Monographie de l`HAD du Centre Léon Bérard

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SERVICE EVALUATION ECONOMIQUE ET SANTE PUBLIQUE
Chimiothérapie en HAD
Monographie de l’HAD du Centre Léon Bérard
Septembre 2014
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Haute Autorité de santé
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© Haute Autorité de santé – 2014
Chimiothérapie : Monographie de l’HAD du Centre Léon Bérard
Sommaire
1.
1.1
1.2
Préambule ............................................................................................................................ 5
Contexte ........................................................................................................................................... 5
Modalités de recueil des informations .............................................................................................. 6
2.
2.1
2.2
2.3
Organisation générale ......................................................................................................... 7
Statut et positionnement de l’HAD dans l’offre de soins du secteur ................................................ 7
Taille et couverture géographique .................................................................................................... 8
Effectifs et statut des personnels ..................................................................................................... 8
2.3.1 Conventions avec les partenaires .........................................................................................................9
2.4
Activité et principaux modes de prise en charge de l’HAD du CLB ................................................. 9
2.4.1 Activité annuelle ....................................................................................................................................9
2.4.2 Répartition des modes de prise en charge principaux (MPP) .............................................................10
2.4.3 Activité par diagnostic lié au MPP .......................................................................................................10
3.
3.1
3.2
3.3
3.4
3.5
L’activité de chimiothérapie en HAD ................................................................................ 12
Nombre de journées ayant la chimiothérapie comme mode de prise en charge principal
(MPP) .............................................................................................................................................. 12
Nombre de séjours et DMS en MPP .............................................................................................. 12
Nombre d’admissions et journées par pôle de soins ..................................................................... 14
Répartition par molécules ............................................................................................................... 14
Répartition des patients entre Réseau et HAD et SAD.................................................................. 14
4.
4.1
La prise en charge en chimiothérapie .............................................................................. 16
La prescription d’une chimiothérapie en HAD ................................................................................ 16
4.1.1 Rôle de l’équipe médicale ...................................................................................................................16
4.1.2 Le patient pris en charge .....................................................................................................................16
4.2
La prise en charge en vue de la réalisation d’une chimiothérapie................................................. 18
4.2.1 Les intervenants du Centre Léon Bérard.............................................................................................18
4.2.2 Les intervenants extérieurs .................................................................................................................20
5.
5.1
5.2
5.3
Le circuit du médicament .................................................................................................. 22
Médicaments de chimiothérapie administrables en HAD .............................................................. 22
La préparation................................................................................................................................. 22
Les produits non administrés ......................................................................................................... 23
6.
6.1
6.2
Administration des préparations à domicile .................................................................... 24
Déroulement de l’administration des préparations de chimiothérapie ........................................... 24
Fin de traitement et élimination des déchets ................................................................................. 24
7.
7.1
7.2
Les différents systèmes d’information utilisés par les professionnels ......................... 25
Le Dossier Patient Informatisé (DPI) .............................................................................................. 25
La plateforme MIPIh (Midi Picardie Informatique hospitalière) ...................................................... 25
8.
8.1
8.2
Déterminants de l’activité.................................................................................................. 26
Les essais cliniques en HAD .......................................................................................................... 26
Les thérapies nouvelles en HAD .................................................................................................... 26
9.
9.1
Modalités de tarification .................................................................................................... 27
La rémunération des professionnels libéraux ............................................................................... 27
HAS/ Service Evaluation Economique et Santé Publique / Juillet 2014
3
9.1.1 Les infirmiers libérales .........................................................................................................................27
9.1.2 Les médecins traitants.........................................................................................................................27
10.
10.5
10.6
Evaluation du fonctionnement de l’activité de chimiothérapie en HAD par les
parties prenantes ............................................................................................................... 28
Facteurs favorisants de l’activité de chimiothérapie au CLB ......................................................... 28
Freins au développement, difficultés rencontrées ......................................................................... 29
Opinion sur la satisfaction des patients, le poids de la prise en charge pour les familles............. 31
Position des professionnels quant à la transposabilité du modèle du CLB à des zones plus
isolées ............................................................................................................................................. 32
Place de l’HAD dans l’activité de chimiothérapie orale. ................................................................. 32
Place de l’HAD dans l’activité de chimiothérapie sous-cutanée .................................................... 33
11.
Participants ........................................................................................................................ 34
12.
Bibliographie ...................................................................................................................... 35
10.1
10.2
10.3
10.4
4
1.
Préambule
Cette monographie de l’HAD du Centre Léon Bérard (CLB) à Lyon concernant son activité de
chimiothérapie est présentée en complément du rapport de la HAS intitulé « Pertinence du
développement de la chimiothérapie en hospitalisation à domicile : analyse économique et
organisationnelle » (référence web à rajouter).
1.1
Contexte
Suite à l’analyse de la littérature relative à la thématique, la HAS a souhaité collecter des
données de terrain pour caractériser les pratiques de chimiothérapie dans les HAD en
France, par l’intermédiaire d’une enquête sur sites (réalisée de février à juillet 2014).
Cette enquête a permis de rédiger cinq monographies pour les établissements suivants :
o
Santé Service Puteaux,
o
HAD de l’AP-HP,
o
HAD de la MSP Bagatelle à Bordeaux,
o
HAD du Centre Léon Bérard à Lyon
o
Pour le réseau ESCADHEM, quatre HAD du Limousin -HAD du CHU de Limoges, Santé
Service Limousin en Haute Vienne, Relais Santé en Corrèze et HAD de Noth en Creuseorganisées autour du réseau ESCADHEM)
Ces monographies sont consultables sur le site de la HAS (www.has.fr).
La méthodologie retenue était la suivante :
•
Après prise de contact téléphonique avec le responsable de l’HAD concerné, une série
d’entretiens semi-directifs ont été réalisés auprès des personnels et des partenaires de
l’HAD (oncologues prescripteurs, infirmiers libéraux, prestataires de service) et toute autre
personne désignée par l’HAD (cf liste nominative des personnes rencontrées en fin de
monographie). Pour chaque monographie, ont systématiquement été rencontrés :
•
•
•
•
•
•
•
un ou plusieurs oncologues / hématologues,
un médecin DIM,
un ou plusieurs pharmaciens de PUI,
un ou plusieurs médecins coordonnateurs de l’HAD,
un ou plusieurs cadres de santé,
un ou plusieurs infirmiers (salariés ou libéraux).
Les informations présentées dans ces monographies reposent sur l’exploitation des
entretiens et des documents ou données fournis par l’HAD notamment :
o
des documents internes généraux (rapports d’activité, rapports aux tutelles, sites
internet…),
o
des documents internes spécifiques sur les protocoles, les durées de traitements, le
circuit du médicament,
o
des données statistiques d’activité (MPP, MPA, molécules administrées) déjà
disponibles dans l’HAD ou obtenues spécifiquement à la demande de la HAS.
Chaque monographie a été rédigée, en suivant le même plan d’analyse puis relue et corrigée par
les différents interlocuteurs rencontrés. Elle reflète les constats effectués par la HAS et la position
des acteurs interrogés. La HAS n’entend donner à ce stade aucune approbation ni
improbation aux constats et opinions présentées dans les monographies.
5
La synthèse des résultats de cette enquête est présentée dans la partie 3.7 du rapport Pertinence
du développement de la chimiothérapie en hospitalisation à domicile : analyse économique et
organisationnelle » (référence web à rajouter).
1.2
Modalités de recueil des informations
L’étude monographique a été réalisée grâce aux entretiens réalisés le 3 juin 2014 au Centre Léon
Bérard (Lyon). Les propos de huit personnes ont été recueillis. Il s’agissait :
Pour l’équipe du Centre Léon Bérard :
•
•
•
•
•
•
d’un médecin hématologue coordonnateur,
d’un onco-pédiatre,
d’un médecin DIM,
d’un pharmacien de PUI,
d’une cadre de santé coordonnatrice,
d’une cadre de santé
Pour l’équipe du réseau Source :
• d’un médecin coordonnateur
• d’une directrice des soins infirmiers
Cette monographie présente les structures de prises en charge des patients cancéreux au Centre
Léon Bérard puis les modalités d’organisation de l’activité de chimiothérapie en HAD. Dans un
deuxième temps sont décrits les différents systèmes d’information utilisés. On évalue ensuite la
place des chimiothérapies orales et des thérapies innovantes dans l’activité ainsi que les modalités
de financement et de tarification. Enfin est présentée l’opinion des acteurs quant aux freins et aux
leviers de développement de l’activité de chimiothérapie en HAD.
