Prise en charge des cérébro-lèsés

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VERSION CONSOLIDÉE au 28 septembre 2009
Prise en charge
des cérébro-lèsés
I CONTEXTE
REGLEMENTAIRE
SPECIFIQUE
Circulaire DHOS/02/DGS/SD5D/DGAS n°2002/
288 du 3 mai 2002, relative à la création d'unités de
soins dédiées aux personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel.
1-1
Circulaire DGAS/PHAN/3A n°2002/522 du
11 octobre 2002 relative à la mise en place d'un
dispositif de soutien à domicile des personnes handicapées et plus particulièrement de personnes lourdement handicapées.
■ Dispositions concernant le SROS et la thématique
des cérébro-lésés.
Ordonnance n° 2003-850 du 4 septembre 2003 : article
L 6121 - 1 du Code de la santé publique, relatif au schéma d'organisation sanitaire. Arrêté du 27 avril 2004 pris en application de l'article L6121 - 1 du Code de la santé publique, fixant
la liste des matières devant figurer obligatoirement dans les
schémas régionaux d'organisation sanitaire. Circulaire
DHOS/0/2004/101 du 5 mars 2004, relative à l'élaboration
des SROS de troisième génération.
Loi n° 2004 - 806 du 9 août 2004 relative à la politique de
santé publique, notamment les objectifs 72 (accidents vasculaires cérébraux), 93 (traumatismes non intentionnels dans l'enfance), 94 (traumatismes liés à la violence routière) et 35 (déficiences et handicaps).
Circulaire DHOS/04/DGS/DGAS n° 2003 / 517 du 3 novembre 2003, relative à la prise en charge des accidents vasculaires cérébraux.
Circulaire DHOS/SDO/1/DGS/5DDGAS/PHAN/3B n°280 du
18 juin 2004, relative à la filière de prise en charge sanitaire,
médico-sociale et sociale des traumatisés crânio-cérébraux et
des traumatisés médullaires.
■ Dispositions en lien avec l'organisation de la prise
en charge des cérébro-lésés.
Loi 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et
médico-sociale. Loi 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux
droits des malades et des usagers du système de santé. Code de
la santé publique : articles R. 6123-33 à R. 6123-38 et D.
6124-27 à D. 6124-34 et D. 6124-104 à D. 6124-118 relatifs à
la réanimation, aux soins intensifs et à la surveillance continue
Code de la santé publique : articles D. 6321-1 à D. 6321-7
relatifs aux réseaux de santé.
Circulaire DAS/DE/DSS n° 96-428 du 4 juillet 1996 relative à la prise en charge médico-sociale et à la réinsertion
sociale et professionnelle des personnes atteintes d’un traumatisme crânien.
Circulaire DH/ED4/97 n°841 du 31 décembre 1997, relative aux orientations en matière d'organisation des soins de suite
et de réadaptation.
Circulaire DHOS/DSS/CNAMTS/n° 610 du 19
décembre 2002 relative aux réseaux de santé.
Circulaire DGAS/PHAN/3A/2003/156 du 31
mars 2003 relative aux modalités d’utilisation des
crédits destinés au financement des forfaits d’auxiliaire de vie.
Circulaire DHOS/01/2003 n° 195 du 16 avril
2003, relative à la prise en charge des urgences.
Circulaire DHOS/SDO/n°2003/413 du 27
août 2003, relative aux établissements de santé
publics et privés pratiquant la réanimation, les
soins intensifs et la surveillance continue.
Circulaire DHOS/O/n° 44 du 4 février 2004
relative à l’hospitalisation à domicile.
1-2
Contexte, définitions
et référentiels
Sous le terme cérébro-lésé sont regroupées les
atteintes aiguës du système nerveux qui mettent
en jeu outre le pronostic vital, un risque fonctionnel avec des séquelles induisant des handicaps psycho-sensori-moteurs d’intensité
variée. Les deux groupes pathologiques pourvoyeurs de la majorité des patients cérébrolésés sont les Accidents Vasculaires Cérébraux
(AVC) et les Traumatismes Crâniens (TC) ou
médullaires (TM). Bien que les mécanismes
physio-pathologiques n’aient aucun point
commun, les trajectoires de soins des malades cérébro-lésés sont très proches en terme
d’organisation des filières de prise en
charge, d’interventions et nécessitent une
coordination des actions au sein d’un réseau
formalisé entre les champs sanitaire et
médico-social. D’autres pathologies neurologiques aiguës comportent également des
risques de handicaps et constituent souvent
des diagnostics différentiels des AVC ;
169
Cadre réglementaire
leur identification bénéficiera de façon
parallèle de l’organisation globale des
soins dans le cadre des 2 groupes principaux.
Ainsi on distingue la phase pré-hospitalière
(appel et réponses adaptées), l’hospitalisation avec accès priorisés (plateaux techniques d’imagerie ; soins aigus spécialisés, et
soins de suite et de réadaptation), et facilitation du retour à domicile avec une réinsertion. La fluidité de prise en charge de ces
patients tout au long de ce parcours nécessite
l’organisation de relations et de collaboration
étroites entre les différentes structures interet intra-établissements (Centre 15, Samu,
pompiers, Réanimation, Unité NeuroVasculaire, Services de neurologie, de neurochirurgie, de médecine physique et réadaptation (MPR), ou de soins de suite (SSR), …) et
entre les professionnels de santé.
L’efficience de la prise en charge des cérébrolésés est essentiellement fonction de la rapidité
et de la pertinence des secours, de l’orientation
du patient auprès d’établissements organisés,
équipés, mobilisés pour cette prise en charge
avec interventions médicales spécialisées et
adaptées, dans toute la trajectoire de soins. Elle
requiert également de tenir compte des spécificités physiques et psychiques et de veiller à l’accompagnement médical, physique et psychocomportemental, social et économique des
patients, ainsi que de leurs familles. La coordination en réseau de tous les intervenants, à toutes les
étapes, dans les domaines sanitaires et médicosociaux est le garant de la qualité25.
male une fois passée la phase initiale.
Les TC recouvrent trois grandes catégories de blessés, chacune
nécessitant une prise en charge adaptée26 :
Définitions
Les soins spécialisés et la compétence sont des éléments reconnus dans la prise en charge des AVC : la spécialisation et l’expérience améliorent la précision du diagnostic, la qualité des soins
et en conséquence, le pronostic du patient (ANAES ). Les soins
ne peuvent atteindre leur pleine efficacité que s’ils s’inscrivent
dans une filière de soins structurée. Le parcours des malades au
sein de la filière comporte la phase pré-hospitalière, l’hospitalisation (soins aigus et soins de suite et réadaptation), et la réinsertion. La fluidité des patients tout au long de ce parcours
nécessite l’organisation de relations et de collaborations étroites
entre les différentes structures (Centre 15, Samu, pompiers, unités d’hospitalisation,…). Une prise en charge structurée dans
des unités dédiées “unités neurovasculaires (UNV)” apporte un
bénéfice démontré. Le transport pour tous les patients doit être
assuré vers un établissement disposant d’une UNV ou à défaut un
établissement identifié pour la prise en charge des patients AVC
disposant d’un plateau technique d’imagerie cérébrale. Ce plateau technique doit nécessairement comporter une imagerie par
résonance magnétique (IRM) disponible en urgence pour effectuer en première intention une IRM, ou à défaut un scanner,
sachant que cet examen n'est pas à privilégier en priorité.
