Rapport annuel 2013-2014 - Le Phare Enfants et familles

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Rapport annuel 2013-2014 - Le Phare Enfants et familles
RAPPORT
ANNUEL
2013-2014
LE
PHARE,
UNE LUMIÈRE
DANS LA VIE
DE FAMILLES
QUI BRILLE
DEPUIS
15 ANS
Les enfants au cœur des priorités
Portraits de l’équipage
J’ai le plaisir et le privilège d’être impliqué au sein du Phare Enfants et Familles depuis 2009. À cette époque, je siégeais
au conseil d’administration de la division québécoise de la Société canadienne du cancer et on m’avait invité à visiter le
Phare, un organisme qui pourrait bénéficier de mon expertise en gestion stratégique et gouvernance, un domaine dans
lequel j’évolue au sein du cabinet Raymond Chabot Grant Thornton depuis 2006. C’est ainsi que j’ai été appelé à définir
et créer une planification stratégique pour le Phare et à revoir le mandat des divers comités dans une perspective de
gouvernance. Puis, de fil en aiguille, le Phare et moi avons cheminé ensemble au rythme de mandats ponctuels et depuis
juin 2013, j’assume les fonctions de président du conseil d’administration.
Tout ce bouillonnement et cette effervescence dans
lesquels baigne le Phare sont également le résultat du
travail acharné de précieux employés et bénévoles et de
nombreux comités qui assurent une coordination efficace,
sans parler des fidèles donateurs sans qui le Phare ne
pourrait poursuivre sa mission.
D’abord bouleversé par ma première visite au Phare, je me sens désormais transporté par la mission de l’organisme et
la façon dont toute l’équipe réussit, parfois contre vents et marées, à placer les enfants au centre des priorités. À titre de
président du conseil d’administration, j’ai à cœur de bien positionner le Phare auprès de ses partenaires et du réseau de
la santé, de travailler au financement de l’organisme afin d’assurer sa pérennité et d’investir dans le transfert d’expertise.
Rapport annuel 2013-2014
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Le répit en tons et déclinaisons
Ceci dit, au-delà des considérations administratives, on ne répétera jamais assez que le répit reste un des fondements
des soins palliatifs pédiatriques. Il est essentiel, fondamental, incontournable et au cœur même de la relation de soutien
et d’accompagnement que le Phare bâtit avec les enfants malades et leur famille. Au Phare, ce répit se décline sous
plusieurs formes et de nombreuses façons depuis près de 15 ans. Tout a commencé avec le répit à domicile offert par
des bénévoles dûment formés, un service toujours disponible qui a également donné naissance au service de répit à
domicile en région, grâce à des partenariats entre le Phare et des organismes de soins palliatifs régionaux.
Comme le répit offert par Le Phare Enfants et Familles
se veut personnalisé aux besoins des enfants et des
familles, nous avons choisi de souligner les 15 ans du
Phare en personnalisant également notre rapport annuel.
En plus de fournir un bilan des activités et des résultats
de la dernière année, notre rapport annuel trace de brefs
portraits de membres de l’équipe du Phare, de bénévoles
et de familles qui reçoivent les services du Phare. Ces
gardiens du Phare sont à même de témoigner des petits
miracles qui sont accomplis chaque jour au Phare Enfants
et Familles et ils nous rappellent que derrière le répit et
les soins, il y aura toujours l’Humain.
La notion de répit est par ailleurs inhérente aux séjours offerts à la Maison André-Gratton, que ce soit des séjours
de transition, de répit, de gestion de symptômes ou d’urgence psycho-sociale, sans parler de tout l’encadrement et
l’accompagnement fournis aux familles sur une base régulière ou ponctuelle.
Quant aux activités qui se déroulent au Phare et dans sa périphérie, elles ont pour mission de faire rayonner l’organisme
et d’assurer sa pérennité. Tout au long de l’année, des petites fourmis s’affairent à amasser des fonds par l’entremise
des activités d’Unis pour le Phare, de Ma fête en cadeau et du cocktail annuel de financement, pendant que d’autres ne
lésinent pas sur les efforts afin que le Phare bénéficie d’une visibilité optimale dans les médias traditionnels et sociaux.
Cette année, plusieurs livres sont par ailleurs venus ajouter au rayonnement du Phare, notamment Le soutien aux familles
d’enfants gravement malades, codirigé par les professeures Manon Champagne et Suzanne Mongeau, ainsi que Lyse
Lussier, fait état des résultats de leurs recherches et ceux d’autres projets menés au Phare au cours des années. Puis,
Lumières du Phare, écrit par Mélanie Dugré, rassemble les parcours touchants et inspirants de gens qui gravitent autour
du Phare; employés, bénévoles, parents et enfants.
Jean-Daniel Brisson
Président du Conseil d’administration
Jean-Daniel Brisson, président du Phare Enfants et Familles
Mot du président
MOT DU
PRÉSIDENT
03
L’EFFET
RÉPIT
Des recherches étoffées
Rapport annuel 2013-2014
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C’est au tournant de l’an 2000 que le Phare a approché Suzanne Mongeau, Ph.D.,
professeure à l’École de travail social de l’UQAM afin de l’aider dans la création de son
programme de répit à domicile. En 2002, Manon Champagne, alors étudiante au doctorat
et maintenant devenue Ph.D., professeure à l’unité d’enseignement et de recherche en
sciences de la santé de l’UQAT, s’est jointe à Suzanne Mongeau comme assistante de
recherche et ensemble, elles ont mené, au cours des années suivantes, des projets de
recherches participatives, tant sur le répit à domicile offert par des bénévoles formés par
le Phare que sur le répit offert à la Maison André-Gratton.
D’emblée, le répit en soins palliatifs pédiatriques, lequel fait partie intégrante de la
définition de soins palliatifs pédiatriques élaborée par les Normes de soins palliatifs
pédiatriques du Québec, se distingue de celui en soins palliatifs adultes puisque le rôle
de proche aidant s’étend sur une période beaucoup plus longue en raison de la durée
de vie prolongée chez les enfants. Cette implication au long cours, intense et exigeante,
est par ailleurs lourde de conséquences sur les conditions de vie des familles qui doivent
souvent affronter des pressions financières, l’isolement social et des ennuis de santé
physique et psychologique. Le Phare doit par ailleurs s’investir au quotidien à démystifier
les soins palliatifs pédiatriques par rapport aux soins palliatifs « adultes », à promouvoir
une approche qui englobe les divers aspects qui procurent la meilleure qualité de vie
possible à l’enfant, notamment par le soutien de tous les membres de la famille, et à
défendre les intérêts et les besoins particuliers de ces enfants et familles.
Les résultats des recherches des professeures Mongeau et Champagne démontrent que
le répit à domicile offert par les bénévoles du Phare permet aux parents d’expérimenter
une rupture momentanée de leur rôle de soignants tout en profitant d’une tranquillité
d’esprit. Les parents ont également rapporté partager la joie de leur enfant qui s’amuse
et se divertit en compagnie de son bénévole. Sentir que leur expertise parentale est
reconnue et que leur voix et leurs choix sont entendus et écoutés s’avère pour eux une
source de réconfort et d’apaisement, tout comme le sentiment de recueillir une forme de
reconnaissance sociale qui brise leur isolement.
Suzanne Mongeau, professeure à l’École de travail social de l’UQAM
Manon Champagne, professeure à l’unité d’enseignement
et de recherche en sciences de la santé de l’UQAT
L’effet répit
Essentiel. Fondamental. Vital. C’est ainsi qu’est qualifié le répit par les familles d’enfants
gravement malades. C’est du moins un des constats qu’ont permis d’établir les recherches
menées par les professeures Suzanne Mongeau et Manon Champagne au terme de leur
longue et étroite collaboration avec le Phare.
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Un effet sur le bien-être des familles
Pour les professeures Mongeau et Champagne, les
retombées du répit pour les familles sont considérables.
Pour l’enfant d’abord, à qui il est momentanément permis
de se soustraire de sa maladie et de s’affranchir de la
relation, souvent fusionnelle, qu’il entretient avec ses
parents. De leur côté, les mères et les pères rapportent
profiter de quelques nuits de sommeil réparateur et
les frères et sœurs retrouvent leurs parents à travers
des activités et sorties familiales. Plus globalement, les
séjours de répit aident les familles à entretenir leurs liens
conjugaux, familiaux et amicaux tout en atténuant leur
impression de marginalisation.
L’effet répit
Suzanne Mongeau et Manon Champagne entretiennent la
conviction que l’ampleur de la satisfaction des familles
envers les ressources de répit offertes par le Phare tient à
la personnalisation des services en fonction des besoins
de chaque enfant ainsi qu’à l’écoute et l’ouverture
démontrées à l’égard des attentes des familles.
06
Rapport annuel 2013-2014
Cette année, les travaux des professeures Champagne
et Mongeau ont culminé avec le lancement du livre
Le soutien aux familles d’enfants gravement malades
qu’elles ont codirigé avec Lyse Lussier. Publié aux Presses
de l’Université du Québec, ce document rassemble les
résultats de leurs recherches et ceux d’autres projets
menés au Phare au cours des années. Cet ouvrage constitue
une des seules publications en langue française sur le
sujet du répit en contexte de soins palliatifs pédiatriques
et permet d’affirmer que, grâce au précieux lien qu’elles
ont développé avec le Phare, Suzanne Mongeau et Manon
Champagne s’imposent comme des pionnières en la
matière, qui auront contribué à la création de ressources
de répit essentielles, fondamentales et vitales pour les
enfants malades et leur famille.
07
La Maison André-Gratton :
répit sans compromis
À l’issue de leurs recherches portant sur le répit à domicile,
les professeures Mongeau et Champagne ont conclu que si
cette forme de répit est essentielle, les ressources à domicile
restent insuffisantes pour combler certains besoins auxquels
la Maison André-Gratton a permis de répondre en offrant
notamment des séjours complets de répit.
Suzanne Mongeau et Manon Champagne ont d’abord
constaté que les handicaps et les maladies dont souffrent
les enfants qui fréquentent Le Phare Enfants et Familles
sont souvent plus lourds et graves que ceux des enfants
qui bénéficient du répit à domicile. L’environnement
chaleureux et normalisant de la maison, combiné à la très
grande qualité des soins de santé qui y sont prodigués,
sont par ailleurs perçus très positivement par les familles.
Les parents témoignent également que les services
professionnels de la Maison André-Gratton leur permettent
de surmonter l’angoisse de séparation, l’ennui et la
culpabilité. La réceptivité et la compréhension des
professionnels du Phare à l’égard de ces émotions leur
permettent de confier leur enfant avec confiance et sérénité.
Plutôt qu’un service en soi, le répit est davantage perçu
comme l’aboutissement et la résultante d’un ensemble
de mesures de soutien. Par exemple, pour les parents,
le répit ne peut être obtenu que s’ils éprouvent de la
tranquillité d’esprit. L’expression « effet répit » englobe
donc à la fois l’action d’interrompre une occupation
absorbante ou contraignante et les retombées positives
qui en découlent en termes de ressourcement. Grâce à
son équipe interdisciplinaire et à son approche de soins
globaux fondée sur les normes reconnues en matière de
soins palliatifs pédiatriques, Le Phare Enfants et Familles
tient compte du concept « d’effet répit » dans l’élaboration
de son offre de séjours et d’accompagnement.