6
2.
Organisation générale
2.1
Statut et positionnement de l’HAD dans l’offre de soins du secteur
Cette HAD, créée en juin 2006, dépend du Centre de Lutte Contre le Cancer (CLCC) Léon Bérard,
hôpital et centre de recherche spécialisé en cancérologie (HAD hospitalière). Elle a été fondée
pour permettre une prise en charge à domicile qui soit régionale, spécialisée et fondée sur le
recours aux intervenants libéraux uniquement.
Avant la création de son HAD, le Centre Léon Bérard assurait la prise en charge à domicile des
patients en collaborant avec l’HAD Soin et Santé de Lyon et en utilisant son service de Soin à
Domicile (SAD). La première alternative ne permettait pas de couvrir une zone géographique
large et imposait des délais de prise en charge trop longs. Le SAD quant à lui ne permettait pas
d’offrir une prise en charge psycho-sociale aux patients. Pour pallier ces insuffisances, 5 places
d’HAD ont donc été créés en 2006 (on en compte 200 aujourd’hui).
L’activité d’HAD du Centre Léon Bérard s’inscrit dans le cadre plus large du Département de
Coordination de Soins Externes et des Interfaces (DCSEI) de l’établissement. Selon le projet
d’établissement 2009-2014, ce département a été fondé dans le cadre d’une volonté de
développement des « dimensions humaines » et de la diversification des formes de prise en
charge des patients {CLB projet d'établissement 2009-2014 2009 ID}. Il s’articule autour:
• d’un service de coordination, basé au Centre Léon Bérard, chargé de l’interface entre l’intérieur
et l’extérieur, de repérer les patients dans les services et de les aiguiller vers une alternative à
l’hospitalisation classique,
• d’une structure tournée vers les prises en charge à domicile, comprenant :
o
o
o
l’Hospitalisation A Domicile (HAD) composée d’un pôle adulte et d’un pôle
pédiatrique,
l’unité de Soins A Domicile (SAD),
le réseau Ville-Hôpital, appelé SOURCE.
• d’une structure interne à l’hôpital:
o
l’Unité de Gestion des Entrées Imprévues (UGEI), crée en 2002, qui accueille les
patients pris en charge à domicile en cas d’urgence (Altération de l’Etat Général (AEG),
occlusion, aplasie fébrile sont des motifs récurrents d’admission dans ce service). Ce
service compte 16 lits et est ouvert uniquement en journée. 84% des patients qui y sont
admis repartent chez eux dans la demi-journée,
o
le service post-urgence compte 15 lits et permet de proposer une hospitalisation à des
patients préalablement accueillis à l’UGEI et ne pouvant pas retourner immédiatement
au domicile, parce que leur état de santé s’aggrave ou parce que la famille ne peut plus
les prendre en charge (des lits dédiés au répit1 sont disponibles). Ce service est géré
par deux infirmières cliniciennes (cf. 1.3.2) et supervisé par un médecin de l’interface qui
voit les patients à leur arrivée et lorsque les infirmières le demandent.
En avril 2014, 961 patients étaient pris en charge à leur domicile par le département de
Coordination des Soins Externes et des Interfaces.
1
Cf.1.7.3. Le répit consiste à accueillir les patients à l’hôpital, pour une durée temporaire, afin de soulager les aidants du
domicile.
7
2.2
Taille et couverture géographique
L’HAD Léon Bérard a la particularité de couvrir toute la région Rhône-Alpes (8 départements) et
d’étendre son activité au-delà, en intervenant parfois jusque dans le sud de la région Bourgogne.
Toutefois, 52% de son activité est effectuée dans le Grand Lyon.
Le pôle pédiatrie a régulièrement des dérogations pour prendre en charge des patients hors
région Rhône-Alpes dans la mesure où l’offre d’HAD pour cette population est très restreinte.
L’activité d’HAD du Centre Léon Bérard est très importante par rapport à celle de l’HAD des
Hospices Civils de Lyon, établissement public regroupant 14 établissements de Lyon et de son
agglomération.
Les HAD des deux établissements ont des modes d’organisation différents : l’HAD Soins et Santé,
basée à Rillieux la Pape, est une association de loi 1901 qui couvre un territoire plus restreint que
celui de l’HAD du CLB (Communauté urbaine de Lyon et extension à Bourgoin-Jallieu). Son
activité est aussi différente, étant généraliste avec des prises en charge (y compris pour des
pathologies cancéreuses) en pneumologie, gastroentérologie, neurologie.
Il existe aussi une HAD spécialisée en pédiatrie et néonatalogie (HAD ALLP) dont l’activité est
principalement axée autour du respiratoire et de la nutrition.
Source : HAS, 2014 {CLB Activité DCSEI fin décembre 2013 ID}
Carte 1 : répartition géographique des patients de l’HAD du Centre Léon Bérard par départements de
la région Rhône-Alpes
2.3
Effectifs et statut des personnels
Pour le département de coordination, on compte 6 médecins (dont un dédié à la pédiatrie). Pour
les autres, le travail est réparti de sorte que chaque jour, soit présent :
• 1 médecin chargé de la supervision en interne,
8
• 1 médecin chargé des visites imprévues à l’extérieur,
• 1 médecin à l’UGEI recevant entre 20 et 25 patients jour
• 2 médecins chargés d’organiser et d’effectuer des visites avec les médecins libéraux au
domicile des patients.
L’équipe spécifique dédiée à l’HAD se compose de :
•
•
•
•
•
•
3 médecins (temps plein),
2 cadres de santé (temps plein),
6 infirmières de coordination,
3 assistantes sociales,
3,5 ETP assistantes médico-administratives,
2 responsables facturation.
2.3.1 Conventions avec les partenaires
Les pharmacies d’officine
Mis à part pour les médicaments à réserve hospitalière, délivrés par la PUI, l’HAD travaille
exclusivement avec les pharmacies d’officine pour la délivrance des médicaments.
Les réseaux de santé
Le réseau SOURCE, crée en 2005 à l’initiative du CLB lui-même, coordonne des prises en charge
à domicile. Il exerce sur une zone géographique plus restreinte que l’HAD, couvrant les territoires
de santé de Lyon et de sa proche périphérie.
Les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD)
Les EHPAD peuvent signer une convention de partenariat avec l’HAD du Centre Léon Bérard. A
ce jour, une dizaine d’établissement en a signé une.
Les intervenants libéraux
A chaque nouvelle prise en charge, des conventions sont signées avec les libéraux (infirmiers et
médecins traitants) qui suivent habituellement le patient. Environ 3000 infirmiers sont sous contrat
avec l’HAD chaque année.
Le prestataire de service
Dans le cadre de l’HAD, le Centre ne fait appel qu’à un seul prestataire (la société Bastide), qui
livre le gros matériel (lits médicalisés, fauteuils…). Il livre également le matériel pour effectuer les
soins et forme les infirmières à son utilisation.
2.4
Activité et principaux modes de prise en charge de l’HAD du CLB
2.4.1 Activité annuelle
L’activité de l’HAD du Centre Léon Bérard est exclusivement dédiée à la cancérologie.
En 2013 à l’HAD Léon Bérard {CLB SAS Output données 2013 2014 ID}:
•
981 patients différents ont été pris en charge,
•
1 999 séjours ont été réalisés, en journées l’activité a augmenté de 9.7% entre 2012 et
2013, passant de 59 982 à 65 215. La majorité de ces journées (95.9%) sont réalisées au
domicile des patients. Quelques patients sont pris en charge en établissement médicosocial ou en EHPAD mais leur proportion est marginale (inférieur à 1%).
9
•
en pédiatrie, 140 patients différents ont été pris en charge et 3 670 journées ont été
réalisées.
Avec 19 181 journées réalisées chez des patients ayant plus de 70 ans ou plus, le pôle de gériatrie
a réalisé 29.41% des journées d’HAD en 2013.
2.4.2 Répartition des modes de prise en charge principaux (MPP)
62.7% des journées et 78.6% des séjours réalisés à l’HAD du Centre Léon Bérard concernent des
soins palliatifs (42.1% des journées et 41.6% des séjours) et les traitements par voie veineuse
(20.6% des journées et 37% des séjours) {CLB SAS Output données 2013 2014 ID}.
