre les droits des deux groupes potentiels « d’adhérents »
et de « non- adhérents », les chercheurs ont scindé le processus en deux parties :
la première portait sur la présence de la chercheuse à l’auberge, tandis que la
seconde était liée à la participation effective des jeunes au processus de recherche.
Nous avons découvert que si un jeune n’avait pas d’objection à la présence de la
chercheuse (Muireann) à l’auberge, ce n’était pas pour autant qu’il souhaitait que
des informations soient recueillies à son sujet. Par conséquent, le consentement à
la première partie n’impliquait pas nécessairement le consentement à la seconde.
Compte tenu de cette différenciation, la figure 1 (Ní Raghallaigh, 2006) illustre les
combinaisons potentielles de réponses susceptibles d’être données par les jeunes à
la demande de consentement émanant de l’équipe de recherche.
Figure 1 : Illustration des réponses des participants éventuels à l’égard de leur
participation dans la recherche et à la présence de la chercheuse à l’auberge
P A R TIC IP ATI O N
NON
P
R
É
S
E
N
C
E
NON
OUI
OUI
« Je ne veux pas
que Muireann soit
présente à l’auberge
et je ne veux
absolument rien lui
dire. »
« J’aimerais
que Muireann
m’interviewe, mais
je ne souhaite
pas sa présence à
l’auberge. »
« D’accord pour
que Muireann soit
à l’auberge, mais
je ne souhaite pas
qu’elle recueille des
informations à mon
sujet. »
« Ce serait bien que
Muireann vienne à
l’auberge pour s’informer
sur nos expériences. Elle
peut aussi m’interviewer
si elle le souhaite. »
139
L’accord verbal sur la présence de la chercheuse à l’auberge a été obtenu de tous les
jeunes. Le consentement écrit de participer a été obtenu d’une majorité. Il était précisé
que dans chaque discussion individuelle relative au consentement, des données ne
seraient recueillies et incluses que pour autant qu’elles concernent ceux qui avaient
donné leur consentement explicite à la présence et à la participation. La chercheuse
devrait ignorer les données impliquant des jeunes qui n’avaient pas consenti à
la participation active : elle a promis qu’elle n’écrirait aucune note d’observation
sur le terrain à leur sujet. Ce consentement a été remis en question à différents
stades du travail sur le terrain, par exemple, lorsque la chercheuse estimait que les
jeunes pourraient être fatigués de sa présence ou à l’arrivée de nouveaux jeunes à
l’auberge. Des jeunes qui avaient, initialement, consenti seulement à la présence de
la chercheuse, ont changé d’avis et déclaré qu’ils voulaient être interviewés, peutêtre parce qu’une relation s’était construite avec la chercheuse. D’autres jeunes, qui
avaient, au départ, consenti à la présence et à la participation, ont décidé qu’ils ne
souhaitaient plus être interviewés mais qu’ils étaient toujours d’accord pour que
Muireann passe du temps à l’auberge.
Lorsque l’on mène une recherche de groupe, ne négligeons-nous pas les droits de
certains individus, si nous décidons que le consentement unanime doit être obtenu de
l’ensemble du groupe ? À notre avis, la réponse est « oui » et une approche différente
doit donc être utilisée. Si le processus de consentement dans notre étude était très
complexe, les chercheurs ont estimé que cette complexité était nécessaire vu ce que
nous voulions faire : passer du temps dans l’environnement que les jeunes avaient
fait leur. Par conséquent, respecter leurs droits était d’une importance capitale. La clé
de la mise en œuvre de ce processus de consentement était le temps. Il n’était pas
possible de simplement se rendre à l’auberge et d’obtenir le consentement sur une
base ponctuelle. Au lieu de cela, l’obtention du consentement a été considérée comme
un processus continu. D’emblée, avant que le travail sur le terrain puisse commencer,
il impliquait plusieurs réunions d’information avec les jeunes, individuellement et
en groupes, et l’application de différentes méthodes (boîte à suggestions anonyme,
encouragement à s’adresser au personnel de l’auberge ou à l’équipe de recherche)
pour connaître leur opinion sur le projet. De nombreux chercheurs diront que
le temps passé pour obtenir le consentement est un luxe qu’ils ne peuvent pas se
permettre. Pourtant, pourquoi cette partie de la recherche devrait-elle être précipitée
ou considérée comme un simple remplissage de formulaire alors qu’elle revêt une
importance capitale dans le respect des droits des participants potentiels ?
Enfin, une question que nous ne cessons de nous poser, plusieurs années après le
terme de la recherche, est la suivante : est-il éthique de consacrer du temps pour
établir des relations avec des jeunes vulnérables, si la principale raison de le faire
consiste à faciliter nos efforts de recherche ? Dans cette étude, une des principales
motivations pour mener l’observation participante consistait à établir des relations de
confiance avec les jeunes. Ces relations ont été construites et, dans la plupart des cas,
se sont interrompues une fois la recherche achevée. Est-ce légitime, surtout dans le
cas de jeunes vulnérables qui peuvent, à de nombreux égards, se sentir très seuls et
avoir déjà subi plusieurs pertes ?
Références
Hopkins, P. (2008). Ethical issues in research with unaccompanied asylum-seeking
children, Children’s Geographies, 6 (1), 37 – 48.
Mahon, A., Glendinning, C., Clarke, K., et Craig, G. (1996). Researching children:
methods and ethics. Children and Society, 10 (2), 145-154.
Ní Raghallaigh, M. (2006). Negotiating changed contexts and challenging circumstances:
The experiences of unaccompanied minors living in Ireland. Unpublished Ph.D. thesis
submitted to the School of Social Work and Social Policy, Trinity College Dublin.
Ní Raghallaigh, M., et Gilligan, R. (2010). Active survival in the lives of unaccompanied
minors: coping strategies, resilience and the relevance of religion. Child & Family Social
Work, 15, 226-237.
140
Par : Dr Muireann Ní Raghallaigh, School of Applied Social Science, University College
Dublin, Irlande et Professor Robbie Gilligan, School of Social Work and Social Policy,
Trinity College Dublin, Irlande.
Cette recherche fait partie d’une étude de doctorat financée conjointement par the
National Children’s Office, Dublin, et par the School of Social Work and Social Policy et
the Children’s Research Centre, Trinity College Dublin.
Étude de cas 13 : Consentement imagé : utilisation de photographies
dans un formulaire de consentement visuel
Le Tiwai Island Wildlife Sanctuary en Sierra Leone est une initiative communautaire
de conservation et d’écotourisme gérée par l’ONG environnementale, Environmental
Foundation for Africa (EFA). J’ai mené ma recherche de Master dans les communautés
de Tiwai en 2008-2009 en collaboration avec l’EFA. Cette étude a facilité le dialogue
intergénérationnel sur la conservation et le développement grâce à l’utilisation de
photovoice, une méthode visuelle participative, par laquelle les participants à la
recherche ont pris des photographies pour représenter leur vie, leurs expériences et
leurs priorités.
Défi éthique :
Dans le cadre de la préparation de ma demande éthique auprès de l’université, je devais
mettre au point un formulaire de consentement présentant un format accessible. La
Sierra Leone rurale se caractérise par un taux d’alphabétisation relativement faible,
rendant le formulaire de consentement écrit inapproprié. Le consentement verbal a
été envisagé mais, comme il n’y avait aucune électricité sur les sites de recherche, à
l’époque, et que des dispositifs audio n’étaient pas encore disponibles, le partage d’un
enregistrement audio de consentement oral avec les participants aurait été difficile.
J’avais besoin d’un outil de consentement rudimentaire, tangible et accessible pour
une vaste gamme de niveaux d’alphabétisation.
Il était important que les participants reçoivent une copie de notre accord de
collaboration qu’ils puissent comprendre et auquel il pouvait faire référence tout
au long du projet. Le formulaire de consentement est un outil de communication
essentiel entre moi-même, le personnel de l’ONG et les participants à la recherche. Le
formulaire pouvait donner lieu à un échange quant aux implications du consentement
à participer à l’étude, documenter les rôles et les attentes tout au long du processus
de recherche et assurer ma responsabilité en tant que chercheuse.
Choix opérés :
Comme j’avais l’intention d’utiliser photovoice, l’utilisation de photographies dans le
formulaire de consentement semblait être une manière appropriée d’approcher le
processus de consentement. Il a également servi à entamer un dialogue sur les images.
J’étais probablement également influencée par mes expériences de travail dans les
écoles primaires du Canada avec des enfants ayant des besoins spéciaux. Dans ce
travail, les images ont souvent été utilisées tout au long de la journée scolaire comme
instruments d’enseignement, comme outils pour impliquer les apprenants, comme aide
visuelle pour les activités scolaires ainsi que comme outil d’expression des émotions.
J’ai commencé par rédiger un script de consentement oral pour le projet. J’ai divisé
les principaux concepts, les idées et les informations en segments pour lesquels je
pourrais imaginer une photographie. C’était un processus itératif et créatif – la structure
du script de consentement a évolué au fur et à mesure que des idées de photos
se manifestaient. Dans un précédent stage dans les collectivités agricoles en Sierra
Leone, j’avais remarqué que les ressources de papier étaient rares. Je voulais donc
limiter le formulaire de consentement visuel à une seule page. La division du script de
consentement en segments compensait en partie le nombre de photographies que
l’on pouvait imprimer sur une page tout en conservant la clarté et la lisibilité.
141
J’ai également décidé d’inclure quelques mots écrits sur le formulaire. Cette décision
devait, notamment, m’aider à structurer ma pensée lors de la rédaction du formulaire.
Le fait d’inclure des mots écrits était également important pour éviter d’émettre des
hypothèses sur le niveau d’alphabétisation des participants et offrait à ces derniers
une méthode supplémentaire de communication. Il présentait également l’avantage
de rendre l’objectif du formulaire clair pour le comité d’éthique et de procurer un
guide plus concret pour mes collaborateurs. Les sections incluses dans le formulaire
sont illustrées au tableau 1 ci-dessous. Pour que les images du formulaire reflètent le
contexte local, j’ai travaillé avec le personnel de l’EFA à Freetown et sur l’île de Tiwai
pour prendre des photos pour le formulaire. Le budget étant serré, j’ai photocopié
le formulaire en noir et blanc. Je n’ai pas eu l’occasion de demander aux participants
à la recherche leur avis sur l’efficacité du formulaire de consentement pour mieux
comprendre le processus de recherche. Je pense que le formulaire prévoyait un
espace permettant aux participants à la recherche de visualiser leur participation
potentielle au projet et à poser des questions à son sujet. De nombreux participants
ont apporté le formulaire à chaque atelier de recherche et certains ont conservé le
formulaire – avec les photographies qu’ils avaient prises – comme preuve de leur
participation au projet.
142
•
Le format du formulaire de consentement : du texte écrit doit-il figurer sur
le formulaire ? Dans l’affirmative, dans quelle quantité et dans quelle langue ?
Quelle est la meilleure façon de signer pour les participants ? Combien de pages
le formulaire doit-il compter ? Doit-il être en noir et blanc ou en couleur ? À quoi
ressemblerait, par exemple, un fascicule en couleur avec une photo par page ?
•
Qui devrait figurer sur les photos ? Les personnes photographiées sur le
formulaire original sont des membres du personnel de l’EFA. Le personnel a
accepté de servir de modèle pour le formulaire destiné à un usage interne dans
les communautés de recherche autour de l’île de Tiwai. À l’époque, nous n’avions
aucune idée de l’intérêt que pourrait susciter le formulaire visuel au sein de
l’ensemble de la communauté académique. Même si, par la suite, le personnel
a accepté la publication d’une version numériquement floutée du formulaire
figurant dans le livre de Claudia Mitchell (2011), Doing Visual Research, certains
membres du personnel ont exprimé leur malaise par rapport à la diffusion plus
large de ce formulaire, en particulier sur l’Internet. Il devient de plus en plus
problématique, cependant, de contrôler ce que l’on trouve sur l’Internet. Par
exemple, bien des livres deviennent des livres numériques.
•
Emplacement des photos : ou prendre les photographies ? Pour des raisons
logistiques, nous avons pris la plupart des photos au siège social de l’EFA à
Freetown. En utilisant le formulaire dans les communautés de Tiwai, cependant,
je me suis rapidement rendue compte que l’infrastructure du bureau en béton
et que la tenue vestimentaire du personnel des bureaux étaient totalement
différentes des constructions traditionnelles en torchis et chaume et des
vêtements ruraux. Il eût été plus efficace de prendre les photos dans le contexte
agricole où les recherches ont effectivement été menées.
•
Contenu des photographies : quel est le moyen le plus efficace de décomposer
le processus de consentement au sein d’un contexte de recherche spécifique ?
Quelles photographies supplémentaires pourraient y être incluses ? Par exemple,
avec le recul, j’aurais pu inclure une photo pour montrer comment la recherche
serait diffusée, comme sa présentation lors d’une conférence, sa publication
dans un journal ou un livre, ou son téléchargement sur un site Web.
•
Augmentation de l’apport participatif au formulaire de consentement :
à quoi ressemblerait un formulaire de consentement visuel mis au point de
manière participative avec les participants à la recherche ? La plupart des
décisions relatives à la conception du formulaire de consentement ont été prises
par moi, reflétant ainsi mes priorités, mes expériences, mon sens esthétique et
mon imagination. Comment les participants à la recherche s’imaginent-ils les
composants, les idées, les stades et les implications de l’étude ? Comment d’autres
techniques visuelles participatives pourraient-elles approfondir le processus de
consentement ?
•
Le formulaire de consentement comme élément du processus de
consentement éclairé : quelles autres mesures éthiques pourraient être prises
pour assurer l’efficacité du processus de consentement éclairé et veiller, d’une
manière plus générale, à ce que la recherche soit éthique ? Si inclure des photos
peut permettre de mieux comprendre, un formulaire de consentement n’est,
en aucun cas, un document isolé. Le formulaire a été conçu pour être utilisé
en conjonction avec un dialogue continu sur le consentement tout au long des
différents stades de la recherche. J’ai également collaboré avec des structures
locales de pouvoir, en présentant le projet lors d’une réunion des intervenants
du projet et en tenant des réunions publiques dans chaque communauté
pour garantir que les autorisations étaient accordées et que les communautés
consentaient à s’impliquer dans le projet.
Par : Jennifer Thompson, PhD candidate, Department of Integrated Studies in
Education, McGill University, Canada
Tableau 1 : exemples de parties d’un formulaire de consentement visuel
Sujet
Description de la photographie
Légende
Qui est
impliqué
et lieu des
activités de
recherche
Une photographie de moi-même et de
l’équipe de terrain chargée de faciliter
les ateliers de recherche, au centre
touristique de l’île de Tiwai où les
ateliers seraient organisés.
Je comprends qui
est impliqué dans ce
projet de recherche
et où les ateliers se
tiendront.
But de la
recherche
Une carte de la zone de recherche,
y compris le sanctuaire de la vie
sauvage, le camp d’écotouristes et les
communautés environnantes.
Je comprends le but
de la recherche.
Le processus
de recherche :
stades de
participation
qui
nécessitent
des
participants
Photographie des participants à la
recherche qui apprennent comment
utiliser les appareils photographiques
lors d’un atelier.
Je comprends que l’on
me demandera de
participer à 2 ateliers
et, éventuellement, à
1 entretien.
Photographie de participants à la
recherche en train de prendre des
photos dans une communauté.
Je comprends que
l’on me demandera
de prendre des
photos dans ma
communauté.
Photographie de participants à la
recherche assis autour d’une sélection
de photos et engagés dans une
discussion à leur sujet.
Je comprends que
l’on me demandera
de discuter des
photographies que
j’aurai prises.
143
144
Sujet
Description de la photographie
Légende
Risques et
avantages du
projet
Photo de quelqu’un de la
communauté demandant ce qu’ils
font à un participant tenant un
appareil de photos.
Je comprends les
risques et avantages
de mon implication
dans ce projet.
Documentation
de la recherche
Photo d’un enregistreur vocal.
Je comprends
que si ma voix
est enregistrée,
la cassette
restera privée et
confidentielle et
que l’on prendra
peut-être ma photo.
__J’accepte d’être
enregistré.
__J’accepte d’être
photographié.
Nature
volontaire
de la
participation
Photographie de quelqu’un qui
quitte l’atelier en faisant au revoir de
la main. Le chercheur et les autres
participants sourient amicalement.
Je comprends que
mon rôle dans cette
étude est volontaire.
Je peux refuser de
répondre à toute
question et je suis
libre d’arrêter ma
participation à tout
moment.
Se sentir
informé
Photo d’un participant à la recherche
qui pose des questions à la
chercheuse.
Je m’estime informé
sur cette recherche et
j’ai eu la possibilité de
poser des questions.
Je comprends que
je peux poser des
questions à tout
moment.
Consentir à
participer
Photo d’un participant tenant un
formulaire de consentement qui me
serre la main en signe d’accord.
En signant ce
formulaire, je
consens à participer
à cette étude.
Information
Pas de photo
date :
membre du
personnel EFA :
nom du participant :
catégorie (aîné,
jeune, etc.) :
communauté :
Zone
signature
Pas de photo. La zone signature doit
laisser suffisamment d’espace pour
une empreinte de pouce.
Signé : le chercheur
membre du
personnel EFA
Participant.
Étude de cas 14 : Répondre aux défis éthiques dans le monde réel en
menant des recherches avec de jeunes enfants en Tanzanie
Cette étude de cas décrit les dilemmes éthiques rencontrés dans la réalisation
d’une étude récente visant à répondre à la question « Comment les jeunes enfants
tanzaniens perçoivent-ils la manière dont on s’occupe d’eux ? » L’étude s’est interrogée
sur les pratiques hétérogènes mises en œuvre par les familles pour s’occuper de leurs
enfants au sein de regroupements tribaux, géographiques ou liés au mode de vie.
Cette étude a été commandée par une ONG internationale. Un chercheur expérimenté
a contribué à la conception de l’étude, l’analyse des données et la rédaction du
rapport. Des personnes ayant vécu dans les communautés au sein desquelles la
recherche a été menée ont recueilli les données. Le support technique et les travaux
de terrain ont été entrepris par les praticiens des droits de l’enfant et un thérapeute
spécialiste du jeu qui n’avait qu’une expérience limitée de la recherche qualitative
mais qui possédait une connaissance contextuelle importante du développement de
l’enfant et des problèmes auxquels sont confrontés les enfants en Tanzanie. Toutes
les parties ont été mises au défi de faire abstraction des déductions concernant la
situation des enfants faites lors de leurs travaux pratiques dans le domaine et de
rester totalement ouvertes à ce qu’elles pourraient conclure des données et des récits
des enfants. Elles avaient toutes des hypothèses sur les connaissances que peuvent
avoir les jeunes enfants.
