Le Bulletin - Automne 2011 - The Kidney Foundation of Canada

Cahier santé
L’hémodialyse nocturne à domicile
Le bulletin
Volume 23 • No 2 • Automne 2011
Bulletin de La Fondation canadienne du rein - Division du Québec
Un nouveau président
pour la Division
du Québec de
La Fondation
canadienne du rein
Prix Humanitaire
- Don de vie
BFI Usine de Triage
Lachenaie ltée reçoit
le Prix Humanitaire Don de vie 2011 de la
Fondation.
page 8
La Division du Québec
accueille son nouveau
président, Christopher
Gobeil. Découvrez son
tout premier message en
page 2.
La Marche de La Fondation du rein
Le dimanche 15 mai, à Chicoutimi, Gatineau,
Montréal, Québec, Sherbrooke et Trois-Rivières, plus
de 1 100 personnes ont participé à La Marche de La
Fondation du rein et récolté 210 000 $ dans le but
d’appuyer les personnes atteintes de maladies rénales
et de sensibiliser la population à l’importance du don
d’organes. La Fondation canadienne du rein souhaite
remercier les commanditaires, les bénévoles ainsi que
les généreux donateurs qui se sont impliqués dans La
Marche cette année.
Les commanditaires qui ont contribué au succès de
La Marche :
Pfizer • Astellas • Clément • Hindu Mandir • Wendy’s
• La Revue Info07.com • La Commission de la capitale
nationale du Québec • Rythme FM
Malgré les conditions météorologiques défavorables, c’est en grand
nombre que les Québécois et Québécoises ont répondu présents.
• Mot du président ...................................................... 2
• Les prix décernés à la conférence annuelle ............... 3
• Nouvelles des sections ............................................. 5
• Services aux patients ................................................ 7
• Don d’organes ......................................................... 8
• Recherche ................................................................ 9
• Babillard ................................................................. 10
Totalement dévouée aux soins du rein
Les renseignements que vous
nous avez donnés sont utilisés
pour vous envoyer ce bulletin. Si
vous ne souhaitez plus le recevoir, vous avez la possibilité de
nous le faire savoir par courriel à
[email protected] ou par téléphone au 514-938-4515.
Lecteurs : dans le but d’enrichir
notre bulletin, nous aimerions
recevoir vos témoignages sur les
réalités des maladies rénales ou
de la greffe rénale. Nous vous
invitons à nous faire parvenir un
texte de moins de 300 mots ainsi
qu’une photo en haute résolution
à [email protected].
COORDINATION ET RÉDACTION
Antoine Ardiley
GRAPHISME ET ÉDITION
Ardecom
PRODUC TION Ardecom
POUR NOUS JOINDRE :
La Fondation canadienne du rein
- Division du Québec
2300, boulevard René Lévesque Ouest
Montréal, QC H3H 2R5
TÉLÉPHONE 514-938-4515
ou 1-800-565-4515
TÉLÉCOPIEUR 514-938-4757
COURRIEL [email protected]
Tirage : 10 000 exemplaires
Le bulletin et le Cahier Santé sont
publiés 3 fois par année par la
Division du Québec de La Fondation
canadienne du rein. Distribués en
français et en anglais à toutes les
personnes souffrant de maladies
rénales, ils donnent aux lecteurs
toutes les informations sur les
services et les activités de la
Fondation, y compris les dernières
données sur les maladies rénales
et le don d’organes.
Les opinions exprimées dans
Le bulletin et le Cahier Santé
ne reflètent pas nécessairement
celles de la Division du Québec
de La Fondation canadienne du
rein, de ses directeurs, employés
ou membres.
Mot du président
J’ai la chance d’être bénévole à La Fondation canadienne du rein à
différents niveaux depuis les 20 dernières années. En mai dernier à
Val-d’Or, en m’élisant président de la Division du Québec, les membres de la
Fondation m’ont fait un grand honneur et donné une grande responsabilité.
Je prends très à cœur ce nouveau rôle que l’on m’a confié, sans minimiser
la charge de travail importante qu’il y a à mettre en œuvre pour
mener à bien la mission de la Fondation. C’est avec un grand plaisir
que j’accepte d’endosser ce rôle, car je sais que la Fondation est
dédiée quotidiennement à sa mission grâce aux milliers de bénévoles
qui représentent fièrement chaque aspect de notre organisme avec
dévouement et détermination.
