Reconnaître la lipodystrophie

Pulsations l Mars 2008 l Hôpitaux universitaires de Genève l
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ECHOS-SCOOPS
Reconnaître la lipodystrophie
Maladies rares
Certaines personnes VIH positives sous trithérapies développent une distribution inégale des graisses
du corps entraînant un changement dans l’apparence physique. Une consultation leur est destinée.
Accumulation
au niveau du ventre
De quoi s’agit-il ? La lipodystrophie est un trouble de
la redistribution des graisses du corps qui entraîne un
changement dans l’apparence physique (lire le témoignage ci-dessous). On
observe une perte de graisses en particulier au niveau
des jambes, des bras, des
joues et des fesses ou une
accumulation au niveau de
l’abdomen, des seins, de la
nuque (bosse de bison), voire ailleurs sous la peau.
« Souvent les patients présentent les deux, ainsi que
des tests sanguins anormaux. Ces changements
comprennent une augmentation des niveaux de graisse (cholestérol) ou de sucre
(diabète) dans le sang», note
la Dre Laurence Trellu, cheffe de clinique au service de
dermatologie et vénéréologie.
Facteurs
favorisants
Aujourd’hui les causes demeurent inconnues. Mais on
sait que les antirétroviraux
ont une influence sur son
développement. « L’exposition à certains types de molécules, sa durée, l’âge du
patient et la sévérité de la
maladie VIH sont des facteurs favorisants», ajoute la
Dre Calmy.
Depuis janvier 2008, les
HUG vont plus loin dans la
prise en charge de la lipodystrophie. Ils ont mis sur
pied une consultation multidisciplinaire (1), sous la responsabilité des Dres Calmy
et Trellu. Toutes les compétences nécessaires sont
réunies en une journée (le
dernier jeudi du mois) et au
même endroit. «Les patients
référés par leur médecin ou
un autre hôpital bénéficieront d’un bilan complet le
matin (prise de sang et examens en radiologie pour
mesurer les graisses) et de
consultations avec les spécialistes l’après-midi », détaille la Dre Trellu.
Cafés Seniors
Chirurgie possible
L’occasion d’obtenir des
conseils alimentaires (diététicien), de passer en revue
les risques cardiovasculaires consécutifs aux problèmes de lipides et de sucre
(endocrinologue), d’optimiser les thérapies (virologue),
d’aborder les aspects esthétiques (chirurgie plastique et reconstructive) et
Simon
La douche froide après
l’euphorie! Ainsi patients et
soignants ont vécu la survenue de la lipodystrophie.
«Cet effet secondaire du traitement contre le virus de l’immunodéficience humaine
(VIH) est apparu juste après
le miracle des trithérapies»,
relève la Dre Alexandra Calmy, cheffe de clinique à l’unité sida. En effet si la prise
quotidienne de deux ou trois
comprimés soigne efficacement, ce désagrément apparaît néanmoins pour 15 à
20% des patients.
Le 29 février est organisée la première Journée
européenne des maladies
rares. L’occasion pour
Orphanet (www.orpha.net)
de lancer une nouvelle version de son site, afin de
mieux servir ses 25 000
utilisateurs quotidiens.
D’accès libre, adapté aux
utilisateurs handicapés
et disponible en six langues, Orphanet offre, aux
patients, familles et professionnels, l’accès à une
encyclopédie des maladies rares et des médicaments orphelins ainsi
qu’un répertoire d’adresses dans 35 pays dont
la Suisse. Orphanet Suisse (www.orpha-net.ch),
coordonné par le Dre
Loredana D’Amato Sizonenko, pédiatre et généticienne aux HUG, référence une centaine d’associations et plus de 250
professionnels (cf. Pulsations, décembre 2006).
d’image corporelle (psychologue). « Les patients se
sentent déformés. La chirurgie de comblement les remet en confiance et évite
qu’ils arrêtent leur traitement », précise Sonja Vincent Suter, infirmière spé-
cialiste clinique pour le sida
aux HUG. Sur le long terme,
cette consultation permettra d’avoir un suivi de ces
complications. « Il y a dix
ans, on voulait sauver des
vies. Désormais, le VIH est
une maladie chronique dont
il faut prendre en considération les effets secondaires », conclut la Dr Calmy.
Giuseppe Costa
Plus d'infos sur http://lipodystrophie.hug-ge.ch .
(1)
Lieu d’information animé
par le Service social de la
ville de Genève, la Cité
Seniors propose notamment un café senior le 5
mars sur Le tabac : une
industrie qui rapporte, par
Pascal Diethelm, et un
autre le 10 mars sur L’alcoolisme n’a pas d’âge !,
par Laurence FehlmanRielle. Pour info, composer le 0800 18 19 20
(appel gratuit).
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« On y pense
tous les jours »
Séropositif depuis 1988,
Paul(1) est aujourd’hui cinquantenaire. Il travaille
et a une qualité de vie qui
s’est nettement améliorée avec les trithérapies.
Par contre, depuis 5-6 ans,
il en subit aussi les conséquences. «La graisse s’est
déposée sur le haut du
corps: torse plus développé, cou plus large et amas
sur la nuque, communément appelé bosse de bison. »
Un changement physique pas anodin et avec
lequel il faut apprendre
à vivre. «On voit son corps
se transformer. Chaque
fois qu’on se regarde, on
compare avec la veille.
On finit par y penser tous
les jours.» Et le regard des
gens ? « Dans la rue, j’ai
parfois l’impression que
tout le monde ne voit que
ces défauts, mais c’est
plutôt dans ma tête. D’ailleurs, les remarques ne
sont pas trop gênantes: on
me dit que j’ai un peu forci.» Il y a quatre ans, Paul
décide tout de même de
se faire opérer. « La chirurgie consiste à pomper
la graisse, une lipoaspiration au niveau de la nuque. Les résultats sont
bons, mais avec le temps
les amas réapparaissent.»
Aujourd’hui, il a appris
à vivre avec ces effets secondaires et les surmonte sans trop de difficultés.
En retenant les aspects
bénéfiques de son traitement, il garde un bon moral.
G.C.
(1)
Prénom fictif
Hospitalisation à domicile (HAD)
Le réseau de soins
4, rue des Cordiers, 1207 Genève
Fax : 022 420 64 81 – médicalbip : 022 320 20 35
E-mail : [email protected]
24h sur 24 au 022 420 64 80
Remboursée par l’assurance de base
1
Le médecin – de l’hôpital ou de la ville – prescrit.
2
SOS Pharmaciens prépare les médicaments injectables,
le matériel nécessaire et dispense au domicile du patient.
3
L’infirmière administre les médicaments.
4
L’équipe – médecin, pharmacien, infirmière – assure le suivi
et adapte ses prestations aux besoins du patient.
Exemples de traitements
Antibiotiques intraveineux, chimiothérapie, traitement antalgique,
soins palliatifs, nutrition entérale et parentérale, hydratation, etc.
Service de l’Association des Pharmacies de Genève