Syndrome Douloureux Régional Complexe et Ergothérapie
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Syndrome Douloureux Régional Complexe et Ergothérapie
INSTITUT DE FORMATION EN ERGOTHERAPIE DE RENNES Syndrome Douloureux Régional Complexe et Ergothérapie Où en sommes-nous ? UE 6.5 S6 : Evaluation de la pratique professionnelle et Recherches En vue de l’obtention du Diplôme d’Etat Anaïs FLOC’H Juin 2015 Selon le code de la propriété intellectuelle, toute reproduction intégrale ou partielle faite sans le consentement de l’auteur est illégale. INSTITUT DE FORMATION EN ERGOTHERAPIE DE RENNES Syndrome Douloureux Régional Complexe et Ergothérapie Où en sommes-nous ? Sous la direction d’Isabelle MARCHALOT, Directrice de mémoire UE 6.4 S6 : Evaluation de la pratique professionnelle et Recherches En vue de l’obtention du Diplôme d’Etat Anaïs FLOC’H Juin 2015 Résumé Le Syndrome Douloureux Régional Complexe (S.D.R.C) questionne les milieux médical et paramédical. Ce mémoire vise à réaliser un état des lieux des connaissances et des pratiques en ergothérapie liées à ce sujet. La théorie établie que le S.D.R.C est dû à une atteinte du système nerveux central, ayant pour caractéristique clé une hyperattention protectrice portée sur le membre lésé. Sur ce constat, diverses approches peuvent être considérées. Mais qu’en est-il de la réalité de terrain ? Une étude quantitative, interrogeant patients et ergothérapeutes, permet de la constater. Il ressort que les ergothérapeutes ont, en majorité, le savoir nécessaire. Néanmoins, il manque encore des liens entre savoir et savoir-faire, ce qui complexifie la démarche de proposer des prises en charge entièrement efficientes. Mots clés : Syndrome Douloureux Régional Complexe (S.D.R.C), atteinte centrale, hyperattention, prise en charge ergothérapique. Abstract The Complex Regional Pain Syndrome (C.R.P.S) questions the medical and paramedical environments. This thesis presents a global view of occupational therapy knowledge and practices related to this subject. The theory establishes that C.R.P.S is caused by central nervous system damage, characterized by a protective hyperattention on the injured limb. On this, various approaches can be considered. But, what about the professional reality? A quantitative study, interviewing patients and occupational therapists, compares theory and reality. We see that the majority of professionals have the necessary knowledge. Nevertheless, the results indicate the lacks links between knowledge and know-how, which complicates the occupational therapist’s action. Key words : Complex Regional Pain Syndrome (C.R.P.S), central nervous system damage, hyperattention, occupational therapy practice. Remerciements Merci À ma Maitre de mémoire, Isabelle Marchalot, pour ses encouragements, ses conseils et le temps qu’elle m’a accordé ; Aux équipes d’ergothérapeutes rencontrées lors de mes stages, qui m’ont fait évoluer dans la bonne humeur ; À ma famille et mes amies pour leur aide et leur soutien inconditionnel. Merci à tous ceux qui ont rendu possible l’écriture de ce mémoire. Table des matières Abréviations Introduction ........................................................................................................................... 1 1. 2. 3. 4. Problématique ................................................................................................................ 3 1.1. Question de départ .................................................................................................. 3 1.2. Lectures préliminaires ............................................................................................. 6 1.3. Entretiens exploratoires ..........................................................................................11 1.4. Conclusion .............................................................................................................14 Cadre conceptuel ..........................................................................................................16 2.1. Les modifications centrales dans le Syndrome Douloureux Régional Complexe ....16 2.2. Prise en charge ergothérapeutique ........................................................................21 2.3. Conclusion .............................................................................................................31 Méthodologie .................................................................................................................32 3.1. Cadre d’analyse .....................................................................................................32 3.2. Méthodologie retenue.............................................................................................32 Analyse du travail de recherche ....................................................................................36 4.1. Choix du panel .......................................................................................................36 4.2. Prise en compte de l’approche centrale dans la prise en charge ............................37 4.3. Notion d’hyperattention protectrice .........................................................................40 4.4. Prise en charge de l’atteinte centrale et hyperattention protectrice .........................42 5. Limites de l’étude ..........................................................................................................44 6. Discussion .....................................................................................................................45 6.1. La compétence.......................................................................................................45 6.2. Accroissement des compétences dans le parcours professionnel ..........................47 6.3. En regard de notre problématique ..........................................................................49 Conclusion ...........................................................................................................................51 Bibliographie ........................................................................................................................52 Annexes .................................................................................................................................. Abréviations C.I.F : Classification Internationale du Fonctionnement C.M.P.R : Centre de Médecine Physique et de Réadaptation C.S.A.R.R : Catalogue Spécifique des Actes de Rééducation et de Réadaptation D.S.R : Dystrophie Sympathique Réflexe H.A.S : Haute Autorité de Santé I.A.S.P : International Association for the Study of Pain P.E.C : Prise En Charge S.D.R.C : Syndrome Douloureux Régional Complexe S.N.C : Système Nerveux Central S.N.P : Système Nerveux Périphérique Anaïs FLOC’H Introduction Un geste peut être initié de manière automatique si nous possédons une programmation gestuelle, visant un objectif déjà connu. Nous passons cependant notre vie à adapter certains actes afin qu’ils soient réellement en harmonie avec notre environnement, qui lui est largement changeant. Parfois, certains gestes peuvent ne plus être réalisables, ou difficiles, du fait d’une pathologie, d’un syndrome, etc. C’est le cas suite à un diagnostic de Syndrome Douloureux Régional Complexe (S.D.R.C). Si des prémices sont repérées a posteriori, l’histoire de ce syndrome ne débute réellement que vers 1864, pendant la guerre de Sécession, sous l’appellation de « causalgie ». Le remaniement de sa nomination est régulier et c’est en 1995 qu’apparait le nom de S.D.R.C, avec pour symptômes principaux : douleurs, œdème et limitation de mouvement touchant une région articulaire. Ces troubles ont des répercussions importantes sur le quotidien, notamment du fait d’une impotence fonctionnelle. Cela peut engendrer une situation de handicap et la qualité de vie peut s’en retrouver amoindrie. Malgré l’ancienneté de cette identification, ce syndrome laisse un grand nombre de professionnels de santé perplexes : méconnaissance de ses mécanismes, des facteurs déclenchants, pas de traitement curatif à proprement dit. La thérapeutique repose donc sur une Prise En Charge (P.E.C) des symptômes, afin de retrouver une programmation gestuelle adaptée, en y incluant le membre atteint. A travers différents stages, un constat a pu être fait : l’intérêt majeur du travail en interdisciplinarité pour une bonne évolution. L’ergothérapeute y trouve toute sa place, mais laquelle ? Si effectivement ce professionnel est régulièrement associé au S.D.R.C en termes de prévention, il n’existe aucun écrit reconnu qui érige son action spécifique au sein d’une P.E.C rééducative. Ce constat est le point de départ de ce mémoire. Il est à l’origine des lectures préliminaires et d’entretiens exploratoires autour de la spécificité de l’ergothérapie dans cette prise en charge. Au-delà de cette recherche initiale, nous avons pu mettre en avant qu’il existe une composante centrale dans le S.D.R.C, côtoyant la composante périphérique connue depuis de nombreuses années. Est-ce là que la spécificité de l’ergothérapie peut être mise en avant ? Cette composante centrale repose sur des écrits internationaux récents et oriente notre recherche vers une problématique dans la continuité de notre question de départ. Ce mémoire revisite la prise en charge en ergothérapie de l’atteinte centrale lors d’un S.D.R.C et son intérêt dans la diminution de l’hyperattention protectrice du membre lésé. 1 Anaïs FLOC’H La partie conceptuelle revient sur les nouveautés en termes d’approche centrale et met en avant le concept d’intégration du membre lésé. Elle est régulièrement étayée par des phrases de patients, qui aident à la compréhension. Ceci permet d’alimenter de façon structurée ce mémoire et de mettre en place un questionnaire pertinent et scientifique, validant ou non l’hypothèse que la prise en charge en ergothérapie de l’atteinte centrale a une réelle action sur la programmation gestuelle, par diminution de l’hyperattention protectrice. A travers la discussion, nous nous intéressons à connaître les points forts et limites de cette proposition, mais surtout à finaliser notre recherche en faisant un lien avec notre question de départ : cette avancée scientifique est-elle une mise en avant d’une spécificité ergothérapeutique ? Comment nous l’approprier dans notre pratique afin de participer à une amélioration de nos P.E.C ? . 2 Anaïs FLOC’H 1. Problématique 1.1. Question de départ 1.1.1. Contexte de la question de départ Dans cette première partie, les données relatées ont été recueillies lors d’un stage en Centre de Médecine Physique et de Réadaptation (C.M.P.R) Breton, spécialisé dans la prise en charge des affections de l’appareil locomoteur. Il peut accueillir jusqu’à 300 patients, suivis par une importante équipe de professionnels tel que Médecins, Psychologues, Ergothérapeutes, Infirmières… Ceux-ci sont amenés à rencontrer et à prendre en charge des patients atteints d’une pathologie communément appelé Algodystrophie, renommée S.D.R.C il y a dix ans. Cette pathologie interpelle du fait de l’important changement physio-anatomique du membre touché, ainsi que de la situation de handicap conséquente qu’elle engendre. La P.E.C de ce syndrome est, comme dit précédemment, tournée vers une gestion des symptômes périphériques (œdème, sudation, etc.), comme en témoigne ce centre : les ergothérapeutes utilisent les mousses de déclive et vibralgic®, les kinésithérapeutes mettent en œuvre des mobilisations passives et massages. Il est également proposer des bains écossais en complément. Cependant, la thérapie miroir et l’hypnose, utilisées respectivement par les ergothérapeutes et une kinésithérapeute formée, sont employées afin de remobiliser inconsciemment les zones du cerveau en lien avec le membre touché. 1.1.2. Situation professionnelle vécue en regard de la question de départ La présentation de Madame A. va expliciter plus précisément le questionnement de départ. 1.1.2.1.Présentation de la personne Mme A. réside au C.M.P.R depuis trois jours pour la prise en charge d’une capsulite à l’épaule gauche. Elle est âgée de 48 ans, est célibataire et vit seule en appartement. Celui-ci est implanté au cœur de la ville de Brest. Son fils habite dans une autre région et nous n’avons pas connaissance de l’existence d’autres membres apparentés. Elle compte quelques amis proches. Mme A. est en arrêt de travail depuis trois ans du fait d’une lombalgie chronique. Elle exerçait en tant qu’agent de service en maison de réadaptation. Elle ne conduit pas et aime la marche, qu’elle réalise seule lors de ses sorties en ville. A. effectue toutes les activités de vie quotidienne avec sa main gauche et, ayant des difficultés pour préparer des repas, se nourrit exclusivement de plats préparés. D’après ses mots, elle exprime son désir de « récupérer ma main, ou au moins la pince ». Afin de mobiliser la plus grande motivation possible chez cette patiente, la P.E.C en ergothérapie vise à réintroduire au maximum le membre douloureux dans les actes de la vie quotidienne. 3 Anaïs FLOC’H 1.1.2.2.Présentation de la pathologie Nous notons au niveau des antécédents médicaux de Mme A. : - Lombalgie chronique - Hépatite B - Maladie de Raynaud - Capsulite de l’épaule gauche - Opération pour l’ablation d’un kyste synovial à la main droite en août 2012. Celle-ci ayant eu pour conséquence un flexum progressif des doigts 4 et 5. - Scintigraphie en avril 2013 écartant la possibilité d’un S.D.R.C. - Opération pour un épanchement dans les tendons de la main droite en mai 2013, donnant suite au port d’un plâtre pendant un mois. Les conséquences cette fois-ci étant un flexum du 3ème doigt (en plus du 4 et du 5), ainsi qu’un enraidissement en position physiologique des deux premiers doigts et du poignet. Mme A. entre au C.M.P.R le 26 août 2013, à la demande de son médecin traitant, pour la rééducation fonctionnelle d’une capsulite à l’épaule gauche. Le médecin rééducateur du centre prescrit à Mme A. des séances d’ergothérapie. La prescription médicale mentionne alors : « prophylaxie du rachis, mobilisation de l’épaule gauche et bilan sensitif de la main droite ». Lors de notre première entrevue en ergothérapie, nous observons : - Une douleur vive et intense qui irradie toute la main. Selon l’échelle numérique, la patiente cote celle-ci à 3/10 au réveil, 5/10 en journée, 8 voire 10/10 pendant et après mobilisation de la main. - Une plaie, située dans la paume de la main droite, sous le 4ème doigt, très peu avancée dans le processus de cicatrisation. Nous apprenons que c’est la voie d’entrée de la seconde opération, qui s’est déroulée 3 mois auparavant. - Une main droite œdèmiée, froide, suintante et de couleur rougeâtre. Les ongles sont striés et cassants. - Un flexum et une paralysie totale des 3, 4 et 5èmes doigts. Les deux autres doigts étant figés en position physiologique, mais avec une très légère mobilité possible. - La réalisation du « pique-touche » derrière un écran noir a, dans un premier temps, révélé une hyperesthésie des 3, 4 et 5èmes doigts et de la paume. Cependant, lorsque la patiente a focalisé son attention sur autre chose (les personnes qui arrivaient dans la salle par exemple), il s’est avéré que, sur ces mêmes territoires sensitifs, elle ne ressentait pas la piqure de l’aiguille. 4 Anaïs FLOC’H Une synthèse des premières séances avec tous les professionnels suivant Mme A. a permis au médecin rééducateur de réaliser une nouvelle prescription pour une « rééducation d’une algodystrophie au niveau de la main droite ». Il a été initié, lors des séances en ergothérapie, un travail avec le vibralgic®, les bacs de désensitization et la thérapie miroir. 1.1.3. Conclusion Une question : qu’est-ce que le S.D.R.C ? Les recherches effectuées lors du stage permettent de comprendre brièvement de quoi il est question. Il reste de nombreuses zones d’ombres quant à ce sujet, notamment sur les mécanismes responsables de cette pathologie. Pourquoi existe-t-il plusieurs appellations telles que algoneurodystrophie ou S.D.R.C ? Et surtout pourquoi les différents professionnels utilisent davantage l'une que l’autre ? Toutes ces questions générales seront sans nul doute élucidées au cours des premières recherches. Plus spécifiquement, le cas de Mme A amène à réfléchir : - Existe-t-il des facteurs psychologiques ? Lors du « pique-touche », A. a ressentit différemment la douleur selon qu’elle soit focalisée sur le bilan ou sur l’environnement. - Pourquoi utiliser le vibralgic®, les bacs de désensitization et la thérapie miroir ? Quels sont leurs intérêts ? - Existe-t-il d’autres manières de prendre en charge une personne atteinte de S.D.R.C ? Pourrions-nous proposer une approche basée davantage sur un modèle bio-psychosocial ? - Que peut apporter un ergothérapeute à la P.E.C de ce syndrome ? Ce déroulement de questions amène à une interrogation qui sera le point de départ de ce mémoire : Quelle prise en charge spécifique, en ergothérapie, pour une personne présentant un S.D.R.C ? 