le psoriasis, un invite non desire… les patients

LE PSORIASIS, UN INVITE NON DESIRE…
LES PATIENTS FACE A LA CAMERA !
DOSSIER DE PRESSE
Paris, le 14 octobre 2010
Contacts presse :
Presse‐Papiers ‐ 01 46 99 69 69 Danielle Maloubier : [email protected] Vanessa Lemoine : [email protected] Abbott ‐ 01 45 60 13 21 Domitille Depuiset ‐ Chargée des relations presse [email protected]
LE PSORIASIS, UN INVITE NON DESIRE…
LES PATIENTS FACE A LA CAMERA !
SOMMAIRE
Communiqué de presse
Dossier de presse
Le psoriasis, un invité non désiré du quotidien
-
Mon quotidien et mon psoriasis
 Le regard sur soi
 L’image que l’on donne
 Le regard des autres
-
Ma vie de couple et mon psoriasis
 En couple avec le psoriasis
 La question des enfants
-
Ma vie professionnelle et mon psoriasis
 L’impact sur le travail
 Combattre les préjugés
Zoom sur le psoriasis




Une maladie aux différents visages
L’errance thérapeutique, une réalité pour les patients
Les traitements
Les conseils de l’APLCP…
La campagne internationale « Under the spotlight » – Les patients face à
la caméra
ANNEXES
-
L’Association Pour la Lutte contre le Psoriasis (APLCP)
La Société Française de Dermatologie (SFD)
Le ResoPso
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COMMUNIQUÉ DE PRESSE
Paris, le 14 octobre 2010
LE PSORIASIS, UN INVITE NON DESIRE…
LES PATIENTS FACE A LA CAMERA !
A l’occasion de la Journée Mondiale dédiée au Psoriasis, le 29 octobre 2010, l’Association
Pour La Lutte Contre le Psoriasis (APLCP) présente les résultats d’une grande enquête
européenne sur la qualité de vie des patients atteints de cette maladie et le lancement de la
campagne internationale « Under the spotlight » menées avec le soutien institutionnel
d’Abbott. Pour la première fois, les patients seront face à la caméra pour témoigner sur
internet de leur quotidien avec le psoriasis.
43% des patients avouent que le psoriasis impacte leur activité sociale
L’enquête européenne Pso Uncovered1, réalisée en France par l’APLCP en 2009, a permis de
recueillir le témoignage de 1665 patients français atteints de psoriasis pour en savoir un peu plus sur
leur vécu face à la maladie. Cette maladie chronique se traduit par des lésions au niveau de la peau,
des ongles, du cuir chevelu plus ou moins étendues et des démangeaisons et/ou des douleurs telles
qu’elle retentit en général sur la qualité de vie des patients… et souvent sur celle de leur entourage.
La vie de couple est rendue plus complexe : l’enquête montre que 28% des patients interrogés
atteints de psoriasis avouent avoir été empêchés de sortir ou de poursuivre une relation avec
quelqu’un à cause de leur maladie. De même, l’intimité du couple est également affectée : 25% des
personnes interrogées confient que la maladie rend difficile leur vie sexuelle… Et le parcours du
combattant de ces malades ne s’arrête pas là. Le psoriasis est associé à une prédisposition familiale
dans 30 à 40% des cas2 et la question d’avoir ou non des enfants se pose fréquemment.
La vie professionnelle n’est pas épargnée. L’enquête montre que pour 37% des patients
interrogés, le psoriasis a un impact sur leur comportement au travail et 23% d’entre eux se
montrent plus discrets. Pour 19% des patients, le psoriasis les a empêchés de réaliser la carrière
professionnelle qu’ils souhaitaient et 14% disent avoir été victimes de discrimination sur leur lieu de
travail. Enfin, seuls 1/3 d’entre eux parlent du psoriasis à leurs collègues… « Le pire ce sont les bruits
de couloir » confie Cédric. Si en début de carrière, le psoriasis peut jouer un rôle important sur les
choix professionnels, en fin de carrière aussi. « J’ai pris ma retraite à 60 ans au lieu de 65 ans, le
psoriasis m’a contraint à prendre cette décision » explique Roberte qui ne supportait plus la douleur
liée à son psoriasis palmo-plantaire. Conseillère d’orientation, elle ne pouvait plus marcher avec autre
chose que des sabots.