Les pratiques du Phare, notamment le premier séjour
de 24 heures en famille, le guide d’accueil de la Maison
André-Gratton et les suivis téléphoniques, contribuent
à l’apaisement des parents. La qualité des liens qui se
créent entre leur famille et les membres de l’équipe du
Phare est ainsi qualifiée d’unique dans leur parcours du
système de santé.
Des soins professionnels et humains
Rapport annuel 2013-2014
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La condition médicale des enfants qui séjournent à la Maison André-Gratton est prise en
charge avec compétence et diligence par l’équipe médicale, nouvellement sous la direction
de Dre Micheline Ste-Marie. Cette dernière, DSP de l’Hôpital de Montréal pour Enfants, a
siégé au conseil d’administration pendant plusieurs années à titre de représentante de
ce centre hospitalier. Dre Ste-Marie, pédiatre spécialisée en gastro-entérologie, insiste
sur le rôle fondamental que joue le répit dans les soins palliatifs pédiatriques puisque
les enfants qui reçoivent les services du Phare souffrent de maladies et de conditions
médicales sévères qui exigent des soins constants et qui limitent leur espérance de vie.
Les diagnostics posés sont très variés et incluent notamment des syndromes génétiques
et des maladies du système nerveux.
Une fois admis au Phare selon les critères des Normes en matière de soins palliatifs
pédiatriques, les enfants reçoivent des soins médicaux de très haute qualité, prodigués
par une équipe de soins composée de médecins, d’infirmières, d’infirmières auxiliaires
et de préposés. Les soins médicaux sont diversifiés et l’équipe assure, entre autres,
l’administration de la médication, que ce soit par voie buccale, intraveineuse ou souscutanée, les soins respiratoires, les changements de pansements et l’alimentation par
gavage et gastrostomie. Tous les soins médicaux sont régis par des protocoles clairs et
rigoureusement respectés par les intervenants.
Dre Micheline Ste-Marie estime que le Phare représente une ressource unique et
inestimable dans la continuité de l’offre de service pour la clientèle vulnérable. La
philosophie de l’organisme priorise la famille dans sa globalité, incluant les couples et la
fratrie. Dre Ste-Marie reste profondément convaincue que le Phare contribue à maintenir
l’intégrité de nombreux couples et familles.
Dre Micheline Ste-Marie, directrice médicale du Phare Enfants et Familles
Séjours à la Maison André-Gratton
SÉJOURS
À LA MAISON
ANDRÉGRATTON
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Des séjours diversifiés
Stéphanie Boisvert et ses filles, Maëlly et Aryelle
Rapport annuel 2013-2014
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Christina Phan, animatrice au Phare Enfants et Familles
Plaisir, jeux et créativité
Les enfants qui séjournent à la Maison André-Gratton profitent par ailleurs de plusieurs activités offertes par l’équipe
Éduc-Anim. Christina Phan, animatrice, en fait partie depuis 2010, après avoir évolué dans diverses institutions pendant
quelques années suite à l’obtention de son diplôme en récréologie de l’Université Concordia. Pour Christina, la faculté
d’adaptation est au cœur de son travail puisqu’elle doit constamment s’adapter à de nouveaux enfants porteurs de
handicaps et de conditions différentes. Elle adore son travail qui stimule sa créativité et elle apprécie particulièrement
les moments où elle sent qu’elle a pu faire une différence dans la vie d’un enfant.
Au cours de la dernière année, l’équipe Éduc-Anim a travaillé en étroite collaboration avec le département du
développement financier et des communications du Phare afin de créer le projet Les toiles des enfants du Phare, une
exposition de toiles sur le thème marin, le tout en partenariat avec le studio athlétique Locomotion. Le projet inclut
également la publication d’un catalogue qui met en lumière le processus et les techniques de fabrication des toiles. Le
projet a culminé avec un événement de vernissage le 5 avril 2014. De plus, l’artiste Sylvie Cotton s’est associée au Phare
afin de créer un carnet de projets, appelé L’instinct dans l’instant, ainsi qu’un livre décrivant le processus créatif et les
observations des intervenants du Phare.
Durant l’année, l’équipe Éduc-Anim a également participé, de façon conjointe avec l’équipe psychosociale, à la conception
et à l’organisation de la première Cérémonie commémorative pour les enfants du Phare qui sont décédés depuis la
création de l’organisme, et qui s’est déroulée en septembre 2013.
Ces magnifiques et inspirants projets s’ajoutent évidemment aux activités déjà bien en selle au Phare, qui vont des
séances d’arts plastiques à la zoothérapie, en passant par la massothérapie, la baignade, la musique et la visite d’invités
spéciaux dont plusieurs nouveaux se sont encore ajoutés cette année.
Séjours à la Maison André-Gratton
La petite Aryelle, deux ans, fait partie des petits moussaillons du Phare depuis qu’elle a
un mois de vie. Née à l’hôpital Sainte-Justine en février 2012, elle reçoit un diagnostic
de malformation cardiaque inopérable et un pronostic de quelques semaines à vivre.
Ses parents, dont sa maman Stéphanie Boisvert, sont mis en contact avec le Phare et
toute la famille est accueillie à la Maison André-Gratton pour un séjour de transition
de plus d’une semaine. Depuis ce premier séjour, Aryelle est devenue une habituée du
Phare, qu’elle a fréquenté pour divers types de séjours, incluant des séjours de gestion
de symptômes à quelques occasions alors que sa vie était en danger. Heureusement, la
dernière année a été plus stable et paisible pour Aryelle et sa famille alors que la petite
fille a principalement profité de séjours de répit au cours desquels elle a participé aux
nombreuses activités offertes par l’équipe du Phare, tout en recevant des soins de santé
personnalisés et adaptés à sa condition médicale. Stéphanie Boisvert souligne que les
plus hauts standards de qualité sont respectés, tant au niveau des soins médicaux, des
activités récréatives que de l’encadrement familial. Ainsi, son conjoint et elle ont reçu un
précieux soutien psychologique lors des séjours de gestion de symptômes d’Aryelle et ils
ont particulièrement apprécié l’humanité et l’écoute dont ils ont été entourés. Stéphanie
Boisvert est catégorique : sa petite Aryelle et toute sa famille ne pourraient être entre de
meilleures mains que celles de l’équipe du Phare.
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RÉPIT
BÉNÉVOLE
À DOMICILE
Rapport annuel 2013-2014
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Annick Gervais est responsable de l’encadrement des bénévoles à domicile pour le Phare,
un univers qu’elle connaît bien pour avoir elle-même joué ce rôle il y a quelques années.
C’est en 2003 qu’Annick est jumelée à une famille, dont l’enfant d’à peine un an est
gravement malade, chez qui elle se rend une fois par semaine, pendant huit mois, afin de
leur offrir soutien et répit. Elle constate rapidement l’ampleur des difficultés auxquelles
les membres de cette famille font face et elle prend conscience que sa présence revêt
une signification bien particulière pour eux. La vie a voulu qu’Annick se joigne à l’équipe
de la permanence du Phare en 2005 pour un remplacement de congé de maternité. Elle
est depuis devenue, à titre de coordonnatrice des services aux familles, la porte d’entrée
et la voix du Phare; celle auprès de qui les séjours de répit sont réservés et qui traite les
demandes de répit à domicile.
Chaque demande de répit à domicile fait l’objet d’une rencontre avec la famille où les
besoins de l’enfant sont décrits, de même que les attentes et préférences des parents.
Par la suite, un jumelage est créé à partir de la banque de bénévoles du Phare afin de
répondre aux critères de la famille. Annick supervise la première rencontre et effectue
par la suite un suivi mensuel afin de s’assurer que le jumelage est satisfaisant et répond
aux besoins. Au cours de l’année, une quarantaine de familles ont reçu des services de
répit à domicile, lesquels mobilisent autant de bénévoles qui ont offert 1 124 heures
de bénévolat en soutien aux familles. 22 nouveaux jumelages ont été effectués dans la
dernière année et, parmi ceux déjà en place, plusieurs ont une durée de vie qui excède
trois ans.
Annick Gervais, coordonnatrice des services aux familles du Phare Enfants et Familles
Répit bénévole à domicile
Des jumelages réussis
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Liam et la bénévole Louise Lalonde
Un coup de foudre
La lumière du Phare en région
Parmi ces unions durables, celle de Louise Lalonde et
du petit Liam Mayea mérite mention. Le petit garçon,
maintenant âgé de cinq ans, a été hospitalisé entre les
mois de janvier et juin 2010 en raison de complications
subies lors d’une greffe du foie. Pendant cette longue
hospitalisation, une travailleuse sociale de l’hôpital
Sainte-Justine a mis la maman de Liam, Stéphanie
Rousseau, en contact avec le Phare et, avant même que
Liam obtienne son congé de l’hôpital, Annick a rencontré
Stéphanie à l’hôpital afin de connaître les besoins de
la famille. C’est le 9 juin 2010 que le coup de foudre
est survenu entre la bénévole Louise Lalonde et Liam.
Également maman de trois autres enfants, Stéphanie
pousse désormais un grand soupir de soulagement, en
voyant arriver « Loulou », chaque semaine, avec son
étreinte chaleureuse et son oreille attentive. Elle est sans
contredit devenue une amie, une complice précieuse, tant
pour Liam que pour son frère, ses sœurs et ses parents.
Depuis décembre 2012, le Phare offre également des
services de répit à domicile dans certaines régions du
Québec, en partenariat avec des organismes déjà bien
implantés qui offrent des soins palliatifs. Ainsi, Albatros
Québec (Capitale-Nationale et Chaudière-Appalaches),
Palli-Aide (Saguenay), Palliavie (Laurentides) et, plus
récemment, Aux Couleurs de la vie (Lanaudière), dont le
projet est en développement, recrutent des bénévoles à
qui le Phare offre sa formation à distance pour bénévoles
à domicile. Ce programme est constitué de 36 heures
de capsules interactives en ligne complétées par une
rencontre de 3 heures à chaque tranche de 12 heures de
capsules. Beaucoup de travail reste à faire afin de faciliter
l’identification des enfants qui présentent des besoins en
soins palliatifs auprès des réseaux de santé locaux. Cette
année, près de 25 nouveaux bénévoles régionaux se
sont ajoutés au programme de répit bénévole à domicile
en région, pour un total de 35, et 13 familles, dont neuf
nouvelles, reçoivent maintenant leurs services, ce qui
témoigne du succès et de la croissance du programme en
région.
Répit bénévole à domicile
Stéphanie Rousseau et ses quatre enfants
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ACCOMPAGNEMENT
L’approche attentive
Rapport annuel 2013-2014
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Au cours des derniers mois, l’équipe d’éducation spécialisée a été en pleine ébullition
avec la mise en place du programme d’approche attentive, qui se veut l’essence même de
la mission du Phare. Au cœur de cette approche se trouve l’engagement inconditionnel
de prioriser l’enfant, de comprendre ses besoins et d’entrer en relation avec lui sans
se laisser distraire. Les éducateurs spécialisés du Phare vérifient la cohérence des
plans d’intervention établis pour les enfants selon leurs besoins et les priorités, tout
en s’assurant que tous les intervenants appelés à interagir avec les enfants aient accès
aux informations pertinentes par l’entremise des fiches personnalisées des enfants. Le
programme Cultiver la mémoire est venu concrétiser une des valeurs fondamentales
du Phare, soit celle de créer, de nourrir et de chérir le souvenir des enfants disparus. À
cet égard, l’équipe d’éducation spécialisée, en collaboration avec l’équipe Éduc-Anim,
voit aux besoins et souhaits des familles tout en adaptant leur degré d’intervention, du
« laisser-faire » au « faire pour », en passant par le « faire avec ».
