Guide d`information à l`intention des personnes ayant une blessure
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Guide d'information à l'intention des personnes ayant une blessure médullaire et de leurs proches GUIDE D'INFORMATION À L'INTENTION DES PERSONNES AYANT UNE BLESSURE MÉDULLAIRE ET DE LEURS PROCHES Publié par : Programme de traumatologie Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal Rédaction : Géraldine Martorella, conseillère en soins spécialisés de traumatologie, en collaboration avec l'équipe interdisciplinaire de traumatologie Janvier 2005 Infographie : Service des communications, HSCM Ce document est disponible au : Programme de traumatologie Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal 5400, boul. Gouin Ouest Montréal (Qc) H4J 1C5 (514) 338-2222 poste 2703 et sur les sites Internet suivants: www.crhsc.umontreal.ca/hscm www.traumaquebec.com 2 Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal • Janvier 2005 GUIDE D'INFORMATION À L'INTENTION DES PERSONNES AYANT UNE BLESSURE MÉDULLAIRE ET DE LEURS PROCHES Introduction Depuis les années 1990, l’Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal (HSCM) est reconnu pour son leadership dans le domaine de la traumatologie. Au fil des ans, les membres du Programme se sont préoccupés des soins offerts aux personnes blessées médullaires et l’HSCM s’est associé à l’Institut de réadaptation de Montréal (IRM) afin d’élaborer un programme de soins et services pour cette clientèle en 1995. Au cours des années qui suivent, l’HSCM et l’IRM continuent leur travail en étroite collaboration et s’adjoignent la participation du Centre de réadaptation Lucie-Bruneau (CRLB). En 1997, le MSSS désigne ces trois établissements partenaires à former le Centre d’expertise pour les personnes blessées médullaires de l’Ouest du Québec (CEBMOQ). Ce partenariat vise à optimiser le cheminement et la qualité de vie de la personne blessée médullaire et de ses proches. Les partenaires unissent leurs efforts afin d’améliorer la coordination et la continuité de soins et de services tout au long du cheminement de la personne et de ses proches. Ce guide d’information contient les principaux renseignements que l’équipe interdisciplinaire vous fournira, tout au long de votre passage à l’HSCM. Il inclut les éléments suivants: > > > > > > > > > > La philosophie, les principes et les valeurs de l’équipe La moelle épinière La blessure médullaire Le traitement du blessé médullaire Les conséquences de la blessure médullaire sur le fonctionnement du corps L’adaptation psychologique L’équipe interdisciplinaire de traumatologie et leurs rôles La réadaptation continue en trois étapes au CEBMOQ Le glossaire Les ressources sur Internet N’hésitez pas à poser vos questions aux membres de l’équipe. Nous vous suggérons de les noter à la fin de ce guide pour ne pas les oublier. Toute l'équipe vous souhaite bonne chance! Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal • Janvier 2005 3 GUIDE D'INFORMATION À L'INTENTION DES PERSONNES AYANT UNE BLESSURE MÉDULLAIRE ET DE LEURS PROCHES Table des matières Introduction ................................................................... 3 Philosophie, principes et valeurs de l'équipe du Centre d'expertise .......................................................... 6 Informations sur la moelle épinière, la blessure médullaire, ses conséquences et son traitement ............ 6 L'adaptation psychologique ........................................... 12 L'équipe interdisciplinaire de traumatologie et le rôle de ses membres ...................................................... 13 La réadaptation continue en trois étapes au CEBMOQ ................................................................... 17 Prochaine étape: IRM ..................................................... 19 Glossaire ........................................................................ 21 Ressources sur Internet ................................................... 26 Références ...................................................................... 27 Notes personnelles ........................................................ 27 Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal • Janvier 2005 5 GUIDE D'INFORMATION À L'INTENTION DES PERSONNES AYANT UNE BLESSURE MÉDULLAIRE ET DE LEURS PROCHES Philosophie, principes et valeurs de l’équipe du Centre d’expertise Une approche globale de la personne ayant une blessure médullaire permet de développer l’ensemble de ses habiletés dans le but de satisfaire le plus adéquatement possible ses priorités aux niveaux biologiques, psychologiques, sociaux, culturels et spirituels. L’équipe se doit d’être à l’écoute et de comprendre les priorités de la personne afin de pouvoir l’accompagner dans le recouvrement d’un équilibre personnel optimal. La personne blessée médullaire oriente ainsi le processus de soins et de réadaptation selon ses capacités. Reconnaissant que les proches subissent aussi le traumatisme et ses