le magazine du tremblement essentiel

page 7
Victor
Assemblée générale
Professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu
N°16 - 1er semestre 2012
LE MAGAZINE
DU TREMBLEMENT ESSENTIEL
page 10
Vie de Aptes
page 12
adhérents de Midi-Pyrénées
Le point de vue
de la personne malade
Aptes fait peau neuve ! Éditorial de Henri Girin
Aptes fait peau neuve... et recherche des bénévoles page 2
Actualité
Une nouvelle piste génétique
page 12
Nouveauté
Aptes, le guide pratique du quotidien
page 12
Aptes 100 rue Boileau 69006 Lyon
page 3
LE MAGAZINE
DU TREMBLEMENT ESSENTIEL
Éditorial
Aptes fait peau neuve... et
recherche des bénévoles
ous n’avons pas publié de
nouveau numéro de notre
magazine depuis un an et vous vous
êtes probablement inquiétés du silence
de l’association. Cette période de
silence correspond cependant à une
activité intense pour mener à bien le
projet de communication dont vous
trouverez le détail dans ce numéro de
notre publication qui s’appelle maintenant
Aptes, le magazine du tremblement
essentiel. Ce projet a été animé par
Fabrice Barcq qui a consacré tout
son talent à une réalisation dont nous
sommes aujourd’hui très fiers. Il s’est
évidemment impliqué beaucoup mais
a su aussi motiver et coordonner tous
les acteurs. Nous devons beaucoup à
Fabrice que je remercie ici chaleureusement.
Libéré de ce gros projet de communication,
il reprend la supervision de Aptes, le
magazine du tremblement essentiel avec
une parution semestrielle et comme
beaucoup des responsabilités qu’il
assume, c’est toujours avec une
compétence de professionnel en
même temps qu’une grande modestie.
Nous avons la chance de pouvoir
compter sur des bénévoles très dévoués
et efficaces. Mais nous manquons
malgré tout cruellement de nouveaux
bénévoles pour renforcer l’efficacité
de ceux en place et préparer la relève
des plus âgés. Pour les seules délégations
régionales, nous n’avons pas encore
réussi à couvrir tout le territoire. Pourtant
le bénévolat au sein de Aptes est une
véritable source de satisfaction
personnelle. Dans la vie, qu’y a-t-il de
mieux que de pouvoir rendre service
autour de soi ? Je pense que c’est
formidable.
Surtout je voudrais m’adresser aux
plus jeunes en leur disant : le bénévolat,
c’est quelque chose d’enrichissant, on
se dépasse, on se donne aux autres et
on contribue à faire quelque chose de
plus grand que soi et c’est passionnant,
c’est une belle expérience. N’hésitez
N
2
pas à nous rejoindre, nous avons des
fonctions à vous proposer à tous les
niveaux :
• bénévole de terrain qui fait
connaître le tremblement essentiel
et Aptes dans son environnement
proche,
• animateur ou membre de groupe
de travail (principalement en région
parisienne),
• écoutant pour la ligne téléphonique
de Aptes info service,
• experts dans des domaines aussi
variés que l’informatique, le
graphisme ou encore la mise en
page de documents tels que Aptes
le magazine du tremblement essentiel
(tous les talents sont les bienvenus),
• délégué départemental ou
régional qui assure la représentation
locale de l’association (contacts
avec les adhérents, diffusion de la
documentation de Aptes…),
• membres du conseil d’administration,
pour participer à l’orientation de
ses actions.
Pour tous ces postes, nous avons
des guides de formation et surtout
l’aide des bénévoles qui pratiquent
déjà et savent conseiller les nouveaux.
Selon le Conseil économique et
social, « le bénévole est celui qui s’engage
librement pour mener à bien une action
non salariée, non soumise à l’obligation
de la loi, en dehors de son temps
professionnel et familial ».
La Fondation du Bénévolat ajoute :
« Un bénévole est donc une personne
non rémunérée qui donne de son
temps librement pour une association
sans lien de subordination avec elle.
Le bénévole et l’association sont liés
par un contrat moral par lequel
chacun s’engage implicitement à porter
ses responsabilités, à se rendre
disponible et fiable l’un pour l’autre et
à contribuer à la réalisation des objectifs
du groupe ». Si vous vous engagez
avec nous, nous saurons respecter ce
contrat moral.
Henri Girin, président de Aptes
Actualité
D
es chercheurs de l’Université
de Montréal, du CHU SainteJustine et du CHU de Montréal (Québec)
ont annoncé avoir découvert un gène
potentiellement impliqué dans la
genèse du tremblement essentiel. Le
docteur Guy Rouleau et son équipe
viennent de publier l’information dans
la revue scientifique The American
Journal of Human Genetics. Ce gène
appelé FUS (Fused in Sarcoma) est
aussi impliqué dans une autre maladie
neurologique entraînant des mouvements
anormaux, la sclérose latérale
amyotrophique (SLA).
Le docteur Nancy Merner a travaillé
dans le laboratoire du docteur Guy
Rouleau et remarque : « Il y avait à
la fois une abondance de familles
avec un tremblement essentiel et une
révolution des technologies de séquençage capable de faciliter la recherche
de gènes ; une excellente occasion
d’identifier un tout premier gène capable
d’expliquer des cas de [tremblement
essentiel] ».
Selon le docteur Guy Rouleau,
« cette découverte représente la
première information génétique
permettant de cerner le mécanisme
pathologique causant le [tremblement
essentiel], ce qui sera bénéfique pour
le diagnostic et l’élaboration de futurs
médicaments. La transition vers un
diagnostic génétique permettra un jour
de réduire les erreurs de diagnostic du
[tremblement essentiel], se produisant
dans 37 à 50 % des cas ».
en savoir plus sur Aptes.org
Aptes | Actualités
Ces résultats devront être répliqués
dans d’autres cohortes au travers de
nouvelles études neurogénétiques et
ils ouvrent un nouvel espoir.
En France, cette nouvelle scientifique
a notamment été commentée par Allô
docteurs de Marina Carrère d’Encausse
et Michel Cymes et par Le Figaro dans
un long article de Kevin Lamothe.
Aptes le magazine du tremblement essentiel
Aptes fait peau neuve !
Fabrice Barcq
D
es messages simples, un
nouveau logo moderne, une
charte graphique claire, un site
Internet encyclopédique, ergonomique
et fluide, une campagne de presse
sans précédent… Aptes a travaillé
durant une année pour professionnaliser
sa communication et améliorer sa
visibilité dans les médias grand public.
Présenté lors de l’assemblée générale
de Aptes en 2011, l’équipe des bénévoles
de l’association a mis en œuvre cette
année le projet de communication
pour lequel elle avait obtenu un
financement de 35 000 € de la fondation
internationale Medtronic.
Quatre messages clés ont été
élaborés par les participants :
Deux axes de recherche sont en
cours :
1- Le tremblement essentiel est une
maladie neurologique et génétique.
C’est la cause la plus fréquente de
tremblements. Elle touche 1 personne
sur 200. Elle concerne les femmes
c omme les hommes. Elle peut
apparaître dès l’enfance et elle
s’aggrave avec le temps.
2- Actuellement, on ne sait pas guérir
le tremblement essentiel ni enrayer
son évolution mais des traitements
permettent de soulager partiellement
les symptômes et ainsi d’améliorer la
qualité de vie de la personne malade.
•
Appel d’offres
Aptes a rédigé un appel d’offres
d’accompagnement à la définition de
ses messages de communication,
d’élaboration d’une charte graphique,
de réalisation d’un site Internet et du
lancement d’une campagne de presse.
Cinq agences de communication
spécialisées dans le monde de la santé
ont répondu à cet appel d’offres et le
conseil d’administration de Aptes a
choisi l’offre de l’agence BV Conseil
au regard de trois critères : pertinence
de la méthodologie proposée dans le
mémoire technique avec les missions
demandées par l’association, référence
et disponibilité des personnels
composant l’équipe dédiée au projet et
prix de la prestation.