CÉRÉMONIE
COMMÉMORATIVE
La première cérémonie commémorative du Phare Enfants et Familles destinée à
honorer la vie et la mémoire des 96 enfants du Phare décédés à la Maison AndréGratton ou ailleurs s’est tenue le 21 septembre 2013. Une centaine de personnes
représentant 21 familles ont participé à l’événement qui a eu lieu à la Maison des
Marins dans la salle Montréal 360, au cœur du Vieux-Montréal. Cette magnifique
salle toute de verre a permis de vivre ce moment de recueillement avec une vue
surplombant le fleuve. Les membres des diverses équipes du Phare ont lu les noms
des enfants disparus et un livre recueillant la dernière histoire des enfants décédés
faisait un clin d’œil à leur trop courte vie. Pour clore la cérémonie, 96 papillons
« belles-dames » ont été libérés en mémoire des enfants, rassemblant chacun des
participants dans l’émerveillement et l’espoir.
Christine De Schutter, éducatrice spécialisée au Phare Enfants et Familles
Accompagnement
L’accompagnement au Phare se décline notamment sous les services offerts par son
équipe de deux éducateurs spécialisés, dont Christine De Schutter, spécialisée entre
autres en évaluation des capacités parentales, qui s’est jointe au Phare il y a trois ans,
après plusieurs années passées dans l’univers des Centres Jeunesse. Au Phare, Christine
et son collègue travaillent activement au maintien des acquis des enfants et assurent le
lien et le partage d’informations entre les diverses équipes d’intervention. En accord avec
les orientations stratégiques du Phare, elle fait de l’approche attentive, cette priorisation
absolue de l’enfant, le moteur de ses initiatives professionnelles.
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Le travail social au service des familles
Au chapitre de l’accompagnement, la travailleuse sociale
et l’agente de relations humaines jouent également un
rôle prépondérant. Marie-Ève Cardinal a relevé le grand
défi d’être la première travailleuse sociale du Phare,
fonctions qu’elle occupe depuis mai 2011. Issue du très
structuré univers des Centres Jeunesse et des CLSC,
elle a dû circonscrire son rôle mais ce faisant, elle a pu
compter sur une équipe solide et sur une atmosphère
de camaraderie et de collégialité qu’elle décrit comme
parmi les plus grandes richesses de son travail. MarieÈve a notamment activement participé à l’élaboration
des ateliers de préparation aux décisions, destinés aux
parents, et aux ateliers destinés à la fratrie, des projets
d’envergure qui ont vu le jour en 2012 et 2013. MarieÈve offre ressources et soutien aux familles à plusieurs
étapes, allant des séjours à la Maison André-Gratton
au suivi de deuil, ce qui lui permet d’entretenir un lien
privilégié avec les familles.
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Rapport annuel 2013-2014
Quant à Marie Duchesneau, elle a travaillé comme
intervenante auprès d’enfants ayant des besoins
particuliers tout au long de son baccalauréat en
enseignement et adaptation scolaire. Son dernier
stage d’étude complété au sein du département de
l’hébergement du centre Marie-Enfant l’a menée vers la
maîtrise en travail social à l’UQAM. C’est dans le cadre de
son projet de maîtrise que Marie s’est associée au Phare et
a développé, en collaboration avec Marie-Ève Cardinal, le
groupe de soutien et d’échanges à l’intention de la fratrie
– enfants de 6 à 12 ans, dont la première édition tenue à
l’hiver 2013 a connu un tel succès que l’expérience s’est
renouvelée cette année, dès février 2014, par l’entremise
de cinq rencontres avec des frères et sœurs d’enfants
malades. Marie termine actuellement un contrat au Phare
pendant le congé de maternité de Marie-Ève Cardinal.
Marie Duchesneau, agente de relations humaines
par intérim au Phare Enfants et Familles
Marie est donc appelée à offrir un soutien lors des
différents types de séjours, notamment le premier
séjour de 24 heures et les séjours de répit régulier. Elle
est également impliquée en cas de situations d’urgence
psychosociales, de séjours de transition, de séjours
de gestion de symptômes ou de suivis de deuils. Ses
interventions peuvent alors viser à clarifier les besoins
des familles, identifier les ressources dans le réseau,
accompagner les parents dans leurs réflexions et leur
permettre de partager leurs expériences et leur vécu.
Toutes et chacune de ces interventions sont guidées
par l’approche attentive, elle-même nourrie par une
présence de qualité auprès des familles. Marie chapeaute
également des projets de recherches universitaires et
des groupes de travail dont les Rencontres-famille et le
groupe de préparation aux décisions.
Accompagnement
Marie-Ève Cardinal, travailleuse sociale au Phare Enfants et Familles
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Julie Tremblay et son fils Maxence
Le répit psychosocial au secours de Maxence et sa famille
Julie Tremblay peut témoigner de la qualité des services reçus de l’équipe du Phare au cours de la dernière année. Son
fils Maxence, âgé de neuf ans, fréquente le Phare depuis quatre ans pour des séjours de répit. À l’automne 2013, Julie,
également maman d’une fillette de deux ans, a toutefois sombré dans un état de grand épuisement, rattrapée par les
difficultés et les défis des neuf dernières années. Annick Gervais, coordonatrice des services aux familles, a su percevoir
sa détresse et l’a rapidement mise en contact avec Marie Duchesneau qui lui a proposé un séjour de répit psychosocial.
Ainsi, Maxence a séjourné au Phare entre le 14 octobre et le 14 novembre 2013, pendant que Julie, avec le soutien des
intervenants du Phare, prenait des mesures pour mieux organiser sa vie en prévision du retour de Maxence.
Marie Duchesneau a littéralement agi comme chef d’orchestre, donnant à Julie l’élan nécessaire pour aller chercher
de l’aide concrète auprès des ressources de la région de Sorel, où elle habite. Elle lui a également offert une oreille
empathique et attentive, tout en lui prodiguant de judicieux conseils devant la vague d’émotions qui la happait. Pendant
ce temps, Maxence était sous les bons soins de l’équipe de la Maison André-Gratton et Julie recevait régulièrement
des nouvelles, tout en rendant visite à son fils une fois par semaine. Julie ne tarit pas d’éloges envers le Phare et ses
intervenants, touchée par la sensibilité avec laquelle ils ont capté sa détresse et la façon dont ils ont mis en place des
mesures concrètes qui ont changé sa vie, pour le mieux. Preuve du succès des interventions du Phare, Julie s’est inscrite
à l’expédition prochaine au Kilimandjaro, au profit du Phare, convaincue qu’à travers le tourbillon de sa vie remplie de
défis, elle doit aussi s’accorder du temps pour elle et faire droit à ses rêves.
NOS
BÉNÉVOLES
Des bénévoles qui ne passent pas inaperçus
Les bénévoles sont un incontournable dans le succès et la pérennité du Phare. Cette
année, certains de ces précieux coéquipiers ont reçu une belle couverture médiatique.
Ce fut notamment le cas à l’automne 2013, lors de la campagne publicitaire intitulée
« Mes beaux moments », créée par le bureau du Gouverneur général du Canada, David
Johnston, pour inciter les gens à faire du bénévolat. Une des capsules publicitaires a été
consacrée à la bénévole du Phare Danielle Guénette.
Puis, dans le cadre de l’émission Un p’tit gâteau à la fois (Canal Vie) du 5 janvier 2014, la
comédienne Brigitte Lafleur est venue au Phare pour rendre hommage à la bénévole Claudette
Léger-Gauthier.
20
Nos bénévoles
bit.ly/MesBeauxMoments
Rapport annuel 2013-2014
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Danielle Guénette, bénévole au Phare Enfants et Familles
Cynthia accompagnée de Claudette Léger-Gauthier
La lumière du Phare à la maison
Diane Lachapelle, bénévole au répit à domicile
Rapport annuel 2013-2014
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Le « bénévole du mercredi soir »
Puis, il y a les bénévoles de la Maison André-Gratton qui
offrent temps, énergie et affection aux enfants hébergés
en séjour de répit. Depuis le printemps 2009, François
Villeneuve est devenu le bénévole du mercredi soir et
chaque semaine de 17 h à 21 h, beau temps, mauvais temps,
il est fidèle au poste. À son arrivée au Phare, il consulte le
cartable des bénévoles qui renferme les renseignements
concernant les moussaillons qui fréquentent le Phare
cette semaine-là. Il y trouve leur nom, leur photo ainsi
que les limitations fonctionnelles que chacun présente
au niveau des activités de divertissement. Il affectionne
la plage horaire de son bénévolat, décrivant l’énergie du
soir comme unique et particulière, avec les repas et la
préparation au coucher, activités auxquelles il participe
activement. Pour François, certaines interventions
représentent un véritable acte de foi, puisque pour
plusieurs enfants gravement malades ou lourdement
handicapés, les interactions à travers le jeu peuvent être
difficiles et il faut alors s’en remettre à l’essentiel, rester
dans la simplicité par la présence, le toucher et parfois,
de discrètes réactions, un soudain apaisement, l’esquisse
d’un sourire sont récoltés au passage.
François Villeneuve, bénévole à la Maison André-Gratton du Phare
Louise Pilon, bénévole à l’administration
Un soutien administratif précieux
L’administration du Phare n’est pas en reste et peut
également compter sur le soutien de précieux bénévoles.
Forte d’une carrière de 38 ans dans le monde bancaire,
Louise Pilon a tout naturellement offert ses services
administratifs au Phare il y a cinq ans suite à l’invitation
de son amie Lyse Lussier. Louise a d’abord travaillé quatre
ans à l’accueil de la Maison André-Gratton où, lors des
périodes plus tranquilles, elle était également appelée à
donner un coup de main pour des tâches diverses, allant
du tri de clés aux envois postaux de masse, tout en offrant
également son temps lors des événements d’envergure
et les activités de collectes de fonds. Depuis septembre
2013, Louise renoue avec l’univers bancaire alors qu’elle
se charge des entrées de données relatives aux dons et
s’assure que les sommes sont déposées dans les comptes
bancaires appropriés. Pour Louise Pilon, le bénévolat
au Phare reste un tout et même si son travail s’effectue
dorénavant à l’étage administratif, elle ne manque pas
une occasion d’offrir câlins et salutations chaleureuses
aux enfants et au personnel.
Nos bénévoles
Les bénévoles du Phare, toutes sphères confondues,
soutiennent donc l’organisme et lui permettent de mieux
rayonner. Il y a d’abord les bénévoles qui offrent le répit
à domicile depuis maintenant 15 ans. Parmi eux, on
retrouve Diane Lachapelle qui, depuis 2005, est jumelée
à une famille péruvienne dont la plus jeune des trois filles
est alitée en permanence, souffrant de graves problèmes
neurologiques. Un soir par semaine, Diane se rend dans
« sa » famille pour donner un coup de main où, entre
autres tâches, elle aide les deux autres filles à faire leurs
devoirs tout en placotant avec elles et en les écoutant
raconter les hauts et les bas de leur vie. Elle se sent
comme une grande sœur pour elles et reste convaincue
qu’après toutes ces années, elle fait désormais partie
des leurs. Pour Diane, cette belle histoire d’entraide et
d’affection, dont la force dépasse la puissance des mots,
la nourrit.