Défi éthique :
Le défi éthique consiste à veiller à ce que le mécanisme de support des collecteurs
de données et des responsables chargés de mener la recherche éthique soit
effectivement appliqué sur le terrain. J’ai analysé ce défi en examinant les choix
opérés pour négocier l’accès, harmoniser les attentes, apaiser les craintes des
gardiens et obtenir le consentement éclairé des enfants et de leurs gardiens. Pendant
la conception de cette étude, une attention considérable a été accordée à la réflexion
au travers de toutes les ramifications éthiques de la conduite de la recherche avec
de jeunes enfants. Néanmoins, les normes établies lors de la conception de l’étude
n’ont pas toujours été appliquées sur le terrain. Pourquoi y a-t-il un tel écart entre
l’intention et la pratique ?
Choix opérés :
•
Un engagement formel en matière de protection de l’enfance a-t-il été pris ?
Les collecteurs de données n’ont signé aucun engagement formel en matière de
protection de l’enfance même si cette notion fait partie de la conception initiale de
l’étude. En revanche, la protection de l’enfance a fait l’objet de discussions informelles
pendant la formation des collecteurs de données et lors d’une réunion initiale avec
les personnes qui s’occupent des enfants. Dans la pratique, de nombreux chercheurs
et participants à l’étude ne voient pas l’intérêt de signer des déclarations formelles
d’engagement ; en effet, aucune responsabilité véritable n’incombe aux chercheurs
et les participants ne peuvent exercer aucune forme de recours s’ils constatent un
comportement inopportun sur le plan éthique pendant le processus de recherche.
•
Négociation de l’accès et harmonisation des attentes
Les chercheurs qui entrent dans des communautés pauvres peuvent souvent faire
l’objet de spéculations, être perçus comme des agents du gouvernement ou comme
des prestataires de services et d’interventions (Ebrahim, 2010 ; Morrow, 2009). Il est
par conséquent capital de passer le temps qu’il faut à expliquer le but de la recherche
ainsi que les limites de sa portée de manière à ce que les attentes des communautés
ne soient pas immodérées. La question de la dynamique du pouvoir est au cœur de
la recherche dans les communautés et auprès des enfants défavorisés. La symétrie
éthique (Christensen et Prout, 2002) dans laquelle les professionnels et les outsiders
exercent ensemble le pouvoir social et économique et où ils interagissent avec les
145
participants pauvres à la recherche prend de l’ampleur lorsque les enfants sont les
sujets de la recherche et que l’on tient compte de la répartition du pouvoir en fonction
de l’âge.
Tous les participants adultes souhaitaient que les enfants tirent des avantages de
cette étude. Étant donné le caractère intangible des résultats de cette étude, dont
le but est d’informer les initiatives de défense de l’organisation commanditaire, il n’y
avait pas de réponse aisée à ces attentes des adultes et, à ce jour, la question ne
semble toujours pas résolue.
La conception de la recherche a pris en compte le positionnement social et culturel
de l’enfant et s’est efforcée de trouver des manières de réduire les déséquilibres
de pouvoir (Bergstrom, Jonsson et Shanahan, 2010). À cet effet, l’étude a utilisé des
personnes internes à la communauté, qui avait mis en place des services volontaires
pour la petite enfance, comme collecteurs de données primaires. Les chercheurs sont
entrés en contact avec les enfants et les parents au sein des communautés par le
biais des responsables politiques et traditionnels et grâce à leurs contacts avec des
groupes de parents et communautaires dans la région (Ebrahim, 2010). D’après les
responsables du programme, la coopération s’est révélée plus importante que les
défis dans le recrutement des participants et la plupart d’entre eux ne concernaient
pas l’accès aux participants en soi mais bien le temps consacré à le faire en raison de
la nécessité d’utiliser des leaders communautaires pour mobiliser les participants.
•
Obtention du consentement
Il y a une distinction entre le consentement provisoire donné d’emblée par des
adultes et des enfants et le consentement continu négocié ensuite au fur et à mesure
que la recherche se déroule (Simons et Usher, 2000). Ceci oblige les collecteurs de
données à entretenir des relations avec les sujets de la recherche, d’être sensibles à
l’impact exercé sur eux par la recherche et de créer un espace non moralisateur leur
permettant de se retirer de l’étude ou de ne pas participer à certaines activités de
l’étude. Les collecteurs de données ont procuré aux personnes s’occupant d’enfants
des informations précises sur la recherche, dès la première réunion du groupe au
cours de laquelle ils ont décrit l’étude, mais ce fut la seule occasion pour les adultes
de poser des questions. En dehors des entrevues, les participants n’ont bénéficié
d’aucun temps de réflexion supplémentaire pour méditer sur l’expérience, même si
ceci faisait partie de la conception initiale.
146
•
Les responsables techniques et les collecteurs de données n’ont pas eu
suffisamment de possibilités d’intérioriser la gravité des dilemmes éthiques ni de
pratiquer la réflexivité. Il y avait donc un écart entre ce qu’avait prévu la conception
de la recherche et sa mise en œuvre. Les collecteurs de données n’ont pas utilisé le
protocole visant à soutenir une réflexion quotidienne sur les dilemmes éthiques
auxquels ils sont confrontés. Ils se sont contentés d’examiner des questions
pratiques de logistique, etc., mais n’ont pas pris la peine de s’engager dans des
conversations introspectives par nature. Ils n’ont pas réfléchi profondément sur
leur attitude et sur les signaux non-verbaux que leur envoyaient les participants,
sur les sources potentielles de résistance inexprimée parmi les participants,
ni sur la manière de gérer la dynamique des pouvoirs entre eux-mêmes et les
participants.
•
Le défi consistait à construire une pratique introspective qui reposait, en partie,
sur la conception structurelle de l’étude impliquant plusieurs parties apportant
chacune différentes attentes, compétences et capacités. Au sommet, se trouve
l’organisation commanditaire, plus préoccupée par le produit fini de la recherche
et la conception des outils de collecte de données, que par les procédures
éthiques utilisées pour engager des participants à la recherche. Il existe une réelle
tension, lorsque l’on mène une recherche de manière éthique, car il est nécessaire
d’avancer lentement, d’écouter, de réfléchir attentivement et de se poser en
permanence des questions sur sa propre attitude en tant que chercheur. Comme
l’ONG et son personnel privilégient un ensemble de valeurs destinées à mettre
l’intérêt supérieur de l’enfant au premier plan, les praticiens de ces organismes
ont souvent tendance à estimer qu’ils savent ce qu’il vaut mieux faire quand il
s’agit de prendre des engagements vis-à-vis des enfants. On constate une certaine
résistance au moment d’analyser en profondeur leur propre attitude dans leurs
interactions avec les enfants. Ils luttent pour délaisser le chapeau qu’ils portaient
en tant que défenseurs et personnes ayant la charge d’enfants pour mieux enfiler
une nouvelle casquette qui les obligerait à adopter une pratique de recherche
qualitative rigoureuse. Cela présuppose d’abandonner les idées préconçues, de se
mettre vraiment à l’écoute, de créer un espace pour que l’enfant puisse raconter
ses histoires et de ne pas interpréter prématurément et partiellement les histoires
des enfants, c’est-à-dire, opter pour l’essence même de la pratique introspective.
•
En conclusion, les défis auxquels est confronté le chercheur éthique commencent
dès le moment de signer le contrat avec l’organisation commanditaire et d’adopter
des attentes partagées alléguant que la bonne recherche ne peut être qu’éthique.
D’emblée, il faut que tout le monde comprenne qu’il faut du temps pour concevoir
une étude éthique et que modeler les mentalités et les compétences de toutes
les parties censées s’engager dans la recherche introspective et éthique est tout
aussi décisif pour le succès de l’étude – et son éventuelle légitimité – que le fait de
mener le travail sur le terrain, d’analyser des données ou de rédiger le rapport de
recherche. Plus nombreuses et plus diverses sont les personnes impliquées, plus
grande sera la quantité de temps et d’attention à accorder à la construction d’une
compréhension commune, d’un engagement et d’une pratique de recherche
éthique introspective.
Références
Bergström, K., Jonsson, L., et Shanahan, H. (2010). Children as co-researchers voicing
their preferences in foods and eating: methodological reflections. International Journal
of Consumer Studies, 34, 183–189. doi: 10.1111/j.1470-6431.2009.00843.x
Christensen, P. et Prout, A. (2002). Working with ethical symmetry in social research
with children. Childhood, 9 (4), 447 – 497. DOI: 10.1177/0907568202009004007
Ebrahim, H. (2010). Situated ethics: Possibilities for young children as research
participants in the South African context. Early Child Development and Care, 180, 289-298.
Morrow, V. (2009). The ethics of social research with children and families in Young Lives:
Practical experiences. Oxford : Young Lives Research Project.
Simons, H., et Usher, R. (2000). Situated ethics in educational research. New York, NY :
Routledge Falmer.
Par : Kate McAlpine; animatrice, accompagnatrice, chercheuse. Stratégiste principale
de Caucus for Children’s Rights, Tanzanie.
Étude de cas 15 : Le défi du consentement continu ?
Dans le cadre de toute recherche ethnographique, ou menée sur le terrain, avec des
enfants porteurs de handicap, la notion de consentement éclairé exige du chercheur
d’être très attentif sur ce que signifie, pour l’ensemble des participants, le fait d’être
pleinement informé. L’étude menée à l’école qui fait l’objet de cet exemple a exigé
des chercheurs qu’ils passent beaucoup de temps avec le même groupe d’étudiants
(âgés de 11 et 12 ans), puis de suivre certains d’entre eux d’une année à l’autre parce
qu’ils avaient changé de classe ou d’école. Quatre chercheurs ont suivi sept étudiants
porteurs de handicap dans des écoles ordinaires de Nouvelle-Zélande. Nous avons
voulu comprendre la manière dont l’expérience scolaire exerce une influence sur ce
que signifie le statut d’étudiant porteur de handicap. L’exemple suivant se base sur
l’expérience d’un chercheur avec l’un de ces étudiants.
147
Défi éthique :
Une grande partie de la note d’orientation éthique sur l’implication des enfants
dans la recherche requiert que soient menées des études sur la base d’événements
(par exemple, la participation à des interviews ou à un sondage), après obtention
du consentement, au cours desquelles la collecte de données est réalisée très
rapidement. Au terme de la collecte de données, l’enfant a compris en quoi consiste
la participation à la recherche et peut se façonner une opinion quant à son souhait
de répéter l’exercice.
Dans les études ethnographiques, les relations entre les étudiants et moimême se sont développées au fil du temps dans le cadre de la participation en
classe. L’expérience de recherche des étudiants a été largement influencée par le
développement de leur relation avec moi, en tant que chercheur. Les enfants ont
pu se poser la question de savoir si j’étais seulement un autre adulte qui allait « les
mener à la baguette ». À l’époque, mes préoccupations portaient sur la question de
savoir que faire si un étudiant décidait de ne plus me parler à un certain moment :
cela signifierait-il qu’il ne souhaitait plus participer à la recherche ? Comment allais-je
pouvoir m’en assurer ?
Quand j’ai déclaré que « je voulais passer du temps dans leur salle de classe », ils n’ont
pas nécessairement compris que j’aurais pu ajouter « et être là tout le temps ». Nous
connaissons tout le principe selon lequel les participants peuvent se retirer de la
recherche à tout moment. Mais comment allais-je pouvoir vérifier s’il s’agissait de cela
ou si, tout simplement, l’élève n’avait pas passé une bonne journée et serait mieux
le lendemain ? Mon approche consistait à négocier le contenu de la participation et
à discuter avec les enfants de la manière dont ils pouvaient l’influencer au quotidien.
Les fiches d’information de la recherche fournies aux enfants les informaient du fait
qu’ils pouvaient demander aux chercheurs de « s’en aller », si le fait d’être observés à
certains moments les gênait. Force est de constater que les interactions habituelles
adultes-enfants dans le cadre scolaire n’offrent, en principe, pas cette option aux
enfants. Il est bien difficile pour la plupart des enfants de demander à un adulte ne
pas faire quelque chose, car cela est contraire aux rapports de force habituels dans
les écoles. Il peut s’avérer encore plus difficile pour les enfants porteurs de handicap
de le faire, compte tenu du nombre d’adultes supplémentaires qui les entourent.
Choix opérés :
Quel sens ceci pouvait-il avoir au moment de passer du temps en classe ? Voici
quelques exemples.
Comme l’étude portait sur les expériences des élèves porteurs de handicap, j’ai
abordé, dans un premier temps, Alex et sa famillexxiv. J’ai donc pris le temps qu’il
fallait pour donner une explication initiale concernant l’étude. Après avoir obtenu
l’approbation de commencer, j’ai également obtenu l’autorisation de la classe d’Alex.
Je n’ai pas commencé à recueillir des données, c’est-à-dire à écrire des notes, dès les
premiers moments que j’ai passés en classe. Je voulais que les étudiants apprennent
à me connaître, tout d’abord en tant qu’adulte, au sein de leur classe. Au fil du temps,
beaucoup d’entre eux ont commencé à se sentir à l’aise et m’ont demandé de les
soutenir dans leurs activités en classe. À la fin de la première journée, j’ai expliqué à
la classe ce que j’espérais retirer du temps passé en classe. Je leur ai expliqué que je
prendrais des notes et que je parlerais avec eux de leur journée mais je leur ai aussi
donné l’autorisation de me parler individuellement ou de dire qu’ils ne voulaient pas
faire partie de mon étude.
J’ai distribué des fiches d’information concernant le projet, à emporter éventuellement
à la maison afin qu’ils puissent en parler avec leurs parents. J’ai ensuite donné
aux étudiants deux jours de plus pour poser toutes leurs questions lorsqu’ils me
xxiv
148
Alex est un pseudonyme
connaîtraient mieux (cela m’a aussi permis de contacter tous les étudiants qui étaient
peut-être absents lorsque j’ai parlé pour la première fois à la classe.)
Quand je suis passé à côté d’Alex qui faisait un exercice écrit, il s’est penché sur son
travail et a caché sa page de son bras libre pour que je ne puisse rien voir. Je l’ai
dépassé et j’ai parlé avec un autre élève.
À la fin de la classe, je mettais souvent à profit l’heure du déjeuner pour revoir avec Alex
les événements de la matinée. J’étais conscient que, du coup, il ne pouvait pas passer
ce temps avec d’autres élèves. Dans une certaine mesure, je pense qu’il préférait
passer du temps avec moi plutôt que de sortir et d’interagir avec les autres. J’ai décidé
d’apporter un changement et de limiter le temps que je passerais à parler avec Alex
à la pause déjeuner, même si cet échange était bénéfique pour la recherche ou s’il
rencontrait la préférence de l’élève. Au lieu de cela, j’ai cherché d’autres opportunités
d’avoir ces discussions.
Les élèves étaient habitués à voir des adultes dans leur classe, mais pas des chercheurs.
De nombreux étudiants voulaient savoir ce que j’écrivais lors de ma présence en
classe. J’ai décidé de leur montrer mes notes qui étaient très décousues et qui ne
portaient, de toute façon que sur la journée en cours. (J’écris mes notes dans un
format plus développé plus tard dans la journée). J’ai montré mes notes aux étudiants
et je leur ai également expliqué ce que signifient les termes « pattes de mouche ».
Cela m’a permis de laisser de côté tous les détails personnels et les étudiants ont été
rassurés sur le fait que je mettais l’accent sur les activités en classe. C’est la seule fois
que la question m’a été posée et ils ne sont jamais revenus à la charge.
Dans le cadre de la recherche ethnographique, le chercheur fait partie de l’expérience.
Par conséquent, la manière dont les enfants apprennent à connaître le chercheur est
déterminante pour la signification « d’être informé ». Cela soulève un certain nombre
de questions :
•
Comment comptez-vous vous présenter (ou demander à d’autres de le faire) ?
•
Quelles possibilités donnerez-vous à tous les enfants de faire connaissance avec
vous et avec ce que vous faites ?
•
Combien de temps consacrerez-vous aux enfants avant de leur demander
un engagement initial et comment vérifierez-vous leurs opinions quant à la
participation permanente ?
•
Les critères de l’interaction appropriée avec le chercheur émergent au fil du temps.
Combien de fois comptez-vous vérifier que la situation est toujours correcte pour
les étudiants ? Dans les institutions, les enfants ne sont pas habitués à mettre
les adultes en doute et ont tendance à se conformer à leurs demandes. Quels
indices les enfants donnent-ils dans l’hypothèse où ils aimeraient que les choses
se déroulent différemment ?
•
Comment veillerez-vous à ce que votre relation avec un enfant en particulier ne
compromette pas ses relations avec les autres, par exemple, avec ses pairs ?
•
Comment pourrez-vous rassurer les enfants sur la nature des données que vous
recueillez ?
•
Comment concilierez-vous les activités d’observation/d’enregistrement de
données liées à la recherche et la participation aux activités en classe ?
Par : Dr Michael Gaffney, College of Education, University of Otago, Nouvelle-Zélande.
149
Étude de cas 16 : Consentement des soignants concernant la
participation de l’enfant à la recherche : assister et protéger le plus
vulnérable
La Young Carers Study est une étude nationale, conçue en collaboration avec des
universités, le gouvernement sud-africain, l’UNICEF, Save the Children et le National
Action Committee for Children affected by HIV and AIDS. Au cours de l’étude, des
entretiens ont été menés avec 6 000 enfants âgés de 10 à 17 ans, dans le cadre d’une
conception longitudinale. Elle vise à identifier les impacts sur les résultats pour les
enfants de leur statut d’orphelins du sida et de soignants de malades du sida, de
même que d’autres risques, tels que la maltraitance d’enfant. Elle a également pour
objectif d’identifier les services et les programmes susceptibles de les aider. Voir
www.youngcarers.org.za.
Défi éthique :
La recherche sur la vulnérabilité des enfants comporte trois exigences éthiques –
apparemment synchrones. La première consiste à protéger les enfants en veillant à
ce que la participation à la recherche soit un choix libre et éclairé. Cette exigence est
généralement rencontrée par la fourniture d’explications écrites et verbales sur la
recherche et sur ses objectifs et par la possibilité pour les enfants d’avoir le temps d’y
réfléchir et de poser des questions relatives à la participation. La deuxième exigence
éthique consiste à veiller à ce que la participation des enfants aux recherches
présente un intérêt pour eux. Comme les enfants sont considérés comme incapables
de prendre cette décision seuls, il est généralement nécessaire que les chercheurs
obtiennent la permission du parent ou du tuteur légal de l’enfant pour qu’il participe
à la recherche. La troisième exigence consiste à veiller à ce que les enfants les plus
vulnérables ne soient pas exclus de la participation à la recherche afin que les
données probantes sur la vulnérabilité des enfants représentent ceux qui ont le plus
grand besoin d’assistance.