Nous savons que, peu importe ce que nous faisons, pour une raison ou pour une autre, des personnes
souffriront d’insuffisance rénale. Jusqu’à présent, nous n’avons jamais abandonné et nous ne pouvons
moralement nous permettre de le faire. Ainsi nous promouvons la recherche, la prévention et le
traitement des maladies rénales. Depuis sa création à Montréal en 1964, La Fondation canadienne du rein
a investi plus de 100 millions $ en subventions de recherches qui ont largement amélioré la vie des
patients souffrant d’insuffisance rénale.
Il est établi, par de solides études scientifiques et des faits économiques indiscutables, que le meilleur
résultat que nous pouvons offrir à ceux et celles qui souffrent d’insuffisance rénale est la transplantation
rénale. Nous focalisons donc nos ressources à la promotion du don d’organes au travers de tous nos
événements et activités.
Les dernières années, nous avons mis sur pied La Marche de La Fondation du rein dans toute la province
de Québec pour promouvoir le don d’organes et amasser des fonds. Cette année, La Marche a été
un véritable succès et est maintenant tenue dans six villes: Chicoutimi, Gatineau, Montréal, Québec,
Sherbrooke et Trois-Rivières. 1 100 marcheurs se sont mobilisés cette année pour amasser un montant
record de 210 000 $. Nous avons aussi obtenu une importante couverture média dans toute la province
sur le don d’organes en général et sur la Fondation en particulier.
Comme vous le savez probablement, notre organisation n’est pas subventionnée par les gouvernements,
mais dépend des nombreux dons effectués par des personnes sympathisantes à la cause de la
Fondation comme vous et moi. Notre Division s’est appliquée, au fil des années, à rendre plus efficaces
les façons d’amasser des fonds et d’investir pour l’accomplissement de notre mission. Nous pouvons être
très fiers du travail que nous avons réalisé. Il nous aidera à pérenniser notre organisation où dans un
contexte d’ultracompétitivité des organismes sans but lucratif, la population est plus à même à changer
rapidement ses habitudes philanthropiques.
Tout ce que nous entreprenons n’est possible que par le dévouement et la persévérance de nos
bénévoles ainsi qu’une petite équipe d’employés permanents. Je tiens à vous remercier tous et toutes
pour vos efforts héroïques et encourager ceux d’entre vous qui peuvent devenir bénévoles à nos côtés.
Je peux vous assurer que mon bénévolat à la Fondation s’est traduit par une charge de travail importante,
mais la plupart de mon temps était consacré à faire grandir notre organisation ensemble avec les
personnes les plus chaleureuses que j'aie pu rencontrer.
Pour finir, je souhaite personnellement remercier une de ces figures remarquables, Alain Ouimet, qui fut
le président de notre Division ses deux dernières années. Alain a accompli un travail incroyable dans
la poursuite de la mission de la Division, du développement de nos bénévoles et des sections à la
représentation de notre Division au bureau national de la Fondation. Sa cordialité, sa gentillesse et son
professionnalisme ont renforcé le rôle indispensable que joue la Fondation et me donnent, sans nul
doute, un bon exemple à suivre.
Merci, Alain!
Christopher Gobeil
Vous déménagez ? Écrivez-nous à
[email protected].
Les articles peuvent être reproduits avec indication de la source.
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Le bulletin • Automne 2011
Président de La Fondation canadienne du rein – Division du Québec
La Fondation remercie
pour sa contribution à cette édition du Bulletin.
Ensemble nous pouvons faire toute une différence !
Prix de reconnaissance provinciaux remis
lors de la conférence annuelle 2011
Le prix du président
Le prix Morty Tarder
est décerné à Lévi Trottier, en reconnaissance de sa fidélité
et de son appui exceptionnel dans l’organisation de la Campagne porte-à-porte, dans sa poursuite de l’excellence et
pour son souci à atteindre avec succès les objectifs fixés.
est remis à l a se ctio n S ague nay- L ac -S ai nt-J ean, pour
son année 2010 exceptionnelle qui a mis en lumière des
bénévoles dont le dévouement et l’engagement sont
exemplaires.
À partir de la gauche : Alain Ouimet, président sortant de La
Fondation canadienne du rein – Division du Québec; Miguel
Trottier, administrateur de la section Abitibi-Témiscamingue;
Luc Trottier, responsable des communications de la section
Abitibi-Témiscamingue.
À partir de la gauche : Alain Ouimet, président sortant de La
Fondation canadienne du rein – Division du Québec; Noëlla Gagné,
présidente de la section Saguenay-Lac-Saint-Jean; Nathalie
Saulnier, responsable de la section Saguenay-Lac-Saint-Jean.
