L`ACNE SEVERE : UNE PATHOLOGIE TROP SOUVENT SOUS

Transcription

L`ACNE SEVERE : UNE PATHOLOGIE TROP SOUVENT SOUS
L’ACNE SEVERE :
UNE PATHOLOGIE TROP SOUVENT
SOUS-ESTIMÉE PAR L’ENTOURAGE
DOSSIER DE PRESSE
3 JUILLET 2014
Contacts presse
Agence PRPA
Danielle Maloubier, [email protected] / 01 77 35 60 93 / 06 24 26 57 90
Juliette Billaroch, [email protected] / 01 77 35 90 94 / 06 29 30 89 22
Laboratoire Pierre Fabre
Valérie Roucoules, [email protected] / 01 49 10 83 84 / 06 20 88 61 65
Hanadi, 25 ans
« On a l’impression
que les gens
regardent que ça »
Naïda, mère d’Hanadi
«Elle en a souffert, elle
disait qu’elle était
défigurée par rapport
à ça », « Elle n’était
pas bien dans sa
peau »
Séverine, 31 ans
« Je me suis sentie
isolée parce que
personne dans mon
entourage n’avait
vécu ça »
Mère de Mouhtar, 16 ans «Ça
renvoyait à un problème
d’hygiène pour lui. Dans les
discussions à l’école c’était «
est-ce qu’il prend bien soin de
lui ? ». Du coup, il a eu la
pression pour aller chez le
dermato, pour trouver une
solution. »
Marie-Christine, mère
de Mathieu, 15 ans
« Ça devait
intérieurement le
perturber », « Il laissait
pousser les cheveux
pour cacher l’acné »
Cécile, mère d’une fille de 17 ans
« C’est très douloureux quand on
est adolescent d’avoir des
boutons sur tout le visage », «
J’avais peur que ça creuse sa
peau », « Ça a été une période
difficile », « Elle n’avait pas
confiance en elle », « Quelques
fois elle n’osait pas sortir »
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Sommaire
I.
L’acné sévère, une pathologie trop souvent sous-estimée par l’entourage ......... 3
II. Les répercussions de l’acné ................................................................................................. 4
III. Le site www.acne-severe.com ............................................................................................ 6
IV. Le rôle de l’entourage ........................................................................................................... 8
V. L’acné sévère : rappel de la pathologie ............................................................................ 9
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I.
L’acné sévère, une pathologie trop souvent
sous-estimée par l’entourage
L'acné touche environ 80% des adolescentsi et 25 % des acnéiques ont plus de 25 ansii et sont
majoritairement des femmes. Non prise en charge, cette acné persiste. Elle peut avoir des répercussions
importantes sur la vie sociale des personnes atteintes, avec un impact psychologique réel.
Or, 38% des personnes souffrant d’acné ne suivent pas de traitementiii; ce chiffre est de 17% pour les
personnes souffrant d’acné sévèreiv ; dans le même temps, plus de 46 000 000 de résultats sont associés à
la recherche « acné sévère » sur Googlev, traduisant une réelle recherche d’informations sur ce sujet.
Pierre Fabre Dermatologie met aujourd’hui en ligne le site www.acne-severe.com, une plateforme
d’information complète, référencée et validée par des dermatologues pour répondre aux interrogations de
ces patients souvent isolés et permettre à leur entourage de les accompagner efficacement.
L'acné est une maladie très fréquente. Elle touche en premier lieu les adolescents mais les adultes, plus
particulièrement les femmes, peuvent également être atteints.
Parmi les personnes acnéiques, 200 000 d’entre elles avaient de l’acné qu’elles qualifiaient de « sévère »
selon les critères proposés : présence sur l'ensemble du visage de très nombreux gros boutons rouges dont
certains très gros.
Acné légère
Acné modérée
Acné sévère
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II.