5 Anaïs FLOC’H 1.2. Lectures préliminaires 1.2.1. Syndrome Douloureux Régional Complexe 1.2.1.1.Historique et étymologies Depuis la première description faite par Ambroise PARE (Chirurgien et anatomiste) au XVI ème siècle, le Syndrome Douloureux Régional Complexe a souvent changé d’appellation : maladie de Sudeck, syndrome épaule-main, causalgie, algodystrophie, Dystrophie Sympathique Réflexe (D.S.R)… Il est intéressant de remarquer que le terme d’« algodystrophie » est encore très employé dans la littérature et par les professionnels. Puisqu’elles sont issues de la terminologie médicales, la décomposition (selon le dictionnaire médicale de l’Académie de Médecine) des appellations principalement utilisées donne une indication sur les composantes de cette pathologie, en fonction de leur date d’apparition : - Algodystrophie : étymologiquement, nous pouvons diviser ce mot en trois parties « algos ; dus ; trophê » (Grec), signifiant respectivement « douleur ; gène/difficulté ; action de nourrir, de développer ». Ce terme apparait en 1951 sous la forme d’« algodystrophie sympathique » par Sèze et Ryckewaert (Rhumatologues). - Syndrome Douloureux Régional Complexe : un syndrome est un ensemble de symptômes, de signes cliniques et de modifications pathologiques associés. Ici, le terme « complexe » fait référence aux multitudes de signes cliniques - notamment régionaux et douloureux ainsi qu’à leur variabilité inter et intra-individuelle dans le temps (V. MARTINEZ dans Actes des 24es Entretiens de la Fondation Garches, 2011, p.93). Ce terme a été proposé par l’International Association for the Study of Pain (I.A.S.P) en 1995. 1.2.1.2.Symptomatologie En octobre 1995, la revue Pain (volume 63, Issue 1) défini le S.D.R.C comme étant caractérisé « par une douleur impliquant une région du corps, une hyperesthésie et une dysautonomie (dérèglement global du système neurovégétatif) localisée suite à une blessure au tissu mou ou du nerf. La douleur est généralement associée à un érythème, un changement de température de la peau, une activité sudomotrice anormale (par exemple, des changements dans la transpiration due à l'innervation sympathique modifiée) ou un œdème. Le degré de perception de la douleur et d'autres manifestations, est disproportionné à l’évènement déclencheur. Deux sous-types de cette maladie ont été décrits : le type I (Algodystrophie) et le type II (Causalgie) ». Ces symptômes correspondent à ceux retrouvés chez Mme A., confirmés depuis par le Groupe consensus de Budapest de l’I.A.S.P (cf. annexe 1) qui a révisé critères de diagnostic en 2003. Sans grand changement, il propose quatre mécanismes physiopathologiques principaux (V. MARTINEZ dans Actes des 24es Entretiens de la Fondation Garches, 2011, p.94) : 6 Anaïs FLOC’H - L’inflammation exagérée - La sensibilisation du système nerveux central et périphérique - Un dysfonctionnement du système nerveux sympathique - Des anomalies de la commande motrice Ces critères de l’I.A.S.P sont aujourd’hui la référence pour un diagnostic de S.D.R.C. Nous remarquons l’absence de notion de prédisposition psychologique : « Ainsi, la plupart des auteurs s'accordent actuellement sur le fait que les principaux troubles psychologiques ou psychiatriques observés dans ces syndromes (anxiété, dépression, troubles de la personnalité), en sont davantage la conséquence que la cause et contribuent secondairement à aggraver les tableaux cliniques, ce qui va à l'encontre de la notion d'un trouble essentiellement "somatoforme" (Ochoa et Ve rdugo, 1995). » (Nadine ATTAL dans « La lettre », septembre 1998). La littérature admet depuis plusieurs années des dysfonctionnements au niveau du système nerveux périphérique (S.N.P). En septembre 1998, Nadine ATTAL dans « la lettre » reconnait une atteinte du Système Nerveux Central (S.N.C) : « Les mécanismes périphériques seuls ne peuvent pas rendre compte de certaines caractéristiques propres aux S.D.R.C, telles que : - le caractère radiant, parfois bilatéral de la douleur - le siège parfois central de la lésion en cause - l’allodynie. » Yves ROSSETTI fait, en 2013, un parallèle entre les phénomènes de négligence présenté par des personnes ayant fait un Accident Vasculaire Cérébral (A.V.C) et ceux atteint de S.D.R.C. L’étude en résultant montre que : - l’axe médian du corps chez une personne atteinte de négligence spatiale est décalé vers le membre sain, - celui d’une personne atteinte de S.D.R.C est décalé vers le membre lésé. Il parle alors d’une « hyperattention » envers le membre lésé et reconnait ainsi une atteinte du Système Nerveux Central (S.N.C), comme en témoigne le titre de cet article : « Le syndrome douloureux régional complexe à la lumière des troubles de la cognition spatiale : des opportunités physiopathologiques et thérapeutiques ? ». Cette approche novatrice est peu présente dans la littérature et donc peu exploitée dans les services de rééducation, mais elle s’impose progressivement. Nous voyons ainsi proposer de la rééducation par thérapie miroir ou encore par imagerie mentale afin de rééduquer l’atteinte centrale. 7 Anaïs FLOC’H 1.2.2. Ergothérapie « L'objectif de l'ergothérapie est de maintenir, de restaurer et de permettre les activités humaines de manière sécurisée, autonome et efficace. Elle prévient, réduit ou supprime les situations de handicap en tenant compte des habitudes de vie des personnes et de leur environnement. » (Arrêté du 5 juillet 2012). Pour se faire, l’ergothérapeute s’intéresse aux capacités sensori-motrices et cognitives, se base sur les attentes et besoins du patient et utilise l’activité et le milieu écologique comme moteur de sa P.E.C. 1.2.2.1.En regard de la douleur « L’ergothérapeute facilite le processus de changement pour permettre à la personne de développer son indépendance et son autonomie afin d’améliorer son bien-être, sa qualité de vie et le sens qu’elle donne à son existence. » (Arrêté du 5 juillet 2010). L’O.M.S définit la qualité de vie en 1993 comme étant : « la perception qu'à un individu de sa place dans l'existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. C'est un concept très large influencé de manière complexe par la santé physique du sujet, son état psychologique, son niveau d'indépendance, ses relations sociales ainsi que sa relation aux éléments essentiels de son environnement. ». C’est l’équilibre, propre à chacun, entre ces dernières composantes qui permettent d’accéder à une qualité de vie satisfaisante. Or, selon l’IASP, la douleur est « une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associée à un dommage tissulaire présent ou potentiel, ou décrite en termes d’un tel dommage ». Cette « expérience désagréable » sous-entend une détérioration de l’état santé physique et/ou psychique. La P.E.C des conséquences de la douleur sur la gestuelle des individus fait partie intégrante des fondements de l’ergothérapie et ce, afin de retrouver un équilibre personnel et maintenir sa qualité de vie. L’ergothérapeute utilise tous les moyens qui lui sont propres (écoute, techniques de positionnement, conseils, traitement orthétique, reprise d’activité en situation de vie …), avec l’aide des autres professionnels, afin que le patient retrouve une gestuelle et donc une qualité de vie. 1.2.2.2.En regard des systèmes nerveux périphérique et central Le S.N.P représente les nerfs crâniens et spinaux du corps humain. Ces derniers ont pour mission de capter et relayer les informations des récepteurs périphériques jusqu’au S.N.C, auquel ils sont reliés. Le S.N.C est composé de l’encéphale et de la moelle spinale. Il reçoit les informations issues du S.N.P, qu’il doit traiter avant d’élaborer une réponse. Au même titre que le kinésithérapeute, l’ergothérapeute est un rééducateur de ces deux systèmes. Cependant, il l’est davantage en regard d’une reprogrammation gestuelle, dans un but de réalisation d’activité qui tient à cœur au patient, et non en regard de la fonction à proprement dit. 8 Anaïs FLOC’H Nous le retrouvons dans le récapitulatif du contenu de formation à la profession (annexe V de l’arrêté du 5 juillet 2010): « Décrire les fonctions anatomiques et physiologiques du système nerveux. Identifier les fonctions du système nerveux et leurs relations physiologiques avec le mouvement, le geste et l’activité. […] Neuro-anatomie descriptive : système nerveux central, système nerveux autonome, système nerveux périphérique. » (UE 2.1 S2 : Structure Anatomique et Fonctions Organiques). « Dysfonctionnement du système nerveux central et périphérique : dysfonctionnement des commandes motrices volontaires, involontaires. Altération des voies de conductions nerveuses. » (UE 2.4 S2 : Dysfonctionnement des systèmes nerveux et sensoriels). L’étudiant en ergothérapie n’est pas le seul à bénéficier de ces connaissances au sein de sa formation. La Monographie d’Ergothérapeute, publié en 2008 par Ministère De La Sante Et Des Sports et l’Observatoire National des Emplois et des Métiers de la Fonction Publique Hospitalière, compare les différents professionnels de santé en montrant la spécificité de l’ergothérapie. Pour exemple, « Le neuropsychologue a une approche « plus laboratoire » pour l’évaluation des troubles neuropsychologiques du patient. L’ergothérapeute a une approche écologique des séquelles cognitives compensées ou non compensées par des mises en situations sur le lieu de vie de la personne. ». 1.2.2.3.En regard de la reprise d’activité Dans le langage courant, la reprise d’activité est souvent entendue comme étant le retour à sa profession après un temps d’arrêt (par exemple, un arrêt maladie). En ergothérapie, l’activité ne se résume pas à une pratique professionnelle, « [Les activités] Elles comprennent notamment les soins personnels, le travail et les loisirs. » (Arrêté du 5 juillet 2010). En voulant s’inscrire dans une démarche bio-psycho-sociale, « [L’ergothérapie] Elle prend en compte l’interaction personne – activité – environnement. » (Arrêté du 5 juillet 2010), et se base sur le modèle de la Classification Internationale du Fonctionnement (C.I.F) de 2001 (cf. annexe 2). L’ergothérapie place l’activité au cœur des processus de rééducation et de réadaptation : « L’ergothérapeute exploite le potentiel thérapeutique de l’activité en permettant aux personnes de s’engager dans des activités qui sont importantes pour elles selon leur environnement humain et matériel, leur histoire et leur projet de vie. Ces activités, qu’elles soient à visée de soins personnels, de productivité ou de loisirs, favorisent l’entretien et l’amélioration des fonctions, et réduisent les limitations fonctionnelles. » (Arrêté du 5 juillet 2010). Si « L'ergothérapeute est un professionnel de santé qui fonde sa pratique sur le lien entre l'activité humaine et la santé. » (Arrêté du 5 juillet 2010), il vise une reprise de l’activité humaine par le biais de l’activité humaine, en utilisant des programmes cérébraux prédéfinis constituant le geste, dit programmation motrice. « L'ergothérapeute est l'intermédiaire entre les besoins d'adaptation de la personne et les exigences de la vie quotidienne en société. » (Arrêté du 5 juillet 2010). 9 Anaïs FLOC’H 1.2.3. Conclusion A travers ces différentes lectures préliminaires, nous pouvons remarquer que beaucoup de liens peuvent exister entre la prise en charge du S.D.R.C et les compétences des ergothérapeutes : ils recherchent la mise en activité de la personne, alors que celle-ci cherche à reprendre des activités. Cependant, les composantes périphérique et centrale du S.D.R.C compliquent cette reprise d’activité par une diminution de l’intégration du membre lésé dans les activités. Cela induit un sentiment d’incapacité à la personne et la pousse à ne plus « faire » de peur de déclencher des douleurs. L’étude de ces différentes composantes nous permettent de comprendre dans quels buts ont été utilisé le vibralgic®, les bacs de désensitization et la thérapie miroir avec Mme A. Ces exercices restent cependant peu spécifiques à l’ergothérapie car n’intégrant pas la notion d’écologie. Le travail en interdisciplinarité exige que chacun trouve sa place spécifique, bien que non exclusive, afin que le patient bénéficie d’une P.E.C globale et complète. Si ces premières lectures ont permis un éclairage sur le sujet de ce mémoire, plusieurs questions restent encore en suspens : - L’existence de deux appellations prédominantes (syndrome douloureux régional complexe/algodystrophie) pour qualifier cette pathologie est-elle due à une signification plus parlante de l’une par rapport à l’autre ou est-ce simplement dû à un manque d’informations des thérapeutes ? - Si les ergothérapeutes se montrent informés, comment expliquer le délai important entre l’arrivée de nouvelles connaissances et leurs applications? - S’il n’existe pas de facteurs psychologiques prédominants, pouvons-nous imputer à des facteurs cognitifs la différence de sensations ressenties en fonction de la focalisation du patient ? - De quelle manière l’ergothérapeute peut-il faire ressortir ses spécificités au regard de la prise en charge d’une personne ayant un S.R.D.C ? Questions qu’il serait intéressant de confronter à la pratique professionnelle. 10 Anaïs FLOC’H 1.3. Entretiens exploratoires 1.3.1. Passation des entretiens Deux ergothérapeutes ont accepté de répondre aux quelques questions suivantes, l’une exerçant dans un C.M.P.R en Bretagne et l’autre dans un Centre Hospitalier en Normandie. Leurs réponses sont reportées ci-après, respectivement différenciées par une écriture violette et une écriture verte. Ces entretiens ont été réalisés par téléphone le 16 décembre 2014. Un troisième entretien, réalisé le 15 janvier 2015 dans les mêmes conditions que précédemment, met en parallèle les réponses d’un étudiant en troisième année d’ergothérapie. Ses répliques seront différenciées par une écriture rose. Cette personne nous informe dès le début de la communication qu’elle n’a jamais été confrontée à ce syndrome durant ses stages et qu’elle ne dispose que de connaissances apportées par la formation théorique. 1.3.2. Structure Question 1 : Comment nommez-vous cette pathologie ? S.R.D.C euh S.D.R.C euh oui enfin, euh … Bah euh Algodystrophie ou euh Syndrome Hum… C’est un … Syndrome euh… Syndrome S.D.R.C. Douloureux Régional Complexe. Douloureux … Euh algoneurodystrophie. Question 2 : Pourquoi ? Pourquoi ?! Parce que ce sont les nouvelles Pourquoi vous dites ? - oui - Bah euh … Parce Euh … Parce que c’est comme ça que je l’ai dénominations, tout simplement. que c’est comme ça que ça s’appelle ! appris en cours. Question 3 : Estimez-vous que votre P.E.C soit basée sur une rééducation des troubles centraux ? Euh…Pff… Nous euh…Je peux pas donner de Euh… Non. Euh… Ben non ! Je n’y aurai pas pensé ! Je réponse, je sais pas. pense que je manque de connaissance sur le sujet. 11 Anaïs FLOC’H Question 4 : Que proposez-vous actuellement comme P.E.C ? Alors, pour les ergos en fait on fait euh un C’est sur les symptômes, moi je fais beaucoup Euh…Sachant que moi dans ma tête euh… Je travail euh, donc là euh… Désensitization enfin de bains écossais, généralement. Et puis euh vois beaucoup genre euh… Un œdème, je ferai on a un appareil qui s’appelle l’Aquaroll® en fait un petit peu de thérapie miroir maintenant, ça en sorte de euh… Faire tout ce qui est genre dans lequel les gens peuvent euh, vont bouger commence. les bains, truc dans les bassines là, pour activer euh, c’est à la fois un travail moteur et sensitif la vasodilatation en gros. Les bains écossais. en fait. On a un appareil avec des billes euh qui Voilà, c’est ça que je ferai. Et puis ensuite je tournent là. Enfin des billes dans l’eau et avec ferai au niveau prévention, je regarderai, je un tambour, enfin je ne sais pas si vous surveillerai au niveau cutané et trophique. Et connaissez en fait l’Aquaroll®, un tambour qui puis… Après tout ce qui de la mobilisation, ben tourne en fait. Donc c’est à la fois un travail je mobiliserai un peu, mais je sais pas trop si ça moteur et sensitif. se mobilise. Alors je me documenterai et, là Et puis aussi un travail, et donc on fait aussi un comme ça, voilà ce que je ferai. Mais je… Bien travail sûr je me documenterai pour savoir, mais … de… d’échauffement d’échauffement euh on articulaire, va dire, musculaire, Voilà. enfin de mobilisation douce. Et ensuite de … Ensuite un travail euh de gestuels. Voilà. 