conséquences et qu’ils sont indissociables de la personne blessée médullaire, l’équipe prend en considération leur vécu. Les proches sont alors amenés à s'impliquer dans le processus de soins et de réadaptation, ce qui favorise les apprentissages et le retour de la personne dans son milieu. La personne et ses proches font donc partie de l’équipe et bénéficient du soutien et de l’accompagnement des membres de l’équipe tout au long de leur parcours, avec ses hauts et ses bas. Informations sur la moelle épinière, la blessure médullaire, ses conséquences et son traitement La moelle épinière Formée de tissus et de cellules nerveuses, la moelle épinière ressemble à un câble de la grosseur du petit doigt. Elle prend naissance à la base du cerveau et passe à l’intérieur de chacune des vertèbres pour se terminer entre la première et la deuxième vertèbre lombaire. La moelle épinière est une voie de communication entre le cerveau et le corps. Le cerveau assure de cette façon le bon fonctionnement des organes, ainsi que le mouve6 Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal • Janvier 2005 GUIDE D'INFORMATION À L'INTENTION DES PERSONNES AYANT UNE BLESSURE MÉDULLAIRE ET DE LEURS PROCHES ment. Il y a deux types de nerfs: les nerfs sensitifs et les nerfs moteurs. Les nerfs sensitifs perçoivent les sensations de votre corps et en informent le cerveau (chaud, froid, toucher, etc.). Les nerfs moteurs transmettent les commandes du cerveau aux muscles, permettant ainsi le mouvement. Région cervicale (C1 - C5) Région thoracique (T1 - T12) Région lombaire (L1 - L4) Région sacrée (S1 - S4) La blessure médullaire Les lésions à la moelle épinière peuvent se produire par lacération (déchirement), compression (écrasement) et dénutrition. La fracture ou le déplacement d’une vertèbre peuvent entraîner une lacération ou une compression du tissu médullaire. Or, lorsque les tissus sont écrasés, ils ne reçoivent plus l’oxygène et les nutriments essentiels à la survie, ce qui nécessite une intervention urgente pour éviter des séquelles permanentes. Des domHôpital du Sacré-Cœur de Montréal • Janvier 2005 7 GUIDE D'INFORMATION À L'INTENTION DES PERSONNES AYANT UNE BLESSURE MÉDULLAIRE ET DE LEURS PROCHES mages aux vaisseaux sanguins, qui alimentent la moelle, peuvent aussi la priver d’éléments essentiels causant une dénutrition. Ces lésions coupent ainsi la communication entre le cerveau et le corps et entraînent des modifications au niveau de la sensibilité et de la motricité. Lorsqu’il y a une perte de mobilité et de sensibilité au niveau des membres inférieurs, on dit que la personne présente une paraplégie et lorsque la perte de mobilité et de sensibilité se situe au niveau des quatre membres, on dit qu’elle présente une tétraplégie. Il y a d’autres types de lésions dites incomplètes qui entraînent des atteintes partielles de la motricité et de la sensibilité permettant ainsi la préservation de certaines fonctions. Votre lésion vous sera expliquée par le médecin. Le traitement de la personne blessée médullaire Les médecins ont recours à la médication, à la chirurgie et à la traction (alignement de la colonne) pour prévenir les dommages à la moelle ou leur progression et la libérer de toute compression. La médication (stéroïdes) permet de limiter l’enflure à la lésion et aide à protéger la moelle d’une plus grande détérioration. S’il y a fracture, le médecin évalue sa stabilité, le déplacement de vertèbres et la présence de fragments d’os. Une chirurgie peut être nécessaire pour récupérer les fragments ou consolider la colonne vertébrale à l’aide de tiges et de plaques associées à une greffe osseuse. Une fois la colonne vertébrale bien alignée (chirurgie, traction), elle est immobilisée jusqu’à sa consolidation. L’immobilisation peut être obtenue avec un halo-veste, un collet cervical ou encore un corset.1 Les conséquences de la blessure médullaire sur le fonctionnement du corps La blessure médullaire peut affecter plusieurs parties du corps de manière temporaire ou permanente au niveau sensitif et moteur. 1 8 Les termes en italique se retrouvent dans le glossaire de ce guide Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal • Janvier 2005 GUIDE D'INFORMATION À L'INTENTION DES PERSONNES AYANT UNE BLESSURE MÉDULLAIRE ET DE LEURS PROCHES Dans les premiers mois suivant le traumatisme, il est difficile de savoir si les dommages seront permanents ou pas; ils varient selon le niveau et l’étendue de l’atteinte. Voici les régions du corps atteintes selon le niveau de la blessure. Niveau médullaire atteint C4 C5 C6 C7 C8 T2-7 T9-L2 L1-L5 S2-5 Niveau moteur atteint Diaphragme Deltoïde et biceps Extenseurs du poignet Triceps Mains Muscles thoraciques Muscles abdominaux Muscles des jambes Significatif au niveau intestinal, vésical et de la fonction sexuelle Voici les fonctions qui peuvent être affectées ainsi que les interventions privilégiées par l’équipe pour compenser et prévenir les complications. 