Pour mieux vivre le psoriasis

Transcription

Pour mieux vivre le psoriasis
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s
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P
Mon
t
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n
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a
c ivi
de su
RECHERCHE EN DERMATOLOGIE
"Le psoriasis est une maladie chronique de la peau. Pour une prise en
charge optimale, cette pathologie nécessite des consultations régulières
chez votre dermatologue et votre participation active dans son suivi.
Ce carnet a pour objectif de vous aider à comprendre votre psoriasis et
les facteurs favorisant son apparition. C'est également un outil pratique
qui vous propose des conseils pour mieux vivre avec votre maladie au
quotidien.
Il vous permet de suivre l'évolution de votre psoriasis et de son impact sur
votre vie quotidienne.
Ainsi, ce carnet vous servira de support pour échanger avec votre
dermatologue. De plus, vous y trouverez des fiches permettant de faciliter
la liaison entre les différents professionnels de santé impliqués dans
votre suivi."
Docteur Hugues Barthélémy
Médecin Dermatologue vénérologue
Service de Dermatologie, Centre Hospitalier d'Auxerre, France
2
Mes informations
Nom
Prénom
Date de naissance
bb bb bbbb
Adresse
Code postal
Ville
téléphone
Domicile
bb bb bb bb bb
Portable
bb bb bb bb bb
Date d’apparition des premiers symptômes de psoriasis
bb bbbb
Date du diagnostic de psoriasis
bb bbbb
3
■ Mes informations
Mes autres maladies ou antécédents médicaux
(en dehors du psoriasis)
Date de début
bb bbbb
Date de début
bb bbbb
Date de début
bb bbbb
Date de début
bb bbbb
Date de début
bb bbbb
Mes autres traitements en cours (en dehors du psoriasis)
Date de début
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Date de début
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Date de début
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Date de début
bb bbbb
Date de début
bb bbbb
Date de début
bb bbbb
Date de début
bb bbbb
Mes allergies (ex : aliments, médicaments, animaux, plantes, etc.)
4
Mes informations
bb
bb
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bb
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bb
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Mes professionnels de santé
Dermatologue hospitalier
Tél. : bb bb
Coordonnées :
bb bb bb
Dermatologue de ville
Tél. : bb bb
Coordonnées :
bb bb bb
Médecin traitant/généraliste
Tél. : bb bb
Coordonnées :
bb bb bb
Pharmacien
Tél. : bb bb
Coordonnées :
bb bb bb
Infirmière
Tél. : bb bb
Coordonnées :
bb bb bb
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Évaluation de mon psoriasis
bbbb
bbbb
bbbb
bbbb
bbbb
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bbbb
bbbb
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bbbb
bbbb
bbbb
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Mes traitements
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bb
bb
bb
bb
bb
bb
bb
Date du prochain rappel
Mes rendez-vous
Date du vaccin
Mes astuces
Vaccin
Mon suivi
Les vaccins à éviter lorsque le patient est sous traitement anti-TNF alpha,
corticoïdes ou immunosuppresseurs sont les vaccins vivants .
Mon psoriasis
Mes vaccins
■ Mon psoriasis
Qu’est-ce que le psoriasis ?
Le psoriasis est une maladie inflammatoire chronique de la peau. C’est une pathologie
fréquente qui touche 1 à 3 % de la population française, ce qui représente entre
650 000 et 1 950 000 personnes.
1à3%
de la population
française
Le psoriasis se caractérise par l’apparition à la surface de la peau de plaques rouges
surélevées et recouvertes de squames (peaux mortes) qui se détachent sous forme de
pellicules.
Deux phénomènes successifs participent à la formation des lésions de psoriasis.
Une inflammation cutanée …
Au niveau de la peau (derme et épiderme), il existe une activation anormale des cellules
du système de défense de l’organisme (système immunitaire).
Ces cellules libèrent des substances, dont les cytokines, qui vont provoquer et entretenir
l’inflammation cutanée responsable de la formation de plaques rouges.
6
Le renouvellement accéléré de la peau est dû à une division excessive des cellules de la
couche la plus superficielle de la peau : les kératinocytes.