12 Anaïs FLOC’H Question 5 : Qu'est-ce qui différencie, selon vous, l'ergothérapeute d'un autre professionnel paramédical dans la prise en charge de patient atteint de SDRC ? Oh bah avoir une vision euh fonctionnelle. Euh… Ben au niveau du membre supérieur, Euh…Ben…Euh ben l’ergo il va permettre D’avoir une vision plus fonctionnelle en fait, après on a quand même tout ce qui est d’adapter qu’un kiné par exemple ou … Voilà. préhensions fonctionnalité. à entretenir. Voilà. l’environnement à la personne, La enfin…Il va prendre en compte les incapacités liées à son algoneurodystrophie pour ben… Créer des aides techniques, faire des exercices, pour le rééduquer ou le réadapter pour qu’il soit plus autonome dans la vie quotidienne. C’est le propre de l’ergo je pense, son rôle majeur. 13 Anaïs FLOC’H 1.4. Conclusion Si l’appellation du S.D.R.C semble appliquée, ces entretiens ont toutefois permis d’observer qu’il existe une réelle méconnaissance sur ce sujet : les P.E.C réalisées par ces deux ergothérapeutes confirment qu’aujourd’hui encore les troubles du système nerveux périphérique sont davantage considérés que ceux centraux. Les réponses de l’étudiant mettent en avant la difficulté à se situer dans cette prise en charge qui évolue actuellement. La spécificité de l’ergothérapeute est peu identifiée puisque l’activité de vie n’est pas citée, son travail se rapprochant de celui proposé en masso-kinésithérapie. Pourtant, une P.E.C complémentaire améliore la récupération : le masseur-kinésithérapeute travaille sur la libération des fonctions articulaires, diminution de l’œdème, etc. et l’ergothérapeute sur des mises en situation de vie. Nous pouvons y voir un lien avec le Catalogue Spécifique des Actes de Rééducation et de Réadaptation (C.S.A.R.R, version 3, année 2015) qui sépare le volet « Fonctions de l’appareil locomoteur et liées au mouvement » (chapitre 07) et le volet « Activité et participation » (chapitre 11). Il est intéressant d’observer que les actes placés dans le chapitre 7 sont déclinés, pour la plupart, en regard de la pratique kinésithérapique et ceux dans le chapitre 11, en regard de pratique ergothérapique : Exemple d’acte du chapitre 7 Exemple d’acte du chapitre 11 Évaluation initiale pour rééducation des Évaluation initiale des capacités du patient pour fonctions ostéoarticulaires du membre les activités de la vie quotidienne [AVQ] avec supérieur (MKQ+001). mise en situation (ZGQ+137) Cet acte comprend : Cet acte comprend : • quantification de la douleur par échelle validée • étude de faisabilité pratique telle que : échelle visuelle analogique [EVA] • mise en situation d'activité, de transfert, de • inspection et palpation pour apprécier l'état déplacement, de toilette, d'habillage et de des tissus repas, dans le respect des habitudes de vie et • examen orthopédique et morphologique : de l'environnement habituel - examen de la mobilité active et passive • demande de réalisation des activités globale puis segmentaire du membre supérieur, observées selon la pratique habituelle comprenant les ceintures • observation et mesure des automatismes de - quantification de la mobilité articulaire par goniomètre ou inclinomètre - examen de la fonction de préhension, de la la personne pour réaliser les activités habituelles de la vie quotidienne : - identification des obstacles et éléments fonction de coordination bimanuelle, de la facilitateurs intrinsèques et extrinsèques en lien fonction de soutien ou appui sur le membre avec l'activité concernée supérieur - observation du niveau de participation 14 Anaïs FLOC’H • appréciation des savoirs existants et du - observation des attitudes de bénéfice savoir-faire sur l'affection présentée, l'hygiène secondaire gestuelle et posturale, les caractéristiques • identification des moyens de compensation personnelles du patient spontanée et des stratégies d'adaptation • établissement du programme de rééducation • identification du besoin d'activité du patient • établissement du lien entre la réalisation de l'activité et les déficiences du patient Il aurait été intéressant de pouvoir avoir accès au C.S.A.R.R de personnes suivies en ergothérapie pour la prise en charge d’un S.R.D.C. En revenant plus spécifiquement à nos entretiens, les deux professionnels interrogés basent leur pratique sur la fonction, pour une diminution de l’expression périphérique. Cela laisse à penser que le chapitre « Activité et participation » serait peu ou pas représenté. Ce volet ne peut être exploité si seule l’atteinte périphérique est reconnue. L’ergothérapeute peut-il réellement proposer une P.E.C de l’atteinte centrale ? Peut-il initier une reprogrammation ? Enfin, peut-il réaliser tout cela en accord avec les spécificités de son métier ? Ces questions, sans réponse sur le plan pratique mais pérennes sur celui théorique, permettent d’aboutir à la problématique utilisée pour ce mémoire : En quoi la prise en charge de la dominante centrale du S.D.R.C peut favoriser l’intégration du membre lésé dans les activités? Avec pour hypothèse que la P.E.C de la dominante centrale du S.D.R.C diminue l’hyperattention protectrice portée sur le membre supérieur lésé. Cette approche novatrice permettrait d’augmenter la motivation du patient, par la reprise de confiance en ses capacités. 15 Anaïs FLOC’H 2. Cadre conceptuel 2.1. Les modifications centrales dans le Syndrome Douloureux Régional Complexe 2.1.1. Adaptation corticale Comme dit précédemment, cette affirmation semble novatrice. Pourtant, Schwartzman et Kerrigan reconnaissent déjà, en 1990, qu’il existe une diminution de l’aire du mouvement dans ce syndrome. Aujourd’hui, nous pouvons trouver de plus en plus d’études, où les auteurs tentent de déterminer avec précisions ces atteintes centrales. Maihöfner & al. (Neurology, 2003) étudient la réorganisation corticale induite par un S.D.R.C. Par cet article, ils observent que la représentation cérébrale de la main lésée est réduite et déplacée, par rapport aux caractéristiques d’un sujet sain. Ils démontrent alors l’adaptation de l’aire somesthésique primaire, permettant l’intégration des informations sensitives. Plus tard, Maihöfner & al. (Brain, 2007) mettent en évidence la typologie cérébrale du dysfonctionnement moteur chez les patients atteints d’un S.D.R.C de la main. Ainsi, l’imagerie cérébrale a permis de démontrer l’existence d’une adaptation corticale : il subsiste notamment une sur-activation, de manière contro et ipsilatérale, du cortex moteur et des régions du sillon intrapariétal. Ces résultats semblent d’autant plus intéressants que ces derniers sont responsables respectivement de l’élaboration, puis de l’exécution d’un geste, et de l’intégration visuo-spatiale. De plus, il est à remarquer que ces deux régions sont intimement liées par des projections corticales. Les écrits les plus récents s’appuient sur ces données. En témoigne celui de W. Jänig (SDRC, partie C, 2013) qui reprend les dernières avancées et fait des liens entre plusieurs articles parus à ce sujet. Il y cible les cortex sensoriel, moteur, pré-moteur, moteur supplémentaire et pariétal comme étant les régions de l’encéphale touchées une « mal-adaptation ». Au vu des fonctions de ces territoires cérébraux, nous pouvons imaginer qu’il en résulte une programmation gestuelle erronée et une perturbation du schéma corporel. C’est d’ailleurs le raisonnement que reprennent Y. Rossetti & al. (2013), comme d’autres, en faisant un parallèle avec les troubles de l’héminégligence : « Prolongeant l’intuition clinique classique selon laquelle la sous-utilisation du bras du C.P.R.S [nom anglophone du S.D.R.C] pouvait être rapprochée de la négligence motrice, il a été mis en évidence qu’au cours de ce type de syndromes, il existe également une altération de la représentation et de l’image du corps. ». Au vu de ces différents écrits, nous pouvons constater qu’il existe une réelle évolution quant à la connaissance de ce syndrome : celui-ci n’est plus envisagé seulement par son versant périphérique, comme il en a été le cas depuis des années. 16 Anaïs FLOC’H 2.1.2. Hyper-protection du membre lésé L’attention est la modalité par excellence de la conscience : « Etre attentif ». Ce n’est pas un réflexe, elle est modulable. Elle est à la fois psychique (être attentif et vigilant) et sociale (faire attention, prendre soin). C’est donc une faculté psychique à se concentrer sur quelque chose pour en prendre soin. L’être humain est reconnu comme ayant la capacité de pouvoir, ou non, porter attention. Cette aptitude, mobilisable en toutes circonstances, est plus importante face à un danger ou à quelque chose qui nous fait peur. La douleur est une composante systématique du S.D.R.C, qui peut être corrélée avec les cartographies cérébrales des patients (Maihöfner & al., 2003, 2007). Bien qu’il ne soit pas défini si c’est cette souffrance qui engendre les modifications corticales ou l’inverse, il nous est possible d’établir qu’elle favorise l’adaptation cérébrale, par peur de réalisation d’un mouvement : l’individu s’adapte en tentant de se protéger de la douleur. Cette hyper-protection est exposée par J.W.S Vlaeyen (2009) dans son modèle cognitivocomportemental de la peur liée à la douleur (cf. annexe 3). Il définit qu’une expérience douloureuse peut être interprétée comme portant atteinte à l’intégrité de la personne, ce qui va l’empêcher de reproduire le même acte : « Les jugements négatifs vis-à-vis de la douleur et de ses conséquences, comme la pensée catastrophique, initient la peur liée à la douleur et amplifient l’expérience douloureuse ; La peur liée à la douleur se caractérise par des conduites d’échappement/évitement et une hyper-vigilance, qui sont considérées comme des conduites de « sécurité » destinées à réduire l’impact de la douleur ou de la lésion. ». L’hyper-vigilance pouvant être défini comme un état de sensibilité accrue lié au symptôme de stress posttraumatique. Notons que cet état est toujours accompagné de comportements exagérés dont le but est de détecter les menaces. Ainsi, l’activité motrice est limitée, voire supprimée, devenant alors une incapacité fonctionnelle. Vlaeyen nous explique que « L’attention à la douleur peut être amplifiée quand les patients ont peur de la douleur ou lorsqu’ils appréhendent ses conséquences. ». Cet état se retrouve chez les patients ayant un S.D.R.C : la représentation visuelle de leur membre lésé leur semble agrandie et est corrélée avec la douleur (Y. Rossetti & al, 2013). En pratique, nous pouvons reprendre l’exemple de Madame A., qui est passée d’une hyper à une hypoesthésie alors que son attention a été modifiée. La patiente redoutait la survenue de la douleur, ce qui l’amenait à se concentrer (faire attention) sur ce qui représentait un danger potentiel. « J’évite toute menace ». « Je préfère faire attention pour éviter le pire ». Inconsciemment, cette patiente s’est progressivement focalisée sur sa main lésée afin d’éviter toute douleur éventuelle. 17 Anaïs FLOC’H Nous pouvons ainsi remarquer que l’hyperattention est un mécanisme de protection, issu d’une adaptation de la personne face à une situation qu’elle juge critique. 2.1.3. Non-utilisation acquise L’homme, doué d’adaptabilité, est capable d’apprendre. De cette habilité résulte les compétences de faire ou de ne pas faire, comme l’exposent J.M. André & al. en 2005. Ainsi, nous évoluons perpétuellement entre ces acquisitions. Oujamaa & al. (2009) reprennent les concepts fondamentaux de la rééducation de l’hémiplégie vasculaire. Ils définissent, à partir des écrits de Meige (1905), le « syndrome de non-utilisation acquise » comme suit : « La paralysie induite par la lésion cérébrale entraîne une désadaptation neuromusculaire spontanément autoentretenue et autoaggravée. ». Il nous faut comprendre ici que la non-utilisation d’un membre n’est pas seulement due à une lésion à proprement dit : les travaux de Taub (1980, cité par Oujamaa & al., 2009) mettent en avant un « apprentissage à ne plus faire », comme une habitude de ne plus réaliser quelque chose du fait d’une incapacité primaire. Selon cette définition, nous ne pouvons pas utiliser le terme de syndrome de non-utilisation acquise pour le S.D.R.C car il n’existe pas de lésion cérébrale de prime abord. Cependant, hormis ce dernier point, les caractéristiques de la non-utilisation acquise semblent être tout à fait transposables au S.D.R.C. J.M. André & al. (2005) appuient cette hypothèse, en parlant « d’apprentissage de l’inactivité » : « […] dans les algodystrophies où s’ajoute à une immobilisation prolongée une conduite d’évitement initialement antalgique, survient une dysafférentation secondaire à un dérèglement proprioceptif [...]. Ces propriocepteurs, par des informations erronées, trompent les centres de contrôle moteur […] : il en résulte un apprentissage comportemental mal adapté […]. ». D’autant que ce mécanisme peut être facilement corrélé au modèle proposé précédemment sur la peur liée à la douleur. Pour en revenir à la situation de Madame A., l’œdème et les flexums des doigts longs l’empêchaient selon elles d’utiliser sa main. Cependant, il aurait été possible d’utiliser cette main pour, par exemple, tenir la lanière d’un sac. Face à un S.D.R.C, il est possible de s’expérimenter comme incapable d’utiliser un membre lésé, en regard d’une période où, en effet, ce n’était pas possible. Puis, c’est par le phénomène de l’adaptabilité que survient l’apprentissage de l’inactivité. Il en résulte alors la non-utilisation acquise. 18 Anaïs FLOC’H 2.1.4. Modification du schéma corporel et programmation gestuelle erronée La programmation gestuelle regroupe trois étapes selon N. Sève-Ferrieu (2005, p.104) : - La planification, qui repose sur le choix d’une méthode d’action ; - La programmation, qui considère les paramètres et caractéristiques de l’action ; - L’exécution, relatif à la réalisation de l’action. Comme vu auparavant, l’hyper-protection et la non-utilisation acquise sont deux concepts clés du S.D.R.C. Ils concernent directement la programmation gestuelle de par leur influence sur l’action : dans un premier temps, l’action primaire n’a pas pu être exécutée de manière optimale du fait de la douleur ou d’une impotence fonctionnelle. Naissent alors les mécanismes d’hyper-protection et de non-utilisation acquise, qui modifient le schème moteur en optant pour une planification excluant le membre lésé. Le programme gestuel est dit erroné. Certains patients ont alors un discours tel que « tant qu’elle [la main] sera douloureuse je ne pourrais rien faire ». Ce principe d’exclusion du membre lésé contribue à une modification du schéma corporel : N. Sève-Ferrieu (2005, p.17) écrit que c’est « l’expérience motrice, sensorielle et affective qui permet l’inscription cérébrale du schéma corporel. » et, que mettre en retrait le membre lors de l’action, ne l’expose pas à des stimuli. Une personne atteinte d’un S.D.R.C ne considère plus le membre lésé comme appartenant à son unité corporelle. Lors de mises en situation en ergothérapie, nous pouvons y être confronté, notamment par l’utilisation de la deuxième ou troisième personne du singulier pour se référer au membre lésé : « Il m’agace un peu », « Ce n’est pas facile avec elle, elle réagit aussitôt », « Avec tout ce qu’elle vient de faire elle a bien méritée une pause, moi non j’ai rien fait, mais elle… », « Viens là que je te nettoie, t’es toute sale », « Où est ce qu’elle va chercher tout ça », « Je lui mets du chaud, elle aime ça ! ». Utiliser le dessin du bonhomme pourrait alors s’avérer pertinent, représentant le membre lésé comme déformé, voire inexistant. Un lien peut être alors proposé avec les mal-adaptations citées ci-avant, notamment celles retrouvées dans le cortex pariétal, dont les fonctions participent à l’élaboration du schéma corporel (Y.Rossetti & al., 2013). Dans cette zone particulière de l’encéphale siège également la fonction de l’attention spatiale (Wardak C. & al., 2004). Y. Rossetti & al. (2013) expliquent que, dans le cas d’un S.D.R.C, il existe une hyperattention vers le côté lésé, utilisé à des fins de protection. Cela rejoint le modèle cognitvo-comportemental de J.W.S Vlaeyen (2009). En finalité, nous pouvons constater que le trouble du schéma corporel est une composante majeure du S.D.R.C, car en lien avec toutes les autres caractéristiques centrales avancées ciavant. 