1) La respiration Lorsque la blessure est au niveau cervical (cou), la personne peut éprouver des difficultés à respirer par elle-même et nécessiter l’aide d’un ventilateur. Dès que son état le permettra, une démarche graduelle de sevrage du ventilateur sera entreprise afin de rétablir le plus possible l’autonomie dans la respiration. Il est possible que certaines personnes aient besoin d’une trachéotomie (voir aussi soins de trachéotomie) de façon temporaire ou permanente, ou encore d’un ventilateur de manière permanente. Dans ce cas, l’équipe vous rencontrera pour vous expliquer davantage la situation. Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal • Janvier 2005 9 GUIDE D'INFORMATION À L'INTENTION DES PERSONNES AYANT UNE BLESSURE MÉDULLAIRE ET DE LEURS PROCHES Les autres lésions médullaires situées plus bas (thorax) peuvent aussi nécessiter l’aide d’un ventilateur, surtout si la personne a eu un traumatisme au niveau de la cage thoracique. La démarche sera alors la même que celle décrite précédemment. Enfin, les personnes blessées médullaires ont besoin d’aide pour tousser et se débarrasser de leurs sécrétions. Ainsi, la thérapie respiratoire (toilette bronchique, aspiration, etc.) est importante dans tous les cas et des bronchoscopies peuvent être effectuées. Ce sont des membres de l’équipe qui aideront la personne au début, mais plus tard, elle pourra apprendre certaines techniques pour l'aider à expectorer ses sécrétions par elle-même. 2) La circulation La blessure à la moelle épinière et l’immobilisation au lit peuvent causer des étourdissements et une tension basse lorsque la personne est assise dans son lit ou au fauteuil. Ainsi, la personne est mobilisée graduellement et une bande abdominale et des bas élastiques (bas anti-emboliques) sont utilisés pour éviter les chutes de tension. Les bas anti-emboliques, ainsi que les bottes à compression intermittente, peuvent être utilisés afin de diminuer les risques de phlébite (formation de caillots) lorsque la personne est alitée pour de longues périodes. 3) La nutrition Il est possible que la personne ne s’alimente pas tout de suite. Ses besoins nutritionnels seront évalués et comblés à l’aide d’autres moyens tels qu’un tube («levine») qui va dans l’estomac et qui y achemine des liquides très nutritifs. Dès qu’elle pourra recommencer à manger, la reprise de son alimentation sera graduelle. Dans certains cas, la déglutition peut être altérée; la personne sera évaluée par l’équipe si nécessaire. 10 Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal • Janvier 2005 GUIDE D'INFORMATION À L'INTENTION DES PERSONNES AYANT UNE BLESSURE MÉDULLAIRE ET DE LEURS PROCHES 4) L’élimination L’élimination intestinale peut être perturbée par le fait que la personne ne ressent pas le besoin d’aller à la selle. Des moyens tels que la médication et la stimulation anale vont promouvoir une rééducation intestinale et des habitudes d’élimination régulière afin d’éviter des problèmes de constipation. La personne peut aussi ne pas ressentir le besoin d’uriner. Une sonde vésicale sera installée dans la vessie pour permettre l’élimination de l’urine et éviter les complications. La personne peut conserver cette sonde jusqu’à ce qu’elle aille au centre de réadaptation ou à plus long terme. Cependant, si cela est possible, d’autres techniques (cathétérisme intermittent) seront utilisées et enseignées pour vider la vessie afin d’augmenter l’autonomie de la personne et de pouvoir retirer la sonde. 5) La mobilisation La personne bouge moins à cause de la blessure médullaire et de la chirurgie. Cette immobilité peut entraîner des plaies à cause de la pression prolongée de la peau contre le matelas. Des précautions sont alors prises. Un matelas spécial peut être installé pour protéger la peau. L’équipe surveille l’état de la peau et changera fréquemment les positions, même la nuit (environ toutes les deux heures). Différents types de coussins peuvent être utilisés pour les régions plus à risque telles que la tête, les fesses et les talons. La personne apprendra, pendant son séjour en réadaptation, à surveiller l’état de sa peau et à utiliser des moyens pour éviter l’apparition de plaies. Une mobilisation restreinte peut aussi entraîner des contractures au niveau des articulations et augmenter les spasmes aux muscles. L’équipe porte donc une attention particulière Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal • Janvier 2005 11 GUIDE D'INFORMATION À L'INTENTION DES PERSONNES AYANT UNE BLESSURE MÉDULLAIRE ET DE LEURS PROCHES au positionnement et à la mobilisation des membres. Des exercices seront pratiqués avec la personne et des orthèses seront utilisées pour maintenir un positionnement adéquat. 