Le mode de prise en charge principale pour chimiothérapie anticancéreuse (05) est la troisième
source d’activité de l’HAD, représentant 10.6% des journées et 21.7% des séjours (cf. Tableau 1).
Tableau 1. Répartition des modes de prises en charge principaux(MPP) en journées et en séjours
(2013)
Nb de
journées
% du nb
de
journées
Nb de
séjours
% du nb
de
séjours
04 - soins palliatifs
27486
42,1
831
41,6
03 - traitement par voie veineuse : anti-infectieux ou autre
13407
20,6
740
37,0
05 - chimiothérapie anticancéreuse
6895
10,6
433
21,7
02 - nutrition parentérale
4421
6,8
200
10,0
24 - surveillance d'aplasie
2667
4,1
168
8,4
01 - assistance respiratoire
2233
3,4
111
5,6
07 - prise en charge de la douleur
1888
2,9
90
4,5
08 - autres traitements
1849
2,8
62
3,1
15 - éducation du patient et de son entourage
1395
2,1
115
5,8
17 - surveillance de radiothérapie
785
1,2
50
2,5
13 - surveillance post chimiothérapique anticancéreuse
547
0,8
79
4,0
06 - nutrition entérale
501
0,8
38
1,9
14 - soins de nursing lourds
415
0,6
24
1,2
09 - pansements complexes et soins spécifiques (stomies
compliquées)
349
0,5
26
1,3
10 - post traitement chirurgical
258
0,4
19
1,0
11 - rééducation orthopédique
117
0,2
2
0,1
12 - rééducation neurologique
2
0,0
1
0,1
65215
100
1999
100
MPP
Tous modes de prise en charge
Source : Léon Bérard extraction spécifique demandée par la HAS, 2014
2.4.3 Activité par diagnostic lié au MPP
Dans environ 43% des journées, le diagnostic associé au MPP est une tumeur du sein, une
tumeur des bronches et du poumon, une tumeur des tissus lymphoïdes ou une tumeur de
l’encéphale. Les autres diagnostics sont minoritaires, ne représentant individuellement que moins
de 5% des journées {CLB SAS Output données 2013 2014 ID}.
10
Tableau 2. Répartition des diagnostics liés au MPP en journées et en séjours (2013)
Nb de journées
Nb séjours avec
diagnostique lié au
MPP
C50 - Tumeur du sein
9201
220
C34 - Tumeur des bronches et du poumon
7251
205
C96 - Tumeur des tissus lymphoïdes, hémato et apparentes
6912
216
C71 - Tumeur de l'encéphale
5247
113
C56 - Tumeur de l'ovaire
2898
72
C49 - Tumeur du tissu conj. et des tissus mous
2368
118
C61 - -Tumeur de la prostate
2359
46
C64 - Tumeur du rein à l'exception du bassinet
2335
60
C25 - Tumeur du pancréas
2195
82
C16 - Tumeur de l'estomac
1550
33
C18 - Tumeur du côlon
1405
56
C80 - Tumeur de siège SAI
1041
30
C15 - Tumeur de l'œsophage
1003
31
C12 - Tumeur du sinus piriforme
975
23
C41 - Tumeur des os et du cartilage artic., de sièges NCA ou SAI
896
50
C67 - Tumeur de la vessie
881
46
C32 - Tumeur du larynx
836
21
C38 - Tumeur du cœur, du médiastin et de la plèvre
761
20
C02 - Tumeur de la langue, parties NCA ou SAI
734
17
C40 - Tumeur des os et du cartilage artic. des MB
709
30
Total des 80%
51 557
1489
Tous diagnostics
65 215
1999
Diagnostic lié au MPP
11
3.
L’activité de chimiothérapie en HAD
3.1
Nombre de journées ayant la chimiothérapie comme mode de
prise en charge principal (MPP)
En 2013, on a dénombré 6 895 journées de chimiothérapie à domicile en mode en prise en charge
principal (05) {CLB SAS Output données 2013 2014 ID}.
Parmi ces journées codées MPP 05, 63.2% avaient un mode de prise en charge associé prise en
charge de la douleur (07) et 23% n’avaient pas de MPA (cf. Tableau 3).
Tableau 3. Répartition des modes de prises en charge principaux en journées et en séjours (2013)
MPP
MPA
Nb de
journées
% du nb de
journées
05 - Chimiothérapie Anticancéreuse
07 - Prise en charge de la douleur
4357
63,2
05 - Chimiothérapie Anticancéreuse
00 - Pas de protocole associé
1583
23,0
Total MPP 05
6895
3.2
Nombre de séjours et DMS en MPP
Avec 433 séjours de chimiothérapie en HAD recensés en 2013, la Durée Moyenne de Séjour
(DMS) pour le mode de prise en charge chimiothérapie anticancéreuse (05) s’établissait à 10.2
jours. C’est l’une des DMS les plus faibles parmi l’ensemble des prises en charge en HAD (après
la surveillance post-chimiothérapie (6.9 jours) et les pansements complexes (9.4 jours)) {CLB SAS
Output données 2013 2014 ID}.
Tableau 4. Répartition des modes de prises en charge principaux en journées et en séjours (2013)
MPP
04 - soins palliatifs
DMS des séjours
26
03 - traitement par voie veineuse : anti-infectieux ou autre
14,1
10,2
02 - nutrition parentérale
14,2
24 - surveillance d'aplasie
14,2
01 - assistance respiratoire
14,9
07 - prise en charge de la douleur
14,1
08 - autres traitements
17,9
15 - éducation du patient et de son entourage
14,1
17 - surveillance de radiothérapie
17,8
13 - surveillance post chimiothérapique anticancéreuse
6,9
06 - nutrition entérale
11,8
14 - soins de nursing lourds
14,5
09 - pansements complexes et soins spécifiques (stomies compliquées)
9,4
12
10 - post traitement chirurgical
16,5
11 - rééducation orthopédique
58,5
12 - rééducation neurologique
.
16,3
13
3.3
Nombre d’admissions et journées par pôle de soins
Chez les enfants, sur les 140 patients pris en charge en HAD en 2013, 80 l’ont été pour une
chimiothérapie anticancéreuse : 50 en hématologie et 30 pour tumeur solide.
3.4
Répartition par molécules
En 2013, 660 chimiothérapies ont été reconstituées pour le pôle adulte HAD et 230 l’ont été pour
le pôle pédiatrique. 192 chimiothérapies ont été préparées pour le réseau SOURCE {CLB
statistiques molécules chimiothérapie 2014 ID}.
D’après le pharmacien de la PUI du CLB, cinq molécules (Herceptin, Paclitaxel, Vincristine,
Velcade et Vidaza) représentent environ 90 % des préparations pour le secteur adulte.
Pour l’onco-pédiatre, chez l’enfant les molécules les plus courantes sont l’Aracytine, Irinotecan,
Topotecan, Velbe et Vincristine.
Tableau 5. Liste des spécialités réalisées pour l’HAD et le réseau SOURCE pour les mois de Mars,
avril et mai 2014.
DCI
Spécialité
commerciale
Type de cancer
Alemtuzumab
Campath®
Leucémies lymphoïdes
Azacitidine
Vidaza®
Leucémies-syndromes myélodysplasiques
Bléomycine
Bléomycine®
Cancer des organes génitaux externes, testicules, col de l'utérus,
mésothéliomes pleuraux malins
Bortézomib
Velcade®
Myélomes multiples
Gemcitabine
Gemzar®
Cancer du sein-pancréas-vessie
Irinotecan
Campto®
Cancer colorectal
Paclitaxel
Taxol®
Cancer du sein-poumon-ovaire
Trastuzumab
Herceptin®
Cancer du sein
Vinblastine
Velbe®
Cancer du sein-rein-ovaire-testicule-vessies-lymphomes-sarcomes
Vincristine
Vincristine®
Cancer bronchopulmonaire-col de l'utérus-sein- sarcomes-lymphomes
Vindesine
Eldisine®
Cancer bronchopulmonaire-œsophage-sein-lymphomes-leucémies
Methotrexate
Methotrexate® Cancer otorhinolaryngologique-bronchopulmonaire-ovaire-vessie-sein
Cytarabine
Aracytine®
Leucémies
3.5
Répartition des patients entre Réseau et HAD et SAD
Lorsqu’une prise en charge à domicile est acceptée, le DCSEI procède à l’affectation du patient
dans un des trois types de prise en charge : SAD (environ 50% des patients), Réseau (environ
25% des patients), ou HAD (environ 25% des patients).