Messages clés
Une réunion d’élaboration des
messages de communication de Aptes
sous la direction de professionnels
de la communication a rassemblé en
juin 2011 un neurologue choisi par le
Conseil scientifique, le docteur David
Grabli de la Pitié Salpêtrière, deux
adhérents, Marine Doridot-Viegas et
Georges Millot, deux bénévoles de
terrain, Josette Garnier représentant
Aptes info service et Émile Follos,
administrateur en charge des délégations
régionales, deux membres du bureau
de Aptes, Henri Girin et Fabrice Barcq.
Le docteur David Grabli avec Henri Girin
3- Se raser, se laver les dents, se
maquiller, boutonner une chemise,
lacer ses chaussures, mettre une clé
dans une serrure, se nourrir, utiliser
une carte bleue, écrire, utiliser une
souris d’ordinateur, bricoler, coudre…
Lorsque l’on est atteint d’un tremblement
essentiel, tous les gestes de la vie
quotidienne deviennent difficiles voire
impossibles.
4- Aptes est une association active et
dynamique reconnue par les neurologues.
Elle rassemble, informe et aide les
personnes malades. Elle sensibilise les
professionnels de santé et le grand public
au tremblement essentiel. Grâce aux
dons de ses adhérents et de ses
partenaires, la majorité des projets de
recherche sur le tremblement essentiel
en France est financée par Aptes.
Le docteur David Grabli a précisé
les enjeux scientifiques : en France,
le tremblement essentiel reste une
maladie orpheline du point de vue de
la recherche.
•
Identifier les gènes responsables
du tremblement essentiel, ce qui
permettra de développer des
traitements spécifiques pour
guérir la maladie,
Identifier les mécanismes cérébraux
à l’origine du tremblement essentiel
afin de mettre au point des traitements
plus efficaces des symptômes de
la maladie.
Une charte graphique
Un graphiste a travaillé au mois de
septembre 2011 à l’évolution du logo
de Aptes.
Aptes s’inscrit maintenant dans un
mouvement d’écriture cursive, fluide
et ronde qui se prolonge dans une
spirale ; en effet, la spirale est un des
outils d’examen clinique des personnes
concernées par le tremblement essentiel
en consultation neurologique. Cette
spirale bleue symbolise le modèle tracé
par le neurologue sur lequel se superpose
une spirale verte aux contours imprécis.
Cette spirale verte symbolise le tracé
de la personne malade. Le nom de
l’association développé entièrement
Association des personnes concernées
par le tremblement essentiel apparaît
sous l’acronyme Aptes et équilibre
l’ensemble du logo. Ce graphiste a
aussi créé un pavé spécifique Aptes
info service afin de mettre en valeur le
service d’écoute, de conseil et d’orientation
au 0 970 407 536.
Les bénévoles ont alors travaillé
en octobre 2011 avec l’agence de
communication sur la rédaction et la
mise en page de tous les documents
3
Aptes le magazine du tremblement essentiel
de communication créés les uns après
les autres depuis 2005 : affiche, dépliant,
dossier de presse, modèle de communiqué de presse. L’affiche est maintenant
beaucoup plus claire et gagne
en visibilité, elle garde le message :
« Vous tremblez ? Et si c’était une
maladie neurologique ? Le tremblement
essentiel touche 1 personne sur 200 ».
Le dépliant est aussi plus dynamique ;
il met l’accent sur les quatre messages
de Aptes :
1- le tremblement essentiel, une maladie
neurologique,
2- une maladie invalidante au quotidien,
3- une maladie orpheline de traitement,
4- Aptes, pilier
de la recherche
scientifique
sur
le tremblement
essentiel.
L’agence
de
communication
a rédigé le nouveau
dossier de presse
de Aptes pour
répondre
aux
exigences
du
monde médiatique
et favoriser ainsi
l’intérêt porté au
tremblement
essentiel.
Un nouveau site Internet
4
L’équipe de bénévoles a travaillé
de novembre 2011 à janvier 2012 à
la construction du nouveau site Internet
www.aptes.org et à la coordination
de la rédaction des 130 pages du site
Internet. 26 neurologues spécialistes
des mouvements anormaux ont
proposé leur participation à la rédaction
des pages médicales et des pages
scientifiques du site Internet.
Aptes remercie vivement les professeurs
Emmanuel Broussolle, président du
Conseil scientifique (hôpital PierreWertheimer, Lyon), Marie Vidailhet,
vice-présidente du Conseil scientifique
(hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris), les
professeurs Emmanuelle ApartisBourdieu (hôpital Saint-Antoine, Paris),
Jean-Philippe Azulay (CHU de la
Timone, Marseille), Philippe Damier
(CHU, Nantes), Franck Durif (CHU
Gabriel-Montpied, Clermont-Ferrand),
Paul Krack (CHU, Grenoble), JeanPaul Nguyen (CHU, Nantes), Stéphane
Palfi (hôpital Henri-Mondor, Créteil),
Pierre Pollak (Hôpitaux universitaires
de Genève, Genève), Philippe Rémy
(CHU Henri-Mondor, Créteil) et Marc
Vérin (CHU de Pontchaillou, Rennes),
les docteurs Christophe André (hôpital
Sainte-Anne, Paris), Mathieu Anheim
(hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris), Michel
Borg (hôpital Pasteur, Nice), François
Cassim (hôpital Salengro, Lille),
Philippe-Pierre Derost (CHU, ClermontFerrand), Diane Doummar (hôpital
Armand-Trousseau, Paris), Alexandra
Durr (hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris),
Michel Gonce (Club des mouvements
anormaux, Liège, Belgique), David
Grabli (hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris),
Charles-Pierre Jedynak (hôpital PitiéSalpêtrière, Paris), Carine Karachi
(hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris), Marion
Simonetta-Moreau (CHU de Purpan,
Toulouse), François Viallet (hôpital du
Pays d’Aix, Aix-en-Provence), Tatiana
Witjas (hôpital de la Timone, Marseille).
Afin d’obéir aux contraintes de la
communication sur le web qui nécessitent simplicité, ergonomie et fluidité,
Aptes a sélectionné neuf onglets pour
construire la barre de navigation.
1- Accueil
Un message de bienvenue dans un
format court et bref permet d’accueillir
l’internaute et de présenter le sujet
d’actualité de Aptes. Autour de ce
message, des pavés renvoient vers
les services les plus demandés :
a- La parole du spécialiste permet
de comprendre le tremblement essentiel
en quelques minutes avec une vidéo
du professeur Marie Vidailhet,
b- Contactez-nous renvoie vers un
formulaire de contact de Aptes info
service,
c- Faire un don permet facilement de
soutenir les programmes de recherche
scientifique financés par Aptes,
d- Actualités permet de connaître
les actualités sur les recherches scientifiques sur le tremblement essentiel,
les actualités dans le domaine de la
santé et le monde du handicap, les
activités de Aptes.
Des boutons permettent des liens
afin d’accéder rapidement à :
• l’inscription à la lettre d’information
électronique Aptes news,
• forum de discussion de Aptes,
• l’abonnement au flux RSS de
Aptes.org,
• la page Facebook ® de Aptes
www.facebook.com/pageAptes,
• c ompte Twit ter ® de A ptes
twitter.com/assoAptes.
2- Aptes
Il rassemble toutes les informations
sur l’association, son organisation, ses
activités et ses partenaires. Vous y
retrouvez l’historique des actualités et
les documents essentiels notamment le
rapport d’activité de l’année écoulée.
Un espace adhérent permet de retrouver
toutes les publications de Aptes, les
comptes rendus des activités et tous
les articles de presse sur le tremblement
essentiel.
3- Tremblement essentiel
Cet onglet présente au grand public,
aux personnes malades et à leurs
proches la pathologie, ses symptômes
et ses répercussions, les causes
physiopathologiques et génétiques
et les syndromes secondaires. Deux
pages sont également consacrées
aux tremblements rares.