L’AVC est défini par l’Organisation Mondiale de la
Santé (OMS) comme “le développement rapide de
signes cliniques localisés ou globaux de dysfonction
cérébrale avec des symptômes durant plus de 24
heures, pouvant conduire à la mort, sans autre
cause apparente qu’une origine vasculaire”.
L’Accident Ischémique Transitoire (AIT) est défini
par l’OMS comme “la perte brutale d’une fonction
cérébrale ou oculaire durant une période brève et
que l’on suppose secondaire à une embolie ou une
thrombose vasculaire” (cf documents ANAES ).
Les lésions traumatiques du système nerveux central
(cerveau, moelle épinière et troncs nerveux) ont pour
caractéristique générale d’évoluer dans le temps :
lésion initiale, puis secondaire, puis tertiaire. Cette
évolution peut être limitée, par différentes interventions (gestes chirurgicaux, gestion des paramètres
vitaux, protection pharmacologique, préventions des
complications “indues” ou iatrogènes,…). Les lésions
occasionnent des séquelles plus ou moins définitives à
l’origine de déficiences et handicaps chez des blessés
dont l’espérance de vie est souvent proche de la nor25 Documents ANAES : la prise en charge initiale des AVC : Aspects paramédicaux (juin 2002) & Aspects médicaux (septembre 2002) ; Imagerie de l’AVC
aigu (juin 2002) ; Place des unités neuro-vasculaires (juillet 2002) ;
Retour au domicile après AVC (Décembre 2003) ; Prise en charge diagnostique et traitement immédiat de l’accident ischémique transitoire (Mai
2004)
■
TC grave (score de Glasgow inférieur ou égal à 8).
TC modéré : (score de Glasgow compris entre 9 à 12, ou
lésions focales à l’imagerie). Ils représentent 8% de l’ensemble des TC. Les troubles cognitifs récupèrent lentement
entre 3 à 12 mois et certains patients gardent des séquelles
intellectuelles.
■
■ TC léger : (score de Glasgow compris entre 13 et 15).
Cette population est particulièrement difficile à prendre en
charge, car échappant particulièrement au système de
soins. Ces blessés ont un suivi très insuffisant alors que les
séquelles à moyen long terme peuvent être réelles et une
prise en charge spécifique a été proposée.
La lésion traumatique de la moelle épinière (TM) est le plus
souvent secondaire à un traumatisme du rachis (fracture,
luxation,…) responsable d’une agression mécanique
(contusion, hémorragie, section médullaire,..). Les conséquences d’une lésion sont fonction d’une part du niveau de
l’atteinte le long de l’axe de la moelle (lombo-sacré, thoraco-lombaire, thoracique, cervical), ce qui détermine la
localisation des troubles aux membres inférieurs (paraplégie), ou aux 4 membres (tétraplégie), d’autre part, de
l’étendue de la lésion à l’intérieur de la moelle, ce qui
détermine le caractère complet ou incomplet des déficits
neurologiques et handicaps.
Recommandations et Référentiels
■ Pour les AVC :
Certains médicaments peuvent améliorer de façon majeure le
devenir de certains patients tel la thrombolyse par l’Actilyse®
(alteplase, rt-PA), s’il est administré dans les trois heures après
26 Annexe I à V Circulaire DHOS/SDO/ 1/DGS/5DDGAS/PHAN/ 3B n°280 du 18 juin 2004
170
Cette filière de soins et la mise en place d’UNV sont déterminantes dans le pronostic d’un AVC et s’adressent à tous les patients.
Ceci implique également l’organisation de toute la filière d’aval
(MPR, SSR, retour à domicile,…) avec une coordination de la
filière de soins gériatriques. Les spécificités physiques et psychiques des AVC doivent être prises en compte par un accompagnement médical, physique et psycho-comportemental, social et
économique adaptés pour les patients et leurs familles (sujets
jeunes,…).
Après une hospitalisation pour AVC, le retour à domicile nécessite une démarche de réinsertion et le plus souvent l’intervention
coordonnée d’acteurs du champ des soins de la ville et de l’hôpital. Le retour à domicile ne signifie pas la fin des soins de
rééducation (par exemple kinésithérapie, orthophonie) et permet de donner sa dimension la plus complète et la plus finalisée
au travail de réadaptation. Les dispositifs sanitaires et médicosociaux contribuent conjointement à apporter les prestations de
soins et d’accompagnement nécessaires aux personnes en favorisant le développement des liens ville-hôpital dans les dimensions sanitaires et médico-sociales sous la forme d’un réseau
AVC contractualisé.
■ Pour les TC et TM :
La qualité de la prise en charge des TC et des TM est essentiellement fonction de la rapidité et de la pertinence des secours ainsi
que de l’orientation du blessé auprès d’établissements organisés
et équipés que ce soit à la phase aiguë ou en rééducation. Une
coordination en réseau est nécessaire avec tous les professionnels dans les domaines sanitaire et médico-social. Les spécificités physiques et psychiques du TC et du TM doivent être prises
en compte par un accompagnement médical, physique et psycho-comportemental, social et économique adapté tout au long
du parcours, pour les patients et leurs familles (enfant, adolescent, adultes jeunes,..).
A la phase aiguë, la prise en charge en urgence doit être rapide
et adaptée : l’alerte coordonnée, l’intervention dans les meilleurs
délais avec l’organisation des transports vers un établissement
adapté dans le respect des bonnes pratiques27. Les établissements qui assurent la prise en charge à la phase aiguë de ces
blessés, sont identifiés en fonction de caractéristiques d’accès à
un plateau de réanimation, à un avis neurochirurgical ou à
défaut l’appel à un chirurgien de référence pour une concertation permettant de définir les conditions d’un transfert (avis 24
heures sur 24 à partir d’un transfert d’images par télémédecine). Les caractéristiques de la prise en charge clinique respectent les recommandations de prise en charge pour les adultes
27 Documents ANAES : Recommandations pour la pratique clinique « prise en charge des
traumatisés crâniens graves à la phase précoce » Janvier 1998
comme pour les enfants. (cf. annexes circulaires28).
Les conditions d’accueil hospitalier des blessés sont préparées et l'accueil situé de préférence à proximité d’un
plateau technique (imagerie, bloc opératoire et unité de
réanimation). Dès l’admission du blessé, la famille est
accompagnée et informée dans le respect de la “Charte
d’accueil des familles de victimes de la violence routière” (lieu spécialement dédié à l’accueil de l’entourage du blessé ; psychologue pour soutien ; médecin
référent désigné au sein de l’équipe). L’intégration du
projet de rééducation et de réadaptation du blessé dès
la phase aiguë est nécessaire dès l’admission (prévention des complications fonctionnelles, articulation
étroite entre réanimation et structure de MPR d’aval).
La prise en charge en MPR doit s’inscrire en effet
dans la continuité du court séjour, et permettre
l’orientation de la personne en unité de MPR, éventuellement en unité d’éveil29.