Le SAD est privilégié dans les cas suivants :
• le patient suit une chimiothérapie per os,
14
• l’acte est simple et ponctuel : surveillance et débranchement de pompe posée à l’hôpital
(5-FU, Oxaliplatine, Folfiri, Folfirinox, Folfox),
• l’acte ne nécessite pas de prise en charge psycho-sociale : l’intervention d’assistantes
sociales, d’aide-ménagères ou encore d’auxiliaires de vie n’est pas comprise dans le
forfait SAD mais est incluse dans le forfait palliatif de l’HAD et du réseau.
La chimiothérapie classique à domicile ne peut s’effectuer que dans le cadre du Réseau ou
de l’HAD. Le choix de l’une ou de l’autre des structures est multifactoriel et s’appuie sur les
critères suivants :
• état de santé du patient: l’HAD est en principe réservée à des patients dont l’état de
santé est instable,
• multiplicité de la prise en charge : lorsque le patient est uniquement suivi pour un
traitement de chimiothérapie, le réseau est privilégié pour éviter la lourdeur administrative
associée à une prise en charge en HAD. En revanche, lorsque la chimiothérapie est
associée à d’autres soins (alimentation parentérale par exemple), le patient est pris en
charge par l’HAD,
• la localisation du patient : le réseau ne couvre qu’une partie du territoire de la région
Rhône-Alpes,
• le type de molécule : les traitements hématologiques (Velcade, Vidaza) sont pris en
charge en HAD.
Quel que soit le type de structure, il n’y a pas de différence pour le patient en termes de
remboursement et les modalités pratiques d’organisation des chimiothérapies à domicile
sont quasiment les mêmes.
15
4.
La prise en charge en chimiothérapie
4.1
La prescription d’une chimiothérapie en HAD
4.1.1 Rôle de l’équipe médicale
Si le patient est déjà hospitalisé au Centre Léon Bérard (CLB), le médecin qui est chargé de
sa prise en charge peut proposer l’HAD via le Dossier Patient Informatisé (DPI) {CLB prise
en charge d'un patient en HAD 2007 ID}.
Pour les patients à l’extérieur du CLB, la prise en charge peut être proposée par {CLB prise
en charge d'un patient en HAD 2007 ID}:
• le médecin traitant par téléphone,
• un médecin du service de coordination du CLB, via le DPI.
Une fois la demande établie, l’accord définitif n’est donné qu’après la « commission
d’admission » qui réunit l’ensemble de l’équipe pluridisciplinaire de l’HAD. Pour que la prise
en charge ait lieu, il faut {CLB prise en charge d'un patient en HAD 2007 ID}:
• l’accord écrit du patient,
• l’accord oral (puis écrit) du médecin traitant pour l’admission,
• l’accord oral de l’équipe de professionnels de santé libéraux qui va intervenir au domicile
(infirmière, pharmacien, laboratoire…),
• l’avis favorable de l’assistante sociale.
Quel que soit le traitement de chimiothérapie, le patient reçoit toujours les deux premières
injections à l’hôpital pour assurer la double sensibilisation au produit :
• sensibilisation primaire pour s’assurer que le patient ne fait pas de réaction allergique de
première intention,
• sensibilisation secondaire pour s’assurer que le patient ne devient pas allergique après
avoir reçu le traitement une première fois.
Pour les cures suivantes, seule la première injection est réalisée en hôpital de jour.
La veille du jour de livraison, le médecin coordonnateur de l’HAD saisit l’ordonnance de
2
chimiothérapie via le logiciel Cristal-Net® .
4.1.2 Le patient pris en charge
Le consentement écrit du patient (ou de son représentant légal / ou de la personne de
confiance) est recueilli soit par l’IDE coordinatrice soit par le médecin coordonnateur et est
un prérequis indispensable à la prise en charge en HAD.
L’accord de la famille est lui aussi recueilli, bien qu’il ne fasse pas l’objet d’un consentement
écrit et formel. Ceci permet de s’assurer de la faisabilité de la prise en charge à domicile.
La prise en charge à domicile étant une activité très répandue au CLB, les patients
communiquent entre eux et savent que cette alternative est possible. Ils leur arrivent donc de
demander eux-mêmes à être pris en charge à domicile.
2
Il s’agit d’un logiciel développé par le CHU de Grenoble, il a également d’autres fonctionnalités que
la prescription, avec notamment la gestion de l’activité infirmière (plans de soins et traçabilité de
l’administration, pour la pharmacie gestion de l’activité de chimiothérapie, etc.).
16
► Critères d’éligibilité du patient (i.e. choix entre prise en charge en HDJ versus
HAD)
Un refus de prise en charge en HAD peut survenir dans les cas suivants {CLB prise en
charge d'un patient en HAD 2007 ID}:
• profil du patient inadapté,
• avis médical défavorable,
• lieu de soin hors de la région Rhône-Alpes,
• refus de prise en charge des professionnels libéraux,
• refus de l’assistante sociale en raison d’un environnement social défavorable.
► Populations prise en charge en HAD par le CLB
Mis à part quelques exceptions (notamment partenariat avec l’hôpital privé Jean Mermoz),
ne sont pris en charge en HAD que des patients du Centre Léon Bérard.
En 2013, 51.8% des patients pris en charge à l’HAD du CLB étaient des femmes. Les
patients avaient un IK moyen de 50, un score AVQ (activité de la vie quotidienne) physique
moyen de 8.4 et un score AVQ psychologique moyen de 2.8. Leur âge moyen était de 58.3
ans.
Les patients pris en charge en HAD pour MPP chimiothérapie (05) sont en moyenne plus
autonomes (IK de 60) et plus jeunes (51.6 ans) que l’ensemble des patients d’HAD. Ce
constat s’accentue lorsque l’on prend en compte uniquement des patients pris en charge en
MPP (05) sans aucun autre mode de prise en charge associé (ce qui représente 1 583
journées d’HAD en 2013): leur IK est de 70 et l’âge moyen s’élève à 31.1 ans {CLB SAS
En revanche, si l’on considère les prises en charge codées en MPA (05) et MPP soins
palliatifs (04), ce qui représentait 6 119 journées en 2013, on observe des patients plus âgés
(l’âge moyen s’établit à 62.2 ans) et moins autonomes (avec un IK moyen de 50) {CLB SAS
Alors que l’activité de chimiothérapie en HAD dans le pôle enfant est principalement tournée
vers des thérapies adjuvantes, ce type de traitement est moins courant chez les adultes, au
profit des traitements palliatifs.
Tableau 5. Caractéristiques moyennes des patients selon le MPP en 2013.
MPP
MPA 07 - prise en charge de la
douleur
MPA 00- pas de prise en charge
associée
IK moyen
Score AVQ
physique
moyen
60
3
Score AVQ
psychologique
moyen
Age
moyen
5,9
2,4
51,6
60
6
2,4
59,2
70
5,7
2,3
31,1
3
Activité de la vie quotidienne : indicateur du degré d’autonomie d’un individu dans l’accomplissement des tâches
de la vie quotidienne. Il comprend des critères de mobilité, de locomotion, de cognition et de contrôle des
sphincters. L’échelle est décroissante du niveau d’autonomie.
17
50
8,4
2,8
58,3
4.2
La prise en charge en vue de la réalisation d’une
chimiothérapie
4.2.1 Les intervenants du Centre Léon Bérard
► Rôle du médecin coordonnateur
Le médecin coordonnateur de l’HAD est responsable du fonctionnement médical de l’HAD
{CLB Livret d'accueil HAD 2010 ID}. Ses missions sont les suivantes:
• il donne un avis médical pour l’admission d’un patient en HAD,
• il participe à l’évaluation régulière du patient en HAD,
• il assure la continuité des soins grâce à une astreinte téléphonique 7j/7, 24h/24. Le
médecin coordonnateur est alors amené à prescrire ou à réajuster des traitements.
Le médecin coordonnateur a aussi un rôle d’appui auprès du médecin traitant :
• l’informer de l’ensemble de la prise en charge,
• le former et rester disponible pour répondre à ses questions,
• l’accompagner dans la prise en charge : la première visite à la maison s’effectue
conjointement avec le médecin traitant,
• passer au domicile à sa place quand il ne peut pas se déplacer,
• donner le « OK chimio » lorsque le médecin ne peut pas le faire.