19 Anaïs FLOC’H 2.1.5. Conclusion Les modifications centrales apparaissent comme importantes : les changements opérés au niveau cortical peuvent être corrélés avec les différents éléments cités. De manière logique, l’hyperprotection et à la non-utilisation acquise du membre lésé peuvent être mis directement en lien avec la modification du schéma corporel et la programmation gestuelle erronée. Initialement, nous pouvons déterminer que la douleur limite l’individu dans sa capacité de faire. Cependant, il apparait très vite un cercle vicieux, de caractéristiques centrales, renforçant la sous-utilisation du membre lésé au détriment du membre sain. Nous pouvons établir ce schéma récapitulatif : Douleur Hyper-protection du membre lésé Sous-utilisation acquise du membre lésé Modifications corticales Programmation gestuelle erronée Modifications du schéma corporel 20 Anaïs FLOC’H 2.2. Prise en charge ergothérapeutique 2.2.1. Différentes approches Dans le cas du S.D.R.C, il n’existe, à priori, pas de lésion cérébrale à proprement dit. Le but de la P.E.C de ces patients va pourtant être de favoriser un diaschisis, c’est-à-dire de lever l’inhibition sur les cellules corticales anatomiquement intactes mais fonctionnellement lésées. C’est l’un des principes de la plasticité cérébrale. Plusieurs approches peuvent être proposées en ergothérapie. En voici quelques une, utilisées notamment pour la rééducation d’une atteinte centrale. 2.2.1.1.Education « [Eduquer, c’est] développer dans chaque individu toute la perfection dont il est capable. » (Kant, 1985-86, cité in Senore D., 2003) En 1996, P. Guitard reconnait aux ergothérapeutes une position régulière d’éducateur, afin de favoriser l’adaptation du patient. Il y aurait donc un échange entre savoirs et habilités, par apprentissage de nouvelles gestuelles par exemple. Dans cette logique, l’auteur met en avant le concept d’apprentissage expérentiel. L’expérience est au cœur de la P.E.C, ce qui rend le patient acteur et se rapprochant ainsi de l‘idéologie ergothérapique. N. Sève-Ferrieu (2005) appuie cette approche, en expliquant que la stratégie de l’apprentissage est essentielle pour un bon processus de restauration. La Haute Autorité de Santé (H.A.S, 2007) recommande actuellement que « tout professionnel de santé (selon la liste du Code de la santé publique) impliqué dans la prise en charge d’un patient ayant une maladie chronique » doit devenir éducateur. Les patients sont placés au cœur du système de soin et ont alors la possibilité de devenir acteur de leur P.E.C. Il leur est alors proposé une aide en vue d’acquérir des compétences d’auto-soin par participation à des ateliers individuels ou de groupe. Ceux-ci doivent être source pour les patients de réflexion sur leur besoins de vie et souhaits afin de connaitre leur « nouveau soi ». Cette nouvelle approche rééducative peut apporter beaucoup aux patients étant enclins à une réflexion. D’autres préfèrent être dans l’action et ne peuvent imaginer la rééducation autrement qu’à partir de l’action d’un thérapeute. L’éducation n’est donc pas pertinente pour tous les patients, bien qu’elle permet d’accéder plus rapidement à une connaissance de son soi (schéma corporel en adéquation avec le réel, pas de sous-utilisation acquise). Selon le C.S.A.R.R (V.3, 2015), l’éducation thérapeutique en individuel comprend également : l’apprentissage d’une auto-surveillance, de techniques permettant de soulager les symptômes et permet de développer la capacité d’adaptation posturo-gestuelle. Ce dernier terme peut être mis en rapport avec la gestuelle erronée que nous avons relevé dans l’atteinte centrale du S.D.R.C. 21 Anaïs FLOC’H L’éducation thérapeutique en groupe permet une confrontation de patients ayant des problématiques similaires, pour échanger et ainsi apprendre des autres. Cela peut leur permettre de se percevoir comme étant capable de faire, par mimétisme avec les autres, alors que l’action n’était plus réalisée par le patient puisque s’imaginant incapable. C’est une démarche de soin largement développée dans le domaine des maladies chroniques, qui s’étend peu à peu à toutes pathologies. En participant à un programme d’éducation, Mme D. a vu que Mme R. pouvait réaliser certaines tâches de vie. Mme D. s’est alors sentie capable de s’expérimenter et a eu la joie de pouvoir échanger sur son succès, ce qui la confortée dans l’idée qu’elle pouvait faire plus que ce qu’elle ne pensait : « j’aurai jamais cru que je pourrais le faire, j’suis contente. ». 2.2.1.2.Motor learning C’est un processus cognitif inné et associé aux expériences de vie, qui permet un apprentissage durable d’habilités motrices. Il semble donc intéressant de l’utiliser lors d’une rééducation. Il se déroule en trois phases selon T. Jarus (1994) : - La phase d’acquisition : elle s’appuie sur les expériences passées du patient. L’ergothérapeute propose des exercices faisant appel à des schémas moteurs (Schmidt, 1988, cité in T. Jarus, 1994) connus, c’est-à-dire une séquence motrice mémorisée auparavant, afin de recouvrer des habilités motrices perdues. Le thérapeute doit donc identifier ces dernières pour proposer des exercices pertinents. Par exemple, en reprenant le cas de Mme A., nous pouvons imaginer une mise en situation de brossage de dents avec sa main lésée : cette activité comprend l’habilité de mettre la brosse à dents dans sa main et de la serrer. Enfin, un feed-back est nécessaire pour que le patient puisse évaluer sa performance et réapprendre une séquence motrice correcte. Dans le cas où l’habilité motrice ne peut pas être récupérée, au moins momentanément, il peut être proposé l’apprentissage d’un nouveau schéma moteur selon les principes du motor learning. - La phase de mémorisation : une fois l’habilité motrice (ré)acquise, il convient donc que le patient la mémorise. Selon Schmidt (1988, in T. Jarus, 1994), les schémas moteurs sont semblables à des « programmes moteurs généralisés », classés et mémorisés selon leurs caractères moteurs invariants. Ainsi, le geste haut-bas réalisé lorsque nous nous brossons les dents dépendra du même programme moteur que celui de laver une vitre. La mémorisation passe donc par la réalisation de plusieurs tâches différentes ayant un même programme moteur. Il est intéressant de noter que la variation des conditions environnementales et l’utilisation du feed-back permettent également une meilleure mémorisation. 22 Anaïs FLOC’H - La phase de transfert : durant celle-ci, le patient doit pouvoir transférer ses acquis dans toutes les actions, liées par un même schéma moteur, qu’il réalise. Cette phase dépend principalement du feed-back prodigué lors de la première phase, mais surtout des variations des conditions environnementales. Cela permet au patient de réinvestir consciemment un geste dans une situation qui n’a pas été exercée. Par exemple, un réapprentissage à tenir et porter une brosse à dent à la bouche permet à Mme A. de s’expérimenter en portant un verre peu rempli à sa bouche. Selon T. Jarus (1994), cette approche est tout à fait pertinente puisque nous pouvons observer une progression maximale par l’utilisation de ses principes. Plus récemment, Bernardi N.F. & al. (2013) montrent que le motor learning influence les systèmes sensoriel et moteur. 2.2.1.3.Imagerie motrice, ou mentalisation Consiste à s’imaginer faire un mouvement, sans le réaliser effectivement. Grangeon M. & al. (2009) reprennent les études ultérieures réalisées à ce sujet et en font ressortir les grands principes : - L’imagerie interne, c’est-à-dire où nous nous imaginons accomplir le geste et non pas imaginer une tierce personne, est la plus efficace. Elle rappelle les sensations kinesthésiques. - Les schémas moteurs imaginés doivent être simples, ce qui permet de les transposer à d’autres mouvements. - La réalisation imaginée doit prendre autant de temps que celle faite dans la réalité. - Cette pratique doit être utilisée régulièrement pour avoir un impact bénéfique. - Elle ne s’applique pas à tout le monde : certains individus ne sont pas enclins à ce type d’intervention et elle ne montre pas de grande efficacité chez les personnes para ou tétraplégiques. Il a été mis en évidence, notamment par le biais de manifestations végétatives, que cette technique permet d’exercer la fonction centrale. Plus tard, l’imagerie motrice a révélé que les régions cérébrales utilisées étaient les mêmes que celles lors de l’exécution du geste. Cette approche semble donc intéressante, d’autant qu’elle favorise une diminution de la douleur et une amélioration fonctionnelle du membre lésé. De plus, il a été prouvé que cette pratique favorisait une motivation accrue. Mme T. est dans l’incapacité de mettre le linge dans sa machine à laver; mais elle s’entraine actuellement à s’imaginer le faire. Comme les zones du cerveau activées pour cette tâche sont les mêmes que celles mobilisées pour la réalisation réelle, Mme T. favorise le diaschisis. Cela empêche la mise en place d’une sous-utilisation acquise. 23 Anaïs FLOC’H 2.2.1.4.Thérapie miroir Les patients placent leur membre sain en face d’un miroir, positionné au niveau de la ligne médiane du corps. Il est alors demandé aux intéressés de réaliser des mouvements avec leur membre sain et d’en regarder l’image réfléchie dans le miroir, en imaginant qu’il s’agit du membre lésé (Oujamaa & al., 2009). Selon Jänig, W. &al. (2013) c’est « une méthode permettant la restitution d’un rapport indolore entre le feedback sensoriel provenant de la périphérie et l’exécution motrice de mouvements. ». Ainsi, le cerveau serait « trompé » par le miroir qui lui montre un membre fonctionnel, ce qui permettrait le maintien d’une programmation gestuelle. Au début de la rééducation, Mme J. ne peut utiliser sa main dans des actes de vie. De ce fait, elle s’entraine à raison de vingt minutes par jour devant un miroir, afin que son cerveau garde en mémoire les afférences nécessaires pour les gestes qu’elle ne peut réaliser. Puis, Mme J. progresse, elle peut dorénavant utiliser son membre dans certaines tâches. Le travail devant le miroir lui permet de recevoir une image plus performante que la gestuelle réelle. Le cerveau reçoit ainsi une information de gestes performants, ce qui est reconnu comme positif pour l’estime de soi. Moseley (2004) propose le « programme d’imagerie mentale » pour la rééducation du S.D.R.C, partant de la suggestion qu’un tel programme serait plus efficient pour ce syndrome en phase chronique. Cette technique se présente de la manière suivante : - Phase 1 : la reconnaissance de latéralité. Elle dure deux semaines. Il est alors proposé aux sujets de reconnaitre la latéralité d’une main présentée en photo et orientée de manière différente. Selon Parson (2001, cité in Moseley, 2004), cela permettrait l’activation du cortex pré-moteur. - Phase 2 : la mentalisation. Dure deux semaines également. Cette phase consiste à imaginer la réalisation d’un mouvement par la main lésée, par mimétisme d’une photo. Cette tâche est réalisée trois fois de suite pour la même photo, toutes les quinze minutes environ. - Phase 3 : la thérapie miroir. Qui dure également deux semaines. Il est présenté aux patients une photo (changée toutes les heures), dont ils doivent reproduire le mouvement dix fois, selon le principe de la thérapie miroir. Il est conseillé aux sujets d’arrêter cette technique s’ils ressentent une augmentation de la douleur. L’approche de Moseley est aujourd’hui davantage reconnue que celle de la thérapie miroir seule pour le S.D.R.C, notamment parce qu’elle semble mobiliser davantage de zones corticales lésées. 24 Anaïs FLOC’H 2.2.1.5.Schéma corporel N. Sève-Ferrieu (2005) établit qu’il est essentiel de commencer par un travail sensori-moteur, puisque le schéma corporel se construit par un vécu expérimental. Elle propose alors des exercices visant la symétrie corporelle, les deux membres dans le champ visuel, où l’ergothérapeute se place de manière à stimuler l’attention envers le côté négligé. Puis, sont directement enchâssés « les trois mécanismes de la connaissance du corps » dans la rééducation : - « Le corps comme objet relationnel » va être pris en compte par la reprise de confiance en soi et ses capacités, par revalorisation ; - « Le corps comme centre et repère de l’orientation », par un travail bilatéral en franchissant la ligne médiane, ainsi qu’avec des exercices plaçant le corps comme repère spatial ; - « Le corps comme objet en mouvement » va être tout d’abord abordé par les notions de ressenti corporel. Le but va être que le patient s’interroge sur une action, par le biais de la mentalisation, et qu’il exprime tout ce qu’il perçoit. Puis, N. Sève-Ferrieu propose un travail d’imitation, afin que le patient puisse ré-expérimenter son unité corporelle. La rééducation passe par des exercices à l’aveugle afin que le patient puisse expérimenter ses sensations et perceptions, éléments indispensables à l’élaboration d’un schéma corporel performant. L’élément le plus important est d’engager le patient à augmenter le nombre de fois où il va croiser la ligne médiane. Ceci ne peut rester qu’un exercice : le principe de croisement de la ligne médiane peut être acquis lors d’une séance d’éducation thérapeutique, ce qui permettrait au patient de l’utiliser dans sa vie quotidienne. Les patients ayant un S.D.R.C sont souvent interpellés par l’appauvrissement de leur production lors du dessin de bonhomme (un des 6 tests de l’évaluation du schéma corporel). Mr P., instituteur en moyenne section de maternelle, a eu du mal à visualiser son dessin malgré sa connaissance sur l’importance de ce dessin dans la conscience du corps. 2.2.1.6.Lunettes prismatiques Cette approche est proposée par Sumitani et al. (2007, cité in Rossetti & al., 2014), par analogie avec le trouble de l’héminégligence, pour rétablir le décalage de la ligne médiane du corps. Comme nous avons vu précédemment, ce décalage se porte vers le membre lésé dans le cas du S.D.R.C, à la différence d’une héminégligence. Il est donc proposé le port de lunette prismatique avec une déviation orientée vers le côté non pathologique. Le protocole utilisé par Bultitude et Rafal (2010) a été auto-appliqué par la patiente quotidiennement, à horaire fixe, sur quinze semaines. Les auteurs ont spécifié qu’il n’a pas été réalisé selon un protocole prédéfini, mais par une adaptation à la patiente et aux données 25 Anaïs FLOC’H cliniques. Il a été entreprit un traitement, par déviation prismatique d’environ 17°, du côté du membre sain de la manière suivante : - trois semaines de traitement, - treize jours de « washout », traduisant un arrêt de traitement, - une semaine de traitement avec déviation vers le membre lésé, - neuf semaines de traitement. Le programme utilisé exige que la personne soit assise, en face et collée à la table. Durant les séances de traitement, il est demandé à la patiente de pointer de l’index les cibles placées à longueur de bras sur cette table. Elles sont situées à environ 10° à droite et à gauche de l’axe médian. Entre chaque pointage (cinquante par séance), la patiente avait l’obligation de venir poser sa main sur son torse. Y. Rossetti propose un protocole sensiblement identique, bien qu’il soit demandé au patient de replacer le membre en position physiologique entre chaque pointage. L’utilisation des lunettes prismatiques en ergothérapie semble être un moyen intéressant de prendre en charge l’atteinte centrale dans le S.D.R.C : elle permet de rétablir un équilibre médian au niveau de l’axe corporel. L’attention portée ne serait plus exagérée du côté lésé, permettant de diminuer l’hyper-protection envers celui-ci. L’ensemble ayant pour vertu d’aller vers une reprise de l’activité, par diminution des symptômes reconnus au S.D.R.C. Cependant, les protocoles exposés sont très en dehors de notre spécificité ergothérapique : l’activité ne peut pas se résumer à un pointage de cible sur une table. 2.2.1.7.Activités signifiantes Comme dit précédemment, l’ergothérapeute se veut proposer une rééducation à partir d’activités, notamment signifiantes, c’est-à-dire qui ont du sens pour la personne. N. Sève-Ferrieu (2005) nous explique que ce professionnel cherche à intéresser le patient afin de recruter toute la motivation possible. Motivation et participation seraient intimement liées. L’ergothérapie est alors « […] réfléchie et pensée. Il ne s’agit plus d’occuper le malade en vue de la tranquillité sociale. Il s’agit de réveiller ses capacités [...].» (I. Pibarot, 2007). Selon l’Ordre des Ergothérapeutes du Québec, c’est ce qui permet au patient d’être enclin à fournir d’importants efforts, ce qui participe grandement à une rééducation optimale. Suite à un S.D.R.C, certains patients s’expérimentent comme incapable de faire. La mise en situation écologique permet de lever une sous-utilisation, grâce à l’expérience de la tâche en milieu de vie. C’est une finalité de l’ergothérapeute, après la thérapie miroir et la mentalisation qui trompent le cerveau. S’expérimenter permet alors de s’adapter, ou d’adapter la tâche, à ses possibilités. Ce qui fait bien partie des spécificités de l’ergothérapeute. 