4- Parcours de soins
Il décrit la consultation en neurologie
pour les adultes et en neuropédiatrie
pour les enfants. Il propose une liste
des services de neurologie hospitaliers
spécialisés dans les mouvements
anormaux et présente les traitements
disponibles.
5- Au quotidien
Il présente les aides techniques
disponibles pour mieux vivre avec
le tremblement essentiel ; ces aides
techniques sont classées par activité :
accomplir, se laver, s’habiller, cuisiner,
Aptes le magazine du tremblement essentiel
boire, manger, parler, se maquiller,
sortir, écrire, surfer sur Internet, voyager.
Il décrit aussi toutes les procédures de
reconnaissance et de compensation
des situations de handicap pour les
enfants, les adolescents, les adultes
et les seniors. Une page spécifique
permet notamment de vous aider à
remplir, pas à pas, votre dossier pour
la Maison départementale des
personnes handicapées. Aussi, si des
acronymes comme MDPH, PAI, PPS,
RQTH, PCH, CDAPH, AAH ou APA
vous sont obscurs, vous pourrez enfin
avoir une explication simple et claire !
6- Recherche
Il s’adresse à la fois au grand public,
aux personnes malades et à leurs
proches mais aussi aux neurologues
et plus généralement à tous les
soignants. Il présente une veille de
l’actualité scientifique internationale
sur le tremblement essentiel. Il vous
permet aussi de retrouver tous les
projets que vous financez grâce à vos
dons pour la recherche scientifique sur le
tremblement essentiel.
7- Données scientifiques
Il s’adresse principalement aux
neurologues mais il peut intéresser les
personnes concernées par le tremblement
essentiel motivées pour mieux comprendre
leur pathologie. Il présente un panorama
complet de l’état des connaissances
scientifiques sur le tremblement essentiel
dans tous les domaines de la neurologie,
histoire des sciences, clinique, électrophysiologie, thérapeutique, neurochirurgie,
génétique, physiopathologie, imagerie.
8- Communauté
Cet onglet souhaite répondre à une
demande importante des adhérents de
Aptes pour connaître les groupes de
soutien existant en région mais aussi
connaître le vécu de la maladie par
d’autres personnes concernées par
le tremblement essentiel. Il rassemble
des témoignages qui soulignent toutes
les difficultés rencontrées par les
personnes malades : errance diagnostique,
tâtonnements thérapeutiques, honte
de la maladie, souffrance au travail,
handicap, fatigue, relations personnelles, relations familiales, place des
aidants… tous les sujets de la vie
quotidienne à l’aune du tremblement
essentiel !
Il commence aussi à
collecter des récits de vie ;
Marie-Anne,
Sébastien,
Stéphanie, Marine, Françoise,
Jean-Daniel se racontent…
Ils évoquent leur parcours
de vie avec le tremblement
essentiel, leurs difficultés,
leurs coups de gueule mais
aussi leurs réussites, leurs
fiertés et leurs espoirs.
9- Nous rejoindre
Aptes, c’est vous et cet
onglet explique comment
vous pouvez participer à
la vie de l’association.
Adhérer, donner mais aussi aider… Un
abécédaire vous donne 26 pistes ! Et
vous pouvez l’enrichir de vos idées !
Une barre de navigation en pied de
page complète la navigation principale,
elle est conçue comme un filet de
secours et vous y trouverez des liens
rapides vers le formulaire de contact,
le forum de discussion, les actualités, le
formulaire d’adhésion, l’espace média, la
revue de presse, les documents utiles
et les pages obligatoires avec les mentions
légales, les crédits et le plan du site.
Un lancement progressif
Après une formation à l’utilisation
du système de gestion de contenu
WordPress®, Henri Girin, Fabrice
Barcq et Michèle Disdet ont mis en
page le site Internet durant les mois de
février et mars 2012. Le nouveau site
Internet était mis en ligne le 22 mars
2012 consacrant un nouveau printemps
pour Aptes après une année de travail !
Aptes est désormais présente sur
les réseaux sociaux. Sur Facebook®,
Aptes communique sur sa page
www.facebook.com/pageAptes
qui
comprend des actualités scientifiques
sur le tremblement essentiel et les
nouvelles de l’association. Elle rassemble
déjà 80 fans ! N’hésitez pas à aimer la
page Aptes et à la partager avec vos
amis Facebook® ! Aptes a aussi créé
un groupe de discussion sur Facebook®,
le groupe Tremblement essentiel à
l’adresse URL www.facebook.com/
groups/tremblementessentiel/ ; c’est
le seul groupe sur Facebook® consacré
au tremblement essentiel en lien avec
Aptes, il rassemble déjà plus de 100
membres et il permet de discuter de
la vie quotidienne entre personnes
concernées par le tremblement essentiel.
Enfin, Aptes est aussi sur Twitter ®
twitter.com/assoAptes ; le démarrage
est plus lent et Aptes a 30 abonnés
principalement dans le monde de la
communication en santé.
Une campagne de presse dynamique
Aptes a lancé plusieurs communiqués
de presse notamment à l’occasion de
sa participation au colloque sur les
maladies neurologiques entraînant des
mouvements anormaux à Paris
et à l’occasion du lancement de son
site Internet. La gestion des relations
presse par l’agence de communication
et Michèle Disdet, chargée des relations
presse à Aptes, a permis d’obtenir :
•
•
des référencements de Aptes.org sur
d’autres sites Internet : e-santé.fr,
Thiers mutualité, PR newswire,
France handicap info, 24h santé.com,
Santé pratique.fr, Maxisciences,
Orange actu, Technosciences.net
etc.
des articles dans la presse mutualiste :
Le Mutualiste, le magazine des
personnels de la Régie autonome
des transports parisiens (RATP),
Essentiel santé magazine, le
magazine de Harmonie Méditerranée,
Ensemble, le magazine de Ma
nouvelle mutuelle, Réponse, le
magazine de la Fédération nationale
indépendante de mutuelle (FNIM),
Le lien mutualiste des affaires
sociales, le magazine de la
Mutuelle générale des Affaires
sociales, Ensemble(s), le magazine
des mutuelles MSanté, Handirect,
Notre mutuelle, le magazine de la
Mutuelle de la Caisse des dépôts
5
Aptes le magazine du tremblement essentiel
•
•
et consignations, Viva magazine,
le magazine de la Vie mutualiste
etc.
des articles dans la presse
spécialisée : La revue du praticien,
Nervure, le journal de psychiatrie,
Neurologies, Tribune santé, Le
moniteur des pharmacies, Soins
aides-soignantes etc.
des articles dans la presse grand
public notamment dans TV magazine
(17 400 000 lecteurs), Le Progrès
(700 000 lecteurs), La Voix de
l’Ain (19 000 lecteurs), Ici Paris
(1 900 000 lecteurs), Version
Femina (8 250 000 lecteurs), Rebelle
santé (audience non connue) et
surtout deux articles successifs
dans Le Figaro (1 200 000 lecteurs)
en avril puis en août 2012.
En effet, Le Figaro a publié
le 16 avril 2012 une pleine page sur
le tremblement essentiel avec trois
articles du docteur Nathalie SzapiroManoukian. Dans un article intitulé
Tremblements : l’apport de la neurochirurgie, la journaliste donne la parole
au professeur Jean-Philippe Azulay
de l’hôpital de la Timone à Marseille :
« Certains pensent encore que seules
les personnes âgées ou alcooliques
ou ayant un trouble intellectuel sont
touchées. D’autres croient qu’il est
inutile de consulter, car il n’existe pas
de traitement efficace, ce qui est encore
faux. D’autres, enfin, estiment qu’un
tremblement est toujours synonyme de
maladie de Parkinson et que toutes les
personnes atteintes de cette maladie
tremblent, ce qui est encore une belle
erreur. (…) Il est donc grand temps de
rétablir quelques vérités ».