6) La sensation douloureuse Une douleur davantage aiguë est présente au début de l’hospitalisation. Elle est reliée au traumatisme et à la chirurgie. Lorsque les tissus cicatrisent, cette douleur diminue progressivement et est soulagée avec l’aide de la médication et de mesures de confort. Quelques semaines ou quelques mois après l’accident, la blessure médullaire peut causer un autre type de douleur. Étant donné que la sensation de douleur est transmise par la moelle épinière, la blessure médullaire gêne une transmission adéquate causant des douleurs particulières dites «neuropathiques» ou «neurogènes». Le médecin évaluera cette douleur et utilisera une combinaison de moyens pour tenter de la diminuer ou de la soulager. L’équipe pourra aussi vous enseigner des moyens complémentaires pour diminuer la douleur. L’adaptation psychologique L’adaptation psychologique à une blessure médullaire, tout comme l’adaptation physique, est longue et demande beaucoup d’efforts personnels. Les proches, en raison de la place qu’ils occupent auprès de la personne, ressentent aussi des perturbations radicales. Il est naturel de ressentir un grand bouleversement accompagné d’un ensemble d’émotions telles que la peur, l’anxiété, la colère, etc. Ces émotions sont liées aux pertes que la blessure médullaire représente et aux questions liées à l’avenir. Chacun a sa façon de faire face à des pertes significatives et, après un long processus de réflexion parsemé de hauts et de bas, la personne finit par se reconstruire dans toutes ses dimensions et par redéfinir ses objectifs. De plus, l’expérience de milliers de 12 Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal • Janvier 2005 GUIDE D'INFORMATION À L'INTENTION DES PERSONNES AYANT UNE BLESSURE MÉDULLAIRE ET DE LEURS PROCHES blessés médullaires démontre qu’il est possible de retrouver un équilibre. L’équipe du Centre d’expertise est consciente de l’impact de la blessure médullaire sur la vie des personnes et de leurs proches et tient à vous assurer de sa disponibilité pour vous accompagner tout au long du processus de réadaptation. Sachez qu’à l’HSCM, des rencontres seront organisées avec l’équipe selon vos besoins. La première rencontre consiste davantage à vous expliquer le traumatisme, la lésion médullaire, le traitement médical et chirurgical et les soins infirmiers. Par la suite, les rencontres cibleront davantage les objectifs fixés entre l’équipe, la personne et ses proches. L’équipe interdisciplinaire de traumatologie et le rôle de ses membres À l’HSCM, il existe deux niveaux d’intervention pour l’équipe interdisciplinaire oeuvrant auprès de la clientèle ayant une blessure médullaire, afin de répondre rapidement aux objectifs identifiés pour la personne. Le premier niveau concerne les soins critiques (unité des soins intensifs et soins intermédiaires) et le deuxième, la réadaptation précoce (unité de traumatologie). Voici le rôle des membres des équipes : > Conseillère de la SAAQ (Société de l’assurance automobile du Québec) : lors d’un accident impliquant un véhicule routier, elle procède à l’évaluation du dossier pour fins d’indemnisation ou de soutien à la personne et ses proches. > Conseillère en soins spécialisés : procure du soutien et de l’information aux personnes et à leurs proches, si nécessaire. Elle collabore à l’élaboration et au suivi des objectifs avec l’équipe interdisciplinaire. Elle veille à l’amélioration de la qualité des soins en apportant un soutien clinique aux infirmières par la consultation, le développement d’outils cliniques et de formations et en développant des stratégies facilitant la transition de la personne et de ses proches. Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal • Janvier 2005 13 GUIDE D'INFORMATION À L'INTENTION DES PERSONNES AYANT UNE BLESSURE MÉDULLAIRE ET DE LEURS PROCHES > Coordonnatrice clinique : assure le lien entre les membres de l’équipe pour le suivi de la clientèle. Elle voit à l'élaboration et au suivi des plans d’intervention et de l’atteinte des objectifs visés avec l'équipe. Elle fait aussi le lien interétablissements lors des transferts vers la réadaptation. Elle demeure disponible pour donner des informations à la personne et ses proches. Elle collabore à la mise à jour du programme de soins et des guides d’intervention pour la clientèle blessée médullaire afin d’assurer et de maintenir la qualité des soins et services dans le continuum. > Ergothérapeute: aide la personne à reprendre ses activités habituelles, incluant le travail, compte tenu de sa condition. Il ou elle évalue et offre des thérapies pour augmenter les capacités à effectuer les gestes quotidiens. Il ou elle recommande et amorce l’usage des aides techniques pour faciliter la reprise des activités quotidiennes (ex.: soins personnels, déplacements). Il ou elle identifie et fournit les orthèses spécialisées nécessaires à la prévention des contractures et au maintien d’un positionnement adéquat. > Infirmières: présentes 24 heures par jour, elles évaluent, surveillent et assurent le monitorage de la santé physique et mentale de la personne. Elles déterminent le plan de soins infirmiers et prodiguent les soins et traitements infirmiers et médicaux. Elles coordonnent les soins et services requis par le plan de soins et assurent le suivi des objectifs en vue de restaurer, maintenir et promouvoir la santé et de prévenir et traiter la maladie. Elles agissent à titre de personnesressources pour les autres professionnels en ce qui concerne l’évolution de la condition de la personne et les objectifs établis pour celle-ci. Les infirmières interviennent auprès des personnes et de leurs proches et les accompagnent dans leur expérience de santé en leur procurant soutien, information et enseignement. 