26 Anaïs FLOC’H Pour exemple, une patiente a exposé la situation problème suivante : repasser son linge, qu’elle aime voir bien empilé dans l’armoire. Elle met en avant son impossibilité « depuis que j’ai ça, je suis bonne à rien, c’est le bazar. J’ai plus qu’à regarder la TV et grossir ! ». Lors d’une mise en situation, elle a pu se percevoir capable grâce aux adaptations (ne pas tout repasser et placer la table dans une position différente). Cette recherche de compromis a rendu une activité signifiante, jusque-là totalement abandonnée, en partie réalisable. L’ergothérapeute a guidé la reprise de l’activité et a permis d’oser l’expérimentation en milieu protégé. 2.2.2. Répercussion Ces approches de rééducation sont utilisées, comme dit précédemment, à des fins de travail central. Nous allons voir quelles répercussions elles ont et à quel niveau. 2.2.2.1.Au niveau cérébral Bien que plusieurs indices prêtent à le croire, il ne nous est pas possible, en tant qu’ergothérapeute, de voir l’impact de cette rééducation au niveau cérébral. 2.2.2.1.1. Objectivement Grâce à la littérature, nous constatons qu’il existe des bénéfices importants au niveau cérébral. Le tableau suivant récapitule ceux-ci en fonction des différentes approches précitées : Approches Effets au niveau cérébral Education Se percevoir comme étant capable. Motor learning Influence les systèmes sensoriel et moteur. Réinvestissement conscient d’un geste. Imagerie motrice Utilise les mêmes régions cérébrales que lors du mouvement effectif. Favorise baisse de la douleur et l’augmentation de la motivation. Thérapie miroir Feedback sensoriel et exécution motrice. Maintien d’une programmation gestuelle. Rééducation du schéma corporel Sensation et perception erronées. Appauvrissement du dessin du bonhomme. Lunettes prismatiques Rétablit équilibre médian de l’axe corporel. Diminue l’hyperattention. Activités signifiantes Lève la sous-utilisation. Adaptation par expérimentation. 27 Anaïs FLOC’H En plus d’avoir un effet sur les zones corticales touchées par le S.D.R.C et citées ci-avant, nous retrouvons la notion de motivation. L’équipe de M. Pessiglione (2012) a établi que cette dernière était gérée une région précise du diencéphale : le striatum. Relativement peu identifiée objectivement, les patients expriment facilement des idées en lien avec la motivation. 2.2.2.1.2. Subjectivement En dehors de la littérature, nous rapportons ici les paroles de patients recueillies par des ergothérapeutes, qui de façon subjective, verbalisent le mieux-être après avoir passé du temps à travailler la composante centrale d’un S.D.R.C. « J’aime travailler devant un miroir. Je revois ma main bouger, ça fait du bien », « Ça fait bizarre de la voir bouger, j’avais oublié, cela donne envie quelle bouge comme ça. Mais je sais pas si elle peut et si elle va pouvoir. Avec le miroir parfois j’y crois. En tous les cas lorsque je la vois bouger, j’y crois plus !». Au bout d’une semaine, certains ne voient plus de bénéfices à ce genre de prise en charge : souvent, nous pouvons en parallèle constater un retour au schéma corporel performant (Evaluation du schéma corporel performante). « Ça fait du bien la mentalisation, je peux le faire seule. J’ai l’impression de participer plus et parfois c’est vraiment comme si je l’avais fait : je suis souvent fatiguée, comme si je l’avais vraiment fait. Heureusement qu’on m’a expliqué sinon je me demanderai… », « Et après, j’ai plus envie de me tester à le faire, et si je pouvais ?». « C’est impressionnant, avec l’utilisation des lunettes prismatiques je prends conscience du décalage qui existe entre ce je vois et l’action de ma main. C’est comme si je croyais quelque chose et, en vrai, ce n’est pas ça. Et ça aide ça ? ». L’adaptation étant insidieuse, les patients ne verbalisent leur mieux-être qu’après l’exercice, avec une satisfaction plus grande encore après quelques jours de travail. « Réaliser une activité qui me parle et surtout entièrement, avec l’idée d’aller au bout, me fait du bien, me valorise. Je crois plus en moi et cela me donne envie de le refaire. C’est bien de le faire avec vous comme ça vous pouvez me conseiller ou m’encourager ou me dire si ce n’est pas très bien de le faire ! », « J’aurai jamais osé de peur d’avoir mal et non rien. », « Essayer c’est bien, réussir c’est mieux mais essayer c’est bien. Je crois qu’on ne le fait pas assez mais c’est parce que j’ai peur de faire mal et d’avoir mal, elle est tellement maladroite maintenant. Je pensai pas pouvoir le faire. Parfois on préfère ne rien faire pour pas faire une bêtise ou le payer après.» 28 Anaïs FLOC’H Ces phrases ne sont pas objectivées par des techniques probantes, mais elles mettent en avant des termes que nous avons rencontrés dans la partie conceptuelle. Terme de la partie conceptuelle Motivation Parallèle avec ceux des patients « j’suis contente » « j’ai envie de tester » « J’aime travailler » « me valorise » « ça fait du bien » « j’ai l’impression de participer plus » « je crois plus en moi » Expérimenter « jamais j’aurais cru pouvoir le faire » « j’ai envie de me tester » « cela me donne envie de le refaire » « j’aurais jamais osé » « essayer c’est bien » Douleur « Rien » « j’avais peur d’avoir mal » Perception « J’aurai jamais cru pouvoir le faire » « j’avais oublié » « je revois ma main bouger » « je sais pas si elle peut et si elle va pouvoir » « je prends conscience » « et si je pouvais ? » Les études actuelles sur ces différentes approches s’intéressent majoritairement aux répercussions sur les fonctions motrices. Cependant, les paroles des patients insistent davantage sur des effets en termes de motivation et de tentative de réintégration du membre lésé dans les activités de vie. Il est intéressant de remarquer que la motivation permet de relancer la gestuelle et l’envie de faire. Les notions de perception erronée et de croyance sur la douleur, mis en avant dans la partie théorique, ressortent également dans les propos des patients. . 29 Anaïs FLOC’H 2.2.2.2.Au niveau périphérique Bénéfices de la thérapie miroir - Il a été observé une diminution de l’œdème et de la douleur, ainsi qu’une normalisation de la température au niveau du membre lésé (McCabe & Blake 2008, cité in Jänig & al., 2013). Cependant, Bultitude et Rafal (2010) constatent que l’utilisation de cette approche prodigue des effets uniquement lors des séances, le bénéfice étant apriori momentané. Moseley (2004) ajoute que l’utilisation de la thérapie miroir seule pourrait engendrer une augmentation de la douleur et de l’œdème. Bénéfices des lunettes prismatiques - Bultitude et Rafal (2010) ont pu démontrer une baisse significative de la douleur et des troubles végétatifs, ainsi qu’une fonction motrice davantage opérante. Si leur utilisation prodigue des effets comparables, il n’en est pas moins que ceux-ci sont durables dans le temps. Cependant, le recueil de données a été stoppé tout de suite après la dernière séance ; Il aurait été intéressant de suivre l’évolution de la patiente encore quelques temps, afin d’affirmer - ou non - le bénéfice sur le long terme. Le travail réalisé par Bultitude et Rafal en 2010 permet une comparaison de deux des principales approches évoquées dans la littérature : les lunettes prismatiques et la thérapie miroir. Cependant, il serait intéressant de pouvoir comparer le programme d’imagerie motrice, qui semble plus efficace que la thérapie miroir seule, et les lunettes prismatiques. Bénéfices de la rééducation du schéma corporel - La réflexion menée auparavant a été principalement établie autour des troubles associés à l’hémiplégie. Cependant, ces principes semblent transposables au S.D.R.C, à la différence que la stimulation de l’attention doit être portée du côté sain. Cette approche permet de recréer une unité corporelle. Aujourd’hui, cette approche centrale du S.D.R.C montre une efficacité avec des répercussions visibles en périphérie : il est constaté une amélioration non négligeable des symptômes du S.D.R.C tels que la douleur, l’œdème, l’impotence fonctionnelle. 30 Anaïs FLOC’H 2.3. Conclusion Pour certains, la sensation douloureuse d’un membre induit une moindre utilisation. A contrario, tout être humain à la capacité de mobiliser une grande attention, qui permet de maintenir une vigilance en situation de danger. Dans un S.D.R.C, le phénomène logique de sous-utilisation du membre est renforcé par cette hyperattention. Celle-ci limite les possibilités fonctionnelles du membre touché et a pour conséquence une adaptation cérébrale. La P.E.C en ergothérapie n’a plus uniquement pour vocation de gérer les troubles périphériques. Actuellement, nous pouvons proposer des approches variées, qui passent par : - Leurrer le cerveau en lui montrant que le membre fonctionne (thérapie miroir) ; - Le leurrer en s’imaginant que le membre fonctionne (mentalisation) ; - Obliger le cerveau à regarder ailleurs que le membre lésé (lunettes prismatiques) ; - Guider le cerveau et le motiver à se croire capable de reprendre ses activités de vie (mise en situation). Cette gestion de l’atteinte centrale favorise : - La motivation - Une autre perception de soi : être capable - La levée de croyances sur la douleur - Une diminution des troubles périphériques. Ainsi, l’objectif est d’élargir la P.E.C du S.D.R.C, orientée initialement pour la gestion des composants périphériques, vers une P.E.C de la composante centrale. 31 Anaïs FLOC’H 3. Méthodologie 3.1. Cadre d’analyse A travers ces recherches conceptuelles, nous pouvons entrevoir comment améliorer la P.E.C en ergothérapie de l’atteinte centrale dans le S.D.R.C. Nous constatons qu’il est envisageable de diminuer l’hyper-protection portée au membre lésé, notamment en brisant le cercle vicieux instauré par la peur de la douleur et par une perception erronée de soi. Nous le rappelons, l’objet de ce mémoire se focalise sur la problématique suivante : « En quoi la prise en charge de la dominante centrale du S.D.R.C peut favoriser l’intégration du membre lésé dans les activités ? ». Avec pour hypothèse que la P.E.C de la dominante centrale du S.D.R.C diminue l’hyperattention protectrice portée sur le membre supérieur lésé. Cette revue de littérature nous permet de la valider conceptuellement. En effet, tous les auteurs cités indiquent que cette prise en compte favorise la reprogrammation gestuelle. Nous proposons de quitter le versant conceptuel de ce mémoire pour se rapprocher du terrain et valider ou non cette hypothèse de façon pratique. 3.2. Méthodologie retenue Nous avons choisi de réaliser une enquête auprès des ergothérapeutes et des patients atteints de S.D.R.C. Dans cette étude, chacun sont interrogés par le biais d’un questionnaire. Ce choix reflète le désir d’obtenir un panel de réponses selon les différentes pratiques et réalités de chacun. De plus, recourir à cette forme d’enquête permet d’obtenir un point de vue global, en limitant les déplacements. Enfin, les questionnaires permettent d’obtenir plusieurs réponses rapidement. 3.2.1. Investigation de terrain 3.2.1.1.Choix des questionnés Comme dit précédemment, des ergothérapeutes et des patients sont interrogés. Si le questionnement des professionnels semble évident, puisque ce mémoire s’intéresse à leur manière d’exercer, celui des patients est tout aussi essentiel car au cœur du sujet et des prises en charges. Cela permet d’être confronté aux vécus de chacun et de prendre en compte de manière globale les composantes du sujet. 32 Anaïs FLOC’H Le S.D.R.C étant relativement fréquent, il nous a semblé essentiel que tous les professionnels puissent y répondre, sans qu’ils soient spécialistes dans ce domaine. Ainsi, ce premier questionnaire (cf. annexe 4) s’adresse à tous les ergothérapeutes exerçants auprès d’une patientèle adulte. Le deuxième questionnaire (cf. annexe 5) à destination des patients s’adresse exclusivement aux adultes ayant eu ou ayant un S.D.R.C, sans troubles psychiques. Il n’existe pas d’autres critères d’inclusion ou d’exclusion. Dans le but de recueillir des réponses variées, celui-ci a été notamment envoyé à une association de patients concernés. 3.2.1.2.Réalisation des questionnaires La réalisation des deux questionnaires a nécessité l’utilisation d’un vocabulaire adapté aux destinataires. Ainsi, celui s’adressant aux professionnels emploi des termes techniques, alors que celui des patients est davantage commun. Tous deux s’intéressent particulièrement à la rééducation qui a été dispensée. Il a été utilisé différents types de questions : - Ouvertes, permettant de préciser des données plus personnelles. - Fermées, offrant un questionnaire fluide et rapide. - Filtres, sélectionnant plus spécifiquement les personnes dans le panel. - De fait, voulant refléter la réalité. - D’opinion, pour recueillir le vécu. - A choix multiple, afin de faciliter la réponse et le traitement de la réponse. 3.2.1.3.Structuration des questionnaires Les questionnaires (cf. annexes 4 et 5) suivent la progression de ce mémoire et sont organisés selon deux grandes parties : - La première se veut personnelle, avec une notion de durée et de connaissance sur la pathologie. Nous y retrouvons une question filtre, permettant de préciser la population questionnée. - La seconde partie repose sur la prise en charge qui a été dispensée en ergothérapie, en abordant les techniques citées dans ce mémoire. 33 Anaïs FLOC’H 3.2.2. Traitement des questionnaires Nombre d’envoi Destinataires Durée de Nombre de Fin de l’envoi réponses réception 17 30 avril 2015 21 Idem Etablissements du Nord et de l’Ouest de la Questionnaire thérapeute 10 France, Centres Hospitaliers et 19 Mars au 15 avril 2015 Centres de Rééducation. Association de patients atteints de Questionnaire patient S.D.R.C, du 7 Sud-est de la Idem France, et patients rencontrés en stage. Dans un premier temps, nous avons contacté les structures afin d’obtenir les mails des ergothérapeutes. De cette manière, nous avons obtenu, ou non, l’accord primeur des cadres et chefs de service (9/10). Par la suite, les questionnaires ont été envoyés par e-mail aux ergothérapeutes des différentes structures, en ne demandant pas plus de deux participations par service. Nous avons utilisé la fonction « formulaire » de Google Drive afin de faciliter la saisie informatique. Les réponses ont été centralisées par ce biais, ce qui a permis un traitement identique des données. 34 Anaïs FLOC’H 3.2.3. L’échantillon 3.2.3.1.Ergothérapeutes Nous avons obtenu en moyenne 1,9 réponse par établissement. Sur les 17 ergothérapeutes ayants répondu au questionnaire : Temps médian (note en bas de page : correspond à l’exact moitié des réponses 7 ans obtenues) d’ancienneté Fréquence la plus haute de P.E.C de patients atteints de S.D.R.C Nombre de thérapeutes ayant bénéficiés d’une formation sur le S.D.R.C Occasionnellement (9/17) 11/17 3.2.3.2.Patients 21 patients ont répondu au questionnaire : Année médiane d’apparition du S.D.R.C 2013 Evolution la plus fréquente du S.D.R.C Nombre de patients informations sur le S.D.R.C ayant reçu La maladie évolue encore (15/21) des 16/21 35 Anaïs FLOC’H 4. Analyse du travail de recherche Les réponses aux questionnaires sont disponibles dans les annexes 6 et 7. Cette analyse résulte d’une étude croisée des deux questionnaires. Ci-après, nous nous attachons à les décomposer distinctement afin d’effectuer des comparaisons ou des liens. Le but étant de valider ou non l’hypothèse de départ. 4.1. Choix du panel Nous avons établi un panel de thérapeutes et patients par le biais de questions filtres. 4.1.1. Choix des thérapeutes Afin de constituer notre panel de professionnels, nous avons cherché à savoir quel était, selon eux, le type d’atteinte résultant du S.D.R.C. Les réponses sont rapportées dans le graphique suivant : Avis des professionnels sur l'atteinte résultant du S.D.R.C 3 4 Atteinte Centrale Atteinte Centrale et périphérique Atteinte Périphérique 10 Le critère de sélection est la connaissance de l’atteinte centrale. Par conséquent, seuls ceux considérants que l’atteinte est périphérique sont remerciés. Ainsi, 14 ergothérapeutes ont été choisis pour leur considération de l’aspect central dans le S.D.R.C. Notons que 4 d’entre eux n’ont bénéficiés d’aucune formation et que deux connaissent mais ne pensent pas prendre en compte la composante centrale dans leur prise en charge. 