Basse-Normandie - Fondation Médéric Alzheimer
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Basse-Normandie - Fondation Médéric Alzheimer
Fédération nationale des observatoires régionaux de la santé Recueil d’informations régionalisées sur la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (et troubles apparentés) et sur l’aide à leurs aidants Basse-Normandie Synthèse de l’enquête réalisée par l’ORS La Fondation Médéric Alzheimer ayant fait le constat d’un manque d’informations globales sur les dispositifs de prise en charge et de l’aide aux aidants a décidé de confier aux observatoires régionaux de la santé (ORS) et à leur Fédération nationale (Fnors) la réalisation d’un recueil d’informations dans toutes les régions de France. L’objectif est de recenser, de façon homogène et coordonnée, toutes les structures et tous les services concourant à la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (ou de syndromes apparentés) et à l’aide aux aidants (familles, bénévoles, professionnels). En Basse-Normandie La méthode E n liaison avec la Fondation Médéric Alzheimer, la Fnors et un groupe de quatre ORS ont élaboré une méthode de recueil d’informations. Ce recensement s’effectuera dans tous les départements de l'ensemble du territoire français. La méthode, approuvée par le Comité de pilotage du projet (composé de représentants des ORS et de la Fondation Médéric Alzheimer), repose sur une démarche en cinq étapes : Identification des lieux de diagnostic de la maladie : centres experts, consultations mémoire... Identification de tous les lieux d’information et/ou de coordination gérontologiques (lieux non spécialisés sur la maladie d’Alzheimer). Identification des modes de prise en charge des malades en accueil de jour. Enquête auprès des établissements d’hébergement collectif pour personnes âgées, afin d’identifier ceux qui accueillent à l’entrée les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Recensement des prestations d’aide aux aidants proposées a région Basse-Normandie a fait partie des cinq régions dans lesquelles la méthode de recueil d’informations a été testée. Ce recueil s’est déroulé entre février et avril 2002. Les cinq étapes de la méthode ont été suivies dans les quatre départements de la région. Globalement, en Basse-Normandie, les informations recueillies ont porté sur : • 18 lieux de diagnostic de la maladie d’Alzheimer, y compris les évaluations cognitives ; • 8 lieux d’information ou de coordination gérontologique, non spécifiquement dédiés aux personnes atteintes de la maladie ; • 6 structures d’accueil de jour centres spécialisés dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ; • 325 établissements d’hébergement collectif pour personnes âgées dont certains accueillent à l’entrée les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ; • 4 structures proposant des prestations d’aide aux aidants, essentiellement auprès des familles des malades. L par les associations ou les services publics. Décembre 2002 Caractéristiques de la région Basse-Normandie Région Basse-Normandie Population au recensement 1999 : 1 422 436 Population rurale : 46 % Population de 75 ans ou plus : 8 % 20 centres hospitaliers (CH) 3 centres hospitaliers spécialisés (CHS) 1 868 médecins généralistes libéraux 24 neurologues libéraux 185 psychiatres libéraux et salariés exclusifs 74 logements-foyers (3 366 places) 207 maisons de retraite (12 108 places) 28 unités de soins de longue durée (2 418 lits) Population au recensement 1999 Population rurale Population de 75 ans ou plus Calvados Manche Orne 648 299 38,0 % 7,0 % 481 726 52,0 % 9,0 % 292 411 55,0 % 9,0 % 8 1 924 16 111 6 1 601 6 50 6 1 343 2 24 37 (1 789) 81 (4 783) 9 (1 090) 23 (991) 80 (4 098) 11 (779) 14 (577) 46 (3 227) 8 (549) Centres hospitaliers (CH) Centres hospitaliers spécialisés (CHS) Médecins généralistes libéraux Neurologues libéraux Psychiatres libéraux et salariés exclusifs Logements-foyers (nb de places) Maisons de retraite (nb de places) Unités de soins de longue durée (nb de lits) Sources : Insee, Drees (SAE, Adeli, Finess), Statiss, Conseils généraux Lieux de diagnostic de la maladie d’Alzheimer : 18 en Basse-Normandie Pas de centre expert en Basse-Normandie. 