Les unités de MPR ont une mission de rééducation,
réadaptation et réinsertion et pour objectifs la poursuite du traitement, la limitation des handicaps
d’origine physique, neuropsychologique et comportementale, ainsi qu’environnementale, l’éducation
thérapeutique du patient et éventuellement de son
entourage, la préparation de sa sortie et sa réinsertion familiale et sociale30.
Le suivi à long terme des patients et de leur famille
est assuré dans le cadre d’un réseau sanitaire et
médico-social. Le réseau est constitué par au
moins les structures de MPR existantes, les structures et services d’aide et d’accompagnement à
domicile : les services d’accompagnement à la vie
sociale (SAVS), les services d’accompagnement
médico-social pour personnes adultes handicapées (SAMSAH) et les dispositifs d’aide à la vie
autonome. Il doit également comprendre ou établir des relations avec les équipes de soins à
domicile (SSIAD, HAD, autres équipes mobiles…), les unités d’évaluation de réentraînement et d’orientation socioprofessionnelle pour
les patients crânio-cérébraux (UEROS), les
professionnels du secteur libéral (médecins,
infirmiers, kinésithérapeutes, orthophonistes),
les établissements d’accueil médico-sociaux et
le milieu associatif.
Le réseau favorise l’accès aux soins adéquats,
la coordination, la continuité et l’interdisciplinarité des prises en charge, quels que soient
les champs d’action concernés : sanitaire,
médico-social et social, établissement ou
ville. Le réseau définit les principes organisationnels et porte une attention particulière
aux protocoles de prise en charge (carnet de
suivi). Il s’assure que l’organisation définie
permet effectivement le suivi régulier des
blessés depuis leur prise en charge en court
séjour et tout au long de leur vie si nécessaire, l’évaluation ainsi que le réajustement
171
le début des signes cliniques d’une ischémie cérébrale. Ce court
délai d’intervention est actuellement un facteur limitant, une
meilleure organisation de la filière de soins permettra d’augmenter sensiblement le nombre de patients pouvant en bénéficier, ainsi que l’accès à l’IRM en urgence qui pourrait permettre
d’allonger la fenêtre thérapeutique. Néanmoins, l’utilisation du
rt-PA est délicate car elle comporte un risque d’hémorragie
cérébrale parfois mortelle. Ce risque est d’autant plus grand que
le rt-PA est utilisé en dehors du cadre strict de la compétence
neurovasculaire, ce qui nécessite de limiter son administration à
des UNV identifiées.
éventuel de leur prise en charge. Il a aussi
une mission d'accompagnement, de
conseil, de veille, de formation et d’information tant des patients, que de leurs familles et des professionnels.
II ETAT DES LIEUX
Points forts
■ Démarche hospitalière centrée sur les établissements publics de la région dans plus de
99% des cas et pour des pathologies nécessitant un recours à une hospitalisation dans
100% des cas.
■ Infrastructures des établissements correctes (nécessité de réorganisations fonctionnelles, regroupements d’activité plutôt que de
création ex nihilo de structures, adaptations du
nombre et de la formation des personnels,
mise en place des procédures spécifiques).
■ Mise en place d’une réflexion depuis 1999,
concrétisée par la création d’un réseau de santé
dont le versant hospitalier est développé pour
les urgences neurologiques depuis 2000 (télémédecine financement pour partie par
e@sante2000 et organisation intégrée pour une
part dans les dotations du CHU) et dont le versant
ambulatoire est déployé pour les AVC avec le
financement des fonds FAQSV31 (2001) puis
DRDR32 (2003).
■ Réflexions déjà engagées avec le SROS-II sur le
versant de réadaptation et insertion pour les
patients cérébro-lésés (Contrat d’Objectifs et de
Moyens organisé pour certains établissements).
■ Mobilisation des associations de patients, existence d’une Unité d’Evaluation de Réadaptation et
d’Orientation Sociale et Professionnelle (UEROS)
depuis 1999.
■ Bilan de l’existant en région Franche-Comté
(hospitalisation par enquête CRAM/PMSI ; enquête
ORS pour évaluer les besoins de prise en charge
médico-sociale des traumatisés crâniens).
Axes d’amélioration
■ Sensibilisation et implication des acteurs de terrain au sein des différentes filières (identification des
acteurs et détermination d’un coordonnateur).
■ Renforcement des compétences et des moyens de recours
spécifiques, ainsi que leur identification dans les différentes filières.
■ Mise en place de l’organisation intra-hospitalière et de l’accessibilité aux plateaux techniques des établissements. Les freins
sont liés principalement à l’insuffisance de prise de conscience
des intervenants et leurs méconnaissances des référentiels ou
des recommandations de prise en charge. Par ailleurs, certaines
coopérations au sein des établissements structurées par des
conventions juridiques de type GIE ne prennent pas suffisamment en compte les accès en urgences (crucial pour le développement harmonieux) et la permanence des soins.
■ Réflexion des établissements de soins de suite pour accueillir
spécifiquement les patients cérébro-lésés (accessibilité, nombre
de lits, formation des personnels, adaptation à la lourdeur des
patients...).
■ Développement de l'offre de prise en charge médico-sociale :
établissements et services adaptés (MAS, CAT, SVA, SSIAD
Personnes handicapées, SAMSAH), accueil de jour, hébergement
temporaire, formation des personnels.
■ Déclinaison territoriale à préciser en particulier pour les
modes de fonctionnement avec les régions voisines (principalement pour Belfort avec le Sud-Alsace, pour Gray et Dole avec la
Bourgogne).
Démographie médicale
Les projections de démographie médicale réalisées par le ministère de la santé à l'horizon de 2020 font état, en absence de
mesures spécifiques, d'une diminution des densités pour
100 000 habitants dans la spécialité "neurologie" en FrancheComté.
En tenant compte du vieillissement de la population induisant
une augmentation de la pathologie neurologique, le besoin de
formation supplémentaire en neurologie serait d’environ 20%
en 2025 (Rapport CNEM33).
III DONNEES EPIDEMIOLOGIQUES
En France, le nombre d’AVC est de l’ordre de 150 000 par an. L’incidence des AVC est de l’ordre de 1 600 à 2400 personnes pour un million d’habitants par an, tous âges confondus, et leur prévalence de 4 à 6/1 000 personnes par an tous
âges confondus. Au terme du premier mois, environ 15% à 20% des patients sont décédés tandis que 75% des survivants
ont des séquelles définitives. L’AVC est ainsi la 3ème cause de mortalité et la première cause de handicap acquis de l’adulte
dans les pays occidentaux. Le rôle de l’âge et le vieillissement de la population laissent envisager une augmentation importante du nombre de patients AVC et du poids de cette pathologie pour la collectivité.
De même, chaque année, environ 155 000 personnes sont hospitalisées pour un TC, (dont environ 8 500 pour un TC grave)
et 1 200 personnes sont victimes d’un traumatisme médullaire (TM), essentiellement du fait des accidents de la route. On
estime que l’incidence annuelle des TC par million d’habitants est d’environ 2 500 dont 140 TC graves et de 19,4 pour les
TM.