Dans un second article Trop peu
de personnes consultent, la journaliste
souligne la prévalence de la maladie :
« On estime que 300 000 à 600 000
personnes seraient concernées à des
degrés divers, certaines étant vraiment
handicapés, y compris pour des
gestes aussi courants que boire ou
manger ». Elle décrit la pathologie et
précise les traitements existants. Enfin
dans un troisième article Même rares,
ils peuvent être traités, la journaliste
présente les tremblements rares dont
le tremblement orthostatique primaire.
6
Le 13 août 2012, Le Figaro a publié
un nouvel article d’une demi-page à
l’occasion de la découverte génétique
d’un gène potentiellement impliqué
dans certaines formes familiales de
tremblement essentiel (voir page 2).
Le journaliste, Kevin Lamothe, débute
son article par la phrase : « Ce trouble
moteur, à ne pas confondre avec la
maladie de Parkinson, touche plusieurs
centaines de milliers de Français ».
Il décrit le tremblement essentiel et
souligne : « Si nouer vos lacets, écrire,
parler ou même tenir un verre d’eau
vous est difficile, ce n’est pas nécessairement la maladie de Parkinson
qui vous guette, mais bien le tremblement
essentiel (…). Premier trouble moteur
chez l’adulte, le [tremblement essentiel]
concernerait entre 300 000 et 600 000
personnes en France ». L’article
conclut sur un constat du professeur
Jean-Philippe Azulay : « Encore faut-il
que les malades viennent consulter.
Beaucoup n’osent pas, de peur que
leur tremblement soit associé par
exemple à un alcoolisme avancé ».
Une conférence de presse
Aptes a organisé le 11 septembre
dernier au Centre d’accueil de la
presse étrangère au Grand Palais
à Paris une conférence de presse à
l’occasion de la diffusion de Aptes, le
guide pratique du quotidien.
Le docteur David Grabli a présenté
à la presse la pathologie et le parcours
de soins, le professeur Emmanuelle
Apartis la recherche scientifique sur le
tremblement essentiel et Fabrice Barcq
a décrit les activités de Aptes à travers
trois exemples, Aptes.org, Aptes info
service et Aptes, le guide pratique
du quotidien. Ce guide présente des
aides techniques recensées par des
personnes concernées par le tremblement essentiel, adhérentes de Aptes,
Monique Boussemart, Jean-Louis Buriat,
Bruno Egger, Anne-Marie Lasserre,
Georges Millot, Marie-Thérèse Praquin,
Monique Savard. Il donne aussi toutes
les indications nécessaires pour la
reconnaissance et la compensation
des situations de handicap vécues
au quotidien. L’objectif de cette conférence de presse vise à continuer sans
relâche à informer le grand public sur
le tremblement essentiel et à favoriser
le diagnostic des tremblements en
consultation neurologique. Aptes vous
tiendra naturellement informés des
en savoir plus sur Aptes.org
Aptes | Actualités
résultats de cet évènement notamment
dans le prochain numéro de Aptes, le
magazine du tremblement essentiel.
Des résultats
En cinq mois, la fréquentation
de Aptes.org a triplé passant d’une
moyenne de 50 internautes par jour à
150 internautes par jour. À l’occasion de
certaines publications dans la presse,
notamment dans Version Femina et
Le Figaro, des pics de consultation
ont été remarqués. Par ailleurs, depuis
le mois de juin 2012, 1 adhésion sur 2
est maintenant renseignée et payée
en ligne. Ces premières tendances
restent provisoires et mériteront d’être
étudiées avec plus de recul.
Néanmoins, le travail de Aptes
semble porter ses fruits. En cinq mois,
12 000 visiteurs uniques ont consulté
plus de 60 000 pages sur Aptes.org.
72 % sont de nouveaux visiteurs et
27 % des visiteurs réguliers. Les visiteurs
de Aptes.org sont originaires de
France (80 %), du Canada (6 %), de la
Belgique (4 %), de la Suisse (1,5 %), de
l’Algérie et du Maroc (1 %). En France,
les habitants de ces dix villes consultent
le plus Aptes.org : Paris (2 900 visiteurs
soit 18 % de la fréquentation), Lyon
(640 visiteurs soit 4 %), Toulouse (620
visiteurs soit 3,8 %), Nantes (400 visiteurs
soit 2,4 %), Marseille (380 visiteurs
soit 2,3 %), Rennes (320 visiteurs soit
1,9 %), Caen (310 visiteurs soit 1,9 %),
Bordeaux (300 visiteurs soit 1,8 %),
Montpellier (300 visiteurs soit 1,8 %) et
Lille (300 visiteurs soit 1,8 %).
Aptes a aussi lancé au printemps
2012 le premier numéro de sa lettre
d’information
électronique
Aptes
news. Cette lettre d’information
trimestrielle vise à informer des
actualités scientifiques, des activités
de Aptes, des nouveautés de Aptes.org
et de la publication régulière de
nouvelles pages. Ce premier numéro
a été envoyé à 1 300 personnes,
adhérents, neurologues et partenaires.
1 personne sur 2 ayant ouvert Aptes
news a consulté Aptes.org avec une
moyenne de 3 pages lues sur le site.
Aptes doit poursuivre ses efforts de
communication et continuer à informer ses
contacts presse des actualités concernant
le tremblement essentiel afin que cette
pathologie soit mieux diagnostiquée
et que Aptes grandisse !
Aptes le magazine du tremblement essentiel
Assemblée générale de Aptes
Fabrice Barcq
L
es adhérents de l’Association
des personnes concernées par
le tremblement essentiel (Aptes) se
sont retrouvés le samedi 14 avril 2012
pour la huitième assemblée générale
de l’association au Centre de conférences
internationales au ministère des
Affaires étrangères. Henri Girin,
président, Fabrice Barcq, vice-président
et Joël Eno, trésorier ont présenté les
principaux projets réalisés en 2011 : la
réalisation du projet de communication, le
lancement du troisième appel d’offres
à la recherche scientifique sur le
tremblement essentiel et la consolidation des délégations régionales.
Aptes rassemble
Le projet de communication
Aptes a construit ce projet en 2010
afin de professionnaliser sa communication et susciter l’intérêt du grand
public en général et de la presse en
particulier sur le tremblement essentiel.
Elle a présenté ce projet à la fondation
Medtronic qui a décidé de le soutenir
financièrement à hauteur de 35 000 €.
Aptes a présenté un appel d’offres avec
un descriptif du projet à cinq agences
de communication spécialisées en
santé et Aptes a choisi l’agence
BV Conseil pour cet accompagnement
à l’élaboration des messages clés de
l’association, la création d’une charte
graphique, la rédaction et la mise en
page des documents de communication
(dépliant, affiche, dossier de presse
etc.), la construction d’un site Internet
www.aptes.org .
Différentes phases de réalisation
se sont succédé : l’élaboration des
messages clés en juin 2011, la création
de la charte graphique en septembre,
la rédaction et la mise en page des
documents de communication en
octobre, la construction de l’arborescence de Aptes.org en novembre, la
coordination de la rédaction des pages
de Aptes.org avec la communauté des
neurologues spécialistes des mouvements
anormaux en décembre 2011 et janvier
2012, la mise en page de Aptes.org en
février 2012, la vérification complète
de Aptes.org en mars. Après une
période de test en avril et mai, Aptes a
lancé officiellement Aptes.org en juin.
L’appel d’offres pour la recherche
scientifique sur le tremblement essentiel
Aptes a lancé en 2011 son troisième
appel d’offres visant à soutenir des
projets de recherche scientifique
portant sur les origines (facteurs
génétiques, épidémiologiques), les
mécanismes physiopathologiques ou
les développements diagnostiques ou
thérapeutiques du tremblement essentiel
pour un montant total de 30 000 €.
Après un lancement de l’appel d’offres
en janvier 2011, les chercheurs ont pu
déposer leur dossier de candidature
jusqu’au mois d’avril 2011. Le Conseil
scientifique de Aptes a évalué les
différents projets et présenté un avis
à Aptes en juillet 2011. Le conseil
d’administration a décidé de financer
les études suivantes :
•
•
Thérapeutique expérimentale du
tremblement essentiel par la
stimulation transcrânienne par
courant direct (TDCS) du cortex
cérébelleux et du cortex moteur.