Le prix Communications
Le prix Michel Perron
est attribué à Br un o Savar d, en remerciement pour sa
contribution à promouvoir auprès du grand public le
travail de la section Québec de la Fondation ainsi que
pour sa disponibilité, son engagement et son implication
comme porte-parole de La Marche depuis le début de
cette campagne.
est accordé à Corus Québec pour son appui inestimable
en tant que partenaire dévoué lors de la Journée Spaghetti
des policiers de Laval.
Le prix du développement
financier
est octroyé à M a r t i n P o u l i n , pour sa contribution
exceptionnelle au succès de La Marche de Québec. Ce
bénévole de longue date, très disponible et très engagé,
sollicite en personne les entreprises de la région de
la Beauce, tout d’abord pour la Campagne d’automne et
ensuite pour La Marche.
Le prix Jean-Jacques Bégin
est alloué aux n é p h r o l og u es d u C H U d e S h e r b r o o ke
(les docteurs – Jean-François Bilodeau, Anne-Marie Côté,
Ève-Reine Gagné, Nathalie Langlois, Mélanie Masse, Paul
Montanbault, Tewfik Nawar, Martin Plaisance, Gérard E.
Plante et Jean-Luc Wolff.), en reconnaissance de leur appui
inestimable et de leur participation qui se sont traduits en
2010 par la présentation de conférences sur la recherche
et sur la greffe rénale, la tenue d’un kiosque afin de
sensibiliser la population aux maladies rénales et
promouvoir le don d’organes et de tissus, ainsi que pour
leur précieuse collaboration au développement des
activités permettant le financement de la recherche et le
rayonnement de la section Estrie.
Le bulletin • Automne 2011
Votre don fait du chemin à La Fondation du rein
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Prix de reconnaissance provinciaux remis lors de la conférence annuelle 2011
Le prix don d’organes
Le prix de la section à un bénévole
est décerné au Docteur Yves Jalbert, directeur de la
biovigilance et à son équipe de direction au ministère
de la Santé et des Services sociaux du Québec, en
reconnaissance de leur implication exceptionnelle dans la
cause du don d’organes et de tissus, de leur persévérance
et de leur leadership afin de donner un meilleur espoir
aux patients québécois d’avoir accès à la transplantation
rénale. Interlocuteurs importants de la Fondation au sein
du ministère de la Santé et des Services sociaux du
Québec, ils ont été des alliés importants dans le dossier
de remboursement des dépenses pour les donneurs
vivants et un partenaire primordial dans la participation du
Québec dans le programme canadien d’échange entre les
donneurs incompatibles. Ces mesures se sont concrétisées par la promulgation récente de la Loi 125 favorisant
le don d’organes et de tissus.
est remis à :
Noëlla Gagné pour la section Saguenay-Lac-Saint-Jean;
Lise Lapierre pour la section Abitibi-Témiscamingue;
Lucie Pelletier pour la section Estrie;
Hélène Hallé pour la section Outaouais;
Denis Villeneuve pour la section Québec (prix André Mainguy).
Jean-François Rousselle pour la section MontréalMétropolitain (prix Marcel Dufresne) ci-dessous sur la photo
À partir de la gauche
Jean Rousselle, initiateur de la Journée Spaghetti des policiers
de Laval; Linda Pellas, directrice du développement de La
Fondation canadienne du rein – Division du Québec; Alexandre
Raymond, vice-président du développement de la section
Montréal-Métropolitain de la Fondation; Lyse-Ann Bélanger,
présidente de la section Montréal-Métropolitain de la Fondation;
Jean-François Rousselle, organisateur de la Journée Spaghetti
des policiers de Laval et récipiendaire du prix.
À partir de la gauche : Martin Munger, directeur général de La
Fondation canadienne du rein – Division du Québec; Docteur Yves
Jalbert, directeur de la biovigilance, ministère de la Santé et des
Services sociaux du Québec; Martin Gauthier, direction de la biovigilance, ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec.
Le Prix Humanitaire
– Don de vie 2011
est remis à
BFI Usine de triage Lachenaie ltée
(plus de détails en page 8)
Le comité de direction 2011-2012
de La Fondation canadienne du rein
– Division du Québec
Sylvain Thibault, vice-président des ressources bénévoles;
Nora Kelly, secrétaire-trésorière;
Simon Brodeur, vice-président des programmes;
Alain Ouimet, président sortant;
Christopher Gobeil, président;
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Richard Descarries, vice-président des communications
(absent de la photo).
Le bulletin • Automne 2011
Ensemble nous pouvons faire toute une différence !
Nouvelles des sections
OUTAOUAIS
MONTRÉAL-MÉTROPOLITAIN
Tournoi de golf de l’Outaouais
Tournoi de golf Cunninghams
Le tournoi de golf de la section de l’Outaouais s’est déroulé le 10 juin dernier au
Club de golf Montpellier. Cette 17e édition
s’est tenue sous la présidence d’honneur
de Jocelyn Filiatrault du Groupe Investors.