31 Fonds d'aide à la qualité des soins de ville (FAQS)
32 Dotation régionale de développement des réseaux (DRDR)
33 Observatoire National de la Démographie des Professions de
Santé. Rapport annuel CNEM 15 février 2005
172
En Franche-Comté, les incidences observées sont montrées dans les tableaux ci-dessous. Les données présentées sont des
moyennes issues du PMSI régional interrogé pour les années 2000, 2001, 2002. Les trajectoires de soins des différents établissements ont été réalisées à partir d’un programme spécifique préparé par le DIM du CHU de Besançon et effectué par
les DIM de chacun des hôpitaux de la région. Globalement, plus courte est la trajectoire des patients et plus directe est leur
prise en charge et une trajectoire multiple est révélatrice des complications subies par le patient.
1
2
A Pontarlier, 5 services ou UF sont impliqués, 50% des patients admis en Médecine 2
Au CHI de Haute-Saône : 21 UF médicales impliquées, 29% de patients admis en Médecine A et 12% en Cardiologie sur le site de Vesoul
Actuellement en Franche-Comté, la démarche reste incomplète :
■ il n’existe pas, dans la majorité des établissements accueillant
des patients en urgence, une organisation spécifique pour la
prise en charge des AVC ;
■ il n’existe qu’un nombre limité de lits dédiés à la prise en
charge des AVC dans la région (24 lits au CHU de Besançon toutefois non officialisés comme UNV, 16 lits sont au projet sur le
site de Montbéliard par le Centre Hospitalier de Belfort Montbéliard) ;
■ une seule unité (CHU) est organisée avec une équipe de garde
(interne de garde et astreinte de neurologues seniors) ; les trajectoires de soins sont identifiées avec une bonne organisation
(75% des AVC admis en neurologie et 92% en coopération avec
2 autres services, neurochirurgie et réanimation) ;
■ les patients sont souvent hospitalisés dans divers services de
court séjour sans orientation neurologique (Pontarlier, St
Claude, Vesoul) ou non exclusive (Dole, Lons et Belfort) ; seul
le site de Montbéliard comporte un service de neurologie ;
■ la prise en charge rééducative est insuffisante, faute de
moyens ou d’organisation des moyens existants ;
les durées de séjour sont inutilement prolongées du fait des dysfonctionnements de toute la filière d’aval, soit par obstacle au
retour à domicile, soit parfois par difficulté à trouver un établissement SSR de proximité lorsqu’il est nécessaire d’y recourir.
La mortalité par AVC est globalement plus importante qu’en France, à l’exception du territoire de
Besançon où elle est inférieure34.
Pour les TC et TM
L’hospitalisation privée représente moins de 0,5 %
des patients avec un TC ou un TM ; le pourcentage
des TC avec lésions dont ce qui est défini comme
TC grave est d’environ 30% de l’ensemble des TC.
Les trajectoires hospitalières sont bien identifiées,
séparant les prises en charge des adultes et des
enfants. Les trajectoires courtes sont les plus fréquentes (entre 85% et 95% des cas) représentant des hospitalisations simples dans un milieu
chirurgical ou dans les services d’urgences. Les
TC graves requièrent fréquemment un avis et/ou
une intervention neurochirurgicale, la limitation
du nombre de places de réanimation rend difficile le transfert de patients, dirigés vers les
autres centres de neurochirurgie (Dijon,
Colmar, Lyon) et représentant environ 1,5 à 2
patients par semaine35.
1 Ce nombre correspond aux transferts des patients les plus graves sur le CHU
2 nombre vraisemblablement majoré par un codage PMSI global, non précis
34 cf cartographies relatives à la répartition de la mortalité par AVC dans le document
"Territoires de Santé"
35 Registre prospectif de la réanimation chirurgicale du CHU de Besançon
173
Pour les AVC
La participation de l’hospitalisation privée est inférieure à 1% des patients par an
Enquête ORS pour les TC
L'ORS a réalisé en 2004 une étude sur les
conséquences familiales, sociales et professionnelles des TC.36
L'étude fait ressortir que chaque année, un
effectif annuel supplémentaire d'une cinquantaine de personnes souffrent de conséquences graves d'un traumatisme crânien. La
durée d'hospitalisation est longue (2 mois en
moyenne), la durée de la rééducation l'est
également (3 mois en moyenne). Ne sont pas
dénombrées les personnes victimes d'un
traumatisme léger ou modéré qui nécessitent
également une prise en charge hospitalière et
une rééducation. Neuf personnes sont en état
végétatif, ce qui rend nécessaire la mise en
place de structures adaptées pour la prise en
charge post-hospitalière : unités pour EVC/
EPR.
IV ORIENTATIONS
STRATEGIQUES
1-1
Objectifs généraux
L’amélioration de la prise en charge des patients
cérébro-lésés est à la fois une question de
moyens mais aussi de bonne utilisation des
moyens (réorganisation de la filière intra-établissement dans plus de 50% des cas et contractualisation inter-établissement).
En amont et en aval de l’hospitalisation, elle
nécessite des actions de coopération avec les
acteurs assurant la prévention, les soins et la prise
en charge sociale des patients à l’extérieur de l’hôpital.
Dans le cadre hospitalier, les filières doivent être
plus opérationnelles (patients nécessitant une hospitalisation), depuis les services d’urgence
jusqu’aux SSR, centrées sur des unités de court
séjour spécifiques identifiées (service de neurologie ,
UNV ou lits dédiés, unité de MPR).
L’amélioration de l’organisation de la prise en
charge des patients cérébro-lésés doit entraîner des
effets structurants et positifs sur l'organisation de la
prise en charge de tous les patients, y compris les
plus âgés dans le cadre des AVC.
Cette amélioration doit pouvoir être mesurée avec des
indicateurs de moyens, de procédures et de résultats.
■ Assurer une organisation dédiée aux patients neurologiques cérébro-lésés dans chaque établissement. :
Regrouper les lits accueillant les patients autour de
services de neurologie, au minimum constituer des
unités spécialisées graduées accueillant les AVC et organiser les compétences autour d’un médecin référent en
pathologie neuro-vasculaire.
■ Rendre fonctionnelle / améliorer la filière de prise en
charge des AVC par une organisation spécifique au sein
36 Enquête ORS 2005
de chaque établissement et contractualiser la filière d’aval
concernée pour les patients cérébro-lésés (en particulier autour
des soins de MPR).
■ Assurer une prise en charge spécifique après TC en adéquation avec leur sévérité tel que le recours aux centres experts
(neurochirurgie) et à la coordination de réadaptation (optimisation du plateau de télémédecine).
■ Améliorer l’accueil en urgence et développer les conditions
d’utilisation plus large pour les AVC de la thrombolyse.
■ Poursuivre l’investissement dans le réseau régional AVC/TC en
pérennisant ses actions (indicateurs spécifiques pour les AVC,
les TC et identification des autres pathologies neurologiques), en
utilisant ses protocoles d’évaluation pour vérifier les objectifs
opérationnels. Formaliser le réseau sanitaire dans son extension
médico-sociale (réinsertion et prise en charge adaptée).
1-2
Objectifs opérationnels
1.2.1 Pour les AVC
■ Mettre en place des unités spécialisées : les Unités Neuro
Vasculaires (UNV).
■ Améliorer l’accueil en urgence en l’absence d’UNV :
l’Hospitalisation de Proximité (HP).
■ Améliorer la prise en charge en urgence (priorisation et
accessibilité aux plateaux techniques d’imagerie).
