L`ACNE SEVERE : UNE PATHOLOGIE TROP SOUVENT SOUS
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L`ACNE SEVERE : UNE PATHOLOGIE TROP SOUVENT SOUS
L’ACNE SEVERE : UNE PATHOLOGIE TROP SOUVENT SOUS-ESTIMÉE PAR L’ENTOURAGE DOSSIER DE PRESSE 3 JUILLET 2014 Contacts presse Agence PRPA Danielle Maloubier, [email protected] / 01 77 35 60 93 / 06 24 26 57 90 Juliette Billaroch, [email protected] / 01 77 35 90 94 / 06 29 30 89 22 Laboratoire Pierre Fabre Valérie Roucoules, [email protected] / 01 49 10 83 84 / 06 20 88 61 65 Hanadi, 25 ans « On a l’impression que les gens regardent que ça » Naïda, mère d’Hanadi «Elle en a souffert, elle disait qu’elle était défigurée par rapport à ça », « Elle n’était pas bien dans sa peau » Séverine, 31 ans « Je me suis sentie isolée parce que personne dans mon entourage n’avait vécu ça » Mère de Mouhtar, 16 ans «Ça renvoyait à un problème d’hygiène pour lui. Dans les discussions à l’école c’était « est-ce qu’il prend bien soin de lui ? ». Du coup, il a eu la pression pour aller chez le dermato, pour trouver une solution. » Marie-Christine, mère de Mathieu, 15 ans « Ça devait intérieurement le perturber », « Il laissait pousser les cheveux pour cacher l’acné » Cécile, mère d’une fille de 17 ans « C’est très douloureux quand on est adolescent d’avoir des boutons sur tout le visage », « J’avais peur que ça creuse sa peau », « Ça a été une période difficile », « Elle n’avait pas confiance en elle », « Quelques fois elle n’osait pas sortir » 1 Sommaire I. L’acné sévère, une pathologie trop souvent sous-estimée par l’entourage ......... 3 II. Les répercussions de l’acné ................................................................................................. 4 III. Le site www.acne-severe.com ............................................................................................ 6 IV. Le rôle de l’entourage ........................................................................................................... 8 V. L’acné sévère : rappel de la pathologie ............................................................................ 9 2 I. L’acné sévère, une pathologie trop souvent sous-estimée par l’entourage L'acné touche environ 80% des adolescentsi et 25 % des acnéiques ont plus de 25 ansii et sont majoritairement des femmes. Non prise en charge, cette acné persiste. Elle peut avoir des répercussions importantes sur la vie sociale des personnes atteintes, avec un impact psychologique réel. Or, 38% des personnes souffrant d’acné ne suivent pas de traitementiii; ce chiffre est de 17% pour les personnes souffrant d’acné sévèreiv ; dans le même temps, plus de 46 000 000 de résultats sont associés à la recherche « acné sévère » sur Googlev, traduisant une réelle recherche d’informations sur ce sujet. Pierre Fabre Dermatologie met aujourd’hui en ligne le site www.acne-severe.com, une plateforme d’information complète, référencée et validée par des dermatologues pour répondre aux interrogations de ces patients souvent isolés et permettre à leur entourage de les accompagner efficacement. L'acné est une maladie très fréquente. Elle touche en premier lieu les adolescents mais les adultes, plus particulièrement les femmes, peuvent également être atteints. Parmi les personnes acnéiques, 200 000 d’entre elles avaient de l’acné qu’elles qualifiaient de « sévère » selon les critères proposés : présence sur l'ensemble du visage de très nombreux gros boutons rouges dont certains très gros. Acné légère Acné modérée Acné sévère 3 II. Les répercussions de l’acné Les retentissements psychiques possibles L’enquête Pierre Fabre/CSA santé a démontré qu’une acné sévère peut être vécue comme un handicap, comme l’atteste la forte corrélation entre le score d’impact sur la qualité de vie mesuré par l’indice