► Rôle des cadres de santé
Missions du cadre de santé coordonnateur :
• organiser la Coordination et promouvoir le partenariat entre les acteurs internes et
externes dans le cadre de la prise en charge du patient à domicile,
• participer au développement de l’HAD pour les patients du CLB et les enfants de l’IHOP,
• garantir la qualité de la prise en charge tout en optimisant les moyens humains et
financiers mis à disposition, en coordination avec le responsable du Département,
• assurer la gestion du DCSEI en tenant compte des contraintes médico-économiques de
l’établissement.
Missions du cadre de santé :
• piloter et manager une équipe pluridisciplinaire afin d'assurer la qualité de la prise en
charge sur l'ensemble de la trajectoire des patients et de leur entourage,
• garantir la continuité et la cohérence des soins apportés aux patients à domicile, en
respectant leurs souhaits et les possibilités des intervenants libéraux,
• contribuer à l'élaboration d'une culture des soins à domicile en tenant compte des
différentes phases de la maladie cancéreuse.
► Rôle de l’assistante sociale
Lorsque la prise en charge du patient en HAD est amorcée, les cadres de santé transmettent
le dossier à l’assistante sociale. Celle-ci rencontre à son tour le patient pour l’informer quant
à l’aspect administratif et social de sa prise en charge : elle lui indique les aides dont il peut
bénéficier (aide-ménagère, auxiliaire de vie, allocations…) et l’aide à s’orienter vers une
autre prise en charge lorsque l’HAD s’avère difficile à mettre en place.
Elle doit aussi fournir une évaluation sociale du dossier et donner son aval pour que la
décision de la prise en charge en HAD soit entérinée.
18
► Rôle des infirmières de coordination
Ces infirmières salariées sont chargées de coordonner la prise en charge individuelle des
patients spécifiques dont elles ont la charge. Leur expérience et leur expertise en
cancérologie leur permettent d’avoir de multiples missions {CLB prise en charge d'un patient
en HAD 2007 ID}:
• Management des soignants intervenant à domicile
Au début de la prise en charge, elles rencontrent le patient pour lui demander les
coordonnées des professionnels libéraux qui le suivent habituellement (infirmière,
médecin traitant, pharmacien, kinésithérapeute…). Elles prennent contacts avec eux pour
leur proposer la prise en charge conjointe de leur patient. Après avoir recueilli un
consentement oral, elles officialisent le partenariat en établissant une convention.
C’est elles qui vérifient que l’infirmière libérale est formée à l’utilisation des matériels. Le
cas échéant, elles demandent au prestataire d’organiser une formation pour l’infirmière.
• Organisation du soin à domicile
Elles commandent le matériel médical et paramédical au prestataire (société Bastide),
préparent le colis contenant le matériel, les conteneurs DASRI et les produits
pharmaceutiques disponibles en interne.
Le jour de la sortie du centre Léon Bérard, après avoir réévalué l’état du patient, les
infirmières lui remettent le colis ainsi qu’un « dossier de soin à domicile » qui reste au
chevet du patient. Ce dossier papier permet une communication entre les différents
intervenants du domicile. Le patient doit se munir de ce dossier lorsqu’il revient en
consultation.
Les infirmières de coordination faxent les ordonnances de sortie aux pharmacies d’officine
et aux IDE libéraux.
Elles organisent également le transport du patient grâce au logiciel DPI (cf.1.4.1).
• Suivi de la prise en charge du patient
Les IDE de coordination sont chargés du suivi des données médicales et paramédicales
du patient en se renseignant auprès du patient, de sa famille et des soignants. Pour cela,
une fiche de suivi informatisée est actualisée chaque semaine.
Elles mettent à jour les prescriptions et sont responsables de la gestion des stocks de
matériel disponible au domicile ainsi que des déchets.
• Permanence téléphonique
L’une des infirmières coordonnatrices est dédiée à la réception des appels téléphoniques
qui arrivent au DCSEI chaque jour. Ce filtrage des appels par une infirmière qui a
l’expérience de la prise en charge en chimiothérapie permet de donner une réponse
rapide au patient et de libérer le médecin coordonnateur d’une charge de travail puisqu’il
n’est sollicité que lorsque l’infirmière a besoin d’une expertise médicale.
• Gestion des chimiothérapies
Deux infirmières de coordination sont dédiées pour la chimiothérapie injectable à
domicile. Elles établissent un programme personnalisé de soins avec une programmation
des cures de chimiothérapies, des consultations, des venues en HJ ou en service
conventionnel. Elles anticipent l’activité à l’aide d’un prévisionnel hebdomadaire qu’elles
transmettent à la pharmacie et au transporteur en fin de semaine. Ce programme est revu
quotidiennement.
19
Visites à domicile
Dans le secteur adulte, les infirmières de coordination ne se rendent pas au domicile des
patients. Mais rencontrent régulièrement les patients et/ou l’entourage à chacune de leur
venue au CLB.
En revanche, en pédiatrie, avant chaque prise en charge, une rencontre réunissant le
cabinet libéral et l’équipe hospitalière est organisée de façon à assurer un partage
d’informations entre les deux équipes.
4.2.2 Les intervenants extérieurs
► Rôle des IDE libéraux
L’IDE libéral est chargé d’administrer la chimiothérapie au domicile du patient. Tout le
matériel dont il a besoin pour la prise en charge est acheminé par le patient lui-même (ou par
des prestataires) et reste au domicile. Il téléphone à l’HAD pour commander du matériel
quand cela est nécessaire.
Il trace ses actes à chaque passage dans le « dossier de chevet » du patient. Il peut être
amené à donner des compléments d’informations à la coordination interne au moment d’une
commande de consommables
► Le rôle du médecin traitant
Le rôle du médecin traitant est essentiel dans le mode d’organisation de l’HAD du Centre
Léon Bérard. Il est multiple :
• prise en charge du patient durant sa chimiothérapie : Il assure la continuité des soins
à domicile, réalise l’examen clinique et donne le feu vert de la chimiothérapie, qu’il
communique au DCSEI par téléphone,
• prise en charge des autres pathologies: les patients pris en charge en HAD du au CLB
étant principalement des patients suivis pour d’autres soins (notamment chez le sujet
âgé), le médecin traitant a la charge de suivre ces autres pathologies,
• prise en charge des autres membres de la famille : notamment en pédiatrie, il est
demandé au médecin de devenir médecin de famille ou de surveiller l’état de santé du
reste de la famille,
• suivi du patient après sa maladie : il est demandé au médecin traitant de continuer
d’assurer une surveillance de proximité du patient en rémission.
► Autres intervenants
Les infirmières cliniciennes
Deux infirmières cliniciennes gèrent le service de post-urgence du DCSEI. Leurs principales
missions sont :
• d’assurer la prise en charge médicale et sociale (elles font toutefois appel au médecin du
département de coordination responsable du service de post-urgences en cas de
survenue d’un problème majeur),
• de réfléchir en amont (dès que le patient sort des urgences) à la suite à donner à son
parcours (parcours personnalisé de soins),
20
• de préparer le retour à domicile ou le transfert dans une autre structure de soins
(rédaction des ordonnances, organisation des examens…) en collaboration avec
l’oncologue du patient et/ou le DCSEI.
Les infirmières pivot
Pour la sénologie et la pathologie ORL, une infirmière est référente pour tous les patients
concernés par ces pathologies.
Leur mission principale, par leur expertise, est d’améliorer la qualité de la prise en charge
globale du patient dans son parcours.
Elles ont un rôle d’interface et sont les interlocuteurs privilégiés des patients pour le DCSEI.
21
5.
Le circuit du médicament
L’HAD du Centre Léon Bérard a plusieurs circuits du médicament :
• les médicaments non soumis à réserve hospitalière sont délivrés et livrés par les
pharmacies de ville à qui sont faxées les ordonnances,
• les médicaments soumis à réserve hospitalière (ou ceux dont ne disposent pas la
pharmacie d’officine) sont fournis par l’HAD. Ils sont confiés au patient le jour de sa sortie
dans un colis. Une fois le patient à domicile, les médicaments sont livrés par une société
de transport (Agence Express Transport Lyonnais : A.E.T.L).
L’HAD dispose d’une réserve de ces médicaments les plus couramment prescrits pour
assurer une livraison après la fermeture de la PUI. Dans le cas de délivrance en urgence,
l’IDE ou le cadre de coordination inscrit sur l’ordonnance la date de délivrance et la
quantité remise au patient.