Dans une peau saine, les kératinocytes se renouvellent en permanence. Ces cellules
migrent de la couche la plus profonde de l’épiderme jusqu’à la surface de la peau en 28
à 30 jours. Lors de cette migration, elles subissent des transformations qui aboutissent
à leur maturation.
Dans une plaque de psoriasis, le renouvellement des kératinocytes est 10 fois plus
rapide que dans une peau saine. Elles arrivent à la surface de la peau en seulement
3 à 4 jours sans avoir fini leur maturation et s’accumulent en formant des lésions épaisses.
En conséquence, dans le psoriasis, les cellules de l’épiderme ne s’éliminent pas
régulièrement : des squames apparaissent sur la peau.
Couches
de kératine
Squames
et plaques
Surface de la peau
Inflammation
de la surface
de la peau
Follicule pileux
Épiderme
Derme
Illustration adaptée de Palfreeman AC et al. 2013
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Epaississement
de l'épiderme
Accumulation
des kératinocytes
Mon psoriasis
…associée à un renouvellement accéléré
de la peau
■ Mon psoriasis
Quelle est l’origine du psoriasis ?
L’origine exacte du psoriasis est encore inconnue. Cependant, une susceptibilité
génétique et des facteurs environnementaux peuvent jouer un rôle important dans
l’apparition du psoriasis.
Des facteurs génétiques
Il existe un terrain génétique favorisant la survenue du psoriasis.
Chez environ un tiers des personnes souffrant de psoriasis, on retrouve une
prédisposition familiale.
Comme pour de nombreuses maladies chroniques, plusieurs gènes sont impliqués dans
la survenue du psoriasis.
Des facteurs environnementaux
Différents facteurs environnementaux peuvent favoriser ou aggraver l’expression du
psoriasis chez des sujets génétiquement prédisposés.
Parmi les facteurs connus, on retrouve :
■
Les traumatismes cutanés
Des plaques peuvent apparaître au niveau des zones cicatricielles, de vaccination ou
encore des parties lésées par grattage ou frottements répétés.
Le seul fait de gratter la peau, ou d’arracher quelques squames
accélère le renouvellement de la peau.
▼
5 minutes de grattage suffisent à réactiver
le psoriasis pendant 2 semaines.
■
Les facteurs psychologiques
Le stress, les chocs émotionnels ou les traumatismes affectifs peuvent déclencher
ou aggraver les poussées de psoriasis (deuil, situation professionnelle conflictuelle,
séparation, etc).
Dans 7 cas sur 10 de psoriasis, on retrouve
un événement traumatisant dans les 2 mois
qui précèdent la survenue de la 1re poussée.
8
■
Les infections
Dans certains cas, une poussée de psoriasis peut survenir à la suite d’une infection.
Ceci a été mis en évidence pour certains psoriasis chez l'enfant.
La prise de médicaments
Certains médicaments peuvent être responsables de la survenue ou de l’aggravation
d’une poussée de psoriasis comme, par exemple, les sels de lithium, les
bêtabloquants et les antipaludéens de synthèse.
Ne prenez aucun nouveau traitement sans l’avis de votre médecin.
■
■
La consommation d’alcool et de tabac
L’alcool et le tabac sont des facteurs pouvant favoriser l'apparition du psoriasis.
Ils peuvent également être à l’origine d’une résistance aux traitements.
Les facteurs endocriniens
Il semblerait que les poussées de psoriasis soient plus fréquentes au moment de
la puberté et de la ménopause.
L’identification de ces facteurs est utile car en évitant,
dans la mesure du possible, une exposition à ces facteurs,
les poussées psoriasiques peuvent être évitées ou atténuées.
Comment évolue le psoriasis ?
Le psoriasis peut évoluer de façon continue ou bien par poussées successives,
entrecoupées par des périodes de rémission plus ou moins longues pendant
lesquelles les lésions sont généralement minimes.
La fréquence des poussées est imprévisible et variable selon les patients.
9
Mon psoriasis
■
■ Mon psoriasis
Quelles sont les manifestations du psoriasis ?
Il n’existe pas « un psoriasis » mais « des psoriasis ».
Ils se caractérisent par l’aspect des lésions et leurs localisations.
Le psoriasis peut donc apparaitre sous plusieurs formes d’un patient à l’autre mais aussi
s’exprimer différemment chez un même patient tout au long de sa vie.