■ Améliorer la filière d’aval en Soins de suite et Réadaptation :
Médecine Physique et Réadaptation et Soins de Suite Médicalisés
(référent MPR par site, contrat relais).
■ Renforcer l’activité en réseau spécifique en développant les
filières locales et en renforçant la coordination régionale.
■ Améliorer les procédures en amont des services d’urgence :
les Centres 15 (formation – information).
■ Développer les conditions rendant possible le recours à la
thrombolyse (par ex. télémédecine).
1.2.2 Pour les TC
■ Améliorer la fluidité des procédures en amont des services
d’urgence (Centres 15 et coordination avec les prises en charge
neurochirurgicales) et renforcer la référence régionale de neurochirurgie.
Médecine Physique et Réadaptation.
Soins de Suite Médicalisés.
■ Organiser la prise en charge d’aval en impliquant tous les
types de structures dont l'UEROS.
■ Développer le suivi médico-social spécifique en développant
la démarche en réseau par son extension du champ sanitaire au
domaine médico-social (mise en place du carnet de suivi spécifique).
1.2.3 Installer un Comité de coordination
et de suivi dédié aux cérébro-lésés (AVC/TC)
Ce comité sera constitué par l’ensemble des acteurs de santé, il
devra impulser la structuration de la filière de soins des patients
AVC, ainsi que l’évaluation des structures, des procédures (en
particulier pour les TC) et des résultats. Il aura également pour
mission de contribuer à l’élaboration et au suivi du volet AVC du
SROS et s’appuiera sur les orientations définies au niveau national.
174
V PRINCIPES
D'ORGANISATION
5-1
Territoires de santé retenus
pour la planification
Il est proposé de retenir les 6 territoires de santé définis et arrêtés par le Directeur de l'ARH en date du 4 octobre 2004.
Toutefois, le territoire de Pontarlier est regroupé avec le territoire de Besançon - Gray pour l'organisation de la prise charge
des cérébro-lésés en aigu.
5-2
Modes d’organisation régionale
pour la planification de l’offre
Modalités d’organisation
L’objectif est de permettre à un nombre croissant de patients
d’être pris en charge dans la filière spécialisée, ce qui suppose
la mise en place à la fois d’une organisation au sein de chaque
filière locale et à la fois d’un travail en réseau régional coordonné. La montée en charge des filières locales et de la coordination en réseau sera progressive dans la durée, mais il est
nécessaire d’ores et déjà d’appliquer le dispositif sans attendre
que l’ensemble des recommandations soient mises en œuvre.
Principes de l’organisation régionale
Ils reposent sur les différents points clairement explicités par les
circulaires :
■ Regroupement des lits accueillant les patients cérébro-lésés
principalement avec un AVC (service de neurologie identifié).
■ Structuration des unités de prise en charge dédiées aux AVC :
Unité NeuroVasculaire (UNV). Composées de lits aigus et lits
subaigüs (ratio de 3 ou 4 pour 1 aigu) : les lits aigus pour la stabilisation initiale de l’état clinique neurologique et des constantes vitales du patient (correspondant à des lits de type soins
intensifs) et les lits subaigus (de type hospitalisation conventionnelle) pour les suites thérapeutiques et la mise en route du projet médico-social. (cf. annexe 1).
■ Gradation des structures selon 3 niveaux :
■ niveau 1 : Hospitalisation de Proximité ;
■ niveau 2 : UNV ;
■ niveau 3 : UNV de référence.
■ Appréciation du nombre de lits (minimum de 2 lits aigus)
dédiés par filière établi à partir du nombre d’AVC pris en charge
par établissement (minimum 250 à 300/an) (description en
annexe 2).
■ Formalisation des relations entre les différentes UNV ou site
de proximité des contrats relais (cf. annexe 3).
* dont 2 lits à vocation régionale de recours
■ Identification et renforcement des acteurs par filière
locale (référent neurologique / neurovasculaire, référent de MPR).
■ Formalisation des relations avec les établissements
de santé assurant la prise ne charge des patients post
court séjour par territoire de santé (cf. annexe 3) :
■ établissement de contrats relais entre les différentes structures de court séjour et les SSR-MPR et les
Soins de Longue Durée (SLD) ;
■ mise en place d'une coordination avec identification d'un référent (médecin ou non)
■ appréciation d’un nombre minimum de lits dédiés
pour les cérébro-lésés dans les SSR calculé d’après
les hypothèses suivantes : incidence hospitalière en
court séjour de 1,6 AVC pour 1.000 habitants ; taux
d’occupation de 85% ; DMS optimale en court
séjour de 10 jours ; proportion de patients à transférer en SSR 25 à 30% pour moitié en MPR et moitié en SSMed pour les AVC ; DMS en SSR 60 jours ;
soit 2 lits de SSR pour 1 de aigu, et 1 lit de SLD pour
1 lit de SSR. Ce calcul tient compte du nombre de
lits nécessaires pour les patients cérébro-lésés par
TC (environ 30% de plus).
■ Coordination régionale, assurée par :
■ le réseau RUN-FC déjà mis en place et renforcé :
identification des rôles propres des acteurs
(MPR, Urgences…) dans les projets de prise en
charge tout au long du parcours (développement
du versant médico-social) ; outils de télémédecine à consolider ; procédures adaptées ; évaluation des actions ;
■ le comité de coordination et de suivi
(cf. annexe 3).
5-3
L’organisation territoriale
gradation des niveaux de
prises en charge et nombre
d’implantations géographiques par localité
La gradation des soins découle des niveaux de
compétences explicitées dans la circulaire et le
nombre de lits de types UNV est proposé à titre
indicatif et calculé selon la méthode décrite
dans l’annexe 2. L’implantation par site est proposée par correspondance directe. De plus, le
volume de lits de type SSR (MPR, SSR-polyvalent et SLD) nécessaire est décliné globalement par territoire sans préjuger des sites
d’implantation.
175
Territoire de Santé
de Besançon - Gray
■ UNV de référence (prévoir le dimensionnement suffisant pour assurer transfert
secondaire de soins de recours et suppléer
au territoire de Pontarlier) ;
■ Renforcement médical à prévoir ;
■ Regroupement des lits accueillant les
patients cérébro-lésés à Gray ;
■ Site de niveau 1 contractualisé à Gray ;
■ Contrats relais avec les SSR , MPR et SLD
du territoire ;
■ Service de MPR référent régional (dont
Unité de rééducation précoce), servant de
coordination aux actions de MPR et actions du
réseau ;
■ Service de Neurochirurgie : maintenir les
potentialités, renforcer la participation et valoriser son positionnement inter-régional (attractivité, formation et spécificité) ;
■ Coordination du réseau et renforcement
médical et paramédical à prévoir.
de Pontarlier
■ Regroupement des lits accueillant les patients
cérébro-lésés pouvant aller jusqu’à la création à
terme d’un service spécifique ;
■ Renforcement médical à prévoir ;
■ Site de niveau 1 contractualisé avec l’UNV de
Besançon ;
■ Définition des référents (Neurologue, MPR) du
site et dans le cadre du réseau ;
■ Contrats relais avec les SSR, MPR et SLD du territoire.