Les répercussions de l’acné
Les retentissements psychiques possibles
L’enquête Pierre Fabre/CSA santé a démontré qu’une acné sévère peut être vécue comme un handicap,
comme l’atteste la forte corrélation entre le score d’impact sur la qualité de vie mesuré par l’indice CADI
(score qui évalue le handicap sur une échelle de 0 à 15) et le degré de sévérité de l’acné. Ceci montre bien
le lien entre l’acné et l’image de soi. On peut d’ailleurs noter que 87% des personnes atteintes d’acné
sévère estiment que leurs boutons d'acné ont affecté leur vie quotidienne, leurs soirées, ou leurs relations
avec leur ami(e) durant les derniers moisvi.
De fait, l’acné a un impact psycho-social important (bien-être, vie sociale, vie amoureuse, résultats
scolaires…) qu’il convient de ne pas négliger dans la mesure où ce sont en premier lieu les adolescents qui
sont touchés. On sait à quel point l’apparence compte pour ces jeunes, car elle conditionne une grande
part de leur vie sociale. Le retentissement psychologique de l’acné peut être comparé à celui décrit par les
jeunes atteints de maladies chroniques plus graves telles que diabète, cancer ou épilepsievii.
« Dans un monde de communication omniprésente, dans lequel le look tient une place importante, on craint
d’être jugé par les autres selon l’image qu’on leur présente » précise le Pr Misery, Chef du service de
dermatologie du CHU de Brest.
A un âge où s’acquiert la confiance en soi, l’acné peut donc gêner le développement psycho-social de
l’adulte en devenir. Il a d’ailleurs été montré que le taux de symptômes dépressifs est statistiquement plus
élevé chez les patients acnéiques garçons et filles que chez les non-acnéiques (20 à 51 % versus 14 à 20
%)viii, 70% des jeunes de 15 à 24 ans éprouvant un sentiment d’angoisse ou d’inquiétude au sujet de leur
peauix.
Les retentissements physiques possibles
En plus d’être mal vécue sur le plan psychologique, l’acné sévère non traitée peut provoquer des cicatrices
irréversibles.
L’acné est une pathologie visible et inesthétique, les lésions prédominent sur le visage. En réaction, la
personne atteinte met en place des stratégies d’évitement au plan physique : elle se cache, ou tente de
camoufler ses lésions, par exemple en utilisant un maquillage parfois inadapté (filles) qui risque d’aggraver
son acné. La manipulation intempestive des lésions, qui peuvent ensuite s’infecter, empirer, est une
pratique courante.
A long terme, les lésions d’acné étant parfois profondes (nodules, kystes) elles déforment le derme (la
partie la plus profonde de la peau) et génèrent des cicatrices définitives disgracieuses. Ces cicatrices
peuvent donner à l’âge adulte un aspect « grêlé » au visage, difficile à atténuer malgré les progrès des
techniques de dermatologie esthétique ou la microchirurgie. Pourtant, un traitement mis en place dès les
premiers symptômes peut éviter cet effet à long terme.
Il est donc essentiel de consulter un spécialiste le plus tôt possible pour définir une prise en charge
personnalisée et adaptée au cas de chacun, car de nombreuses alternatives existent.
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« Quand on a des lésions rouges et disgracieuses sur le visage, dues à l’acné, cela influe forcément sur notre
bien-être au quotidien [de ce fait] les symptômes dépressifs sont [souvent] plus fréquents chez les patients
acnéiques que chez les personnes qui n’ont pas d’acné. » ajoute le Pr Misery.
L’enquête Pierre Fabre / CSA Santé permet notamment d’établir les données suivantes :
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95% des patients acnéiques sévères considèrent qu’il s’agit d’un problème vécu comme
catastrophique dans près 70% des cas.
92% des patients acnéiques sévères ont des sentiments d’angoisse ou des sentiments
d’inquiétude permanente.
2/3 des patients acnéiques sévères ont évité les vestiaires publics ou le port de maillot de bain.
92% se sont sentis agressifs, frustrés ou embarrassés à cause de leur acné sévère.
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III.