Principaux types de lésions
■
■
■
P
soriasis en plaques
C’est la forme la plus typique et la plus fréquente (80 à 90 % des cas de psoriasis).
Il se présente sous forme de plaques rouges bien limitées, recouvertes de squames
blanches.
Les plaques peuvent siéger n’importe où sur la peau, avec cependant des zones
de prédilection telles que les coudes, les genoux, la région lombaire (bas du dos),
les fesses et le cuir chevelu.
Psoriasis
en gouttes
Il se caractérise par l’apparition soudaine de nombreuses petites lésions rouges en
forme de goutte, localisées principalement au niveau du tronc.
Psoriasis pustuleux
Il concerne moins de 10 % des patients et se caractérise par l’apparition de
minuscules pustules sur des plaques rouges. Ces pustules ne contiennent pas de
microbes. Cette forme est le plus souvent localisée sur la paume des mains et la
plante des pieds.
Principaux types de localisations
■
■
Psoriasis du cuir chevelu
Il s’agit d’une localisation très fréquente touchant 50 à 80 % des patients.
Il se présente sous la forme de plaques de taille variable, arrondies et bien délimitées
avec des squames pouvant couvrir une partie ou la totalité du cuir chevelu.
Psoriasis de l’ongle
Environ 50 % des patients sont concernés, de façon plus ou moins sévère.
Il se caractérise par des altérations de l’ongle sous forme de stries longitudinales,
de dépressions multiples dites « en dé à coudre », de décolorations, etc. L’ongle peut
aussi se décoller.
10
■
■
Psoriasis inversé
Il se caractérise par une plaque rouge vif, brillante, bien délimitée et sans pellicules
située en particulier au niveau des plis fessiers, sous les seins, au niveau des
aisselles ou du nombril.
Psoriasis palmo-plantaire
Il s’observe au niveau des mains et des pieds. Les plaques rouges sont épaisses
et s’accompagnent souvent de fissures et de crevasses douloureuses.
Psoriasis des muqueuses
Cette forme de psoriasis atteint plus particulièrement la bouche, la langue, ainsi que
les muqueuses génitales (gland, vulve).
Atteinte articulaire dans le psoriasis
Certains patients peuvent être atteints d’une forme grave de psoriasis
appelée rhumatisme psoriasique. Elle est responsable de douleur
et parfois de gonflements au niveau des articulations atteintes.
La prise en charge du psoriasis
Le psoriasis est une maladie chronique pour laquelle il existe de nombreux traitements
des poussées.
Cependant, il n’y a actuellement pas de traitement permettant de guérir définitivement le
psoriasis.
Les traitements, locaux ou par voie générale, ont pour objectifs de :
• « blanchir » les plaques de psoriasis, c’est-à-dire à éliminer l’excès de squames
produites par la peau et faire disparaître les plaques rouges,
• réduire l’inconfort associé notamment aux démangeaisons,
• limiter ou espacer les poussées.
Ces traitements peuvent nécessiter un bilan spécifique avant leur mise en route et/ou
une surveillance régulière sous la forme d’examens biologiques.
11
Mon psoriasis
■
■ L’évaluation de mon psoriasis
Évaluez l’extension de votre psoriasis
Indiquez sur les silhouettes les zones de vos lésions psoriasiques et leur intensité
(hachures espacées pour les lésions légères et hachures rapprochées pour les lésions
plus sévères). Notez toute modification des lésions en précisant la date.
Date
Date
bb bb bbbb
Face
Date
Dos
Face
Date
bb bb bbbb
Face
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Dos
bb bb bbbb
Face
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Dos
Dos
Vous pouvez montrer le carnet à votre médecin au cours de chaque consultation.
Date
Face
Date
Dos
Face
Date
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bb bb bbbb
Face
Dos
Mes astuces
Dos
Dos
Mon suivi
Face
bb bb bbbb
Évaluation de mon psoriasis
bb bb bbbb
Mes rendez-vous
Date
13
■ L’évaluation de mon psoriasis
Évaluez le retentissement du psoriasis
sur votre qualité de vie
Questionnaire de qualité de vie en dermatologie (DLQI)
Ce questionnaire a pour but d’évaluer l’influence du psoriasis sur votre qualité de vie
au cours des 7 derniers jours.