Au quotidien, le regard que portent ces patients sur eux-mêmes est souvent intransigeant et
dévalorisant, « Je me douche dans le noir, je ne veux pas me voir » avoue Aurélie. Ils se sentent laids,
complexés ; 47% n’ont pas confiance en eux. 45% d’entre eux adaptent spécifiquement leurs choix
vestimentaires à leur problème de peau.
43% des personnes interrogées avouent que le psoriasis les a poussées à éviter ou limiter leur
participation à des activités sociales ; 20% sont beaucoup ou énormément gênées pour faire leurs
courses, pour jardiner ou pour s’occuper de leur maison. 28 % ont eu du mal à faire du sport au cours
des 7 derniers jours. Plus de 50% des patients annulent des rendez-vous personnels ou
professionnels à cause de l’aspect de leur peau ; plus d’1/3 le font parce qu’ils se sentent
embarrassés…
Tout le monde connaît le psoriasis, … mais personne ne peut vraiment le définir
Souvent confondu avec l’eczéma, le psoriasis est une maladie inflammatoire chronique de la peau qui
se présente généralement sous forme de plaques rouges saillantes recouvertes de squames
blanches. Il peut aussi se présenter en gouttes, être pustuleux ou est parfois associé à un rhumatisme
psoriasique. Le psoriasis n’est pas contagieux et se localise le plus souvent sur le cuir chevelu, les
genoux, les coudes et le dos. Mais il peut aussi apparaître n’importe où, y compris au niveau des
1
L’enquête européenne Pso Uncovered a été menée dans 17 pays, avec plus de 11 000 patients atteints de psoriasis
interrogés, afin connaître leur ressenti et leur vécu face à la maladie.
Finlay AY, Chowdhury MMU. Dermatology. Mosby Elsevier, 2007
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ongles, de la paume des mains ou de la plante des pieds, des organes génitaux ou du visage.
L’intensité de l’atteinte cutanée varie d’un patient à un autre, d’une poussée à une autre.
Le psoriasis concerne environ 3% des Français3, touche indifféremment hommes et femmes, et
peut survenir à tout âge. Dans un tiers des cas, son début survient avant l’âge de 16 ans avec un pic
à la période de la puberté (dans 10% des cas avant 10 ans, 6,5% avant 5 ans et 2% avant 2 ans)4.
Les patients face à la caméra !
Initiée par l’IFPA (organisation internationale des associations de patients
atteints de psoriasis et/ou de rhumatisme psoriasique), la campagne
internationale « Under the spotlight » - Les patients face à la
caméra - est une série de documentaires, racontés par des patients
atteints de psoriasis venus du Danemark, de Suède, d’Allemagne,
de France…
Ce projet a pour but de changer le regard du grand public, mais aussi
des autorités publiques sur une maladie mal connue et encore trop
souvent stigmatisée. « Pour la première fois, les associations membres
de l’IFPA prennent la parole ensemble pour faire campagne sur le
psoriasis. Le psoriasis dépasse largement nos frontières et touche 125 millions de personnes dans le
monde. En nous unissant, nous espérons être plus forts face aux autorités politiques et sensibiliser le
plus grand nombre à notre cause », déclare Dalila Sid-Mohand, directrice de l’APLCP.
L’APLCP prend part à ce projet en racontant l’histoire de 4 patients français. Filmés pendant
toute une journée dans leur quotidien, Fanny, Cédric, Aurélie et Roberte nous livrent chacun leur
perception de la maladie, leur ressenti, leur vécu, leurs peurs et leurs espoirs.
Ces vidéos sont en ligne pour la journée mondiale du psoriasis, sur www.aplcp.org et
sur www.psoriasis-facecamera.fr.
Pour en savoir plus sur la campagne internationale et retrouver les témoignages des patients à travers
le monde : www.underthespotlight.com.
L’APLCP (Association Pour La Lutte Contre le Psoriasis) est une
association de patients reconnue d’utilité publique regroupant près de 12 000
patients et soutenue par un comité scientifique. Dotée de 15 délégations
régionales et d’un Point Jeunes national, l’APLCP a pour mission de soutenir les personnes atteintes
de psoriasis et/ou de rhumatisme psoriasique et leurs proches, de les informer sur la maladie et ses
possibilités de traitements ; de sensibiliser les professionnels de santé et le grand public à l’impact du
psoriasis sur la qualité de vie des patients et de leur entourage ; de soutenir et stimuler la recherche;
d’obtenir la reconnaissance des autorités politiques.