Le site www.acne-severe.com
38% des personnes souffrant d’acné ne suivent pas de traitementx; ce chiffre est de 17% pour les personnes
souffrant d’acné sévèrexi ; dans le même temps, plus de 46 000 000 de résultats sont associés à la
recherche « acné sévère » sur Googlexii, traduisant une réelle recherche d’informations sur ce sujet.
Fort d’un long engagement dans l’accompagnement des patients atteints d’acné, les laboratoires Pierre
Fabre Dermatologie sont allés à la rencontre des personnes atteintes d’acné sévère pour recueillir leurs
attentes en matière d’information sur la maladie, notamment d’information en ligne.
Les personnes interrogées étaient aussi bien des patients non suivis que des patients sous traitement ou
ayant été traités pour leur acné, et également des proches de personnes atteintes.
Plusieurs éléments sont ressortis de cette enquête :
Les personnes non suivies ont révélé un réel déficit d’information et d’accompagnement. Elles ont des
attentes très larges concernant l’information : en priorité, le type de professionnel à consulter et les
traitements existants, mais également les différents types d’acné, les gestes d’hygiène, de soin, de beauté.
Les patients en cours de traitement ont quant à eux, exprimé leur soulagement suite à leur prise en charge.
Ils auraient aimé bénéficier auparavant d'informations très concrètes et objectives sur divers sujets :
-
l'existence d’alternatives thérapeutiques pour chaque stade de l'acné (crème locale, antibiotiques,
rétinoïde oral) ;
les effets secondaires du traitement par rétinoïde oral ;
la définition de l’acné, la chronologie des âges de l’acné (l’acné n’est pas que juvénile).
Enfin, les personnes aujourd'hui guéries prennent plus de distance vis-à-vis de la pathologie. Elles attendent
des informations très pragmatiques, proches de celles des patients en cours de traitement, avec
notamment la mise en avant des solutions, et l’incitation à se prendre en charge et consulter.
Les laboratoires Pierre Fabre se sont aussi intéressés aux proches de personnes atteintes d’acné,
notamment aux parents d’adolescents. Ceux-ci ont également des attentes très fortes en termes
d’information, en particulier sur les causes, les facteurs de l’acné, le rôle de l’alimentation, les gestes
quotidiens d’hygiène et de soin, les traitements existants et l’accompagnement psychologique et social.
Un site répondant aux attentes des patients et de son entourage
Face à ces différents constats, Pierre Fabre Dermatologie lance un site, www.acne-severe.com, véritable
plateforme d’information sur cette pathologie dont on sous-estime souvent le retentissement sur le
quotidien des personnes atteintes.
Le contenu, à la fois concret et scientifique, est entièrement rédigé sous le contrôle du « Conseil
Scientifique de l’Acné Sévère », constitué en 2011 et regroupant des dermatologues experts, exerçant aussi
bien en ville qu’à l’hôpitalxiii.
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www.acne-severe.com permet aux visiteurs de naviguer en fonction de leurs profils, adolescent ou
adolescente, femme, homme, proche de patient acnéique. Le site propose plus particulièrement :
-
Des outils qui permettent de répondre aux questionnements, aux doutes et de rassurer ;
Des contenus pragmatiques et en phase avec les attentes exprimées par les personnes concernées
par l’acné sévère ;
Des informations générales sur les origines de l'acné, les types d'acné et les facteurs favorisant son
apparition ;
Un balayage exhaustif des alternatives thérapeutiques ;
Un focus sur le traitement par rétinoïde oral, ses répercussions et les précautions à prendre ;
Des conseils pratiques essentiels pour gérer au mieux le quotidien ;
Des témoignages qui instaurent un sentiment de communauté et une mise en confiance ;
Des prises de parole d’experts pour mieux comprendre et gérer l’acné au quotidien.
L’un des objectifs du site est clairement de rassurer les personnes non suivies sur l’existence de différentes
possibilités de prise en charge et de les inciter à consulter leur médecin.
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IV.
Le rôle de l’entourage
Dans toute maladie, l’entourage joue un rôle fondamental dans la prise en charge et le suivi à long terme
des personnes concernées. L’acné ne fait pas exception. Or la maladie est souvent sous-estimée par
l’entourage des personnes atteintes et son impact psychologique n’est pas évalué à sa juste mesure.