Question
Score
Date
bb bb bbbb
Date
bb bb bbbb
1. Au cours des 7 derniers
jours, votre peau vous
a-t-elle démangé(e), fait
souffrir ou brûlé(e) ?
Énormément = 3
Beaucoup = 2
Un peu = 1
Pas du tout = 0
3
2
1
0
3
2
1
0
2. Au cours des 7 derniers
jours, vous êtes-vous
senti(e) gêné(e) ou
complexé(e) par votre
problème de peau ?
Énormément = 3
Beaucoup = 2
Un peu = 1
Pas du tout = 0
3
2
1
0
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0
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0
3
2
1
0
3. Au cours des 7 derniers
jours, votre problème de
peau vous a-t-il gêné(e)
pour faire des courses,
vous occuper de votre
maison ou pour jardiner ?
4. Au cours des 7 derniers
jours, votre problème
de peau vous a-t-il
influencé(e) dans le choix
des vêtements que vous
portiez ?
5. Au cours des 7 derniers
jours, votre problème
de peau a-t-il affecté vos
activités avec les autres
ou vos loisirs ?
Énormément = 3
Beaucoup = 2
Un peu = 1
Pas du tout = 0
Non concerné(e) = 0
Énormément = 3
Beaucoup = 2
Un peu = 1
Pas du tout = 0
Non concerné(e) = 0
Énormément = 3
Beaucoup = 2
Un peu = 1
Pas du tout = 0
Non concerné(e) = 0
© Finlay AY et Khan GK. Dermatology Life Quality Index (DLQI). Avril 1992.
14
Veillez à répondre à toutes les questions et à ne cocher qu’une seule case par question.
Date
Date
Date
Date
bb bb bbbb bb bb bbbb bb bb bbbb bb bb bbbb
Date
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3
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2
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0
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Évaluation de mon psoriasis
Vous pouvez faire le total et en parler avec votre dermatologue.
■ L’évaluation de mon psoriasis
Question
Date
bb bb bbbb
Score
6. Au cours des 7 derniers
jours, avez-vous eu du
mal à faire du sport à
cause de votre problème
de peau ?
7. Au cours des 7
derniers jours, votre
problème de peau vous
a-t-il complètement
empêché(e) de travailler
ou d’étudier ?
Si la réponse est « non » :
au cours des 7 derniers
jours, votre problème de
peau vous a-t-il gêné(e)
dans votre travail ou dans
vos études ?
8. Au cours des 7 derniers
jours, votre problème de
peau a-t-il rendu difficiles
vos relations avec votre
conjoint(e), vos amis
proches ou votre famille ?
9. Au cours des 7 derniers
jours, votre problème de
peau a-t-il rendu votre vie
sexuelle difficile ?
10. Au cours des 7 derniers
jours, le traitement
que vous utilisez pour
votre peau a-t-il été un
problème, par exemple
en prenant trop de votre
temps ou en salissant
votre maison ?
Énormément = 3
Beaucoup = 2
Un peu = 1
Pas du tout = 0
Non concerné(e) = 0
Oui = 3
Non = 0
Non concerné(e) = 0
Beaucoup = 2
Un peu = 1
Pas du tout = 0
Énormément = 3
Beaucoup = 2
Un peu = 1
Pas du tout = 0
Non concerné(e) = 0
Énormément = 3
Beaucoup = 2
Un peu = 1
Pas du tout = 0
Non concerné(e) = 0
Énormément = 3
Beaucoup = 2
Un peu = 1
Pas du tout = 0
Non concerné(e) = 0
Score DLQI total (0-30)
(total des 10 questions)
© Finlay AY et Khan GK. Dermatology Life Quality Index (DLQI). Avril 1992.
16
Date
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3
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3
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3
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0
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Évaluation de mon psoriasis
Date
Date
Date
Date
bb bb bbbb bb bb bbbb bb bb bbbb bb bb bbbb
■ Mes traitements du psoriasis (antérieurs
Nom du médicament
Dose prescrite
Fréquence d’administration/prise,
site(s) d’injection, etc.
Si vous ressentez un quelconque effet indésirable, parlez-en à votre médecin ou à votre pharmacien.