L'association, en tant que membre, prend part aux décisions de l’IFPA (International Fédération of
Psoriasis Associations), regroupant 42 pays à travers le monde et d'EUROPSO, Fédération
Européenne.
Pour plus d’informations sur le psoriasis : www.aplcp.org,
le nouveau site internet de l’APLCP
3
Dubertret L. Le psoriasis, de la clinique au traitement. Editions Med'com, 2004
Gelfand et al. Prevalence and treatment of psoriasis in the United Kingdom: a population-based study. Arch
Dermatol 2005; 141(12):1537-41
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DOSSIER DE PRESSE
Paris, le 14 octobre 2010
LE PSORIASIS, UN INVITE NON DESIRE…
LES PATIENTS FACE A LA CAMERA !
Le psoriasis fait intimement partie du quotidien des patients qui en sont atteints. C’est
ce que montrent les résultats de l’enquête Pso Uncovered5 sur la qualité de vie, à
laquelle ont participé 1665 patients français, et qui est également mis en évidence par
la campagne internationale de l’IFPA (Organisation internationale des associations de
patients atteints de psoriasis et/ou rhumatisme psoriasique) « Under the spotlight » ;
deux programmes conduits en France par l’association de patients APLCP (Association pour
la Lutte contre le Psoriasis), avec le soutien institutionnel d’Abbott.
Le psoriasis concerne environ 3% des Français6, touche indifféremment hommes et femmes,
et peut survenir à tout âge. Dans le tiers des cas, il survient avant l’âge de 16 ans avec un
pic à la période pubertaire (10% des cas avant 10 ans, 6,5% avant 5 ans et 2% avant 2
ans)7.
Cette maladie chronique provoque des lésions inflammatoires visibles au niveau de la peau
accompagnées de démangeaisons et/ou de douleurs. Le psoriasis retentit en général
immédiatement sur le quotidien des patients et souvent sur celui de leur entourage.
Mon quotidien et mon psoriasis
Le regard sur soi
Qu’ils acceptent ou non leur maladie, la plupart des patients ont finalement
une image négative d’eux-mêmes : ils ne s’aiment pas, n’ont pas confiance
en eux, ont honte de leur peau. D’après les résultats de l’enquête, 47%
n’ont pas confiance en eux, 50% se sentent gênés ou complexés par
leur problème de peau. Ils ne reconnaissent plus leur corps et se sentent
dépassés. Certains abandonnent leurs activités sportives ou sociales. « Je
faisais de la gymnastique acrobatique, 20h par semaine. », révèle Cédric.
Cédric, 27 ans,
a du psoriasis
« La gymnastique étant un sport esthétique, les corps sont souvent assez
depuis l’âge
dénudés. Or, j’ai dû passer une saison en jogging, chaussettes et T-shirt
de 23 ans
manches longues. Ensuite, je me suis interdit de faire des compétitions
car je ne voulais plus montrer mes plaques au public »
« Le psoriasis occupe 100% de ma vie, le reste n’arrive pas à prendre autant
d’importance. Je ne vis que par ça, qu’à travers ça », résume Aurélie. Comme elle, près
de la moitié des patients interrogés dans l’enquête estiment que le psoriasis a radicalement
changé leur vie, physiquement, mais aussi moralement. Même si la maladie venait à
régresser ou à disparaître, ces patients avouent qu’ils ne seraient plus les mêmes. Ils
distinguent leur vie d’avant, et leur vie après avoir découvert leur psoriasis.
L’impact psychologique de la maladie sur le quotidien est lourd : il se décline sur l’humeur, la
joie de vivre, avec des effets estimés très importants ou importants pour 1 personne sur 2
5
L’enquête européenne Pso Uncovered a été menée dans 17 pays, avec plus de 11 000 patients atteints de psoriasis
interrogés, afin connaître leur ressenti et vécu face à la maladie. En France, elle a été initiée par l’APLCP en mai 2009, et a
permis de recueillir le témoignage de 1665 patients français atteints de psoriasis.
6
Dubertret L. Le psoriasis, de la clinique au traitement. Editions Med'com, 2004
7
Gelfand et al. Prevalence and treatment of psoriasis in the United Kingdom: a population-based study. Arch
Dermatol 2005; 141(12):1537-41
5
dans l’enquête. Cela se traduit aussi sur l’amour-propre (49%) et la confiance en soi (47%) ;
les plus jeunes (18-34 ans) sont les plus affectés.