23
MAISON ANDRÉ-GRATTON
3 331 87
%
NUITÉES
Rapport annuel 2013-2014
24
TAUX
D’OCCUPATION
3 101 nuitées stables (93 %)
230 nuitées instables (7 %)
4
MÉDECINS
12
CHAMBRES
ET SUITES
10 5 091 31
ENFANTS /
JOUR
(en moyenne)
RÉPIT BÉNÉVOLE À DOMICILE
43
FAMILLES
ACCOMPAGNÉES
(moyenne 3 heures /
semaine)
ACTIVITÉS D’ANIMATION
(5,2 heures d’activités /
jour / enfant)
8
FAMILLES
bénéficiant
du programme
de soutien à
l’accessibilité
(Saguenay-Lac Saint-Jean, Capitale-Nationale,
Montréal, Chaudière-Appalaches, Laval,
Lanaudière, Laurentides, Montérégie).
Régions desservies grâce à des ententes
de partenariat avec des organismes locaux.
RÉGIONS
DESSERVIES
46
103
EMPLOYÉS
BÉNÉVOLES ACTIFS
(équivalent temps
complet (ETC) basé
sur une semaine
de 40 heures)
PROFIL DE LA CLIENTÈLE
58
13 510 heures de bénévolat
1 380 heures de formation
325
2013-2014 en un coup d’œil
2013-2014 EN
UN COUP D’ŒIL
ÉQUIPE DU PHARE
DOSSIERS ACTIFS
NOUVELLES
ADMISSIONS
(enfant et sa famille)
Par groupe d’âge
Par région
Par type de référents
0-2 ans : 15 %
Montréal : 39 %
Centres hospitaliers : 52 %
3-5 ans : 22 %
Montérégie : 23 %
6-12 ans : 31 %
Lanaudière : 13 %
Autres organismes
du réseau : 27 %
13-18 ans : 21%
Laval : 8 %
Le Phare : 13 %
19-21 ans :
11 %
Estrie : 5 %
Organismes à BL et OBNL : 8 %
Capitale-Nationale : 4 %
Laurentides :
3 %
Saguenay-Lac-Saint-Jean : 2 %
Centre-du-Québec :
1 %
Mauricie : 1 %
Abitibi-Témiscamingue
Chaudière-Appalaches
Côte-Nord
Nord-du-Québec
Outaouais :
1 %
25
LES COMITÉS
La valeur ajoutée de l’expertise
L’implication et le dévouement des membres des divers comités du Phare méritent assurément d’être soulignés puisque
ces partenaires de tous horizons offrent généreusement leur expertise pointue au Phare, grâce à laquelle l’organisme
peut maintenir ses plus hauts standards de qualité.
La révision des comités dans un contexte de gouvernance a permis au Phare de prendre un certain recul et de repenser
le rôle et les fonctions des comités, avec l’objectif ultime de maximiser leur valeur ajoutée.
Ainsi, le recours à des ressources externes et à des professionnels hautement qualifiés dans leur domaine respectif
permet, notamment, d’équilibrer les risques et les investissements au chapitre des finances, de mettre à jour les
procédures et politiques internes au niveau des ressources humaines et de créer un solide réseau de contacts en matière
de dons majeurs. Au final, c’est la crédibilité du Phare qui bénéficie de cette précieuse expertise.
Notre conseil
d’administration
Rapport annuel 2013-2014
26
Président
Jean-Daniel Brisson
Présidente déléguée
Nicole Marcil-Gratton
Vice-présidente
Isabelle Cantin
Trésorier
Marcel Martin
Secrétaire
Frédéric Pérodeau
Administrateurs
Bernard Lamarre
Président du conseil,
Groupe Bellechasse Santé
Hélène Lévesque
Gestionnaire clinicoadministratif, Programme
de pédiatrie spécialisée,
CHU Sainte-Justine
Nicole Magnan
Consultante en gestion
Alain Miquelon
Président et chef de
la direction, Bourse de
Montréal
Dre Micheline
Sainte-Marie
Directrice associée des
services professionnels,
Hôpital de Montréal pour
enfants
Paul Trihey
Président et chef
de la direction, Gexel
Michèle Viau-Chagnon
Fondatrice, Le Phare
Enfants et Familles
Notre conseil
des gouverneurs
Co-présidentes
Nicole Marcil-Gratton
Présidente déléguée, Le
Phare Enfants et Familles
Michèle Viau-Chagnon
Fondatrice, Le Phare
Enfants et Familles
Paul Desmarais jr.
Président du conseil et
co-chef de la direction
Power Corporation du
Canada
Ginette Godin
Présidente de la
campagne 2010-2015
Serge Godin
Fondateur et président
exécutif du conseil
CGI
Bernard Lamarre
Président du conseil
Groupe Bellechasse Santé
Eddie Leschiutta
Associé
Samson Bélair/Deloitte
& Touche
L. Jacques Ménard
Président
BMO Groupe financier
Québec
Président du conseil
BMO Nesbitt Burns
Andrew Molson
Président du conseil
Fondation Molson
Stéphane Quintal
Directeur à la sécurité
des joueurs
Ligue Nationale
de Hockey
Pierre Shedleur, FCPA,
FCA
Conseiller spécial
BDO Canada s.r.l./
S.E.N.C.R.L./LLP
Robert Tessier
Président du conseil
Caisse de dépôt et
placement
du Québec
Notre comité
du développement
financier
Président
Paul Trihey
Président et chef de la
direction
Gexel
Michel Benoît
Associé, Régimes de
retraite
et avantages sociaux
Osler, Hoskin et Harcourt
Martin Caron
Directeur Marketing
Services Financiers
Le Groupe Investors
Nicole Magnan
Consultante en gestion
Jeannot Martel
CSE Conseiller Sénior
Solutions d’entreprises,
RDI
TELUS Québec
Marcel Martin
Directeur général,
Pratiques des conseillers
Clé d’Or, province
de Québec
La Great-West, compagnie
d’assurance-vie
Louiselle Paquin
Marie-Josée Rivard
Directrice Génération inc.
TELUS Québec
Maxime Vandal
Copropriétaire
Les Ensembliers
Notre comité
des programmes
Présidente
Isabelle Cantin
Conseillère
Groupe Investors
Montérégie
Alain Coudé
Président
Fondation des Jumelles
Coudé
Monica Duschênes
Violoniste
Orchestre métropolitain
Suzanne Fernandez
Bénévole
Le Phare Enfants
et Familles
Zelina Frigan
Directrice des projets
Ad Hoc Recherche
Danielle Guénette
Bénévole
Le Phare Enfants
et Familles
Jasmine Lambert
Bénévole
Le Phare Enfants
et Familles
Manon Champagne, Ph.D.
Professeure agrégée,
Département des sciences
de la santé
Université du Québec
en Abitibi-Témiscamingue
Notre comité
communications
et marketing
Mathieu Bédard
Président,
associé principal
Défi marketing
Carole Paradis
Psychologue
Cégep du Vieux Montréal
Guillaume Brunet
Vice-président et associé
Substance stratégies
numériques
et Radiance Media
Notre comité
d’éthique et
de recherche
Kim Fuller
Fondatrice et directrice
de la création
Phil Communications
Franco A. Carnevale,
inf., Ph. D.
Éthicien, psychologue
et infirmier
Université McGill, Hôpital
de Montréal pour enfants
Michèle Leduc
Présidente et Chef
de la création
Zip Communication
Les comités
Le Phare peut donc compter sur les compétences et l’expertise des comités bénévoles suivants :
27
LA VOIX
DU PHARE
Hommages et publications
La voix du Phare
La voix du Phare, forte et vibrante, résonne avec intensité et son écho se fait entendre ici et ailleurs dans le monde.
Parmi les murmures de la dernière année, le Gala de l’Ordre du mérite de l’Université de Montréal a assurément fait un
bruit certain. En effet, en mai 2013, le 46e Gala de l’Ordre du mérite de l’Université de Montréal a rendu hommage à
Michèle Viau-Chagnon, fondatrice du Phare Enfants et Familles, et Nicole Marcil-Gratton, présidente déléguée du Phare
Enfants et Familles. Cet honneur, qui représente la plus prestigieuse distinction remise par l’Association des diplômés de
l’Université de Montréal, met en lumière des diplômés de l’Université dont la carrière a été particulièrement remarquable
et qui ont contribué au développement de la société.
28
Rapport annuel 2013-2014
29
Nicole Marcil-Gratton, présidente déléguée
du Phare Enfants et Familles
Michèle Viau-Chagnon, fondatrice
du Phare Enfants et Familles
Les nombreuses présentations offertes par les membres
de l’équipe du Phare Enfants et Familles ont par ailleurs
contribué à nourrir les discussions et les réflexions. En
voici un survol :
•Atelier sur le plan de communication pour un
programme de collectes de fonds externes et
les outils pour améliorer la collaboration entre
l’organisme et les organisateurs de ces collectes
de fonds.
Présentation de Kim Fuller, fondatrice et directrice
de la création chez Phil Communications, et de
Vanessa Cyr, agente de collecte de fonds au Phare
Enfants et Familles, à l’occasion du colloque annuel
de l’Association des professionnels en gestion
philanthropique tenu à Victoriaville en avril 2013.
•Présentations faites par le Phare à l’occasion du 2e
congrès international francophone de soins palliatifs
et du 23e congrès du Réseau des soins palliatifs du
Québec à Montréal en mai 2013.
-« Le répit bénévole à domicile : une collaboration
entre régions au service des enfants gravement
malades et de leur famille »;
30
Rapport annuel 2013-2014
-« Un travail interdisciplinaire en soins palliatifs
pédiatriques »;
-« L’expression artistique en soins palliatifs : l’usage
du mandala auprès des intervenants œuvrant en
soins palliatifs »;
-« L’accompagnement de l’enfant en fin de vie et de
sa famille »;
-« Accompagnement attentif en soins palliatifs
pédiatriques »;
Le Phare s’est également fait voir et entendre par l’entremise de plusieurs publications qui ont vu le jour au cours
des derniers mois. En 2013, le livre Le soutien aux familles d’enfants gravement malades : regards sur des pratiques
novatrices, rédigé par Manon Champagne, professeure au Département des sciences de la santé de l’UQAT, Suzanne
Mongeau, professeure de l’École de travail social de l’UQAM, et Lyse Lussier, directrice générale du Phare Enfants et
Familles de 2009 à 2014, a été publié aux Presses de l’Université du Québec à Montréal, collection Problèmes sociaux
et interventions sociales. De plus, plusieurs employés et collaborateurs du Phare Enfants et Familles ont généreusement
participé au projet.
Les ouvrages Le bénévolat en soins palliatifs ou l’art d’accompagner (Les Presses de l’Université Laval, 2013), sous la
direction d’Andrée Sévigny, Manon Champagne et Manal Guirguis-Younger, avec la participation de Suzanne Mongeau
et Valérie de Varennes, coordonnatrice des ressources bénévoles au Phare, ainsi que Mourir à l’ère biotechnologique
(Éditions du CHU Sainte-Justine, 2013), dont la conclusion « Les mots de la fin » rédigée par Dre Sanja Stojanovic,
directrice médicale du Phare Enfants et Familles de 2010 à 2014, ont également été publiés.