Territoire de Santé de Dole
■ UNV composée de lits de soins intensifs (USINV),
adossée aux lits d’USIC ou à défaut à l’USC ;
■ Renforcement des lits accueillant les patients
cérébro-lésés (lits sub-aigus de l’UNV) devant aller
jusqu’à l’identification d’un service neurologique
spécifique ;
■ Renforcement médical pour assurer la permanence des soins à prévoir ;
■ Définition des référents (Neurologue, MPR) du
site et dans le cadre du réseau ;
Territoire de santé
de Lons-le-Saunier, Champagnole,
Saint-Claude
■ Sur le site de Lons-le-Saunier, UNV composée de lits
de soins intensifs (USINV) adossée aux lits d’USIC ; renforcement des lits accueillant les patients cérébro-lésés
(lits sub-aigus de l’UNV) nécessitant l’identification d’un
service neurologique spécifique ; renforcement médical pour
assurer la permanence des soins ;
■ Sites de Saint Claude et Champagnole : identification de lits de
niveau 1 contractualisés avec l’UNV de Lons-le-Saunier
■ Définition des référents (Neurologue, MPR) des sites et dans
le cadre du réseau ;
de Vesoul, Lure, Luxeuil-les-Bains
■ Sur site de Vesoul, UNV composée de lits de soins intensifs
(USINV) adossée aux lits d’USIC ; renforcement des lits accueillant les patients cérébro-lésés (lits sub-aigus de l’UNV) nécessitant l’identification d’un service neurologique spécifique ; renforcement médical pour assurer la permanence des soins ;
■ Définitions des référents (Neurologue, MPR) des sites et dans
de Belfort, Héricourt, Montbéliard
■ UNV composée de lits de soins intensifs (USINV) adossée aux
lits d’USIC ou intégrée dans un service de Neurologie ;
■ Renforcement des lits accueillant les patients cérébro-lésés
(lits sub-aigus de l’UNV) ;
■ Renforcement médical pour assurer la permanence des
soins, intégration dans un projet hospitalo-universitaire régional
■ Définition des référents (Neurologue, MPR) des sites et dans
5-4
Objectifs proposés en termes d’accessibilité et de permanence des soins
La formation des intervenants et professionnels de santé aux
signes alarmes des AVC et critères de gravité (formation Centre
15 et coordination des moyens), la priorisation lors de l’adressage et dans les services d’urgences.
Les accès au plateau d’imagerie doivent être assurés selon les
termes des recommandations et préconisations des circulaires
en termes d'urgences et de modalité : priorisations d’accès à
l’IRM et à défaut au scanner.
Les connexions au plateau de télémédecine doivent être renforcées et les personnels formés à l’utilisation des outils développés
dans le cadre du réseau de télémédecine. La permanence des
soins doit être assurée par la formation et l’encadrement des
manipulateurs radiologiques (fonctionnement scanner comme
IRM 24h/24h), l'aide et l'expertise à distance assurées par la
télémédecine .
Le renforcement des équipes de neurologie est nécessaire dans
la constitution du maillage des services et unités dédiés à la prise
en charge des cérébro-lésés. Le calendrier de réalisation peut
être déterminé par le degré de développement des (re)structurations internes des différents établissements et la mise en place
des procédures dans le cadre de la coopération en réseau.
La coordination avec les médecins de MPR doit être réalisée par
la définition de référent local, la nécessité d’une coordination
régionale dans le cadre d’un réseau formalisé.
176
Les créations, coopérations,
recompositions, restructurations,
suppressions nécessaires sur chacun
des territoires pour la mise en place
des orientations
Contractualisations entre les établissements selon les différents
niveaux précisés dans les paragraphes précédents.
Restructurations internes des établissements avec le regroupement des lits préalable à la gradation des soins.
Partenariats entre les personnels des plateaux d’imagerie
(mutualisation des formations pour le fonctionnement des différents types d’imageurs, scanners et IRM, participation à la permanence des soins).
VI INDICATEURS DE SUIVI
ET D'EVALUATION
6-1
Comité de coordination et de suivi
Le comité technique, dont la composition devra assurer une
représentativité de chaque territoire, sera chargé du suivi de la
mise en œuvre du volet cérébro-lésés du SROS.
Il se réunira au moins une fois par an, et en tant que de besoin,
afin d'évaluer :
■ la mise en œuvre du schéma en terme organisationnel ;
■ l'activité des différentes structures composant les filières de
prise en charge, selon les indicateurs (cf infra) ;
■ l'élaboration et l’application de protocoles communs en
matière de fonctionnement des structures et de qualité de la
prise en charge.
6-2
Evaluation de la mise en œuvre du
schéma en terme organisationnel
Elle portera notamment sur :
■ l’évolution des restructurations des établissements et des
capacités des différentes unités de prise en charge, leur mise aux
normes ;
■ l’individualisation des lits de type USI-NV au sein des unités de
soins intensifs et/ou surveillance continue ;
■ l’existence d’un service dédié à la prise en charge (identification d’un service de neurologie) ;
■ la désignation des référents de Neurovasculaire et de MPR ;
■ l’établissement de conventions entre établissements de santé ;
■ les flux de patients entre établissements.
6-3
Evaluation de l’activité
dédiée aux Cérébro-Lésés
Elle sera annuelle, sur la base au minimum d'un questionnaire comportant des informations concernant
notamment :
■ les transferts entre établissements en région et hors région ;
■ les interventions ;
■ les diagnostics principaux ;
■ les séjours de longue durée ;
■ la part des patients chirurgicaux (notion de surveillance postopératoire) ;
■ les refus d'admission motivés par un manque de place ;
■ les infections nosocomiales ;
■ les difficultés de sortie des services, de transfert vers
les services d’aval.
Plus globalement, elle portera sur :
■ Pour les AVC.
■ Nombre d’UNV et nombre de lits UNV.
■ Pourcentage de patients pris en charge en neurologie et particulièrement dans les unités dédiées.
■ Evolution des trajectoires de soins.
■ Nombre de lits et places MPR AVC et SSMed AVC.
■ Nombre d’appels aux centres 15 avec protocoles standardisés ; nombre de thrombolyses par an.
■ DMS en court séjour ; efficience en UNV ; efficience en MPR AVC.
■ Pour les TC.
■ Nombre de prises en charge des TC par les centres 15 avec protocoles standardisés (SMUR).
■ Nombre de patients pris en charge en réanimation dans les différents établissements.
■ Evolution des trajectoires de soins.
■ Nombre de lits et places MPR TC et SSR TC.
■ Nombre de prises en charge en UEROS.
■ Nombre de mois de suivi à l’aide du “carnet
de suivi personnalisé”.
Spécifiquement, les descriptifs seront obtenus par l’utilisation des outils standardisés
de télémédecine (dossiers électroniques)
■ Taux d’utilisation des outils de télémédecine.
■ Pour les AVC.
■ Typologies des AVC par établissements
(% de prise en charge en UNV).
■ Nombre de séjours/an.
■ Nombre de journées d’hospitalisation.
■ DMS.
■ Nombre de décès - Mortalité et morbidités
par catégories.
■ Thérapeutiques et iatrogènies.
■ Adhésion des patients dans le suivi ambulatoire (taux d'adhésion, de sortie).
■ Pour les TC.
■ Typologies des TC et TM par établissements.
■ Mortalité et morbidités par catégories.
■ Thérapeutiques et iatrogènies.