L’image que l’on donne
L’apparition des plaques (ou la crainte qu’elles n’apparaissent) change le comportement des
patients vis-à-vis de leur entourage ou de leurs collègues. Pour 37% des patients
interrogés, le psoriasis a affecté leur comportement au travail. C’est la raison pour
laquelle ils donnent souvent l’image de personnes stressées ou mal dans leur peau…
« Quand j’ai eu quelques plaques sur mon visage au travail, tout le monde a dit que j’étais
stressé », confie Cédric « Je ne suis pas plus stressé qu’un autre. J’ai seulement du
psoriasis. »
Les patients atteints de psoriasis ont alors souvent recours à différentes solutions pour
essayer de rester fidèles à leur image : camouflage des plaques sous les vêtements,
maquillage, hydratation abondante notamment avant un rendez-vous, port de chapeaux, ou
de couleurs claires pour camoufler les squames du cuir chevelu…45% des patients
interrogés adaptent leurs choix vestimentaires en fonction de leur problème de peau.
Le regard des autres
Le psoriasis est une pathologie mal connue, à la différence d’autres pathologies
dermatologiques comme l’eczéma. Il est encore trop souvent considéré comme contagieux
ou seulement lié au stress. Pour combattre ces préjugés, il est indispensable d’expliquer la
maladie et d’en parler. « Mon professeur a dit devant toute la classe que le psoriasis
était contagieux » se rappelle Fanny.
Les explications itératives épuisent les patients : « On explique son psoriasis une fois, deux
fois, et puis au bout de 3 fois on ne le fait plus… », s’insurge Roberte.
43% des personnes interrogées se sentent obligées d’éviter ou de limiter leur
participation à des activités sociales. Certaines d’entre elles vont jusqu’à annuler des
rendez-vous personnels ou professionnels : 50% à cause de l’aspect de leur peau et plus du
tiers à cause de leur embarras par rapport aux plaques. Les patients se sentent doublement
handicapés socialement : par leur regard sur eux-mêmes et par le regard des autres.
Ma vie de couple et mon psoriasis
En couple avec le psoriasis
Certains patients ne parviennent pas à une vie de couple épanouie et
heureuse. La maladie s’immisce en permanence entre eux et leur partenaire.
« Pendant un an mon compagnon ne m’a pas vue nue dans la lumière, je
ne gérais pas mon psoriasis, je voulais être seule… », confie Aurélie, 26
ans.
Aurélie, a du
psoriasis depuis
l’âge de 15 ans
D’après l’enquête Pso Uncovered : près de 30% des patients interrogés
avouent avoir été empêchés de sortir ou de poursuivre une relation avec
quelqu’un à cause de leur maladie.
L’intimité du couple est également affectée : pour 25% des patients interrogés, la maladie
rend difficile leur vie sexuelle, à cause des brûlures et des douleurs qu’elle provoque et en
raison de l’embarras que les plaques peuvent susciter.
« J’ai eu des petit-copains parce que j’ai caché mon psoriasis mais j’ai toujours arrêté
l’histoire quand j’ai parlé de ma maladie » révèle Fanny, 18 ans, atteinte de psoriasis depuis
l’âge de 7 ans.
6
La question des enfants
Même si les causes du psoriasis restent encore inconnues, la composante héréditaire
semble exister. Des études8 ont montré que le psoriasis était associé à une prédisposition
familiale dans 30 à 40% des cas. Un enfant de mère ou de père ayant un psoriasis à 8%
à 15% de risque de développer la maladie9. Une question fondamentale se pose aux
patients : Vais-je transmettre la maladie à mes enfants ?
Avoir un enfant peut être psychologiquement difficile à envisager chez certains
patients. Pour d’autres, comme Roberte, 67 ans, le psoriasis s’est révélé bien
plus tard, à 59 ans, alors que ses enfants étaient déjà adultes. Ces derniers
avouent craindre que leurs enfants puissent développer un psoriasis et
se font même du souci pour leurs petits enfants. « Comme la plupart des
gens, je me suis posée la question en me disant « pourvu que je ne l’ai pas
passé » ; nous n’en avions jamais parlé avec ma fille jusqu’à peu de temps.
Or je me suis aperçue qu'elle se posait aussi cette question et je ne m'étais
pas rendu compte à quel point elle était inquiète pour ses propres enfants »
confie Roberte.