Pour un groupe restreint mais préoccupant d’enfants, ces exigences éthiques entrent
en contradiction l’une avec l’autre, présentant, pour les chercheurs, une série de
dilemmes déontologiques. En Afrique subsaharienne, il arrive que des enfants vivent
dans des ménages dont le chef est un enfant ou un jeune, à cause de l’épidémie
de sida. Dans ces maisons, tous les adultes sont morts et l’aîné des soignants est
un enfant ou un parent âgé de 18 à 25 ans. Dans ces situations, aucun parent ni
tuteur légal n’est en mesure de donner son consentement pour que l’enfant participe
à l’étude. Notre recherche a également identifié un groupe d’enfants qui souhaitaient
vraiment participer à la recherche, mais qui ont dit aux investigateurs que leurs
gardiens ne les laisseraient pas participer parce qu’ils maltraitaient les enfants et ne
voudraient pas que la recherche les démasque. Enfin, nous avons trouvé un petit
groupe d’enfants dont les gardiens leur ont interdit de participer à la recherche parce
que les gardiens étaient eux-mêmes impliqués dans des activités criminelles comme
le trafic de drogue et ne souhaitaient pas être dénoncés à cause de la recherche.
Dans ce type de situation, l’obtention du consentement du tuteur était impossible,
soit en raison de l’absence d’adulte s’occupant des enfants, soit parce que les adultes
protégeaient leurs propres intérêts aux dépens de ceux des enfants sous leur garde.
Ces enfants représentent pourtant certains des groupes les plus vulnérables et il était
indispensable de les inclure ou de représenter leurs besoins dans notre recherche.
Choix opérés :
L’équipe de recherche a discuté de ce dilemme avec un certain nombre d’associations :
des ONG travaillant avec les enfants vulnérables et des comités d’éthique de la
recherche des universités d’Oxford et sud-africaines. Nous avons également examiné
150
la question avec notre conseil consultatif des enfants et adolescents sud-africains
qui contribue à adapter la recherche aux enfants. En outre, nous avons examiné la
législation et la littérature applicables dans la région (voir les South African Department
of Health Research Ethics Guidelines 2004).
Pour ces situations, nous avons permis aux enfants de désigner un autre adulte de
confiance, comme un enseignant ou un travailleur social (dans les situations où les
personnes qui s’occupaient d’eux abusaient ou exploitaient les enfants) ou encore
une tante ou un grand-parent (dans les situations où les enfants n’avaient pas de
tuteur légal) qui pourrait donner son consentement pour que les enfants participent.
Il est à noter que cette approche n’a jamais été utilisée pour éluder le consentement
du tuteur simplement par commodité et que nos équipes de recherche ont été
soigneusement formées à cette démarche. Si les enfants signalaient le moindre abus
ou exploitation, il était fait appel, pour eux, aux services sanitaires et sociaux avec la
pleine connaissance et le consentement de l’enfant.
Dans le cadre du processus de consentement, il était également essentiel de veiller à
ce que les enfants et les adultes comprennent parfaitement toutes les informations
et attentes de leur participation à la recherche. Les formulaires de consentement et
d’information ont été lus dans la première langue des intéressés et ont été écrits dans
un langage clair et simple, sans termes techniques. À chaque stade de la recherche,
les enfants et leurs tuteurs ou adultes responsables ont été à nouveau invités à
donner leur consentement à participer.
•
Y a-t-il des groupes particulièrement vulnérables d’enfants que vous voulez
absolument inclure dans votre recherche ?
•
Comment comptez-vous aborder ces groupes vulnérables sans accroître leur
vulnérabilité ?
•
Quelles lois régissent la participation des enfants à la recherche dans le pays
dans lequel votre étude est menée ?
•
Quels sont les niveaux d’alphabétisation dans les régions où est menée
votre recherche ? Comment pouvez-vous vous assurer que les participants
comprennent vraiment le processus de consentement ?
•
Comment pouvez-vous faire participer les enfants à la planification de vos
processus de recherche et de consentement éclairé ?
•
Quels services sont disponibles dans la région pour aider les enfants vulnérables
exposés par la recherche ?
Par : Lucie Cluver, Franziska Meinck et Mark Boyes. Young Carers South Africa,
University of Oxford.
151
VIE PRIVÉE ET CONFIDENTIALITÉ
Étude de cas 17 : Maintien de la confidentialité des réponses et
prévention des préjugés liés à la désirabilité sociale grâce à une
méthode innovante : utilisation de l’isoloir dans la recherche sur les
mariages précoces, y compris les mariages d’enfants
Une évaluation de l’impact, financée par l’Initiative internationale pour l’évaluation
d’Impact (3ie), de la campagne de Breaktrough sur le mariage précoce dans le Bihar
et le Jharkhand, en Inde, est actuellement menée par Catalyst Management Services
(CMS). Breakthrough est une organisation internationale de défense des droits de
l’homme qui met l’accent sur les stratégies médiatiques et de genre. Un des objectifs
clés de ce programme sur les mariages précoces, y compris le mariage des enfants,
consiste à favoriser la capacité d’agir des adolescents, lorsqu’il s’agit de décisions en
matière de mariage. Les interventions prévues par Breakthrough incluent des activités
leur permettant de tendre la main aux adolescents et de convoyer le message que le
mariage précoce, a fortiori le mariage des enfants, viole les droits de l’enfant.
Les données recueillies dans le cadre de cette étude incluent des indicateurs qui
mesurent les connaissances, les attitudes et les pratiques liées au mariage. Ce type
d’informations est généralement recueilli au moyen d’entrevues et d’enquêtes auprès
des ménages. En plus de l’enquête auprès des ménages, une méthode innovatrice,
celle de l’isoloir, est décrite dans l’étude de cas. Elle s’adresse tant aux participants
adolescents qu’adultes. La méthode de l’isoloir permet de poser des questions
sensibles, généralement sujettes à des préjugés de désirabilité sociale, auxquelles les
enquêtes traditionnelles auprès des ménages ne permettent pas de répondre. Cette
méthode aide à mieux comprendre le problème du mariage précoce, y compris le
mariage des enfants, que l’enquête traditionnelle auprès des ménages n’arrive pas à
diagnostiquer. Nous avons utilisé la méthode de l’isoloir à l’échelon de la communauté.
Certains participants avaient déjà répondu à l’enquête auprès des ménages. Il s’agit
de volontaires, à l’échelon de la communauté, aléatoirement assignés à ces exercices,
ce qui garantit la pertinence de l’exploration en profondeur des questions sensibles.
Les données ont été analysées à l’échelon du village.
Défi éthique :
L’un des principaux défis relevés dès le lancement de l’étude, et qui s’est renforcé
au cours de la phase pilote, est posé par la sensibilité du problème du mariage
précoce, y compris le mariage des enfants, de même que par la difficulté d’obtenir
des réponses précises sur le sujet parce qu’il est associé à une série de préjugés
de désirabilité sociale. Nos interlocuteurs étaient réticents à admettre la pratique,
de peur d’éventuelles conséquences négatives, puisque le mariage des enfants
est illégal en vertu de la Prohibition of Child Marriage Act (loi sur l’interdiction du
mariage des enfants). Ce problème se complique encore lorsque les répondants sont
des adolescents concernés, car leurs réponses précises pourraient déclencher une
sanction de la part de leurs parents également.
152
Les questions sensibles explorées par la recherche incluaient :
1. L’incidence des mariages forcés suite à des considérations d’ordres religieux ou
financier.
2. Le mariage précoce, y compris le mariage des enfants, comme sanction légale/
sociale d’une activité sexuelle précoce.
3. Le harcèlement opéré par la société en l’absence de mariage à un âge approprié
– sanction institutionnelle du mariage précoce, y compris le mariage des enfants.
4. Le mariage précoce, y compris le mariage des enfants, en raison d’un harcèlement
opéré par des groupes religieux.
Choix opérés :
L’une des façons explorées par CMS pour résoudre ce dilemme éthique visait à obtenir
le consentement des parents et des tuteurs en leur expliquant l’importance de la
participation des adolescents à l’enquête. CMS a également embauché un nombre
égal d’enquêteurs de terrain masculins et féminins afin que les adolescents puissent
se sentir plus à l’aise en répondant à certaines questions plus sensibles contenues
dans l’enquête et liées à la sexualité, au harcèlement sexuel et à la sensibilisation à la
santé procréative.
Pour pallier les préjugés de désirabilité sociale, en particulier, incitant les répondants
à minimiser la pratique du mariage précoce y compris le mariage des enfants, ainsi
que la pression exercée pour qu’ils y participent, CMS a utilisé la méthode de l’isoloir
pour obtenir des réponses aux questions sensibles. Cette méthodologie a été utilisée,
pour la première fois, par CMS et Mahila Samakhya pour recueillir des données sur le
comportement sexuel, dans le cadre d’études sur le VIH/sida. L’outil a été développé
pour collecter des informations relatives à des matières pour lesquelles il est
difficile d’obtenir des données fiables dans le cadre des ménages ou pour lesquelles
les répondants sont réticents à la participation en groupe, comme un groupe de
discussion. La méthode de l’isoloir utilise le vote secret. Des questions « oui/non »
sont lues à voix haute, dans la langue locale et 8 à 10 participants déposent, dans une
urne mobile, des cartons verts (oui) ou rouges (non) en réponse à chaque question.
Pour protéger le caractère privé et la confidentialité des réponses des participants,
les répondants pratiquent l’exercice derrière un rideau de séparation. Les isoloirs
possèdent des barrières physiques empêchant l’accès/la vue des réponses des
autres. Les répondants sont au courant de la participation d’autres personnes à
l’étude mais ignorent totalement leurs réponses aux questions. Les cartes rouges et
vertes sont indexées avec le numéro de la question et, à l’issue du passage de tous
dans l’isoloir, les cartes sont compilées et les réponses sont enregistrées. Les bacs/
véhicules chargés de collecter les réponses sont également couverts de manière à ce
que le répondant soit rassuré quant à la confidentialité de ses réponses. Au début du
processus de vote secret, les répondants sont également informés de l’importance
de l’étude et de la manière dont l’anonymat de leurs réponses aux questions sera
préservé.
À la suite de l’expérience positive engrangée par CMS et Mahila Samakhya grâce à la
méthode de l’isoloir appliquée lors de l’étude sur le VIH/sida, CMS a utilisé la même
méthode dans une étude sur le mariage précoce, y compris le mariage des enfants.
L’utilisation de la méthode de l’isoloir permet de prendre en compte les problèmes
éthiques liés à la confidentialité et à la protection de la vie privée.
La méthode de l’isoloir s’est révélée utile pour les raisons suivantes :
1. La nature des réponses des participants est anonyme.
2. Les pressions liées à la désirabilité sociale entourant les questions sur les sujets
sensibles sont déjouées.
153
3. Notre expérience démontre que des réponses plus précises et divergentes sont
obtenues sur les sujets sensibles lorsque l’on utilise la méthode de l’isoloir en
comparaison avec les groupes de discussion.
4. Les points de vue des participants sont représentés équitablement, offrant aux
franges les plus marginalisées ou les plus faibles de la communauté un espace
sécurisé pour donner leur réponse.
5. La méthode de l’isoloir n’est pas tributaire du niveau d’alphabétisation.
6. La méthode de l’isoloir est appréciée par les communautés en tant qu’espace
sécurisé d’expression de leurs préoccupations.
7. Les parents se sentaient plus à l’aise de permettre à leurs enfants de participer
à la méthode de l’isoloir plutôt qu’à des questionnaires individuels.
La méthode de l’isoloir utilisée dans cette étude est encore au stade de la mise au
point et tout feed-back reçu sur son utilisation sera utile pour les études futures
entreprises par CMS.
Par : Ms Urvashi Wattal (CMS) et Dr Angela Chaudhuri (Swasti- Health Resource
Center), Inde.
Étude de cas 18 : Interroger des enfants porteurs de handicap en
présence d’un parent
Par le passé, les chercheurs sociaux s’attendaient à ce que les parents ou d’autres
adultes agissent en tant que mandataires pour exprimer l’opinion des enfants
porteurs de handicap. Ces approches exclusives de la recherche sur le handicap des
enfants se fondaient le plus souvent sur des hypothèses relatives à l’incapacité des
enfants porteurs d’un handicap d’avoir ou d’exprimer leurs opinions. Au cours des
dernières décennies, une fraction croissante d’acteurs de la recherche participative
a utilisé un éventail de méthodes créatives pour impliquer les enfants porteurs de
handicap et respecter leurs droits à faire entendre leur voix. Si vous envisagez d’avoir
des entretiens avec des enfants porteurs de handicap, la question de la présence
ou non d’un parent est d’une importance capitale. Dans certains cas, les parents
estiment que leur présence est nécessaire pour fournir des informations au nom
de leur enfant. Certains parents peuvent également être intéressés d’entendre les
opinions de leur enfant ou s’inquiéter des besoins de sécurité ou de prise en charge
de leur enfant. Par ailleurs, un enfant peut opter pour la présence de ses parents qui
sont des adultes de confiance, qui le connaissent bien et qui peuvent lui apporter un
soutien. Le chercheur peut également souhaiter la présence d’un parent de manière
à rassurer l’enfant ou pour l’aider à comprendre la méthode de communication
préférée de celui-ci. Toutefois, les enfants porteurs de handicap doivent avoir les
mêmes opportunités que les enfants non handicapés à exprimer une préférence
quant à la présence d’un parent lors d’un entretien dans le cadre de la recherche.
Les opinions des enfants porteurs de handicap sont parfois différentes de celles de
leurs parents et il est possible qu’ils préfèrent partager leurs points de vue avec le
chercheur sans la surveillance de leurs parents. Cette étude de cas est tirée d’une
recherche portant sur la fourniture de services de soutien familial pour les enfants
atteints de déficience intellectuelle en Irlande du Nord. Les principaux objectifs de
la recherche consistaient à recueillir l’avis des enfants et à les consulter sur leurs
expériences en matière de services de soutien familial.
Défi éthique :
L’étude comportait des entrevues avec des enfants atteints de déficience intellectuelle,
au cours de trois visites au domicile familial. Avant de rendre visite aux enfants, la
chercheuse a discuté du processus de recherche avec les parents et leur a expliqué
que certains enfants préféreraient peut-être que leurs parents soient présents et que
154
d’autres ne le souhaiteraient pas. La chercheuse a expliqué que l’enfant prendrait
une décision sur cette question mais serait également libre de changer d’avis. Lors
de la première visite, la chercheuse a demandé à chaque enfant s’il préférait être
interviewé seul ou en la présence de ses parents. Dans un seul cas, un enfant a dit
préférer rencontrer seul la chercheuse.
La chercheuse a informé le parent de la préférence de son enfant et a convenu avec
ce parent de rencontrer l’enfant seul lors de la visite suivante. Lors de la deuxième
visite, après avoir accueilli la chercheuse au domicile familial, le parent est resté dans
la même pièce que l’enfant et la chercheuse. La chercheuse se demandait si le parent
avait oublié leur précédente discussion concernant la rencontre avec l’enfant ou s’il
estimait tout de même devoir être présent. La chercheuse devait décider comment
aborder cette question sans provoquer de désarroi chez l’enfant ou chez le parent.
Elle avait également pleinement conscience que sa réponse à ce dilemme éthique
enverrait un message à l’enfant sur la question de savoir si la chercheuse respectait
et donnait la priorité à ses opinions et ses préférences, ce qui pourrait avoir un impact
sur la participation de l’enfant à l’entretien.
La chercheuse pouvait mener l’entretien et décider d’ignorer la question de la
présence parentale, sauf si l’enfant soulevait le problème. Cette approche permettrait
d’éviter la confrontation et d’assurer que le parent ne se sente pas exclu. Toutefois,
cette manière de fonctionner ne permettrait pas de donner la priorité à la préférence
de l’enfant et pourrait avoir un impact sur les réponses à l’entretien puisque les
adultes présents exerceraient le contrôle du processus de recherche. Au lieu de cela,
la chercheuse pouvait parler avec le parent seul à seul pour expliquer une fois de
plus le processus de recherche et lui permettre d’exprimer toute ses préoccupations.
Toutefois, ceci aurait pu conduire l’enfant à penser que les adultes discutaient en privé
de sa participation à la recherche et prenait la décision sans le consulter. L’alternative
serait d’aborder la question avec l’enfant et le parent. Cette option pourrait faire croire
à l’enfant que le parent était contrarié à cause de son exclusion et qu’il s’était senti
forcé de changer d’avis. Néanmoins, cette approche permettait d’aborder la question
en toute transparence tant avec l’enfant qu’avec le parent.
Choix opérés :
La chercheuse a choisi cette dernière option, en présence de l’enfant et du parent. Elle
a pris grand soin d’aborder le sujet de manière sensible et constructive. Pour prendre
un bon départ, elle a expliqué que les points de vue de l’enfant étaient sa principale
priorité et a rappelé au parent et à l’enfant la préférence exprimée par ce dernier lors
de sa précédente visite. Le parent a déclaré qu’il était habitué à rester présent lors
des visites de professionnels en supposant qu’il devrait fournir des informations au
nom de l’enfant, en particulier au cas où celui-ci ne serait pas en mesure de répondre
à certaines questions. La chercheuse a expliqué le but de la recherche en soulignant
qu’elle était surtout intéressée par l’opinion de l’enfant et que si l’enfant n’était
pas capable de répondre à toutes les questions ou ne souhaitait pas le faire, cela
ne posait pas de problème. L’enfant a également informé le parent qu’il se sentait
rassuré de rester seul avec la chercheuse puisqu’un éventail d’outils avait été fourni
pour soutenir sa participation comme le dessin, le texte lacunaire, les techniques
assistées par ordinateur et les cartes de communication. Suite à cette discussion, le
parent, rassuré, a accepté de quitter la pièce et de laisser l’enfant rencontrer seul la
chercheuse lors des deux visites suivantes.
•
La dynamique du pouvoir entre les enfants porteurs de handicaps et leurs
parents est un facteur important dont il faut tenir compte lors d’entrevues dans
la maison familiale. Les parents peuvent être une source importante de soutien
pour les enfants porteurs de handicap et une aide précieuse pour faciliter leur
participation aux entrevues dans le cadre de la recherche. En revanche, ils
peuvent également dominer la discussion en réinterprétant ou en corrigeant les
réponses de leur enfant.
•
Les chercheurs doivent mettre à profit des méthodes créatives pour impliquer
les enfants porteurs de handicap dans le processus de recherche et veiller à ce
155
que leurs points de vue soient prioritaires, que leurs parents soient présents ou
non.