CADI (score qui évalue le handicap sur une échelle de 0 à 15) et le degré de sévérité de l’acné. Ceci montre bien le lien entre l’acné et l’image de soi. On peut d’ailleurs noter que 87% des personnes atteintes d’acné sévère estiment que leurs boutons d'acné ont affecté leur vie quotidienne, leurs soirées, ou leurs relations avec leur ami(e) durant les derniers moisvi. De fait, l’acné a un impact psycho-social important (bien-être, vie sociale, vie amoureuse, résultats scolaires…) qu’il convient de ne pas négliger dans la mesure où ce sont en premier lieu les adolescents qui sont touchés. On sait à quel point l’apparence compte pour ces jeunes, car elle conditionne une grande part de leur vie sociale. Le retentissement psychologique de l’acné peut être comparé à celui décrit par les jeunes atteints de maladies chroniques plus graves telles que diabète, cancer ou épilepsievii. « Dans un monde de communication omniprésente, dans lequel le look tient une place importante, on craint d’être jugé par les autres selon l’image qu’on leur présente » précise le Pr Misery, Chef du service de dermatologie du CHU de Brest. A un âge où s’acquiert la confiance en soi, l’acné peut donc gêner le développement psycho-social de l’adulte en devenir. Il a d’ailleurs été montré que le taux de symptômes dépressifs est statistiquement plus élevé chez les patients acnéiques garçons et filles que chez les non-acnéiques (20 à 51 % versus 14 à 20 %)viii, 70% des jeunes de 15 à 24 ans éprouvant un sentiment d’angoisse ou d’inquiétude au sujet de leur peauix. Les retentissements physiques possibles En plus d’être mal vécue sur le plan psychologique, l’acné sévère non traitée peut provoquer des cicatrices irréversibles. L’acné est une pathologie visible et inesthétique, les lésions prédominent sur le visage. En réaction, la personne atteinte met en place des stratégies d’évitement au plan physique : elle se cache, ou tente de camoufler ses lésions, par exemple en utilisant un maquillage parfois inadapté (filles) qui risque d’aggraver son acné. La manipulation intempestive des lésions, qui peuvent ensuite s’infecter, empirer, est une pratique courante. A long terme, les lésions d’acné étant parfois profondes (nodules, kystes) elles déforment le derme (la partie la plus profonde de la peau) et génèrent des cicatrices définitives disgracieuses. Ces cicatrices peuvent donner à l’âge adulte un aspect « grêlé » au visage, difficile à atténuer malgré les progrès des techniques de dermatologie esthétique ou la microchirurgie. Pourtant, un traitement mis en place dès les premiers symptômes peut éviter cet effet à long terme. Il est donc essentiel de consulter un spécialiste le plus tôt possible pour définir une prise en charge personnalisée et adaptée au cas de chacun, car de nombreuses alternatives existent. 4 « Quand on a des lésions rouges et disgracieuses sur le visage, dues à l’acné, cela influe forcément sur notre bien-être au quotidien [de ce fait] les symptômes dépressifs sont [souvent] plus fréquents chez les patients acnéiques que chez les personnes qui n’ont pas d’acné. » ajoute le Pr Misery. L’enquête Pierre Fabre / CSA Santé permet notamment d’établir les données suivantes : 95% des patients acnéiques sévères considèrent qu’il s’agit d’un problème vécu comme catastrophique dans près 70% des cas. 92% des patients acnéiques sévères ont des sentiments d’angoisse ou des sentiments d’inquiétude permanente. 2/3 des patients acnéiques sévères ont évité les vestiaires publics ou le port de maillot de bain. 92% se sont sentis agressifs, frustrés ou embarrassés à cause de leur acné sévère. 