également déclarer les effets indésirables directement via le système national de déclaration : Agence régionaux de Pharmacovigilance (site internet : « http://www.ansm.sante.fr/ »). En signalant les effets
18
et actuels)
Date de début
Date de fin (si applicable)
Commentaires
Début : bb bb bbbb
Fin :
bb bb bbbb
Début : bb bb bbbb
Fin :
bb bb bbbb
Mes traitements
Début : bb bb bbbb
Fin :
bb bb bbbb
Début : bb bb bbbb
Fin :
bb bb bbbb
Début : bb bb bbbb
Fin :
bb bb bbbb
Début : bb bb bbbb
Fin :
bb bb bbbb
Début : bb bb bbbb
Fin :
bb bb bbbb
Ceci s’applique aussi à tout effet indésirable qui ne serait pas mentionné dans la notice. Vous pouvez
Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM) et le réseau des centres
indésirables, vous contribuez à fournir davantage d’informations sur la sécurité du médicament.
19
■ Mes rendez-vous médicaux
Date de la consultation :
bb bb bbbb
Professionnel de santé :
Questions à poser à mon médecin :
Points importants à retenir après la consultation :
Date de la consultation :
bb bb bbbb
Professionnel de santé :
Questions à poser à mon médecin :
Points importants à retenir après la consultation :
Date de la consultation :
bb bb bbbb
Professionnel de santé :
Questions à poser à mon médecin :
Points importants à retenir après la consultation :
20
Date de la consultation :
bb bb bbbb
Professionnel de santé :
Questions à poser à mon médecin :
Points importants à retenir après la consultation :
Date de la consultation :
bb bb bbbb
Professionnel de santé :
Questions à poser à mon médecin :
Mes rendez-vous
Points importants à retenir après la consultation :
Date de la consultation :
bb bb bbbb
Professionnel de santé :
Questions à poser à mon médecin :
Points importants à retenir après la consultation :
21
■ Mes astuces au quotidien
Mes astuces pour prendre soin de…
… ma peau en général
■
P
rivilégiez une douche plutôt qu’un bain qui assèche plus la peau.
Les douches permettent le décapage des lésions squameuses. Si
les lésions sont déjà décapées, les douches entraînent un massage
profond du derme avec un effet calmant.
• Évitez de vous laver avec une eau très chaude ou très froide qui
asséchera plus votre peau qu’une eau tiède.
• Choisissez des produits d’hygiène sans savon qui sont moins
irritants.
• N’oubliez pas de toujours vous essuyer avec une serviette douce
en tapotant plutôt qu’en frictionnant.
■
U
tilisez régulièrement un soin hydratant pour prévenir les sensations
de tiraillement et les démangeaisons souvent présentes en cas de
psoriasis. Ces soins hydratants existent sous des formes variées :
crème, baume ou lait corporel.
Demandez conseil à votre médecin ou à votre pharmacien.
… mon visage
■
E
n cas de lésions sur le visage, nettoyez le avec des produits non
agressifs deux fois par jour (eau micellaire, lait ou émulsion).
■
S
i vous avez une fine couche de peaux mortes sur les cils et les
sourcils, appliquez un linge mouillé à l’eau tiède et salée pendant
quelques minutes et ce, plusieurs fois par jour. Séchez-les ensuite
soigneusement.
■
P
rivilégiez le rasage électrique moins agressif pour la peau
que le rasage mécanique.
22
En montagne ou à la mer, n’oubliez pas la crème solaire
En montagne, le froid vous impose de vous hydrater avant toute sortie
et de vous protéger des rayons du soleil (UV), même par temps nuageux !
Les coups de soleil sont souvent intenses du fait de la réverbération
sur la neige. Ils majorent le dessèchement de la peau
et donc les démangeaisons.
De manière générale, en cas de fort ensoleillement, évitez
une exposition directe au soleil pour ne pas brûler la peau
et favoriser la survenue de plaques. Utilisez une crème protectrice
adaptée, de préférence « écran total » pour le visage,
surtout en cas de poussée de psoriasis.
… mon cuir chevelu
En cas de psoriasis du cuir chevelu, prenez soin de ne pas vous
brosser les cheveux vigoureusement, cela risque d’accentuer
l’inflammation.
■
Préférez les brosses à poils doux et limitez la température
de votre sèche-cheveux.