Ainsi, les parents de personnes acnéiques peuvent parfois passer à côté de la souffrance réelle qu’engendre
l’acné de leur enfant, quel que soit son âge. Par méconnaissance, par crainte ou par négligence, des
semaines ou des mois sont perdus. Cela est vrai aussi bien pour les adolescents que pour les jeunes adultes.
Pourtant, si 76 % des acnéiques sévères consultent un dermatologuexiv, il reste 17 % de patients qui ne se
prennent pas en chargexv. De fait, si l’acné est une maladie difficile à accepter, il est encore plus difficile
d’en parler car elle renvoie à l’image et à l’estime de soi.
Il est donc essentiel que les proches des acnéiques puissent déterminer si la maladie est vécue comme une
souffrance et qu’ils accompagnent le patient dans sa démarche de prise en charge. Celle-ci peut être
d’autant plus difficile à mettre en œuvre qu’il existe des aspects pratiques (coût, délais de RDV) qui sont
des raisons de non consultation.
L’entourage est alors un élément-clé qui va permettre au patient acnéique non seulement de persévérer
dans sa démarche mais également d’être observant une fois le traitement mis en place, et de ne pas se
laisser démoraliser par les effets secondaires ou tout simplement le délai d’action du traitement.
« Les parents [et l’entourage], comme dans tous les domaines doivent accompagner, aider et rassurer »,
précise le Pr Wolkenstein, Professeur de dermatologie à l’Université Paris Est-Créteil.
Afin d’aider les proches de personnes acnéiques dans cette démarche d’accompagnement,
www.acne-severe.com leur propose une rubrique dédiée répondant à leurs préoccupations avec par
exemple des thèmes comme :
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Acné sévère : stop aux idées reçues
Accompagner mon enfant dans sa prise en charge
Ne pas sous-estimer l'acné de mon enfant
Soutenir ma femme
Notre ami n'ose pas consulter
Mon mari est atteint d’acné, comment le soutenir ?
Vers qui orienter votre proche ?
« Bien sûr que c’est très important l’information », explique le Dr Consoli, dermatologue psychothérapeute à
Paris, « mais elle doit être associée à l’approche du dermatologue qui saura évaluer et objectiver la part de
la souffrance psychologique et les répercussions sociales, professionnelles et amoureuses, pas toujours
proportionnelles à la sévérité de l’acné ».
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V.
L’acné sévère : rappel de la pathologie
L’acné est une maladie de la peau, plus précisément du follicule pilo-sébacé : à chaque poil est accolée une
glande sébacée qui sécrète le sébum. Celui-ci est normalement très fluide et s’écoule par les pores de la
peau qu’il recouvre pour la protéger. Mais dans l’acné, le sébum est sécrété en excès. Il devient épais et des
cellules mortes obstruent les pores de la peau.
1-Augmentation de la
production d’androgènes
Sécrétion excessive et
accumulation de sébum et
de kératinocytes
2-Obstruction du canal
folliculaire (ou pilaire) .
Accumulation de cellules :
points noirs ou points blancs.
a) Prolifération
bactérienne
de propionibacterium
acnes
b) Rupture de la paroi du
microkyste :
inflammation
3-Inflammation
Dans cet environnement, une bactérie habituellement présente sur la peau, le Propionibacteriumacnes, se
développe de manière anormale, ce qui entraîne l'apparition de lésions d'acné :
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•
des points noirs (comédons ouverts) ;
des points blancs (comédons fermés) ;
des boutons rouges sans pus (papules) ;
des boutons rouges à tête blanche avec pus (pustules) ;
des petites bosses douloureuses, sans rougeur visible (nodules) ;
des petites bosses permanentes, remplies de liquide (kystes).