129 golfeurs ont pris part à l’événement,
levant 18 000 $. La section de l’Outaouais
de La Fondation canadienne du rein remercie tous les commanditaires (Groupe Investors, Énergie Renouvelable Brookfield, Léo
Pharma Inc. et Le Droit) ainsi que tous les
participants qui ont permis d’atteindre ces
résultats.
Le 10 juin dernier à Hudson, s’est déroulé le premier tournoi de golf
Cunninghams de la région afin d’appuyer les maladies rénales. 144 joueurs
et joueuses ont foulé
la pelouse du golf
Falcon et ont permis
d’amasser 13 500 $
qui financeront la
recherche, les programmes aux patients, la prévention
et la sensibilisation
au don d’organes.
Cette journée soulignait aussi le premier anniversaire
d’un don vivant de
rein entre Erika et
Kristen Wilkin, 2 À partir de la gauche : Grahame Dorcas, Brian Penny,
sœurs jumelles, qui Don McDougall, Brett Anderson, Paul Alexander,
Andrew Dumas. Au 1er rang, Kristen et Erika Wilkin.
habitent Hudson.
À partir de la gauche : Monique Jacques, Michel
Audette, Joane Roy (membres du comité du golf),
Karine St-Pierre, coordonnatrice sortante de La
Fondation canadienne du rein - section Outaouais,
Louise Duchesne, présidente du comité du golf,
Claude Pigeon, administrateur de La Fondation
canadienne du rein – Division du Québec, Joëlle
Turck, directrice des ressources bénévoles de
La Fondation canadienne du rein – Division du
Québec, Jocelyn Filiatrault du Groupe Investors,
président d'honneur, Yvanne Pierre-Louis,
membre du comité de la section de l'Outaouais,
Nicole Therriault et Alain Thibaudeau, membres
du comité du golf.
Les événements remontent à 2004 alors que Kristen reçoit le diagnostic de la maladie de Henoch-Schönlein, une maladie inflammatoire des
petits vaisseaux sanguins. L’atteinte des capillaires sanguins en fait une
maladie systémique qui peut affecter les reins. Tout s’accélère en 2009
et très vite Kristen perd l’usage des ses reins. Elle débute alors la
dialyse à une fréquence de six fois par semaine pour réduire à une fréquence de trois fois par semaine. Des examens spécialisés en génétique
sont subséquemment exigés par le centre de greffe de l’hôpital Royal
Victoria afin de valider s’il y a compatibilité entre les sœurs jumelles, ce
qui permettrait de procéder à une greffe rénale. C’est finalement le
10 juin 2010, à l’hôpital Royal Victoria, que la greffe a eu lieu.
Erika est reconnaissante d’avoir pu donner un rein: « Je souhaiterais
que plus de gens s’informent sur le don vivant; si j’avais la chance de
pouvoir donner encore, je le ferais de nouveau. – Il n’y a pas de plus
beau cadeau à offrir. Non seulement j’ai été en mesure de sauver la vie
de ma sœur jumelle, mais cela m’a également permis d’adopter un style
de vie plus sain. À la suite de la greffe, j’ai vécu une sensation indescriptible. J’ai réalisé que j’étais beaucoup plus forte que je ne le croyais.
Tous les jours, j’éprouve de la fierté pour ce que j’ai fait. J’ai sauvé une
vie, la vie de ma sœur, sans qui je ne serais pas la personne que je suis
aujourd’hui. »
Le bulletin • Automne 2011
Votre don fait du chemin à La Fondation du rein
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Nouvelles des sections
La Journée Spaghetti des policiers de Laval
Le 11 septembre dernier s’est déroulée la traditionnelle Journée Spaghetti organisée par les Policiers
de Laval où plus de 5 000 repas ont été servis. Les
fonds amassés contribueront à la tenue du camp
des enfants dialysés et greffés de La Fondation
canadienne du rein.
En effet, grâce à la grande affluence de cette 26e
édition de la Journée Spaghetti, une cinquantaine
d’enfants greffés et dialysés ont pu passer une semaine de dépaysement dans un camp d’été supervisé par une équipe médicale spécialisée. Au nom
du comité organisateur et des enfants atteints d’une
maladie rénale, La Fondation canadienne du rein
souhaite remercier les policiers de Laval pour leur
précieuse collaboration et l’appui renouvelé qu’ils
apportent à cette cause.
Le maire de Laval, M. Gilles Vaillancourt, président d’honneur de
l’événement (2e à partir de la droite) venu prêter main-forte aux
policiers de Laval pour servir les repas.