14 Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal • Janvier 2005 GUIDE D'INFORMATION À L'INTENTION DES PERSONNES AYANT UNE BLESSURE MÉDULLAIRE ET DE LEURS PROCHES > Infirmière bachelière en traumatologie: rencontre toutes les personnes admises au Programme de traumatologie afin de dépister la présence d’un traumatisme crânien. Elle communique les données à la neuropsychologue et aux autres intervenants de l’équipe concernés. Elle apporte soutien et information aux personnes et à leurs proches. > Inhalothérapeute: évalue l’état respiratoire de la personne en fonction du niveau de la lésion. Il ou elle contribue à maintenir ou recouvrir une fonction respiratoire optimale et à éviter les complications pulmonaires, notamment par la thérapie respiratoire. Il ou elle s’assure que l’assistance respiratoire est efficace et sécuritaire. > Médecins: plusieurs spécialistes peuvent être impliqués dans les soins de la personne, tels que: • Chirurgien général traumatologue et intensiviste : responsable de la prise en charge globale de la personne. • Orthopédiste: évalue et traite, essentiellement par la chirurgie, les affections de l’appareil locomoteur et de la colonne vertébrale (os, articulations, ligaments, tendons et muscles). • Physiatre: évalue la personne dans le but de planifier une réadaptation appropriée et prend part au traitement afin d’éviter les complications reliées à une hospitalisation prolongée. Il ou elle prépare et informe la personne et ses proches des avenues possibles en réadaptation et prend les dispositions pour un transfert au moment opportun. Il ou elle assure un suivi lors du transfert en réadaptation. • Psychiatre: dépiste, traite les problèmes de santé mentale suite au traumatisme médullaire et en discute dans une perspective de réadaptation avec le reste de l’équipe. Il ou elle fait la liaison avec l’équipe de psychiatrie générale lorsqu’un suivi est nécessaire. Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal • Janvier 2005 15 GUIDE D'INFORMATION À L'INTENTION DES PERSONNES AYANT UNE BLESSURE MÉDULLAIRE ET DE LEURS PROCHES > Neuropsychologue: évalue, à l’aide de questionnaires et de tests, les fonctions cognitives affectant la manière de se sentir, de se comporter et de penser; notamment la mémoire, l’attention/concentration et les capacités de planification/organisation. > Nutritionniste: évalue l’état et les besoins nutritionnels de la personne et détermine l’apport nutritionnel requis pour restaurer ou maintenir un état nutritionnel optimal indépendamment de la voie d’alimentation (par la bouche ou par un tube). Le ou la nutritionniste fait de l’enseignement sur l’alimentation et la nutrition à la personne et ses proches, selon leurs besoins. > Orthophoniste: évalue, d’une part, les habiletés de communication de la personne au niveau du langage oral (compréhension et expression) et écrit (lecture et écriture), de la parole et de la voix. Il ou elle établit les besoins d’aides compensatoires et détermine un plan de traitement et d’intervention afin d’améliorer la communication. D’autre part, il ou elle évalue la déglutition à l’aide d’observations et d’examens et émet des recommandations pour une alimentation sécuritaire. > Physiothérapeute : évalue la condition neuro-musculosquelettique. Il ou elle prévient les contractures et d’autres complications par des techniques de positionnement et de mobilisation. Il ou elle contribue à renforcer les muscles préservés, stimule le retour moteur et participe à la rééducation des muscles respiratoires. Il ou elle offre des alternatives au soulagement de la douleur. Il ou elle procure soutien, information et enseignement à la personne et ses proches. 16 Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal • Janvier 2005 GUIDE D'INFORMATION À L'INTENTION DES PERSONNES AYANT UNE BLESSURE MÉDULLAIRE ET DE LEURS PROCHES > Psychologue: évalue la réaction provoquée par le traumatisme, identifie les ressources de la personne et communique ces informations au reste de l’équipe. Il ou elle assure une psychothérapie de soutien à la personne. Il ou elle informe les proches sur l’attitude à maintenir pour aider et lui apporte du soutien psychologique si nécessaire. > Travailleuse sociale: procède à une évaluation psychosociale de la personne et de ses proches. Elle rencontre les proches et leur apporte le soutien, le support et l’information nécessaires dans cette désorganisation. Elle assure la liaison avec les membres de l’équipe, les ressources communautaires et les ressources du réseau de la santé. Elle effectue