De plus, Le Phare Enfants et Familles a participé, en mai 2013, au Cahier des résumés du 2e congrès international
francophone de soins palliatifs en collaboration avec la Revue internationale de soins palliatifs.
Plus récemment, en mars 2014, le recueil Lumières du Phare, parcours touchants et inspirants de l’auteure et collaboratrice au
quotidien La Presse, Mélanie Dugré, a été lancé à l’occasion du cocktail annuel de financement du Phare Enfants et Familles.
•« Le Phare Enfants et Familles : faire beaucoup avec
peu de moyens! »
Présentation de Jacinthe Roy, conseillère principale au
développement financier du Phare Enfants et Familles,
à l’occasion du 12e séminaire francophone de la
collecte de fonds à Paris en juin 2013.
•« Les particularités des soins palliatifs chez les
enfants, aux bénéfices de l’approche ludique
en pédiatrie et au répit bénévole à domicile »
Présentation de Janeth Forsyth, organisatrice
communautaire au Phare Enfants et Familles à
l’occasion de l’assemblée générale d’Albatros Québec
à Trois-Rivières en juin 2013.
•« Deployment of an in-home volunteer respite
service for children with life-limiting conditions
in distant Quebec regions »
Présentation de Janeth Forsyth, organisatrice
communautaire au Phare Enfants et Familles à
l’occasion du Pediatric Symposium du Canadian
Hospice and Palliative Care Association à Ottawa
en octobre 2013.
•« Séjours de répit dans une maison de soins palliatifs
pédiatriques : retombées des activités
récréatives et artistiques sur les enfants »
Présentation de Suzanne Mongeau, professeure
à l’École de travail social de l’UQAM, Manon
Champagne, professeure au département des sciences
de la santé à l’UQAT et Mona Trudel, professeure à
l’École des arts visuels et médiatiques de l’UQAM
à l’occasion de la Table ronde « Contributions des
artistes et thérapeutes par les arts – chercheurs et
praticiens – dans la promotion de la santé : dialogues
et discussions », tenue pendant la semaine Santé et
Société de l’UQAM à Montréal en novembre 2013.
Des visiteurs internationaux
Enfin, plusieurs ont souhaité associer la voix du Phare à son
visage en effectuant des visites à la Maison André-Gratton.
Ainsi, de nombreux représentants de centres hospitaliers,
de maisons de répit, de fondations, d’associations ou des
journalistes provenant de différents pays dont le Canada,
la Belgique, la France et la Russie ont foulé le sol du Phare
Enfants et Familles dans un esprit d’apprentissage et de
partage des connaissances.
La voix du Phare
Présentations des membres
de l’équipage
31
COCKTAIL
Le 18 mars 2014, au Centre CDP Capital, avait lieu le cocktail dînatoire au profit du Phare Enfants et Familles, qui
soulignait l’année du quinzième anniversaire de l’organisme. Animé par Catherine Perrin, l’événement s’est tenu sous
la coprésidence d’honneur de François Gratton, président, TELUS Québec et Provinces de l’Atlantique et de Sophie
Desmarais. Les coprésidents d’honneur étaient entourés de nombreux partenaires, dont la Caisse de dépôt et placement
du Québec, qui a ouvert ses portes au Phare pour l’occasion, Oxygène Événements, qui signait l’organisation de cette
magnifique soirée, et Power Corporation du Canada. Dix patrons d’honneur ont également contribué au succès de la soirée
à l’issue de laquelle un montant de 659 750 $ a été remis au Phare Enfants et Familles: Isabelle Cantin, Groupe Investors
– Viviane Croux, Gestion de patrimoine TD – Mélanie Dugré, London Life – Nicole Marcil-Gratton, Le Phare Enfants et
Familles – Marcel Martin, Great-West Life – Andrew Molson, Res Publica – Simon Olivier, GE Canada – Paul Trihey, Gexel
Telecom International – Maxime Vandal, Les Ensembliers – Michèle Viau-Chagnon, Le Phare Enfants et Familles.
La générosité d’une artiste et philanthrope
Quant à Sophie Desmarais, artiste et grande philanthrope, elle était très fière d’agir comme coprésidente d’honneur,
précisant qu’à titre de maman de deux grands enfants en santé, elle pouvait seulement imaginer les nombreux défis
auxquels les parents du Phare doivent faire face pour conjuguer maladie de leur enfant et vie quotidienne. Pour elle, le
Phare est incontournable au bonheur des enfants qui le fréquentent ainsi qu’aux familles qui ont tant besoin de répit et
de soutien.
Pour madame Desmarais, le Phare représente bien plus qu’une maison de répit pour les enfants et un moment de repos
pour les parents. Sa visite au Phare lui a permis de constater que les enfants entrent dans un lieu de jeux et de loisirs, où ils
reçoivent beaucoup d’affection et d’encouragements sous la bienveillance réconfortante des employés et des bénévoles.
Cocktail
32
Rapport annuel 2013-2014
33
Le Phare, de mère en fils
C’est avec beaucoup d’émotion que François Gratton,
fils de la cofondatrice du Phare, Nicole Marcil-Gratton, a
accepté la coprésidence d’honneur de la soirée-bénéfice.
Il a souligné la passion et l’entêtement des fondatrices de
l’organisme ainsi que ceux de l’ensemble de ses employés
et bénévoles, tout en insistant sur sa chance d’avoir des
enfants en santé et d’avoir pu compter, à travers les
années, sur des parents et des alliés qui ont cru en lui,
dans les bons comme dans les mauvais moments.
Aux parents dont la maladie d’un enfant vient voler une
partie importante de leur vie, le Phare offre soutien et
accompagnement ainsi que le réconfort de savoir que
leur enfant éprouve joie et plaisir lors de ses séjours à
la Maison André-Gratton. Pour monsieur Gratton, c’est
là une chance extraordinaire rendue possible grâce à la
générosité des donateurs.
De gauche à droite :
Paul Trihey, Gexel Telecom International
Michèle Viau-Chagnon, Le Phare Enfants et Familles
Mélanie Dugré, London Life
Isabelle Cantin, Groupe Investors
Viviane Croux, Gestion de patrimoine TD
François Gratton, TELUS Québec et Provinces de l’Atlantique
Nicole Marcil-Gratton, Le Phare Enfants et Familles
Maxime Vandal, Les Ensembliers
Sophie Desmarais
Simon Olivier, GE Canada
Marcel Martin, Great-West Life
Jean-Daniel Brisson, Raymond Chabot Grant Thornton.
Monsieur Gratton a également rappelé que son entreprise
a choisi d’appuyer le Phare dès 2005, transportée par
la force des 6000 membres de son équipe et de ses
partenaires. Presque 10 ans plus tard, TELUS répond
encore présente pour soutenir l’organisme afin qu’il
puisse continuer à aider les enfants et leur famille à
traverser les moments difficiles.
François Gratton, président, TELUS Québec et Provinces de l’Atlantique, et Sophie Desmarais
UNIS
POUR
LE PHARE
Rapport annuel 2013-2014
34
L’équipe d’UNIS pour le Phare est formée de Vanessa Cyr et de Marine Bonnell. La
première a amorcé sa carrière en 2009 à titre de conseillère publicitaire chez TC Média
avec un D.E.P. en vente/conseil en poche. En avril 2012, elle décroche un poste d’agente
de collecte de fonds au Phare et s’implique dès lors dans la restructuration de la
campagne UNIS pour le Phare. Ses tâches consistent notamment à solliciter de nouvelles
entreprises qui appuieront le Phare par l’entremise de collectes de fonds originales et
stimulantes. Nichée dans son bureau au deuxième étage de la Maison André-Gratton,
Vanessa se sent portée par l’énergie des enfants qui séjournent au premier étage et elle
puise sa motivation dans la noblesse de la cause pour laquelle elle travaille.
Pendant le congé de maternité de Vanessa, c’est Marine Bonnell qui prend les rennes
d’UNIS. Française d’origine, elle détient quant à elle un baccalauréat en développement
durable de l’université McGill et un diplôme d’études supérieures français en
communications. De retour à Montréal depuis 2012, Marine a travaillé pendant huit mois
au sein de la Fondation David Suzuki avant de découvrir le Phare, à titre de bénévole, en
siégeant au comité de la campagne Ma fête en cadeau. Victime d’un coup de foudre pour
l’organisme, elle a postulé pour un contrat de remplacement de congé de maternité et
tient temporairement les rênes de la campagne UNIS pour le Phare. Marine est touchée
par l’accueil reçu et reste convaincue que son association avec le Phare aura une belle
et longue vie.
Marine Bonnell, agente de collecte de fonds par intérim,
et Vanessa Cyr, agente de collecte de fonds pour Le Phare Enfants et Familles
UNIS pour le Phare
Une équipe énergique et dynamique
35
Des initiatives originales et inspirantes
L’objectif d’UNIS pour le Phare est de promouvoir les
activités de collectes de fonds au profit du Phare et de
développer l’entraide et la solidarité des gens dans la
communauté.
Certaines activités de collectes de fonds ont retenu
l’attention par leur originalité ou par leur succès dans les
derniers mois.
La campagne est bâtie selon trois catégories de collectes
de fonds. La première rassemble les individus qui, suite
à une initiative personnelle, décident d’amasser des
fonds pour le Phare en organisant une activité, comme
un souper spaghetti, ou en participant à un projet
d’envergure, l’ascension du Kilimandjaro ou un 24 heures
de vélo, par exemple. Les groupes se retrouvent sous
la deuxième catégorie alors que des équipes de sport
amateur, des groupes sociaux et des classes d’élèves,
entre autres, remettent au Phare les fonds d’une activité
ou d’un événement, un tournoi de hockey, un spectacle
de danse ou un lave-o-thon. Enfin, la troisième catégorie
de collectes de fonds s’adresse aux commerces et
entreprises qui choisissent de verser une partie de leurs
profits au Phare ou qui amassent des fonds par l’entremise
de journées spéciales ou d’une tirelire.
Rapport annuel 2013-2014
36
Au cours de la dernière année, le site Internet d’UNIS pour
le Phare a été lancé et fournit un répertoire des diverses
collectes de fonds présentement en cours dans les trois
catégories, tout en permettant de suivre leur évolution. Le
site offre également, grâce au « Guide de l’organisateur »,
des outils afin d’aider les participants dans leurs collectes
de fonds, et ce, peu importe leur objectif financier.
L’équipe du Phare reste par ailleurs toujours disponible
pour répondre aux questions et appuyer les participants
dans leurs projets et activités. Enfin, le site internet
unispourlephare.com, conçu par l’entreprise Double V,
permet au public et aux participants de faire des dons
en ligne, facilitant ainsi les transferts de fonds. Grâce aux
médias sociaux, l’existence du site UNIS pour le Phare est
diffusée et le lien est partagé dans la communauté.
Soirée cinéma organisée par Lina
Dans la catégorie Individus, il y a d’abord eu, le 6 juin
2013, une soirée Cinéma au profit du Phare, à l’initiative
d’une jeune étudiante, Lina, qui a fait preuve de beaucoup
de détermination et d’organisation en communiquant
elle-même avec le propriétaire du cinéma et les partenaires.