Roberte a eu sa
première poussée
de psoriasis à
l’âge de 59 ans
Mais pour d’autres patients, au contraire, avoir un enfant est synonyme d’espoir. Même si
Aurélie confie, « La question que je me pose tout le temps : aurais-je des plaques
quand je serai enceinte ? Je n’ai pas envie d’être enceinte et me sentir laide », elle a
tout de même décidé de fonder une famille, « Etre mère, c’est, pour moi, l’espoir de pouvoir
passer à autre chose et se concentrer sur l’avenir ».
Ma vie professionnelle et mon psoriasis
Rechercher un emploi ou entretenir de bonnes relations professionnelles avec ses collègues
peut également se transformer en un véritable défi pour les patients atteints de psoriasis.
L’impact sur le travail
Certains patients doivent renoncer au métier auquel ils ont toujours rêvé (chef cuisinier par
exemple), d’autres perdent confiance en eux lors de l’entretien d’embauche et vont bafouiller
par gêne ou honte d’avoir le visage couvert de plaques rouges, ou par peur de les voir
apparaître.
« J’ai déjà passé un entretien il y a quelques années, avec du psoriasis sur les mains
et sur le visage, c’était l’enfer », déclare Cédric. « J’étais très mal à l’aise, j’ai passé
l’entretien les mains sous le bureau et les yeux baissés ». Si en début de carrière le psoriasis
peut jouer un rôle important sur les choix professionnels en fin de carrière aussi. « J’ai pris
ma retraite à 60 ans au lieu de 65 ans, le psoriasis m’a contraint à prendre cette
décision » explique Roberte qui ne supportait plus la douleur liée à son psoriasis palmoplantaire. Conseillère d’orientation, elle ne pouvait plus marcher avec autre chose que des
sabots.
Globalement, le psoriasis a un impact mineur sur le développement professionnel des
patients (23% des répondants). Mais pour 37% d’entre eux, il a des conséquences sur leur
comportement au travail ; 23% se montrent plus discrets. Seuls 14% des répondants
signalent une gêne importante ou totale au travail en lien direct avec leur maladie. Mais 20%
des patients interviewés pensent qu’ils sont considérés différemment par leurs collègues et
seuls 1/3 des répondants parlent du psoriasis sur le lieu de travail… « Il faut se battre tous
les jours pour expliquer aux gens ce que c’est », témoigne Cédric.
8 Finlay AY, Chowdhury MMU. Dermatology. Mosby Elsevier, 2007
9
Extrait des annales de dermatologies octobre 2009 Grossesse et psoriasis ref à compléter auteur s, vol, N°, pages
7
Combattre les préjugés
Chaque jour, après s’être camouflés sous leurs vêtements ou s’être maquillés,
les patients déclarent combattre les préjugés de leurs collègues et/ou
subissent des réflexions maladroites ou des moqueries. « Ces remarques
blessent et on les traîne toute sa vie ! », confie Fanny, qui se souvient avoir
été rejetée à l’école à cause des plaques sur sa peau. En grandissant, elle a
préféré adapter son comportement : « On affiche un sourire, une joie de vivre
pour ne pas montrer qu’on a mal ».
Fanny, 18 ans,
a déclaré un
psoriasis à l’âge
de 7 ans.
Roberte aussi a été blessée au cours de sa vie professionnelle. Dés les premières
manifestations du psoriasis, elle a senti le changement des regards sur elle, avant de
s’apercevoir que certains parents évitaient de lui serrer la main… « Les parents mettaient
leurs mains dans les poches pour ne pas me serrer la main. Même si cela s’explique, cela
fait mal » confie Roberte.
8
ZOOM SUR LE PSORIASIS
Les causes du psoriasis sont encore inconnues. Le système immunitaire est déréglé6 et
conduit l’organisme à produire de nouvelles cellules cutanées à un rythme beaucoup plus
rapide que la normale. Quand une cellule cutanée normale met 28 à 30 jours pour arriver à
maturité et disparaître (desquamation), la cellule atteinte de psoriasis ne met que 3 ou 4
jours pour arriver à maturité et migrer vers la surface de la peau. En s’accumulant, les
cellules forment les plaques caractéristiques de la maladie.
Une maladie aux différents visages
L’intensité de l’atteinte cutanée varie d’un patient à un autre, d’une poussée à une autre.