36 Anaïs FLOC’H 4.1.2. Choix des patients Le critère de sélection pour constituer le panel de patients est d’avoir bénéficié d’une P.E.C en ergothérapie : Nombre de patients ayant obtenu une P.E.C en ergothérapie 9/21 Neuf patients ont été sélectionnés afin de constituer notre panel, par lequel nous allons analyser plus spécifiquement les P.E.C. Tous ont déclaré avoir reçu des informations sur le S.D.R.C. 4.2. Prise en compte de l’approche centrale dans la prise en charge 4.2.1. Lors des évaluations Evaluations proposées Nombre de professionnels utilisant les bilans 14 Bilan articulaire 12 Bilan fonctionnel 10 Bilan trophique et cutané 8 Bilan de la douleur 6 Bilan des activités de vie journalière Evaluation du schéma corporel 4 Mesure Canadienne de Rendement Occupationnel (M.C.R.O) Aucun 2 0 Evaluations proposées Il ressort nettement que les professionnels suivent l’évolution du syndrome par le biais de ses expressions périphériques. Peu de thérapeutes utilisent des évaluations en regard de la composante centrale (2/14 schéma corporel, 2/14 M.C.R.O). 37 Anaïs FLOC’H 4.2.2. Lors de la prise en charge En nous focalisant à présent sur les approches, nous pouvons réaliser le graphique suivant, prenant en compte tout ce qui est mis en œuvre par les ergothérapeutes pour un patient atteint de S.D.R.C : Approches et techniques proposées par les ergothérapeutes Nombre de thérapeutes 14 12 10 8 6 4 2 0 Approches proposées dans le questionnaire Thérapie miroir Techniques complémentaires proposées par les thérapeutes Lunettes prismatiques Posturation Imagerie motrice Pressothérapie Activités signifiantes Mobilisations et automobilisations Rééducation du schéma corporel Prise en compte de la composante psychologique Education Bains écossais Nous pouvons constater que l’utilisation des activités signifiantes ainsi que l’éducation semblent être des approches largement utilisées en ergothérapie pour ce syndrome. A contrario, l’usage des lunettes prismatiques est peu développé. Au sujet des techniques complémentaires, les mobilisations et bains écossais sont les plus utilisées, bien que peu spécifiques à la pratique ergothérapique. Globalement, l’emploi de ces techniques est plus disparate et 5 professionnels sur les 14 disent ne pas en utiliser. En croisant ces différentes données, nous pouvons remarquer que les approches portant sur le versant central du S.D.R.C paraissent être majoritairement appliquées en regard des techniques complémentaires. Cependant, 9/14 ergothérapeutes utilisent ces dernières et ce, malgré leur connaissance de l’atteinte centrale. 38 Anaïs FLOC’H Un graphique similaire peut être établit à partir des réponses données par les patients : Approches et techniques dont ont bénéficié les patients 9 Nombre de patients 8 7 6 5 4 3 2 1 0 Approches proposées dans le questionnaire Techniques complémentaires proposées par les thérapeutes Thérapie miroir Lunettes prismatiques Imagerie motrice Balnéothérapie Kinésithérapie Méthodes invasives (Tens ect) Activités signifiantes Pratique de jeux Mises en situation Aucun Comme il existe une grande différence quant au nombre de personnes dans nos panels, il est nécessaire d’observer les deux graphiques ci-avant de manière globale, afin d’en faire une comparaison. Nous constatons que les patients confirment que l’utilisation des activités signifiantes est l’approche la plus utilisée en ergothérapie. Les proportions sont globalement comparables, à l’exception de l’imagerie motrice : il existe un décalage important entre les dires des ergothérapeutes et ceux des patients. Cela peut être expliqué par la disparité géographique des populations étudiées. Enfin, les réponses des patients ne nous permettent pas d’effectuer une comparaison avec les techniques complémentaires proposées par les thérapeutes. Cette première partie d’analyse apporte déjà matière à notre hypothèse. Nous pouvons constater qu’il existe une réelle conscience de l’aspect central dans ce syndrome. L’utilisation des approches dites nouvelles conforte cette idée. Cependant, les moyens utilisés pour suivre l’évolution du S.D.R.C et les techniques complémentaires proposées se rapportent davantage à son expression périphérique. Connaitre n’est donc pas prendre en compte, du moins pas totalement, certainement en regard de la nouveauté de cette composante centrale. 39 Anaïs FLOC’H 4.3. Notion d’hyperattention protectrice 4.3.1. Vu par les thérapeutes Bien que notre panel ait été sélectionné sur la connaissance de la composante centrale, une partie de leur pratique est encore centrée sur celle périphérique. Il nous parait donc intéressant de savoir si l’hyperattention protectrice dans le S.D.R.C est une notion reconnue. La question est posée aux quatorze ergothérapeutes du panel : Avis des Professionnels sur l'existence d'une hyperattention protectrice dans le S.D.R.C Il n'existe pas d'hyperattention dans le S.D.R.C; 1 Il existe une hyperattention dans le S.D.R.C; 13 Expression de l'hyperattention selon les thérapeutes Autre (Anxiété) L'impotence fonctionnelle Expression de l'hyperattention selon les professionnels La peur de l'échec lors d'une activité Oublie du membre La peur de la douleur 0 2 4 6 8 10 12 14 Cette hyperprotection se traduit pour tous (13/14) par la peur de la douleur, puis par l’impotence fonctionnelle (7/14). Ceci est en accord avec littérature : L’hyperattention est déclenchée par la peur de la douleur et l’impotence fonctionnelle en est une conséquence. Il est important de garder en tête que cette impotence résulte de plusieurs mécanismes imbriqués entre eux (cf. schéma récapitulatif, 2.1.5 Conclusion, p.20) et qui ont pour point de départ l’hyperprotection. Il existe donc, bien avant l’impotence, d’autres expressions de l’hyperattention telle que la modification du schéma corporel par exemple. Expressions souvent oubliées au vu des bilans que les thérapeutes proposent et exposés ci-avant. 40 Anaïs FLOC’H Enfin, la personne considérant qu’il n’existe pas d’hyperattention portée sur le membre lésé, explique la mise en retrait de celui-ci par « la peur de la douleur » et « l’inutilité du membre par impotence fonctionnelle ». Cela est en accord avec les 13 autres réponses. 4.3.2. Vu par les patients Dans un même but, nous proposons aux patients ayant répondu au questionnaire (soit vingt et un) quels étaient leurs impressions vis-à-vis du membre touché par le S.D.R.C : Ressenti des patients De ne pas y faire très attention D'y faire très attention Impression par rapport au membre touché par le S.D.R.C Trop le solliciter L'oublier Devoir le protéger, plus que le membre sain 0 5 10 15 20 Selon les différentes associations qui ont été faites, nous pouvons considérer le graphique suivant. Il cherche à témoigner de l’existence d’une hyperattention protectrice selon les impressions des patients. Sont pris en compte « devoir le protéger, plus que le membre sain » ainsi que « d’y faire très attention » comme étant des expressions de l’hyperattention. Est pris également en compte l’item « de trop le sollicité » uniquement lorsqu’il est associé à au moins l’un des deux précités. Ne sont pas pris en l’association de notions d’hyper et d’hypo-attention. Existence d'une hyperattention selon le ressenti des patients non; 7 oui; 14 De manière massive, les patients choisissent des termes indéniablement en lien avec l’hyperattention. 41 Anaïs FLOC’H Au regard des différentes réponses obtenues, nous pouvons déduire que la réalité du terrain rejoint la théorie exposée ci-avant. L’hyperattention protectrice est une composante fondamentale du S.D.R.C reconnue par 13 des ergothérapeutes du panel et verbalisée par 16 des 21 patients interrogés. 4.4. Prise en charge de l’atteinte centrale et hyperattention protectrice Nous allons établir un lien entre la prise en charge de l’atteinte centrale et l’hyperattention protectrice existant dans le S.D.R.C. Le graphique suivant fait état de l’intérêt des différentes approches pour diminuer l’hyperattention protectrice, selon les ergothérapeutes les employant. Les approches n’ayant pas suscité la même approbation, le nombre de répondants aux questions des bénéfices est variable. En effet, seuls les thérapeutes utilisant l’approche pouvaient donner leurs avis sur les bénéfices engendrés. Ainsi, le graphique est réalisé en pourcentage dans un but de clarté et de pertinence. Bénéfices sur l'hyperattention selon chaque approche, d'après leurs préconisateurs Autres techniques Rééducation du schéma corporel Motor learning Baisse de l'hyperattention protectrice portée au membre lésé Education Activités signifiantes Imagerie motrice Lunettes prismatiques Thérapie miroir 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nous pouvons constater que les préconisateurs du motor learning et ceux de techniques complémentaires ne voient respectivement pas (0%) ou peu (11%) d’effets sur l’hyperattention protectrice. A contrario, les lunettes prismatiques semblent être l’approche la plus efficace (100%) selon les ergothérapeutes qui l’utilisent. Enfin, environ 50% des thérapeutes employant la rééducation du schéma corporel, l’éducation, l’imagerie motrice et la thérapie miroir pensent que ces approches peuvent baisser l’hyperattention. Ces avis très partagés nous permettent de remarquer la difficulté des ergothérapeutes à établir un lien entre les approches qu’ils utilisent et la baisse de l’hyperattention. 42 Anaïs FLOC’H En regard de cette analyse, nous pouvons partiellement valider notre hypothèse de départ. De manière générale, environ 50% des ergothérapeutes voient un bénéfice relatif à l’hyperattention protectrice par l’utilisation des nouvelles approches. Alors que la littérature validait à 100% le fait que la P.E.C de l’atteinte centrale favorisait la baisse l’hyperattention protectrice portée sur le membre lésé. La réalité du terrain, à ce jour, ne permet pas d’être aussi catégorique. Ce résultat met en avant une connaissance nouvelle fortement établie, mais une prise en compte en termes de rééducation mois forte. Ceci nous permet de distinguer la connaissance de la pratique. Connaitre n’est pas expérimenter. 43 Anaïs FLOC’H 5. Limites de l’étude La nouveauté de ce type de travail au niveau individuel a accentué la difficulté de réaliser une étude pertinente, tant sur le plan de l’élaboration que de l’analyse, dans un temps imparti restreint. Il a été complexe, sur le plan personnel, de se focaliser uniquement sur l’objet de l’étude et non sur le S.D.R.C dans sa globalité. Ainsi, nous reconnaissons plusieurs limites liées aux questionnaires qui ont été proposé aux populations cibles. Tout d’abord, le nombre de réponses obtenues (pour rappel, 17 pour les ergothérapeutes et 21 pour les patients) ne permet pas de généraliser notre conclusion. De plus, nous aurions pu généraliser l’envoie du questionnaire destiné aux ergothérapeutes sur le plan géographique. Cela aurait certainement représenté davantage l’avis de la population de professionnels. L’analyse de ces questionnaires a mis en lumière des défauts dans leurs élaborations. En effet, l’exploitation de ceux destinés aux patients n’a pas pu être réalisée de manière optimale : à la question n°18 « Veuillez noter ici le type de rééducation dont vous avez bénéficié : », la majorité des patients ont répondu de manière générale et non spécifiquement à l’ergothérapie. Les réponses sont directement liées à la question n° 19 « Quels sont les bénéfices que vous en avez tirés ? ». Elles deviennent donc inexploitables pour notre analyse. Il aurait été judicieux de préciser davantage la question, comme par exemple : « Veuillez noter ici quels exercices vous ont été proposé en ergothérapie : ». Ceci aurait permis de se représenter au mieux la pratique ergothérapique dispensée à ce jour et si elle semble pertinente aux yeux des patients. Aussi, le questionnaire destiné aux patients amorce la réflexion autour des connaissances sur la pathologie, mais ne permet pas de les préciser, ce qui aurait été intéressant. Ce travail a également permis de révéler la différence qu’il peut exister entre ce que les ergothérapeutes pensent mettre en œuvre et ce qui est réellement fait. L’exemple de l’imagerie motrice, très utilisée selon les professionnels et pas du tout selon les patients, en est un bon exemple : certaines personnes de ces deux panels ont travaillé ensemble et n’ont pourtant pas la même vision de la rééducation. Nous pouvons alors mettre en avant l’impartialité des populations interrogées, attitude somme toute humaine. 44 Anaïs FLOC’H 6. Discussion 6.1. La compétence Notre recherche met en avant un savoir nouveau : la composante centrale dans le S.D.R.C est peu familière, mais connue. Néanmoins, il n’en ressort pas une modification significative en termes de rééducation. Connaitre n’est pas pratiquer. Comment acquérir de nouvelles compétences tout au long de notre vie ? C’est la question soulevée par cette étude de terrain. Elle mérite réflexion : la connaissance de la composante centrale par les ergothérapeutes est-elle synonyme de compétence ? Pour ce faire, nous nous appuierons sur des écrits de G. Le Boterf (2011). Pour lui, savoir ne permet pas de qualifier quelqu’un de compétent. Avoir un savoir n’est rien si la personne n’a ni savoir-faire, ni pouvoir de faire. Nous allons ici nous attacher à observer ces trois dimensions que sont le savoir, le savoir-faire et le pouvoir faire, en lien avec notre recherche. 6.1.1. Le savoir Le savoir représente un ensemble de données acquises à un instant « t ». Dans ce mémoire, les deux ergothérapeutes interrogés en étude préalable et trois (/17) de ceux enquêtés en second temps, ne connaissent pas l’atteinte centrale dans le S.D.R.C. Ils soulèvent une insuffisance de formation sur le sujet, ce qui va à l’encontre du développement du savoir. En effet, elle est reconnue comme un moyen d’acquisition de savoirs : c’est l’hétéro-formation (G. Pineau, cité in Lateurtre-Zinoun, 2012). Ce n’est cependant pas si absolu puisque quatre professionnels, qui n’ont pas bénéficié de formation, attestent malgré tout de l’atteinte centrale. C’est l’apprentissage par la pratique, l’observation de ce qui nous entoure, dit l’éco-formation (G. Pineau, cité in LateurtreZinoun, 2012). Le savoir peut donc être développé, notamment par les différents types de formations précitées. Cette connaissance est une base, un fondement, propice à l’essor du savoirfaire. 6.1.2. Le savoir-faire Ces derniers points rejoignent particulièrement la notion de savoir-faire, que G. Le Boterf (2011) défini comme étant « diverses ressources qu’il [le professionnel] combine et mobilise pour orienter et réaliser cette pratique. ». Le savoir-faire serait donc différent de la pratique professionnelle, représentant le « comment faire ? » : il met en avant que le professionnel doit mettre en œuvre des ressources diverses (énergie, volonté, cognitive, motrice, etc.) pour transformer son savoir théorique en pratique. A un moment donné, nous avons tous été confronté au fait de savoir, sans être pour autant capable de le mettre en acte et donc en pratique. Nous nous positionnons alors comme incapable de passer à l’action :« Je sais ce qu’il faut faire mais je ne parviens pas à me 45 Anaïs FLOC’H lancer… ». Ici, nous constatons une connaissance de la composante centrale sans que l’approche rééducative ne soit franchement modifiée. Dès lors, la notion de compétence acquise -souvent indiquée dans le monde de l’enseignement selon les termes « en cours d’acquisition », « acquis », « non acquis »- n’est pas aussi évidente que ce que nous pourrions penser. 