Étude exploratoire. Professeur
Emmanuelle
Apartis-Bourdieu.
Financement Aptes : 20 000 €
Classification phénotypique des
tremblements posturaux d’allure
essentielle. Étude multicentrique.
Professeur Christine Tranchant.
Financement Aptes : 10 000 €
Aptes a financé en 2008 le projet
du docteur Sabine Meunier pour
19 750 €, le projet du professeur Mario
Manto pour 7 600 €, en 2009 le projet du
docteur David Grabli pour 13 000 €,
le projet du docteur Mathieu Anheim
pour 14 000 € et le projet du docteur
Wassilios Meissner pour 8 580 €.
Avec ce nouvel appel d’offres, Aptes
a consacré en trois années près de
100 000 € à la recherche scientifique
sur le tremblement essentiel.
Les projets de recherche scientifique
financés en 2008 ont été menés à leur
terme. Les résultats des études Les
noyaux profonds cérébelleux : une
cible potentielle dans le traitement du
tremblement essentiel du professeur
Mario Manto et Thérapeutique expérimentale du tremblement essentiel et
du tremblement orthostatique par la
stimulation magnétique transcrânienne
répétée à basse fréquence (SMTr) du
cervelet du docteur Sabine Meunier
ont été présentés en assemblée générale
de Aptes en 2011.
en savoir plus sur Aptes.org
Recherche | Les financements de Aptes
Les projets Dysfonctionnement
cérébelleux dans le tremblement
essentiel : une étude oculomotrice du
docteur David Grabli, Identification
des bases moléculaires impliquées
dans le tremblement essentiel familial
par des études de liaison génétique et
par l’analyse de gènes candidats du
docteur Mathieu Anheim sont en cours
et Aptes a reçu les rapports d’étape
des scientifiques qui conditionnent le
versement de la deuxième partie du
financement. Le projet Decisionmaking and emotion recognition in
essential tremor du docteur Wassilios
Meissner est terminé et les résultats
ont été présentés en assemblée générale
de Aptes en 2012. Ils feront l’objet d’un
7
Aptes le magazine du tremblement essentiel
article dans le prochain numéro de
Aptes, le magazine du tremblement
essentiel.
Aptes souhaite poursuivre cet effort
de soutien financier à la recherche
scientifique sur le tremblement essentiel
et travaille à l’amélioration de la collecte
de fonds. Le fonds constitué par les
dons à la recherche scientifique sur le
tremblement essentiel s’élève à la fin
de l’année 2011 et après provision pour
le troisième appel d’offres à 26 000 €.
Aptes organise un quatrième appel
d’offres dès 2012 pour un montant de
30 000 €.
en savoir plus sur Aptes.org
Recherche | Appel d’offres 2012
Les dossiers de soumission sont
attendus avant le 1er octobre 2012.
La consolidation des délégations
régionales
Aptes est représentée dans trois
pays (Canada, France, Suisse) et en
France métropolitaine, elle est présente
dans dix régions, Alsace, Bretagne,
Île-de-France, Languedoc-Roussillon,
Midi-Pyrénées, Nord-Pas-de-Calais,
Normandie,
Poitou-Charentes,
Provence-Alpes-Côte-d’Azur, RhôneAlpes. En 2011, Fernande Ramond a
pris les fonctions de déléguée régionale
en Languedoc-Roussillon. Monique
Nait a de plus pris les fonctions de
déléguée nationale pour le tremblement
orthostatique primaire afin de
répondre à une demande des adhérents
concernés par cette maladie rare.
Afin de coordonner l’action des
délégués régionaux et de partager
les bonnes pratiques dans la représentation de l’association en région, une
réunion a permis de rassembler tous
les bénévoles à Lyon le samedi 21 mai
2011. Les délégués régionaux ont pu
expliquer leurs actions, leurs réussites et
leurs difficultés. Le coordonnateur des
actions régionales, Émile Follos, est
malheureusement décédé en 2012.
8
En Bretagne, Claudie Merrien est
désormais aidée par Valentin Kertesz
et tous deux organisent régulièrement
des rencontres entre les adhérents.
En Midi-Pyrénées, Marie-France Lecroc
continue à assurer des permanences
à la maison des associations de Toulouse et
elle organise des réunions régionales
des adhérents dans une ambiance
conviviale. En Provence-Alpes-Côte
d’Azur, Gilbert Tibolla multiplie les
contacts institutionnels notamment
auprès de l’Agence régionale de santé.
•
•
•
•
Aptes au forum des associations à Toulouse
Monique Nait a multiplié les initiatives
sur le tremblement orthostatique primaire
en obtenant le référencement de la
maladie dans la base de données
des maladies rares, Orphanet et en
diffusant une fiche pratique d’aide
à l’évaluation du handicap du tremblement orthostatique primaire pour
les équipes chargées de l’évaluation
dans les MDPH, fiche élaborée par
le Conseil scientifique de Aptes et le
Centre de référence des maladies neurogénétiques de l’adulte et de l’enfant
coordonné par le professeur Alexis
Brice. Elle a aussi participé à une
enquête réalisée par Orphanet pour
la Caisse nationale de solidarité pour
l’autonomie (CNSA) destinée à évaluer
les conséquences fonctionnelles des
maladies rares dans le cadre du
premier schéma national d’organisation
sociale et médico-sociale pour les
handicaps rares.
Aptes informe et aide
Aptes rassemble 1 200 adhérents
en 2011. Le nombre de nouvelles
adhésions est constant et Aptes bénéficie
d’une grande fidélité de ses adhérents.
Aptes a poursuivi ses missions d’information :
évolution des adhésions
•
•
Le nouveau dépliant « Vous tremblez ?
Et si c’était une maladie neurologique ? » a été imprimé à 10 000
exemplaires et diffusé dans les
services et les cabinets de neurologie.
Aptes.org connait une hausse
significative de fréquentation avec
150 visiteurs uniques par jour.
Aptes info service 0 970 407 536
a reçu 190 appels en 2011, soit
une augmentation de 25 % au
regard du nombre d’appels en
2010, cette écoute était assurée en
2011 par Josette Garnier, AnneMarie Lasserre, Marie-France
Lecroc et Gilbert Tibolla.
Aptes.org a reçu 240 messages
de contact. Ceci porte le nombre
de demandes d’orientation à 430
demandes pour la seule année
2011, ces demandes portent principalement sur l’orientation dans le
système de soins vers les services
de neurologie spécialisés dans les
mouvements anormaux.
La Lettre d’information de Aptes
est diffusée à 2 300 destinataires,
les adhérents de Aptes, les
neurologues, les journalistes
spécialisés et administrations
impliquées dans la prise en
charge du tremblement essentiel.
En 2012, elle change de présentation
et s’appelle Aptes, le magazine du
tremblement essentiel.
Le forum de discussion sur Aptes.org
rassemble 800 membres qui ont
échangé 700 messages en 2011.
Il est modéré par Henri Girin, Alice
Massé, Sandra Sdéi et Danielle
Vadjaraganian.
Aptes constate dans ces activités
que le tremblement essentiel dans sa
forme tardive est trop souvent associé à
un tremblement sénile par les médecins
généralistes, avec toujours une minoration
du handicap vécu par la personne
et une connotation péjorative. Dans
les formes précoces, le tremblement
essentiel s’accompagne encore d’une
longue errance de diagnostic pouvant
durer plusieurs dizaines
d’années. Le tremblement
est encore trop souvent
associé par erreur à un
état de stress ou à des
troubles de l’humeur. De
nombreuses demandes
ont porté cette année sur
la Reconnaissance de la
qualité de travailleur
handicapé (RQTH) par les
Aptes le magazine du tremblement essentiel
Maisons départementales des personnes
handicapées (MDPH) et sur l’obtention
de la Prestation de compensation du
handicap (PCH) pour les aides humaines
ou techniques.
en savoir plus sur Aptes.org
Au quotidien | Dossier MDPH
(19 000 lecteurs), Ici Paris (1 900 000
lecteurs), Version Femina (8 250 000
lecteurs), Rebelle santé (audience
non connue) et surtout deux articles
successifs dans le Figaro (1 200 000
lecteurs).