•
Les décisions prises par les chercheurs, lorsqu’elles sont présentées dans le cadre
d’un conflit entre les opinions de l’enfant et des adultes, envoient un message
fort aux enfants porteurs de handicap quant à leur implication et au contrôle de
leur participation au processus de recherche.
•
Les préférences exprimées par les enfants porteurs de handicap sur leur façon
de participer au processus de recherche doivent être respectées.
•
Qu’aurait pu faire le chercheur si l’enfant ou le parent s’était fâché au cours de la
discussion à propos de la présence ou non du parent à l’entretien avec l’enfant ?
•
Si le parent avait insisté pour être présent, qu’aurait pu faire le chercheur ?
Aurait-il été de bon aloi de mener l’interview de l’enfant en présence du parent,
en sachant que cette approche n’était pas celle que préférait l’enfant ?
•
Dans les cas où les enfants préfèrent que leurs parents soient présents, quelles
techniques peut utiliser le chercheur pour veiller à ce que les points de vue de
l’enfant reçoivent la priorité ?
•
Quels risques court le chercheur en rencontrant des enfants individuellement ?
Références
Kelly, B. (2007) Methodological issues for qualitative research involving learning
disabled children. International Journal of Social Research Methodology: Theory and
Practice, 10, (1), 21-35.
Kelly, B (2005) ‘Chocolate… makes you autism’: impairment, disability and childhood
identities. Disability and Society, 20, (3), 261-275.
Kelly, B., McColgan, M. et Scally, M (2000) ‘A Chance to Say - Involving children who
have learning disabilities in a pilot study on family support services. Journal of Learning
Disabilities, 4, (2), 115 – 127.
Par : Dr Berni Kelly, Senior Lecturer in Social Work, Queen’s University Belfast
Étude de cas 19 : Protection de l’enfance et de la confidentialité :
mesure des expériences de violence, de maltraitance et de négligence
des enfants
En 2008, la National Society for the Prevention of Cruelty to Children (NSPCC) a décidé
de mener une étude approfondie, dans tout le Royaume-Uni, sur la prévalence et
l’impact de la violence envers les enfants et les jeunes à la maison, à l’école et dans
la communauté. Cette étude a été la toute première au Royaume-Uni à interroger
directement les enfants et les jeunes sur toutes les formes de violence subies pendant
l’enfance et au cours de l’année précédente. Une enquête auprès des ménages dans
tout le Royaume-Uni a porté, en 2009, sur 6 196 participants dont 2 160 étaient des
parents/tuteurs d’enfants de moins de 11 ans, 2 275 étaient des enfants et des jeunes
âgés de 11 à 17 ans et 1 761 étaient des jeunes adultes âgés de 18 à 24 ans. Pour plus
d’informations, voir www.nspcc.org.uk/childstudy.
Défi éthique :
La plupart des directives éthiques conseillent aux chercheurs d’expliquer aux
participants que la confidentialité est limitée par les préoccupations liées à la protection
des enfants. Dans l’étude de la NSPCC, des modules d’auto-entrevue assistée par
ordinateur (CASI) adaptés à l’âge ont été utilisés pour interroger, en privé, les enfants
156
et les jeunes sur leurs expériences. Grâce à cela, les parents ne pouvaient pas voir
les questions posées ni les réponses apportées par leurs enfants. Dans les entrevues
CASI, l’enquêteur ne voit pas les réponses des participants et ignore, à ce momentlà, si une personne divulgue des expériences de maltraitance. En règle générale, les
adultes interviewés de la sorte sont assurés du parfait anonymat. Le Royaume-Uni
n’impose pas d’obligation de signaler la maltraitance envers les enfants. Serait-il
éthique de mener une enquête en accordant l’anonymat aux enfants qui signalent
leurs propres expériences de violence et d’abus ? Que se passerait-il si un enfant était
en danger imminent ? Si la confidentialité doit être limitée par les responsabilités de
protection des enfants, comment peut-on expliquer le but de l’enquête et les limites
de la confidentialité aux enfants et à leurs parents sans les mettre en alerte ou les
affoler ?
La recherche a été menée dans un pays à revenu élevé, doté de services relativement
bien développés de protection de l’enfance, de soutien et de conseil. Il a été convenu
que tous les participants à l’enquête recevraient un livret de compte-rendu donnant
des informations et les coordonnées des services concernés afin que les parents,
les enfants et les jeunes puissent demander de l’aide ou obtenir des conseils s’ils le
souhaitaient. Mais qu’en est-il de l’enfant ou du jeune désorienté ou qui souhaite
avoir accès à une aide supplémentaire ? Comment pourrait-il nous en aviser ? Quelle
aide pourrait être offerte directement aux enfants et aux jeunes qui le souhaitent et
comment, dans ce cas, agir pour les mettre à l’abri au cas où l’auteur des actes de
violence est un parent ou une autre personne vivant à son domicile ?
Choix opérés :
Des consultations ont eu lieu avec des spécialistes de la recherche, des parents
ainsi que des enfants et des jeunes parmi lesquels comptaient des survivants de
la maltraitance. Ceux-ci ont confirmé notre point de vue qu’il serait inacceptable
d’assurer l’anonymat complet. Les experts de la recherche ont recommandé de limiter
la confidentialité et de développer, au sein de l’enquête, un système visant à identifier
les enfants susceptibles d’être en danger imminent ainsi que ceux qui souhaitent une
assistance ou un soutien. Les jeunes survivants ont estimé qu’il était important que
les jeunes impliqués puissent choisir ce qu’il y avait à faire. Si le jeune ne souhaitait
pas signaler la maltraitance aux autorités à ce moment, il ne fallait pas exercer sur
lui une pression ou prendre des mesures contre sa volonté. Par conséquent, des
questions ont été incluses dans l’enquête à des points-clés pour demander au jeune
s’il se sentait mal à l’aise ou s’il souhaitait parler, en toute confiance, à une personne
ayant les moyens de mettre les enfants en sécurité.
Un système d’alerte rouge et un processus d’examen ont été développés afin que, si
le jeune demandait de l’aide ou si une combinaison de réponses à l’enquête indiquait
un risque imminent possible, l’alerte était activée au moment du téléchargement
de l’enquête dans le système de données. Dans ce cas, ni l’enquêteur ni d’autres
personnes du ménage n’étaient mis au courant que l’alerte rouge avait été activée,
seule l’équipe de recherche du NSPCC en était informée. Dans le cas où d’autres
mesures étaient requises, les coordonnées des participants en alerte n’entraient pas
dans la ventilation des réponses à l’enquête avant analyse. Des protocoles stricts
ont été convenus avec des experts de la protection de l’enfance pour gérer l’alerte,
l’analyse et les processus de référence. Toutes les enquêtes ayant donné lieu à une
alerte rouge ou dans lesquelles le répondant avait exprimé le souhait de parler à un
professionnel étaient envoyées quotidiennement au NSPCC et analysées par deux
membres de l’équipe de recherche. Les cas nécessitant des mesures complémentaires
étaient renvoyés le jour même aux conseillers de ChildLine ou aux services de
protection de l’enfance du NSPCC pour générer un suivi.
Les seuils pour engager une analyse d’alerte rouge ont été convenus avec des experts
de la protection de l’enfance au sein de l’organisation ChildLine. Parmi les principales
questions soulevées, citons : la gravité et la fréquence de la violence, si l’enfant
avait subi ou non des blessures ou un viol mettant sa vie en danger, si l’auteur était
susceptible d’abuser d’autres enfants, toute intention d’automutilation ou de suicide,
si l’enfant ou le jeune avait déjà accès à une aide ou à un soutien, les souhaits et les
ressentis de l’enfant ou du jeune, la possibilité qu’une référence contre le souhait de
l’enfant puisse l’aider ou poser une nouvelle menace pour sa sécurité.
157
Avant d’accepter l’entrevue, les enfants et les parents ont été informés que l’enquête
portait sur la sécurité et la victimisation des enfants. Conformément aux conseils
prodigués lors de consultations, une fiche énumérant la liste des thèmes abordés, y
compris les sujets sensibles tels que les abus sexuels, a été présentée aux participants
lors de la négociation du consentement. Les participants ont également été informés
que leurs réponses seraient anonymes à moins qu’ils donnent des informations
laissant penser qu’un enfant court un danger imminent. Au cours de l’enquête, une
mention sur l’écran rappelait aux enfants et aux jeunes qu’ils pouvaient choisir de
ne pas répondre et de passer des questions s’ils le souhaitaient. L’avertissement
donné aux parents concernant les limites de la confidentialité n’a pas réduit le taux
de réponses à l’enquête. L’enquête affichait un taux positif de 60,4 % en comparaison
avec les autres enquêtes auprès des ménages menées à l’époque au Royaume-Uni. Au
total, 85 sur les 191 cas analysés ont été renvoyés : 35 à ChildLine, 44 à un conseiller
indépendant et six à la NSPCC Helpline. À l’exception de quatre cas, l’information a été
transmise avec l’accord du participant à la recherche.
Au cours de l’entrevue, les participants ont été interrogés sur leur ressenti concernant
leur participation. Sur les participants en alerte rouge, 103 (plus de 54 %) ont déclaré
que leur participation à l’enquête avait été très ou extrêmement utile, 38 (un
peu moins de 20 %) ont révélé avoir été troublés par l’enquête (33 jeunes et cinq
soignants). Sur les 33 jeunes qui ont déclaré avoir été troublés, 27 ont également
affirmé que participer à l’enquête avait été au moins assez intéressant. La conduite
de cette enquête nous a permis de confirmer que les jeunes voulaient participer et
voulaient exprimer une opinion sur leurs propres expériences de la violence, même
si cela pouvait les embarrasser.
•
Quels avantages et risques de préjudice pourrait présenter le fait de poser
aux enfants et aux jeunes des questions sur leurs expériences de la violence
et de la maltraitance dans le contexte dans lequel vous envisagez de mener la
recherche ?
•
Comment pourriez-vous mettre à profit le mieux possible l’expertise des jeunes
survivants et des professionnels de la protection de l’enfance pour adapter votre
approche à la protection de l’enfance et à la confidentialité dans la recherche ?
•
Cette recherche a été menée dans le contexte d’un pays à revenu élevé doté
de services de protection relativement bien développés. Comment pourriez-vous
identifier des sources appropriées de soutien et d’aide à l’enfance et à la jeunesse,
si vous menez une recherche similaire dans des contextes où les services sont
limités et où les attitudes du public à l’égard des victimes de violence et de
maltraitance sont hostiles ?
•
Si les sources de soutien sont très limitées, les organismes de financement de la
recherche sont-ils censés fournir des ressources supplémentaires pour apporter
une aide directe aux enfants ?
Par : Lorraine Radford, Professor of Social Policy and Social Work, University of Central
Lancashire, Preston, Royaume-Uni.
Étude de cas 20 : Recherche par les pairs et les jeunes vivant ou ayant
vécu en foyer d’accueil
Le document Care Matters: Time for Change (Department for Education and Skills,
2007) a identifié l’importance de réduire le fossé entre le niveau des enfants vivant en
ou ayant quitté un foyer et leurs pairs dans la population en général. Right2BCared4 est
l’une des initiatives menées dans le but d’améliorer les performances des jeunes qui
158
ont opéré la transition entre la vie en foyer et la vie en autonomie. L’expérience était
fondée sur les principes suivants :
•
Il ne faut pas s’attendre à ce que les jeunes quittent le foyer avant d’avoir atteint
18 ans ;
•
Ils devraient jouer un plus grand rôle dans le processus décisionnel précédant
leur sortie du foyer ; et
•
Ils devraient être correctement préparés à la vie en autonomie.
Le Centre for Child and Family Research, Loughborough University, en collaboration
avec le National Care Advisory Service (NCAS), a adopté une méthodologie de
recherche par les pairs visant à promouvoir la participation active des jeunes dans
l’évaluation. Cette méthodologie nécessitait la formation et le soutien des jeunes qui
avaient vécu en foyer afin qu’ils s’impliquent dans tous les aspects de la recherche,
du développement des outils de recherche à la rédaction des conclusions, en passant
par l’analyse (voir Edwards, 2011 ; Munro et al., 2010 ; Munro et al., 2011 ; National
Care Advisory Service et SOS Children’s Villages, 2012). Bien gérée, l’approche peut
démarginaliser les jeunes impliqués et leur fournir l’opportunité de s’informer sur
la politique et sur la pratique de la protection de l’enfance. Toutefois, la démarche
soulève des défis éthiques et il est important d’en effectuer une évaluation critique
pour protéger les participants et les jeunes chercheurs.
Défi éthique :
Dans le cadre de l’évaluation de l’initiative Right2BCared4, des enfants vivant en foyer
ou ayant quitté le foyer ont été invités à répondre à un sondage. Des jeunes ont
reçu la possibilité d’y répondre en toute autonomie (sur papier ou en ligne) ou par
téléphone avec un jeune chercheur. Au cours de l’un des entretiens téléphoniques, un
participant à l’enquête a proféré des commentaires sexuels inappropriés à l’égard d’un
jeune chercheur. Ce dernier a, du coup, mis fin à l’appel téléphonique. Conformément
au protocole convenu, un membre du personnel de l’autorité locale a été informé de
l’incident. Un travailleur de soutien a, alors, pris contact avec un membre de l’équipe
de recherche et a suggéré de prendre contact avec l’autorité locale des participants à
l’enquête et de communiquer le nom de l’auteur de ces commentaires. Les limites de la
confidentialité définies au cours du processus de consentement éclairé stipulait que :
Dans des circonstances exceptionnelles, l’anonymat et la confidentialité peuvent être
rompus, par exemple, si un enfant ou un jeune est blessé ou risque d’être blessé
par les actions d’autrui. Dans ces circonstances, il y a lieu de consulter le personnel
d’encadrement d’une autre autorité locale qui avisera l’équipe de recherche quant à
la nécessité de communiquer la teneur de vos déclarations à votre travailleur social.
Le jeune chercheur n’a pas été déstabilisé par l’incident et l’équipe de recherche a
estimé que la situation n’était pas suffisamment grave pour justifier l’atteinte à la
confidentialité et la communication de renseignements. Par ailleurs, la nature des
commentaires n’aurait pas suscité de réaction si le jeune concerné n’avait pas vécu
en foyer. Le travailleur de soutien a marqué son désaccord en argumentant que le
commentaire était peut-être le reflet d’un modèle comportemental. Il/elle a estimé
qu’il fallait informer l’autorité locale afin que celle-ci puisse évaluer la situation et
prendre les mesures nécessaires pour aborder la question avec le jeune concerné.
Choix opérés :
Puisque le travailleur de soutien et l’équipe de recherche ne parvenaient pas à
se mettre d’accord sur le meilleur plan d’action, il a été convenu de consulter un
cadre supérieur de l’autorité locale n’ayant pas directement participé à l’évaluation
(conformément aux protocoles CCFR). Ce dernier s’est prononcé contre l’idée de
contacter le travailleur social du participant à l’enquête en se fondant sur le fait que
l’incident n’était pas suffisamment grave pour justifier cette atteinte à la confidentialité.
Le travailleur de soutien a été informé de la décision et l’a acceptée.
159
•
La sécurité du participant et du chercheur (pair) doit figurer parmi les
préoccupations prioritaires tout au long du cycle de recherche ;
•
La recherche qui explore les expériences des enfants en foyer peut soulever des
questions délicates et il y a lieu de mettre en place des systèmes pour veiller à ce
que ces jeunes puissent accéder à un soutien ;
•
La préparation, la formation et le soutien permanent sont vitaux pour que les
projets de recherche par les pairs débouchent sur une issue favorable ;
•
Des protocoles clairs établissant les rôles et les responsabilités respectifs dans le
cadre de la conduite de la recherche impliquant des groupes vulnérables doivent
être rédigés ;
•
La confidentialité doit être « respectée, à moins qu’il y ait des raisons claires
et impératives d’y déroger » (British Sociological Association, 2002, p. 5). Les
perceptions quant aux conditions dans lesquelles il y a lieu de révéler des
informations peuvent être divergentes. Il est important de veiller à ce que les
limites de la confidentialité soient clairement balisées pour assurer la résolution
rapide des divergences d’opinion ;
•
Le dialogue permanent avec des « garde-fous » est capital pour mener une
recherche efficace impliquant des enfants vulnérables.
Références
British Sociological Association. (2002). Statement of Ethical Practice. Durham: British
Sociological Association.
Department for Education and Skills. (2007). Care Matters: Time for Change. Norwich:
The Stationery Office.
Edwards, G. (2011). Right2BCared4 Peer Research Summary Report. Londres :
Department for Education.
Munro, E.R., Lushey, C., Ward, H., and National Care Advisory Service. (2011). Evaluation
of the Right2BCared4 Pilots: Final Report. DFE-RR106. Londres : Department for
Education.
Munro, E.R., Ward, H., Lushey, C. and National Care Advisory Service. (2010). Evaluation
of the Right2BCared4 Pilots Interim Report: Overview of Emerging Themes and Issues.
Londres : Department for Education.
National Care Advisory Service and SOS Children’s Villages. (2012). Peer Research:
How to Make a Difference. Londres : National Care Advisory Service.
Par : Clare Lushey (Research Associate) et Emily R. Munro, (Assistant Director), Centre
for Child and Family Research, Loughborough University.
160
161
PAIEMENT ET INDEMNISATION
Étude de cas 21 : Considérations éthiques lors de l’utilisation de mesures
d’incitation dans la recherche sur la jeunesse
Le Queensland Youth Development Research Project (YDRP) a fait usage de
questionnaires pour évaluer le rôle des programmes de développement de la jeunesse
dans l’épanouissement des jeunes âgés de 12 à 18 ans. Nous cherchions à mieux
comprendre les fonctionnalités du programme susceptibles de contribuer à obtenir
des résultats positifs de développement et de bien-être des jeunes participants. Pour
qu’elle débouche sur des résultats sains, la recherche devait impliquer un grand
nombre d’enfants venant d’horizons différents et disposés à participer. Nous devions
donc obtenir l’intérêt et le consentement des jeunes ainsi que de leurs parents,
tuteurs, responsables de programme et, si le programme se déroulait dans une école,
des directeurs d’école.