6.1.3. Le pouvoir faire Les précédents paragraphes nous apprennent que savoir est différent de savoir-faire. Guy Le Boterf complète l’identification de la compétence avec une nouvelle notion : le pouvoir faire. Il indique que nous pouvons avoir un savoir et un savoir-faire, mais que si nous n’avons pas la possibilité de réaliser ce que nous connaissons et savons faire, nous ne pouvons être qualifié de compétent. En effet, il est rarement possible de pouvoir faire seul, d’autant plus dans notre filière. « Un professionnel compétent agit non seulement avec d’autres mais en fonction des autres : il prend en compte leurs contraintes, la spécificité de leurs démarches, leurs priorités, leurs temporalités ; il leur communique les informations dont ils ont besoin, il cherche à leur rendre lisibles son action et ses façons d’agir ; il les aide à atteindre leurs propres objectifs. » (G. Le Boterf, 2011). Par exemple, un ergothérapeute peut penser avoir les savoirs et savoirs faire nécessaires à la P.E.C d’une personne atteinte d’un S.D.R.C, mais il ne peut prendre en charge cette composante sans l’équipe, au risque de ne pas être compris par celle-ci ou par le patient. Ces différents points permettent de comprendre pourquoi notre hypothèse n’a pu être totalement validée. Entre l’arrivée d’une approche et la reconnaissance de compétence avérées, les étapes sont longues. Cette conscience en terme de compétence doit nous permettre de franchir plus rapidement ces paliers, permettant de passer d’un savoir à un savoir-faire, puis à un pouvoir faire. 6.1.4. La compétence en regard de notre étude Par cette recherche, nous avons observé plus particulièrement les savoir et savoir-faire relatifs à la P.E.C du S.D.R.C. Nous avons constaté que les ergothérapeutes savent qu’il existe une atteinte centrale dans le S.D.R.C. Mais une grande majorité (13/17 ergothérapeutes interrogés) pense encore en termes d’atteinte périphérique, mettant en place une rééducation en fonction. Ceci met en avant un manque de lien entre la théorie et la pratique : les professionnels savent mais ne prennent pas en compte toutes les composantes dans leur P.E.C. C’est un phénomène que nous comprenons maintenant en regard des écrits précités : l’atteinte centrale dans le S.D.R.C a été reconnue officiellement en 1995 par l’I.A.S.P. La mise en place d’approches pratiques n’est pas encore complètement efficiente. 46 Anaïs FLOC’H A travers ce début de discussion, nous pouvons relever trois points importants : - L’existence de professionnels sans connaissance sur l’atteinte centrale dans le S.D.R.C. - Des liens entre savoir et savoir-faire parfois inexistants. - La non connaissance de l’importance du « pouvoir faire » dans la notion de compétence. Ceux-ci sont en réalité intimement liés : pour optimiser la prise en charge d’une personne ayant un S.D.R.C, il est nécessaire que les professionnels aient les savoirs et savoirs faire fondamentaux. Néanmoins, il faut également que la Commission Médicale d’Etablissement (C.M.E) ait, elle aussi, actée cette orientation, comme un souhait du médical et donc de la structure. Ceci montre l’importance du décisionnel dans l’accès à des compétences nouvelles : seul nous ne pouvons rien. Cela passe par une concertation mutuelle. 6.2. Accroissement des compétences dans le parcours professionnel Nous devons également revenir sur une autre idée soulevée par notre écrit : les ergothérapeutes ont parfois notifiés une absence de savoir. Celui-ci peut être développé par la formation initiale, entre pairs ou en formation continue. 6.2.1. Formation initiale Tout au long de notre formation, de nombreux cours nous ont permis d’accroitre notre savoir. Nos stages ont favorisé le développement d’un savoir-faire. Les formateurs nous ont offert un pouvoir faire « d’étudiants ». A présent, il nous reste à développer ces acquis dans le champ professionnel, en fonction de l’endroit où nous débuterons : acquérir un savoir-faire « ergothérapeute ». Dans un but de professionnalisation, ces acquis constituent une base aux développements des compétences d’ergothérapeute. Notre recherche relève que 4/17 ergothérapeutes interrogés ont bénéficié de cours ayant pour sujet le S.D.R.C et l’approche centrale. 6.2.2. Echanges au sein de la structure Comme vu précédemment, l’échange est une notion des plus importantes selon G. Le Boterf. Cependant, elle ne nous est pas inconnue puisque nous la retrouvons également dans le référentiel d’activités relatif au métier d’ergothérapeute (Arrêté du 5 juillet 2010) : - Activité 6 : « Echanges d’information avec les partenaires », « Interventions lors de réunions de travail ou institutionnelles, en réunion de synthèse ou de transmission entre équipes ». - Activité 8 : « Echanges de pratiques professionnelles avec les pairs ou avec d’autres professionnels », « Communication, intervention, partage d’informations ». 47 Anaïs FLOC’H - Activité 9 : « Conseil et formation dans l’équipe de travail : présentation de l’activité thérapeutique, de l’utilisation des outils et des bonnes pratiques de l’ergothérapie ». Ces activités mettent en avant qu’il est essentiel d’informer sur notre pratique. En effet, pour pouvoir être soutenu par l’équipe, l’ergothérapeute se doit d’expliquer ses actions et dans quels buts il les réalise. Et ce, notamment si l’approche est une nouveauté institutionnelle et/ou une innovation dans la pratique. Les réunions entre pairs sont un moyen intéressant pour échanger autour d’une pratique spécifique à la profession et établir un plan d’action pertinent. Le coaching d’équipe rejoint davantage le partage pluridisciplinaire, où chacun peut échanger sur une pratique/un point de vue. Cela permet d’établir une démarche commune, avec des actions spécifiques aux professionnels. 6.2.3. Formation continue Elle s’inscrit dans « une démarche continue d’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins […] [et] permet de satisfaire l’obligation individuelle des professionnels de santé qui y participent. » (H.A.S, 2015). Tous les professionnels de santé y sont tenus. Pour ce faire, ils disposent de points collectés tous les ans sur le Compte Personnel de Formation (C.P.F, dans le secteur privé) ou sur le solde du Droit Individuel à la Formation (D.I.F, dans le secteur public). Ceux-ci sont utilisables pour suivre des formations répondant à un programme de Développement Personnel Continu (D.P.C). L’H.A.S précise qu’un professionnel de santé doit s’y soumettre au cours de chaque année civile. En revenant plus spécifiquement au métier d’ergothérapeute, le référentiel d’activités établi par l’arrêté du 5 juillet 2010 précise l’obligation de formation continue par l’activité 8. Sont citées diverses possibilités comme la participation à des stages, des formations, des congrès… En plus de la documentation professionnelle, des échanges et réflexions sur la pratique. Ces références aux textes de hautes autorités montrent qu’il existe une réelle démarche vers l’évolution perpétuelle des connaissances et pratiques. Cependant, les expériences de stages ont révélé la difficulté de réaliser effectivement des formations. En effet, elles ont parfois un nombre de places limitées, la date ne concorde pas avec les besoins du service ou encore, du fait du peu d’inscrits, la formation est souvent annulée…Cette volonté est donc mise à mal par les réalités de terrain. 48 Anaïs FLOC’H 6.3. En regard de notre problématique Pour rappel, la problématique de ce mémoire est la suivante : « En quoi la prise en charge de la dominante centrale du S.D.R.C peut favoriser l’intégration du membre lésé dans les activités ? » Nous avons établi l’hypothèse que la P.E.C de la dominante centrale du S.D.R.C diminue l’hyperattention protectrice portée sur le membre supérieur lésé. D’après ce que nous avons lu dans la littérature et le schéma récapitulatif qui en découle (cf. 2.1.5 Conclusion, p.20), l’hyperattention représente l’expression du S.D.R.C dont dépendent tous les autres symptômes. Logiquement, nous imaginons que sa diminution induit une baisse des autres expressions délétères et, par la force des choses, favorise la réintégration du membre lésé. Notre étude n’a pas permis de valider à 100% cette hypothèse. Un récapitulatif des bénéfices majeurs selon chaque approche (cf. annexe 8) permet de constater la variabilité des gains, d’après les ergothérapeutes du panel. Leurs réponses ont permis d’établir les avantages singuliers de certaines approches (6/8). Cependant, les professionnels du panel déclarent utiliser en moyenne 5 approches sur les 8 proposées. Cela révèle la volonté d’optimiser leurs P.E.C, visant à rééduquer plusieurs troubles à la fois. Remarquons que le bénéfice majeur pour 5/8 approches est de favoriser l’utilisation du membre lésé. Il est celui qui se rapproche le plus de la notion de réintégration du membre dans les activités de vie. Les réponses de patients établissent un même constat. D’après les résultats de notre étude, il nous est possible d’affirmer que la P.E.C de l’atteinte centrale dans le S.D.R.C permet la réintégration du membre supérieur lésé. Cependant, cela nécessite une intervention sur plusieurs mécanismes et non pas exclusivement par la baisse de l’hyperattention. Pourtant, la réintégration comme l’utilisation du membre lésé dans les activités de vie nécessitent une programmation gestuelle et un schéma corporel performants. Ces deux notions ne sont pas véritablement prises en compte dans les bilans proposés par les ergothérapeutes du panel. Ce croisement soulève à nouveau la question des connaissances effectives des professionnels autour du S.D.R.C. En outre, est-il pertinent de vouloir favoriser l’utilisation du membre lésé, en prenant secondairement en compte l’hyperattention ? En effet, la théorie a établi que cette dernière est le point de départ du S.D.R.C et une majorité de professionnels reconnait son existence. Ce cheminement de P.E.C amène à la rééducation des conséquences d’un trouble, sans s’intéresser à l’origine. Comment obtenir alors des résultats efficients si la cause n’est pas véritablement écartée ? 49 Anaïs FLOC’H A la vue de tous ces éléments, il semble claire que la baisse de l’hyperattention protectrice portée sur le membre lésé ne peut pas, à elle seule, permettre la réintégration de ce membre. Elle semble être toutefois un moyen efficace d’enrailler le cercle vicieux créé par le S.D.R.C pour, par la suite, rétablir des programmes gestuels performants et donc réintégrer le membre supérieur lésé dans les activités de vie. 50 Anaïs FLOC’H Conclusion Notre métier trouve sa spécificité dans les activités de vie et nous offre des savoirs sur le système nerveux central. Ces deux points importants sont fortement reliés aux patients souffrants de ce syndrome : ce dernier résulte d’une atteinte centrale qui a des conséquences sur les activités de vie quotidienne. Il en résulte la problématique de ce mémoire : « En quoi la P.E.C de la dominante centrale peut favoriser l’intégration du membre lésé dans les activités ? ». Le travail réalisé au niveau théorique a permis de mettre en avant une notion clé, l’hyperattention, dont découlent tous les autres dérèglements constatés dans le S.D.R.C. Notre hypothèse, qui s’appuie sur cette notion, est que la P.E.C de la composante centrale diminue l’hyperattention protectrice portée sur le membre supérieur lésé. L’étude qualitative réalisée auprès d’ergothérapeutes et de patients atteints de S.D.R.C n’a permis de valider que partiellement notre hypothèse. L’analyse met à jour un défaut de compétence, définie selon G. Le Boterf. Cependant, ces résultats paraissent peu étonnants au vu de la nouveauté des avancées théoriques sur le sujet. En finalité, cette réflexion permet de constater que la P.E.C de la dominante centrale dans le S.D.R.C favorise la réintégration du membre lésé, par une action globale sur les dérèglements existants dans ce syndrome. Toutefois, cette conclusion est tirée à partir de pratiques professionnelles relevées dans l’étude, pour lesquelles nous avons constaté un manque de compétence, au sens définit précédemment. Pouvons-nous la considérer comme pertinente ? Des questions restent en suspens. Ce mémoire révèle le bien-fondé de la P.E.C en ergothérapie du S.D.R.C, puisque l’étude permet de constater que le syndrome évolue toujours, en moyenne, après 27,2 mois d’apparition sans P.E.C, contre 18,8 mois avec P.E.C. Toutefois, il met particulièrement en lumière les problématiques de lien entre théorie et pratique. 51 Anaïs FLOC’H Bibliographie Articles Attal, N., 1998. Algodystrophie : un syndrome douloureux toujours aussi complexe. La Lettre de l’institut UPSA de la douleur. n°7. pp. 1-8. 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Apprendre à agir et à interagir en professionnel compétent et responsable. Education permanente. n°188/2011-3. pp. 97-112. Littlejohn, G., 2014. Complex regional pain syndrome. Rheumatology. (10.1093). pp. 260-261. Louville, A-B., 2009. Le syndrome douloureux régional complexe de type I ou algodystrophie, Complex regional pain syndrome type I. Revue du Rhumatisme. Vol. 76, Issue 6. pp 556–561. Maihöfner, C. & al., 2003. Patterns of cortical reorganization in complex regional pain syndrome. Neurology. Vol.61, n°12 1707-1715. pp. 1707-1715. Maihöfner, C. & al., 2007. The motor system shows adaptive changes in complex regional pain syndrome. Brain. Vol. 130, Issue 10. pp. 2671-2687. 52 Anaïs FLOC’H Martinez, V., 2011. Actes des 24es Entretiens de la Fondation Garches : Syndrome douloureux régional complexe. Handicap et douleur. Neuilly-sur-Seine : GMsanté. pp. 93-99. Masson, C., 2011. Algodystrophie : syndrome douloureux régional complexe de type I. Appareil locomoteur. 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Disponible sur internet : http://probo.free.fr/textes_amis/resilience_et_relation_educative_d_senore.pdf (Consulté le 19 février 2015). 56 Anaïs FLOC’H Annexes Annexe 1 : Critères de Budapest, 2010. Annexe 2 : C.I.F. Annexe 3 : Modèle cognitivo-comportemental de la peur liée à la douleur. Annexe 4 : Questionnaire à destination des ergothérapeutes. Annexe 5 : Questionnaire à destination des patients atteints de S.D.R.C. Annexe 6 : Réponses aux questionnaires destinés aux professionnels. Annexe 7 : Réponses aux questionnaires destinés aux patients. Annexe 8 : Tableau récapitulatif des bénéfices les plus comptabilisés pour chaque approche, selon les professionnels de notre panel. Anaïs FLOC’H Annexe 1 : Critères de Budapest, 2010. Source : Konzelmann, M. & Luthi, F., 2014. Le syndrome douloureux régional complexe (algodystrophie) sous toutes ses formes. Revue Médicale Suisse. n°415. pp. 271-272. Anaïs FLOC’H Annexe 2 : C.I.F. Source : Organisation Mondiale de la santé, 2012. Classification Internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé. Disponible sur internet : http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/81988/1/9789242547320_fre.pdf?ua=1 Anaïs FLOC’H Annexe 3 : Modèle cognitivo-comportemental de la peur liée à la douleur. Source : Vlaeyen, Johan W. S., 2009. La peur de la douleur. La Lettre de l’institut UPSA de la douleur. n°31. pp. 1-6. Anaïs FLOC’H Annexe 4 : Questionnaire à destination des ergothérapeutes. Ergothérapié ét Syndromé Doulouréux Régional Compléxé Bonjour, Je réalise actuellement un mémoire pour l’obtention de mon diplôme d’état en ergothérapie. Celuici cherche à reconnaitre la place de l’ergothérapeute dans la prise en charge du Syndrome Douloureux Régional Complexe (dit S.D.R.C). Ainsi, je vous sollicite pour répondre à ce questionnaire, rapide et anonyme. Cela me permettra de faire un état des lieux sur ce sujet. Merci pour votre intérêt et votre aide. Anaïs FLOC’H, IFE Rennes. Anaïs FLOC’H Vous et le S.D.R.C 1. Depuis combien de temps exercez-vous en tant qu’ergothérapeute ? 2. A quelle fréquence prenez-vous en charge des patients atteints de SDRC ? Régulièrement Occasionnellement Rarement 3. Avez-vous déjà bénéficié d’une formation sur ce syndrome ? Plusieurs réponses possibles. Formation interne Congrès Colloque Aucune Autre : 4. Selon vous, le S.D.R.C est une atteinte… Centrale Périphérique Les deux Si vous avez répondu « Périphérique », ce questionnaire est à présent terminé. Merci pour votre temps. Sinon, merci de continuer. 5. Prenez-vous en compte l’atteinte centrale dans votre prise en charge ? Oui Non 6. Pensez-vous qu’il existe une hyperattention protectrice portée sur le membre lésé chez le patient ayant un S.D.R.C ? Oui Non Sans avis Si vous avez répondu « Non » ou « Sans avis » à cette question, veuillez passer directement à la question n°8. Anaïs FLOC’H 7. Comment l’expliquez-vous ? La peur de la douleur Un oubli du membre La peur de l’échec lors d’une activité L’impotence fonctionnelle Autre : Après avoir répondu, veuillez passer directement à la question n°9. 8. Comment expliquez-vous la mise en retrait du membre lésé ? La douleur La peur de la douleur La raideur du membre L’inutilité du membre par l’impotence fonctionnelle Autre : Anaïs FLOC’H La prise en charge que vous proposez 9. Quelle(s) évaluation(s) utilisez-vous ? 10. Utilisez-vous les principes de l’éducation ? Oui Non Je ne vois pas l’intérêt Si vous avez répondu « Non » ou « Je ne vois pas l’intérêt », veuillez passer directement à la question n°12. 