Les 460 adhérents présents ou
représentés ont approuvé à l’unanimité
ce rapport d’activité de
l’année 2011.
Rapport financier
Henri Girin et Fabrice Barcq
Aptes défend
Aptes accompagne les personnes
en situation de handicap dans leurs
démarches de reconnaissance et de
compensation des situations de handicap
auprès des MDPH, elle aide ces
personnes dans la préparation de leur
projet de vie et de leur entretien avec
l’équipe chargée de l’évaluation pour la
Commission des droits et de l’autonomie
de la personne handicapée (CDAPH).
Aptes représente
Collaborations
Aptes travaille avec le Club des
mouvements anormaux (CMA) et
l’Association des neurologues libéraux
de langue française (ANLLF), elle participe
aux journées professionnelles des
neurologues, les Journées de neurologie
de langue française, les réunions du
CMA et les Rencontres de neurologie.
Communication
Michèle Disdet a beaucoup
travaillé en collaboration avec l’agence
BV Conseil dans le lancement des
communiqués de presse de Aptes et
elle a ainsi obtenu plus d’une trentaine
d’articles notamment dans TV magazine
(17 400 000 lecteurs), Le Progrès
(700 000 lecteurs), La Voix de l’Ain
en savoir plus sur Aptes.org
Accueil | Revue de presse
Joël Eno a ensuite
présenté le rapport
financier. Les recettes
en 2011 s’élèvent à
49 437 € auxquelles
il faut ajouter le
résultat créditeur de
l’exercice précédent de
110 937 € soit un total de 160 374 €.
Les dépenses en 2011 s’élèvent à
66 678 €, elles sont réparties entre :
•
•
•
•
le soutien à la recherche scientifique
(48 %) financé par les dons des
adhérents,
l’information et l’aide aux personnes
malades (15 %) avec les Lettres
d’information et l’organisation
des réunions des adhérents et de
l’assemblée générale financée en
partie par les adhésions et en partie
par un partenaire extérieur,
les frais de fonctionnement (9 %),
le projet de communication et de
création de Aptes.org (28 %).
Le nouveau solde de l’association à
l’issue de l’exercice 2011 est créditeur
de 93 696 €. Cependant, certaines
dépenses sont provisionnées :
•
9 000 € sont programmés pour
le financement des études de
recherche scientifique 2011,
• 16 174 € pour la dernière partie du
projet de communication,
• 13 000 € pour la publication de
Aptes, le guide pratique du quotidien,
• 26 403 € sont des dons spécifiques
des adhérents pour la recherche
scientifique sur le tremblement
essentiel.
Le solde créditeur non affecté est de
29 119 €.
Les 460 adhérents présents ou
représentés ont approuvé à l’unanimité
ce rapport financier de l’année 2011 et
donné quitus à Aptes pour sa gestion.
Conseil d’administration
Fabrice Barcq et Joël Eno étaient
candidats au renouvellement de leur
mandat de trois ans au sein du conseil
d’administration, leur candidature a été
approuvée à l’unanimité des 460
adhérents présents ou représentés.
Monique Nait, déléguée nationale
pour le tremblement orthostatique
primaire et Gilbert Tibolla, délégué
régional en Provence-Alpes-Côted’Azur ont présenté leur candidature
au conseil d’administration, celle-ci a
été approuvée à l’unanimité des 460
adhérents présents ou représentés.
Henri Girin a par ailleurs annoncé qu’il
ne briguerait pas de quatrième mandat
en 2013.
Le conseil d’administration de
Aptes est composé de Henri Girin,
président, Fabrice Barcq, vice-président,
Joël Eno, trésorier, Monique Nait,
secrétaire, Gilbert Tibolla et Danielle
Vadjaraganian.
Perspectives
En 2012, Aptes se fixe trois objectifs.
À l’intérieur de l’association, Aptes souhaite
valoriser Aptes info service, rester
proche de ses adhérents et amplifier
la régionalisation. À l’extérieur, Aptes
souhaite amplifier ses actions de
communication en lançant Aptes.org
et en diffusant Aptes, le guide pratique
du quotidien. Aptes souhaite continuer
à soutenir la recherche scientifique en
améliorant la collecte de fonds afin de
lancer un quatrième appel d’offres dès
2012. Elle souhaite préparer avec le
Conseil scientifique de Aptes un colloque
scientifique au printemps 2013.
À l’issue de ce rapport d’activité, le
professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu
est venue présenter son projet
de recherche scientifique qui sera
présenté dans le prochain numéro de
Aptes, le magazine du tremblement
essentiel.
Professeur Emmanuelle Apartis-Bourdieu
9
Aptes le magazine du tremblement essentiel
Le point de vue de la personne malade
Victor
écrire mais j’appuyais sur le stylo et je
bloquais mon poignet de façon à modérer le
tremblement, j’avais besoin de temps
et le résultat n’était pas brillant mais je
m’y étais habitué au fur et à mesure de
l’installation du tremblement.
J
’ai 21 ans et je tremble depuis
toujours ; d’autant que je m’en
souvienne, je tremble depuis l’âge de
3 ans, je pense. J’ai des souvenirs à
l’école maternelle de mes tremblements ;
mes parents l’avaient remarqué aussi
bien sûr et ils m’avaient emmené chez
notre médecin traitant qui a diagnostiqué
de la nervosité. Vers l’âge de 7 ans,
le médecin a commencé à me donner
des traitements homéopathiques et
du magnésium pour cette nervosité,
ces traitements n’avaient évidemment
aucun effet sur les tremblements et
comme le diagnostic était établi, j’ai
passé mon enfance et mon adolescence à m’entendre dire que j’étais
nerveux, que je devais me calmer.
Lorsque j’ai consulté à 19 ans un
neurologue qui a établi le diagnostic
de tremblement essentiel et expliqué
que c’était une maladie neurologique,
mes proches étaient gênés car ils
ont compris qu’ils n’avaient pas cherché à
identifier la cause de ces tremblements
et ils ne soupçonnaient pas que ceux-ci
puissent être le symptôme d’une vraie
maladie.
10
Le tremblement m’a plus particulièrement gêné à l’écriture en classe
mais j’ai quitté l’école après la première
année de cours élémentaire et j’ai
suivi des cours par correspondance.
Le tremblement avait alors moins
d’impact sur ma vie quotidienne car je
n’avais pas à aller écrire au tableau ou
à me débrouiller à la cantine. J’avais
toujours naturellement une gêne pour
De plus, j’avais fini par croire que
j’étais nerveux, on me l’avait tellement
répété, on me demandait tellement de
me calmer que j’étais persuadé que
j’étais nerveux. Je me rendais pourtant
bien compte que je continuais à trembler
lorsque j’étais très calme, je tremblais
tout le temps, je me posais parfois
des questions mais nous avions alors
consulté un deuxième médecin et il
avait confirmé : « C’est nerveux, il n’y a
pas d’inquiétude à avoir ». Je me suis
adapté à ce diagnostic de nervosité et
j’ai pu avancer dans la vie jusqu’à ce
que je commence mon apprentissage
en restauration.
Je suis entré en apprentissage en
décembre 2009. J’avais 18 ans. J’ai
alors vraiment commencé à avoir des
soucis avec le tremblement essentiel.
J’ai tenu cinq mois, je servais et il y a
évidemment eu des accidents. Un jour,
à l’école, je devais effectuer un exercice
de service, je devais porter un plateau
et servir plusieurs bouteilles de CocaCola® ; arrivé à la table, les bouteilles
s’entrechoquaient et j’ai tout renversé
sur les clients. J’étais désemparé, je
tremblais encore davantage, tout le
monde me regardait et me disait de
me calmer. Au mois d’avril 2010, mon
patron m’a demandé de consulter
absolument un médecin pour
connaître l’origine de ces tremblements.