Les spectateurs on pu assister à une représentation
spéciale du film Alphée des étoiles qui a permis d’amasser
une somme de 858 $.
Le 23 juin 2013, François Morin, père de Camille et
Sophie, toutes deux atteintes d’une maladie dégénérative,
et son ami François Pfister, papa de deux enfants, ont
décidé de relever un défi sportif de taille pour le Phare
en s’entraînant plusieurs mois pour le Ironman 70,3 de
Syracuse à New York avec l’objectif d’amasser une somme
de 10 000 $. Malgré une chaleur écrasante de 47 degrés
sous l’humidité et une fin de course marquée par un
orage électrique, ils ont relevé le défi avec succès. Grâce à
l’appui de tous les donateurs et de leurs partenaires, dont
Ingénia Technologies Inc. et la Banque TD, ils ont remis au
Phare une somme totale de 32 769 $.
En septembre 2013, après avoir visité la Maison AndréGratton du Phare, un couple, Isabel et Peter, a décidé de
destiner au Phare leur projet de voyage à St-Jacques-deCompostelle en amassant 3 300 $ dans le cadre de leur
entraînement et préparation à l’expédition. Chacune de
leur journée de marche a ensuite été dédiée à un enfant
du Phare.
Dans la catégorie Groupes, on retrouve Les employés de
Bombardier UNIS pour le Phare qui ont pris part, les 9, 10,
16 et 17 mai 2013 au Festival de hockey des employés de
Bombardier Aéronautique. Depuis plusieurs années, plus
de 200 joueurs participent à cet événement qui a lieu à
l’aréna du Cégep Saint-Laurent. Cette année, le comité
organisateur souhaitait soutenir le Phare en venant en aide
à trois employés également parents d’enfants malades.
Grâce à la participation des joueurs et à la vente de billets
de tirage, le Phare a reçu un montant total de 3 335 $.
François Morin et François Pfister
Isabelle et Peter, de retour de Compostelle
Une des équipes des employés de Bombardier
Dans la catégorie Commerces et Entreprises, des
employés d’Octasic, ainsi que leurs amis et familles, ont
participé à la Classique du Parc Lafontaine le 6 octobre
2013 en courant 1, 2, 5 ou 10 Km. Pour chaque employé
inscrit, Octasic remettait 10 $ au Phare. Octasic avait
également lancé le défi aux participants de mener leur
propre collecte de fonds pour le Phare. Ensemble, ils ont
remis une somme totale de 4 390 $ au Phare.
Touchés par la cause du Phare, les propriétaires des
Boucheries Aux Deux Gaulois ont décidé de participer à
la campagne UNIS pour le Phare en vendant plus de 3000
sacs réutilisables au coût de 2 $ et en remettant au Phare
1 $ pour chaque sac vendu.
Ludvic Leduc-Poirier et David Bordeleau, employés d’Octasic
UNIS pour le Phare
Un programme flexible et accessible
37
La remise des étoiles
En collaboration avec Phil Communications, le concours
UNIS pour le Phare a par ailleurs été créé à l’automne
2013 et permet aux visiteurs du site unispourlephare.com
d’indiquer l’activité de collecte de fonds qui retient le plus
leur attention. Les gagnants dans chacune des catégories
se voient remettre un trophée en forme d’étoile, symbole
de la campagne, en reconnaissance de leur implication
et dévouement envers le Phare. Les gagnants de 2013
sont Isabel et Peter pour leur périple à Compostelle
dans la catégorie Individus; l’école Val-des-Arbres dans
la catégorie Groupes pour leur vente de wontons et
Octasic dans la catégorie Commerces et Entreprises pour
la participation de ses employés à la Classique du parc
Lafontaine.
Le père Nicolas Noël et le petit Jason
Finalement, l’activité Le Père Noël du Phare, née en 2011
suite à l’initiative de Sébastien Guénette, loge sous la
gouverne d’UNIS pour le Phare et permet aux enfants
inscrits, dont les parents font un don au Phare, de recevoir
un appel du vrai père Noël grâce au partenariat avec
Gexel et au travail d’une équipe de bénévoles formés par
le père Nicolas Noël, fier porte-parole de la campagne
depuis 2013. Cette année, ce sont plusieurs centaines
d’enfants qui ont vécu un moment magique au téléphone
avec le père Noël. L’événement aura permis au Phare
d’amasser la somme de 13 472 $.
www.UnisPourLePhare.com
MA FÊTE
EN CADEAU
Créer une campagne permanente
Un concept unique au Québec
Rapport annuel 2013-2014
38
Ma fête en cadeau représente donc une façon originale et festive de collecter des fonds
auprès du grand public en soutien à la mission du Phare. Ainsi, plutôt que de recevoir des
cadeaux pour son anniversaire, le fêté propose à sa famille et ses amis de faire un don au
Phare en son honneur. Ma fête en cadeau est une invitation au partage, un appel à créer
une chaîne de générosité : celui qui donne sa fête inspire une autre personne, puis cette
dernière une autre, et ainsi de suite… pour le plus grand bonheur des enfants. Ma fête en
cadeau a commencé sous la forme d’un projet pilote en 2012-2013. Au terme du dernier
exercice financier, 45 personnes avaient offert leur fête en cadeau et récolté un total de
11 140 $. L’avenir s’annonçait prometteur, d’autant plus que le Phare ne disposait alors
que d’outils de base pour promouvoir la campagne.
Grâce aux partenaires Zip Communication, Vortex Solution, Substance Stratégies et BCP, la
machine est maintenant en marche et les personnes inscrites par l’entremise du nouveau
site web n’ont qu’à compléter le formulaire, créer leur page personnelle et la partager en
dirigeant famille, amis et collègues vers celle-ci. Les fêtés sont invités, sur un ton franc
et chaleureux, à expliquer leur motivation à offrir leur fête pour les enfants malades.
S’amorce ensuite la collecte des fonds qui seront remis au Phare. Les dons ainsi recueillis
permettent de fournir des soins de qualité aux enfants, de les aider à s’épanouir par l’art,
la zoothérapie, la massothérapie et les mouvements aquatiques et d’offrir aux familles un
répit bénéfique pendant que les enfants malades sont en sécurité.
Patricia Laurence, conseillère au développement financier du Phare Enfants et Familles
Ma fête en cadeau
Patricia Laurence est conseillère au développement financier du Phare depuis novembre
2012. Cette diplômée en cinéma et communications de l’Université McGill a œuvré
pendant 17 ans dans l’industrie pharmaceutique avant de se joindre à l’équipe de
relations publiques et marketing événementiel dans une agence de publicité. Après
trois ans, la recherche de profondeur dans sa vie l’a amenée à effectuer un virage vers la
philanthropie. La vie a ainsi mis le Phare sur son chemin et elle s’emploie depuis à faire
une différence. Patricia est à la tête de Ma fête en cadeau et investit temps et énergie
dans cette campagne dont l’objectif ultime est de créer un mouvement permanent qui
soutiendra le Phare.
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Des résultats probants
Au cours de la dernière année, Ma fête en cadeau a véritablement pris son envol grâce à des outils performants,
notamment son site web qui a été raffiné et amélioré et la campagne publicitaire déclinée pour la télévision, la radio, les
imprimés et le web qui ont eu un impact majeur dans la population. La communauté artistique a également répondu très
positivement à l’appel que le Phare a lancé en offrant quotidiennement, depuis le 12 juin 2013, ses vœux d’anniversaire
à une personnalité québécoise en lui demandant de partager le lien www.mafeteencadeau.com. Plusieurs personnalités
partagent en effet le lien du Phare sur Facebook et Twitter, dont Véronique Cloutier, Marc Dupré, Charles Lafortune et
Patricia Paquin.
Le bilan actuel de Ma fête en cadeau a de quoi susciter l’enthousiasme et la satisfaction : au 31 mars 2014, le Phare avait
799 fêtés inscrits ayant amassé 233 829 $ en dons. Chaque nouvelle personne inscrite a reçu un appel téléphonique
afin de la remercier de sa générosité et lui expliquer le processus de collecte de fonds. De plus, le Phare a transmis à tous
les fêtés ses vœux d’anniversaire par courriel ou par la poste sous forme de carte signée par les membres de l’équipe
du Phare.
Jean-François Ouellet, fêté de Ma fête en cadeau
Le but avoué de Ma fête en cadeau est de créer une véritable campagne, un rendez-vous annuel qui assurera une rentrée
stable et constante de fonds nouveaux. Les résultats actuels démontrent que le Phare est assurément sur la bonne voie.
Emmanuelle, 27 ans
Rapport annuel 2013-2014
40
« J’ai décidé d’offrir ma fête en cadeau au Phare. Étant née
le jour de Noël, j’ai toujours partagé ma fête avec tout le
monde. Mais cette année, j’ai décidé que je partagerais
ma fête avec qui je veux et de la façon que je le veux.
Donc, pour tous ceux et celles qui désirent me gâter pour
ma fête, je vous invite à faire un don via ma page. Avis à
ma famille, mes amis, mes élèves et leurs parents, mes
collègues de travail et tous ceux qui me connaissent!
Mon objectif est élevé, mais je suis certaine qu’on peut y
arriver :) Merci énormément de votre générosité!!! »
La famille Robert-Perreault
donne son Noël en cadeau
« J’ai entendu parler du Phare en route pour le travail un
matin et depuis, l’idée de les aider me trotte dans la tête
sans fin... Probablement parce que l’approche de Noël
me rend nostalgique... Assurément parce que Stéphanie
me manque ÉNORMÉMENT!!! Déjà 5 ans que tu danses
avec les anges ma belle... Alors, égoïstement, J’ai pensé
que cette année on pourrait faire les choses autrement
et offrir notre Noël en cadeau. Je vous invite donc à vous
joindre à moi et offrir un Noël rempli de magie à tous ces
petits anges qui auront le bonheur de célébrer Noël au
Phare. »
Grâce à la sollicitation de son réseau pour laquelle elle a
créé une vidéo originale, Emmanuelle a amassé 1 475 $
pour le Phare.
Mathieu Banville, jeune fêté de Ma fête en cadeau
Mathieu, 1 an
« Aujourd’hui, j’ai un petit rhume... Alors je fais le plein
de vitamine C! Il va passer mon rhume, j’en mourrai pas...
Malheureusement, il y a des enfants qui ne sont pas aussi
chanceux que moi... Eux, leur maladie, elle ne passera pas.
Alors franchement, moi, j’ai besoin de rien. C’est pour
ça que j’ai décidé de donner ma fête en cadeau à des
enfants pour qui ça fera une réelle différence... Pour mon
1er anniversaire, j’apprécierai votre présence, votre amour
et vos beaux dessins. Si vous avez des sous à me donner,
s’il vous plaît, faites un don en mon nom au Phare... Eux,
ils en ont vraiment besoin... Pour eux, ça va changer des
vies. Mille mercis au nom des familles et des enfants du
Phare, Mathieu xxx »
Emmanuelle Desgagnés, fêtée de Ma fête en cadeau
Avec l’aide de ses parents, Mathieu a amassé 125 $ pour
les enfants qui ont moins de chance que lui.