les démarches pour les transferts (réadaptation, retour au centre référant, etc.) La réadaptation continue en trois étapes au CEBMOQ La réadaptation de chaque personne est unique. La personne traverse une période variable de stabilisation en soins aigus tout de suite après le traumatisme. Ensuite, au fur et à mesure que son état évolue, la surveillance étroite et l’utilisation d’appareils spécialisés diminueront pour laisser place à des activités de réadaptation. La réadaptation de la personne blessée médullaire peut inclure jusqu’à trois étapes. En fonction de plusieurs facteurs (âge, lésion, évolution, etc.), il est possible que certaines personnes s’arrêtent à la deuxième étape. La première étape est la réadaptation précoce, qui se déroule à l’Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal (HSCM), où une rééducation et des apprentissages préparatoires à la réadaptation sont amorcés. La deuxième étape est la réadaptation fonctionnelle qui se déroule à l’Institut de réadaptation de Montréal (IRM) et qui consiste à maximiser la récupération physique et à augmenter Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal • Janvier 2005 17 GUIDE D'INFORMATION À L'INTENTION DES PERSONNES AYANT UNE BLESSURE MÉDULLAIRE ET DE LEURS PROCHES l'autonomie de la personne dans ses activités quotidiennes. La troisième étape peut varier selon les personnes blessées médullaires. Celle-ci se fait au Centre de réadaptation Lucie-Bruneau (CRLB), partenaire du CEBMOQ et centre régional pour Montréal. Elle cible davantage des objectifs pour une meilleure réinsertion de la personne dans son milieu de vie et une reprise progressive de ses rôles sociaux. Selon ses besoins, la personne y poursuit des apprentissages pour maximiser son autonomie physique et psychosociale. À cette étape, des réflexions sont initiées avec la personne et ses proches afin de déterminer les orientations les plus favorables pour sa réinsertion. Tout au long de sa réadaptation, la personne blessée médullaire sera amenée à intégrer de façon graduelle sa blessure médullaire à sa vie et donc à son image de soi, à sa relation amoureuse, à ses relations amicales, à ses responsabilités familiales et finalement à ses activités professionnelles et sociales. Ainsi, dès que sa condition le permet, la personne obtient son congé de l’HSCM et elle est transférée vers l’IRM. Toutes les formalités entourant le congé et le transfert sont prises en charge par l’équipe qui vous informera des détails. Il est possible que vous éprouviez de l’anxiété lors des transferts entre les différentes étapes du processus. Ce sentiment est normal, d’autant plus que vous vous dirigez vers un nouvel environnement, alors que vous vous étiez habitué aux lieux, à l’équipe et à la routine du milieu. N’hésitez pas à exprimer ce que vous ressentez et à poser des questions. Cependant, il faut se rappeler que le transfert traduit l’évolution de la condition de la personne. 18 Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal • Janvier 2005 GUIDE D'INFORMATION À L'INTENTION DES PERSONNES AYANT UNE BLESSURE MÉDULLAIRE ET DE LEURS PROCHES Prochaine étape: IRM Dès l’arrivée à l’IRM, tous les intervenants, dans la première semaine, évalueront la condition de la personne et une rencontre avec l’équipe interdisciplinaire sera planifiée. La personne, ses proches et les intervenants se rencontreront régulièrement pour déterminer des objectifs et pour décider de l’évolution du plan d’intervention interdisciplinaire (P.I.I.). Le P.I.I. a pour utilité d’illustrer l’évolution de la personne et de déterminer les objectifs et les interventions liés aux problématiques de la personne. À l’IRM, la personne blessée médullaire et ses proches sont appelés à réaliser plusieurs activités d’apprentissage, à développer de nouvelles habiletés et à faire face aux difficultés qui pourront survenir dans la vie de la personne blessée médullaire et de ses proches. On vous accompagnera dans cette épreuve en tentant de vous faire connaître les risques d’épuisement physique et psychologique et on vous aidera à cibler les stratégies qui vous conviennent le mieux pour le prévenir. Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal • Janvier 2005 19 GUIDE D'INFORMATION À L'INTENTION DES PERSONNES AYANT UNE BLESSURE MÉDULLAIRE ET DE LEURS PROCHES Les coordonnées de l’IRM sont les suivantes : INSTITUT DE RÉADAPTATION DE MONTRÉAL 6300, Darlington Montréal (Québec) H3S 2J4 Tél. : (514) 340-2085 Voici aussi un plan pour aider les proches de la personne à se rendre jusqu’à l’IRM. N’hésitez pas à visiter le centre avant le transfert, si vous en ressentez le besoin. 