Défi éthique :
Nous devions décider comment nous présenter positivement aux jeunes afin
de les encourager à participer à l’YDRP. Nous avons examiné les avantages et les
inconvénients des différentes options incitatives. Celles-ci allaient d’une tombola
dotée d’un seul prix ou d’un petit nombre de prix de grande valeur ou d’un grand
nombre de prix de faible valeur au simple « merci pour votre participation », en
passant par un cadeau offert à chaque participant, comme un petit paquet de noix ou
de sucettes, des autocollants, des stylos, des crayons, une petite somme symbolique
et un certificat d’appréciation à titre de récompense. Nous avons également discuté
de la manière dont nous allions décrire le projet de recherche et présenter à son
sujet des informations de nature à encourager la participation (accessibles, honnêtes,
informatives, faisables et attrayantes) et non pas à constituer un frein à la participation
(trop d’informations, trop onéreuses et sans intérêt). Il s’agissait de concevoir une
stratégie d’incitation à la fois pertinente et attrayante pour les jeunes, mais sans
contrainte, n’appliquant aucune pression indue, ni véhiculée par les rapports de
force inégaux entre les jeunes et les adultes (dans le cadre de cette recherche) dans
leurs rôles de parents, tuteurs, enseignants et directeurs de programme. Nous avons
discuté de la meilleure manière de respecter le droit des jeunes de dire non ou oui à
la proposition de participer. Un débat a été ouvert sur l’opportunité de garder secret
le cadeau, le paiement ou la récompense jusqu’à ce que tous les questionnaires
soient complétés par les jeunes. Nous avons examiné l’influence que chaque option
incitative pourrait avoir sur la santé, la sécurité et le bien-être des jeunes et comment
les différents incitants pouvaient être perçus à certains âges et par chaque genre.
Parmi les éléments importants à prendre en considération au moment de développer
notre stratégie de participation, figurait celui de savoir comment encourager et
soutenir les jeunes à ne pas passer de questions et à compléter le questionnaire.
Choix opérés :
Nous avons opté pour une stratégie se fondant sur l’altruisme et l’intérêt pour le
projet, afin d’obtenir l’appui et le consentement des parents, des tuteurs, des
162
enseignants et des chefs de programme. Nous espérions que les jeunes choisiraient
de participer à cause de la valeur de la recherche. Cependant, nous avons décidé
d’utiliser un mélange de mesures incitatives pour encourager les jeunes à participer
et à reconnaître les efforts de ceux qui ont choisi de le faire. Nous avons adopté une
stratégie incitative multi-facettes afin de renforcer plutôt que de remplacer ou de saper
la motivation altruiste et intrinsèque des jeunes de participer. Nous avons énuméré
tous les éléments d’incitation dès le lancement du projet de recherche parce que
nous estimions que toutes les personnes impliquées – jeunes et adultes – devaient
être parfaitement informées sur leur participation. Des efforts considérables ont été
consentis pour fournir des informations écrites et verbales à la fois claires, adaptées
à l’âge, décrivant honnêtement les risques potentiels et énonçant clairement que la
participation était volontaire.
Nous avons décidé de ne pas offrir de nourriture comme cadeau de remerciement
pour éviter d’exposer les jeunes à des risques à cause d’allergies alimentaires ou
d’aliments de mauvaise qualité. Au lieu de cela, nous avons décidé de reconnaître
officiellement le temps consacré par les jeunes à participer en décernant à chacun
d’entre eux un certificat d’appréciation portant leur nom. Nous avons aussi remercié
oralement les jeunes lors de visites sur le site et avons écrit des messages visuels
de « remerciements » au début et à la fin du questionnaire et dans les documents
d’information et de consentement. Nous avons offert aux jeunes une sélection
d’autocollants et de tatouages temporaires dont nous espérions que la diversité des
designs et des couleurs serait suffisamment attrayante pour les deux genres et les
différents groupes d’âges.
L’un des éléments clés de notre stratégie comprenait également un incitatif financier.
Chaque jeune a reçu l’opportunité de participer à un tirage. Celui-ci comportait un grand
nombre de prix de faible valeur (chèques-cadeaux de 20 $) plutôt qu’un petit nombre
de prix de grande valeur. Nous avons estimé que cette forme d’encouragement était
plus équitable parce qu’elle était plus largement partagée. Même si chacun des prix
était de faible valeur, la valeur totale du budget n’était pas négligeable et les jeunes
avaient une chance sur quatre de gagner. Les chèques cadeaux de 20 $ comportaient
des cartes cadeaux iTunes, des passeports cinéma et des cartes cadeaux de grands
magasins. Les organisations de jeunes participantes ont demandé que, en se basant
sur leur devoir d’éviter tout préjudice, les chèques cadeaux émanent de détaillants
spécifiques et non de chaînes de magasins afin de réduire le risque qu’ils puissent
servir à acheter de l’alcool.
Des éléments motivationnels ont été introduits dans l’ensemble du questionnaire
allant de « Merci ! Tu as terminé la première partie ! » à « Bravo ! Continue ! ». Il
s’agit là d’une stratégie positive facile à adopter et, à en juger par les commentaires
des participants, ces déclarations motivationnelles ont été efficaces. Elles nous ont
également motivés lors du traitement des données du questionnaire. S’il est vrai que
notre stratégie de participation a nécessité la mobilisation de ressources importantes,
les données empiriques et les données de participation (taux de 60 % d’options
positives, taux de 97 % d’achèvement du questionnaire) suggèrent un niveau élevé
d’efficacité.
Notre réflexion sur notre stratégie de participation illustre avec éclat la complexité
de la stratification des éléments à prendre en considération en cas d’utilisation de
mesures incitatives. Il y a deux domaines principaux dans lesquels nous pensons que
nous aurions pu mieux faire. Tout d’abord, nous n’avons pas disposé de suffisamment
de temps pour répondre aux besoins des adultes qui nous ont soutenus pour faciliter
la participation des jeunes (par exemple, le retour des formulaires de consentement).
Trop de jeunes souhaitaient participer mais n’ont pas pu parce qu’ils n’avaient
pas obtenu la signature de leurs parents ou de leur tuteur sur le formulaire de
consentement.
Notre recherche aurait été plus efficace si nous avions mis au point une stratégie
pour faciliter le retour des formulaires de consentement. Deuxièmement, même si
nous avions l’impression que la stratégie de participation adoptée ne devait pas avoir
pour effet de donner aux jeunes l’impression qu’ils étaient contraints ou forcés de
163
participer, nous n’en sommes pas absolument certains. Ceci soulève deux questions
principales :
1. Comment concevoir des éléments de recherche susceptibles de rechercher
plus activement et de documenter l’opinion des jeunes quant à savoir pourquoi ils
participent et quel est leur ressenti vis-à-vis du processus décisionnel ?
2. Étant donné le rôle que jouent les adultes en tant que garde-fous ou de partisans,
comment peut-on avoir une meilleure idée de leurs besoins, de la manière dont ils
ressentent le processus de recherche et de la raison pour laquelle ils choisissent
de soutenir ou de ne pas soutenir la participation des jeunes à notre recherche ?
Référence
Seymour, K. (2012). ‘Using incentives: encouraging and recognising participation in
youth research’, Youth Studies Australia, 31 (3), 51-59.
Par : K. Seymour, PhD Candidate, School of Criminology and Criminal Justice, Key
Centre for Ethics, Law, Justice and Governance, Griffith University, Australie.
Étude de cas 22 : Paiement dans différents contextes : comment le
paiement peut-il refléter les considérations locales ?
Young Lives est une étude internationale sur la pauvreté des enfants, impliquant
12 000 enfants de plus de 15 ans qui ont grandi en Éthiopie, dans l’État d’Andhra
Pradesh en Inde, au Pérou et au Vietnam. Deux cohortes d’enfants – une cohorte
d’enfants plus jeunes nés en 2001 et 2002 et une cohorte d’enfants plus âgés, nés en
1994 et 95 – sont étudiées. Une série d’enquêtes et de méthodes qualitatives sont
utilisées pour recueillir des données auprès des enfants, des parents et d’autres
personnes des communautés. Voir www.younglives.org.uk
Défi éthique :
La décision d’indemniser ou de payer les participants à la recherche soulève des
questions éthiques. Des paiements peuvent être effectués pour rembourser des frais,
compenser le temps passé, indemniser les inconvénients et l’inconfort possibles, pour
montrer l’appréciation de l’aide des participants ou pour indemniser l’aide apportée
par les personnes. Il reste cependant inapproprié d’effectuer des paiements pour
encourager des personnes à participer, car aucun moyen de persuasion ou de pression
d’aucune sorte ne doit être proposé pour encourager qui que ce soit à participer
à une recherche (Alderson et Morrow, 2004). Des considérations locales peuvent
également exercer un impact sur la manière dont les décisions sont prises en matière
de paiement ou de rémunération de la participation à la recherche, et différents types
d’indemnisation peuvent être nécessaires pour s’adapter à différentes situations au
cours de la même étude.
Les dilemmes éthiques affectant la question du paiement pour la participation à
une recherche apparaissent très clairement dans des contextes de pauvreté aiguë
tels que les lieux où a été menée l’étude de Young Lives. Au premier stade de la
recherche qualitative, l’équipe de recherche a constaté que les gens percevaient
Young Lives comme un organisme d’aide et l’argent reçu comme une aide. Au second
stade, les chercheurs ont prêté davantage d’attention à bien expliquer que Young
Lives ne procure aucune aide à la communauté en général ni aux ménages ou aux
enfants impliqués dans la recherche en particulier. Néanmoins, à chaque étape, les
agents de terrain ont signalé qu’ils recevaient régulièrement des demandes d’aide.
(Ceci n’est pas spécifique aux pays en développement mais se produit partout). Si
le but de la recherche fait naître des idées fausses comme l’espoir que la recherche
apportera des avantages aux enfants individuels et/ou si elle est perçue comme une
164
forme d’aide, un dilemme éthique lié au consentement éclairé est également soulevé.
Le consentement est-il réellement donné librement si le but de la recherche et le
paiement est mal compris ?
Choix opérés :
L’équipe de recherche de chaque pays aborde la question de l’indemnisation
du temps de manière spécifique afin de refléter le contexte culturel local dans
lequel s’inscrivent la valeur du temps de chacun, la volonté d’entreprendre des
activités de recherche pour le bien commun et la réalité de la pauvreté entraînant
l’impossibilité de sacrifier le salaire d’une journée pour passer du temps à parler
avec les chercheurs.
Dans certains pays, les équipes payent les répondants, y compris les enfants, pour
leur participation. D’autres offrent de petits cadeaux de « remerciement ». Les normes
et les modèles de réciprocité, les notions de collectivité et/ou le fait d’agir comme les
autorités l’imposent (par exemple, au Vietnam où les recenseurs du gouvernement
sont aussi ceux qui administrent l’enquête) sont susceptibles d’affecter la participation
de la population. Toutefois, le fait de payer les répondants (adultes et enfants de
la cohorte la plus âgée) pour les dédommager du temps passé peut susciter une
certaine confusion. Par exemple, en Éthiopie, les enfants ont été incités à dépenser
leur argent pour acheter des fournitures scolaires.
Des équipes de recherche d’autres pays encore (Pérou, par exemple) offrent de petits
cadeaux de « remerciement », de même que du matériel aux écoles locales. En Inde,
les équipes de recherche procurent certaines ressources aux écoles (par exemple) à
la demande des chefs des communautés locales afin qu’elles bénéficient à tous les
enfants de la localité et, jusqu’en 2009, ils n’opéraient pas de paiement direct aux
participants à la recherche. Toutefois, dans certains cas, les répondants à la recherche
estiment inéquitable de donner leur temps alors que les avantages reviennent à
l’ensemble des membres de la communauté.
Questionnement introspectif :
•
La question de la rémunération aux participants à Young Lives prend de
l’importance au fur et à mesure que les économies sont de plus en plus axées
sur le marché. Par exemple, en Andhra Pradesh, le National Rural Employment
Guarantee Scheme, qui verse au moins 100 roupies pour une journée de travail
manuel aux membres des ménages, vient d’être mis en place. Les répondants
sont conscients, à présent, de la valeur financière de leur temps et sont de plus
en plus enclins à espérer une indemnité pécuniaire. Il a, par conséquent, été
décidé d’indemniser les répondants pour le temps passé à participer aux activités
de la recherche.
•
Young Lives court le risque d’essuyer, à l’avenir, de plus en plus de refus de
participer ; les travailleurs sur le terrain rapportent qu’il est déjà difficile de
persuader les gens de continuer de s’impliquer. Ceci ne signifie pas qu’il ne faut
pas payer les personnes qui en ont le plus besoin – après tout, la contrainte
d’accepter les incitations pécuniaires est créée par la pauvreté et non par les
incitations. En revanche, il serait de bon aloi de faire preuve de prudence et de
prendre conscience qu’il peut s’avérer difficile pour des personnes qui vivent
dans la pauvreté de refuser des demandes de participer à la recherche.
Références
Alderson, P. et Morrow, V. (2004). Ethics, social research and consulting with children and
young people. Barkingside : Barnardos.
Morrow, V. (2009). Young Lives working paper. Disponible en ligne sur : www.younglives.
org.uk
Par : Virginia Morrow, Young Lives, University of Oxford.
165
166
167
CONCLUSION
Le recueil d’ERIC et le site Web ont été conçus pour fournir un référentiel
fertile en informations probantes et en ressources fiables pour guider et
améliorer la recherche impliquant des enfants.
167
CONCLUSION
Les contenus traités dans recueil d’ERIC sont vastes et les questions
soulevées sont complexes et multi-facettes. Des considérations éthiques
sont entrelacées dans tout effort de recherche mais elles méritent une
attention particulièrement soutenue lorsque la recherche implique,
directement ou indirectement, des enfants. Le développement d’ERIC se
fonde sur la conviction que la dignité humaine de tous les enfants doit être
préservée et que leurs droits et leur bien-être doivent être respectés dans
toute recherche, indépendamment du contexte.
Ces ressources sont
également disponibles
sur le site Web d’ERIC :
www.childethics.com
À cette fin, le projet ERIC a mis au point une série de ressources, fournies dans
ce recueil, pour tous ceux qui se réclament de la recherche éthique impliquant
des enfants, dont une charte internationale, une note d’orientation éthique,
un recueil d’études de cas et des questions pour orienter la recherche éthique
impliquant des enfants. Si ces ressources, figurant également sur le site Web
d’ERIC (www.childethics.com), ont été générées à partir de recherches et
de consultations approfondies, leur valeur restera limitée à moins qu’elles
soient étayées par la réflexion critique permanente, le dialogue introspectif,
la collaboration intersectorielle et l’engagement international.
Loin de suggérer qu’il existe des réponses faciles ou des solutions claires aux
questions et aux tensions inhérentes à la recherche impliquant des enfants,
l’approche adoptée dans le développement d’ERIC a consisté à privilégier ces
tensions et ces questions. Le raisonnement qui sous-tend cette approche
présuppose que ceux qui se sont engagés dans la recherche sont déterminés
et sont capables de mettre en œuvre la pratique introspective requise
pour s’initier à et appliquer, avec compétence et intégrité, l’ensemble des
principes éthiques fondamentaux de respect, de bienfaisance et de justice
dans la recherche.
Avant de conclure ce recueil d’ERIC, il semble opportun de récapituler
brièvement les principales questions qui nécessitent, pour l’avenir, un
engagement permanent.
168
LA RECHERCHE ÉTHIQUE IMPLIQUANT DES ENFANTS
(ERIC) PRÉCONISE :
•
Une approche introspective pour aborder les questions éthiques
complexes susceptibles d’être soulevées dans toute recherche
•
La reconnaissance des enfants et des jeunes en tant que personnes
humaines jouissant de tous les droits, et dignes et capables de
s’impliquer dans la recherche.
•
Le respect des droits des enfants et des jeunes tels qu’ils leur sont
reconnus par la CIDE, y compris le droit à la parole et d’être entendus
dans le cadre d’une recherche éthique bien planifiée.
•
La prise de conscience et la réflexion sur les contextes multiples qui
façonnent la vie des enfants et leurs expériences et qui documentent
et influencent la recherche impliquant des enfants, implicitement et
explicitement.
•
L’attention soutenue pour les relations multiples qui se forgent autour
de l’effort de recherche.
•
L’engagement critique sur les principes éthiques du respect, de la
bienfaisance et de la justice dans le processus décisionnel qui documente
la pratique de la recherche.
•
L’engagement dans le dialogue avec les membres de la communauté
internationale de recherche pour favoriser une collaboration plus
étroite.
Il n’existe pas de lot de ressources ni de processus d’évaluation éthique
permettant, en ultime recours, de solliciter et/ou de surveiller les activités
précitées. En revanche, le recueil d’ERIC et son site Web ont été conçus pour
fournir un référentiel fertile en informations probantes et en ressources
fiables pour guider et améliorer la recherche impliquant des enfants et offrir
un forum de réflexion, de dialogue et de collégialité critiques et dynamiques
au sein de la communauté internationale de la recherche, indépendamment
des contextes géographique, social, culturel, disciplinaire, théorique et
méthodologique. De plus, il y a fort à parier que le partage permanent
d’expériences, de ressources et d’idées apportera aux chercheurs et aux
autres intervenants un appui dans toute une série de contextes pour mieux
développer, enrichir et promouvoir la haute qualité de la recherche éthique
169
170
171
RESSOURCES
Glossaire terminologique
Références
Examen d’autres directives éthiques
171
GLOSSAIRE TERMINOLOGIQUE
Adolescent - Individu au stade de développement entre le début de la puberté et la
maturité ; la définition varie selon la culture et la coutume. L’organisation mondiale
de la santé situe l’adolescence entre 10 et 19 ans.
Anonymat - L’anonymat fait référence à la dissimulation des identités des participants
dans tous les documents issus de la recherche.
Assentiment - Accord informel de participer à la recherche. L’assentiment n’est pas
universellement reconnu et d’aucuns préconisent l’utilisation du consentement de
préférence à l’assentiment.
Avantage - L’avantage est l’un des trois principes fondamentaux d’ERIC. Dans ce
contexte, l’avantage inclut le principe de non-malfaisance, l’absence de préjudice et le
principe de bienfaisance.
Bienfaisance - La bienfaisance fait référence aux actions qui améliorent le bien-être
et aux obligations du chercheur de veiller à ce que la recherche améliore le statut, les
droits et/ou le bien-être des enfants.
Capacité d’agir - La capacité d’agir des enfants sur le monde social plutôt que de se
soumettre passivement à ce qui leur arrive.
Chercheurs - ERIC a été développé pour soutenir tous les chercheurs, individus et
organisations impliqués dans une recherche entreprise avec, ou exerçant un impact
potentiel sur les enfants. Ceci comprend tous les membres de n’importe quelle
équipe de recherche, des organismes de recherche, les autres intervenants et les
comités d’éthique de la recherche.
CIDE - La Convention des Nations unies relative aux droits de l’enfant de 1989 est un
traité relatif aux droits de l’homme portant sur les droits civils, politiques, économiques,
sociaux, sanitaires et culturels des enfants. Les nations qui ont ratifié cette convention
(193 au total) sont tenues de l’appliquer en vertu du droit international.