Un BBQ à l’Université Concordia
Le département de chimie et biochimie
de l’Université Concordia a organisé un
BBQ le 12 juillet dernier au profit de la
Fondation. Ainsi, plus de 1 000 $ ont été
amassés lors de cette journée et permettront de financer la recherche et de
venir en aide aux personnes atteintes
d’insuffisance rénale. La Fondation remercie Miriam Posner du Département
de Chimie et de Biochimie de l’Université Concordia pour cette belle initiative.
Sous un soleil de plomb,
une centaine de personnes de
l’Université Concordia ont pu
profiter d'un BBQ pour leur lunch.
Vous souhaitez nous appuyer en réalisant une activité
de collecte de fonds au profit de la Fondation?
Pour connaître les modalités, contactez Linda Pellas,
directrice du développement, au 514-938-4515 poste 227.
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Le bulletin • Automne 2011
Nous sommes derrière vous
Cahier
santé
La Fondation canadienne du rein, Bulletin de la Division du Québec
Volume 23 • No 2 • Automne 2011
L’HÉMODIALYSE
NOCTURNE À DOMICILE
Questions et réponses
concernant l’hémodialyse
nocturne à domicile
péritonéale, on a recours à un processus de filtration
similaire à celui de l’hémodialyse à l’exception que le
sang est purifié à l’intérieur du corps plutôt que dans
l'appareil de dialyse.
Qu’est-ce que la dialyse?
Qu’est-ce que l’hémodialyse ?
La dialyse est un traitement recommandé aux
personnes vivant un stade avancé de maladie rénale
chronique (insuffisance rénale). Ce traitement purifie
le sang en le débarrassant des déchets et de l’excès
d’eau. Cette fonction est normalement assurée par
des reins en santé.
Le mot « hémodialyse » signifie « épuration du
sang » et c’est exactement la fonction principale
de ce traitement. Le sang passe à travers un
appareil contenant un dialyseur (appelé aussi «
rein artificiel »). Le dialyseur comprend deux
compartiments séparés par une mince membrane.
Le sang passe d’un côté de la membrane et, de
l’autre, passe un liquide spécial appelé aussi «
dialysat ». Les déchets et l’excès d’eau passent à
travers la membrane, du sang au dialysat, et sont
ensuite jetés. Le sang épuré est alors réintroduit
dans la circulation sanguine.
Il arrive que la dialyse soit un traitement temporaire.
Toutefois, si la perte de la fonction rénale est
permanente (le cas de l’insuffisance rénale terminale),
la dialyse doit se faire à intervalles réguliers. Le seul
autre traitement de l’insuffisance rénale est la greffe
de rein.
Il existe deux types de dialyse : l’hémodialyse et la
dialyse péritonéale. Lors d’une hémodialyse, le sang
se purifie en passant par un appareil de dialyse (qui
agit comme un rein artificiel). Lors d’une dialyse
Qu’est-ce que l’hémodialyse nocturne à
domicile?
Certains centres de dialyse au Québec offrent
l’hémodialyse nocturne à domicile. Grâce à cette
La publication de ce cahier spécial a été rendue possible grâce à l’appui financier de
CAHIER SANTÉ • Automne 2011
1
Cahier santé
méthode, les traitements s’effectuent de quatre à
six fois par semaine, à raison de six à huit heures
pendant la nuit. L’hémodialyse nocturne à domicile
s’est révélée plus efficace pour débarrasser
l’organisme de ses déchets en plus de contribuer
au mieux-être des patients et permet ainsi une
plus grande souplesse du régime alimentaire et une
réduction de la consommation de médicaments.
Un personnel hospitalier spécialisé assure la
surveillance de l'appareil de dialyse via le téléphone
ou Internet. Il arrive que l'appareil de dialyse
avertisse les patients en cas de problèmes (la plupart
sont faciles à régler et nécessitent souvent qu’on les
redémarre). Toutefois, après qu’un certain délai se
soit écoulé, le personnel hospitalier téléphonera au
patient s’il ne reçoit pas de réponse de sa part.
Pourquoi choisir l’hémodialyse nocturne
à domicile?
Puisque ce traitement est prolongé et fréquent, il
offre un niveau assez efficace de dialyse. Lorsqu’il
s’agit d’éliminer des toxines comme l’urée, ce
traitement peut offrir des résultats similaires à ceux
obtenus avec des reins en santé. En général, les
symptômes reliés à l’insuffisance rénale se font
moins sentir ou disparaissent. Les patients disent
avoir plus d’énergie et d’endurance. Leur appétit
augmente et les épisodes de nausée se réduisent.