20 Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal • Janvier 2005 GUIDE D'INFORMATION À L'INTENTION DES PERSONNES AYANT UNE BLESSURE MÉDULLAIRE ET DE LEURS PROCHES Glossaire • Aspiration (sécrétions): Si la personne est intubée ou qu’elle a une trachéotomie, des sécrétions peuvent s’accumuler dans ses poumons. Il est primordial, afin de privilégier une bonne respiration et de prévenir les pneumonies, que ces sécrétions soient retirées des poumons fréquemment. Comme la personne ne peut tousser suffisamment pour y arriver d’ellemême, l’inhalothérapeute ou l’infirmière utilise un cathéter (tube) relié à un appareil à succion. Ce cathéter est introduit de façon stérile par la trachée jusqu’aux poumons où les sécrétions sont aspirées. Cette technique n’est pas douloureuse mais elle est fort désagréable. • Bas anti-emboliques: Ces bas, très élastiques et montant souvent jusqu’à la mi-cuisse, compriment les jambes. Ils facilitent le retour du sang des extrémités vers le cœur, en plus d’éviter les risques de phlébite (formation de caillots au niveau des membres inférieurs). On les enlève habituellement une heure toutes les sept heures. • Bottes à compression intermittente : Ces bottes en tissu sont mises en place sur les deux membres inférieurs et sont reliées à un appareil électrique accroché au lit. Ces bottes ont pour but d’activer la circulation sanguine et de faciliter le retour veineux vers le cœur afin d’éviter les complications. Elles se compriment et se relâchent en alternance, de façon automatique. • Bronchoscopie: Examen de la trachée et des bronches grâce à un bronchoscope. Le bronchoscope est un tube optique muni d’un système d’éclairage que l'on introduit généraleHôpital du Sacré-Cœur de Montréal • Janvier 2005 21 GUIDE D'INFORMATION À L'INTENTION DES PERSONNES AYANT UNE BLESSURE MÉDULLAIRE ET DE LEURS PROCHES ment par la narine, quelques fois par la bouche, et qui permet d’observer directement l’état de la muqueuse bronchique. La bronchoscopie dure en moyenne entre 10 et 20 minutes. C’est un examen indolore mais un peu gênant. • Cathétérisme intermittent: Technique qui consiste à introduire un tube par le méat urinaire pour recueillir l’urine dans la vessie et à le retirer lorsque la collecte est terminée. Cette opération, qui est répétée plusieurs fois dans la journée, permet de ne pas laisser de sonde en place. Certaines personnes apprendront à l’effectuer elles-mêmes. • Collet cervical: Ce collet, rigide ou non, est mis en place en permanence au cou des personnes chez qui une blessure à la moelle épinière est suspectée. Il peut être installé en prévention, en attendant que l’œdème (enflure) diminue et que les atteintes puissent réellement être évaluées. S’il s’agit d’une fracture ayant été opérée, le collet visera à immobiliser la colonne vertébrale et ainsi assurer une bonne guérison. • Corset: Il permet d’éviter les déviations de la colonne vertébrale et de favoriser son bon alignement. • Halo-veste: Lorsque la stabilité de la colonne est compromise, le chirurgien peut devoir installer un halo-veste. Il s’agit d’une structure métallique placée autour du crâne et reliée à une sorte de veste qui permet d’immobiliser la colonne. 22 Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal • Janvier 2005 GUIDE D'INFORMATION À L'INTENTION DES PERSONNES AYANT UNE BLESSURE MÉDULLAIRE ET DE LEURS PROCHES • Levine: Ce tube est généralement introduit par le nez ou la bouche et se rend jusqu’à l’estomac. Une solution nutritive, appelée le «gavage», peut alors être administrée à l’aide d’une pompe qui en règle le débit. • Orthèses: Les orthèses les plus fréquemment rencontrées aux soins intermédiaires se trouvent aux membres inférieurs (jambes). Les orthèses de «dorsiflexion» ressemblent à des bottes. Elles sont recommandées par l’ergothérapeute et visent à préserver une bonne posture du pied, soit en vue d’une rééducation à la marche ou afin d’éviter les contractures (raideur) de la cheville. Le terme «dorsiflexion» désigne le mouvement du pied en direction du tibia. On retrouve aussi les orthèses «dégage-talon» qui visent à prévenir d’éventuelles plaies aux talons, causées par une pression prolongée à cet endroit. • Ventilateur : Cet appareil permet d’amener à l’organisme l’oxygène dont il a besoin et d’en évacuer le gaz carbonique. Il permet de suppléer à une respiration affaiblie ou défaillante. Le ventilateur peut être programmé en mode ventilation spontanée, volume inspiratoire obligatoire ou assisté/contrôlé. Dans le premier cas (ventilation spontanée ou VS), le ventilateur veille à ce que la personne respire d'elle-même et donne l’alarme si tel n’est pas le cas. Dans le deuxième cas (volume inspiratoire obligatoire ou VOI), l’appareil s’assure que la personne ait un nombre adéquat de respirations par minute en plus de veiller à ce qu’un volume d’air minimum entre dans ses poumons à chaque respiration. Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal • Janvier 2005 23 GUIDE D'INFORMATION À L'INTENTION DES PERSONNES AYANT UNE BLESSURE MÉDULLAIRE ET DE LEURS PROCHES L’appareil déclenche l’alarme lorsque la personne ne respire pas assez vite ou qu’elle ne respire pas d’assez grandes quantités d’air. Finalement, le mode assisté/contrôlé s’assure d’un certain nombre de respirations/minute et complète la quantité d’air inspirée lorsque celle-ci n’est pas suffisante. Le ventilateur déclenche l’alarme lorsque, pour une raison ou une autre (ex.: une toux), la personne ne prend pas les volumes d’air insufflés par la machine ou que sa respiration devient trop rapide. Si elle ne respire pas d'elle-même, c’est le mode respiratoire assisté/contrôlé qui sera privilégié, mais ce mode n’implique pas nécessairement que la personne ne respire pas par elle-même. Pour fonctionner, le ventilateur est relié à un tube qui passe dans la trachée, un conduit qui permet le passage de l’air jusqu’aux poumons. Ce tube est souvent introduit par la bouche et on dit alors que la personne est «intubée». Il peut également être introduit directement dans la trachée, en faisant une trachéotomie. • Sevrage du ventilateur: Le sevrage du ventilateur se fait en plusieurs étapes. La durée de chacune de ces étapes dépend de bien des facteurs (temps d’intubation, état de la personne, etc.) et est donc personnelle à chacun. D’abord, le ventilateur est mis en mode ventilatoire spontané (voir définition du «ventilateur» ci-dessus). Lorsque cette étape est bien tolérée, la personne est mise sous tube en T, ce qui signifie que le ventilateur est débranché mais que le tube d’intubation demeure en place, par précaution. Lorsque cette étape est franchie, le tube est finalement retiré puis un masque d’oxygène est mis en place. • Soins de trachéotomie: La canule introduite dans la trachée a besoin d’être nettoyée régulièrement. Ce nettoyage est fait de façon stérile par l’infirmière. Un onguent est également appliqué au pourtour de la trachéotomie afin d’assurer une bonne guérison. 24 Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal • Janvier 2005 GUIDE D'INFORMATION À L'INTENTION DES PERSONNES AYANT UNE BLESSURE MÉDULLAIRE ET DE LEURS PROCHES • Sonde vésicale: Un tube est introduit par le méat urinaire et se rend jusqu’à la vessie. Il est relié à un sac qui recueille les urines de façon continue. Généralement, la sonde demeurera en place pendant toute la durée de l’hospitalisation aux soins intermédiaires. • Toilette bronchique: Lorsque les personnes sont intubées et sous ventilateur, les sécrétions ont tendance à s’accumuler. Le cathéter à aspiration peut être insuffisant pour faire décoller toutes les sécrétions des parois bronchiques. Une toilette bronchique est alors effectuée à l’aide d’eau stérile. • Trachéotomie: La trachéotomie est une ouverture faite dans la trachée, au niveau du cou. La trachée est un conduit servant de passage à l’air et l’ouverture ainsi créée permet à la personne de respirer. La trachéotomie est faite par une intervention chirurgicale ou de façon percutanée. Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal • Janvier 2005 25 GUIDE D'INFORMATION À L'INTENTION DES PERSONNES AYANT UNE BLESSURE MÉDULLAIRE ET DE LEURS PROCHES Ressources sur Internet • • • • • • • • • • • • 26 Programme de traumatologie de l’Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal http://www.traumaquebec.com Institut de réadaptation de Montréal http://ireadapt.qc.ca Centre de réadaptation Lucie-Bruneau http://www.luciebruneau.qc.ca Association des paraplégiques du Québec http://www.para-quad.org Association canadienne des paraplégiques http://www.canparaplegic.org National Spinal Cord Injury Association http://www.spinalcord.org American Spinal Injury Association http://www.asia-spinalinjury.org Spinal Cord Injury Resource Center (USA) http://www.spinalinjury.net Spinal Cord Injury Information Network http://www.spinalcord.uab.edu Spine Online http://spineonline.com North American Spine Society http://www.spine.org Société de l’assurance automobile du Québec http://www.saaq.gouv.qc.ca Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal • Janvier 2005 GUIDE D'INFORMATION À L'INTENTION DES PERSONNES AYANT UNE BLESSURE MÉDULLAIRE ET DE LEURS PROCHES Références • DECORWIN Sophie, Vivre après une blessure médullaire, Association des paraplégiques du Québec, 1996. • MEMBRES DE L’ÉQUIPE MULTIDISCIPLINAIRE DE TRAUMATOLOGIE, Guide d’information à l’intention des familles de personnes ayant subi un traumatisme à la mœlle épinière, Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal, mars 1998. • www.images.google.ca • www.chclibrary.org Notes personnelles Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal • Janvier 2005 27 GUIDE D'INFORMATION À L'INTENTION DES PERSONNES AYANT UNE BLESSURE MÉDULLAIRE ET DE LEURS PROCHES Noms et coordonnées des professionnels de l’équipe • Conseillère de la SAAQ : • Conseillère en soins spécialisés : • Coordonnatrice clinique : • Ergothérapeute : • Infirmières soignantes : • Infirmière en traumatologie : • Inhalothérapeute : • Médecins : • Neuropsychologue : • Nutritionniste : • Orthophoniste : • Physiothérapeute : • Psychologue : • Travailleuse sociale : Informations sur l’unité de soins Numéro de chambre : Numéro de téléphone de l’unité : 28 Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal • Janvier 2005 DIV-04-042 (2005-05) Heures de visite :