■ Nombre de séjours/an.
■ Nombre de journées d’hospitalisation.
■ DMS.
■ Pour les autres Urgences Neurologiques
(UN).
■ Typologies des différentes UN par établissements.
■ Mortalité et morbidités par catégories
d’UN.
■ Taux de transfert des différentes UN.
■ Pathologies iatrogènes - Hygiène et infections nosocomiales :
■ Le service tient-il un registre des
pathologies iatrogènes : oui - non.
■ Utilisation des indicateurs spécifiques
dans ce cadre.
177
5-5
6-4
Évaluation de la mise en œuvre
de protocoles communs en matière
de fonctionnement des structures et
de prises en charge des patients,
prévus au titre des principes et
recommandations relatifs aux échanges
entre professionnels dans le cadre
des échanges formalisés du réseau.
Les marqueurs d'activité spécifiques pour
les AVC pourraient être notamment être utilisés ; ce sont les objectifs quantifiés servant
à évaluer l’activité de neuroradiologie interventionnelle.
Les marqueurs d'activité spécifiques pour
les TC pourraient être notamment être utilisés ; ce sont les objectifs quantifiés servant à
évaluer l’activité de neurochirurgie liée aux
TC et TM.
Ces données permettront d’analyser comme
d’identifier les trajectoires de soins et les activités spécifiques dans les différentes filières et
d’évaluer l’impact des procédures du réseau.
178
DOCUMENTS ANNEXES SROS CÉRÉBRO-LÉSÉS
ANNEXE 1
Description des Unités NeuroVasculaires (UNV) et gradation des soins
Définition :
■ le site accueille 24h/24 et tous les jours de l’année des AVC en urgence ;
■ un médecin identifié assure la responsabilité de l’organisation de la prise en charge de ces AVC ;
■ les lits sont regroupés et une équipe paramédicale identifiée ;
■ le médecin responsable est formé à la pathologie neurovasculaire ;
■ le site dispose au minimum d’un scanner opérationnel 24h/24 et tous les jours de l’année ;
■ le site n’est pas habilité à pratiquer la thrombolyse, celle-ci ne pouvant se faire que dans une UNV ;
■ le site dispose d’un plateau de télémédecine opérationnel ;
■ le site d’Hospitalisation de Proximité établit des relations formalisées avec l’établissement disposant d’une UNV situé
dans son territoire de santé sous la forme d’un contrat relais (voir ci-dessous) ;
■ l’existence site est officialisée par l’ARH après avis consultatif du Comité Régional dédié aux AVC.
Organisation fonctionnelle :
il peut être fait appel en tant que de besoin à des médecins des spécialités suivantes : urgences, imagerie médicale, cardiologie, médecine physique et de réadaptation, gériatrie.
UNITÉ NEURO VASCULAIRE (NIVEAU 2)
Définition :
■ l’unité assure 24h/24, tous les jours de l’année, l’accueil, une prise en charge standardisée et spécialisée des
patients, leur suivi et la prévention secondaire à la sortie de l’unité ;
■ elle garantit des diagnostics précis et précoces, des investigations et une prise en charge spécifiques, ainsi qu’une
prévention optimale des complications ;
■ elle est placée sous la responsabilité d’un médecin neurologue formé et ayant l’expérience de la prise en charge
des pathologies neurovasculaires (titulaire du DIU de pathologie neurovasculaire ou reconnu compétent par le
conseil pédagogique du DIU), ou d’un médecin non neurologue, titulaire du DIU de pathologie neurovasculaire ;
■ la continuité des soins est assurée par une astreinte médicale opérationnelle ;
■ le personnel non médical comporte des soignants formés à la prise en charge des AVC, des rééducateurs (kinésithérapeute, orthophoniste, ergothérapeute) et un assistant de service social ;
■ l’unité dispose d’un plateau technique d’imagerie accessible en priorité et en urgence, avec le personnel médical et paramédical disponible 24h/24 et tous les jours de l’année : de préférence IRM, sinon Scanner ;
■ sous réserve de respecter ses conditions d’utilisation, l’UNV peut pratiquer la thrombolyse ; dans ce cas elle en
informe le Comité Régional dédié aux AVC et indique à celui-ci chaque année le nombre de thrombolyses effectuées (voir le chapitre Evaluation) ;
■ l’unité dispose d’un plateau de télémédecine opérationnel ;
■ l’unité établit des relations formalisées avec les sites d’Hospitalisation de Proximité situés dans son territoire
(bassin hospitalier), sous la forme de contrats relais (voir ci-dessous) ;
■ le responsable de l’unité établit avec ceux des sites d’Hospitalisation de Proximité situés dans son territoire
(bassin hospitalier) des procédures en matière de télémédecine ;
■ le responsable de l’unité et son équipe rédigent des références concernant la prise en charge des AVC dans
leur unité, en s’appuyant sur le référentiel établi par l’ANAES pour l’Organisation de la Prise en Charge des
patients, des référentiels communs étant rédigés notamment avec le Centre 15, les services d’ urgences, d’imagerie médicale, de cardiologie, de MPR, de gériatrie ;
■ l’existence de l’unité est officialisée par l’ARH après avis consultatif du Comité Régional dédié aux AVC.
179
SITE D’HOSPITALISATION DE PROXIMITÉ (NIVEAU 1)
■ l’UNV est de préférence située dans un service de neurologie et composée de lits aigus pour la stabilisation
initiale de l’état clinique du patient et lits subaigus pour la suite du traitement et la mise en route du projet médical et social ;
■ l’UNV peut être séparée en lits aigus et lits subaigus; éventuellement (cohérence du ratio personnel non-médical et nombre de lits minimum) les lits aigus peuvent être situés dans (ou à proximité d’) une Unité de Soins
Intensifs Cardiologiques ou une Unité de Surveillance Continue selon les possibilités et facilités de chaque établissement. La permanence médicale est assurée par l’équipe ayant la responsabilité de l’unité dans laquelle les
lits sont situés, avec recours à l’astreinte opérationnelle neurologique ;
■ l’équipe médicale de l’UNV est formée préférentiellement de médecins neurologues ou par des médecins expérimentés dans la prise en charge des AVC ;
■ cette équipe devrait pouvoir faire appel en tant que de besoin à des médecins de l’établissement (ou intervenant par convention) notamment dans les spécialités suivantes : neurologie (si le responsable de l’unité n’est pas
neurologue), imagerie médicale (expérience en imagerie neurovasculaire), cardiologie, réanimation, médecine
physique et de réadaptation, gériatrie ;
■ l’équipe de rééducateurs peut être complétée au besoin (psychologue clinicien, neuropsychologue).
UNITÉ NEURO VASCULAIRE DE RÉFÉRENCE (UNVR) (NIVEAU 3)
Outre les définitions concernant les UNV (ci-dessus), l’UNVR doit satisfaire aux conditions suivantes:
■ elle est obligatoirement placée sous la responsabilité d’un médecin neurologue formé et ayant l’expérience de
la prise en charge des pathologies neurovasculaires (titulaire du DIU de pathologie neurovasculaire ou reconnu
compétent par le conseil pédagogique du DIU);
■ l’équipe médicale est formée obligatoirement de médecins neurologues ou de médecins expérimentés dans la
prise en charge des AVC;
■ la continuité des soins y est assurée par une permanence médicale 24h/24 tous les jours de l’année;
■ l’unité de référence dispose d’un plateau technique d’imagerie neurologique complet accessible en priorité et en
urgence, avec le personnel médical et paramédical disponible 24h/24 et tous les jours de l’année: IRM et Scanner ;
■ l’existence de l’unité de référence est officialisée par l’ARH après avis consultatif du Comité Régional dédié aux
AVC.