On rapporte certains symptômes comme la peau
sèche ou irritée et le « syndrome des jambes sans
repos ».
Certains patients ont remarqué une baisse ou une
absence de consommation de médicaments pour
combattre des problèmes comme l’hypertension,
par exemple. D’autres patients ayant des troubles du
sommeil (l’apnée du sommeil, par exemple) se
disent soulagés de ne plus en souffrir.
Y a-t-il d’autres avantages ?
Un des avantages les plus importants serait la levée
de la plupart des restrictions alimentaires. Comme
2
CAHIER SANTÉ • Automne 2011
l’élimination de phosphate est meilleure, les patients
n’ont plus besoin de prendre de pilules de calcium.
On les encourage même à inclure plus de phosphate
dans leur alimentation. On lève aussi les restrictions
sur les produits laitiers, les noix et le cola. Puisque
la dialyse s’effectue la nuit, la consommation de
liquides et de sel n’est plus limitée. De même, la
dose d’érythropoïétine (EPO) est réduite chez la
plupart des patients et une partie d’entre eux cesse
même de prendre ce médicament qui stimule la
production sanguine.
L’hémodialyse nocturne à domicile
nécessite-t-elle l’utilisation d’un appareil
spécifique?
Non. Tous les appareils de dialyse peuvent être
utilisés, mais peuvent toutefois être modifiés afin de
permettre une surveillance à distance via modem ou
connexion Internet.
Qu’en est-il de l’accès vasculaire?
Faut-il utiliser un cathéter veineux
central?
Non, tout accès permettant la dialyse peut être
utilisé pour l’hémodialyse nocturne à domicile. La
plupart des patients portent des fistules internes
(fistules artério-veineuse), et certains portent une
prothèse interne (prothèse artério-veineuse). On a
encore recours au cathéter veineux central pour
assurer un accès à long terme.
Est-il problématique de dormir tout en
étant branché à un appareil?
Malgré le bruit provenant de l’appareil et du système
d’eau, la plupart des patients réussissent à dormir
après quelques nuits. Comme nous l’avons déjà
mentionné, des études portant sur le sommeil ont
prouvé que l’état des patients souffrant d’apnée du
sommeil (sommeil troublé par les ronflements) s’est
amélioré. De plus, les conjoints affirment s’être
habitués au bruit.
Cahier santé
L’hémodialyse nocturne à domicile me
permettra-t-elle de retourner au travail?
Plusieurs patients ont pu réintégrer le travail à temps
plein. En plus de se sentir mieux, la dialyse nocturne
leur laissait plus de temps à consacrer à leur famille
ou à leurs activités.
Quelle est la durée de la formation?
Normalement, la formation a une durée de six
semaines. Les patients (parfois accompagnés des
conjoints) se présentent au centre de formation cinq
jours par semaine à raison de cinq à six heures par
jour. Au cours de la dernière semaine de formation,
les patients doivent dormir à l’hôpital afin que le
personnel puisse tester leurs connaissances.
Quelle est la fréquence des visites à
l’hôpital après la formation?
Une fois la routine de la procédure à la maison
établie, les patients doivent se présenter à une
consultation externe tous les deux mois. En
complément, des tests sanguins sont effectués tous
les mois et des consultations téléphoniques auprès
du personnel hospitalier de soutien sont disponibles
en permanence.
Les diabétiques peuvent-ils avoir recours
à l’hémodialyse nocturne à domicile?
On estime que 40 % des patients dialysés, incluant
les diabétiques, peuvent adopter l’hémodialyse
nocturne à domicile. En effet, on recommande cette
méthode aux patients diabétiques.
Les patients souffrant d’une maladie
cardiaque peuvent-ils avoir recours à
l’hémodialyse nocturne à domicile?
Oui. En effet, plus le cas est grave plus le patient
profitera de cette forme de dialyse.
CAHIER SANTÉ • Automne 2011
3
Cahier santé
AVANTAGES
• Plus de contrôle chez les patients ;
• Baisse de la consommation de médicaments;
• Pas de restriction sur la consommation de
liquides;
• Traitement fait à la maison;
• Traitement effectué pendant la période de
repos de l’organisme;
• Énergie accrue;
• Meilleure qualité de sommeil ;
• Avantages cardiovasculaires;
• Meilleur appétit;
• Moins de restrictions sur les produits laitiers;
4
CAHIER SANTÉ • Automne 2011
• Hémodialyse moins coûteuse que celle faite à
l’hôpital.
Nous remercions particulièrement Francine Malenfant,
infirmière en hémodialyse nocturne à l’Hôpital général de
Montréal, pour sa précieuse collaboration.