Compétence Gillick - La compétence Gillick fait référence à une affaire judiciaire
britannique (Gillick contre West Norfolk et Wisbech Area Health Authority, 1985) qui
portait sur la question de savoir si les médecins pouvaient donner des conseils ou
des moyens de contraception à des jeunes de moins de 16 ans, sans le consentement
parental. Depuis lors, ce terme est utilisé pour évaluer si un enfant a la maturité
nécessaire pour prendre ses propres décisions et pour comprendre les implications
de ces dernières.
Confidentialité - Le chercheur et tout le personnel impliqué dans la recherche sont
moralement obligés de considérer les données recueillies au cours du processus
de recherche avec prudence, en confiance et de ne pas les révéler à des tiers. Les
chercheurs sont tenus de stocker, de protéger et de disposer des informations et des
données recueillies en toute sécurité. Ils doivent également être disposés à rompre la
confidentialité si un enfant ou d’autres personnes sont en danger.
172
Consentement - Voir consentement éclairé
Consentement éclairé - Le consentement éclairé fait référence au processus
consistant à pleinement informer les enfants et leurs parents/gardiens quant au but
de la recherche et sur leur implication avant de prendre la décision d’y participer ou
non. Le consentement éclairé est un accord explicite nécessitant que les participants
soient informés sur la recherche et la comprennent. Il doit être donné volontairement
et être renégociable de façon à ce que les enfants puissent se retirer à n’importe
quelle étape du processus de recherche.
Consentement parental - Le processus d’obtention du consentement éclairé des
parents des enfants qui participent à la recherche.
Culture collective - Les cultures collectives sont des sociétés caractérisées par le
collectivisme. Elles mettent en exergue l’harmonie communautaire, les objectifs du
groupe et la cohésion plutôt que la satisfaction, les buts ou les réalisations individuels.
Elles favorisent l’interdépendance et non l’indépendance.
Cultures individualistes - Les cultures individualistes sont des sociétés caractérisées
par l’individualisme au lieu du collectivisme. Leurs valeurs sont orientées vers
l’autosatisfaction, la satisfaction individuelle et la réalisation d’objectifs personnels,
plutôt que l’harmonie communautaire. Elles mettent en valeur l’indépendance plutôt
que l’interdépendance.
Débriefing - Le débriefing désigne le processus d’échange d’informations sur la
recherche avec les participants après la collecte des données. Généralement, cette
séance implique le souhait de recevoir des commentaires des participants à la
recherche et/ou des chercheurs concernant les méthodes de recherche, le contenu
et le processus. Dans les concepts de recherche expérimentale, le débriefing se réfère
plus particulièrement à la transmission aux participants d’informations protégées
(comme la nature des conditions expérimentales) ou d’informations erronées
(duperie) communiquées dans le cadre de la procédure expérimentale. Dans de
tels cas, le débriefing vise à éliminer tout préjudice éventuellement causé par les
informations erronées/la rétention d’informations.
Diffusion - Processus de communication des conclusions de la recherche.
Discrimination - Traitement injuste ou préjudiciable de différentes catégories de
personnes, en particulier, fondé sur la race, l’âge ou le genre.
Dissentiment - Refus de participer à la recherche. Le dissentiment peut se
manifester par le refus de signer un formulaire de consentement, il peut être exprimé
verbalement ou indiqué par des comportements verbaux et non verbaux indirects,
comme la formule « je suis fatigué », ou le fait de ne pas regarder ou de s’éloigner du
chercheur.
173
Droits à la protection - Les droits à la protection sont énoncés dans la CIDE et se
réfèrent, dans la recherche, au fait que les chercheurs doivent garantir la sécurité et
la protection des enfants.
Droits aux prestations - Les droits aux prestations sont énoncés par la CIDE et
font référence, dans la recherche, au fait que les chercheurs doivent veiller à ce que
les enfants soient soutenus de manière appropriée pour être impliqués dans les
processus de recherche.
Droits de participation - Les droits de participation sont énoncés dans la CIDE
et étayent les obligations des chercheurs d’examiner, de respecter et de protéger
l’implication des enfants. Ils requièrent des chercheurs qu’ils mesurent et évaluent
les enfants et leur contribution potentielle à la recherche tout en s’assurant que les
enfants ont le choix de participer, y compris le droit de ne pas y participer.
Enfant(s) - ERIC adopte la définition de l’enfant visée à l’article premier de la CIDE, à
savoir : « tout être humain âgé de moins de dix-huit ans, sauf si la majorité est atteinte
plus tôt en vertu de la législation qui lui est applicable ».
Enfants vulnérables - Enfants dont la survie, le bien-être ou le développement est
menacé. Les enfants vulnérables incluent les orphelins, les enfants non accompagnés
et séparés de leurs familles mais aussi les enfants porteurs de handicap ou ayant des
besoins spécifiques.
Équité - Qualité d’être juste et impartial.
ERIC - ERIC est l’acronyme de « Recherche éthique impliquant les enfants », titre d’un
projet international mené en collaboration, qui a débouché sur le recueil d’ERIC et le
site Web d’ERIC. Il n’est lié d’aucune manière à la base de données bibliographique
portant, elle aussi, l’acronyme ERIC.
Éthique - L’éthique fait référence à des normes bien fondées du bien et du mal
qui prescrivent à l’homme ce qu’il est censé faire, en général en termes de droits,
d’obligations, d’avantages pour la société, d’équité ou de vertus spécifiques. L’éthique
implique également l’étude et le développement de nos propres normes éthiques par
l’évaluation permanente de nos croyances et comportements moraux.
Évaluation - Recherche visant à évaluer si un programme, une intervention, une
politique ou un service a atteint ses objectifs. En règle générale, l’évaluation vise
à identifier les possibilités d’amélioration du programme, de l’intervention, de la
politique ou du service.
Garde-fou - Personne ayant le pouvoir d’accorder une autorisation formelle ou
informelle ou l’accès pour approcher d’autres personnes, comme des enfants.
Groupe de discussion - Méthode de recherche utilisée dans les travaux sur le terrain
par laquelle un groupe de personnes discute d’un sujet intéressant.
Intervenant - Personne ou organisation ayant un intérêt dans une activité de
recherche et affectée par les résultats de la recherche.
174
Jeune/jeunesse - La jeunesse est la phase de transition entre l’enfance et l’âge adulte.
Le terme « jeune » n’est pas défini par le droit international. Toutefois, les définitions
opérationnelles des Nations unies utilisent le terme « jeune » pour désigner une
personne âgée de 15 à 24 ans. Les jeunes sont un groupe hétérogène en évolution
constante et l’expérience « d’être jeune » varie considérablement selon les régions et
au sein des pays.
Justice - La justice est l’un des trois principes fondamentaux d’ERIC. Le principe de
justice oblige les chercheurs à réfléchir aux rapports de force inhérents à la relation de
recherche entre l’adulte et l’enfant, à trouver un équilibre entre ceux qui bénéficient
de la recherche et ceux qui en supportent les charges et elle doit étayer les décisions
visant à déterminer « quels » enfants seront inclus/exclus de la recherche. Les enfants
doivent toujours être traités correctement et les avantages de la recherche doivent
être répartis équitablement.
Maltraitance d’enfant - Toute action ou inaction de personnes ou d’institutions qui
nuit directement ou indirectement aux enfants, qui les met en danger ou empêche leur
développement sain. Les différentes formes de maltraitance d’enfants comprennent
la négligence, les abus physiques, sexuels et affectifs.
Négligence - Défaut permanent de satisfaire les besoins fondamentaux, physiques,
médicaux, éducatifs, sociaux, psychologiques et affectifs de l’enfant.
Non-malfaisance - Le principe de non-malfaisance, ou de ne pas nuire, oblige les
chercheurs à prévenir tous préjudices et lésions pour les enfants, dus à l’action ou à
l’inaction.
Parent - Parent biologique ou adoptif d’un enfant. Le terme « parents » est utilisé
tout au long des différentes parties de la note d’orientation éthique pour désigner les
parents, les gardiens, les tuteurs et les parents de substitution.
Participants - Les individus qui participent à la recherche, directement ou
indirectement par l’intermédiaire d’un représentant, et qui ont donné leur
consentement éclairé.
Paiement - Les formes de paiement liées à la recherche incluent : les paiements de
remboursement – si les enfants et/ou les parents sont payés pour couvrir les coûts
directs liés à leur participation, les paiements de compensation – par lesquels les
enfants et/ou les parents sont récompensés pour leur temps, leur travail et leurs
efforts et tout inconfort dû à leur participation, les paiements d’appréciation – primes
ou bons à valoir donnés aux enfants après leur participation pour les remercier de
leur contribution et les paiements d’incitation – qui visent à encourager la participation
des enfants à la recherche.
Préjudice - Dans le domaine de la recherche, le préjudice désigne les châtiments
corporels ou autres sanctions infligés par autrui en raison de la participation ou de
la non-participation aux activités de recherche, ainsi que le dommage physique, la
détresse émotionnelle, l’anxiété ou la perte de l’estime de soi comme conséquences
directes de l’étude de recherche elle-même.
175
Recherche - ERIC conceptualise la recherche comme étant la collecte de données
ou d’informations dans le cadre d’une étude méthodique afin de répondre à des
questions spécifiques ou de vérifier des hypothèses. Cette démarche est pertinente
dans l’ensemble des contextes de recherche et inclut des activités d’évaluation, de
suivi et de mise en œuvre.
Recherche par les pairs - La recherche par les pairs est une méthodologie par
laquelle les enfants et les jeunes participent en tant que chercheurs auprès des
enfants répondants.
Recherche participative - Recherche réalisée avec et par les participants eux-mêmes
impliquant l’utilisation de méthodes quantitatives et/ou qualitatives, adaptées en
fonction de leurs compétences et leurs aptitudes, afin d’analyser leur propre monde
social.
Recherche qualitative - Méthode d’enquête qui produit des données riches,
détaillées et non-numériques. Les méthodes de collecte de données habituelles
comprennent les groupes de discussions, les triades, les dyades, les entretiens,
l’observation et la participation/observation ethnographique.
Recherche quantitative - Méthode d’enquête qui produit des données pouvant
être recensées ou exprimées numériquement. Les méthodes de collecte de données
habituelles comprennent les enquêtes, les essais cliniques et les expériences.
Réflexivité - La capacité des chercheurs de mener une réflexion critique sur l’impact
de leurs recherches sur les participants et leurs communautés, sur les chercheurs
eux-mêmes et sur l’ensemble des connaissances faisant l’objet de l’enquête.
Relationnelles - (dimensions relationnelles de l’éthique de la recherche) Les relations
entre les personnes qui interagissent au cours du processus de la recherche et qui
font partie intégrante de sa bonne conduite.
Respect - Le respect est l’un des trois principes fondamentaux d’ERIC. Le respect
nécessite de valoriser les enfants et leurs contextes de vie ainsi que la reconnaissance
de leur dignité. Le respect est étroitement lié aux droits. La CIDE définit trois
dimensions de respect : les droits de participation, les droits à la protection et les
droits aux prestations.
Respect de la vie privée - Le respect de la vie privée des enfants participant à la
recherche implique d’examiner : la quantité d’informations que l’enfant souhaite
révéler et à qui, le respect de la vie privée dans les processus de collecte et de stockage
des informations et des données permettant l’échange confidentiel d’informations
avec les personnes impliquées et le respect de la vie privée des participants à la
recherche de manière à ce qu’ils ne soient pas identifiables lors de la publication et
de la diffusion des conclusions.
Retraumatisation - Les préoccupations relatives à la retraumatisation dans la
recherche sont liées à la possibilité d’apparition tardive ou à la réactivation de
symptômes associés à une expérience traumatisante du passé à laquelle l’étude fait
référence.
176
Sauvegarde - Mesure prise pour assurer la protection des enfants contre tout
préjudice. La sauvegarde de l’enfant, dans le contexte de la recherche, s’applique aux
situations dans lesquelles les chercheurs pensent que les enfants courent un risque
et ont besoin de protection ; elle consiste également à protéger les enfants contre des
chercheurs potentiellement abusifs et incompétents.
Stigmatisation - Signe de déshonneur associé à une circonstance, une qualité ou
une personne particulière.
Sujets - Peut être utilisé pour désigner les personnes prenant part à l’étude. Ce
terme a été utilisé, historiquement, pour décrire un échantillon humain ou animal
en recherche expérimentale, tandis que « participants » est le terme utilisé le plus
fréquemment dans la recherche par sondage et dans les études qualitatives.
177
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EXAMEN D’AUTRES DIRECTIVES ÉTHIQUES
EXAMEN DES DIRECTIVES : AVANTAGES ET INCONVÉNIENTS
Les directives sur les avantages et
des enfants soulignent résolument
de justifier l’inclusion des enfants
tout préjudice, pendant et après la
particulièrement vulnérables.
188
les inconvénients de la recherche impliquant
les responsabilités incombant aux chercheurs
dans la recherche et de les protéger contre
recherche, en mettant l’accent sur les enfants
•
Il faut des raisons claires et justifiables d’inclure des enfants dans la recherche
et les chercheurs doivent être en mesure de prouver que les informations ne
sont pas déjà disponibles ailleurs (OMS, 2011). Les enfants doivent être protégés
tant contre les recherches excessives que contre les recherches insuffisantes
(Alderson et Morrow, 2011).
•
Les chercheurs sont responsables de la protection des enfants contre
tout dommage physique, social ou émotionnel pouvant découler de la
recherche (Ennew et Plateau, 2004 ; Laws et Mann, 2004). Par conséquent, les
chercheurs doivent faire tout ce qui est en leur pouvoir pour anticiper toutes
les conséquences néfastes et faire en sorte que la participation n’entraînera
aucun préjudice (Alderson et Morrow, 2011 ; Schenk et Williamson, 2005),
notamment, par l’élaboration de stratégies visant à réduire autant que possible
toute détresse éventuelle, par la gestion des risques spécifiques au contexte
(Feinstein et O’Kane, 2008) et par la protection des enfants contre leur propre
mise en danger (Ennew et Plateau, 2004).
•
Il y a lieu d’être particulièrement attentif au cas où le sujet est controversé,
dérangeant ou, d’une manière quelconque, s’il anticipe sur ce que l’enfant ou le
jeune est susceptible de savoir ou de comprendre (Market Research Standards,
2010).
•
La responsabilité du chercheur s’accroît encore si les enfants impliqués sont
particulièrement vulnérables, comme les enfants non accompagnés, les
orphelins ou les enfants séparés de leurs familles (Schenk et Williamson, 2005).
La recherche doit être à l’écoute des enfants en situation complexe, comme les
enfants porteurs de handicap, les enfants affectés/infectés par le VIH/sida, les
enfants orphelins ou séparés de leurs familles, ainsi que les enfants en difficulté
ou dont on sait qu’ils ont été abusés (Mwaipopo, 2006).
•
Les enfants non accompagnés ou qui ont perdu leur famille ne devraient participer
à la recherche que si celle-ci peut leur apporter un avantage direct (OMS, 2011).
•
La diffusion des conclusions ne peut entraîner de risques ou de stigmatisation
pour les enfants, les jeunes ou leurs familles (OMS, 2011).
Une note d’orientation spécifique, relative à la recherche dans le secteur sanitaire/
biomédical, souligne l’importance des avantages pour l’enfant participant ou d’autres
enfants ainsi que l’exigence d’un suivi de soutien, si nécessaire :
•
La participation d’un enfant à la recherche doit lui offrir la possibilité de bénéficier
d’un avantage direct pour sa santé. Si aucun avantage direct n’est garanti, les
résultats doivent profiter à d’autres enfants du même âge ou affectés par la
même maladie, condition ou invalidité et l’enfant ne peut être exposé à un risque
supérieur au risque minimal (Avard, Amuel, Black, Griener et Knoppers, 2011).
•
La recherche doit être menée dans des contextes dans lesquels l’enfant et ses
parents peuvent obtenir un soutien médical et psychologique adéquat (CIOMS
et OMS, 2002, 2008).
Les directives visant des secteurs autres que le secteur sanitaire/biomédical abordent
également le besoin de procédures de référence, si les enfants ou les familles ont
besoin de certains services en raison de leur participation au processus de recherche :
•
Toute recherche doit avoir prévu des protocoles pour répondre aux situations
préoccupantes et pour offrir des recours de soutien ou de protection (ONF, 2011).
Les consultations au sein de la communauté sont importantes pour se renseigner
sur les services ou organismes en mesure d’offrir un soutien (Edmonds, 2005 ;
Schenk et Williamson, 2005).
•
En l’absence de services axés sur l’enfance, des services alternatifs doivent être
recherchés (Laws et Mann, 2004).
Un certain nombre de directives éthiques traitent de la sécurité du chercheur en
matière de stratégies, de protocoles et de formation du chercheur :
•
La sécurité du personnel de recherche est essentielle (OMS, 2011) et doit avoir
la priorité sur la réalisation des tâches de la recherche à tout moment (Laws et
Mann, 2004). La sécurité du chercheur peut être assurée grâce à des plans de
sécurité, des systèmes de communication de secours, des stratégies d’équipe et
de transport sécurisé (OMS, 2007).
•
Des programmes de formation doivent établir des limites professionnelles et des
stratégies d’autoprotection pour les chercheurs (OMS, 2011).
Les directives éthiques insistent sur la responsabilité et les obligations des chercheurs
en matière de protection des enfants et de mise en place de plans d’intervention :
•
La garantie de protection de l’enfant fait partie intégrante de la planification et de
la mise en œuvre de la recherche (Feinstein et O’Kane, 2008 ; OMS, 2007, 2011).
Il incombe aux chercheurs d’empêcher les enfants de se mettre en danger et
d’intervenir lorsqu’un enfant est en danger (Ennew et Plateau, 2004 ; Mwaipopo,
2006).
•
Le devoir des chercheurs de protéger la sécurité des enfants est prioritaire sur
leur responsabilité de garantir la confidentialité (OMS, 2011).
•
Il y a lieu de discuter sereinement avec l’enfant avant de prendre toute mesure,
d’être transparent quant aux mesures qui seront prises et, si possible, de conclure
un accord avec l’enfant à leur sujet. (Feinstein et O’Kane, 2008).
189
•
Les compétences du chercheur sont primordiales face à des situations nécessitant
de mettre en balance les avantages et les inconvénients des actions, et le besoin
de formation est souligné (OMS, 2007).
•
Les lois du pays dans lequel se déroule la recherche doivent être consultées
quant aux obligations des chercheurs de faire rapport aux services concernés
(OMS, 2011).