18 consultations mémoire ou évaluations cognitives : • 6 dans le Calvados : CH de Lisieux, CHRU de Caen, différents sites du CHS de Caen, CH de Vire, de Falaise et de Bayeux. • 7 dans la Manche : CH de Cherbourg, de St Lô et d’Avranches-Granville, différents sites des CHS du département, CH de Valognes et de Coutances. • 5 dans l’Orne : CH d’Alençon, CH de Mortagne-au-Perche, différents sites du CHS d’Alençon, CH d’Argentan. Il n’existe pas de centre expert en BasseNormandie. Cependant, plusieurs centres hospitaliers de la région orientent leurs patients, après le dépistage de troubles cognitifs, vers les consultations spécialisées du service de neurologie du CHU de Caen. Celui-ci a donc un rôle d’expert dans le diagnostic de la maladie au niveau de la région. Centres experts (ou centres mémoire de ressources et de recherche) Ce sont les centres les plus spécialisés, compétents pour réaliser le diagnostic précoce, souvent en liaison avec un hôpital de jour. Ils réalisent des évaluations ambulatoires des patients. Ils disposent d’une équipe pluridisciplinaire, d’un plateau technique adapté, et fonctionnent en réseau avec les acteurs intervenant dans la prise en charge médico-sociale des patients. Ils sont sollicités pour les diagnostics complexes. Consultations mémoire (ou centres mémoire) • Consultations assurées par un médecin spécialiste (gérontologue, psychiatre ou neurologue) qui a pour mission de confirmer le diagnostic (ce qui nécessite une expertise neuro-psychologique) et d’initier si nécessaire une thérapeutique. • Centres mémoire qui s’appuient sur une équipe pluridisciplinaire et sur un plateau technique avec accès au scanner. Ils offrent différentes activités (consultations mémoire, ateliers de stimulation…), avec proposition d’une prise en charge médico-psycho-sociale des personnes atteintes. Décembre 2002 Lieux d’information ou de coordination gérontologique : 8 en Basse-Normandie Les lieux d’information ou de coordination recensés sont des lieux “généralistes”, sans spécificité vis-à-vis de la maladie d’Alzheimer, mais qui peuvent avoir développé des activités particulières visà-vis de ces malades ou de leurs aidants. 8 CLIC * • 1 dans le Calvados à Caen. • 2 dans la Manche, à Cherbourg (de niveau 1) et Mortain (de niveau 3). • 5 dans l’Orne : Alençon, Argentan, Mortagne-au-Perche, l’Aigle, Pays du Bocage. * CLIC : centres locaux d’information et de coordination agréés selon trois niveaux possibles de labellisation : - CLIC niveau 1 : missions d’accueil, d’écoute, d’information, de conseil et de soutien aux familles ; - CLIC niveau 2 : prolonge le niveau 1 par les missions d’évaluation des besoins et d’élaboration du plan d’aide personnalisé ; - CLIC niveau 3 : prolonge le niveau 2 par les missions de mise en œuvre, de suivi et d’adaptation du plan d’aide personnalisé. Il convient de noter la mise en ligne par l’ORS d’une base de données interactive des établissements et services pour personnes âgées en BasseNormandie (“www.orsbn.org”, outil GIESPA). Son objectif est d’apporter des informations précises, mises à jour régulièrement, sur l’offre en hébergement et services pour personnes âgées en BasseNormandie. Il est possible de restreindre la recherche aux structures prenant en charge les personnes dépendantes psychiques modérées ou lourdes. Ces informations sont destinées aux professionnels comme aux usagers dans le cadre de la recherche d’une solution d’hébergement ou de maintien à domicile d’une personne âgée. Les autres lieux sont le plus souvent des réseaux ou des instances de coordination de services gérontologiques Modes de prise en charge de jour pour personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : 6 en Basse-Normandie Les modes d’accueil de jour recensés ici concernent : • les accueils de jour spécialisés assurant une prise en charge sociale ou médico-sociale des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (ou syndromes apparentés) : ces accueils de jour peuvent être indépendants (le plus souvent gérés par une association) ou situés au sein d’un établissement d’hébergement (maison de retraite ou service de soins de longue durée le plus souvent) ; • les hôpitaux de jour assurant une prise en charge thérapeutique et médicale ; • les services d’aide ou d’intervention à domicile spécialisés pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ; • les familles d’accueil qui se consacrent spécifiquement aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. 