• les chimiothérapies injectables sont toutes produites à l’UPC (unité de production des
chimiothérapies) du CLB le matin de la livraison et livrées par un prestataire (société
A.E.T.L), prévenu la veille.
5.1
Médicaments de chimiothérapie administrables en HAD
Une chimiothérapie est réalisable à domicile à condition que :
5.2
•
Le patient est reçu au moins deux cures en hospitalisation,
•
Que celle-ci n’ait pas de risque allergisant,
•
Que la surveillance post chimiothérapie ne soit pas trop lourde (surveillance
cardiaque, rénale, biologique au quotidien, etc.)
•
Que la durée de perfusion n’excède pas plus de 2 heures du fait de la
présence obligatoire de l’infirmière auprès du patient le temps du passage des
produits (à l’exception des produits dispensés en continu, sur pompe ou
diffuseur, sur 24, 48, 72 heures ou plus.
La préparation
Les modalités de préparation sont les suivantes.
Etape n°1 : Réalisation des préparations dans l’UPC par les préparateurs
Lorsque le pharmacien reçoit le feu vert pour la préparation via le DPI, il valide la
prescription. Il l’imprime et la transmet au « pilote » (préparateur expérimenté ayant une
fonction d’appui du pharmacien). Il s’en suit un processus en quatre étapes :
• le préparateur pilote rassemble les médicaments, le matériel nécessaire (sac, étiquettes
spécifiques, conditionnement…) sur un plateau qu’il donne au préparateur manipulateur
après avoir émargé la fiche de fabrication (premier contrôle d’identification),
• le préparateur manipulateur vérifie que le contenu du plateau correspond aux besoins de
la prescription. Si c’est le cas, il fabrique le produit. Dans le cas contraire, il renvoie le
plateau au préparateur pilote (second contrôle d’identification et premier contrôle de
quantification),
22
• un préparateur contrôleur vérifie que la préparation fabriquée correspond à la prescription
initiale. Il signe la fiche de fabrication si tel est le cas (troisième contrôle d’identification et
second contrôle de quantification),
• le préparateur manipulateur finit ensuite sa préparation, indique les numéros de lot et
appose sa signature sur la fiche.
Etape n°2 : Colisage des préparations
La préparation est ensuite transférée au service de colisage, géré par un interne en
pharmacie. La préparation est emballée dans des sachets isothermes (qui ont été conçus et
testés pour pouvoir maintenir la température souhaitée pendant 24h) qui peuvent contenir
des blocs réfrigérés en fonction de la température à laquelle doit être gardée la préparation.
Un colis de livraison, sur lequel est apposée une étiquette indiquant les nom et prénom du
patient, est alors préparé. Il contient {CLB préparation et dispensation des chimiothérapies
2010 ID}:
• le sachet de chimiothérapie sur lequel figurent:
o
les nom et prénom du patient,
o
une étiquette « frigo » mentionnant les données de conservation de température et
la date de péremption.
• la prescription imprimée la veille de la fabrication,
• la fiche fabrication de la chimiothérapie : le préparateur du colis y appose un tampon
indiquant la structure de prise en charge du patient (HAD ou Réseau) et le numéro de
scellé.
Des prémédications, des anticorps ou des rinçures peuvent être ajoutée s par la PUI dans le
colis. En revanche, le reste du matériel (consommable…) est délivré par l’HAD et emporté
par le patient le jour de son départ en HAD ou livré par le prestataire.
Le colis est alors contrôlé une dernière fois par un autre opérateur (il remplit une fiche de
contrôle des préparations) avant d’être fermé et scellé.
Etape n°3: Livraison des préparations
Le transporteur est averti de la livraison par l’IDE de coordination grâce au logiciel de gestion
du transport de matériel (cf.1.4.1).
Il fournit au pharmacien une feuille de transport par patient. La pharmacie remplit cette
feuille, la photocopie, rend l’original au transporteur et lui délivre le colis {CLB préparation et
dispensation des chimiothérapies 2010 ID}.
Lorsque l’infirmier libéral a commandé du petit matériel à l’HAD, le transporteur est aussi
chargé de son acheminement au domicile du patient.
5.3
Les produits non administrés
Il est rare qu’un produit ne soit pas administré dans la mesure où la fabrication n’a lieu que
lorsque le « OK chimio » a été donné.
Toutefois, s’il y a un problème et que le produit ne peut être administré, il est récupéré par le
livreur à sa visite suivante au domicile et retourné à la PUI.
23
6.
Administration des préparations à domicile
6.1
Déroulement de l’administration des préparations de
chimiothérapie
Le scellé est coupé par l’infirmière ou le patient lui-même (lorsque la préparation doit être
stockée dans son réfrigérateur).
Avant l’administration, l’infirmière vérifie la correspondance entre l’identité du patient et les
informations disponibles sur le colis et le sachet de chimiothérapie. Elle administre ensuite le
produit.
6.2
Fin de traitement et élimination des déchets
Une fois l’administration terminée, les déchets sont placés dans un container à déchets
spécifique et sont récupérés par un prestataire sur la demande des IDE de coordination via
un bordereau de reprise.
Lorsqu’un patient sort d’HAD, c’est le prestataire qui livre le gros matériel qui récupère
l’ensemble des équipements présents au domicile.
24
7.
Les différents systèmes d’information utilisés par
les professionnels
7.1
Le Dossier Patient Informatisé (DPI)
Le Centre Léon Bérard dispose d’un Dossier Patient Informatisé (DPI) qui recense
l’ensemble des dossiers des patients, l’annuaire téléphonique et des plateformes spécifiques
pour chaque service du CLB. Le DCSEI dispose d’une plateforme « Gestion HAD-SAD »
dans laquelle sont disponibles toutes les tâches courantes relatives à la prise en charge de
patients à domicile. Ce logiciel permet :
• d’assurer le suivi des patients : son parcours, le déroulement de son protocole, ses
prescriptions, les actes qui lui ont été dispensés, les résultats d’examens, les courriers
des médecins…,
• d’assurer la communication entre les intervenants du domicile : le logiciel recense les
coordonnées de tous les libéraux. Ceci permet à l’équipe de coordination de contacter les
professionnels libéraux si nécessaire et de leur transmettre les documents relatifs à la
prise en charge (transmission des prescriptions par exemple),
• gérer les transports des patients : le cadre ou l’IDE de coordination crée une fiche de
transport sur le logiciel (indiquant la date et l’heure de prise en charge du patient à
l’hôpital, l’adresse du domicile, s’il s’agit d’un aller simple ou d’un aller-retour…) et envoie
cette fiche directement par mail au transporteur dédié,
• gérer les transports de médicament ou matériel : comme pour le transport, l’équipe de
coordination établit des bons de transport informatisés.
Ont accès à ce dossier l’ensemble des soignants du CLB avec une trace informatique de cet
accès. Les infirmières libérales communiquent avec le DCSEI par dossier papier, par
téléphone ou mail mais peuvent avoir accès au DPI via leur carte professionnelle
(DPPR).
7.2
La plateforme MIPIh (Midi Picardie Informatique hospitalière)
La plateforme MIPIh permet de gérer depuis avril 2014 les factures des infirmiers libéraux.
Les infirmiers libéraux s’y connectent avec un identifiant et un code secret, y enregistrent
leurs factures qui sont ensuite contrôlées et gérées via cet outil.
25
8.
Déterminants de l’activité
8.1
Les essais cliniques en HAD
Le fait qu’un patient soit pris en charge en essai thérapeutique n’a pas d’influence la
possibilité de sa prise en charge en HAD.
La prise en charge de ces patients au domicile a été rendue possible en donnant le statut
d’investigateur des essais à l’oncologue coordinateur du DCSEI. En revanche, dans le cadre
des partenariats avec d’autres HAD, aucun patient sous essai thérapeutique ne peut être
pris en charge dans la mesure où les autres HAD n’ont pas le statut de co-investigateur.
8.2
Les thérapies nouvelles en HAD
Les thérapies nouvelles injectables ne sont pas encore administrées à domicile faute de
recul suffisant en termes de tolérance et de risque immédiat et secondaire.
26
9.