La littérature liée à la note d’orientation éthique aborde également la question
de la protection des enfants contre les actes abusifs ou les mauvaises pratiques
du personnel de recherche. Elle inclut notamment des recommandations visant
à adopter des politiques de protection de l’enfance et des codes de conduite du
personnel :
•
Certaines directives éthiques recommandent l’adoption d’une politique de
protection de l’enfance et/ou d’un code de conduite éthique applicable aux
chercheurs (Laws et Mann, 2004). Les politiques de protection des enfants, comme
Save the Children Child Protection Policy (2003), fournissent des directives claires
quant à la manière d’aborder les préoccupations liées à la protection de l’enfance
et les codes de conduite contiennent des consignes pour le recrutement, la
formation et la gestion permanente du personnel.
•
Le personnel de recherche doit éviter d’entreprendre des actions ou d’adopter
des comportements pouvant être interprétés comme des mauvaises pratiques
ou des attitudes potentiellement abusives (Laws et Mann, 2004).
EXAMEN DES DIRECTIVES : CONSENTEMENT ÉCLAIRÉ
La note d’orientation existante indique clairement qu’il est important de demander
aux enfants de donner leur consentement de participer à la recherche :
•
Il est essentiel de disposer du plein accord des enfants de participer à la recherche
(Schenk et Williamson, 2005).
•
Les enfants doivent être informés des demandes de consentement adressées à
d’autres personnes (OMS, 2011). Dans les contextes de groupes, le consentement
individuel doit néanmoins être obtenu (Shaw, Brady et Davis, 2011 ; OMS, 2011).
•
Le consentement est généralement signifié par la signature manuscrite du
participant à la recherche, mais dans certaines situations, le processus complet
de consentement éclairé peut être effectué verbalement par le personnel de
recherche (OMS, 2011).
•
La recherche menée secrètement, où les enfants ne sont pas au courant que la
recherche est menée et n’ont pas donné leur consentement à participer, n’est
pas acceptable (Laws et Mann, 2004).
•
Le consentement des jeunes et des enfants doit toujours être volontaire (Laws et
Mann, 2004). Les enfants ne peuvent pas être convaincus, intimidés ou incités à
donner leur consentement (Schenk et Williamson, 2005).
L’un des principaux thèmes de la documentation éthique existante souligne que
les enfants doivent recevoir des informations relatives à la recherche et que les
chercheurs doivent veiller à ce que les enfants en comprennent l’enjeu. La démarche
peut nécessiter l’utilisation de stratégies visant à encourager et/ou assurer la
compréhension, la fourniture d’informations appropriées, l’octroi d’un délai suffisant
pour que à l’enfant puisse réfléchir à sa participation et la communication claire des
avantages potentiels de la recherche.
190
•
Les procédures de consentement doivent être conçues en tenant compte du
stade de développement de l’enfant ou du jeune, de son expérience personnelle
et des circonstances, et les informations doivent être adaptées en conséquence
(Shaw et al., 2011 ; OMS, 2011).
•
Les enfants doivent être pleinement informés pour être capables de comprendre et
de consentir à participer à la recherche (Alderson et Morrow, 2011 ; Laws et Mann,
2004). Les informations doivent être adaptées à l’enfant et à son âge (OMS, 2007).
Des mesures doivent être prises pour veiller à ce que les enfants comprennent
le processus de recherche et ce qu’ils consentent à faire, par exemple, en posant
individuellement des questions aux enfants ou en leur demandant de résumer ce
qui leur a été dit (Ennew et Plateau, 2004; Laws et Mann, 2004 ; OMS, 2011).
•
Il est capital que les chercheurs passent du temps à expliquer oralement la
recherche aux participants potentiels (Alderson et Morrow, 2011) pour s’assurer
qu’il ne reste aucun malentendu ou mauvaise compréhension.
•
Il n’est pas toujours approprié d’informer les enfants de tous les éléments au
moment de solliciter leur consentement, car leur âge ou leur capacité cognitive
peut s’y opposer. Il peut être utile que les chercheurs demandent le conseil
d’experts sur les informations qu’il convient de communiquer et sur la meilleure
façon de le faire pour les plus jeunes enfants ou ceux présentant des troubles
d’apprentissage (Shaw et al., 2011).
•
Les enfants doivent disposer de suffisamment de temps pour examiner les
informations, pour réfléchir à leur décision, pour parler aux gens et pour obtenir
des réponses à toutes leurs questions avant de donner leur consentement (Avard
et al., 2011 ; Shaw et al., 2011).
•
Une attention toute particulière doit être accordée à l’obtention du consentement
pour éviter tout risque de « méprise thérapeutique » par laquelle des individus ne
comprennent pas que le but premier de la recherche clinique consiste à produire
des connaissances généralisables, indépendamment de tout avantage potentiel
(OMS, 2011).
EXAMEN DES DIRECTIVES : RESPECT DE LA VIE PRIVÉE
ET CONFIDENTIALITÉ
Les directives sur le respect de la vie privée et la confidentialité dans la recherche
impliquant des enfants soulignent l’importance de préserver la confidentialité et
la protection des identités des participants. Toutefois, dans certains contextes, la
confidentialité est contrecarrée par d’autres préoccupations d’ordre éthique, telles
que les questions de protection des enfants et les circonstances culturelles et sociales
empêchant le respect de la vie privée dans le processus de collecte des informations.
Les tensions susceptibles de se produire sont évidentes pour certaines des directives
éthiques existantes :
•
La confidentialité doit être respectée et l’identité des participants protégée
(Feinstein et O’Kane, 2008 ; Laws et Mann, 2004; OMS, 2011).
•
Il convient que les entrevues soient menées dans l’intimité, pour autant que la
communauté locale l’accepte (OMS, 2011).
•
L’une des exceptions importantes à garder à l’esprit concerne la recommandation
d’offrir l’opportunité aux parents d’observer la recherche clinique/épidémiologique
à fin de retirer l’enfant si le parent décide qu’il n’est pas dans l’intérêt supérieur
de l’enfant de participer (CIOMS et OMS, 2002, 2008). [Cette recommandation
est pertinente dans le cadre de la protection de l’enfant contre tout préjudice en
raison de sa participation à la recherche.]
191
•
Pour la protection du chercheur lui-même, ainsi que pour celle de l’enfant, il
convient d’éviter d’être seul dans une maison ou un bâtiment avec l’enfant (Shaw
et al., 2011).
•
Si l’enfant souhaite (et non un parent) qu’un parent ou un ami soit présent lors
des entretiens dans le cadre de la recherche, le chercheur doit s’y conformer
(Shaw et al., 2011 ; Laws et Mann, 2004).
•
De récentes directives éthiques ont tendance à recommander que la confidentialité
soit rompue si le chercheur soupçonne une maltraitance de l’enfant, s’il a des
craintes pour la sécurité de l’enfant ou d’autrui (Schenk et Williamson, 2005 ;
OMS, 2011) ou si l’enfant est atteint d’une maladie sexuellement transmissible
soumise à notification par la loi (CIOMS et OMS, 2002, 2008). Les chercheurs sont
invités à informer les participants potentiels de ce fait au cours de la procédure
de consentement et de disposer d’une stratégie planifiée, si nécessaire (Schenk
et Williamson, 2005 ; OMS, 2011).
Certaines directives éthiques défendent le développement de protocoles concernant
les aspects de la confidentialité dans le processus de collecte et de stockage des
données :
•
Les protocoles de confidentialité doivent être expliqués à tout le personnel de
recherche (Laws et Mann, 2004 ; OMS, 2011).
•
Les données doivent être stockées en toute sécurité et protégées, en particulier
si elles sont sensibles (Shaw et al., 2011). Les données doivent être conservées
séparément des informations d’identification (Laws et Mann, 2004). Les données
personnelles ne doivent être accessibles que par ceux qui ont besoin de les utiliser
et les données sensibles doivent être conservées dans une pièce verrouillée, avec
accès contrôlé, ou conservées dans un classeur ou un tiroir verrouillé, ou encore
dans des fichiers informatiques protégés par mot de passe (Shaw et al., 2011).
Une attention particulière doit être accordée au transport et au stockage des
bandes audio et vidéo (Laws et Mann, 2004). Les identifiants directs doivent être
retirés ou détruits le plus rapidement possible (Avard et al., 2011).
•
Les mesures de protection adoptées pour assurer le respect de la vie privée et
la confidentialité doivent se conformer à la législation locale (Avard et al., 2011).
Une note d’orientation spécifique se rapporte à la vie privée des participants à la
recherche afin qu’ils ne soient pas identifiables lors de la diffusion des résultats :
192
•
Pour garantir la confidentialité à l’égard du public, certains chercheurs omettent
les noms des participants, utilisent des pseudonymes et suppriment ou
masquent des informations d’identification dans les rapports, y compris certains
aspects de récits dans les données qualitatives, tout en maintenant l’intégrité des
conclusions (Laws et Mann, 2004).
•
Dans la mesure du possible, les chercheurs doivent partager les résultats avec les
participants avant de les rendre publics et demander leur consentement sur les
plans de distribution des publications ou de communication des informations, en
particulier pour les photos et les enregistrements vidéo (Ennew et Plateau, 2004).
Les chercheurs sont invités à discuter avec les enfants de tous les problèmes
relatifs au maintien de la confidentialité, en particulier lors de l’évaluation
du risque d’utiliser du matériel potentiellement identifiant dans les rapports
(Feinstein et O’Kane, 2008). Il est important que les chercheurs évitent de donner
aux enfants et aux jeunes des documents écrits ou d’autres matériels liés à la
recherche pour qu’ils les conservent, si ceci les expose à un risque potentiel
(OMS, 2011).
EXAMEN DES DIRECTIVES : PAIEMENT ET INDEMNISATION
La littérature existante expose des arguments tant pour que contre l’utilisation de
paiements dans la recherche, en fonction de la forme du paiement et du contexte
dans lequel la recherche est menée. Les directives éthiques tendent à mettre en
garde les chercheurs contre l’octroi de primes incitant à participer à la recherche :
•
Il vaut mieux éviter de proposer des incitatifs car ces derniers peuvent
influencer la participation (Schenk et Williamson, 2005), constituer un moyen
de persuasion ou de pression sur les participants (Alderson et Morrow, 2011),
créer potentiellement un sentiment d’obligation, susciter des attentes ou devenir
une forme de contrôle (Laws et Mann, 2004). Les paiements aux enfants doivent
être liés à leur présence et à leur implication dans la recherche mais rester
indépendants de leurs réponses et de leur comportement pendant le processus,
y compris la décision d’arrêter la participation ou de ne pas répondre à certaines
questions (Schenk et Williamson, 2005).
•
Dans leurs directives, certaines organisations conseillent d’éviter tout paiement
financier pour la participation à la recherche (principalement en raison de
préoccupations liées aux mesures incitatives) (Edmonds, 2005 ; Ennew et Plateau,
2004).
•
Les directives de Save the Children (Laws et Mann, 2004) décrivent les
avantages et les inconvénients de l’octroi d’incitatifs à la participation à
la recherche. Parmi les arguments en faveur de l’octroi d’incitatifs pour les
répondants, citons l’accroissement considérable des taux de participation, en
particulier dans les communautés pauvres, l’accélération du recrutement et
donc, l’économie de temps et de ressources, la reconnaissance de la valeur
du temps passé par les répondants et de leur contribution et l’amélioration de
l’impartialité de l’échantillonnage du fait que les pauvres ne sont pas empêchés
de participer. Parmi les arguments contre l’octroi d’incitatifs aux répondants,
épinglons le coût, la possibilité de compromettre le consentement volontaire
en suscitant un sentiment d’obligation, la possibilité de fausser l’échantillon en
encourageant les personnes attirées par la récompense à participer, doublée
de la possibilité qu’ils disent aux chercheurs ce que ce dernier souhaite
entendre, et la création de l’attente d’une récompense pour une participation
à une future recherche.
Certaines directives éthiques soulignent l’importance de prendre en compte le
contexte local dans toute prise de décision relative à un paiement aux participants
à la recherche. Elles suggèrent notamment de consulter les intervenants locaux et
nationaux, de faire bénéficier les communautés du paiement (plutôt que d’octroyer
un paiement aux participants individuels à la recherche) et de tenir compte des
niveaux de subsistance et de vie de la population locale pour déterminer le
montant, avec une attention particulière pour les situations de pauvreté et de
dépouillement :
•
La nature du paiement ou de l’indemnité doit être définie grâce à la consultation
locale (Schenk et Williamson, 2005) ou faire l’objet d’un débat à l’échelon national
avec des intervenants sélectionnés (Edmonds, 2005).
•
Il peut s’avérer approprié d’accorder le paiement à la communauté au profit
des enfants impliqués dans la recherche, de leur famille et de la communauté
(Schenk et Williamson, 2005). Dans ce cas, il y a lieu d’en discuter avec une
large représentation des membres de la communauté et des intervenants pour
garantir une distribution équitable.
•
La participation des enfants doit être reconnue et récompensée en fonction du
niveau de vie local, des facteurs culturels et socioculturels et de leur contribution
(Laws et Mann, 2004 ; Schenk et Williamson, 2005 ; Shaw et al., 2011; OMS, 2011).
193
•
Les chercheurs sont invités à faire preuve de transparence en ce qui
concerne le paiement ou la rémunération pour éviter d’alimenter les tensions
communautaires, en particulier dans les situations de pauvreté aiguë (Feinstein et
O’Kane, 2008 ; Hart et Tyrer, 2006).
•
Les moyens de subsistance des participants à la recherche ne peuvent pas être
affectés par leur participation à celle-ci (Ennew et Plateau, 2004 ; Feinstein et
O’Kane, 2008.
Une note d’orientation éthique suggère que le paiement est une question à aborder
dès le stade de planification de la recherche avec les participants potentiels et les
comités d’éthique :
•
Tout paiement ou indemnisation doit être convenu à l’avance, avant de recruter
les participants (Ennew et Plateau, 2004), et discuté pendant le processus de
consentement (Avard et al., 2011). Un comité d’éthique doit examiner le plan de
paiement proposé (Avard et al., 2011).
DOCUMENTATION D’ORGANISATIONS PERTINENTE
POUR L’ÉTHIQUE DE LA RECHERCHE
Avard, d., Black, L., Samuël, J., Griener, G., et Knoppers, B. M. (2012). Best
practices for health research involving children and adolescents: genetic,
pharmaceutical, longitudinal studies and palliative care research.
Centre of Genomics and Policy, McGill University and Maternal Infant Child and
Youth Research Network (MICYRN); avec la collaboration de l’Institute for Human
Development, Child and Youth Health, Canadian Institutes of Health Research
and Ethics Office, Canadian Institutes of Health Research. Consultable sur :
http://www.pediagen.org/
Description : Ces meilleures pratiques donnent un aperçu des normes éthiques
internationales et canadiennes reflétant la situation actuelle au Canada en matière
de recherche sur la santé impliquant des enfants et des adolescents. Pour une
analyse plus critique de cette norme, veuillez consulter Pediatric Research in Canada
(D. Avard, J. Samuël et B.M. Knoppers (eds), Les Éditions Thémis, 2009) et La recherche
clinique avec les enfants : à la croisée de l’éthique et du droit -Belgique, France,
Québec (ML Delfosse, MH Parizeau et JP Amann (éd.) PUL et Anthémis, 2009). Ces
meilleures pratiques ne fournissent pas d’orientation spécifique en ce qui concerne
la recherche visant les premières nations, les Inuits ou les métis du Canada. Pour
la recherche impliquant des enfants et adolescents autochtones, les meilleures
pratiques devront être utilisées en conjonction avec l’énoncé de politique des trois
conseils, chapitre 9 « La recherche visant les premières nations, les Inuits ou les
métis du Canada » (http://pre.ethics.gc.ca/fra/policy-politique/initiatives/tcps2-eptc2/
chapter9-chapitre9/).
Conseil des Organisations internationales des Sciences médicales (CIOMS)
et Organisation mondiale de la Santé (OMS) (2002). Lignes directrices
internationales d’éthique pour la recherche biomédicale impliquant des
sujets humains. Genève : CIOMS.
Consultable sur : http://www.cioms.ch/index.php/texts-of-guidelines
Extrait de l’introduction (p. 8) : « Le présent texte est le troisième d’une série de
lignes directrices internationales d’éthique pour la recherche biomédicale impliquant
des sujets humains élaborées par le Conseil des Organisations internationales
des Sciences médicales (CIOMS) depuis 1982. Il se compose d’une déclaration de
principes généraux d’éthique, d’un préambule et de 21 lignes directrices, assortis
d’une introduction et d’un rappel des instruments et lignes directrices antérieurs.
194
Comme les Lignes directrices de 1982 et 1993, la présente publication est destinée à
être utilisée, en particulier dans les pays ayant peu de ressources, pour la définition
des politiques nationales sur l’éthique de la recherche biomédicale, l’application
de standards éthiques au contexte local, et l’établissement ou la redéfinition de
mécanismes adaptés d’évaluation éthique des recherches impliquant des sujets
humains. »
Council for International organizations of Medical Sciences (CIoMS), et
Organisation mondiale de la Santé (OMS). (2008). International ethical
guidelines for epidemiological studies. Genève : CIoMS.
Consultable sur : http://www.cioms.ch/index.php/texts-of-guidelines
Extrait de l’introduction (p. 6) : « L’épidémiologie est l’étude de la répartition et des
déterminants des états ou événements survenant au sein de populations spécifiques
et l’application de cette étude pour contrôler les problèmes de santé » (John Last,
Dictionary of Epidemiology, 4th edition). Cet ouvrage énonce les orientations éthiques
en ce qui concerne la première partie de cette définition, à savoir la manière dont les
épidémiologistes – de même que les personnes qui commanditent, examinent ou
participent aux études qu’ils effectuent – doivent identifier et répondre aux questions
éthiques soulevées par le processus de production de cette information. »
Edmonds, C. (2005). Ethical considerations when conducting research on
children in the worst forms of child labour in Nepal. Suisse : Organisation
internationale du Travail (OIT), Programme international pour l’abolition du
travail des enfants (IPEC).
Consultable sur : http://www.ilo.org/ipecinfo/product/download.
do?type=document&id=1799
Extrait de la préface (p. v) : Bien qu’il existe un corpus de connaissances, de données et
de documentation sur le travail des enfants, il reste encore de considérables lacunes
dans la compréhension de la diversité des formes et des conditions dans lesquelles
travaillent les enfants. Ceci est particulièrement vrai pour les pires formes de travail
des enfants qui, par leur nature même, sont souvent cachées à la vue du public et
échappent à tout contrôle.… L’OIT a mené 38 évaluations rapides sur les pires formes
de travail des enfants dans 19 pays et une région frontalière. Les investigations ont
été réalisées grâce à une nouvelle méthodologie d’évaluation rapide du travail des
enfants, élaborée conjointement par l’OIT et l’Unicef. … Les études sur les pires formes
de travail des enfants ont exploré des domaines très sensibles, y compris les activités
illégales, criminelles ou immorales.… Je suis convaincu que, lors de la conduite de la
recherche sur les enfants engagés dans les pires formes de travail des enfants, les
considérations éthiques importantes figurant dans ce document contribueront à un
processus de recherche parfaitement planifié et significatif. »
Ennew, J., et Plateau, D. P. (2004). How to research the physical and emotional
punishment of children. Bangkok : International Save the Children Alliance,
Southeast, East Asia and Pacific Region.