5 III. Le site www.acne-severe.com 38% des personnes souffrant d’acné ne suivent pas de traitementx; ce chiffre est de 17% pour les personnes souffrant d’acné sévèrexi ; dans le même temps, plus de 46 000 000 de résultats sont associés à la recherche « acné sévère » sur Googlexii, traduisant une réelle recherche d’informations sur ce sujet. Fort d’un long engagement dans l’accompagnement des patients atteints d’acné, les laboratoires Pierre Fabre Dermatologie sont allés à la rencontre des personnes atteintes d’acné sévère pour recueillir leurs attentes en matière d’information sur la maladie, notamment d’information en ligne. Les personnes interrogées étaient aussi bien des patients non suivis que des patients sous traitement ou ayant été traités pour leur acné, et également des proches de personnes atteintes. Plusieurs éléments sont ressortis de cette enquête : Les personnes non suivies ont révélé un réel déficit d’information et d’accompagnement. Elles ont des attentes très larges concernant l’information : en priorité, le type de professionnel à consulter et les traitements existants, mais également les différents types d’acné, les gestes d’hygiène, de soin, de beauté. Les patients en cours de traitement ont quant à eux, exprimé leur soulagement suite à leur prise en charge. Ils auraient aimé bénéficier auparavant d'informations très concrètes et objectives sur divers sujets : - l'existence d’alternatives thérapeutiques pour chaque stade de l'acné (crème locale, antibiotiques, rétinoïde oral) ; les effets secondaires du traitement par rétinoïde oral ; la définition de l’acné, la chronologie des âges de l’acné (l’acné n’est pas que juvénile). Enfin, les personnes aujourd'hui guéries prennent plus de distance vis-à-vis de la pathologie. Elles attendent des informations très pragmatiques, proches de celles des patients en cours de traitement, avec notamment la mise en avant des solutions, et l’incitation à se prendre en charge et consulter. Les laboratoires Pierre Fabre se sont aussi intéressés aux proches de personnes atteintes d’acné, notamment aux parents d’adolescents. Ceux-ci ont également des attentes très fortes en termes d’information, en particulier sur les causes, les facteurs de l’acné, le rôle de l’alimentation, les gestes quotidiens d’hygiène et de soin, les traitements existants et l’accompagnement psychologique et social. Un site répondant aux attentes des patients et de son entourage Face à ces différents constats, Pierre Fabre Dermatologie lance un site, www.acne-severe.com, véritable plateforme d’information sur cette pathologie dont on sous-estime souvent le retentissement sur le quotidien des personnes atteintes. Le contenu, à la fois concret et scientifique, est entièrement rédigé sous le contrôle du « Conseil Scientifique de l’Acné Sévère », constitué en 2011 et regroupant des dermatologues experts, exerçant aussi bien en ville qu’à l’hôpitalxiii. 6 www.acne-severe.com permet aux visiteurs de naviguer en fonction de leurs profils, adolescent ou adolescente, femme, homme, proche de patient acnéique. Le site propose plus particulièrement : - Des outils qui permettent de répondre aux questionnements, aux doutes et de rassurer ; Des contenus pragmatiques et en phase avec les attentes exprimées par les personnes concernées par l’acné sévère ; Des informations générales sur les origines de l'acné, les types d'acné et les facteurs favorisant son apparition ; Un balayage exhaustif des alternatives thérapeutiques ; Un focus sur le traitement par rétinoïde oral, ses répercussions et les précautions à prendre ; Des conseils pratiques essentiels pour gérer au mieux le quotidien ; Des témoignages qui instaurent un sentiment de communauté et une mise en confiance ; Des prises de parole d’experts pour mieux comprendre et gérer l’acné au quotidien. L’un des objectifs du site est clairement de rassurer les personnes non suivies sur l’existence de différentes possibilités de prise en charge et de les inciter à consulter leur médecin. 