Modalités de tarification
9.1
La rémunération des professionnels libéraux
9.1.1 Les infirmiers libérales
Pour les actes de chimiothérapie, la nomenclature CPAM est appliquée, les infirmiers
libéraux reçoivent un AMI 10 ainsi qu’un AMI 6 pour toute heure supplémentaire. Les actes
secondaires (surveillance par exemple), ne sont pas facturés en plus. En revanche, si
l’infirmier revient dans les jours suivant pour une surveillance, ils facturent alors un AMI 4.
A chaque fois que les infirmiers interviennent au domicile dans le cadre de leur mission de
continuité des soins, ils sont rémunérés en fonction des actes pratiqués sans tarif dégressif.
Aucun forfait d’astreinte n’existe actuellement
9.1.2 Les médecins traitants
Les médecins traitants qui passent plus d’une heure au domicile facturent à l’HAD le tarif de
deux consultations (2C).
27
10. Evaluation du fonctionnement de l’activité de
chimiothérapie en HAD par les parties prenantes
10.1 Facteurs favorisants de l’activité de chimiothérapie au CLB
Le principal facteur de réussite avancé par les acteurs rencontrés est le fait que l’HAD du
CLB est une HAD hospitalière et spécialisée et fonctionnant avec des intervenants
libéraux.
• Etre une HAD hospitalière a permis d’utiliser les fonds de l’établissement et de financer un
grand service de coordination qui ne pourrait pas exister dans une autre structure,
• Etre une HAD spécialisée, établie au cœur d’un Centre de Lutte Contre le Cancer permet
d’avoir une équipe de professionnels qui sont experts dans ce domaine:
o
les infirmières ont une connaissance approfondie de la pathologie, peuvent
anticiper les besoins, filtrer les demandes adressées aux médecins. Ainsi, elles
effectuent une coordination efficace qui permet aux professionnels médicaux de
se recentrer sur les aspects cliniques de la maladie,
o
l’équipe de l’HAD, chez l’adulte ou en pédiatrie, est composée d’oncologues :
ainsi, celui qui prescrit met en œuvre le projet thérapeutique. Ceci garantit une
plus forte réactivité dans la prise en charge et évite les retours systématiques
en hospitalisation lorsque des problèmes surviennent.
• Etre une HAD qui travaille exclusivement avec des professionnels libéraux favorise la
pérennité de cette structure de prise en charge à domicile dans la mesure où :
o
le patient est satisfait de pouvoir être suivi par des soignants qu’il a l’habitude
de côtoyer : il ne se voit pas imposer des soignants salariés jusqu’alors
inconnus et avec qui il n’est pas en confiance,
o
l’implication des infirmiers libéraux permet une réactivité dans la prise en charge
et la possible prise en charge de patients vivant dans des zones isolées,
o
le recours exclusif à des professionnels libéraux permet de lutter contre les
déserts médicaux.
o
le rôle central donné aux médecins favorise la longévité de leur engagement
dans la prise en charge conjointe des patients. Pour les médecins du CLB, il est
essentiel de donner un rôle d’importance au médecin traitant dans la mesure où
il a une relation de proximité avec son patient. Il faut donc l’intégrer dès le début
du processus, l’informer, le former, le remplacer quand il ne peut pas assurer
les visites et lui donner un rôle de référent auprès du patient et de sa famille,
Par ailleurs, la saturation du Centre Léon Bérard fait de la prise en charge à domicile un
élément incontournable et indispensable.
Pour favoriser la prise en charge en HAD, les patients sont préparés dès le début de leur
prise en charge à être soignés au domicile : le sujet est abordé très rapidement par les
professionnels et les patients n’ayant pas encore de critère d’HAD sont pris en charge à
domicile en SAD. L’externalisation (HAD ou Réseau) des chimiothérapies est donc
considérée comme une évidence et dans certains cas, l’HAD est la meilleure alternative :
28
• elle permet de dispenser des soins psycho-sociaux, d’offrir des aides à domicile au
patient (ce que le SAD ne permet pas) et de couvrir un large territoire (ce que le réseau
ne permet pas),
• elle est adaptée à des chimiothérapies longues dans la mesure où elle s’inscrit dans une
prise en charge plus large : les patients pris en charge en HAD étant suivis pour d’autres
soins rémunérateurs pour l’infirmier, il accepte de rester plus longtemps chez le patient.
L’existence d’un département de coordination qui est la base arrière de l’HAD, du réseau, du
SAD est un atout pour :
• assurer une continuité des soins spécialisés 24/24, 7j/7 : un médecin spécialiste, grâce à
l’existence du DPI peut à tout moment consulter l’ensemble du parcours du patient et
proposer rapidement une solution,
• obliger les professionnels à externaliser les soins en allant repérer dans les services les
patients adaptés à une prise en charge à domicile. Ceci permet de désengorger le reste
de l’établissement afin de pouvoir accueillir d’autres patients et de diminuer les durées
moyennes de séjour des services.
• penser la prise en charge dans son intégralité et en amont : une prise en charge adaptée
aux besoins du patient ou de sa famille permet de pérenniser la prise en charge en HAD
et d’éviter les ré-hospitalisations ou les hospitalisations de longue durée.
• gagner en efficacité et en réactivité : les professionnels assurent qu’avec plus de moyen,
leur activité de prise en charge au domicile pourrait croître rapidement.
L’HAD permet de favoriser les décès à la maison ce qui a deux intérêts majeurs :
• de maintenir des soins de qualité jusqu’en fin de vie,
• permet un meilleur flux de patient au sein de l’hôpital et une diminution de la DMS.
Enfin, selon l’équipe du DCSEI, l’HAD accroit la notoriété du centre Léon Bérard dans la
mesure où des médecins traitants et des infirmiers libéraux réorientent certains de leurs
patients vers le centre après avoir suivi un patient en HAD.
10.2 Freins au développement, difficultés rencontrées
Suite à la mise en place des règles de préparation centralisée (obligation de reconstituer le
produit de chimiothérapie dans une URC), le CLB a freiné son activité de chimiothérapie à
domicile, qui n’est désormais plus un enjeu majeur de la prise en charge des patients. Les
raisons de ce frein sont de type organisationnel et concernent :
• l’acheminement du produit : dans le contexte d’une HAD qui a pour vocation de prendre
en charge à domicile des patients très éloignés de l’hôpital, la stabilité et la conservation
des produits sont des contraintes. Il devient compliqué d’acheminer, à temps, des
chimiothérapies dans des zones isolées,
• les tournées des infirmières : la centralisation induit aussi une contrainte
supplémentaire de coordination de passage entre l’infirmière et le livreur. Le livreur doit
avoir livré avant le passage de l’infirmière qui doit passer au domicile du patient
rapidement après la livraison pour respecter les délais de stabilité du produit,
29
• l’intégration du médecin traitant: avant la centralisation, le processus était simple et
direct. Le médecin traitant, avant un cycle n’avait qu’à rendre visite au patient, donner son
feu vert pour la préparation qui se faisait de façon instantanée. Avec la mise en place des
nouvelles règles, le processus étant beaucoup plus complexe (le médecin doit donner son
feu vert à l’HAD, qui fait une prescription informatisée pour la pharmacie, le produit est
fabriqué, puis livré), des délais sont apparus.
Certains éléments sont considérés par les professionnels rencontrés comme des freins
majeurs à la prise en charge en HAD :
• l’institution hospitalière :
o
o
o
les hôpitaux n’ont pas d’incitation à externaliser leurs patients dans la mesure
où cela fait diminuer leur flux de patients, ce qui implique une baisse de leur
budget,
il n’y a pas de superposition entre les intérêts collectifs liés à l’HAD et les
intérêts qu’en tirent les établissements : bien que garder un patient en fin de vie
en HAD, au moment où sa prise en charge est la plus lourde, rapporte à la
société en termes de dépenses évitées, et il qu’il soit moins coûteux pour un
établissement comme le CLB de prendre ce patient en charge à domicile,
même si le médecin coordonnateur se rend régulièrement au domicile, les
recettes perçues par l’établissement sont beaucoup plus importantes en
hospitalisation complète.
les oncologues ne veulent pas laisser sortir leurs patients, et ce, pour plusieurs
raisons :
ils ne connaissent pas suffisamment l’HAD et l’étendue des soins techniques possibles
qu’elle peut dispenser, et de ce fait ont des craintes pour une prise en charge en HAD,
l’idée reçue d’une prise en charge en HAD qui serait associée aux soins palliatifs, à la fin
de vie et au décès est encore très prégnante chez les médecins. Ceci explique leur peur de
transférer le patient en HAD avant que son état ne se dégrade ou pour une prise en charge
curative.
l’ HAD modifie le cœur de métier de l’oncologue qui a un rôle moins central dans la prise en
charge.