11. Selon vous, quels sont les intérêts de son utilisation pour diminuer la composante centrale du SDRC ? Une baisse de l’hyperattention protectrice portée au membre lésé Favorise l’utilisation du membre lésé dans les activités de vie Permet au patient de reprendre confiance en ses capacités Augmente la motivation du patient 12. Utilisez-vous les principes de l’apprentissage moteur, autrement appelé motor learning ? Oui Non Je ne vois pas l’intérêt Si vous avez répondu « Non » ou « Je ne vois pas l’intérêt », veuillez passer directement à la question n°14. 13. Selon vous, quels sont les intérêts de son utilisation pour diminuer la composante centrale du SDRC ? Une baisse de l’hyperattention protectrice portée au membre lésé Favorise l’utilisation du membre lésé dans les activités de vie Permet au patient de reprendre confiance en ses capacités Augmente la motivation du patient Anaïs FLOC’H 14. Utilisez-vous la thérapie miroir ? Oui Non Je ne vois pas l’intérêt Si vous avez répondu « Non » ou « Je ne vois pas l’intérêt », veuillez passer directement à la question n°16. 15. Selon vous, quels sont les intérêts de son utilisation pour diminuer la composante centrale du SDRC ? Une baisse de l’hyperattention protectrice portée au membre lésé Favorise l’utilisation du membre lésé dans les activités de vie Permet au patient de reprendre confiance en ses capacités Augmente la motivation du patient 16. Utiliser-vous les lunettes prismatiques ? Oui Non Je ne vois pas l’intérêt Si vous avez répondu « Non » ou « Je ne vois pas l’intérêt », veuillez passer directement à la question n°18. 17. Selon vous, quels sont les intérêts de son utilisation pour diminuer la composante centrale du SDRC ? Une baisse de l’hyperattention protectrice portée au membre lésé Favorise l’utilisation du membre lésé dans les activités de vie Permet au patient de reprendre confiance en ses capacités Augmente la motivation du patient 18. Utilisez-vous les principes de rééducation du schéma corporel ? Oui Non Je ne vois pas l’intérêt Si vous avez répondu « Non » ou « Je ne vois pas l’intérêt », veuillez passer directement à la question n°20. Anaïs FLOC’H 19. Selon vous, quels sont les intérêts de son utilisation pour diminuer la composante centrale du SDRC ? Une baisse de l’hyperattention protectrice portée au membre lésé Favorise l’utilisation du membre lésé dans les activités de vie Permet au patient de reprendre confiance en ses capacités Augmente la motivation du patient 20. Utilisez-vous l’imagerie motrice ? Oui Non Je ne vois pas l’intérêt Si vous avez répondu « Non » ou « Je ne vois pas l’intérêt », veuillez passer directement à la question n°22. 21. Selon vous, quels sont les intérêts de son utilisation pour diminuer la composante centrale du SDRC ? Une baisse de l’hyperattention protectrice portée au membre lésé Favorise l’utilisation du membre lésé dans les activités de vie Permet au patient de reprendre confiance en ses capacités Augmente la motivation du patient 22. Utilisez-vous les activités signifiantes dans votre rééducation ? Oui Non Je ne vois pas l’intérêt Si vous avez répondu « Non » ou « Je ne vois pas l’intérêt », veuillez passer directement à la question n°24. 23. Selon vous, quels sont les intérêts de son utilisation pour diminuer la composante centrale du SDRC ? Une baisse de l’hyperattention protectrice portée au membre lésé Favorise l’utilisation du membre lésé dans les activités de vie Permet au patient de reprendre confiance en ses capacités Augmente la motivation du patient Anaïs FLOC’H 24. Quels autres principes de rééducation utilisez-vous ? 25. Selon vous, quels sont les intérêts de son utilisation pour diminuer la composante centrale du SDRC ? Une baisse de l’hyperattention protectrice portée au membre lésé Favorise l’utilisation du membre lésé Permet au patient de reprendre confiance en ses capacités Augmente la motivation du patient Aucun Ce questionnaire est à présent terminé. Merci pour votre participation. Anaïs FLOC’H Annexe 5 : Questionnaire à destination des patients atteints de S.D.R.C. Patiénts ét Syndromé Doulouréux Régional Compléxé Bonjour, Je réalise actuellement un mémoire pour l’obtention de mon diplôme d’état en ergothérapie. Celuici s’intéresse au Syndrome Douloureux Régional Complexe (dit S.D.R.C), anciennement appelé algodystrophie, et la prise en charge qu’il vous a été proposée. Ainsi, je vous sollicite pour répondre à ce questionnaire, rapide et anonyme, pour lequel il n’y a pas de mauvaise réponse. Cela me permettra de faire un état des lieux sur ce sujet. Merci pour votre intérêt et votre aide. Anaïs FLOC’H, Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes. Anaïs FLOC’H Vous et le S.D.R.C 1. Depuis quand êtes-vous atteint d’un S.D.R.C ? 2. Où en êtes-vous aujourd’hui ? Je suis guéri(e) et je n’en ai pas gardé de séquelles. Je suis guéri(e) mais il m’en reste des séquelles. La maladie évolue encore. 3. Par rapport à votre membre lésé, vous avez eu l’impression… Plusieurs réponses possibles. de devoir le protéger, plus que le membre sain de l’oublier de trop le solliciter d’y faire très attention de ne pas y faire attention Aucun 4. Avez-vous reçu des informations et/ou des explications sur cette pathologie ? Oui Non Si vous avez répondu Non, veuillez passer directement à la question n°6. Anaïs FLOC’H 5. Par qui, ou quoi ? Plusieurs réponses possibles. Un médecin Un(e) infirmier/infirmière Un rééducateur (kinésithérapeute, ergothérapeute …) Une rencontre avec d’autres personnes ayant également un S.D.R.C (associations par exemple) Conférences, colloques … Internet Autre : 6. Avez-vous bénéficié d’une prise en charge en ergothérapie ? Oui Non Si vous avez répondu « Non », ce questionnaire est à présent terminé. Anaïs FLOC’H La rééducation qui vous a été proposée 7. Vous a-t-on proposé de travailler avec un miroir, placé en face de votre membre sain ? Oui Non Si vous avez répondu « Non », veuillez passer directement à la question n°9. 8. Jugez-vous cela utile ? Oui Non 9. Vous a-t-on proposé de travailler avec des lunettes qui déviaient votre regard vers votre membre sain ? Oui Non Si vous avez répondu « Non », veuillez passer directement à la question n°11. 10. Jugez-vous cela utile ? Oui Non 11. Vous a-t-on proposé de travailler en imaginant un mouvement avec votre membre lésé ? Oui Non Si vous avez répondu « Non », veuillez passer directement à la question n°13. 12. Jugez-vous cela utile ? Oui Non 13. Vous a-t-on proposé de travailler par le biais d’activités que vous avez l’habitude d’effectuer ? Oui Non Si vous avez répondu « Non », veuillez passer directement à la question n°15. 14. Jugez-vous cela utile ? Oui Non 15. Vous a-t-on proposé des mises en situation de vie ? Oui Non Si vous avez répondu « Non », veuillez passer directement à la question n°17. 16. Jugez-vous cela utile ? Anaïs FLOC’H Oui Non Après avoir répondu, veuillez passer directement à la question n°18. 17. Auriez-vous souhaité une telle rééducation ? Oui Non Pourquoi : 18. De quel(s) type(s) de rééducation avez-vous bénéficié ? 19. Quels sont les bénéfices que vous en avez tirés ? Une reprise de confiance en vos capacités Une augmentation de votre motivation Une ré-utilisation du membre lésé dans vos activités de vie De faire moins attention à votre membre lésé Autre : Aucun Ce questionnaire est à présent terminé. Merci beaucoup pour votre temps et votre intérêt. Anaïs FLOC’H Annexe 6 : Réponses aux questionnaires destinés aux professionnels. Vous et le S.D.R.C Pour 14 personnes, Le nombre de réponses et ajouts seront notés en rouge. Pour 17 personnes, 30. Prenez-vous en compte l’atteinte centrale dans votre prise en charge ? Oui : 12 Non : 2 26. Depuis combien de temps exercez-vous en tant qu’ergothérapeute ? 31. Pensez-vous qu’il existe une hyperattention protectrice portée sur le Entre 20 mois et 32 ans membre lésé chez le patient ayant un S.D.R.C ? Oui : 13 32. Comment l’expliquez-vous ? SDRC ? Occasionnellement : 9 Rarement : 5 28. Avez-vous déjà bénéficié d’une formation sur ce syndrome ? Plusieurs réponses possibles. Formation interne : 5 Congrès : 1 Colloque : 2 Aucune : 6 Autre (Formation initiale, stages, lectures) : 8 29. Selon vous, le S.D.R.C est une atteinte… Centrale : 4 Périphérique : 3 Les deux : 10 Si la réponse obtenue est « Périphérique », le questionnaire est stoppé. Sans avis : 0 Si oui 27. A quelle fréquence prenez-vous en charge des patients atteints de Régulièrement : 3 Non : 1 Plusieurs réponses possibles. Si non ou sans avis 2. Comment expliquez-vous la mise en retrait du membre lésé ? La peur de la douleur : 13 La douleur : 0 Un oubli du membre : 1 La peur de la douleur : 1 La peur de l’échec lors d’une La raideur du membre : 0 activité : 2 L’inutilité du membre par l’impotence L’impotence fonctionnelle : 7 fonctionnelle : 1 Autre (anxiété) : 1 Autre : 0 Anaïs FLOC’H La prise en charge que vous proposez 37. Utilisez-vous les principes de l’apprentissage moteur, autrement appelé 34. Quelle(s) évaluation(s) utilisez-vous ? motor learning ? Je ne vois pas l’intérêt : 1 Evaluation de la douleur : 8 Oui : 4 Bilan trophique et cutané : 4 Si oui : Bilan articulaire : 6 38. Selon vous, quels sont les intérêts de son utilisation pour diminuer la Bilans fonctionnels : 6 Non : 9 composante centrale du SDRC ? Evaluation du schéma corporel de Nicole Sève-Ferrieu : 2 Plusieurs réponses possibles. Bilan des activités de vie journalière : 1 Une baisse de l’hyperattention protectrice portée au membre lésé : 0 Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel : 2 Favorise l’utilisation du membre lésé dans les activités de vie : 4 Aucune : 2 Permet au patient de reprendre confiance en ses capacités : 1 35. Utilisez-vous les principes de l’éducation ? Oui : 13 Non : 1 Augmente la motivation du patient : 1 Je ne vois pas l’intérêt : 0 Si oui : 39. Utilisez-vous la thérapie miroir ? 36. Selon vous, quels sont les intérêts de son utilisation pour diminuer la Oui : 10 composante centrale du SDRC ? Plusieurs réponses possibles. Une baisse de l’hyperattention protectrice portée au membre lésé : 7 Favorise l’utilisation du membre lésé dans les activités de vie : 8 Permet au patient de reprendre confiance en ses capacités : 7 Augmente la motivation du patient : 6 Non : 4 Je ne vois pas l’intérêt : 0 Si oui : 40. Selon vous, quels sont les intérêts de son utilisation pour diminuer la composante centrale du SDRC ? Plusieurs réponses possibles. Une baisse de l’hyperattention protectrice portée au membre lésé : 5 Favorise l’utilisation du membre lésé dans les activités de vie : 6 Permet au patient de reprendre confiance en ses capacités : 8 Augmente la motivation du patient : 3 Anaïs FLOC’H 45. Utilisez-vous l’imagerie motrice ? 41. Utiliser-vous les lunettes prismatiques ? Oui : 2 Non : 12 Je ne vois pas l’intérêt : 0 Oui : 8 Si oui : 42. Selon vous, quels sont les intérêts de son utilisation pour diminuer la Non : 6 Je ne vois pas l’intérêt : 0 Si oui : 46. Selon vous, quels sont les intérêts de son utilisation pour diminuer la composante centrale du SDRC ? composante centrale du SDRC ? Plusieurs réponses possibles. Une baisse de l’hyperattention protectrice portée au membre lésé : 2 Favorise l’utilisation du membre lésé dans les activités de vie : 0 Plusieurs réponses possibles. Une baisse de l’hyperattention protectrice portée au membre lésé : 4 Favorise l’utilisation du membre lésé dans les activités de vie : 5 Permet au patient de reprendre confiance en ses capacités : 1 Permet au patient de reprendre confiance en ses capacités : 5 Augmente la motivation du patient : 0 Augmente la motivation du patient : 2 43. Utilisez-vous les principes de rééducation du schéma corporel ? Oui : 9 Non : 5 Je ne vois pas l’intérêt : 0 Si oui : 44. Selon vous, quels sont les intérêts de son utilisation pour diminuer la composante centrale du SDRC ? Plusieurs réponses possibles. Une baisse de l’hyperattention protectrice portée au membre lésé : 5 Favorise l’utilisation du membre lésé dans les activités de vie : 8 47. Utilisez-vous les activités signifiantes dans votre rééducation ? Oui : 13 Non : 1 Je ne vois pas l’intérêt : 0 Si oui : 48. Selon vous, quels sont les intérêts de son utilisation pour diminuer la composante centrale du SDRC ? Plusieurs réponses possibles. Une baisse de l’hyperattention protectrice portée au membre lésé : 5 Favorise l’utilisation du membre lésé dans les activités de vie : 9 Permet au patient de reprendre confiance en ses capacités : 2 Permet au patient de reprendre confiance en ses capacités : 10 Augmente la motivation du patient : 1 Augmente la motivation du patient : 11 Anaïs FLOC’H 49. Quels autres principes de rééducation utilisez-vous ? Posturation (orthèses, mousses…) : 3 Gestion du stress : 1 Mobilisations et automobilisations : 5 Bains écossais : 4 Composante psychologique/ impact de la douleur chronique : 1 Pressothérapie : 2 Aucune : 5 50. Selon vous, quels sont les intérêts de son utilisation pour diminuer la composante centrale du SDRC ? Plusieurs réponses possibles. Une baisse de l’hyperattention protectrice portée au membre lésé : 1 Favorise l’utilisation du membre lésé : 7 Permet au patient de reprendre confiance en ses capacités : 7 Augmente la motivation du patient : 3 Ce questionnaire est à présent terminé. Anaïs FLOC’H Annexe 7 : Réponses aux questionnaires destinés aux patients. 23. Avez-vous reçu des informations et/ou des explications sur cette Vous et le S.D.R.C pathologie ? Oui : 16 Non : 5 Le nombre de réponses et ajouts sont notés en rouge. Pour 21 personnes, Si oui : 20. Depuis quand êtes-vous atteint d’un S.D.R.C ? 24. Par qui, ou quoi ? 2007<X<2 mois Plusieurs réponses possibles. Un médecin : 13 21. Où en êtes-vous aujourd’hui ? Je suis guéri(e) et je n’en ai pas gardé de séquelles : 0 Je suis guéri(e) mais il m’en reste des séquelles : 6 La maladie évolue encore : 15 Un(e) infirmier/infirmière : 3 Un rééducateur (kinésithérapeute, ergothérapeute …) : 8 Une rencontre avec d’autres personnes ayant également un S.D.R.C (associations par exemple) : 5 Conférences, colloques … : 0 22. Par rapport à votre membre lésé, vous avez eu l’impression… Internet : 8 Plusieurs réponses possibles. de devoir le protéger, plus que le membre sain : 15 de l’oublier : 4 Autre : 0 25. Avez-vous bénéficié d’une prise en charge en ergothérapie ? de trop le solliciter : 7 Oui : 9 d’y faire très attention : 11 Si la réponse obtenue est « Non », le questionnaire est stoppé. de ne pas y faire attention : 3 Aucun : 0 Non : 12 Anaïs FLOC’H La rééducation qui vous a été proposée 32. Vous a-t-on proposé de travailler par le biais d’activités que vous avez l’habitude d’effectuer ? Pour 9 personnes, Oui : 5 Non : 4 26. Vous a-t-on proposé de travailler avec un miroir, placé en face de votre Si oui : membre sain ? Oui : 4 Non : 5 33. Jugez-vous cela utile ? Oui : 5 Non : 0 Si oui : 27. Jugez-vous cela utile ? Oui : 2 34. Vous a-t-on proposé des mises en situation de vie ? Non : 2 Oui : 4 Si oui 28. Vous a-t-on proposé de travailler avec des lunettes qui déviaient votre 16. Jugez-vous cela utile ? regard vers votre membre sain ? Oui : 3 Non : 6 Oui : 4 Non : 0 Si oui : Si non 17. Auriez-vous souhaité une telle rééducation ? Oui : 5 Non : 0 29. Jugez-vous cela utile ? Oui : 3 Non : 5 Pourquoi : Non : 0 ne pas oublier mon bras : 1 voir l'efficacité : 1 30. Vous a-t-on proposé de travailler en imaginant un mouvement avec votre membre lésé ? Oui : 0 pour voir les possibilités dans la vie Non : 9 Si oui : quotidienne : 1 ne sais pas : 1 31. Jugez-vous cela utile ? Oui : 0 soulager les douleurs : 1 Non : 0 Anaïs FLOC’H 37. De quel(s) type(s) de rééducation avez-vous bénéficié ? Balnéothérapie : 4 Kinésithérapie : 7 Aucun : 1 Méthodes invasives (bloc sympathique, Tens) : 2 38. Quels sont les bénéfices que vous en avez tirés ? Plusieurs réponses possibles. Une reprise de confiance en vos capacités : 7 Une augmentation de votre motivation : 4 Une ré-utilisation du membre lésé dans vos activités de vie : 7 De faire moins attention à votre membre lésé : 4 Autre : 0 Aucun : 1 Ce questionnaire est à présent terminé Anaïs FLOC’H Annexe 8 : Tableau récapitulatif des bénéfices les plus comptabilisés pour chaque approche, selon les professionnels de notre panel. Baisse de l’hyperattention Prismatiques Augmentation confiance en de la ses capacités motivation Favorise l’utilisation du membre supérieur lésé + Thérapie Miroir Lunettes Reprise + + Imagerie Motrice Activités + + Signifiantes Education + Motor Learning + Rééducation du + Schéma Corporel Techniques + complémentaires + Nombre total où le bénéfice a obtenu le plus de votes 1 3 1 5