7 IV. Le rôle de l’entourage Dans toute maladie, l’entourage joue un rôle fondamental dans la prise en charge et le suivi à long terme des personnes concernées. L’acné ne fait pas exception. Or la maladie est souvent sous-estimée par l’entourage des personnes atteintes et son impact psychologique n’est pas évalué à sa juste mesure. Ainsi, les parents de personnes acnéiques peuvent parfois passer à côté de la souffrance réelle qu’engendre l’acné de leur enfant, quel que soit son âge. Par méconnaissance, par crainte ou par négligence, des semaines ou des mois sont perdus. Cela est vrai aussi bien pour les adolescents que pour les jeunes adultes. Pourtant, si 76 % des acnéiques sévères consultent un dermatologuexiv, il reste 17 % de patients qui ne se prennent pas en chargexv. De fait, si l’acné est une maladie difficile à accepter, il est encore plus difficile d’en parler car elle renvoie à l’image et à l’estime de soi. Il est donc essentiel que les proches des acnéiques puissent déterminer si la maladie est vécue comme une souffrance et qu’ils accompagnent le patient dans sa démarche de prise en charge. Celle-ci peut être d’autant plus difficile à mettre en œuvre qu’il existe des aspects pratiques (coût, délais de RDV) qui sont des raisons de non consultation. L’entourage est alors un élément-clé qui va permettre au patient acnéique non seulement de persévérer dans sa démarche mais également d’être observant une fois le traitement mis en place, et de ne pas se laisser démoraliser par les effets secondaires ou tout simplement le délai d’action du traitement. « Les parents [et l’entourage], comme dans tous les domaines doivent accompagner, aider et rassurer », précise le Pr Wolkenstein, Professeur de dermatologie à l’Université Paris Est-Créteil. Afin d’aider les proches de personnes acnéiques dans cette démarche d’accompagnement, www.acne-severe.com leur propose une rubrique dédiée répondant à leurs préoccupations avec par exemple des thèmes comme : Acné sévère : stop aux idées reçues Accompagner mon enfant dans sa prise en charge Ne pas sous-estimer l'acné de mon enfant Soutenir ma femme Notre ami n'ose pas consulter Mon mari est atteint d’acné, comment le soutenir ? Vers qui orienter votre proche ? « Bien sûr que c’est très important l’information », explique le Dr Consoli, dermatologue psychothérapeute à Paris, « mais elle doit être associée à l’approche du dermatologue qui saura évaluer et objectiver la part de la souffrance psychologique et les répercussions sociales, professionnelles et amoureuses, pas toujours proportionnelles à la sévérité de l’acné ». 8 V. L’acné sévère : rappel de la pathologie L’acné est une maladie de la peau, plus précisément du follicule pilo-sébacé : à chaque poil est accolée une glande sébacée qui sécrète le sébum. Celui-ci est normalement très fluide et s’écoule par les pores de la peau qu’il recouvre pour la protéger. Mais dans l’acné, le sébum est sécrété en excès. Il devient épais et des cellules mortes obstruent les pores de la peau. 1-Augmentation de la production d’androgènes Sécrétion excessive et accumulation de sébum et de kératinocytes 2-Obstruction du canal folliculaire (ou pilaire) . Accumulation de cellules : points noirs ou points blancs. a) Prolifération bactérienne de propionibacterium acnes b) Rupture de la paroi du microkyste : inflammation 3-Inflammation Dans cet environnement, une bactérie habituellement présente sur la peau, le Propionibacteriumacnes, se développe de manière anormale, ce qui entraîne l'apparition de lésions d'acné : • • • • • • des points noirs (comédons ouverts) ; des points blancs (comédons fermés) ; des boutons rouges sans pus (papules) ; des boutons rouges à tête blanche avec pus (pustules) ; des