Grâce à lui, je suis allé voir à nouveau
un médecin qui ne savait pas ce dont
je pouvais souffrir mais qui a eu le
réflexe de m’envoyer chez un confrère
neurologue.
Avant le rendez-vous chez le
neurologue, j’étais terriblement stressé,
je ne savais pas ce que ce spécialiste
allait me dire, j’imaginais des scénarios.
Le neurologue m’a posé des questions,
il m’a not amment demandé si le
tremblement diminuait ou s’arrêtait quand
je consommais de l’alcool, j’étais étonné
de cette question même si j’ai appris
depuis lors que cette sensibilité à
l’alcool est une des caractéristiques
du tremblement essentiel. J’ai passé
des tests notamment le test de la spirale
et le neurologue m’a ensuite ausculté,
il a effectué des tests avec mes bras,
mes mains, mes jambes. Je me souviens
en particulier d’un exercice, je devais
de l’index toucher l’index du neurologue
puis porter mon index à mon nez et
continuer ainsi de plus en plus vite. Il
m’a expliqué après tout cet examen
que je souffrais d’un tremblement
essentiel.
À ce moment-là, j’étais heureux
d’avoir un diagnostic, un vrai. Je savais
enfin. Je n’étais pas nerveux. Je pouvais
mettre un nom sur mes tremblements.
Avant, quand on me disait de me calmer,
quand on me demandait en riant si je
buvais, sous-entendu de l’alcool, je ne
pouvais pas me justifier. Je ne pouvais
pas dire : « Je suis nerveux » ! Ce
n’était pas sérieux ! À partir de cette
consultation chez le neurologue, j’ai
pu vraiment me justifier ! Aux railleries,
aux moqueries, je réponds maintenant :
« Non, c’est une maladie neurologique
et génétique. C’est un handicap. » et
j’explique !
Je n’avais jamais entendu parler
du tremblement essentiel avant cette
consultation chez le neurologue. J’ai
effectué des recherches sur Internet,
j’ai découvert Aptes et j’ai lu des
articles pour comprendre l’origine du
tremblement essentiel, les causes et
aussi l’évolution de la maladie. À cette
époque, je me souviens bien, j’ai tapé
« tremblement essentiel » dans mon
moteur de recherche avec l’onglet vidéo
et j’ai regardé le premier résultat des
vidéos, un reportage de l’émission de
santé Allô docteurs qui suivait une
personne malade dans ses activités au
quotidien. J’ai compris que je n’étais
pas seul !
En revanche, nous avons discuté
avec le neurologue de mon avenir
professionnel ; il m’a conseillé de changer
d’orientation car il m’a expliqué que
le tremblement ne pourrait pas être
Aptes le magazine du tremblement essentiel
stoppé, il pourrait être diminué avec
des médicaments mais je continuerai
à trembler toute ma vie et le métier de
serveur n’est pas le plus accessible
pour les personnes touchées par le
tremblement essentiel. J’ai interrompu
mon contrat d’apprentissage et mon
patron a vraiment été compréhensif.
Je sais que je n’y suis pour rien, j’ai
un tremblement essentiel et je l’aurai
toujours mais tout de même, ce n’est
pas facile de changer d’orientation
professionnelle ! Je n’avais cependant
pas le choix : continuer à servir des
clients avec des mains qui tremblent !
J’aurais sûrement commis des bêtises.
Je regrette seulement de n’avoir pas
consulté un neurologue plus tôt, je
n’aurais alors pas commencé ma formation
en alternance, je ne me serais pas
engagé auprès de mon patron mais
voilà, personne ne m’a dit : « Ce métier,
ce n’est pas pour toi ; avec le tremblement,
ce ne sera pas possible ».
Deux semaines plus tard, je trouvais
mon premier poste de commercial
pour un journal local. Commercial
avec le tremblement essentiel, ce n’est
pas non plus optimal ! Les gens ont
toujours tendance à me regarder les
mains puis à me dévisager. Quand je
tendais le journal dont j’assurais la
promotion, je tremblais, aussitôt, les
gens s’interrogeaient, ils pensaient que
j’étais stressé, que j’étais très nerveux
ou que j’étais timide alors que ce n’est
pas du tout le cas. C’est évidemment
gênant de passer pour quelqu’un de
timide et nerveux dans ce métier, les
gens m’accordent moins leur confiance
et m’écoutent avec suspicion. Ma mission
a duré quelques mois, j’ai enchaîné
ensuite des missions de commercial
dans une société de vente de surgelés,
dans une société de diffusion de
livres et même dans une société de
commercialisation d’éoliennes. J’ai
aussi connu une période de chômage.
J’ai alors pensé que mon tremblement
serait peut-être moins visible si je
continuais la vente en magasin au lieu
de me présenter porte à porte.
J’ai effectué toutes les démarches
pour entrer en apprentissage dans le
domaine de la photographie, c’est en
effet un art qui me passionne. J’ai envoyé
beaucoup de candidatures et au bout
de deux mois, j’ai été recruté dans
une boutique de photographie. Lors
de mon entretien d’embauche, j’avais
expliqué que je souffrais d’un tremblement
essentiel mais que ce problème serait
réglé avant la fin de l’année car
j’espérais alors bénéficier d’une stimulation cérébrale profonde. Mon futur
patron n’a pas émis de réserve sur
cet état de santé. J’ai commencé en
septembre 2011 et les premiers mois
se sont bien déroulés. Cependant,
peu à peu, la femme de mon patron a
commencé à me lancer des réflexions
sur mon tremblement. Ensuite, je suis
tombé malade, c’était une époque où
le neurologue essayait encore différents
traitements médicamenteux et j’en
subissais les effets secondaires, mon
patron était furieux que j’arrête de
travailler quelques jours ! Un jour, je
conseillais une cliente sur un appareil
photo quand ma patronne a bondi
derrière moi, m’a arraché l’appareil
et m’a dit : « Va faire autre chose ! ».
Je suis parti dans l’arrière-boutique et
lorsque la cliente est partie, la femme
de mon patron m’a expliqué que je
n’aurais pas pu vendre l’appareil photo
à cette cliente car celle-ci ne pouvait
pas avoir confiance en moi avec mon
tremblement. Elle m’a dit que j’étais
incapable de vendre car je tremblais.
À partir de ce moment-là, je pense
que mes patrons ont jugé que mon
handicap était incompatible avec mon
métier et ils ont profité de cette situation
pour rendre mon quotidien difficile,
ils se plaignaient que j’étais malade,
qu’ils ne pouvaient pas compter sur
moi, que je faisais perdre de l’argent
à l’entreprise. J’étais profondément
désemparé et j’ai dû consulter l’inspection
du travail.
Après bien des épreuves, j’ai dû
cesser cet apprentissage aux torts de
mon employeur. Je suis maintenant
à nouveau sans emploi et heureusement,
ma famille et la famille de ma
compagne me soutiennent beaucoup
dans ces moments difficiles. J’espère
trouver bientôt un travail dans lequel
le tremblement essentiel ne sera pas
un sujet de stigmatisation mais cela
m’inquiète beaucoup. Je suis surtout
lassé que l’on me demande d’arrêter
de trembler parce que je ne peux pas.
Cette maladie est neurologique, je ne
peux pas la contrôler par ma simple
volonté !
J’ai essayé des traitements
médicamenteux ; le neurologue m’a
d’abord prescrit des bêtabloquants
avec le Propranolol®, l’effet était quasi
nul puis il m’a prescrit de la Mysoline®
mais je n’ai pas supporté les effets
secondaires, j’étais au lit pendant
deux semaines durant l’essai avec des
vertiges, des nausées, des vomissements.