Le psoriasis se présente généralement sous forme de plaques rouges bien délimitées
et recouvertes de squames blanches. Ces lésions provoquent fréquemment des
démangeaisons et peuvent même être douloureuses. Cette forme de psoriasis concerne
environ 90% des personnes atteintes de cette maladie.10,11
Le psoriasis peut aussi se présenter en gouttes, c’est-à-dire en multiples petites papules
rouges, notamment chez les enfants et les adolescents. Le psoriasis peut aussi être
pustuleux, le plus souvent sur la paume des mains et la plante des pieds. Quant au psoriasis
érythrodermique, il s’agit d’une forme particulièrement inflammatoire pouvant atteindre la
totalité de la surface corporelle ; la peau est alors rouge vif et la desquamation
s'accompagne souvent de douleurs sévères et de démangeaisons intenses12.
Entre 5 et 30% des patients atteints de psoriasis développent un rhumatisme
psoriasique6. Ces patients, en plus des symptômes cutanés, ont des manifestations
rhumatismales, avec des douleurs et des atteintes inflammatoires articulaires.
L’errance thérapeutique, une réalité pour les patients
Selon le Professeur Hervé Bachelez, dermatologue (Hôpital St Louis, Paris) et Président du
Groupe Français du Psoriasis, « Certains patients pensent qu'il n'y a pas de solution
thérapeutique. Ils sont face à des médecins qui ne sont pas nécessairement reliés à des
réseaux spécialisés dans la prise en charge thérapeutique du psoriasis. Il y a un gros travail
de constitution de réseaux à faire, et c’est le principal objectif du groupe consacré au
psoriasis au sein de la Société française de dermatologie.»
La dimension psychologique du psoriasis est une réalité : les patients ont besoin de se sentir
écoutés et compris par leur médecin. L’APLCP propose de les accompagner en les aidant à
devenir acteurs de leur prise en charge grâce à une écoute de qualité, une information claire
et validée et des conseils adaptés.
L’importance de l’hygiène et de l’hydratation
L'hydratation est un soin essentiel pour les peaux sensibles, sèches et atopiques (eczéma,
psoriasis, dermatite atopique...). C'est le premier soin à appliquer quotidiennement lorsque
l'on a un psoriasis pour retrouver une peau souple et pour la protéger des agressions
extérieures. La simple application d'une crème, d'un baume ou d'un lait corporel sur la peau
permet d'améliorer les plaques de psoriasis et d'atténuer les démangeaisons. Les couches
supérieures de l'épiderme hydratées, la barrière contre les agressions extérieures sera
renouvelée et la peau retrouvera une partie de son élasticité et de sa souplesse.
10
11
12
Dubertret L. Le psoriasis, de la clinique au traitement. Editions Med'com, 2004
Fry L. An atlas of psoriasis. Editions Taylor & Francis, 2004
http://www.parlonspso.fr/understanding/index.php
9
5 conseils* simples pour bien hydrater la peau :
 Se protéger du froid efficacement
 Ne pas surchauffer son logement
 Eviter de prendre trop de bains
 Utiliser des crèmes hydratantes pour le corps et le visage
 Mettre de la crème solaire (en montagne comme à la mer)
La sécheresse est l'ennemie de la peau : le traitement du psoriasis est souvent difficile et
parfois décourageant, il faut toujours penser à bien hydrater la peau, surtout pendant
l'hiver.
* Conseils à retrouver sur le nouveau site internet de l’APLCP – www.aplcp.org
Les traitements
Le psoriasis ne se guérit pas mais il se traite et il existe de nombreuses options
thérapeutiques pouvant réduire les signes et symptômes de la maladie.
Il n'existe pas un traitement unique pour tous les patients. Le choix du traitement dépend de
multiples facteurs : le type de psoriasis, sa localisation, la sévérité de la maladie, l'âge et les
antécédents médicaux ainsi que le retentissement sur le malade. C'est au médecin de
choisir le traitement le mieux adapté pour le patient.
Pour établir le diagnostic, le médecin prend en compte les antécédents du patient, réalise un
examen clinique et n’effectue que rarement un prélèvement de peau (biopsie) ; il évalue la
gravité de la maladie et détermine la stratégie de traitement adaptée.13
Les traitements locaux14
Les traitements locaux sont souvent les 1ers traitements prescrits par les médecins.
Les principaux traitements locaux incluent les dermocorticoïdes, les analogues de la
vitamine D, les dérivés de la vitamine A par voie locale, l’acide salicylique et les émollients.
Ces produits sont disponibles sous différentes formes galéniques : crèmes, pommades, gels,
shampoings, lotions, solutions liquides.