L’acné est plus ou moins sévère selon l'étendue et le type de lésions, et l’on compte trois degrés de
sévérité:
• l'acné mineure : quelques comédons apparaissent sur le visage ;
• l'acné moyenne : en plus des comédons, des papules et des pustules rouges surviennent qui
envahissent plus ou moins le visage et peuvent gagner les épaules et le dos ;
• l'acné sévère : des nodules et des kystes peuvent se manifester, en plus des autres lésions
existantes, et laisser des cicatrices.
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A propos de Pierre Fabre et de Pierre Fabre Dermatologie
Pierre Fabre est le 3ème laboratoire pharmaceutique français. Son chiffre d'affaires s'est élevé en 2013 à
2,008 milliards d'euros dont 56% réalisés à l’international. Implanté depuis toujours en Midi-Pyrénées,
Pierre Fabre détient des filiales dans 44 pays et distribue ses produits dans plus de 130 pays.
Présent sur l’ensemble des segments de la santé: des médicaments éthiques aux soins dermo-cosmétiques
en passant par la médication officinale (OTC), Pierre Fabre emploie 10 000 collaborateurs dans le monde.
En 2013, le Groupe a consacré 17% du chiffre d’affaires réalisé dans le médicament à la R&D, autour de
trois axes de recherche prioritaires : oncologie, dermatologie et neuropsychiatrie.
A travers la société de contrôle Pierre Fabre Participations, les Laboratoires Pierre Fabre sont détenus à
86% par la Fondation Pierre Fabre, reconnue d’utilité publique depuis 1999. Le solde des actions est détenu
par les collaborateurs de l’entreprise (7%) et en autocontrôle (7%).
Créé en 1983, présent dans 84 pays, Pierre Fabre Dermatologie s’est affirmé en 30 ans comme un acteur
majeur de la dermatologie. Son portefeuille de produits couvre la prise en charge des principales
pathologies dermatologiques: acné, psoriasis, dermatoses inflammatoires, mycoses, alopécies, etc.
S’appuyant sur l’expertise pharmaceutique du groupe, Pierre Fabre Dermatologie conjugue l’exigence
absolue de qualité et d'efficacité pour ses médicaments, la recherche des formes galéniques les plus
appropriées aux traitements dermatologiques et l’accompagnement des dermatologues.
Pour en savoir plus, rendez-vous sur www.pierre-fabre.com
10
i
Société Française de Dermatologie – portail grand public : http://dermato-info.fr/article/acne
Voir (iii)
iii
Enquête Pierre Fabre Dermatologie CSA Santé 2012 (acné au cours d’une vie) sur plus de 10 000 personnes
représentatives de la population française. Les données statistiques et résultats ont été obtenus par analyse SAS,
software version 9.3 (SAS Institute Inc., Cary, USA). Ces données sont consultables sur demande auprès de la Direction
de Santé Publique Pierre Fabre.
iv
Voir (iii)
v
Au 16 juin 2014
vi
Rapport des statistiques descriptives Acné France - Dr Charles Taieb / Asmaa Zkik
vii
« Impact psychologique de l’acné », N. Féton-Danou, Annales De Dermatologie Et De Vénéréologie - Vol 137 - N° S2
P. S62-S65 - novembre 2010
viii
Questions Réponses sur l’acné – AFSSAPS mai 2009
ix
Rapport des statistiques descriptives Acné France - Dr Charles Taieb / Asmaa Zkik
x
Voir (iii)
xi
Voir (iii)
xii
Au 16 juin 2014
xiii
Le Conseil scientifique acné sévère a été constitué par les Laboratoires Pierre Fabre Dermatologie avec 4
consultants: Professeur Pierre Wolkenstein Dermatologue à l’Université Paris Est-Créteil Ancien président de la
Société Française de Dermatologie / Professeur Laurent Misery Dermatologue à l’Université de Bretagne Occidentale
Chef du service de dermatologie du CHU de Brest Directeur du Laboratoire de Neurosciences de Brest / Docteur Rémi
Maghia Dermatologue à Brive / Dr Jean Michel Amici Dermatologue à Mérignac.
xiv
Voir (iii)
xv
Voir (iii)
ii
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