Consultable sur : http://resourcecentre.savethechildren.se/sites/default/files/
documents/3207.pdf
Extrait de la préface (p. x) : « Le principal objectif de ce manuel consiste à encourager
la recherche sensible et éthique sur le châtiment corporel des enfants en impliquant
ceux-ci directement et personnellement, dans la mesure du possible. Il fournit un
éventail précieux de ressources et de pratiques pour les responsables des programmes
et pour les chercheurs. Il a pour but de révéler les expériences des enfants ainsi que
leurs points de vue. L’impératif d’interdire et d’éliminer tous les châtiments corporels
et les autres traitements humiliants à l’égard des enfants relève des droits de l’homme.
Les normes des droits de l’homme sont claires, mais persuader les États à honorer
leurs obligations et à prendre les mesures nécessaires – réforme de la législation,
actions de sensibilisation et d’éducation du public – n’est pas chose aisée. »
195
Feinstein, C., et O’kane, C. (2008). Ethical guidelines: For ethical, meaningful
and inclusive children’s participation practice. Oslo : Save the Children
Norway.
Consultable sur : http://tn.reddbarna.no/default.asp?HMFILE=130232 Extrait de la préface (p. 1) : « Ces lignes directrices ont été élaborées pour garantir la
pratique d’une participation éthique, significative et inclusive des enfants, tant avec
que par les enfants, les adolescents et les adultes, pendant le processus d’évaluation
et de documentation thématique. Elles s’inspirent des politiques, normes pratiques
et directives de bonnes pratiques existantes de Save the Children visant à impliquer
les enfants dans la recherche, les consultations, le plaidoyer et ainsi de suite.… En
particulier, ces lignes directrices reposent sur et doivent toujours être utilisées en
conjonction avec la politique de protection des enfants de Save the Children ou de
ses organisations partenaires ainsi qu’avec les Save the Children Practice Standards
in Children’s Participation (2005). »
Hart, J., et Tyrer, B. (2006). Research with children living in situations of armed
conflict: Concepts, ethics and methods. Oxford : Refugee Studies Centre,
University of Oxford.
Consultable sur : http://www.rsc.ox.ac.uk/publications/working-papers-folder_
contents/RSCworkingpaper30.pdf/view
Extrait de l’introduction (p. 5) : « La recherche sur les conditions de vie des enfants
menée dans le cadre instable d’un conflit armé impose des exigences particulières
aux chercheurs. Le fait que les chercheurs sont censés, si cela est possible et
approprié, impliquer les enfants à titre de participants à cette recherche peut, ici,
sembler déraisonnable ou inadéquat. Cependant, la rédaction du présent document
a été motivée par la conviction que la recherche participative est particulièrement
utile en raison du contexte d’urgence. Premièrement, une telle approche est
susceptible de fournir des données plus riches et plus détaillées qu’une approche
conventionnelle, menée par un adulte. Ces données peuvent s’avérer très précieuses
pour façonner les interventions. Deuxièmement, l’engagement dans des activités de
recherche bien planifiées peut offrir des avantages directs aux jeunes participants
en améliorant leurs compétences et en favorisant leur prise de conscience. Dans les
situations de conflit où les jeunes peuvent être incités à jouer un rôle prépondérant
dans leur propre protection et celle des autres, leur développement personnel est
particulièrement important. Notre objectif, ici, consiste à équiper les chercheurs pour
qu’ils puissent poursuivre, de la manière la plus sûre et la plus profitable possible, une
recherche participative avec les enfants et, à cette fin, nous explorons les questions
conceptuelles, éthiques et méthodologiques spécifiques envisagées. »
Laws, S., et Mann, G. (2004). So you want to involve children in research? A
toolkit supporting children’s meaningful and ethical participation in research
relating to violence against children. Stockholm : Save the Children Sweden.
Consultable sur : http://images.savethechildren.it/f/download/Policies/st/strumenti.pdf
Extrait de l’introduction (p. 7) : « Ce coffret de recherche fait partie d’une série de
trousses à outils produites par l’International Save the Children Alliance. Cette partie
de la trousse à outils vise à encourager la participation significative et éthique des
enfants à la recherche liée à la violence contre les enfants. Il promeut la recherche qui
considère les enfants comme des agents actifs de leur propre vie et non comme des
victimes passives ou des « sujets » de la recherche. Il existe de nombreuses façons
d’inclure activement les enfants dans la recherche, en tant que répondants ou cochercheurs. Ce coffret a pour but de donner des indications sur les moyens d’aborder
ce travail, sur les questions éthiques à examiner et sur les techniques susceptibles
d’être utilisées. Des études de cas provenant du monde entier puisent dans le riche
domaine de la recherche participative avec les enfants, qui s’est développée ces
dernières années. »
196
Lobe, B., Livingstone, S., Olafsson, K., et Simões, J. A. (2008). Best practice
research guide: How to research children and online technologies in
comparative perspective. Londres : EU kids online / London School of
Economics.
Consultable sur: http://www.lse.ac.uk/media%40lse/research/EUKidsOnline/EU%20
Kids%20Online%20reports.aspx
Extrait de l’introduction (p. 5) : « Ce guide des meilleures pratiques a été compilé
en se fondant sur l’expertise multidisciplinaire et multidimensionnelle d’une bonne
soixantaine de chercheurs membres du réseau EU Kids Online. ... Son but consiste à
prodiguer des connaissances, des expériences et des idées émanant de personnes
qui mènent une recherche active sur l’utilisation des technologies en ligne par les
enfants, au profit de tous ceux qui s’engagent dans ce domaine. Il se veut utile pour
les nouveaux chercheurs, pour les chercheurs plus expérimentés mais novices dans
ce domaine, pour ceux qui commanditent ou évaluent la recherche sur les enfants
et les technologies en ligne, pour les étudiants et tous les intéressés. Le guide des
meilleures pratiques se présente sous la forme d’une foire aux questions car c’est
la manière dont les nouveaux chercheurs expriment, le plus souvent, leur besoin de
connaissances et de conseils. »
Market Research Standards (MRS). (2012). MRS Guidelines for research with
children and young people. Londres : MRS.
Consultable sur : http://www.mrs.org.uk/standards/consultation.htm
Extrait de l’introduction (p. 4) : « Ces lignes directrices interprètent le MRS Code of
Conduct (UK) (Code de conduite des normes de recherche industrielles) (révisé en
2010) et fournit des conseils supplémentaires en matière de meilleures pratiques.
Sauf indication contraire, ces lignes directrices ne sont pas contraignantes. Les règles
B27 à B33 du MRS Code of Conduct contiennent des dispositions obligatoires et
spécifiques relatives à la recherche impliquant des enfants.… En vertu du code, les
enfants sont définis comme étant des jeunes de moins de 16 ans. Ces directives fixent
également d’autres meilleures pratiques pour la recherche avec des jeunes âgés de
16 et 17 ans. Aucune recommandation n’indique un âge minimum pour la recherche
avec des enfants, mais il est convenu que les chercheurs n’impliquent de très jeunes
enfants directement dans la recherche que si ceci est nécessaire et approprié pour le
projet concerné. »
Morrow, V. (2009). The ethics of social research with children and families
in young lives: practical experiences. Oxford : Young Lives Research Project.
Consultable sur : www.younglives.org.uk
Résumé : Une grande attention est aujourd’hui accordée à l’éthique de la recherche
sociale. La gouvernance de la recherche s’est améliorée et la littérature naissante
décrit les processus, les pratiques et les questions soulevées dans la recherche sociale
impliquant des enfants, des familles et des collectivités. Cet article expose l’approche
adoptée pour la recherche éthique par Young Lives, étude à long terme sur la pauvreté
touchant les enfants dans quatre pays en développement. Il décrit certaines des
difficultés pratiques auxquelles est confronté Young Lives et il souligne l’importance
de comprendre les contextes locaux lorsque l’on entreprend une recherche avec
des enfants et des familles dans des environnements dynamiques susceptibles de
se modifier d’une année à l’autre, sur les plans économique, environnemental et
politique. L’article souhaite contribuer aux débats actuels sur les pratiques de la
recherche, sur l’éthique de la recherche longitudinale impliquant des enfants et sur la
recherche au sein des communautés dans la majorité des contextes mondiaux, dans
un esprit de partage des investigations et des apprentissages.
197
Mwaipopo, R. (2006). Children participating in research. Dar es Salaam :
Research On Poverty Alleviation.
Consultable sur : http://www.repoa.or.tz/index.php/publications/category/briefs/P30 Extrait du résumé : La recherche impliquant des enfants est capitale pour atteindre
une frange de la société désavantagée par son âge en termes de représentation
dans les thèmes de société. La méthode traditionnelle de recherche impliquant
des enfants consiste à demander à des chercheurs adultes de modifier leur mode
de communication pour s’adapter autant que possible aux enfants. La méthode
innovatrice consiste à former des jeunes pour mener la recherche, y compris des
enfants, et de les impliquer dans le processus de recherche en tant que collaborateurs,
plutôt que se contenter de les utiliser pour la collecte des données en leur assignant
des rôles de simples sujets passifs de la recherche.
National Children’s Bureau. (2003). Appendix V: NCB research department
data protection guidelines. Royaume-Uni : National Children’s Bureau.
Consultable sur: http://www.ncb.org.uk/
L’annexe 5 des National Children’s Bureau’s Guidelines for Research explique en
détail les mesures prises par le département de la recherche pour se conformer à la
loi britannique sur la protection des données (Data Protection Act 1998), entrée en
vigueur en 2001.
National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical
and Behavioural research. (1979). The Belmont report: Ethical principles and
guidelines for the protection of human subjects of research. U.S. Department
of Health, Education and Welfare.
Consultable sur : http://www.videocast.nih.gov/pdf/ohrp_appendix_belmont_report_
vol_2.pdf
Résumé : « Le 12 juillet 1974, la National Research Act (Pub. L. 93-348) a été
promulguée, créant ainsi la National Commission for the Protection of Human
Subjects of Biomedical and Behavioral Research. L’une des tâches de cette
commission consistait à identifier les principes éthiques de base sur lesquels doit
reposer la conduite de toute recherche biomédicale et comportementale impliquant
des êtres humains, en plus d’élaborer des directives à suivre pour veiller à ce que ce
type de recherche s’effectue conformément à ces principes. Dans la mise en œuvre
de ce qui précède, la commission a été invitée à examiner : (i) les limites entre la
recherche biomédicale et comportementale et la pratique acceptée et systématique
de la médecine, (ii) le rôle de l’évaluation des critères risques/avantages dans la
détermination de la pertinence de la recherche impliquant des êtres humains, (iii)
les directives appropriées s’appliquant à la sélection des sujets humains pour la
participation à ce type de recherche et (iv) la nature et la définition du consentement
éclairé dans différents contextes de recherche » (résumé, en anglais, téléchargé sur
http://www.hhs.gov/ohrp/humansubjects/guidance/belmont.html).
National Disability Authority. (2009). Guidance for research with people with
disabilities. Dublin : National Disability Authority Ireland.
Consultable sur : http://www.nda.ie/
cntmgmtnewnsf/0/232F61AE5397A93D802576650052B3B9/$File/ethicsfootnotes.html
Extrait de l’introduction (p. 7) : « La recherche est menée pour élargir les connaissances,
découvrir la vérité et fournir des preuves pour les praticiens, les décideurs politiques
et les législateurs. [1] La recherche impliquant des personnes handicapées est
importante pour dévoiler les problèmes nécessitant l’attention, pour informer les
politiques, pour évaluer les programmes et les services et pour identifier la manière
dont le changement social et économique affecte les personnes atteintes d’un
handicap. L’importance de la recherche et des données associées aux personnes
handicapées a été soulignée dans le rapport de la Convention des Nations Unies
relative aux droits des personnes handicapées (2006), adoptée en décembre 2006.
198
[2] L’éthique de la recherche impliquant des personnes handicapées s’inscrit dans
le cadre plus large de l’éthique de la recherche. Les principes éthiques exigent que
toute recherche impliquant des sujets humains soit encadrée et menée de manière
à respecter les droits fondamentaux des personnes concernées. La convention des
Nations Unies précise ce que signifient les principes reconnus en matière de droits
de l’homme à l’égard des personnes handicapées. La convention des Nations Unies
met l’accent sur les droits de l’homme comme la dignité, l’autonomie individuelle – y
compris la liberté d’opérer ses propres choix – et l’indépendance des personnes. »
Save the Children. (2003). Child Protection Policy. Londres : International
Save the Children Alliance.
Consultable sur : http://resourcecentre.savethechildren.se/library/save-childrenchild-protection-policy
Extrait de l’introduction (p. 1) : « Les membres de l’International Save the Children
Alliance ont pris un engagement commun pour la prévention de la maltraitance et la
protection des enfants. La Child Protection Policy établit des valeurs, des convictions et
des principes communs et décrit les mesures à prendre dans le cadre de l’engagement
de l’Alliance pour protéger les enfants. Cette politique a été adoptée lors de la réunion
internationale des membres de Save the Children en mai 2003. »
Schenk, K., et Williamson, J. (2005). Ethical approaches to gathering
information from children and adolescents in international settings:
Guidelines and resources. Washington D.C. : Population Council.
Consultable sur : http://www.popcouncil.org/what/ethics.asp#/jQueryUITabs1-2 Extrait de la préface (p. iv) : « Cette publication a été rédigée en réponse aux besoins
croissants de conseils pratiques en matière de collecte d’informations auprès et au
sujet des jeunes. Au départ, ce besoin de recommandations a été identifié dans le
contexte d’activités menées parmi les enfants et les adolescents affectés par le VIH et
le sida. Néanmoins, elles s’appliquent également à la collecte d’informations auprès
de jeunes, pour des études portant sur d’autres questions de santé ou de protection
sociale, comme les victimes d’abus, de trafic ou de déplacement. »
Shaw, C., Brady, L.-M., et Davey, C. (2011). Guidelines for research with
children and young people. Londres : National Children’s Bureau (NCB)
Research Centre.
Consultable sur : http://www.ncb.org.uk/
Extrait de l’introduction (p. 3) : « Ces directives ont été élaborées pour les chercheurs
qui envisagent d’impliquer des enfants et des jeunes (CYP) dans leur projet de
recherche – comme participant ou dans un rôle plus actif. Les présentes directives
décrivent la démarche générale du NCB Research Centre en ce qui concerne
la recherche impliquant des enfants et des jeunes (Section 2), fournissent une
orientation pratique pour le chercheur à travers tous les stades du processus de
recherche, de la planification à la diffusion, la section 3 met l’accent sur la recherche
dans laquelle les jeunes et les enfants sont des participants (sources de données),
la section 4 considère les autres façons d’impliquer les enfants et les jeunes dans le
processus de recherche. Ces directives sont illustrées, dans l’ensemble de l’ouvrage,
par des exemples tirés des travaux récents du NCB Research Centre. »
Spriggs, M. (2010). Understanding consent in research involving children:
The ethical issues. A handbook for human research ethics committees
and researchers. Melbourne : Children’s Bioethics Centre (Royal Children’s
Hospital Melbourne / University of Melbourne / Murdoch Children’s Research
Centre).
Consultable sur : www.mcri.edu.au/media/62539/handbook.pdf
Extrait de « L’objet de ce document » (p. 3) : « Ce manuel, de même que le projet
199
de site Web, est une ressource éducative élaborée pour les comités d’éthique de
la recherche sur les êtres humains (Human Research Ethics Committees HREC) et
pour les chercheurs. Les questions soulevées dans le présent manuel s’inspirent de
sujets réels de préoccupation exprimés lors d’entretiens d’informateurs clés avec
des membres des comités d’éthique chargés d’évaluer une recherche impliquant des
enfants et des jeunes, ainsi que les chercheurs menant cette recherche. Les questions
sont le reflet des problèmes éthiques rencontrés par les chercheurs et les membres
des comités d’éthique ainsi que des préoccupations pour lesquelles ils sont toujours
à la recherche d’une solution. »
Organisation mondiale de la Santé (OMS). (2007). Principes d’éthique et de
sécurité recommandés par l’OMS pour la recherche, la documentation et le
suivi de la violence sexuelle dans les situations d’urgence, Genève : Éditions
de l’Organisation mondiale de la Santé.
Consultable sur : http://www.who.int/gender/documents/violence/9789241595681/
en/index.html
Aperçu : La violence sexuelle qui s’exerce lors de crises humanitaires – conflit armé
ou catastrophe naturelle – pose de graves problèmes dans les domaines de la santé
publique et des droits de l’homme. Il est admis en général que la prévalence de la
violence sexuelle est supérieure aux chiffres rapportés presque partout dans le monde
et les directives éthiques et de sécurité spécifiques aux problèmes soulevés lors de la
collecte des informations sur la violence sexuelle dans les situations d’urgence ne sont
pas légion. Les directives éthiques et de sécurité (ou recommandations) formulées
dans le présent document visent à compléter les directives éthiques convenues par
la communauté internationale à l’intention des chercheurs et à fonder les procédures
d’examen de ces directives. Le défaut de tenir compte des problèmes éthiques et de
sécurité peut entraîner des préjudices physiques, psychologiques et sociaux pour les
participants, voire mettre leur vie en danger.
Zimmerman, C., et Watts, C. (2003). WHO ethical and safety recommendations
for interviewing trafficked women. Genève : Éditions de l’Organisation
mondiale de la Santé.
Consultable sur : http://www.who.int/iris/handle/10665/42765 Résumé : Ces recommandations sont à utiliser conjointement avec les normes
professionnelles applicables aux travaux en cours. Ces recommandations fournissent
un ensemble de dix normes de base pour l’entretien avec des femmes victimes ou
anciennes victimes du trafic d’êtres humains. L’importance de chaque question est
expliquée et des exemples sont proposés sur la manière de les aborder dans la
pratique. Ces recommandations ne constituent pas un guide complet pour le travail
avec des femmes victimes de la traite d’êtres humains.
200
© UNICEF/NYHQ2007-2877/GIACOMO PIROZZI
En 2007, des enfants jouent sur un terrain de jeu à Bucarest, capitale de la Roumanie.
201
202
203
ISBN : 978 8865 220 34 4
UNICEF Office of Research - Innocenti
Piazza SS. Annunziata, 12
50122 Florence, Italie
Tél : (+39) 055 20 330
Fax : (+39) 055 2033 220
[email protected]
www.unicef-irc.org
204

recherche éthique impliquant des enfants

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