À l’occasion de Noël, les membres de la famille Robert$ pour que les enfants
Perreault ont amassé 500 gravement malades puissent s’amuser jusqu’au bout de
la vie.
« Ce qui a changé ma vie quand je suis entré au Phare, c’est
cette suite. Une suite familiale à deux chambres séparées
par une salle de bain. La première chambre, comme à
l’hôpital, réservée à l’enfant malade qui s’apprête à quitter
notre monde. La deuxième chambre, comme une chambre
d’hôtel, pour la famille venue accompagner le petit qui
s’en va. Mais dans les deux, des installations au plafond
qui permettent de lever et transporter les enfants.
“Le lève-personne, dans la chambre des parents, c’est au
cas où vous devriez changer la vocation de la chambre
pour accueillir d’autres enfants, c’est ça?” Et la réponse à
ma question, qui m’a pendant des semaines empêché de
pouvoir même parler de cette pièce sans partir à pleurer
ou, à tout le moins, d’avoir le moton: “Non. Quand ils sont
chez eux, les parents de ces enfants aimeraient souvent
simplement pouvoir s’étendre, dormir avec leurs enfants,
mais c’est habituellement impossible vu la condition
médicale de ces enfants. Ici, les lève-personnes sont entre
autres pour qu’une dernière fois, ces parents puissent se
coller à leurs enfants avant qu’ils partent. Dans un grand
lit.” Moi qui avais souvent cette discussion avec Caroline,
ma blonde, à savoir que notre lit était à nous, et pas à
partager avec nos enfants Xavier et Maxence, j’ai “filé
cheap”. Et j’ai changé. Et mes enfants sont les bienvenus
dans mon lit chaque fois qu’ils le désirent car je suis riche
de cette chance toute bête et que je prends trop souvent
pour acquise. Juste pour ça, et parce que j’ai déjà tout le
matériel et l’immatériel dont un gars puisse rêver, faitesmoi le cadeau d’aider des parents qui n’ont pas ma chance
et des enfants qui voudraient juste pouvoir se coller une
ultime fois. »
L’objectif initial de Jean-François était de recueillir
2 500 $ pour le Phare. Tel que promis lors de sa sollicitation,
il a lui-même doublé ce montant, une fois atteint. À la fin
de son aventure, 9 640 $ avaient été amassés pour les
enfants du Phare.
www.MaFeteEnCadeau.com
Ma fête en cadeau
Jean-François, 38 ans
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VISIBILITÉ
DU PHARE
Une visibilité en effervescence
Visibilité du Phare
Justine Jaran-Duquette, coordonnatrice aux communications au Phare, fait de la visibilité
du Phare sa mission personnelle. Détentrice d’une maîtrise en communication sociale,
Justine est investie d’un désir de faire rayonner le Phare sur toutes les plateformes
disponibles et d’assurer une visibilité constante de l’organisme. Depuis son arrivée au
Phare en 2009, elle a assisté au déploiement des communications au sein de l’organisme.
Elle participe activement, et fièrement, à ces projets d’envergure destinés à promouvoir
la cause des enfants et des familles du Phare. La dernière année a d’ailleurs été marquée
par une effervescence historique de la visibilité de l’organisme et par des percées
médiatiques qui ne sont pas passées inaperçues.
42
Rapport annuel 2013-2014
43
Justine Jaran-Duquette, coordonatrice aux communications du Phare Enfants et Familles
Rapport annuel 2013-2014
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Dans la foulée de la première campagne publicitaire
télévisuelle grand public, créée et réalisée gracieusement
par Zip Communication, s’est ajoutée la campagne visant
à promouvoir Ma fête en cadeau avec la participation
de la même équipe d’artisans : Marie-France Cusson à
la production, Jet Films avec Alexis Durand-Brault à la
réalisation, Vision globale au montage, Audio Z au son
avec la voix de Michèle Sirois et la participation bénévole
des comédiens. Cette publicité, bâtie sur deux messages
de 15 secondes, a été diffusée gracieusement grâce à BCP
sur la plupart des chaînes généralistes et sur plusieurs
chaînes spécialisées. La diffusion à grande échelle de
cette publicité représente une valeur de 326 000 $.
Son impact est d’ailleurs significatif puisque 67 % des
personnes inscrites sur Ma fête en cadeau ont répondu à
l’appel lancé dans la publicité télévisuelle.
Cette offensive publicitaire entourant Ma fête en cadeau
s’est également déclinée en campagne imprimée et
web. La première a été gracieusement diffusée dans
les bulletins électroniques et les journaux régionaux
de TC Média, transmis à 40 000 abonnés. La publicité a
également été publiée gracieusement par le journal Voir
de Montréal et de Québec, ainsi que sur les panneaux
publicitaires de UB Média.
Quant à la campagne web, le Phare offre quotidiennement,
depuis juin 2013, ses vœux d’anniversaire à une
personnalité québécoise en lui demandant de partager
le lien www.mafeteencadeau.com dans le but de
sensibiliser la population à la cause des enfants atteints
d’une maladie dégénérative. La réponse à la campagne
web est excellente puisque de nombreuses personnalités
partagent le lien du Phare sur Facebook et Twitter, telles
que Véronique Cloutier, Marc Dupré, Charles Lafortune et
Patricia Paquin.
Pendant le temps des fêtes, une publicité radio pour
la campagne Ma fête en cadeau s’est également fait
entendre grâce à la générosité de la station CKOI 96,9 FM.
Des passages médiatiques remarqués
La participation du Phare à l’émission Génération
Inc. visant à mousser Ma fête en cadeau a également
généré des retombées importantes puisque, entourant
la diffusion de l’émission du 11 octobre 2013 sur les
ondes de V-Télé, le sujet a été couvert avec l’animateur
Jean-François Ouellet lors d’entrevues aux émissions Ça
commence bien à V-Télé, Montréal Maintenant au 98,5 FM
et Le Véro Show à Rythme FM.
L’équipe de Défi Marketing a maintenu son partenariat
avec le Phare en concevant gracieusement le tout
nouveau site web de l’organisme, ainsi que de nombreux
outils promotionnels. L’entreprise Vortex a quant à
elle créé le site web de Ma fête en cadeau, tandis que
Double V signait la conception des sites transactionnels
UNIS pour le Phare, Le père Noël du Phare et Lumières
du Phare. Pour sa part, Phil communications a offert ses
services gracieusement pour développer un plan de
communications pour la campagne UNIS pour le Phare.
Sur le web, le Phare a fait des médias sociaux une de ses
priorités communicationnelles, bénéficiant des conseils
de la firme Substance Stratégies.
« Non seulement le Phare a réussi à bâtir une communauté
Facebook de plus de 3000 supporteurs de l’organisation,
son dynamisme est évident. En effet, non seulement
les contenus sont variés et fréquents, la page maintient
un taux d’engagement élevé et parmi les meilleurs du
domaine. L’organisation a aussi su oser en créant une
initiative misant sur les médias sociaux et le numérique
avec Ma fête en cadeau. Son succès est impressionnant
et inspirant. »
-Guillaume Brunet, Associé et vice-président stratégies
numériques, Substance stratégies
Visibilité du Phare
Des campagnes publicitaires d’envergure
45
RÉSULTATS
FINANCIERS
Nathalie Noël occupe le poste de Directrice finances, administration et ressources humaines au Phare depuis 2011. Cette
femme dédiée et dévouée a longtemps combiné travail et études afin de compléter son baccalauréat en administration
des affaires en 1996, avec spécialisation en ressources humaines, avant de décrocher son titre de comptable et une
maîtrise en administration des affaires en 2011. Ayant principalement œuvré dans des entreprises d’assurances et
de construction, Nathalie a trouvé l’humanité au Phare, heureuse de contribuer à faire la différence pour des familles
éprouvées par la maladie d’un enfant. Les fonctions de Nathalie font appel à sa grande polyvalence puisque les
départements de l’informatique, de l’entretien, de la cuisine, des finances, des ressources humaines et des ressources
matérielles sont sous sa gouverne. Désireuse de préserver l’équilibre financier du Phare et d’utiliser intelligemment
l’argent reçu du gouvernement et des donateurs, Nathalie Noël rappelle que sa mission ultime consiste à assurer une
efficience optimale dans le plus grand respect de la santé des enfants, et des employés.
Rapport annuel 2013-2014
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Bond des revenus de 16 %
Le Phare Enfants et Familles a vécu une année marquante
quant à ses revenus. Le cocktail dînatoire tenu en mars
2014 a connu un succès inédit récoltant 659 750 $. Le
défi pour la diversification des revenus s’est également
poursuivi : le programme Ma Fête en cadeau lancé l’an
dernier a pris son envol, amassant grâce aux fêtés près de
235 000 $. La communauté a encore une fois démontré
son appui à la cause avec le programme Unis pour le
Phare qui a connu une progression de 54 %, alors que les
revenus des fondations ont augmenté de 9 %.
Nathalie Noël, directrice finances, administration et ressources humaines au Phare
Le maintien des services
Répartition des revenus 2013-2014
Les dépenses liées aux services à l’enfant et à sa
famille totalisent 2,7M $, ce qui représente 63 % de
nos dépenses totales. La Maison André-Gratton étant
encore jeune, Le Phare Enfants et Familles est à évaluer la
structure de coûts optimale. Des efforts de rationalisation
et d’efficience sont faits en continu afin de permettre au
Phare Enfants et Familles d’offrir des services de qualité
dans la limitation de ses ressources. Au cours de l’année
2013-2014, l’organisme a effectué un surplus de l’ordre
de 325 000 $.
Répartition des dépenses 2013-2014
47
La subvention de 2 M $ provenant du ministère de la
Santé et des Services sociaux, des agences de la Santé
et des Services sociaux des régions de Montréal, Laval et
Montérégie, du Centre hospitalier universitaire SainteJustine et de l’Hôpital de Montréal pour enfants du CUSM,
a permis d’atteindre des revenus totaux de 5,6 M $.
ubvention
S
du Réseau de la santé
vénements-bénéfice et
É
dons en biens et services
ons généraux
D
et Fondations
ampagnes
C
majeures utres
A
produits
43 %
27 %
7 %
22 %
1 %
Résultats financiers
Une capitaine polyvalente
ervices à l’enfant
S
et à sa famille
oûts liés au bâtiment
C
(Maison André-Gratton)
mortissement
A
des immobilisations
Administration
éveloppement financier
D
et communications
63 %
7 %
5 %
12 %
13 %
NOS
DONATEURS
Passion et optimisme
La philanthropie a toujours été au cœur de la carrière de Manon Durocher, une femme
dynamique, créative et ouverte aux autres. Son parcours a débuté au sein de la Fondation
du diabète juvénile avant de se poursuivre à la Société canadienne du cancer où elle a
gravi les échelons pendant 10 ans avant d’assurer la première direction générale de la
Fondation du cancer du sein du Québec pendant trois ans. Depuis 2010, Manon est à
la tête d’une équipe de 5 personnes au Phare, où elle inspire par son optimiste et ses
idées originales. Manon Durocher porte les défis du Phare avec énergie et passion et peut
témoigner du rôle fondamental que jouent les donateurs dans la pérennité du Phare.