 L'acide salicylique : il aide à la suppression des squames et est souvent associé aux
dermocorticoïdes
 Les corticoïdes : ce sont les topiques les plus utilisés pour traiter le psoriasis, ils sont
disponibles sous toutes les formes galéniques, de la lotion à la pommade. Ils ont une
action anti-inflammatoire et anti-proliférative. Ils sont classés en plusieurs groupes selon
leur degré d'activité.
 Les analogues de la vitamine D : ils empêchent la prolifération des cellules cutanées et
permettent leur différenciation, ce qui conduit à une amélioration des anomalies
observées au cours du psoriasis.
 Un dérivé de la vitamine A (rétinoïde) : un seul rétinoïde topique est disponible
actuellement ; il régule la croissance rapide et la différenciation des cellules cutanées et
agit aussi sur l'épaississement cutané.
Les photothérapies15
L'exposition de la peau aux rayons ultraviolets (UV) (soleil ou source artificielle) ralentit la
croissance rapide et anormale des cellules cutanées observée dans le psoriasis. La
photothérapie ou "thérapie par la lumière" est parfois utilisée pour traiter les cas de psoriasis
plus sévères, ne répondant pas aux traitements habituels. Les séances de photothérapie ont
lieu chez le dermatologue.
13
http://www.psoriasis.org/about/faq/
D.Bessis, P.Brun, J.-J. Guilhou, M. Le Maître, Ortonne J-P. Le Psoriasis. Clinique-Thérapeutique-Réponses aux patients.
Editions Arnette. 2006
15
http://www.psoriasis.org/treatment/psoriasis/phototherapy/
14
10
Il existe 2 types de photothérapie:
 La photothérapie à ultraviolets B (UVB) : le patient est exposé à une lumière artificielle
d'une certaine longueur d'ondes pour une période de temps déterminée.
 La photothérapie à ultraviolets A (UVA) est associée à la prise d'un médicament
photosensibilisant (PUVA) : les patients prennent un médicament administré par voie
orale qui a pour effet de sensibiliser la peau à la lumière avant l'exposition aux UVA.
Les traitements généraux (ou systémiques)16
Les médicaments systémiques sont généralement réservés aux patients souffrant d'un
psoriasis plutôt sévère ou aux patients ne répondant ou ne supportant pas les traitements
classiques ou chez lesquels ces traitements sont contre-indiqués. Les médicaments
systémiques sont prescrits par voie orale ou par injection.
• Un dérivé de la vitamine A : pris par voie orale, il a pour effet de réguler la production et la
différenciation des cellules cutanées, ouvrant la possibilité de retrouver une peau normale.
• Les immunosuppresseurs, pris par voie orale ou par injection : ils agissent sur le système
immunitaire en ralentissent la croissance des cellules cutanées ou empêchent la prolifération
excessive des cellules.
• Les biothérapies : ce sont les traitements les plus récents. Elles bloquent différents
éléments du système immunitaire responsables de l'inflammation et de la production accrue
des cellules de la peau.
16
http://www.psoriasis.org/treatment/psoriasis/systemics/, visité le 2 octobre 2008.
11
LES PATIENTS FACE A LA CAMERA !
LA CAMPAGNE INTERNATIONALE « UNDER THE
SPOTLIGHT »
La campagne Under the spotlight – Les patients face à la caméra est une série de
documentaires présentant des patients de tous les pays atteints de psoriasis. Grâce à
l’organisation internationale des associations de patients atteints de psoriasis et/ou de
rhumatisme psoriasique (IFPA), les internautes découvrent le vrai visage de la maladie et,
surtout, l’impact qu’elle peut avoir sur la vie quotidienne des patients.
Ce projet a pour objectif de changer le regard du grand
public, mais aussi des autorités publiques à travers le
monde sur une maladie mal connue et encore trop
souvent stigmatisée. « Pour la première fois, les
associations membres de l’IFPA prennent la parole
ensemble pour faire campagne sur le psoriasis. Le
psoriasis dépasse largement nos frontières et touche 125
millions de personnes dans le monde. En nous unissant,
nous espérons être plus forts face aux autorités politiques
et sensibiliser le plus grand nombre à notre cause »,
déclare Dalila Sid-Mohand, directrice de l’APLCP.