Le neurologue a décidé de l’arrêter. J’ai
ensuite pris du Rivotril® avec un bien
meilleur résultat et je l’ai gardé pendant
une année mais les doses étaient un
peu fortes pour parvenir à une stabilisation du tremblement et j’avais des
troubles de la mémoire très importants :
j’étais par exemple en voiture et il fallait
que je m’arrête, que je réfléchisse pour
retrouver le chemin de la maison alors
même que j’avais l’habitude d’emprunter
cette route. J’en ai parlé avec mon
neurologue et il m’a expliqué que ces
troubles de la mémoire étaient un effet
secondaire du Rivotril® et j’ai alors été
contraint d’arrêter ce traitement. Le
neurologue a alors essayé le Neurontin®
mais je n’ai vraiment pas eu de chance
car j’ai aussi ressenti des effets secondaires avec des douleurs au niveau de
l’estomac et de la poitrine.
Le neurologue a interrompu encore
une fois le traitement et il était désemparé,
il m’a alors dirigé vers un service
hospitalier de neurologie spécialisé
dans les mouvements anormaux afin
d’avoir un avis d’expertise. Le neurologue
spécialiste des mouvements anormaux
a confirmé le diagnostic de tremblement
essentiel et après un bilan sur les
traitements médicamenteux, il a alors
évoqué la stimulation cérébrale
profonde. Cela m’a donné beaucoup
d’espoir ! Je me suis renseigné sur
cette opération neurochirurgicale et
j’ai eu un nouveau rendez-vous avant
d’entrer dans les examens préparatoires.
Au mois de mars, j’ai consulté à nouveau
le neurochirurgien et il semble un peu
prématuré d’envisager la stimulation
11
Aptes le magazine du tremblement essentiel
cérébrale profonde pour le moment.
Il faut peut-être encore attendre. Aux
mois de juin et juillet, j’ai participé à
une étude financée par Aptes à la
Pitié-Salpêtrière menée par le professeur
Emmanuelle Apartis-Bourdieu de
stimulation transcrânienne par courant
direct du cortex et j’attends avec impatience
les résultats de cet essai thérapeutique.
Il y a beaucoup de tâtonnement
dans le traitement du tremblement
essentiel mais je préfère être au
moins dans cette situation : on essaye
plein de choses, on ne reste pas
sans bouger. J’aimerais bien néanmoins
qu’on trouve quelque chose pour stopper
ou au moins diminuer le tremblement.
Je reste handicapé pour me raser,
pour m’habiller, boutonner mes
chemises, boire, porter un verre à la
bouche, manger, porter la fourchette
à la bouche alors j’utilise souvent une
grosse cuillère à soupe.
Si je vais au restaurant, j’appréhende,
j’ai tendance à faire tomber mes couverts,
j’ai l’impression de ne pas avoir de
force dans les mains et je crains
toujours que les gens ne se retournent,
ne me regardent et que je tremble encore
davantage. Je ne peux pas dire que le
regard des autres m’inquiète mais ça
fait toujours un petit peu peur, on sait
comment les gens nous jugent : ils
nous prennent pour quelqu’un de très
nerveux, très timide ou alors ils nous
prennent pour quelqu’un d’alcoolique
voire drogué. Heureusement, je n’ai
pas les yeux éclatés, je ne suis pas
rouge, les gens se posent peut-être un
peu moins la question, j’espère.
Heureusement, ma compagne me
soutient ; lorsque je l’ai rencontrée sur
Facebook® en mai 2010, j’avais déjà
consulté un neurologue et je connaissais
le diagnostic. J’ai pu lui expliquer ma
maladie et elle espère autant que moi
Nouveauté
une découverte
scientifique
qui permette
de stopper
définitivement
le tremblement !
Je suis la
recherche
scientifique
sur Aptes.org
et j’espère
des évolutions
dans les prochaines années. C’est
pourquoi j’ai adhéré à Aptes, afin
que la recherche scientifique sur
le tremblement essentiel avance
et puis j’ai adhéré aussi pour pouvoir
parler de la maladie avec d’autres
personnes qui me comprennent. Je
suis content de pouvoir échanger avec
d’autres personnes malades lors des
réunions régionales en Bretagne ou
aussi sur Facebook®.
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Communauté | Récits de vie
S
e raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures, mettre
une clé dans une serrure, se nourrir, utiliser une carte bleue, écrire, utiliser une souris d’ordinateur,
bricoler, coudre… Lorsque l’on est atteint d’un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne
deviennent difficiles voire impossibles.
Aptes publie en septembre 2012 Aptes, le guide pratique du quotidien, un ouvrage réalisé par les adhérents
d’Île-de-France qui rassemble des aides techniques pour adapter son quotidien au tremblement essentiel.
Ce guide fournit aussi toutes les informations nécessaires à la reconnaissance et à la compensation des
situations de handicap par les Maisons départementales des personnes handicapées.
Ce guide est diffusé à tous les adhérents de Aptes et à un millier de neurologues en France.
Vie de Aptes
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En Bretagne, Claudie Merrien a organisé
avec Valentin Kertesz une réunion régionale à
Rennes (35) au printemps. Les adhérents
ont partagé leurs expériences différentes
en raison d’une atteinte diverse selon les
personnes avec des tremblements
localisés, par exemple au niveau de la
tête, des mains ou des jambes et parfois
des tremblements généralisés à l’ensemble
du corps. Chacun a pu s’exprimer sur sa
vie quotidienne avec la maladie.
En Midi-Pyrénées, Marie-France Lecroc
a organisé cet été une réunion régionale
des adhérents à la mairie de Mane (31).
De nombreux échanges ont permis de
constater une longue errance diagnostique
dans le tremblement essentiel, notamment
dans sa forme précoce, de souligner les
difficultés dans tous les gestes au quotidien :
préparer ses repas, boire, s’alimenter, se
brosser les dents etc. Le groupe MidiPyrénées a aussi accueilli une nouvelle
adhérente atteinte d’un tremblement
orthostatique primaire. La réunion s’est
terminée par un goûter avec Barbara
Canut, conseillère municipale de Mane et
Michèle Fodor, journaliste au Petit Journal
du Comminges.
En Provence-Alpes-Côte d’Azur, Gilbert
Tibolla a obtenu au printemps du Conseil
général des Alpes maritimes une subvention
pour l’organisation des activités de la
délégation régionale de Aptes.
Gilbert Tibolla a aussi organisé une
réunion publique d’information à SaintSauveur-sur-Tinée (06) avec le soutien de
la mairie de cette commune.
En Poitou-Charentes, Josette Garnier
a organisé au printemps une réunion
régionale. Les adhérents se sont retrouvés
comme d’habitude au restaurant Graines
et Garenne de Châteauneuf-sur-Charente
(16) où des attentions particulières leur
sont portées avec des pailles sur la table,
des verres adaptés etc. Après un excellent
déjeuner, les adhérents ont échangé sur
leur expérience avec le tremblement
essentiel dans une salle prêtée par la mairie
de la commune. Deux témoignages sur
les difficultés de recherche d’emploi et de
maintien dans l’emploi avec le tremblement
essentiel ont particulièrement touché les
adhérents. Ceux-ci ont partagé avant de
se quitter un broyé du Poitou.
Concernant le tremblement orthostatique
primaire, Monique Nait prépare actuellement
avec Orphanet, la base de données des
maladies rares, un fascicule pour la Caisse
nationale de solidarité pour l’autonomie.
Aptes, le magazine du tremblement essentiel
une publication de
Association des personnes concernées par le
tremblement essentiel
Aptes
100 rue Boileau
69006 Lyon
association loi 1901
n° Siret 481 486 017 00025
président : Henri Girin
vice-président : Fabrice Barcq
trésorier : Joël Eno
secrétaire : Monique Nait
directeur de publication : Henri Girin
directeur de rédaction : Fabrice Barcq
imprimeur : Canta consulting
11 rue Pierre Abélard 66750 Saint-Cyprien
dépôt légal octobre 2012 ISSN en cours
Cette publication fait suite à La Lettre d’information de Aptes
dont elle reprend la numérotation (ISSN 2119-6524)
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