Rapport annuel 2013-2014
48
Les donateurs qui choisissent de soutenir le Phare le font par conviction, par attachement
envers la cause et parfois pour des raisons personnelles. Chaque donateur est unique
et quelles que soient la nature et l’étendue du soutien offert, il est fondamental pour le
Phare. Les informations publiées dans le présent rapport annuel confirment la portée de
cet apport.
Le Phare souhaite exprimer sa profonde gratitude et son infinie reconnaissance envers
tous et chacun de ses donateurs, commanditaires et partenaires. Merci de choisir le
Phare, de croire au Phare, de porter la cause comme un flambeau et de la faire rayonner
autour de vous. La confiance que vous accordez au Phare nous permet d’avancer, de créer
et de bâtir.
Vous faites la différence. Vous êtes ceux grâce à qui la mission se poursuit.
Manon Durocher, directrice du développement financier
et des communications du Phare Enfants et Familles
Nos donateurs
L’incommensurable apport des donateurs
49
Gexel Telecom
Gratton, Robert
La Great West, Compagnie
d’Assurance-Vie
TELUS Québec
50 000 $
à 99 999 $
Défi Marketing
Desmarais, Sophie
Fondation de la Fédération
des médecins spécialistes
du Québec
Fondation J.-Louis Lévesque
Fondation Jeunesse-Vie
Fondation Marcelle et Jean
Coutu
Rapport annuel 2013-2014
50
Fondation Molson
Béliveau, Luc
Desmarais, André
Gestion B.D.C.L Inc
Fondation Simple Plan
Bell Canada
Dessau
La Fondation de la famille
Georges Hogg
Metro inc.
de Laval
Morin, Louise
Marie-Yvonne Paint
Service de police de la Ville
de Montréal
Gaz Metro
Bilodeau, André
Develocan Management
Gestion Benoît
Guillemette inc.
Gouvernement du Québec
Blain, Bernadette
Devencore
Gestion LTE Inc
La Fondation de soins
Palliatifs Jean Cameron
La Fondation DIVCO
Blouin, Yvan
Dion, Nathalie
Ingenia Technologies inc.
Blue Storm Média Inc.
Dubé, Pauline
Granby Industries
La Presse Ltée
Nokia Solutions
and Networks
Ivanhoé Cambridge
Bombardier inc.
Duhamel, Catherine
Gratton, Francois
Lafleur Ayotte, Mathieu
Novartis Pharma Canada inc.
Simon Olivier
KébecSon
Borden Ladner Gervais
Durocher, Manon
Gratton, Sophie
Lallemand inc.
Octasic inc.
SNC-Lavalin
La Fondation Familiale
Trottier
Boulanger, Yves
Dutrisac, André
Gratton, Nicole et Robert
Lamarre, Bernard
Osler Hoskin & Harcourt LLP
Société des casinos
Boutique Marie Dumas
École Val-Des-Arbres
Groupe Alithya inc.
Lamothe, Marie Josée
Ouellet, Jean-François
Stafford, Alain
Brien, Andrée
Environnement Électronique
Groupe Célébrations
Larocque, Alexandre
Pacart Québec inc.
Standard Life du Canada
Brisson, Jean-Daniel
Erivan-Gecom inc.
Groupe CGI inc.
Lasik MD
Pannunzio, Joseph G.
Substance Stratégies
Magnus Poirier
Brodeur, Raymond
Ernst & Young LLP
Groupe Élite Capital
Latulippe, Martin
Paquin, Louiselle
Tentes Fiesta Ltée
Maître et Chef traiteurs inc.
Cadieux, Claude JR
Ethier, Steeve
Groupe Evensport
Lavigne, Pierrette
Paradis, Normand
The Cole Foundation
CAE
Fayolle Canada inc.
Groupe Force Radio
Paradis, Carole
The Hay Foundation
Campanelli, Vince
Fédération des coopératives
du Nouveau-Québec
Groupe RDVIE
LC Entrepreneurs Généraux
(2000) Ltée
Paranzino, Marco
The Henry and Berenice
Kaufmann Foundation
Les Ensembliers
Madysta Telecom
Norton Rose Fulbright
Canada S.E.N.C.R.L., s.r.l.
Opération Enfant Soleil
Oxygène Événements
Power Corporation du Canada
Cantin, Geneviève
Cantin, Odette
Fédération des Caisses
Desjardins
Groupe Ressources
des Moulins
Groupe Robert
Les ateliers Stone Age
Les Bâtiments BUT Ltée
Les Constructions de
Mausolées Carrier inc.
Fondation Mirella & Lino
Saputo
Cantin, Isabelle et Morin,
François
Société Radio-Canada
Fiducie Jacqueline Lallemand
Groupe Investors
CapGemini
Groupe Sapergy
Consultation inc.
Systèmes Médicaux 2000
Fiducie Jean-Guy Larin
Gustav Levinschi Foundation
Groupe Serdy
Caron, Louise
Les employés de Air Canada
TC Media
Financière Sun Life
H.Lalonde&Frère
Poirier, Michel
Carré, David
Télé-Québec
Hachey, Danielle
RDS
Carreiro, Carlos
Fondation Air Canada
Les Entreprises de
Réfrigération LS inc.
UB Media
Fondation Brault & Martineau
IBwave
Soeurs des Saints Noms
de Jésus et de Marie du
Québec
CBC Électrique Inc.
V Montréal
Celadon Collection
Fondation Daniel Lamarre
ICI ARTV
Vortex Solution
Chambre de Commerce
Française au Canada
Fondation de la Famille
Bannerman
Imprimerie Anlm Inc.
Champagne, Manon
Fondation Denise
et Guy St-Germain
Industrielle Alliance
Assurance et services
financiers
Fondation du Grand Montréal
Information Access inc.
Fondation Étoile de Martin
InfoVista
Fondation
François Bourgeois Ltée
Infrastructel inc.
Fondation McCarthy Tétrault
J&J Concept intérieur
Fondation Norman Fortier
Jasmin, Bergeron
Fondation Paul A. Fournier
La culotte à l’Envers
La Fondation Blue Bridge
pour L’Enfance
TVA
10 000 $
à 49 999 $
Banque Nationale du Canada
Banque Scotia
Banque TD
Bell Média
BMO Banque de Montréal
Bourse de Montréal
Caisse de dépôt et de
placement du Québec
CKOI 96,9 MTL
CN
Costco Wholesale Canada Ltd
Desjardins, Caisse
d’Économie Solidaire
Desmarais, Jacqueline
Zip Communication
1 000 $
à 9 999 $
9082-1612 Québec inc.
Club Angel Rouge
9183-4747 Québec inc.
Club Piscine Saint-Hubert
Acier Int-Ac Ltée
Cofely Services
Alcatel-Lucent
Cogeco Inc.
Alice and Euphemia Stewart
Family Foundation
Coin des coureurs
Communications Voir inc.
Fondation Samson Bélair/
Deloitte & Touche
AlphaFixe Capital
Complete Innovations
Fondation Sibylla Hesse
Amgen Canada Inc.
Construction Anjinnov Inc.
Fondation Ultramar
La Fondation Communautaire
Juive de Montréal
Anglocom
Constructions Busch inc.
Aquatech
Corporation
d’investissements Sanpalo
Fonds de Bienfaisance
des Pompiers de Montréal
La Fondation de la famille
Birks
Association des recycleurs de
pièces d’autos et de camions
du Québec
Au Point Reprotech
DoubleV
Avaya
Fondation Enfants Espoir du
Québec
Banque Laurentienne
Fondation André Gauthier
Barreau du Québec
Fondation J. Armand
Bombardier
Cinelande et Associés inc.
Cisco Systems
Desmarais, Paul Jr
Fondation Intact
Charpentier, André
Férial, Wehbe
4479955 Canada inc.
Autorité des marchés
financiers
Fondation Charles Cusson
Services professionnels
Brio inc.
Hydro-Québec
Samsung Electronics
SOJECCI II ltée
Medisys
GH Électrique
Barreau de Montréal
Batimat
Batteries de la Capitale inc.
BCP
Beaudry, Simon G.
Corporation Fiera Capital
Cossette Communication Inc
Côté, Martin
Croix Bleue Medavie
Croux, Viviane
Cycle Néron
Cyr, Claudia
Danis, Charles
DeMiglio, Pino
Denis, France et Royer,
Raymond
Desjardins
Iyannopoulos, Ioanna
Les constructions Disca inc.
Pavage Argento Frères Ltée
Peinture et Pièces d’Auto D.R.
Pérodeau, Frédéric
Phil Communications
Pigeon, Martine
SIICUSM
The Toskan Casale
Foundation
Toitures Hogue
Tour Est Inc.
Pinargon Ltée
Transat Tour Canada
/ Air Transat
Pixocreation
TransCanada PipeLines
Les Pierres Technoprofil
Porter Airlines
Transelec / Common inc.
Les productions Daniel
Blondin
Portes et fenêtres Marvin
Tremblay, Marthe G.
Poulette, Yves
Trigenex Inc.
Les Soeurs de la Présentation
de Marie
Quebecor Media inc.
TV5
Les Studios Mccall
Photographie
Quenneville, Alain
United Way
Rae, John A.
Varcon inc.
Ratelle, Manon
Viau-Chagnon, Michèle
Raymond Chabot
Grant Thornton
Vocalcom Corporation
Macno Telecom
Magnan, Nicole F
Malicis Consultation
Marc Cossette inc.
Marchi, Robert
Marcil-Gratton, Nicole
Maritza Villatoro
Martel, Louise
Martin, Nicole
McCarthy Tétrault
McKinsey & Company
Mécanique RH
RBC Banque Royale
Red Carpet & Rug Co
Ricoh Canada
Walstam, Joakim
Westmont Hospitality Group
Wilde, Andrea
Rivard, Claude
Wire Holdings
International inc.
Robillard, Anouk
WSP Canada inc.
S.G.B.
Youth Philanthropy Initiative
Saint-Pierre, Guy
Sapergy
Youville Communauté
Créative
SAQ
Zeller Family Foundation
Service de police de la Ville
ZONE 3
Fonds de bienfaisance
des employés de Montréal
Bombardier Aéronautique
Fonds de Revenu TransForce
Foucreault, Gerry L.
Fraternité des policiers et
policières de Montréal
Note
Fuel Transport inc.
Sont inclus dans cette liste les versements 2013-2014 de dons répartis sur plusieurs années. Le Phare
a également un programme de reconnaissance des dons cumulés au fil des années. Pour le consulter, rendez-vous
sur notre site web au www.phare-lighthouse.com.
Gagnon, Nathalie
Galerie de Bellefeuille inc.
Gallagher, John
Gannon, Steven
Garderie éducative l’Alpha
à l’Oméga
De grands efforts ont été déployés afin de s’assurer de l’exactitude de cette liste. Toutefois, si votre nom
ou celui de votre entreprise a été omis ou mal orthographié, veuillez accepter nos excuses et nous en aviser afin
que nous puissions apporter les corrections nécessaires à nos dossiers.
Nos donateurs
100 000 $
et plus
51
2725, avenue du Mont-Royal Est
Montréal (Québec) H1Y 0A1
514 954-4848
Sans frais : 1 866 954-4848
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Rédaction : gracieuseté de Mélanie Dugré
Conception graphique : gracieuseté de Défi marketing
Photos : gracieuseté de Safi Photographie, Photograph-i.com, Paul Fournier, Gordon Campey, Le Phare Enfants et Familles

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