L’APLCP prend part à ce projet en mettant en avant 4 patients français qui, à leur tour,
livrent chacun leur ressenti à l’égard de la maladie et la vision qu’ils en ont. Filmés pendant
toute une journée dans leur quotidien, Aurélie (26 ans), Cédric (27 ans), Fanny (18 ans) et
Roberte (67 ans), nous livrent chacun leur perception de la maladie, leur ressenti, leur vécu,
leurs peurs et leurs espoirs... Ces vidéos sont en ligne, pour la journée mondiale du
psoriasis, sur www.aplcp.org et sur www.psoriasis-facecamera.fr.
Pour en savoir plus sur la campagne internationale et retrouver les témoignages des patients
à travers le monde : www.underthespotlight.com.
Pour plus d’informations sur le psoriasis :
www.aplcp.org – le nouveau site internet de l’APLCP*
*Association à but non lucratif loi 1901 Reconnue d‘utilité publique (J.O 23/11/99) 12
ANNEXES
Membre du conseil d’administration du groupe ETP de la SFD. Membre d’EUROPSO et d’IFPA Agrément de santé en cours. L’APLCP, qui sommes-nous ?
Une association de patients créée en 1983 pour défendre les droits des patients atteints
de psoriasis et de rhumatisme psoriasique :
- regroupant près de 12000 patients
- animée par des patients formés et experts de leur maladie à titre bénévole sur Paris et
une quinzaine de régions en France
- soutenue et conseillée par un comité scientifique composé de dermatologues et de
rhumatologues
Un point Jeunes dédié aux 12/30 ans (12/18 ans et 18/30 ans) :
Parce que 30 % des patients déclarent la maladie avant l’âge de 30 ans, l’APLCP a créé un
groupe Jeunes en 2008 pour répondre à leurs besoins. A un âge où l’on se construit, le
groupe facebook (caché) « Psoriasis : ensemble on aura sa peau ! » permet de créer un
véritable réseau national d’amitiés, d’échange et de soutien entre eux. Des rencontres et des
ateliers sont organisés avec le concours des professionnels de santé en région dans une
ambiance conviviale.
Notre philosophie : COMPRENDRE – ACCEPTER – AGIR
Comprendre la maladie pour accepter son caractère chronique et agir en trouvant la prise en
charge adaptée pour mieux vivre avec sa maladie.
Nos objectifs
Informer et éduquer :
 Permanence téléphonique pour répondre aux questions des patients
 Mise à disposition des patients, de leur entourage et de tous les acteurs de la santé,
d’une documentation d’information claire sur le psoriasis et le rhumatisme
psoriasique
 Conférences régionales, ateliers de formation, activités, groupes de parole,
permanences…
Soutenir les patients et leur entourage :
 Ecoute et conseils pour mieux vivre avec la maladie
 Aide juridique sur les aspects médico-sociaux
 Sensibilisation des autorités publiques et des tutelles aux problèmes posés par cette
maladie
 Sensibilisation du grand public pour lutter contre les idées reçues et changer le
regard sur la maladie
Encourager la recherche médicale :
 Participation et mise en place d’études et d’enquêtes pour faire avancer la recherche
et la prise en charge
 Stimuler et contribuer financièrement à la recherche
Nouveau ! Des groupes de patients via facebook sont organisés par l’APLCP pour permettre
aux patients des 4 coins de la France de se retrouver, poser leurs questions aux experts du
Comité scientifique de l’association, ou pour partager leurs conseils et informations sur
l’hydratation, le maquillage correcteur, les tatouages, les traitements alternatifs, etc.
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La Société Française de Dermatologie (SFD) rassemble environ 1550
membres, français et étrangers. Ses missions s’articulent autour de trois
grands axes : la recherche, la formation continue et l’évaluation des
pratiques professionnelles, et les recommandations pour la pratique.
Un groupe de travail, composé
de dermatologues spécialistes du psoriasis, est
spécifiquement dédié à cette pathologie.
Plus d’informations : www.sfdermato.org
Resopso est une association (loi 1901) de dermatologues, dont l'objectif
est d'optimiser la prise en charge des patients atteints de psoriasis, dans
le cadre d'un réseau ville-hôpital. Les membres qui la compose ont la
volonté de participer à l'amélioration du parcours de soins des patients,
en mettant en relation les dermatologues libéraux et hospitaliers participant à leur prise en
charge, mais aussi tous les acteurs de santé intéressés par le traitement du psoriasis.
Resopso collabore également étroitement avec l'association de patients APLCP (Association
Pour la Lutte Contre le Psoriasis) qui est leur partenaire.
Plus d’informations : http://www.resopso.fr
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