■ a un rôle à jouer en matière de rédaction et diffusion de référentiels de pratique, de formation, d’information et
d’animation de réseau vis à vis des UNV et des sites d’Hospitalisation de Proximité de la région.
Outre l’organisation fonctionnelle concernant les UNV (ci-dessus), l’UNVR
■ devrait pouvoir faire appel en tant que de besoin également à des médecins spécialistes en chirurgie vasculaire,
angiologie, neurochirurgie et neuroradiologie interventionnelle.
ANNEXE 2
Appréciation du nombre de lits dédiés à la prise en charge des AVC dans les
UNV en Franche-Comté (selon l’exemple de Rhône-Alpes cf circulaire)
180
ANNEXE 3
Caractéristiques des contrats relais, de la coordination et du comité régional
Définition :
■ le contrat relais définit les relations contractuelles entre un établissement de santé disposant d’une UNV et le ou les établissements de santé définis comme sites d’Hospitalisation de Proximité situés dans le même territoire (bassin hospitalier),
de façon à améliorer la prise en charge des AVC par la mise en réseau des compétences ;
■ l’établissement disposant d’une UNV s’engage à prendre en charge certains types d’AVC (critères médicaux précisés
dans le contrat) dès leur hospitalisation en urgence dans les établissements définis comme sites d’HP, éventuellement avant
même cette hospitalisation lorsque les critères médicaux indiqués ci-dessus ont été fournis par le Centre 15 au responsable de l’UNV ;
■ les établissements définis comme sites d’HP s’engagent à reprendre en charge tous les patients AVC dont le domicile
est situé dans leur zone d’attraction, dès que la stabilisation de leur état a été obtenue, lorsqu’ils ont été hospitalisés dans
un établissement disposant d’une UNV ;
■ les établissements précités mettent en place des plateaux de télémédecine opérationnels ;
■ ils s’organisent en réseau pour améliorer la prise en charge des AVC : utilisation de référentiels, procédures de travail en commun, actions de formation ;
■ le contrat relais explicite les modalités de l’utilisation commune de la télémédecine et du travail en réseau ;
■ un exemplaire du contrat-relai est adressé à l’ARH, avec une copie pour le Comité Régional dédié aux AVC.
■ les établissements ont la possibilité de prendre conseil auprès du Comité Régional dédié aux AVC pour la définition
des critères médicaux de transfert et d’une façon générale sur toutes les questions d’organisation ;
■ ils peuvent également s’adresser aux UNV de Référence pour les référentiels médicaux et d’une façon générale sur
toutes les questions de prise en charge médicale des AVC.
COORDINATION DES SOINS DE SUITE ET DE RÉADAPTATION (AVC)
■ la coordination SSR, au niveau de chaque bassin hospitalier, établit chaque année le bilan des établissements, services et capacités en Médecine Physique et de Réadaptation d’une part, et en Soins de Suite Médicalisés généralistes
(SSMed gériatriques inclus) ;
■ la coordination précise dans ce bilan la part utilisable pour les AVC ;
■ elle évalue chaque année l’offre de soins en MPR et SSMed qui a été utilisée au profit des AVC ;
■ elle compare l’offre utilisée et l’offre théorique (estimée à 0,04 lit pour 1.000 habitants en MPR et à 0,04 lit pour
1.000 habitants en SSMed généraliste, SSMed gériatrique inclus) ;
■ elle relève d’éventuels dysfonctionnements dans la filière AVC en aval de l’hospitalisation en court séjour, en indique les causes possibles et propose des améliorations de fonctionnement de la filière ;
■ enfin, elle précise les méthodes qu’elle pourrait utiliser pour évaluer ces améliorations ;
■ chaque fin d’année, la coordination inclut les informations demandées ci-dessus au rapport qu’elle envoie au
Directeur de l’ARH, avec une copie pour le Comité Régional dédié aux AVC ;
■ les coordinations échangent leurs informations, de manière à en standardiser la présentation et à relever des
points de convergence utiles à préciser auprès de l’ARH ou du Comité Régional dédié aux AVC ;
■ les coordinations rédigent leur rapport sous la forme “évolution attendue et constats sur l’année écoulée, objectifs et recommandations pour l’année à venir” ;
■ les coordinations interviennent auprès des établissements SSR en leur apportant aide et conseil pour améliorer la prise en charge des AVC
■ les coordinations SSR travaillent en collaboration avec les coordinations gériatriques lorsque celles-ci existent.
COMITÉ RÉGIONAL DÉDIÉ AUX “CÉRÉBRO-LÉSÉS”
■ le Comité Régional dédié aux cérébro-lésés est composé de responsables médicaux et administratifs des établissements de santé prenant en charge les AVC et TC, et de membres de l’ARH ;
■ il est animé par un binôme (un responsable médical d’établissement de santé prenant en charge les patients
et un représentant de l’ARH) ;
181
CONTRAT RELAIS (AVC)
■ il a pour mission d’impulser la structuration du réseau régional des AVC et des TC, à partir de chaque établissement disposant des ressources humaines, des conditions matérielles et techniques (tel accueil d’urgences, plateau d’imagerie, UNV, référent de MPR) et de réaliser l’évaluation du dispositif mis en place par le
SROS ;
■ il est disponible auprès des acteurs de santé impliqués dans la prise en charge des patients (AVC/TC), notamment les équipes médicales constituant les filières de prise en charge (dont l’UNV fait partie), les sites
d’Hospitalisation de Proximité et les SSR ;
■ il donne son avis pour officialiser les différents niveaux de prise en charge (les filières, services de soins,
UNV), et les sites d’HP, ainsi que sur les contrats relais qui les associent ;
■ il tient à jour un tableau indiquant dans le détails les modalités d’organisation de chaque territoire avec la description des différentes filières avec par exemple, les emplacements des UNV et UNV de référence ainsi que leurs
capacités, précisant dans lesquelles la thrombolyse peut être pratiquée à tout moment, et indiquant l’emplacement des sites d’Hospitalisation de Proximité. Il communique une version actualisée au moins une fois par an de
ce tableau à l’ARH ainsi qu’à l’ensemble des Centres 15 de la région ;
■ il collabore avec les coordinations SSR, notamment pour l’évaluation du SROS en ce qui concerne la partie SSR
de la filière des cérébro-lésés ;
■ chaque année il rédige un rapport d’activité et l’adresse au directeur de l’ARH ;
■ la composition du Comité peut être complétée par des responsables d’établissements médico-sociaux et sociaux
prenant en charge ou hébergeant des patients avec séquelles d’AVC ou de TC, par des représentants de la médecine
libérale et par des représentants d’usagers ;
■ le Comité rédige son rapport sous la forme “évolution attendue et constats sur l’année écoulée, objectifs et
recommandations pour l’année à venir”.
182

Prise en charge des cérébro-lèsés

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