Sources : « Vivre à sa façon », 3e édition, publié par La
Fondation canadienne du rein, 2000. Questions et réponses
préparées par le personnel de l’hémodialyse nocturne à
domicile, programme de Toronto.
Services aux patients
Camp des enfants dialysés
et greffés du Québec
Le camp pour enfants dialysés et greffés de La Fondation canadienne du rein,
Division du Québec, a eu lieu
du 6 au 12 août 2011. Plus
d’une cinquantaine d’enfants
ont participé cette année.
Grâce à une équipe bénévole
médicale du CHU SainteJustine et de l’Hôpital de
Montréal pour enfants, les
enfants ont pu bénéficier d’une semaine de vacances tout en recevant
leur traitement.
Pour obtenir de la documentation ou des
renseignements sur les programmes offerts
à la Division du Québec de La Fondation
canadienne du rein, nous vous invitons à
visiter les rubriques « Services aux patients »
et « Don d’organes » de notre site Internet au
www.rein.ca/quebec ou à communiquer avec :
Hélène Boisvert, directrice des Programmes
La Fondation canadienne du rein
Division du Québec
2300, boul. René-Lévesque Ouest
Montréal (Québec) H3H 2R5
Tél. : (514) 938-4515, poste 224
ou 1 (800) 565-4515
Courriel : [email protected]
La tenue du camp des enfants
est rendue possible grâce à
une contribution des policiers
de Laval au travers de la Journée Spaghetti annuelle.
Soulignons aussi la participation de TELUS qui a
commandité cette année
l’atelier d’art thérapeutique,
coup d’envoi du camp et
activité prisée des enfants.
Bourses d'études
L’objectif du programme de
bourses d’études de La Fondation
canadienne du rein est d’apporter
une aide financière aux personnes
dialysées ou greffées afin de
les soutenir dans la poursuite de
leurs études aux niveaux collégial
et universitaire. La date limite
pour acheminer votre formulaire
de demande pour la session
d’Hiver 2011 est le 30 janvier
2012.
« Voyage de rêve » à Walt Disney World,
en Floride, pour les enfants
dialysés et greffés du
Québec
Cette année encore, La Fondation canadienne
du rein, Division du Québec, a été choisie
pour participer à l'activité « Voyage de rêve ».
Quatre enfants, deux du CHU Sainte-Justine et
deux de l'Hôpital de Montréal pour enfants
vont participer à cette activité à Walt Disney
World, en Floride. Le voyage aura lieu au mois
de novembre 2011. Il faut mentionner que
cette activité est organisée bénévolement par
les employés d'Air Canada.
Totalement dévouée aux soins du rein
Le bulletin • Automne 2011
7
Don d’organes
Prix Humanitaire – Don de vie 2011
La Division du Québec de La
Fondation canadienne du rein est
heureuse de décerner le Prix
Humanitaire - Don de vie 2011 à
l’entreprise BFI Usine de Triage
Lachenaie ltée.
À travers ce prix, la Fondation reconnaît les efforts humanitair es
de BFI Usine de Triage Lachenaie
ltée qui ont facilité le don de rein
d e P i e r r e L’ H e u r e u x à s a f i l l e
Aryelle.
Au-delà de cette distinction, la
Fondation souhaite sensibiliser
les entreprises québécoises à
l’importance de soutenir leurs
employés lors du processus de
don de rein ou de greffe.
La Fondation félicite les autres
entreprises qui ont concouru pour
le Prix Humanitaire - Don de vie 2011 :
Commission scolaire de Laval (École
Polymécanique de Laval); Conway – Jacques
Assurances; Desjardins Sécurité financière;
Grossesse-Secours; Médias Transcontinental;
Xstrata Copper, fonderie Horne.
8
Le bulletin • Automne 2011
À partir de la gauche : Hector Chamberland,
directeur du développement commercial de BFI
Usine de Triage Lachenaie ltée; Pierre L’Heureux,
employé de BFI Usine de Triage Lachenaie ltée et
sa fille Aryelle; Claude Proulx, présidente du comité
« Sensibilisation du public au don d'organes » de
La Fondation canadienne du rein.
La cérémonie de l’Association Canadienne
des Dons d’Organes
La cérémonie de l’Association Canadienne des Dons d’Organes
(ACDO) se déroulera le vendredi 21 octobre à Sherbrooke, en
collaboration avec La Fondation canadienne du rein. L’événement
permettra d’honorer la mémoire de celles et ceux qui ont fait don de
leurs organes à titre posthume. Ce sera aussi l’occasion de souligner le geste altruiste des gens qui ont fait un don d’organes de leur
vivant.