• Le frein financier :
o
le coût des molécules onéreuses: parmi les molécules administrées en
chimiothérapies à domicile, seule l’Herceptin, le Velcade et le Vidaza sont tarifées
en sus du forfait HAD,
o
bien que l’interface joue un rôle central dans la prise en charge, il n’existe pas de
forfait de coordination qui valoriserait le service rendu aux patients et au système
de soins,
la logistique de l’HAD (planification des soins, des transports, le colisage…) est
coûteuse en termes de temps et de personnel dédié.
o
• l’étendue du territoire, qu’il est difficile de couvrir :
o
les médecins rencontrés regrettent la baisse d’implication des médecins traitants.
Ceci s’explique par le fait que la prise en charge devient de plus en plus lourde,
que les protocoles se complexifient et que les médecins généralistes sont de plus
en plus surchargés de travail (notamment dans les zones isolées où l’HAD aurait
intérêt à être développée),
30
o
o
Les professionnels du CLB regrettent que les HAD locales soient réticentes à
prendre en charge les patients : il est vrai que des HAD locales moins
spécialisées, moins expérimentées et moins réactives ont plus de difficultés
(notamment en pédiatrie) et sollicitent davantage le DCSEI au cours de la prise en
charge,
certaines zones sont de plus en plus touchées par le problème des déserts
médicaux et infirmiers.
• le travail avec des intervenants libéraux qui, tout en étant un atout, peut présenter parfois
des limites :
o
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un système d’astreinte n’étant pas nécessairement organisé, il peut être difficile de
les faire déplacer en urgence la nuit,
le nombre d’intervenants au domicile rend parfois la communication entre tous les
acteurs de soins difficile.
• les critères d’HAD sont trop restrictifs pour couvrir l’ensemble des patients qui auraient
besoin d’être en HAD et ceci limite le nombre de patients pris en charge en HAD au profit
du développement des prestataires. De plus, ceci oblige des entrées et sorties
administratives d’HAD et des parcours de soins complexes.
Par ailleurs, les professionnels du CLB estiment qu’il faut favoriser la prise en charge en
réseau pour la chimiothérapie pure (lorsque le patient n’est pris en charge pour aucune autre
pathologie), pour des raisons :
• financières: effectuer la prise en charge de la chimiothérapie à domicile en réseau
permet à l’HAD d’économiser les frais d’acheminement du médicament et de rapatriement
des déchets, alors financés par le réseau, grâce à la dotation FICQS (Fond d’Intervention
pour la Qualité et la Coordination des Soins),
• organisationnelles : les actes de chimiothérapies à domicile sont soumis à la T2A alors
que les actes réalisés en réseau sont facturés par les libéraux directement à l’Assurance
Maladie. L’HAD du CLB n’ayant recours qu’à des professionnels libéraux, l’existence des
deux types de prises en charge complique le travail administratif de ces derniers.
Enfin, le fait que les chimiothérapies orales puissent être délivrées par le pharmacien
d’officine implique des problèmes importants :
• coût financier : les comprimées n’étant pas déconditionnés par les pharmacies d’officine,
des médicaments sont perdus lorsque les patients ne terminent pas la boîte,
• approvisionnement : les pharmacies d’officine ne peuvent pas se permettre d’avoir des
stocks importants de chimiothérapies per os très onéreuses,
• pas de contrôle du pharmacien hospitalier qui est spécialisé et qui pourrait contrôler les
prescriptions inappropriées ou inadaptées,
• moins de conseils dispensés aux patients.
10.3 Opinion sur la satisfaction des patients, le poids de la prise en
charge pour les familles
Des essais randomisés ont été réalisés dans les années 90 au Centre Léon Bérard pour
estimer la satisfaction des patients en HAD. Les patients ont été tirés au sort dans deux bras
(HAD vs HDJ), ont fait deux cycles de traitement dans un des bras puis ont été transférés
dans la deuxième alternative. Bien que critiquable méthodologiquement, cet essai a montré
que 96% des patients plébiscitait le traitement en HAD.
31
De manière plus générale, les professionnels rencontrés estiment qu’être à la maison réduit
l’anxiété et la détresse et dé-stigmatise la prise en charge.
Toutefois, certains patients trouvent que l’HAD est trop envahissante : tout le matériel reste
au domicile, ce qui peut s’avérer problématique pour des patients habitant de petits espaces
par exemple.
La présence des proches à domicile n’est en aucun cas une condition sine qua non à la prise
en charge en HAD. Leur importance dépend du stade de la maladie : en début de maladie, si
le patient est très autonome ou en fin de vie lorsqu’il reste au lit, une aide n’est pas
forcément nécessaire. Toutefois dans les phases intermédiaires, l’aidant a une place
centrale : il surveille le malade jour et nuit, fait l’interface entre les libéraux et le DCSEI, gère
les ordonnances et les médicaments… les professionnels du CLB insistent donc sur
l’importance de l’accompagnement de l’entourage du patient de sorte que le séjour à
domicile se passe le mieux possible et dure le plus longtemps possible dans de bonnes
conditions. Cet accompagnement peut se manifester par :
• la mise en place de dispositifs médicaux qui éviteront aux aidants d’être sollicités (ex :
pose d’une sonde urinaire),
• le répit qui consiste à soulager les familles et les proches du poids que représente la prise
en charge en ré-hospitalisant, temporairement le patient. Ce répit peut être programmé ou
décidé en urgence et permet à l’aidant de se faire lui-même soigner, de prendre quelques
jours de vacances…etc.
L’équipe de DCSEI travaille actuellement sur un projet de répit plus large visant à
accueillir des familles entières, sur une durée temporaire où le patient serait pris en
charge par des personnels soignants tout en restant dans un cadre familial.
10.4 Position des professionnels quant à la transposabilité du
modèle du CLB à des zones plus isolées
Le problème majeur de transposabilité du modèle réside dans la difficulté de couvrir des
territoires isolés, victime d’une désertification des médecins et infirmiers libéraux. L’enjeu
majeur, selon les professionnels, est de résoudre ce problème afin de développer la prise en
charge en HAD. La résolution passe, selon eux, par le développement des HAD faisant
appel à des professionnels libéraux et non pas salariés.
10.5 Place de l’HAD dans l’activité de chimiothérapie orale.
La place de l’HAD pour la prise en charge de la chimiothérapie orale est modeste pour des
raisons de financement de ces thérapeutiques. En effet, il n’existe que quelques
médicaments administrables par voie orale et inscrits sur la liste en sus de la T2A (Revlimid,
thalidomide…), la très grande majorité des médicaments administrables par voie orale sont
disponibles dans les pharmacies de ville et le remboursement se fait donc sur l’enveloppe de
la ville.
La conséquence de ce mode de financement pour une HAD est que la prise en charge
économique de ces médicaments doit se faire à partir du tarif auquel est rémunéré l’HAD. Or
ce tarif ne permet pas la prise en charge de thérapeutiques dont le coût mensuel peut
dépasser 5 000€.
Le mode de financement des médicaments administrables par voie orale induit donc pour les
patients une trajectoire qui les exclut, théoriquement et pour des raisons économiques, d’une
prise en charge par une HAD dont il pourrait bénéficier.
32
10.6 Place de l’HAD dans l’activité de chimiothérapie sous-cutanée
Les professionnels du Centre Léon Bérard s’accordent sur le fait qu’une chimiothérapie
sous-cutanée ne doit pas être faite en service de jour, compte tenu du coût que cela
engendre pour la société. De plus, ils pensent que l’HAD n’est pas une structure de soin
adaptée à un acte aussi simple.
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11. Participants
• Mme CHALENCON (Cadre de santé coordinatrice)
• Dr. DEVAUX (Coordonnateur du DCSEI – Médecin spécialiste)
• M. FAVIER (Pharmacien de la PUI du Centre Léon Bérard)
• Dr. GOMEZ (Médecin DIM)
• Mme KANTE (Cadre de santé)
• Dr. MEYER (Médecin coordonnateur Réseau SOURCE)
• Dr. SCHELL (Onco-pédiatre)
34
12. Bibliographie
Ref ID :
Livret d’accueil HAD Centre Léon Bérard, 2010
Ref ID :
Projet d’établissement, 2009-2014
35

Monographie de l`HAD du Centre Léon Bérard

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