2 accueils de jour • 1 dans l’Orne à Saint-Georges-de-Groseillers. • 1 dans la Manche à Cherbourg-Octeville. Dans le Calvados, il existe un centre de séjours temporaires gérontopsychiatriques au CHS de Caen pour les personnes en situation de crise et un service de gérontopsychiatrie au CH de Lisieux. Dans la Manche, on recense deux 4 centres géronto-psychiatriques • 2 dans le Calvados, à Caen et à Lisieux. • 1 dans la Manche, à La Glacerie. • 1 dans l’Orne. structures d’accueil de jour : le service de géronto-psychiatrie “La Prairie” à La Glacerie et un centre spécialisé d’accueil de jour récent à Cherbourg-Octeville. Il existe aussi de nombreuses initiatives d’animation et de stimulation de la Décembre 2002 mémoire. Dans l’Orne, à St-Georgesdes-Groseillers, un accueil de jour pour les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer a été mis en place, et le CHS d’Alençon propose un accueil par demi-journée ainsi que des ateliers mémoire à domicile. Hébergement collectif pour personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer En Basse-Normandie, une enquête a été menée auprès des 356 établissements d’hébergement collectif pour personnes âgées. Le taux de réponse a été de 91 % (soit 325 établissements), atteignant même presque 100 % pour les maisons de retraite et les services de soins de longue durée (USLD) pour certains départements. Calvados Manche Orne Pourcentage de maisons de retraite déclarant : •accueillir à l’entrée des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer 65 % 53 % 72 % •garder les personnes dont la maladie se déclare après leur entrée 94 % 86 % 96 % 81 80 46 •accueillir à l’entrée des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer 100 % 91 % 100 % •garder les personnes dont la maladie se déclare après leur entrée 100 % 100 % 100 % 9 11 8 nombre de maisons de retraite ayant répondu à l’enquête Pourcentage d’USLD déclarant : nombre d’USLD ayant répondu à l’enquête Globalement, en Basse-Normandie, 51 % des établissements accueillent à l’entrée les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et 78 % gardent dans l’établissement les personnes chez lesquelles la maladie survient après l’entrée. Parmi les établissements accueillant à l’entrée les patients Alzheimer, 20 % ont signalé que leurs locaux avaient été adaptés (zone de déambulation, étage spécifique, unité fermée) et 53 % ont formé le personnel spécialement pour ce type d’accueil. L’accueil temporaire des patients Alzheimer est possible dans 67 % des établissements du Calvados, 45 % de ceux de la Manche et dans 61 % de ceux de l’Orne. Aide aux aidants : 4 associations en Basse-Normandie Ces associations offrent différentes prestations spécifiquement destinées à aider les familles ou l’entourage des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, ou à informer et former les professionnels et les bénévoles qui interviennent auprès de ces malades. 4 antennes locales France Alzheimer : • Calvados : Association Alzheimer Calvados à Caen. • Manche : Comité Local France Alzheimer à St-Lô et Comité Local France Alzheimer Sud-Manche. • Orne : Association France Alzheimer Orne à Alençon. Les groupes de parole ou groupes de soutien des associations et des comités locaux de France Alzheimer se déroulent en général une fois par mois et sont animés par un médecin ou un psychologue. Les permanences d'accueil et d’écoute semblent plus nombreuses dans la Manche que dans le Calvados. Dans le département de l’Orne, il faut signaler la récente création de l’association France Alzheimer d’Alençon. La formation des personnels d’aide à domicile commence à se développer, notamment dans la Manche. Des groupes de parole ont aussi été instaurés pour le personnel dans certaines structures d’aide à domicile. Enfin, des journées de sensibilisation ou des conférences commencent à se développer. Fondation Médéric Alzheimer - 30, rue de Prony 75017 PARIS - Tél. : 01 56 79 17 91 Fédération nationale des observatoires régionaux de la santé (Fnors) - 62, bd Garibaldi 75015 PARIS - Tél. : 0156585240 Observatoire régional de la santé de Basse-Normandie - Le Trifide 18, rue Claude Bloch 14050 CAEN Cedex 4 - Tél.: 02 31 43 63 36 Décembre 2002