Ensemble nous pouvons faire toute une différence !
Recherche
Comprendre le dysfonctionnement des reins dans
l’insuffisance rénale
La tumeur de Wilms est un type de cancer rénal qui affecte un enfant de moins de quatre ans sur 10 000. Sunny
Hartwig et son équipe essaient de comprendre, au niveau
génétique, comment et pourquoi ce cancer apparaît dans
l’espoir un jour de pouvoir le supprimer.
Sunny Hartwig est professeure adjointe au département
de sciences biomédicales à l’Atlantic Veterinary College
de l’Île-du-Prince-Édouard. Elle a obtenu son doctorat au
Sick Children’s Hospital à Toronto et a été stagiaire postdoctorale à la Harvard Medical School et au Children’s
Hospital Boston.
Depuis 2006, Sunny a bénéficié du soutien financier de
La Fondation canadienne du rein par le biais du programme KRESCENT. Comme elle dit elle-même, c’est une
expérience qui l’a vraiment transformée, surtout « grâce
au mentorat exceptionnel de chefs de file mondiaux dans
le domaine qui s’investissent à fond pour nous aider à
trouver notre voie ».
Inspirée par son mentor, le Dr Norman Rosenblum, et le
défi d’« imaginer bien-portant chaque enfant malade »,
Sunny étudie « les cellules « souches » ou progéniteurs à
la source de plus d’une vingtaine de cellules différenciées
dans les néphrons des reins, qui filtrent le sang ».
Sunny Hartwig s’est vu décerner une subvention de soutien à
la recherche du Programme de recherche biomédicale de
La Fondation canadienne du rein et aussi elle bénéficie en ce
moment d’un financement assuré par une bourse « Nouveaux
chercheurs KRESCENT ».
« Personne jusqu’ici n’a étudié
cette famille de gènes [SoxC] dans
le rein. Nous tentons de comprendre où et quand au juste ces gènes
apparaissent dans le développement des reins et quelle est leur
fonction », précise-t-elle.
La professeure Hartwig est convaincue que « nous saurons, un
jour, quels gènes clés contrôlent le
développement des reins et ce qui
va de travers quand ils cessent de
fonctionner au cours d’une affection rénale… une fois que nous aurons compris la pathogenèse de
l’affection au niveau moléculaire
ou génétique, nous serons en mesure de traiter la maladie et de la
supprimer. »
Le bulletin • Automne 2011
Votre don fait du chemin à La Fondation du rein
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Le bulletin • Automne 2011
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Le bulletin • Automne 2011
Votre don fait du chemin à La Fondation du rein
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La mission de La Fondation canadienne du rein
La Fondation canadienne du rein est l’organisme national bénévole dont l’objectif est d’alléger le fardeau que représentent les maladies rénales pour les personnes atteintes, leurs familles et la société en général :
• en finançant et en favorisant des recherches innovatrices;
• en offrant des programmes éducatifs et de soutien;
• en facilitant l’accès à des soins de santé de haute qualité;
• en sensibilisant le public à l’importance de maintenir les reins en bonne santé
et de consentir au don d’organes.
www.rein.ca/quebec
Division du Québec
2300, boul. René-Lévesque Ouest
Montréal (Québec) H3H 2R5
Tél. : (514) 938-4515
1 800 565-4515
Téléc. : (514) 938-4757
[email protected]
Faites un don à La Fondation canadienne du rein
Ì Oui, je désire faire un don à La Fondation canadienne du rein. Veuillez trouver ci-joint mon don au montant de :
Ì 20 $
Ì 35 $
Ì 50 $
Ì 100 $
Autre
Contribution totale =
Ì Chèque libellé à l’ordre de La Fondation canadienne du rein.
Ì Visa Ì MasterCard
Numéro de carte de crédit
Date d’expiration
Signature
Date
Un reçu officiel pour fins d’impôt sera émis pour tout don de 20 $ et plus.
Ì
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S.V.P. m’envoyer le bulletin par courriel à l’adresse suivante :
Veuillez retirer mon nom de vos listes d’envoi.
Nous pourrions utiliser les renseignements contenus sur cette fiche pour communiquer avec vous dans une correspondance future, notamment pour vous signaler nos campagnes de financement.
Si vous ne souhaitez pas que nous vous contactions à cet effet, nous vous prions de nous appeler au numéro de téléphone suivant : 1 877 361-4947
Prière de nous accorder 30 jours ouvrables pour procéder au changement.
Détachez ce formulaire et retournez-le dans l’enveloppe-retour incluse
à l’intérieur du journal.Veuillez S.V.P. affranchir.
Votre timbre réduit nos coûts et représente un don additionnel. Merci!
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