petites bosses douloureuses, sans rougeur visible (nodules) ; des petites bosses permanentes, remplies de liquide (kystes). L’acné est plus ou moins sévère selon l'étendue et le type de lésions, et l’on compte trois degrés de sévérité: • l'acné mineure : quelques comédons apparaissent sur le visage ; • l'acné moyenne : en plus des comédons, des papules et des pustules rouges surviennent qui envahissent plus ou moins le visage et peuvent gagner les épaules et le dos ; • l'acné sévère : des nodules et des kystes peuvent se manifester, en plus des autres lésions existantes, et laisser des cicatrices. 9 A propos de Pierre Fabre et de Pierre Fabre Dermatologie Pierre Fabre est le 3ème laboratoire pharmaceutique français. Son chiffre d'affaires s'est élevé en 2013 à 2,008 milliards d'euros dont 56% réalisés à l’international. Implanté depuis toujours en Midi-Pyrénées, Pierre Fabre détient des filiales dans 44 pays et distribue ses produits dans plus de 130 pays. Présent sur l’ensemble des segments de la santé: des médicaments éthiques aux soins dermo-cosmétiques en passant par la médication officinale (OTC), Pierre Fabre emploie 10 000 collaborateurs dans le monde. En 2013, le Groupe a consacré 17% du chiffre d’affaires réalisé dans le médicament à la R&D, autour de trois axes de recherche prioritaires : oncologie, dermatologie et neuropsychiatrie. A travers la société de contrôle Pierre Fabre Participations, les Laboratoires Pierre Fabre sont détenus à 86% par la Fondation Pierre Fabre, reconnue d’utilité publique depuis 1999. Le solde des actions est détenu par les collaborateurs de l’entreprise (7%) et en autocontrôle (7%). Créé en 1983, présent dans 84 pays, Pierre Fabre Dermatologie s’est affirmé en 30 ans comme un acteur majeur de la dermatologie. Son portefeuille de produits couvre la prise en charge des principales pathologies dermatologiques: acné, psoriasis, dermatoses inflammatoires, mycoses, alopécies, etc. S’appuyant sur l’expertise pharmaceutique du groupe, Pierre Fabre Dermatologie conjugue l’exigence absolue de qualité et d'efficacité pour ses médicaments, la recherche des formes galéniques les plus appropriées aux traitements dermatologiques et l’accompagnement des dermatologues. Pour en savoir plus, rendez-vous sur www.pierre-fabre.com 10 i Société Française de Dermatologie – portail grand public : http://dermato-info.fr/article/acne Voir (iii) iii Enquête Pierre Fabre Dermatologie CSA Santé 2012 (acné au cours d’une vie) sur plus de 10 000 personnes représentatives de la population française. Les données statistiques et résultats ont été obtenus par analyse SAS, software version 9.3 (SAS Institute Inc., Cary, USA). Ces données sont consultables sur demande auprès de la Direction de Santé Publique Pierre Fabre. iv Voir (iii) v Au 16 juin 2014 vi Rapport des statistiques descriptives Acné France - Dr Charles Taieb / Asmaa Zkik vii « Impact psychologique de l’acné », N. Féton-Danou, Annales De Dermatologie Et De Vénéréologie - Vol 137 - N° S2 P. S62-S65 - novembre 2010 viii Questions Réponses sur l’acné – AFSSAPS mai 2009 ix Rapport des statistiques descriptives Acné France - Dr Charles Taieb / Asmaa Zkik x Voir (iii) xi Voir (iii) xii Au 16 juin 2014 xiii Le Conseil scientifique acné sévère a été constitué par les Laboratoires Pierre Fabre Dermatologie avec 4 consultants: Professeur Pierre Wolkenstein Dermatologue à l’Université Paris Est-Créteil Ancien président de la Société Française de Dermatologie / Professeur Laurent Misery Dermatologue à l’Université de Bretagne Occidentale Chef du service de dermatologie du CHU de Brest Directeur du Laboratoire de Neurosciences de Brest / Docteur Rémi Maghia Dermatologue à Brive / Dr Jean Michel Amici Dermatologue à Mérignac. xiv Voir (iii) xv Voir (iii) ii 11