■
En cas de poussée de psoriasis, utilisez un shampooing doux,
destiné à un usage fréquent, pour limiter les squames.
Mes astuces
■
23
■ Mon suivi
Mes fiches de liaison
Certains traitements du psoriasis peuvent nécessiter un bilan spécifique avant leur mise en
route et/ou une surveillance régulière organisée conjointement par les différents professionnels
de santé (dermatologue à l’hôpital, dermatologue en ville, médecin traitant).
Ainsi, vous trouverez des fiches de liaison à la fin de votre carnet. Elles sont destinées
à faciliter les échanges entre les différents acteurs de santé impliqués dans la prise en
charge de votre psoriasis.
24
Ma fiche de liaison
Patient
Nom .......................................................................................................................................
Prénom ...................................................................................................................................
Date de naissance
bb bb bbbb
Cher Confrère,
J’ai vu en consultation le patient ci-nommé dans le cadre de la prise en charge
de son psoriasis (préciser type de psoriasis et stade de gravité)
..................................................................................................................................................
..................................................................................................................................................
Le traitement suivant lui a été prescrit :
..................................................................................................................................................
..................................................................................................................................................
..................................................................................................................................................
..................................................................................................................................................
ainsi que les examens complémentaires indiqués au verso de cette fiche.
..................................................................................................................................................
..................................................................................................................................................
..................................................................................................................................................
Informations supplémentaires :
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..................................................................................................................................................
..................................................................................................................................................
Confraternellement,
Le
bb bb bbbb
Mon suivi
Signature et tampon du médecin
Ma fiche de liaison
Type d'examen
Notes (fréquence, etc.)
Examens biologiques
Examens sanguins
Examens de la fonction hépatique
Examens de la fonction rénale
Bilan lipidique
Autres examens biologiques
Autres examens
Ma fiche de liaison
Patient
Nom .......................................................................................................................................
Prénom ...................................................................................................................................
Date de naissance
bb bb bbbb
Cher Confrère,
J’ai vu en consultation le patient ci-nommé dans le cadre de la prise en charge
de son psoriasis (préciser type de psoriasis et stade de gravité)
..................................................................................................................................................
..................................................................................................................................................
Le traitement suivant lui a été prescrit :
..................................................................................................................................................
..................................................................................................................................................
..................................................................................................................................................
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ainsi que les examens complémentaires indiqués au verso de cette fiche.
..................................................................................................................................................
..................................................................................................................................................
..................................................................................................................................................
Informations supplémentaires :
..................................................................................................................................................
..................................................................................................................................................
..................................................................................................................................................
Confraternellement,
Le
Signature et tampon du médecin
bb bb bbbb
Ma fiche de liaison
Type d'examen
Notes (fréquence, etc.)
Examens biologiques
Examens sanguins
Examens de la fonction hépatique
Examens de la fonction rénale
Bilan lipidique
Autres examens biologiques
Autres examens
Ma fiche de liaison
Patient
Nom .......................................................................................................................................
Prénom ...................................................................................................................................
Date de naissance
bb bb bbbb
Cher Confrère,
J’ai vu en consultation le patient ci-nommé dans le cadre de la prise en charge
de son psoriasis (préciser type de psoriasis et stade de gravité)
..................................................................................................................................................
..................................................................................................................................................
Le traitement suivant lui a été prescrit :
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ainsi que les examens complémentaires indiqués au verso de cette fiche.
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Informations supplémentaires :
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Confraternellement,
Le
Signature et tampon du médecin
bb bb bbbb
Ma fiche de liaison
Type d'examen
Notes (fréquence, etc.)
Examens biologiques
Examens sanguins
Examens de la fonction hépatique
Examens de la fonction rénale
Bilan lipidique
Autres examens biologiques
Autres examens
Ma fiche de liaison
Patient
Nom .......................................................................................................................................
Prénom ...................................................................................................................................
Date de naissance
bb bb bbbb
Cher Confrère,
J’ai vu en consultation le patient ci-nommé dans le cadre de la prise en charge
de son psoriasis (préciser type de psoriasis et stade de gravité)
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Le traitement suivant lui a été prescrit :
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ainsi que les examens complémentaires indiqués au verso de cette fiche.
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- B 16120 - juin 2014
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